Jeg bråvåknet i dag tidlig, ikke visste jeg om det var natt eller dag heller.
For ute var det fremdeles mørkt, likevel nådde lyden av høy latter rommet mitt.
Igjen gikk skyvedøren min opp med et smell, og inn kom en lattermild skolegutt.
“Se mamma, rampenissen har klatret opp i taket“.
Det tok litt tid før jeg klarte å fokusere, men plutselig fikk jeg øye på han. Rett utenfor soveromsdøren min hang han, rampenissen hadde nådd nye høyder.
Jeg måtte smile der jeg lå, mest av alt av gleden en liten gutt viste.
Selv om jeg følte meg som et takras så var gleden til en skolegutt større, igjen fikk jeg et lysglimt når jeg trengte det som mest.
Heldigvis har jeg hatt en god natt i natt, faktisk den beste på mange dager.
Likevel føler jeg meg helt nedbrutt, denne antibiotikakuren tærer meg ned.
Men i dag har jeg klart å holde meg oppe i hele dag, og det har jeg ikke klart siden torsdag. Det finnes ingen bedre følelse enn den man får når kroppen faktisk begynner å komme seg igjen, sakte men sikkert våkner den til liv igjen.
Nå er det bare om å gjøre og ta livet med ro til kuren er over, jeg har nemlig en del ting jeg har lyst til å være med på i Desember.
Stakkars gubben i går, for når han dro ut for å henge opp noen av lysene så begynte det å lave ned. Og med vinden i tillegg ble det skikkelig så surt, så vi måtte utsette prosjektet inntil videre. Men en liten film ble det likevel, et bevis på at vi er midlertidig i gang med noe. Nå gjenstår det bare å få lysene ordentlig på plass, det blir nok bra til slutt.
Dessuten kom jeg på at vi hadde enda flere lys i kjelleren, så i år blir det ikke spart på noe.
Så liten…
Det viktigste i dag var å få adventskalenderen på plass, jeg fikk nærmest panikk i går fordi jeg trodde det var 1 Desember idag.
Derfor ble lettelsen stor når jeg i dag oppdaget at jeg hadde en ekstra dag på meg, jeg trengte litt flaks på min side nå.
Så nå er jeg i rute med det meste, det eneste som gjenstår nå er å få de siste julegavene i hus.
Sist men ikke minst, HIPP HURRA for SIMBA i dag, han har nemlig sin første bursdag i dag. Selvfølgelig ble det bursdagsgave på bursdagsbarnet, både godteri og leke. Nå er gubben igjen gått ut for å fortsette med julelysene, så får vi se hvor langt han kommer i dag…
Det er ikke til å legge skjul på at jeg har “gått på nåler” i det siste, jeg har virkelig fått føle på kroppen hvor mye denne kampen har kostet.
Men ja det har vært fryktelig mye i det siste, påkjenningen har vært stor.
I går vendte tankene mine tilbake til den dagen jeg fikk diagnosen, naive meg som trodde hjelpen ville komme til meg.
Hele arbeidslivet hadde jeg nemlig stått på andre siden, jeg jobbet i et helsevesen som jeg trodde var for alle.
Jeg trodde alle som trengte det fikk den hjelpen de trengte, jeg trodde sårbare mennesker ble godt tatt vare på. Men det var kanskje det jeg ville tro, vi bor tross alt i et av verdens rikeste land.
Det var først når jeg fikk ALS at jeg fikk føle det på kroppen, det var ingen som fortalte meg hva jeg hadde krav på.
Jeg måtte finne ut av alt selv i begynnelsen, den ansvarsgruppen jeg hadde blitt lovet måtte jeg vente i flere måneder på.
Først når jeg trengte hjelp selv oppdaget jeg hvor mangelfullt dette systemet er, fra første stund møtte jeg motstand.
Hver uke hører jeg om sårbare mennesker som ikke får den hjelpen de har krav på, hjertet mitt brister når jeg tenker på alle disse stakkars skjebnene.
