Måned: mai 2019

Det ble litt av en start på helgen. Alt som kunne gå galt gikk galt. Stakkars assistenten min, hun som egentlig ikke skulle ha hatt tidlig vakt i dag, men som steppet inn på kort varsel siden det hadde vært misforståelser. Det ble litt av en vakt for henne, kom løpende inn her rett fra trening for å få meg opp, var uheldig å bulke bilen min når hun handlet, ja, hun var rimelig stresset kan du tro 🙄

Det verste er at vi har lenge planlagt et møte med BPA firmaet , og det skal vi ha idag! Litt pinlig for den ene assistenten som skal sitte og forklare hvorfor hun ikke kom idag, så glad det ikke er meg 🤣Jeg bare ler, det er rett og slett komisk hele greiene, kan nesten ikke fatte at det er mulig 😂

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Men heldigvis har tingene roet seg, ja så sant det ikke skjer noe med assistenten nå når hun er ute og lufter bikkja 🤣Jeg er rimelig trøtt i trynet, så egentlig passer det dårlig med et møte i dag. Egentlig burde jeg ha lagt meg en time, men det blir det ikke tid til. Jeg får heller blunde litt i ettermiddag om det passer seg slik.

Dette været hjelper heller ikke på. Jeg har de siste dagene hatt lyst til å begynne med litt hagearbeid, jeg har nemlig en plan. For jeg har store planer om å lage et blomsterbed, med mange blomster i alle slags vakre farger, med blomster som kommer igjen og igjen. Sette et avtrykk etter meg selv med blomster i alle slags fasonger og størrelser.

Et blomsterbed som mine kjære kan se på og minnes. Det er en fin tanke synes jeg, at det spirer og gror selv etter min bortgang. Men uheldigvis så stopper været meg. For jeg vil jo gjerne være med på plantingen, det er tross alt meg som har idéene, jeg har et bilde i hodet av hvordan det skal se ut.

Jeg får bare håpe at det glimter til snart igjen, vi trenger sårt litt sol og varme. Huset skulle vært malt og i år, men alt er væravhengig, så jeg ber til høyere makter om at de sender en godværsrygg over Bergen snart, og at de får lokket svigerfar sørover 🤣Han tør vel ikke si nei når jeg skriver om det på bloggen, stakkars mann 😄Det er ihvertfall en trøst og se at Rhododendroen min blomstrer som bare det.

Isak ringte meg i dag, men det var så vidt han hadde tid til å prate. For han var så opptatt med å spise vannmelon og se på tegnefilm, så midt i setningen sa han plutselig hade bra. Han har det tydeligvis bra hos besteforeldrene, det er bare positivt at han ikke har tid, men guri hvor fort de vokser til altså. Tenk at han fyller fire år om bare noen måneder, jeg kan nesten ikke fatte hvor tiden er blitt av 💜

Nå skal vi spise middag her, idag blir det chicken tandori, vi må utnytte muligheten nå som min mann er borte. Og i kveld blir det filmkveld med de eldste barna. Håper dere får en riktig så god helg alle sammen…

Endelig fredag, endelig helg! Men det spiller liten rolle for meg hvilken dag det er, for denne helgen blir en uvanlig helg. Uansett så er det fredag, og vi skal jaggu meg hygge oss heeele helgen. Jeg må innrømme at natten har vært fryktelig lang, tror det var bare følelsen av at det manglet noen i huset.

For uansett om jeg lå ganske så bra, så ville ikke hodet slappe av. Kvelden endte med lettere panikk, og dagen idag startet med litt paniske tilstander. Men la oss starte med kvelden igår. For det siste min mann sa til meg før han dro var :”jeg gleder meg til vi skal i båt på Donau”. Og hva kom på nyhetene i går? Joda, full kollisjon mellom turistbåt og cruiseskip. Hva er liksom oddsen for det??

