Måned: oktober 2023

Helt siden jeg fikk denne sykdommen inngikk jeg en pakt med meg selv, en pakt jeg har virkelig har prøvd å holde.

En pakt om å aldri ta sorgene på forskudd, aldri dvele over det som kommer.

Min skjebne var allerede blitt belagt, tre små bokstaver hadde bestemt min vei videre.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

En vei jeg ikke kunne gjøre noe med, og selv om det var tøft så måtte jeg bare finne meg i det.

Jeg kunne selvfølgelig ha brukt ordet akseptere istedenfor finne seg i, men for meg blir det feil og bruke det ordet i denne settingen.

For hvem kan med hånda på hjertet si det, hvem kan si at de aksepterer at de skal dø.

Jeg er i hvert fall ikke en av dem, og mest sannsynlig kommer jeg aldri til å bli det heller.

Ja jeg må finne meg i at jeg skal dø, men jeg aksepterer det ikke.

Jeg aksepterer ikke hele livet mitt falt i grus, jeg aksepterer ikke en sykdom som frarøver meg alt.

Men jeg prøver hver dag, prøver å leve livet til tross for manglende aksept.

Jeg klarer kanskje ikke akseptere det, men jeg kan likevel prøve mitt beste.

Prøve å gjøre det beste med de kortene jeg har igjen, fokusere på livet fremfor tre små bokstaver.

Selv om det er vanskelig så forsøker jeg, for meg finnes det ingen andre valg.

Med fire barn så kan jeg ikke bare legge meg ned, selv om det er aldri så fristende til tider.

Bare ligge der og aldri stå opp, ligge der og vente.

Vente på den dagen jeg vet vil komme, vente på at det er min tur.

Jeg valgte det motsatte, jeg valgte å kjempe.

Kjempe for livet, kjempe for mine barn.

Men redselen må jeg leve med hver eneste dag, en redsel som aldri slipper tak.

For jeg er en av mange, en av dem som er redd for å leve og redd for å dø.

Min vei har vært lang, og lengre skal den bli.

En vei som skremmer meg, jeg er redd for å leve.

Leve et liv med stadig nye utfordringer, begrensningene blir større jo lenger veien blir.

Redd for stadig nye komplikasjoner, store komplikasjoner for en sliten kropp.

Livet virker så enkelt for noen, noen ser ut til å sveve gjennom livet på en fløyelsmyk sky.

Men det er først når døden puster deg i nakken den enkelheten forsvinner, og jeg er en av dem.

Redd for å leve og redd for å dø, redselen blir større for hver dag som går.

For jeg vet ikke hva som lurer bak neste sving, veien mot liv og død er like lang for meg….

Det har vært en rolig helg, formen er fremdeles ikke på topp. Jeg har merket det lenge nå, det siste året har formen vært dalende. Jeg tåler ikke like mye som før, og smertene har forverret seg den siste tiden. Denne høsten har ikke startet så bra for min del, jeg har vært mye syk og formen har ikke akkurat vært på topp. Når jeg endelig begynte å føle meg bra forrige uke fikk jeg påvist urinveisinfeksjon, og siden kroppen min ikke liker antibiotika så godt så er ikke formen god for øyeblikket.

Men selv om jeg ikke har krefter til å komme meg ut i finværet så finner de små gledene meg, og det er jeg evig takknemlig for. Synet av månen som kom opp bak fjellet i går var et magisk syn, og når det i tillegg var fullmåne ble det et fantastisk syn. Aldri har månen sett vakrere ut, den var så stor og rund at den lyste opp som en sol. Noe som gubben fikk erfare når han skulle ta bilde, for til tross for at det var mørkt ute så lyste den opp som en sol på bildet.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Litt senere på kvelden fikk vi vite at det var måneformørkelse på gang, og det medførte til at jeg og gubben så mer ut av vinduet enn på tv skjermen i går. Vi så dessverre ikke mye til måneformørkelsen, og det til tross for at det var klarvær. Men vi fikk i det minste noen magiske bilder av månen, og det takket være gubben.

