Plutselig tikker det inn en melding i mørket, det var min kjære. Vi hadde lagt oss begge to på hvert vårt rom, men nå hadde han tydeligvis noe på hjertet.

 

“Du er i BT kjære” og jaggu meg hadde han rett. For de hadde publisert enda et av mine innlegg, og jeg blir like glad hver gang jeg ser ordene mine på trykk. Dere har jo sikkert lest det før, men du kan finne det her om du ikke har lest det.

 

Jeg føler meg bare takknemlig for at ordene mine får oppmerksomhet, da føler jeg at jeg blir litt premiert for den jobben jeg gjør.  De flyr liksom avgårde og får nytt liv, det betyr mye for meg når jeg er i den situasjonen jeg er i. Jeg har fått en ny stemme, og takk for at dere legger merke til den…

 

Ok da, så lå jeg kanskje litt vel lenge idag, klokka var 12.30 når jeg kom meg i dusjen. Men guri hvor godt det er å ligge å dra seg, høre på podcast i senga og bare drømme seg bort. Etter en hektisk og travel uke trengte jeg en rolig morgen, jeg må lade opp til en ny uke. Jeg har noe på tapeten nesten hver dag neste uke, og dersom været holder seg så blir det ny tur neste helg også.

Når jeg kom ut av dusjen hørte jeg noen velkjente stemmer i stua, vi hadde fått besøk. Mine foreldre hadde tatt turen, og de kommer aldri tomhendt. Idag hadde de med seg deilige boller med vanilje og sjokolade, noen sekunder i microen gjorde underverker.

Så idag har jeg spist en solid frokost, to rista skiver med greddost og skinke, i tillegg til en svær deilig bolle. Sondemat hva er det? Jeg trenger det ihvertfall ikke. Det er så herlig å kunne spise vanlig mat igjen, jeg ble litt skremt på sykehuset, ja faktisk ble jeg frarådet til å spise. De var nemlig redd for at jeg skulle svelge feil, og selv om jeg visste at jeg ikke hadde hatt noe problem med tidligere, så lagde de det til et så stort problem at jeg ble redd selv også.

Men jeg er glad jeg omsider klarte å komme meg tilbake til der jeg var før, og nå spiser jeg mer enn noen gang. Smaksløkene blomstrer som aldri før, etter jeg sluttet å røyke smaker maten bedre enn noensinne.

Jeg har faktisk to nyheter å komme med idag, to gode nyheter. Den første nyheten er vedrørende reportasjen i Hjemmet, den skal komme i bladet den 20.03 dersom det ikke skjer noen endringer. Jeg gleder meg til å se den på trykk, gleder meg til å se bildene for de har jeg ikke sett enda.

Den andre nyheten er så stort for et mammahjerte at jeg nesten ikke vet hvor jeg skal begynne. Litt trist er jeg for at jeg ikke fikk med meg første gangen, men når jeg fikk se det idag kjente jeg gledestårene komme. Det er bedre at dere får se det selv, så derfor sier jeg bare snurr film!

 

 

Herlighet, tenk at han har lært seg å sykle uten støttehjul, hadde noen sagt det til meg for fjorten dager siden hadde jeg aldri trodd det. Men vi har en utfordring, han nekter å sykle andre plasser enn hos naboen. Der er det nemlig flatt og han kan sykle rundt i ring.

Jeg prøvde å få han med på tur idag, men det var klin umulig, han skulle bare sykle på grusen. Det endte med at jeg og mine foreldre dro alene, men det var koselig det også. Så nå har jeg sendt gubben og ungene på gatekjøkkenet for å kjøpe mat, jeg kjenner nemlig at magen begynner å rumle…

Ser etter land

Det er mørkt i rommet, det eneste lyset som kan sees er lyset fra datamaskinen. Jeg ligger her og tenker på dagen, mens jeg hører hvordan regnet pisker mot bakken. Det har vært nok en fin dag, en dag med mange inntrykk. Jeg kan ennå kjenne lukten av salt sjø, det er nesten så jeg kan smake den salte smaken på leppene mine.