Innerst inne visste jeg jo at det ikke var dem, men likevel synes jeg det var en smule ekkelt. Det føltes som en advarsel, og jeg sendte melding til min mann med klar beskjed om å holde seg langt unna båtlivet. Men jeg tviler på at han hører etter , noe han aldri gjør når jeg tenker meg om 🤣

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Dagen startet ikke så bra heller, eller det gjorde den egentlig takket være min datter, men det ble litt kaos her på morgenkvisten. For du skjønner, jeg våknet opp og det var blitt temmelig lyst ute. Jeg skjønte fort at nå var klokken mye, og at nå var det noe som ikke stemte. For ingen var kommet på jobb, og der lå jeg i sengen og lurte på hva jeg skulle gjøre.

Heldigvis har min datter fri fra skolen i dag, ellers hadde jeg blitt liggende til kl tre idag, og det er en fryktelig tanke. Så jeg måtte rope på henne for å få hjelp. Vi prøvde å ringe alle, både firmaet og assistentene men uten hell. Det gikk faktisk en time før vi fikk tak i noen. Tydeligvis hadde vært misforståelser med vaktene, men heldigvis kom de ganske raskt når vi først fikk tak i dem.

Som om ikke det var nok, så fikk jeg nettopp telefon om at assistenten har hatt et uhell med bilen min. Det er nå virkelig ikke fredag den 13 i dag?? Har jeg gått glipp av noe eller ?? Det er så typisk at alt skal skje når min mann er borte, for å si det sånn, det blir lenge til han får dra igjen 🤣

Nå får vi bare håpe på at det verste er over, og at fortsettelsen blir en smule roligere. Jeg er i det minste kommet meg opp og er klar for en ny dag, så får vi håpe at den blir bedre etterhvert. Ha en strålende fredag 🤣

Rettigheter : tegninger.no

Det er en rar tanke å tenke på at idag kommer ikke min kjære hjem. Han befinner seg milevis unna mens han nyter en annerledes hverdag. Foreløpig går det greit, foreløpig er det som en hvilken som helst formiddag. Men det er når kvelden kommer at jeg kommer til å merke det, det er da jeg kommer til å føle at noe mangler.

Men jeg har bare godt av det. For jeg er blitt fryktelig avhengig av han, jeg som aldri var avhengig av noen, klarte meg selv på alle mulige måter, trengte ihvertfall ingen mann for å klare meg i hverdagen. Men nå er alt snudd på hodet, jeg trenger hjelp til alt, og han er blitt min trygghet i hverdagen.

Derfor har jeg bare godt av å være litt alene, jeg hater den avhengighets følelsen, så på denne måten får jeg erfare at livet ikke stopper opp selv om han ikke er her. Dessuten får min mann seg en velfortjent ferie, noe som jeg vet han har gledet seg til lenge. Jeg håper han får en uforglemmelig tur, og kommer hjem med nye krefter.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Det blir ihvertfall noen uvanlige dager for meg også, men jeg tror det blir bra jeg. Det følger iallefall med noen fordeler når han er borte, jeg og ungene kan styre på som vi vil, du vet, når katten er borte danser musene på bordet 🤣Så nå er det vi som styrer alt i heimen, og min datter er glad for å få kylling og spagetti til middag, ja for det ønsket hun seg. Men det blir ris og saus på oss andre, så kan hun kose seg med spagettien for min del 😄

Plutselig ringte det på døren her. I døråpningen sto det en liten gutt som utbrøt, ” Mamma, mamma, nå kommer jeg på besøk”! Ja for han er flyttet midlertidig inn hos besteforeldrene disse dagene, men han ville gjerne komme på besøk.

Han storkoser seg hos dem. Det er ihvertfall ingen tvil om at han forguder besteforeldrene, han elsker å tilbringe tid sammen med dem, og det bidrar til at jeg kan slappe helt av når jeg vet at han har det bra. Mine foreldre er bare fantastiske. De stiller ubetinget opp og hjelper på alle mulige måter, selv når de egentlig har mer enn nok med sine egne problemer.

Herlighet alt min kjære datter får meg til å se på. Nå har hun fått meg hekta på en serie som heter “The 100”. Noen som har sett den? Det er kjent for de fleste at jeg elsker mørke, morbide serier, men denne tar kaka. Det er bare drap, blod og gørr. Likevel er jeg hektet. Jeg må bare passe på å ikke spise og se samtidig, for på skjermen kommer det blodige kroppsdeler flyvende.

