Livet mitt er blitt et eneste stort inntrykk. Jeg suger til meg alt. Observerer hvordan livet raser av gårde, alle mine sanser er forsterket, jeg ser livet på en helt annen måte, som et uberørt lerret som bare lengter etter neste penselstrøk. Og jeg ser…

Jeg ser henne jogge så lett bortover gaten, på lette føtter flytter hun seg lydløst og raskt, og jeg tenker, det kunne vært meg. Jeg ser henne, den unge jenta med livet for sine føtter, og jeg tenker, det var meg. 

Jeg ser henne trippende så lett på tå, bekymringsløs og med et smil rundt munn, og jeg tenker, det kunne vært meg. Jeg ser henne løpe til bussen for å rekke arbeid, og jeg tenker, det var meg. Jeg ser henne stryke sitt barn kjærlig på kinnet, og jeg tenker, det kunne vært meg. Jeg ser henne legge to varsomme hender på sin runde mage, og jeg tenker, det var meg. 

Jeg ser henne slikke sol en varm sommerdag, og jeg tenker, det kunne vært meg. Jeg ser henne rydde i hagen, og jeg tenker, det var meg. Jeg ser henne kjøre alle sine små, og jeg tenker, det kunne vært meg. Jeg ser henne løpende side om side med den lille sykkelen, og jeg tenker, det var meg. 

Jeg ser et gammelt ektepar som støtter seg til hverandre, og jeg tenker, det kunne vært oss. Jeg ser et kjærestepar lykkelig hånd i hånd, og jeg tenker, det var oss. Jeg ser foreldre som henter i barnehagen, og jeg tenker, det kunne vært oss. Jeg ser de nybakte stolte, på deres første trilletur, og jeg tenker, det var oss. 

Jeg ser mor og barn krangle over bagateller, og jeg tenker, det kunne vært oss. Jeg ser den lille krype opp på mors trygge fang, og jeg tenker, det var oss. Jeg ser en mor kysse sin datter farvel, og jeg tenker, det kunne vært oss. Jeg ser en mor hjelpe sin utålmodige sønn med lekser, og jeg tenker, det var oss. 

Jeg ser barn som tar et siste farvel med sin mor, og jeg tenker mens tårene triller, den dagen kommer… 

 

 

Det var rart å våkne i morges. Helt stille i huset, ingen som kom inn for å vekke meg. Ingen liten tass som skulle kjøre brannbil i mammas seng, ingen som klatret opp på meg og rusket meg i håret.

Det er når barna er borte man savner de som mest. Stillheten kommer momentant, spesielt når lillegutt er borte. Jeg måtte bare sende melding til min mor i går kveld for å høre om han var sovnet. Det var han, men ikke før han hadde henvist morfaren til gjesterommet, for han skulle sove med mormor alene  🤣.

Han vet hva han vil den lille karen. Når han har bestemt seg så har han bestemt seg, tror han har arvet det etter sin far 🤣. Det var nå en som var fornøyd i morges når han våknet, gubben. Han som må stå opp tidlig hverdag som helg. Idag kunne han endelig sove litt lenger enn til 0700. Det var innmari godt å se han stå opp med et smil rundt munnen, noenlunde uthvilt.

Da var det heller med blandede følelser at jeg tittet ut av vinduet. Solen skinner, men på bakken ligger det igjen et tynt lag med snø. Nå som vi nærmer oss april, kan det vel begynne å snu litt vel. Kan noen fortelle meg hva som er skjedd med min mann?? Nå står han her og flytter på møbler så det kan støvsuges bak sofaen. Og ikke nok med det, han har allerede fått svinesteiken i ovnen, nei nå står ikke verden til påske 😂

Det var langt i fra sånn når jeg var frisk kan du tro. Da var han hjemme to helger i måneden, og når han først kom hjem pleide han og stå å se på meg vaske. Jeg bannet og truet med skilsmisse, men han sto bare rett opp og ned og så på 😂. Noen som kjenner seg igjen?