I dag fikk jeg enda et gledelig syn, husker dere innlegget om svarttrosten? Vi klarte bare å ta bilde av hunnen til slutt, hannen var her bare en gang og så ble den borte. Jeg har sett etter den hver dag men uten hell, det skulle gå hele fem dager før den plutselig dukket opp igjen. I dag klarte gubben og knipse bilde av han, og for meg ble lykken stor når jeg så at den var tilbake. Det er slike små gleder som gjør livet litt bedre, små gleder som får meg til å glemme egne problemer for en liten stund…

I går la jeg ut et innlegg om naturens gleder, og like etter jeg hadde publisert innlegget skjedde det noe fantastisk. Jeg satt og så på alle de små fuglene som fløy frem og tilbake, jeg fulgte de mest øynene der de fløy mellom trærne og matstasjonen som gubben hadde strategisk plassert rett utenfor stuevinduet. Jeg satt helt i mine tanker når de plutselig dukket opp, to fugler jeg ikke har sett på lenge.

Hver vår hører jeg de, for akkurat den fuglesangen er ikke til å ta feil av. Det er kanskje ikke alle som tenker over det, for mange er fuglesang bare fuglesang. Det er først når de blir gjort oppmerksom på det at de tenker over det, det er nemlig en fuglesang som hører våren til.

Hver gang våren nærmer seg spisser jeg ørene litt ekstra, for helt fra barndommen har jeg blitt lært opp til å lytte etter vårens største kjennetegn. Jeg hører den hver vår men jeg ser den sjelden, en vakker fuglesang som brer seg mellom trærne. To svarttroster dukket plutselig opp på verandaen, og bare synet av de fikk hjertet mitt til å gjøre et ekstra hopp.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Det var akkurat som om de brakte med seg barndommens minner tilbake, det var helt fantastisk å se de. Jeg ble helt ellevill der jeg satt, gubben skjønte ingenting når jeg plutselig begynte å rope i stolen. “DU MÅ TA BILDE” ropte jeg til gubben, men når gubben omsider reagerte var de borte igjen. I hele dag har vi prøvd å ta bilde uten særlig hell, for i hele dag har de dukket opp ved jevne mellomrom.

Det er mange som forveksler svarttrosten med stær, men hvis du ser nøye etter så ser du at stæren har noe hvitt over fjærdrakten. Når de dukket opp i går var det lett og se at det var en hunn og en hann, hunnen har nemlig mørkt nebb mens hannen har oransje farget nebb. Jeg skal faktisk kjøpe meg et viltkamera som jeg kan henge opp, kanskje da kan jeg fange disse vakre skapningene på film…

Sommeren er for lengst et tilbakelagt kapittel, høsten er ankommet med all sin prakt. Landet vårt dekkes av et fargesprakende spill, som et maleri malt med alle fargetoner. Kulden har meldt sin ankomst, en frisk luft som fyller både kropp og sjel, en luft som fyller dine lunger med en ny kraft av ren velvære. Sto du opp tidlig i dag? La du merke til at fuglene har for lengst sluttet å synge? Kanskje du la merke til at gresset var duggvått etter nattens kalde temperaturfall?

Solen er snudd og det blir stadig mørkere. Fikk du med deg soloppgangen kanskje? Hvor vakkert de første solstrålene farget himmelen rosa. Så du hvordan solen stadig ble større der den steg opp i horisonten. Eller kanskje du fikk med deg månen når den kom opp i går, hvordan den kom skinnende frem bak fjelltoppen, og ga lys til et mørke så svart.

Det er disse øyeblikkene som gjør livet så fantastisk, det er slike øyeblikk jeg vil fylle dagene mine med. For like selvfølgelig som at solen kommer opp hver dag, så skifter naturen årstid. Har du noen gang tenkt over hvor fantastisk det egentlig er? Hvor mye glede naturen gir oss, og det beste av alt, det kommer til oss gratis.