Så nå skal vi lage middag, og jeg skal bare se bittelitt til….

Bare den siste uken har det vært utallige medieoppslag om ALS. En av landets største avis har påtatt seg ansvaret med å sette søkelyset på denne sykdommen, og ære være dem for det! Jeg blir så glad for hver artikkel som kommer ut, og ALS overskriften lyser i mot meg, det beviser at ting er i ferd med å snu.

Jeg har i lengre tid nå vært klar over at det skal åpnes et forskningssenter her i Bergen som blant annet skal forske på ALS. På høy tid at det skjer noe her i Norge også. Nevrologen jeg går til skal lede senteret, jeg bare håper at han gjør en endring. Ikke bare i forhold til en kur, men også hvordan vi blir møtt på som mennesker, for jeg husker enda hvordan det føltes og få diagnosen mens jeg var alene.

Du kan lese oppslaget her VG Slik skal de løse ALS gåten

Dessverre er ikke jeg like optimistisk, for vi får for lite støtte. Selvfølgelig må vi begynne en plass, men som forskeren sier i avisen, “vi har så vidt midler til en oppstart”. Når det attpåtil skal forskes på så mange sykdommer under ett, så trenger vi mye mer enn 160 millioner. Alt jeg kan håpe på er at regjeringen kommer mer på banen etterhvert, håper bare ikke det går for lang tid.

Jeg håper jeg ikke oppfattes som pessimistisk og bitter, for jeg er selvsagt glad for at det skjer noe her til lands også, men jeg er bare litt usikker på utsiktene, på fremdriften videre. Når jeg ser hvor mye penger andre land spytter i potten når det kommer til forskning på denne sykdommen, uten at det har skjedd noe nytt de siste 20 årene, så blir jeg litt i tvil på hvor langt vi i det hele tatt kommer med dette senteret.

Men for all del, alle monner drar, alle små skritt teller, og det er jaggu meg bra at vi endelig har fått satt lys på denne sykdommen. det gleder mitt hjerte for hver artikkel som kommer ut som handler om ALS. Det bidrar til håp for alle oss som er rammet og som kjemper en desperat kamp mot denne sykdommen.

Så får vi bare håpe at det fortsetter, fortsetter med å gå fremover, for er det en ting vi ALS pasienter trenger så er det håp. Håp for en endring, håp for bedre ressurser og håp for en bedre fremtid. Men mitt største håp er at det blir bedre tilrettelagt for en pasientgruppe som i årevis har levd i et mørke, usynlige for omverdenen, mitt håp er at de som får denne diagnosen fremover, vil bli møtt på en annen måte enn det jeg har opplevd. Det er mitt største håp.

Så idag tenner jeg et lys, et lys for håp…

Så var dagen kommet, nå reiser min mann snart. Når han kom hjem fra jobb i dag begynte alt å skjære seg. Isak var i kranglehumør, min datter fant ikke klærne sine, og jeg er pottesur selv etter en pose med bamsemums. Alle er rett og slett i dårlig humør, og hva gjør han? Jo han tar livet med ro som vanlig, og scroller gjennom Facebook tilsynelatende upåvirket av det hele.

Noe som ikke hjelper på mitt humør, snarere tvert om. For mens alle går rundt og roper ” Mamma, mamma”, så ligger han pal ut i sofaen og vender det døve øret til. Men det eksploderte her når han lo lett over stressnivået til min datter , det skulle han ikke ha gjort, for da fikk han høre det for å si det sånn 🤣

Nå har vi nettopp hatt leksjon med ene assistenten om legging av Fru Brosvik (altså meg), så nå satser vi på at det sitter. Isak er glad og fornøyd dratt til mormor på “ferie” som han kaller det, fast bestemt på at de skal grille pølser av alle rare ting. For det er det eneste han har pratet om de siste dagene, han skal på ferie til mormor og grille pølser.