Jeg skjønner godt at enkelte gir opp, noen har mer enn nok med å holde hode over vannet. Gudene skal vite at jeg har vært der selv, og nå håper jeg bare at vi vinner frem med saken vår og at vi om en liten stund kan si at det lønner seg å kjempe…
Det rare er at sondemat går helt fint, men vann derimot reagerer magen på med engang.
Selvfølgelig gikk PEGen tett under medisin innsettingen, normalt sett er det bare slangen som går tett men denne gangen satt proppen dypere enn det.
Etter uttallige forsøk så vi ingen annen utvei, PEGen måtte byttes.
Som dere sikkert vet nå så er det ikke min favoritt ting å gjøre, spesielt ikke når jeg føler meg pjusk i tillegg.
Men det gikk nå bra denne gangen, og jeg er glad det ikke var noe annet galt enn en propp.
Nå skal jeg bare ta livet med ro frem til lørdag, da tar jeg nemlig min siste dose av denne forbaska kuren.
Jeg føler hele meg stinker antibiotika, men jeg får vel bare være glad for at den ser ut til å funke.
Heldigvis har jeg en fantastisk familie som står på når mor ligger nede for telling, far og sønn sto virkelig på i går.
En skolegutt var så stolt når han kom inn til mor og fortalte at han alene hadde heist opp julelysene i flaggstangen.
Så nå er alle utelysene kommet på plass, og ikveld skal jeg få gubben til å filme en liten snutt som jeg kan vise dere, gubben prater nå om at garasjen også må pyntes, har han fått feber mon tro?
Jeg må kanskje bli syk litt oftere, for det er da gubben er på sitt mest effektive.
Nå sitter jeg her og føler meg takknemlig, for slik det ser ut nå så går dette rette veien.
Kanskje denne sykehus tradisjonen rett før jul blir brutt i år? Men bank gjerne tre ganger i bordet for sikkerhets skyld…
Jeg har ventet hele uken, og jeg visste at svarfristen gikk ut i går.
Statsforvalteren hadde bedt kommunen redegjøre sin beslutning for å ta fra meg BPA ordningen, og krevde dokumentasjon på noen punkter.
Jeg kjente det med engang jeg våknet i går, klumpen i magen var tilbake. De siste dagene har jeg klart å få tankene over på andre ting, jeg har fokusert på førjulstiden.
Kvalmen kom flommende over meg når jeg fikk mail om at det lå et brev i Digipost, og det første som slo meg var at jeg ikke ville lese det.
Men det måtte jeg jo, for jeg visste at de ville påstå at de hadde gjort alt riktig. Dessuten hadde jeg ikke tenkt å la kommunen få det siste ordet i denne saken, vi skulle svare på alle påstander de kom med.
Det var ikke et langt brev, men alle påstandene de kom med var som forventet. Kommunen hadde gjort årlige evaulueringen av BPA ordningen, uten å inkludere meg selvfølgelig. De påsto også at de hadde hatt jevnlig kontakt med meg gjennom denne tiden, ja i bunn og grunn så hadde de virkelig prøvd å hjelpe meg.
Men sannheten er en helt annen, for i løpet av de siste to årene har de ikke svart på en eneste mail fra meg. Istedenfor har de ringt min mann for å ta det med han, og det har de ikke nevnt med et eneste ord.
Ingen dokumentasjon er heller lagt ved, ja bortsett fra et da.
Jeg måtte bare riste på hodet når jeg så hva de hadde lagt ved, men igjen viser det bare hvor langt kommunen er villig til å gå.
De hadde nemlig lagt ved en kopi av søknaden min om å få hjemmesykepleie i tillegg til BPA ordningen, ja du vet den søknaden de først ga meg avslag på. Hadde det ikke vært for BT (en avis her i Bergen) som valgte å belyse denne saken så hadde jeg aldri fått gjennomslag, jeg måtte gå til media for å få det jeg hadde krav på.
Og nå er de hovmodige nok til å bruke den saken for å stille seg selv i bedre lys? Jeg ble så rystet at jeg ble målløs, den saken jeg kjempet så hardt for å få tar de nå selvskryt av.