Det blir en meeeeget rolig formiddag. Steiken er i ovnen, og en deilig lukt begynner å bre seg utover heimen. Det blir ihvertfall søndagsmiddag om ikke annet. Før eller siden kommer vesle gutten også hjem, og da tenker jeg det blir full fres her igjen.

Til slutt legger jeg ut et bilde av far og sønn. De er mer lik enn det ser ut som 🤣Ha en super duper søndag…

 

 

 

Som så mange ganger før, kom frykten veltende innover meg i kveld. Som en bølge i en kald vinterstorm, skylte den over meg og dro meg inn i det mørke dypet. Hjertet hamret, tårene presset på, i en liten stund var jeg i ferd med å drukne. 

Jeg er ikke så redd for selve døden, den kommer til oss alle før eller siden. Men jeg er redd for å dø så alt for tidlig. Redd for det jeg kommer til å miste. Redd for å ikke få oppleve egne barnebarn, redd for å gå glipp av min eneste datters bryllup og redd for å glipp av første skoledag til Isak.

Disse tankene kommer bestandig når jeg skal slappe av og kose meg. I dag ble det utløst når jeg så min datter suse av gårde på scooteren sin. Plutselig innså jeg hvor voksen hun var blitt, og med et sørgmodig blikk, innså jeg at tiden hadde rast i fra meg.

Tid jeg aldri vil få igjen, en tid jeg aldri kan omgjøre, en tid jeg bare kan se tilbake på og minnes. Hver dag spør jeg meg selv om jeg har gjort nok, har du forberedt barna nok, har du husket alle instruksjoner til din mann, har du ryddet opp etter deg.

Alle disse tingene jobber jeg med i det skjulte. Jeg prøver å planlegge min egen begravelse, eller ” feiringen av livet” som jeg ville kalt den. For høres ikke det finere ut? En feiring av alle livets dager, istedenfor å sørge over den ene dagen jeg døde.

Nå skal jeg trekke pusten dypt inn og kjenne at jeg fortsatt lever. Kanskje kose meg med noe godt og bare nyte kvelden. Denne dagen får du aldri igjen, så nyt tiden før den forsvinner…

I dag kom altså reportasjen ut i BA. Jeg skjønte først ingenting når jeg ringte min mor tidligere, for hun var oppløst i tårer. Jeg hadde i et øyeblikk glemt at det var i dag den kom ut. Det gjør vondt i hjertet når de rundt deg har det vondt, men jeg trøster meg med at det er for en god sak.

Jeg ønsker jo å belyse denne sykdommen mest mulig, og da må vi bare stå i det. Det er så viktig å få sykdommen frem i lyset, prøve å skape litt mer forståelse, prøve å påvirke og skape engasjement. Vi med denne sykdommen har vært for lenge i mørket, det har vært for lett å feie oss under teppet.

Jeg kommer ihvertfall til å fortsette å skrive om denne sykdommen så lenge det går. Ikke skjønner jeg hvordan politikerne klarer å overse oss, de må jo ha et hjerte av stein. Under kan dere lese reportasjen, jeg legger ut bilder til de av dere som ikke har abonnement. Den vil også komme på nett i løpet av dagen, og da legger jeg ut linken.

I dag skal faktisk Isak på overnatting hos mine foreldre. Han har bare sovet borte en gang før, og da var han litt skeptisk. Men nå er han større så det går nok bedre denne gangen. Da kan vi gå på fotballkamp i ro og mak i dag, og pappaen får sove ut i morgen.

Så nå gleder jeg meg bare til å dra på kamp igjen, heldigvis er ryggen også bedre i dag. Min datter er allerede kommet seg ut på veien, hun konstanterte lykkelig med at nå fikk hun plutselig så mye bedre tid til alt. Det er nok en befriende følelse å ikke måtte være avhengig av andre lenger.

Det var et “fæla” liv her i går. Plutselig ramlet det ungdommer inn i underetasjen. Det verste var disse “jentungene”. De løp opp og ned trappa her, gikk sikkert på do minst 40 ganger i løpet av en time. Det var tydeligvis mer gøy på toalettet enn nede i kjelleren. Kl. Ett i natt fikk gubben nok og tok sikringen, festen var over 🤣.