Det er rart hvordan barna lager sin egen oppfatning av hva som skal skje, for når jeg spurte hvordan han skulle klare å grille i regnet, så han bare på meg med en oppgitt mine og sa, ” Mamma da, vi kan jo bare grille inne”! Ja selvfølgelig, at jeg ikke tenkte på det 🤣

Men nå er ihvertfall alt klappet og klart, så nå gjenstår det bare å ta farvel. Dessverre har jeg ingen reserve mann i skapet, ingen liggende på lur. Så vi får klare oss uten menn i noen dager. Farvel min kjære, og god tur 💜

Ja i dag måtte jeg fjernstyres, nei oops, datamaskinen måtte fjernstyres, ikke meg altså 🤣Selv om det hadde vært litt kult om det hadde gått an, eller kanskje ikke ved nærmere ettertanke. Om jeg hadde kunnet blitt fjernstyrt, så vet jeg hvem jeg ikke hadde villet ha bak spakene, min mann. Han hadde virkelig fått det gøy da 🤣

Nei fra spøk til alvor. Jeg sto opp til en data som ikke ville lystre, og jeg prøvde alt til ingen nytte. Jeg er fullstendig avhengig av denne maskinen, så når den ikke fungerer så mister jeg en bit av meg selv, ihvertfall føles det sånn. For dette er min måte å kommunisere på, og nå ut til dere på. Mitt budskap og min historie stopper opp når datamaskinen ikke fungerer.

Derfor er det bra at jeg kan ringe kundeservice og de ordner alt på et blunk. Vel, når sant skal sies, så brukte de litt tid, men det viktigste er at det ordnet seg. Det er avanserte greier dette her, det er ikke bare bare å skrive med øynene . Innlegg på innlegg blir skrevet kun ved å bruke øynene. Det er helt utrolig at det er mulig, jeg har ihvertfall fått et nytt liv takket være denne maskinen.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Men nå er jeg blitt så vant med det, og hastigheten på å skrive har økt betraktelig de siste månedene. Det eneste av apper jeg ikke har, og ikke kan styre selv er Snapchat. Det er det eneste jeg savner, og det irriterer meg at den ikke kan installeres på data, men jeg har alt annet og får være fornøyd med det.

Rettigheter : tegninger.no

Idag bøtter det ned ute, et ordentlig drittvær eller bergensvær om du vil. Men jeg koser meg inne, med serier på TVen og noe godt i skåla . Det er utrolig hva en “salt banan” kan gjøre med humøret 😄Litt smågodt midt i uken skader ikke.

Det er om å gjøre å kose med det man har, og i mitt tilfelle, så ofte som mulig. Jeg spiser nemlig hva jeg vil, når jeg vil. Litt fordeler må jeg ha, slippe og tenke på vekta, slippe å kave etter den “perfekte” kroppen. For hva spiller det for noen rolle i det store og det hele, tvilsomt at du blir lykkeligere av å jakte på det uoppnåelige.

Nei, vær fornøyd med deg selv, kos deg med jevne mellomrom og ta vare på deg selv. Nå er både min datter og jeg sjokoladesyk, så vi måtte sende assistenten ut på oppdrag 🤗

Ha en fin dag, og tenk, imorgen er det en aldri så liten pustepause, det er fri 💜

For det skjer ting der ute, små ting, for hver dag som går får ALS litt mer oppmerksomhet, kommer litt mer frem i lyset, litt mer fokus på en kald og ubarmhjertig sykdom som ingen hensyn tar. Det viser at det nytter det vi gjør, det nytter å rope høyt at nok er nok , for nå er det på tide at også vi blir hørt.

For det finnes lysglimt i et ellers så stort mørke, det finnes mennesker der ute som gjerne vil hjelpe. Som at ALS Norge fikk en stor donasjon her om dagen, vi fikk penger av familieduellen på Tv2 etter at dommerne vant og donerte pengene til forskning, vi er stadig mer representert i Media, og det er flere mennesker som begynner å engasjere seg.

Små små skritt, sakte men sikkert beveger vi oss fremover, ikke så fort som vi kanskje ønsker, men likevel går det fremover. Det gir meg glede, det gir meg håp. For vi blir dessverre flere og flere som blir rammet, men også yngre og yngre virker det som. Her om dagen hørte jeg om en 22 åring som hadde fått ALS, tenk det, å være 22 år med et helt liv fremfor seg, men istedenfor å planlegge en fremtid så må han nå planlegge sin egen død.