Jeg lengter tilbake til en tid hvor jeg var i ett med naturen, de nydelige øyeblikkene som oppsto når det var fred i mitt sinn. Jeg lengter tilbake til en stille sommerdag, havet ligger blikkstille og den eneste lyden man kan høre er måkeskrik og en stille lyd fra kajakken der den glir gjennom vannet. Det er tidlig på morgenen, verden er så vidt begynt å våkne til liv, det er bare meg og kajakken omringet av salt sjø så langt øyet kan se.

Jeg lengter tilbake til en høstdag så fin, et fargesprakende landskap kommer til syne etter hvert som jeg går. Stien er bratt og kronglete, sakte beveger jeg meg stadig oppover. Jeg er omringet av trær med blader i vakre farger, bekken sildrer i bakgrunnen som en vakker melodi, og der går jeg i ensom majestet og ser hvordan landskapet åpner seg i takt med hvert skritt jeg tar.

Nå sitter jeg her uten mulighet til å bevege meg i egen kropp, de magiske øyeblikkene som jeg engang hadde for meg selv er blitt et vagt minne. Men nye øyeblikk dukker likevel opp, øyeblikk som jeg før hastet forbi for livet kom i veien. Disse øyeblikkene gir meg mye glede, naturen gir meg fortsatt så mye. Jeg elsker å se rosene springe ut til en vakker vårdag, jeg elsker følelsen av de første varme solstrålene på en varm sommer dag.

Men det er en ting jeg elsker mer enn noe annet, det er en årstid som gir meg fred i mitt sinn. Vinteren står snart for dør, en vakker tid med en stillhet så god. Når det første snøfallet legger seg for første gang da finner du meg ute, bare for å kjenne de første snøfnuggene mot mitt kinn, det er livet det….

For to år siden fikk jeg et fuglehus av mine foreldre, vi fylte det opp med solsikkefrø og plutselig ble det et yrende liv på verandaen. Men i fjor måtte jeg kaste fuglehuset, det hadde råtnet helt opp. Brått ble det så tomt på verandaen, ingen små fugler å se på lenger. Det er rart hvordan de små fuglene kan lyse opp hverdagen, for meg var det helt fantastisk å stå opp til et yrende fugleliv.

Så i år måtte jeg på jakt etter en ny fuglemater, og denne gangen var jeg ute etter en som tålte været her på Vestlandet. Det var da jeg kom over en fuglemater i gjennomsiktig plast som skulle tåle alt slags vær, egentlig skulle den henge på vinduet men vi valgte å henge den på rekkverket ved siden av huset. Jeg måtte le litt når gubben skulle feste fuglemateren, jeg skjønte ingenting når han plutselig kom ut av skogen med en haug av kvister i hendene.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Etter at han hadde festet fuglemateren begynte gubben å borre små hull i platen der fuglemateren sto, og i de hullene puttet han kvistene nedi. Det var tydeligvis ikke bare jeg som syns det var hyggelig med de små fuglene, det ble tydelig at gubben likte de også. Det er lenge siden jeg har sett gubben legge så mye flid i noe som han gjorde med fuglemateren, og når jeg spurte hva kvistene var til himlet gubben med øynene og sa: “de må jo ha noe å sitte på”. 

Se film av fuglene HER.

I fjor trodde gubben det hadde rablet for meg når jeg sa at fuglene ga beskjed når det var tomt for fuglemat, du kan lese det innlegget HER. Jeg var derfor rimelig spent på om det samme ville skje igjen, og det skulle vise seg at jeg ikke trengte å vente lenge på det svaret. For allerede dagen etter ble det fullt liv utenfor det store stuevinduet mitt, to fugler begynte å flakse vilt utenfor vinduet, og når de plutselig begynte å pikke på ruta med nebbet sitt skjønte jeg at det var tomt. 

De små spurvene er slettes ikke dumme, jeg er mektig imponert over hvor snarrådige de er. Jeg kan sitte i timevis og se på de små nydelige skapningene, og en liten gutt kommer løpende hjem fra skolen for å se om det har kommet noen nye fugler. Så nå har jeg selskap hele dagen, og de små spurvene gir hele familien så mye glede. Neste år skal vi prøve å lage en ekorn matstasjon, det kryr nemlig av ekorn her og det hadde vært så fint å få besøk av de i hagen….