Jaja, vi må bare innse at vi er blitt for gamle, vi vil helst ha det stille og rolig en fredagskveld, vi orker rett og slett ikke spetakkel fra feststemte ungdommer. Nå skal jeg slappe av litt før det bærer ut i regnværet. Håper dere har en fin dag hvor enn dere er 💜

Som overskriften sier, så hadde jeg egentlig ikke tenkt å legge ut et innlegg nr 2 i dag. Men jeg ombestemte meg. Jeg må jo holde dere opptatt med noe 🤣. Ikke minst holde dere oppdatert.

Min datter suste av gårde på trening litt før halv seks i kveld. Sin aller første kjøretur i ensom majestet. Hun var lettere nervøs og litt småstresset der hun for rundt å lette etter kjørehansker og hjelm. Men mest av alt var hun stolt. Under kan dere se bilde av den nye stolte mopedisten 💜

Jeg satt hjemme med hjertet utenpå kroppen føltes det som. Ventet på en melding som aldri kom. Det var like før jeg ringte treneren for å høre om hun i det hele tatt var dukket opp. Men jeg fant ut at det var å dra strikken litt langt, så jeg valgte å ha litt is i magen.

Lettelsen var derfor stor når jeg litt før kl. Åtte hørte en kjærkommen brummelyd utenfor huset her. Stolt som en høne kom hun inn døren her, “jeg kræsjet ikke mamma”! Nei det får du ikke lov til, kunne jeg konstatere. Jeg kjente meg plutselig ti kilo lettere, første kjøretur var over og det med godt hell.

Nå kunne kvelden min begynne med alle samlet trygt innenfor fire vegger. Nede i kjelleren er det et yrende liv. Min nest eldste har kompiser på besøk, og med det lydnivået så skulle man tro de var tyve stykker og ikke tre. Men det er bare koselig at de heller vil være her enn å reke på byen.

Nå sitter vi gamlingene fremfor TVen og venter på at “The Voice” skal begynne igjen. Med en beroligende knitring fra peisen og en avslappet kropp, nyter jeg kvelden…

Da var dagen her. Den dagen jeg har grugledet meg til. Herregud, jeg har knapt hatt blund på øynene i natt. Jeg har hatt vondt i ryggen og har kaldsvettet. Ja jeg vet at jeg overreagerer, men jeg klarer ikke la være.

Vi var oppe tidligere enn vanlig i dag. Jeg var helt mørbanket etter natten, men jeg måtte bare komme meg opp. Du skjønner det, min skjønne datter skulle ta teoriprøven på moped i dag, og dersom hun bestod var hun ferdig med alt.

Mens jeg satt i bilen og ventet, observerte jeg en scooter i sidesynet. Den la seg i venstre felt og ventet på at det skulle bli grønt lys. Plutselig ut av intet kom en lastebil i høy fart som tydeligvis ikke så denne stakkars mopedisten. Heldigvis gikk det bra, men er det rart jeg er nervøs?

Selvfølgelig bestod hun. I løpet av ti minutter hadde hun gjort seg ferdig og det med bare en feil. Flinke, nydelige datteren min🧡. Selvfølgelig blir jeg stolt, hun har pugget mindre enn en uke, og så “nailer” hun den på første forsøk. Så nå er det tut og kjør for alvor. Og hva gjør jeg? Jo jeg maser,“husk på ditt, og husk på datt”! 

Men det må hun bare leve med, for et mammahjerte slutter aldri å bekymre seg. Nå begynner en ny tilværelse for henne, slippe å måtte ta bussen til trening og skole. Hun blir friere til å bestemme selv, og jeg er så glad på hennes vegne. Gratulerer så mye 😻.

Vi måtte jo feire begivenheten, så jeg foreslo en bedre lunsj. Men min datter ville bare ha en bolle sa hun, så da sparte jeg de pengene 😂Men middag ville hun gjerne bestemme, så da blir det Nachos idag, lettvint og godt.