Jeg kjenner at jeg er lei av hele denne kampen, jeg har mest lyst til å flytte i en grotte der ingen finner meg. Alt jeg kan si er at jeg har prøvd, uansett utfall så blir dette min siste kamp mot systemet, jeg orker ikke mer…
Jeg tok han opp i går kveld, en liten spesiell nisse ble plukket opp av esken.
Det hele begynte for to år siden, en liten gutt sto og studerte en av nissene nøye. “Denne nissen var litt rar mamma” utbrøt han plutselig, med nissen i hånda så han på meg med store øyne. “Ja den nissen er litt lur skjønner du” kom det fra meg, og i det jeg sa det slo det meg.
De hadde nemlig hatt besøk av rampenissen i barnehagen på den tiden, og jeg husket hvor begeistret en liten gutt hadde vært når han kom hjem og fortalte hvor mange rampestreker han hadde funnet på.
Så for to år siden fikk vi vår egen rampenisse i hus, og jaggu har han funnet på mange sprell. Jeg hørte det med engang jeg våknet i dag, lyden av ivrige barnehyl nådde rommet mitt. Like etter hørte jeg små barneføtter i trappa, og noen sekunder etterpå gikk skyvedøren min opp med et smell. ” Mamma mamma, nå har rampenissen gjort noe rart igjen, han har bært jakka og skoene mine opp”!
En liten gutt klarte knapt nok stå i ro, et lite ansikt lyste av barneglede.
Jeg elsker denne tiden, den herlige barnemagien gjør førjulstiden spesiell.
En rampenisse gir oss mye glede, hver dag våkner vi opp i spenning.
Det var en lykkelig og glad gutt som løp ut døren idag, jeg regner med alle på skolen fikk seg et referat i dag.
Selv har jeg fortsatt operasjon julepynting, og foruten om noen småting så føler jeg meg ferdig innendørs.
I helgen begynner gubben sin jobb, for nå skal alle utelysene opp. Det er alltid høydepunktet hvert år, det er like kjekt hver gang lysene blir tent.
Tenk at det er 1 søndag i advent på søndag, jeg skjønner nesten ikke at vi er der allerede. Så idag måtte adventsstaken finnes frem, det eneste jeg må huske å kjøpe imorgen er lys.
Snø kom det også i natt, jeg våknet opp til litt julestemning. Men jeg venter enda på å få se når snøfnuggene kommer dalende ned, det er et av høydepunktene hvert år.
Nå skal vi nyte kvelden sammen, og glede oss til pepperkake baking imorgen…
Aldri har julegave shoppingen gått raskere, aldri har det vært lettere.
Som dere sikkert husker så fornyet jeg gangen for en stund siden, og det var da jeg kom over en nettside som jeg forelsket meg i. Posterstore ble min store åpenbaring, den nettbutikken hadde alt jeg trengte for å ferdigstille gangen. Aldri har jeg sett så mange vakre bildeplakater før.
Jeg har alltid prøvd å finne julegaver som jeg selv hadde blitt glad for å få, og hvem ville vel ikke blitt glad for å få et vakkert bilde?
Derfor sendte jeg ut en melding til familien om at de kunne gå inn selv og velge seg sin egen posters, for det ble min julegave i år.
Det rare er at jeg tror jeg er blitt synsk, for når jeg begynte å få tilbakemeldinger på de ulike plakatene som familien ønsket seg fikk frysninger på ryggen.
Snakk om å kjenne sine nærmeste, for enkelte familiemedlemmer hadde valgt ut de samme bildene som jeg i hodet hadde plukket ut til de.
Julegave shoppingen har aldri vært enklere, halvparten er unnagjort allerede. Leveringen var det heller ingenting å si på, fire dager etter jeg bestilte fikk jeg melding om at de var klar for henting.
I dag er det Black Friday og jeg har vært så heldig å få en rabattkode som jeg kan dele med dere, dersom dere bestiller i dag så får dere hele 55% avslag på alle plakater ved å teste inn rabattkoden Mammapaahjul55 når dere skal betale.