Rullegardinen går ofte ned med denne sykdommen, et hav av følelser skyller over meg hver eneste dag. Det går ikke en dag uten både latter og tårer, for like fullt som gledene finner meg så gjør sorgen det også. Det er rett og slett ikke mulig å la være å gråte med denne diagnosen. For denne sykdommen er så brutal, den er så ubarmhjertig, den frarøver deg alt!

Noen dager føler jeg at jeg står på stedet hvil, det er akkurat som om jeg er fanget i tiden. Mens andre dager klarer jeg ikke å henge med, verden løper ifra meg uten at jeg er om bord. En dag om gangen, uke for uke, noen ganger måned for måned. Slik er livet mitt blitt, hverdagen preges av tiden.

Tid jeg ikke har, tid jeg ikke tør å drømme om, for min tid er i ferd med å renne ut. Det er som et timeglass fylt med små sandkorn, du vet aldri når det er slutt. Hvert sandkorn representerer livet, og alt du kan håpe på er å få samle så mange sandkorn som mulig. Jeg drømmer om å fylle livet med sandkorn fra Sahara, tusenvis av sandkorn som bidrar til et langt og herlig liv.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Livet er alt som betyr noe, klamre meg fast så lenge som mulig. Kunne våkne opp til et lite barnekinn mot mitt, følge mine barn på veien deres, og gi min mann en hånd å holde i så lenge som mulig. Men hva hvis jeg lurer meg selv? Kanskje jeg bare utsetter det uunngåelige, kanskje det ville vært bedre om jeg var borte?

Jeg vet at familien vil ha meg her lengst mulig, og det ingenting jeg heller vil mer enn nettopp det. Men de bærer på en sorg, en sorg som bare blir verre jo dårligere jeg blir. Jeg vil så gjerne spare de, ta bort byrden som denne sykdommen fører med seg. Men det kan jeg ikke, den byrden forsvinner ikke før jeg er borte.

Kanskje det ville være en slags lettelse om jeg forsvant, sorgen over meg har de jo allerede sørget. For det er nettopp det ventesorg handler om, mine kjære blir fanget i et slags ingenmannsland. De er fanget akkurat som meg , livet står på stedet hvil. De kan ikke gå videre med livet, ikke før jeg er borte.

Men redselen hindrer dem, de klarer ikke forestille seg en tilværelse uten meg. Jeg er også redd, redd for å forlate mine aller kjæreste. Men jeg kan fortsatt se, jeg kan se at tåken vil lette. For selv om det gjør vondt, fryktelig vondt, så kan jeg se at de igjen vil kunne nyte livet, at sorgen vil bli lettere å bære. Så selv om jeg gjerne vil leve, så tenker jeg av og til at det hadde vært bedre om jeg var borte….

De siste dagene har ikke formen vært helt på topp, faktisk har jeg vært ganske så dårlig. Det er det samme hvert eneste år, hver gang høsten nærmer seg kommer angsten snikende. I forrige uke ringte vi ned på legekontoret for å høre om jeg kunne komme og få influensavaksinen, men den startet de ikke opp med før i November.

Jeg blir like fortvilet hver gang, for min største frykt er å bli smittet med noe. Jeg har allerede vært syk to ganger denne måneden, og denne gangen fikk jeg feber og vondt i halsen. Det verste var likevel slimet som hopet seg opp, jeg får panikk hver gang jeg kjenner at slimet samler seg opp og jeg ikke får det opp. Lettelsen var derfor stor når jeg i går kjente at det løsnet, og den samme lettelsen så jeg i øynene på min mann.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Han blir like redd hver gang jeg blir syk, for han vet at den dagen jeg blir borte må han mest sannsynlig selge huset. For ni år siden sto jeg med livsforsikring papirene i hånden, og jeg husker enda den dagen som om det var i går. Jeg hadde nettopp kommet hjem fra jobb og det var en halv time til min datter skulle på trening, selv hadde jeg vært oppe siden 0500 for jeg brukte å trene før jobb siden ettermiddagene var så travle.