Jeg skjønner ikke hva jeg har gjort, for i går fikk jeg plutselig så innmari vondt i ryggen. Dette har vedvart hele natten igjennom og jeg har fortsatt vondt. Mest sannsynlig er det noe muskulært, så det går nok over snart. Men det er så forbannet at jeg ikke kan snu meg selv på natta, jeg må bare ligge å kjenne på smertene. Så det blir dessverre ikke noe dansing på bordet for meg i helgen 😂

Da får jeg heller ta livet med ro og spise noe godt, med andre ord, gjøre det jeg er best på, sitte stille og holde kjeft 😂. Ja ja, det siste kan nok diskuteres, men som min mann pleier å si, “gap opp og tygg, da blir det stille et øyeblikk”🤣. Håper dere alle har hatt en fin uke, og tenk, nå er det fredag igjen 🤗

 

 

Det føles som i går at jeg fikk beskjeden, “du har ALS, uhelbredelig ALS”! Verden gikk i knas, drømmer for livet forsvant, det var som å slå av en bryter, for det ble helsvart.

Om noen skulle sagt til meg da, “livet er ikke over, ikke enda”, så hadde jeg ikke trodd dem, jeg hadde nok bare ristet på hodet av håpløsheten. Men jeg skulle ønske at noen sa nettopp det, at livet ikke var over der og da, selv om det føles sånn.

Jeg skulle ønske at noen sa til meg, der og da,“gå ut og lev mens du kan”, du skal ikke dø i morgen. For det var slik det føltes som, at jeg ikke skulle få oppleve morgendagen. Det føltes som at jeg aldri mer kunne le igjen, aldri mer få oppleve gledene som livet kunne by på, for jeg skulle faktisk dø! 

Dersom noen hadde fortalt meg, der og da, at om tre år lever du enda og du har startet blogg, ville jeg bare ledd av dem og igjen ristet på hodet av håpløsheten. For der og da var livet over i sin helhet, der og da var tanken på en fremtid utenkelig. 

Men livet var ikke bare knust for meg, det var også knust for mine kjære. Mine barn som ble redd for å miste mammaen sin, mine foreldre som ble redd for å miste sin eneste datter, mine brødre som ble knust over at deres eneste søster var døende, og min kjære mann som plutselig måtte innse at han måtte ta fatt på livet uten meg.

Der og da skulle noen ha sagt til dem, “hun er her i morgen også”. Der og da skulle noen ha fortalt dem, “hun vil leve noen år til”. Noen skulle ha fortalt dem at livet blir snudd på hodet, men at vi finner måter å takle det på.

Jeg husker enda frykten i øynene på min mann når han fikk vite det. Jeg husker enda sorgen i øynene på mine barn når de mottok budskapet. For meg var det verre å oppleve enn når legen ga meg diagnosen. For meg var det en kamp og måtte overlevere budskapet selv uten noe form for støtteapparat rundt meg.

For hadde noen beroliget meg der og da med at livet er ikke over, ikke enda ihvertfall. Da hadde kanskje sorgen blitt litt lettere å bære, kanskje jeg til og med hadde øynet et lite håp. Et håp om noen år til  med mine kjære, et håp om flere gode øyeblikk , et håp om mange flere dager med de jeg er glad i.

For hver dag som går er jeg en dag nærmere graven. Men jeg har fått oppleve tre år etter diagnosen, en liten fremtid for meg, noe jeg så på som en umulighet den dagen alt gikk i svart. Jeg har fått oppleve at livet går videre tross alt, det er ikke over der og da selv om det føles helsvart. Men at nå begynner kampen.

 

Du må kjempe for livet, du må kjempe mot din indre stemme som ber deg om å gi opp. Du må kjempe for å takle alle omveltningene som vil komme, du må kjempe for å holde hodet over vannet. Og om du klarer det så vil du se at litt etter litt går livet videre. Dager blir til hverdager igjen, sorg blir til litt glede igjen, og redsel blir til anerkjennelse.

Det vil komme dager der alt virker håpløst. Men det vil også komme dager fulle av gleder og fantastiske øyeblikk. Det er disse øyeblikkene du må leve for, disse små øyeblikkene fylt med latter og kjærlighet. Så til deg som sitter på venterommet og venter på “dommen”, livet er ikke over, ikke enda ihvertfall, så gå ut og grip det med begge hender mens du enda kan…. 