Brått går tankene tilbake i tid, en ung jente står ved sjøkanten. Det er en varm sommerdag, solstrålene gløder på en lettkledd kropp. Det er nesten som jeg kan føle det, jeg kan føle bevegelsene der hun strekker armene høyt over hodet.

Hun krummer ryggen i svak bue, bøyer knærne litt før hun tar sats. Armene treffer vannflaten først, men i løpet av et sekund har det litt kjølige vannet omringet hele hennes kropp. Jeg ser henne der hun beveger seg mot overflaten igjen, opp mot lyset og varmen.

Noen ganger føles det som jeg fortsatt er der, jeg er i det kalde vannet. Men nå er alt annerledes, vannet er blitt til et bunnløst intet, og jeg er i ferd med å drukne. Vannet er ikke lenger forfriskende, nå er det isende kaldt og det føles ut som små istapper er i ferd med å rive opp huden min. Det er stummende mørkt, overflaten og lyset er visket bort. Jeg sliter med å puste, litt etter litt fylles lungene mine med det salte vannet, jeg er i ferd med å forsvinne i et bunnløst intet.

Men ikke alltid, og idag kan jeg igjen føle den salte havsmaken. Jeg kan igjen føle en varme, små gliper av lys har kommet tilbake igjen. Vannet er varmt nå, det omfavner meg som den fineste slike. Overflaten er igjen synlig, og jeg beveger meg sakte opp mot lyset.

For sånn er det med denne sykdommen, følelsene tar deg med på en berg og dalbane tur. I det ene øyeblikket holder du på å drukne, et bunnløst mørke omfavner deg som et iskaldt tjern en mørk vinternatt. Men i neste øyeblikk finner varmen deg igjen, lyset og kjærligheten finner veien tilbake igjen.

Det er disse øyeblikkene jeg samler på, jeg gjemmer de i det varme dypet der bare jeg har nøkkel. Som små bær en varm sommerdag, trer jeg de på et strå mens jeg studerer kjærlighetens farge.

Idag var en slik dag, en god dag. En dag fylt med glede og fellesskap, vi var sammen og det var alt som betydde noe. Det er på slike dager den kommer, den gode følelsen. Det er da det slår meg, at jeg faktisk fremdeles er lykkelig…

Fergetur
Fergetur

Ser etter land
Ser etter land

 

Gøy på tur
Fredeligere mot land

Og dit skulle selvfølgelig en liten gutt. Så det var bare å trosse været å komme seg ut.

 

Syns tante ser en smule oppgitt ut

Min bror var kokk idag, han laget deilig biffgryte, noe som virkelig smakte kan du tro.

Nå sitter vi på ferga klar for en tur på bøljane blå, vi er klar for tur. Dagen startet 06.20, for da smelte to små barnehender opp skyvedøren. “Mamma jeg vil se på film, skal jeg tørke øynene dine”. Han vet nemlig hva som skal til, for at mamma sine øyne skal virke så må de vaskes først. Jeg hører hvordan springen kommer på, og like etter kommer en liten gutt løpende med vaskekluten, nå er vi klar for å snurre film.

Men det var ikke lenge en liten gutt lå, han var nemlig så oppgiret. For vi bestemte oss for en uke siden, idag skulle vi på tur. Austevoll ble plassen, vi skulle besøke min eldste bror. Men for et vær! Det ble litt av en fergetur! Sjøsprøyten sto over bilene, ferga fløy nesten over bølgene. Suget i magen var til å ta og føle på, jeg og min datter klamret oss fast i hverandre.

Fergetur
Fergetur

Vi hylte av en blanding av skrekk og fryd, vi kjente ihvertfall at vi levde. Et sekund der lurte jeg på om vi kom oss hjem igjen, kanskje vi måtte bli værende på Austevoll? Men vi kom oss ihvertfall over, vi kom frem til en perle av en plass langt ut i havgapet.

Kanskje det var her man skulle ha bygd seg hytte, omringet av hav på alle kanter er dette plassen for meg. Det er så mange år siden jeg har vært her sist, men jeg husket godt hvor vakkert det var.