Jeg er så glad for at jeg har fått denne muligheten til å dele dette med dere, for jeg er så fornøyd med alle de bildene jeg selv har fått opp på veggen her.
Så er det en nettbutikk jeg kan anbefale dere å sjekke ut idag så er det posterstore, jeg kan love deg at du ikke blir skuffet.
Nå kan jeg senke skuldrene litt, i år ble julestresset mye mindre.
Jeg nyter tilværelsen her jeg sitter, med julemusikk i bakgrunnen og et hav av julepapir på bordet gjør vi oss nå klar, nå skal huset dekoreres og gavene skal pakkes inn….
I dag har gubben vært hjemme, og jeg visste så altfor godt hva som ventet meg.
Det begynte allerede når hjemmesykepleien gikk ut døren her, i senga lå jeg og følte meg som et bytte under jaktsesongen.
Jeg ante fare på ferde når jeg hørte de tunge skrittene utenfor døren min, en mørk skygge sto plutselig i døråpningen.
Jeg hadde aldri kunne forutse det neste som skjedde, men egentlig burde jeg ikke bli overrasket. Som en okse sto han og sparket i døråpningen, og like etter kom han som et lyn imot meg. Jeg lukket øynene mens jeg ba en stille bønn, buldringen kom stadig nærmere. Plutselig hørte jeg hvordan han tok sats, og som en grasiøs antilope stupte han opp i senga mi.
Hadde det ikke vært for de faretruende knirkelydene fra senga så hadde jeg meldt gubben opp til neste VM i hekkeløp, jeg tror selv Warholm hadde blitt overrasket da.
Enda godt senga fra hjelpemiddelsentralen er laget i et robust material, men de kunne godt laget en bredere utgave.
Snakk om å føle seg som sild i tønne, det var da jeg innså at jeg trengte en større seng.
Etter det gikk det slag i slag, men denne gangen ble jeg bært på badet som en nygift brud over dørterskelen. Problemet oppsto når vi nærmet oss toalettet, for plutselig var det som om gubben ble usikker på hvilken ende han skulle sette ned først.
Etter å ha blitt snudd på ett par ganger i lufta fant han omsider ut av det, og det var i grevens tid. For nå hadde blæra mi fått nok, den ga tydelig beskjed om at nå hastet det.
Jeg var så glad for å komme i lenestolen idag, for morgenstellet med gubben er som en berg og dalbane av en karusell. Jeg kjente at magemusklene hadde våknet til liv, latterkrampe i en time er ikke noe jeg kan anbefale.
Men kjedelig blir det ihvertfall ikke, og i følge gubben er han min beste medisin.
Heldigvis hadde jeg arbeidsoppgavene klar til han idag, jeg kjøpte meg selv litt alenetid. Idag var planen klar, nå skulle tuneren få sin egen hylle.
Vi bommet nemlig litt med det hyllekjøpet mitt forrige gang, vi trodde vi hadde kjøpt de store nok til at tuneren gikk inni. Men det viste seg at hyllene var 1 cm for liten, typisk altså. Så da var planen å lage en hylle selv, og det har gubben gjort idag.
Nå venter jeg bare på at alle ledningene blir skjult, da blir mor fornøyd.
En spent skolegutt venter besøk…
Det har vært en hektisk torsdag, for når gubben er hjemme så vet man aldri hva som skjer. Samtidig er det godt å få litt alenetid sammen, vi har ikke det så ofte lenger.
Noen ganger føler jeg at huset er åpent 24/7, privatliv er blitt en mangelvare.
Derfor er det ekstra godt når vi faktisk får litt alenetid, og det til tross for at jeg får gjennomgå…
Jeg drømmer om en vakker solnedgang ved havet et sted. Et stille sted der himmel møter hav , der solen går ned i uendeligheten. Et rolig øyeblikk for meg selv, et øyeblikk med refleksjon og tanker, en stille stund bare for meg selv.