Min mann jobbet borte og var kun hjemme to helger i måneden, så på den tiden følte jeg meg som en alenemor. Den dagen hadde jeg en halv time på meg, alt vi hadde tid til var å hive i oss noe mat og komme oss av gårde. Dermed ble papirene lagt tilbake i skuffa med en tanke om å ta det en annen dag. Det skjedde dessverre aldri, og året etter var diagnosen et faktum.

Gudene vet hvor mye jeg har angret på den dagen, og jeg har fortsatt mareritt om de papirene. Skyldfølelsen gnager i meg hver eneste dag, jeg føler jeg har sviktet familien på det groveste. Tanken på at min mann må selge huset når jeg ikke er her lenger er hjerteskjærende, og derfor har jeg sørget for at ungene mine ikke gjør den samme tabben som meg. Det er så lett å tenke at man er udødelig når man er ung, det siste man tenker på er å sikre seg for fremtiden. Jeg har ingen unnskyldning, jeg burde ha vist bedre.

I dag følte jeg meg heldigvis mye bedre, og lettelsen over at jeg ikke hadde blitt verre var stor. Synet av de nydelige høstfargene ute og solen som skinte fra en skyfri himmel ga meg håp, aldri har høsten vært vakrere enn i dag…

Nå har jeg vært syk i åtte år, og i løpet av disse årene har jeg fått mange forskjellige hjelpemidler. Noen hjelpemidler har blitt flittig brukt mens andre knapt nok har blitt sett på. For noen dager siden tok jeg motet til meg, jeg måtte rydde opp i alt som hadde hopet seg opp i gjennom årene. Jeg visste på forhånd at det var mye, likevel fikk jeg sjokk når jeg innså hvor mye det egentlig var.

Flere eskes med sonde utstyr som aldri hadde blitt åpnet, masker til Bipap som fremdeles lå uåpnet, støtteputer i forskjellige størrelser som aldri har blitt brukt, og en drøss av andre hjelpemidler som bare har blitt stuet bort fordi jeg ikke har hatt bruk for de. Tre fulle søppelsekker ble raskt fylt opp, i tillegg til eks antall esker som aldri hadde blitt åpnet.

Det er en grunn til at jeg ikke har gjort det før, for jeg visste at det ble opp til meg å kvitte meg med det.
Nav hjelpemiddelsentral tar nemlig ingenting i retur av slike typer hjelpemidler, selv om de aldri har blitt brukt så får vi den samme beskjeden hver eneste gang. “Bare kast det” er beskjeden vi alltid får, og det til tross for at det er fullt mulig å gi det til noen andre som kan bruke det.

Jeg hadde flere pakker med silkelaken som aldri har blitt åpnet, jeg husker enda frustrasjonen når jeg sa at jeg Hadde lyst til å prøve de og endte opp med å få ti pakker. Slik har det vært med flere av de hjelpemidlene jeg har søkt på, jeg har endt opp med mye mer enn jeg har hatt bruk for. Det er det som er så frustrerende med hjelpemiddelsentralen, på enkelte hjelpemidler er utvalget særdeles begrenset mens på andre hjelpemidler er det som om de kaster det på deg bare for å bli kvitt det selv.

I disse dager blir alle oppfordret til å tenke på miljøet, og den oppfordringen burde Nav hjelpemiddelsentral ta. Jeg ble uvel når jeg så hvor mye jeg måtte kaste, det hele føltes så unødvendig ut. Et hengerlass fullstappet av brukbare gjenstander ble kjørt på dynga, og tankene mine gikk til den delen av denne verden som ikke er like heldig som oss. Det burde vært mulig å gi det til noen som faktisk trenger det, for denne turen på søppeldynga ga meg en ekkel bismak i munnen…

Et lite bilde dukket plutselig opp i går, et bilde som for meg sa mer enn tusen ord.
Igjen kjente jeg på det, luften ble brått slått ut av meg. Det føltes ut som om noen hadde slått meg med en hard knyttneve i mellomgulvet, og med tårer på kinn ble jeg sittende og gispe etter luft. Fortiden hadde innhentet meg igjen, en fortid som ikke føltes min lenger.