Min bror og min svigerinne har nylig flyttet hit fra Rogaland, men selv om det er mye nytt så er det fortsatt noen likhetstrekk. De må fortsatt ta ferge for å komme seg til storbyen, og havet har de fortsatt i nærheten. Men jeg tenker at det å flytte fra et stort hus til en liten leilighet er noe de kjenner på, men de har det nå virkelig flott.

Vi har hatt en strålende dag på tross av været, det er alltid godt å komme seg ut litt. Men så er jo min bror og kone det perfekte vertskap, vi har ikke manglet noen ting. Det kommer et eget innlegg i bilder, så håper jeg dere også har hatt en god lørdag…

Gøy på tur

Jeg HATER denne sykdommen, jeg kan bare ikke få sagt det høyt nok! Den gjør kroppen din ubrukelig, sakte men sikkert svinner du hen. Plutselig innser du at du ikke klarer å løfte kaffekoppen lenger, eller det som verre er, komme deg ut av senga. Du våkner opp en dag og har plutselig begynt å snøvle, tunga føles dobbelt så stor og du klarer ikke uttale ordene lenger.

Det begynner i det små, med en knapp du ikke får igjen eller at du ikke klarer skrive navnet ditt lenger. Langsomt blir fingrene krokete og stive, langsomt sprer det seg til resten av armen. Hos meg begynte det i venstre fot, haltingen ble til lammelse ganske så fort. Plutselig var andre foten også preget, sakte men sikkert var det som om sykdommen jobbet seg oppover.

Venstrearm føltes nummen en dag, det var akkurat som den sov. Jeg husker hvordan jeg slo på den, knep litt i huden for å prøve å vekke den til liv. Men når andre armen også begynte å svikte, ja da rant tårene i strie strømmer.

Min vakre lille gutt, du ble for tung, jeg klarte ikke løfte deg lenger. Plutselig var alt et mareritt, jeg kan ennå huske hvordan jeg presset meg selv. Ville så gjerne, ville klare alt selv. Jeg var utslitt av å bære på en liten baby, trappene ble uoverkommelig. Jeg husker enda kvalmen når jeg fikk mitt første hjelpemiddel, en stolheis ble montert.

Jeg gråt hver kveld når jeg var alene med en liten gutt, for innerst inne visste jeg at dette ikke gikk lenger. Men jeg ville jo så gjerne, kanskje hvis jeg bare presset meg litt til så ville jeg bli frisk? Jeg kunne jo ikke bare gi opp!

Ja for sånn føles det med denne sykdommen, du kjemper en kamp du aldri kan vinne. Denne sykdommen har vunnet over meg mange ganger, som den gangen jeg satt gråtende i trappa fordi jeg ikke klarte å ake meg lenger, eller den gangen jeg plutselig innså at jeg ikke kom meg opp fra toalettet.

Hver uke blir du litt svakere, noen ganger legger du ikke merke til det engang. Men når sykdommen nådde opp til stemmebåndet, ja da ble livet helt mørkt. Ingenting skulle jeg få beholde, jeg hadde ingenting jeg skulle sagt. Det hjalp ikke enn så mye jeg gråt, mine tårer betydde ingenting. Sykdommen tok ingen hensyn, den hadde kun et mål for øye, bryte deg ned bit for bit.

Følelsene dine får du heller ikke ha ifred, du blir som en åpen bok alle kan lese. Du klarer ikke holde ting skjult lenger, følelsene dine blir liggende utenpå kroppen. Jeg kan plutselig begynne å le i upassende sammenhenger, eller strigråte ute blant folkemengden. Jeg som alltid har vernet om mine følelser, prøvd å vokte meg for å åpne meg for mye opp.

Nå sitter jeg her, sykdommen har satt sine spor. Men det er en ting denne sykdommen ikke har tatt, en ting den aldri vil klare å bryte ned. Viljen min er det eneste jeg har igjen, det eneste jeg har og forsvare meg med. Ja for her sitter jeg enda, jeg har enda ikke tapt min siste kamp. For så lenge viljen er tilstede, ja da er det liv også…

Jeg hørte plutselig en susing, nesten som en sagelyd langt borte. Der lå jeg i sengen og lurte på hva dette var for noe da jeg plutselig dro kjensel på en velkjent lyd. En pipelyd spredte seg over hele byggefeltet, tre korte pip etterfulgt av en lang tone.