Jeg blir faktisk kvalm bare ved tanken. For en ting er det når vi voksne blir rammet, ille nok, men når ungdommer, vår neste generasjon, mennesker med hele livet igjen å leve, ja da blir jeg forbanna. Jeg har i det minste fått opplevd litt av livet, fått oppleve den største gleden som er, jeg har fått fire fantastiske barn. Mest sannsynlig får han aldri oppleve det, han blir rett og slett frarøvet de største gledene med livet, og det gjør meg fly forbanna!

Det er nettopp derfor jeg kjemper, for de som kommer etterpå, for dem som i dette øyeblikket får overlevert sin skjebne , for de som sitter sønderknust i en sykehuskorridor og tenker at livet nå er over. For selv om det mest sannsynlig er for sent for meg, så har jeg et håp om at det kan bli en endring for dem, det er derfor jeg fortsetter, det er derfor jeg ikke gir meg!

Jeg håper bare vi kan fortsette å få løftet denne sykdommen frem, for en person klarer ikke det alene, men sammen med andre klarer vi det. sammen med alle dere der ute er vi sterke. Så selv om vi alle kjemper på hver vår kant, så kjemper vi for samme sak, og det må vi aldri glemme!

Så fortsett med å rope høyt, fortsett med å fortelle om denne sykdommen, fortsett med å kjempe på deres vis! For det nytter, og jo flere vi er jo bedre er det. Så lag ringen større , og slå en ring rundt alle ALS berørte, for sammen roper vi høyest!

Jada så var jeg så dom å se igjennom blogglisten igjen, toppen vel og merke, prøve å finne ut hva ungdommene leser, hva som fenger, ja hva som rører seg der ute, eller rettere sagt, her inne i Bloggverden. Selvfølgelig finnes det mange gode, jordnære og reelle blogger der ute, men gudene skal vite at det er nok av de som er helt i andre enden.

Vær så snill og minn meg på å aldri gjøre det igjen. For jeg kan ikke hjelpe for det, men jeg lar meg provosere. Hvem er det som leser disse bloggene? Hvem er det som deler disse innleggene? Jeg blir frustrert, ikke på mine egne vegne, men på den neste generasjon sine vegne.

For jeg mener alvorlig talt, at er du blogger idag, så medfølger det også et visst ansvar. Det er ikke sååå lenge siden jeg hadde et debattinnlegg i avisen om nettopp det (du kan lese det her) , det var til og med en debatt på NRK om samme tema, men til ingen nytte. Er dette samfunnet blitt så opptatt av penger og glamour at vi glemmer det som er viktig her i livet?

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

For hva gjør disse toppbloggerne når utseende begynner å falme, når de får egne barn som stiller spørsmål om hva de jobber med , hva da? Vi kan jo risikere at det er disse som skal representere landet vårt på sikt, med verdier som består av skjønnhetsoperasjoner, Gucci veske og perfekte kropper. De er jo allerede frontet i media opp og ned i mente, så det skulle ikke forundret meg om en av de stilte til valg og vant overlegent, Gud bevare meg vel…

For mens jeg prøver å kjempe en kamp med å fronte en forferdelig sykdom, så er de opptatt av penger, kropp og merkeklær. Det verste er imidlertid at de tjener gode penger på dette, at ungdommene våre sluker det rått, og at det ser bare ut til å eskalere. Det gjør meg trist, fryktelig trist.

Det verste var imidlertidig en blogg til en ung jente som jeg kom over. Hun jobber som stripper (joda), men det var imidlertid ikke det verste. For hun hadde ramset opp sine mål for fremtiden. Noen av disse var å bli millionær før fylte 25, eie sin egen Villa blant annet og kunne reise rundt og bo på luksushoteller på andre sin regning!

Jeg blir helt matt jeg. Her er det unge jenter som dropper ut av skolen for å jobbe som blogger, og ja, hvorfor ikke? De får jo slengt penger og PR etter seg! Nei vet du hva! Takke meg til hardt arbeid på den normale måten! Gå på skolen, få deg en utdanning, bidra til samfunnet og vær deg selv! Det prøver jeg å lære mine barn, hva med deg???