Først føltes det ut som om jeg så på et bilde til en fremmed, det var akkurat som om hjernen min ikke dro kjensel på mitt gamle jeg. Men etter noen sekunder ble døren til hukommelsen åpnet, og det var da den kom flommende over meg. En flodbølge av bunnløs sorg slo inn over meg, og det hele skjedde så fort at jeg rakk ikke reagere før det hadde skjedd.

Fortidens minner blir svakere og svakere for hver dag som går, sakte men sikkert viskes de ut. For meg har det vært en nødvendighet, jeg har sett meg nødt til å gi slipp for å komme meg videre. Fortiden måtte delvis begraves for at jeg i det hele tatt skulle klare å overleve, sorgen over livet som var ble så altoppslukende at jeg ikke hadde noe valg enn å legge fortiden bak meg.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Derfor treffer det meg så hardt hver gang fortiden dukker uventet opp, en flodbølge fylt med et kaos av følelser river meg overende hver gang. Plutselig dukket hun opp igjen, hun som alltid hadde mange baller i luften. For ti år siden så livet helt annerledes ut, fremtiden hadde aldri sett lysere ut. Men så ble jeg tvunget til å begrave hun som en gang var, likevel dukker hun opp igjen ved jevne mellomrom. Det er da jeg innser det, fortiden er umulig å begrave…

Jeg sitter her omgitt av levende lys mens bombene herjer på tv skjermen, i en liten stue sitter jeg trygg mens tusenvis av mennesker må søke tilflukt. Kontrastene er store og livet har aldri vært skjørere, det føles som om hele verden er i ferd med å gå i oppløsning. Hver dag skjer det drap og overgrep, for noen mennesker er andre sine liv ingenting verdt.

Jeg ser på en liten gutt og lurer på hva han har i vente, hvordan verden ser ut når han en dag blir voksen tør jeg ikke tenkte på. Av og til tenker jeg at vi går i feil retning, vi går bakover i stedet for fremover. Fremtiden er skremmende nok som ALS syk, men redselen blir enda større når jeg ser hva som foregår rundt om i verden. Det er en kald verden vi lever i, et liv har aldri vært så lite verdt som i dag.

Jeg blir skremt når jeg ser hva som bor i enkelte mennesker, hva enkelte mennesker er i stand til å gjøre. Det verste er at de er mange, og deres eneste formål her i livet er å rive andre mennesker ned. Enkelte mennesker bærer på så mye hat og sjalusi at det blir altoppslukende, og det som gir disse menneskene glede er når de får tråkke på andre mennesker.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Du finner de over alt og du vet aldri hvem de er, de lever et tilsynelatende normalt liv som deg og meg. Noen gjemmer seg bak anonyme alias på Internett, andre lar raseriet sitt få utslipp bak lukkede dører. Noen drives av et indre maktbegjær, og bryr seg lite om alle menneskene de må feie over for å nå sine mål. Andre bærer på et enormt hat overfor de menneskene som lykkes med det de prøver på.

En liten gutt står fremfor meg, en liten gutt som bærer på mange spørsmål om livet. Med lyden av bomber i bakgrunnen sliter jeg med å finne svar, hvordan kan jeg gi et svar når jeg selv ikke forstår. Kontrastene er store, mens tusenvis av mennesker må rømme på flukt kjenner vi på en trygghet så god. Ute er det helt stille, høstfargene speiler seg i glansen fra havet. En liten gutt løper fritt rundt uten en eneste bekymring, han vet ikke hvor heldig han er. Alle barn fortjener å vokse opp i en verden fri for hat og vold, men dessverre lever vi i en tid der vi må forberede våre barn på at hatet aldri vil forsvinne…