Ja du har sikkert gjettet riktig, det var sprenging på gang. Hele huset ristet, det gikk et drønn gjennom bakken. Senga vibrerte lett der jeg lå, og et sekund der lurte jeg på om hele huset var i ferd med å rives ned. God morgen til meg, en riktig pangstart på helgen.

For en kveld det ble igår, forskningsprosjekt og krangling oppsummerer kvelden. Ja for selvfølgelig krangler gubben og jeg innimellom, vi er tross alt bare mennesker. Men la oss heller konsentrere oss om forskningsprosjektet, det er mye hyggeligere. Som jeg nevnte for en stund siden så har jeg takket ja til å delta i tre forskningsprosjekt, dette fordi jeg mener det er viktig og stille opp.

To av disse studiene er bare blodprøver, de ser etter ulike gener for å forstå sykdommen bedre. Selv om min sykdom oppsto plutselig og mest sannsynlig ikke er arvelig, så har hver person ulike gennøkler i sin sykdom. Jeg vet ikke om dere forstår, men håpet er om jeg har forstått det riktig, er at dersom det dukker opp en medisin mot nettopp min gennøkkel så ligger jeg i systemet og kan få tilbud om å prøve.

Det tredje prosjektet er det Tiina Maarit Andersen som står for, en aldeles fantastisk dame. Hun er sykepleier, men har siden 2000 jobbet med å forske på denne sykdommen. Visste dere at før 2000 fantes det ikke hostemaskin? Jeg trodde den var eldre enn den var, man lærer nye ting hver dag.

Tiina har jobbet med hostemaskin siden den kom, og i fjor oppdaget hun noe revolusjonerende. For de hadde lenge tenkt at bruken var den samme hos alle ALS pasienter, innstillingene kunne brukes på alle. Men plutselig var det noen pasienter som begynte å klage, de klarte rett og slett ikke å bruke hostemaskinen. Tiina fant da ut at luften som kom inn var for stor, den fikk lukkemuskelen i halsen til å lukke seg. Så de fant ut at ved å endre innstillingene, kunne flere bruke maskinen forebyggende.

Dette ønsker hun å forske mer på, så jeg har sagt meg villig til å delta. Igår kom Tiina hjem til meg med mye utstyr, nattutstyr jeg måtte ligge med. Hun ville måle metning og oksygenopptak mens jeg brukte bipap masken på natten, dette for å se hvor mye effekt masken ga meg.

På mandag skal jeg møte på sykehuset for flere undersøkelser, jeg har fått tillatelse til å filme undersøkelsen, samt skrive om dette. Håpet er å gjøre bruken av både bipap og hostemaskin mer effektiv og skånsom for brukeren, en viktig forskning jeg gjerne deltar på. Jeg fikk faktisk spørsmål om å være bruker representant, og det takket jeg selvfølgelig ja til.

Jeg skal selvfølgelig holde dere underrettet om hvordan dette går, film blir det ihvertfall på mandag. Endelig fredag igjen, den beste dagen i uken spør du meg. Det ble fullt leven når en liten gutt kom hjem fra barnehagen idag, han fikk nemlig øye på noe “kult” som han sa så fint.

“Mamma er blitt spidermann”

Jeg skjønte rett og slett ingenting, mente han at vi skulle leke kanskje? “Se mamma, du er blitt en superhelt” sa han, og pekte energisk på magen min. Da skjønte jeg det, ja selvfølgelig var jeg spiderman. For assistenten var i ferd med å gi meg væske på PEGen, og rundt PEGen lå en velkjent figur. Han er ikke verst den gutten min.

Så nå tar jeg helg, ja tror jeg ihvertfall. Men det er vel fare for at helgefreden ryker, jeg har jo mye å passe på. Jeg er jo blitt superhelt, og det er slettes ingen spøk. Men jeg får ihvertfall ønske dere god helg, jeg selv må finne meg et tak og klatre på….

Ja kom igjen folkens, la oss ta en debatt! Jeg er klar, jeg elsker å høre ulike meninger om et tema. For nylig la jeg ut et innlegg om min frykt for fremtiden, skremmende situasjoner som lett kan oppstå med denne sykdommen. Innlegget kan du lese her.