 

I går ettermiddag så jeg endelig “dagens lys” igjen. Jeg kom meg ut! Endelig kunne jeg også trekke inn litt frisk luft. Jeg har ikke vært utenfor døren siden forrige helg og det er altfor lang tid for en utålmodig “skrott” som meg.

Jeg var jo også litt lei av min egen tilværelse i går, og da hjelper det å komme seg ut. Heldigvis var naboen hjemme, og de hadde besøk. Så Isak fikk hele fire barn å leke med. Det var et yrende liv borti gata her, med både barnelatter og skravling. Det hjelper på humøret å komme seg ut blant folk, og spesielt nabodamen som med sitt gode humør alltid får meg i litt bedre humør.

Vi hadde en fantastisk stund ute, helt til det begynte å regne. Men når to mannfolk som begge heter Geir til fornavn (min mann og nabodamens mann heter det samme) slår seg sammen, da går alt. Så med noen plankebiter opp på hverandre, kom rullestolen seg opp og under tak. Hvem har sagt at ikke menn kan være løsningsorienterte? 🤣

Vi fikk oss en god latter også. For hvorfor er det sånn at når mannfolk først skal kjøpe noe, så må det helst være større enn størst. Nabodamen sa til meg at nå var gubben begynt å se på båt til hennes store ergrelse. Vi observerte så at alle mannfolkene satt bøyd over hver sin telefon.

Fem minutter etterpå fikk vi vite hvorfor, båten var funnet og kjøpt! Vi damer bruker kanskje mye penger på klær og interiør, men det kan ikke måle seg med prislappen når mannfolkene først kjøper noe. Konklusjonen må derfor være at vi damer må begynne å tenke større når vi først skal bruke penger 🤣.

I dag begynte dagen min med fysioterapi. Jeg merker at medisinen hjelper mot smertene, jeg har litt mindre vondt under tøyning. Det har vært et mareritt tidligere, mye smerter under hver bevegelse, derfor var det en liten befrielse og ikke ha så mye vondt i dag.

Min nest eldste sønn ligger hjemme rett ut. Han har det tøft for tiden. Mye stress på skolen gjør at migrenen melder seg. Nå har han vært hjemme fra skolen i to dager med en dundrende hodepine. Jeg får så vondt av han, synes det er så synd at han må kjempe seg gjennom skoledagen, det går rett og slett på “helsa laus”. Jeg bare håper at han klarer å holde ut og består fagprøven. Da er han ferdig med alt og kan puste ut litt.

I dag fikk jeg beskjed om at reportasjen til BA er klar til å gå i trykken. Den kommer ut på lørdag. Selv har jeg ikke sett bildene, bare lest utkastet, så det blir spennende. Det er bare ventetiden igjen. Nå skal jeg kose meg med “Fader Brown” på TVen (ja, jeg er litt gammeldags), og fyr i peisen og bare nyte det å være til. Ønsker dere alle en fin fin torsdag ❤. 

Så dere kampen i går? Det var rene “thrilleren” fra start til slutt. Hele følelses registeret mitt ble satt i sving. Jeg bannet, ropte og jublet om hverandre. Til og med min bedre halvdel var engasjert. Han som “hater” fotball, og som alltid dømmer Norge nedenom og hjem lenge før dommeren har blåst kampen i gang.

Så når det var to minutter igjen av kampen og gubben konstaterte at nå hadde vi tapt, tenkte jeg i mitt stille sinn, kampen er ikke over før dommeren blåser i fløyten. De trengte bare en liten sjanse til, og det fikk de, så da endte kampen uavgjort. Men jeg er likevel irritert, skuffet over at vi sløste bort overtaket vi hadde. Hatten av for Sverige som klarte å heve seg til nye høyder i andre omgang.

Nok fotball prat, det er kanskje ikke det som engasjerer mest. Som overskriften sier så er jeg litt lei idag. Lei over alle begrensningene mine, lei over å ikke kunne være min egen “herre” over mitt eget liv. Noen ganger blir man bare så innmari frustrert over at kroppen ikke vil være med på det hodet vil. Jeg vil og kunne gå ut på kjøkkenet for å lage min egen mat. Jeg vil og kunne kle på meg selv, velge hvilket antrekk som passer best i dag.