Jeg drømmer om en sandstrand, en eviglang sandstrand. Der sanden er hvit som sne, glødende som gull, og varm som kjærlighet. Jeg drømmer om små sandkorn som følsomt kiler mine tær, som omringer mine føtter med varme og omtanke, en eviglang strand jeg kan kalle min.
Jeg drømmer om en himmel, en himmel like blå som havet, en himmel for meg og deg min kjære. En himmel med skyer myke som bomull, en himmel der kjærligheten flommer over, et sted der det ikke er plass for bekymringer, en himmel bare for meg og mine.
Ta min hånd kjære, bli med til min solnedgang. Legg ditt trette hode i mitt fang, la oss være fredfulle sammen mens vi ser den glødende kule gå ned i horisonten et sted. En solnedgang bare for meg og deg min kjære, til lyden av hjertebank og rolige dønninger fra havet.
Kom mine barn, følg med følg med. La meg ta dere med. Med til en sandstrand som gløder av gull , en strand som strekker seg til evigheten. Et sted vi kan alle være som barn igjen, et sted med kritthvite sandkorn og krystallklart hav, en sandstrand bare for oss mine barn.
Se mine kjære, la meg vise dere en himmel, en himmel som er god, en himmel så blå og vakker , en himmel der alle stjernene bor. Men vent litt, jeg må bare gå i forveien, jeg må bygge rede, men vi møtes snart igjen, og da mine kjære, skal vi være sammen herfra og til evigheten…
Hvert år på denne tiden føler jeg at jeg er med på en skattejakt, en skattejakt i min egen kjeller. For når julepynten skal finnes frem blir jeg som et lite barn, eskene blir som store skattekister for meg.
Siden jeg hadde tannlegen på besøk igår så ble det ikke tid til å fortsette prosjekt julemagi, men i dag derimot fikk vi tid til å ta igjen det tapte.
Idag var det kjøkkenvinduet som fikk seg en oppgradering, kjøkkenvinduet er vel det eneste vinduet som jeg har pyntet med julegardiner hvert år.
Jeg vet akkurat hvordan jeg vil ha det, hver minste ting har sin faste plass.
Litt etter litt faller tingene på plass, men jeg er glad for at jeg valgte å begynne tidlig i år.
Men det er en grunn til at jeg i år begynte tidligere enn vanlig, jeg har nemlig lært på den harde måten.
Det er akkurat som om universet er imot meg på denne tiden, de siste to årene har jeg havnet på sykehuset midt i adventstiden.
Det finnes ikke noe mer frustrende enn å ligge i en sykehusseng på denne tiden av året, og siden jeg vet at gubben og barna er vant til at mor ordner opp så blir det enda mer frustrende.
Derfor tenkte jeg å sikre meg i år, jeg tar ingen sjanser rett og slett.
Er det en ting jeg har lært i løpet av disse årene så er det å ikke utfordre skjebnen, så nå ligger jeg heller i forkant.
Husker dere de små buskene jeg kjøpte i fjor? To små grønne juletrær som jeg hadde på trappa. De har jeg tatt vare på helt siden i fjor, og de er like fine i år.
Selvfølgelig har de fått lys på seg, og jeg har planer om å henge opp noen julekuler i tillegg.
Noen nisser har også sett dagens lys i dag, hvert år glemmer jeg hvor mange nisser jeg egentlig har. Og selv om jeg ikke er en av de som har flere hundre nisser så har jeg nok, så nå må jeg bare finne en plass til alle sammen.
Jeg eeeelskeeeer denne tiden, og det beste er at jeg får tankene over på noe annet.
Dessuten har jeg en fantastisk flink assistent på jobb for tiden, hun er alltid i forkant på ting. I dag fikk jeg også levert inn det smykket jeg fikk til bursdagen, så nå skal alle navnene til barna graveres inn.
Jeg er så fornøyd i dag, det er en stund siden jeg har vært i så godt humør. Denne førjulstiden gjør underverker med humøret, nå mangler vi bare litt snø…