Men da kom den debatten opp igjen, en debatt som har forfulgt meg siden diagnosen ble avklart. Faglært eller ufaglært! Jeg oppdaget fort at kunnskapen om denne sykdommen var så som så, selv de faglærte hadde store hull når det gjaldt kunnskapen om denne diagnosen.

Jeg har blitt plassert i en stol på sykehuset, fått brettet med mat plassert fremfor meg for så å bli etterlatt alene. Jeg har ligget på akutten i timevis uten tilsyn, og uten mulighet til å ringe på hjelp. Ringesnoren ble lagt på fanget, og før jeg fikk sukk for meg var sykepleieren borte.

Slike historier går igjen hos mange ALS pasienter, den ene historien er verre enn den andre. Det verste er at det bare blir verre, jo dårligere jeg blir jo mindre klarer jeg å formidle. Det er fryktelig lett å overkjøre en ALS pasient, for de kan ikke si deg imot likevel.

Men hvorfor er det sånn? Hvorfor oppstår disse situasjonene? Jo fordi det mangler noe grunnleggende i bunnen, det mangler kunnskap! Uten kunnskap kan man aldri forstå, uten kunnskap kan man aldri få innsikt. Faglært eller ufaglært, det har lite å si når kunnskapen ikke er der.

Jeg mener at alle kan gjøre en god jobb så lenge den riktige opplæringen ligger i bunn, du trenger ikke være utdannet sykepleier for å forstå. Men det er opplæringen som svikter, det finnes ikke noe kursing når det gjelder denne sykdommen. Jeg har nå bedt sykehuset om hjelp, de kan gi assistentene en trygghet når krise situasjoner oppstår. Men igjen er det meg som er syk som må be om det, det er meg som må få ballen til å rulle.

Per dags dato er det den syke og de pårørende som må stå for opplæring av assistenter, BPA Firmaene kan tilby grunnleggende kurs som tar for seg på generelt grunnlag hva det vil si å være assistent, men bortsett fra det og vanlig førstehjelp kurs er det lite å hente. Det burde vært utarbeidet et eget kurs for denne sykdommen, et kurs som kommunene og BPA Firmaene var pliktig til å gi. Dette mener jeg er helt nødvendig fordi sykdommen er så kompleks, det er så mange faktorer som spiller inn. På den måten kan det være lettere å få de riktige assistentene, for med riktig kunnskap øker også forståelsen.

En plass må man begynne mener jeg, det nytter ikke å vente på at de høye herrer skal gjøre noe. Til og med poliitikerne aner ikke hva denne sykdommen innebærer, hadde de vist det hadde vi fått bevilget midler på stedet.

Jeg er heldig som har en kombinasjon mellom hjemmesykepleien og BPA, dette burde vært lovpålagt for alle kommuner. På den måten har jeg både faglærte og ufaglærte rundt meg. Dette gir meg en trygghet om ivaretakelse, noe som er en av de viktigste tingene man kan gi den som er syk. Jeg opplever at det ikke er noe stor forskjell på faglært og ufaglært, men du må ha et ønske om å lære når du jobber med denne sykdommen.

For denne sykdommen kan plutselig endre seg fort, og da bør man være forberedt på det som kommer. Det er her kunnskapen kommer inn. Jeg kan sende mine assistenter på sykehuset slik at legene kan informere de om selve sykdommen, men det er så mye mer som ikke står på papiret.

Ikke en plass finner jeg fakta om sykdommen sett fra den syke sitt perspektiv, det som er viktig for oss finnes ikke. Det burde vært laget en manual som tar for seg de ulike stadiene av denne sykdommen, hvilke situasjoner som kan oppstå og hva man skal gjøre når krisen plutselig oppstår. En manual som tar for seg behovet til den syke, og gir en innsikt fra den syke sitt ståsted.

Først da har man noe å jobbe med, har man disse tingene nedskrevet så kan man lettere dele sin kunnskap. Det koster både krefter og tid for den syke og måtte gi opplæring til de som er rundt seg, og noen ganger er det vanskelig å få forståelse når ikke kunnskapen er tilegnet. Derfor må dette på plass, faglært eller ufaglært, med god opplæring og riktig kunnskap kan ufaglærte gjøre en minst like god jobb! Er du enig eller uenig?