Jeg vil og kunne løpe ut døren for å hente i barnehagen, få oppleve hvordan han løper inn i armene mine glad for å se meg. Jeg vil og kunne gå på arbeid, føle meg til nytte for samfunnet igjen. Jeg vil og kunne kjøre ungene hit og dit, stille opp på alle aktiviteter og foreldremøter. Jeg vil og kunne gå ut og nyte Guds natur. Bestige det fjellet, ta den fisketuren, eller bade i havet en varm sommerdag.

Så ja, idag er jeg lei. Lei av å ikke kunne bidra lenger, lei av å måtte ha hjelp til alt, lei av å ikke kunne gjøre noe lenger. Lei av å ikke kunne få mine få drømmer oppfylt fordi folk ser bare hindringer og ikke løsninger. Lei av å være syk men samtidig løse problemer.

Men jeg må bare innfinne meg med denne nye tilværelsen, dette nye livet. Jeg har ikke noe annet valg, jeg må bare gjøre det beste ut av situasjonen. Nå gleder jeg meg bare til påske. Komme meg bort, gjøre noe annet, få nye inntrykk , nye opplevelser med mine kjære.

Gudene skal vite at jeg trenger det. Jeg trenger å få oppleve noe annet enn disse fire veggene. Det er blitt ekstra viktig å ha noe å se frem til. Så håper jeg at turen lever opp til forventningene, noe den sikkert gjør, for jeg er lett å glede…

 

Er det ikke rart hvordan vi mennesker alltid har det så travelt? Hvordan vi haster av gårde for å rekke noe, rekke det møtet, komme tidsnok på skole og jobb. Kanskje løper du til bussen akkurat nå, eller haster på vei til flyplassen for å rekke et fly.

Har du prøvd å stoppe opp? Se deg rundt? La du merke til jenta på busstoppet som prøvde å skjule sine tårer, la du merke til gutten midt inni guttegjengen som prøvde å beskytte seg mot hånlige ord og slag. La du merke til den gamle damen i overgangsfeltet som skalv på sine hender, redd for å krysse gaten.

La du merke til jenta som satt på gatehjørnet med krummet rygg og nakke, som prøvde å skaffe penger til et måltid. La du merke til gutten på bussen som prøvde å skjule sine blåmerker, eller jenta med et smil rundt munnen, stolt over at hun klarte å trosse angsten.

Når du hastet av gårde i morges, la du merke til hvor frisk luften var? La du merke hvor vakkert fuglene sang. Eller kanskje var du for irritert over at bussen var for sen, uten å legge merke til at bussjåføren så sliten ut etter nok en våken natt med den lille.

Når du løp inn skoledøren redd for å komme for sen, la du merke til læreren som prøvde å si god morgen til deg, eller vaktmesteren som mistet alt han bar på fordi det ble for mye for han å bære. La du merke til jenta i klasserommet som var så nervøs for sin fremføring at hun hadde kastet opp minutter i forveien.

Hva med deg på arbeidsplassen? La du merke til sykepleieren som fikk nok en morgen med kjeft fordi hun hadde glemt å fylle på medisinskapet. La du merke til din kollega som egentlig burde holdt seg hjemme siden hun var dårlig, men som likevel kom på jobb fordi møtet var for viktig.

Det er ikke alt vi kan gjøre noe med. Vi kan ikke fikse alle problemer for alle mennesker. Men vi kan alle bli litt flinkere. Flinkere til å se våre medmennesker, tørre å gripe inn overfor urettferdighet, stoppe opp et øyeblikk for å puste ut. Vi kan bli flinkere til å legge merke til de rundt oss, bli flinkere til å strekke ut en hånd når det trengs.

Så til deg som haster av gårde i dette øyeblikk. Stopp opp et øyeblikk, om bare så for å trekke inn den friske luften, og husk på at det finnes viktigere ting i livet enn å komme 5 minutter for sen til et møte….