Jeg ser dere hver eneste dag, ser alle deres engasjerende kommentarer og fine ord. Men noen ganger blir det litt for travelt rett og slett, og igår og idag har vært slike dager. Jeg måtte ta meg litt fri, så beklager at jeg ikke har svart på kommentarene deres, det er ikke fordi jeg ikke vil. Døgnet har rett og slett ikke timer nok, og selv om jeg noen ganger bare sover fem timer så rekker jeg ikke over alt. Ja jeg vet jeg er hakka sprø 😅

Idag startet dagen som vanlig, en liten gutt kom trippende og ropte “glad i deg” før han løp blid og fornøyd ut døren her. Jeg er så glad for at vi fikk den dagen igår, for idag var som spådd drittværet tilbake. “Mannskitvær” som gubben ville sagt. Det blåser hvite skumtopper på havet, bølgene slår inn mot land. Regnet kommer sidelengs inn fjorden, og pisker deg på kinn om du er freidig nok til å våge deg ut døren.

Takk og lov for at vi har peis i huset, det er ingenting som varmer bedre enn litt peisvarme. Så jeg har tent stearinlys og fyrt i peisen i ettermiddag, og bryr meg lite om været ute.

Idag lå jeg og dro meg til nærmere 11.30, det er gull verdt med en rolig start på dagen. En stille stund bare for meg selv gjør underverker på humøret. Men det var ikke bare for kosen sin skyld at jeg valgte å ligge litt utpå, idag var det nemlig tid for nytt møte.

Hver skjette uke har jeg ansvarsgruppe møte, og idag var det nytt møte. Legen min, hjemmesykepleien, ergoterapauten, fysioterapeutene, og sykepleier fra Synniva uteteam ramlet inn døren her. Vi har diskutert alt fra kurs til assistentene, til ferien til sommeren. Vi har jo lyst på en tur til Finnmark, det er på tide at gubben får komme hjem igjen.

Men idag hadde den ene fysioterapeuten med seg en overraskelse, en deilig ostekake ble plassert på bordet. Hun er bare så snill den damen, hun gikk nylig av med pensjon men vil likevel være her. Så ikke nok med at hun jobber frivillig hos meg, i tillegg overrasker hun stadig med et eller annet.

Boller igår og kake idag, ikke rart gubben mener at bakdelen er i ferd med å ese ut, eller som han sier så fint “svær over ræva”! Han legger ihvertfall ikke skjul på noe, som Finnmarkinger flest kaller han en spade for en spade. Det nytter ikke å være hårsår i denne familien.

Nei nå gir jeg meg pinadø overende, for nå har det skjedd enda et væromslag ute. Har værgudene havnet i puberteten eller noe? Jeg henger ikke med lenger. For nå snør det nemlig tett i tett ute, vinden har løyet og snøfnuggende daler rett ned før de omfavner bakken.

Igår var det en liten smak av vår, men idag har det vært høst og vinter på samme tid. Klimaforandringer sier du? Ja det er en debatt jeg ikke har tenkt å begi meg inn på, ihvertfall ikke idag. Jeg koser meg fremfor peisen jeg, mens jeg venter på enda et kakestykke…

Alle mennesker har en utløpsdato, ingen av oss lever for evig. De fleste av oss tenker ikke så mye over dette i hverdagen, men for noen av oss blir døden en del av hverdagen. For meg er det sånn, jeg fikk stempelet høsten 2016, jeg fikk beskjed om at jeg skulle dø.

Alle skal dø, ingen slipper unna. Men veien dit er ulik for alle, og dessverre var jeg en av dem som trakk det korteste strået. Jeg har døden med meg i alt jeg gjør, en ballast som vil følge meg resten av mitt liv.

En naturlig død har jeg for lengst gitt opp, håpet om en lang og deilig pensjonist tilværelse forsvant i det øyeblikket tre små bokstaver falt. Jeg vil mest sannsynlig aldri få oppleve egne barnebarn, jeg vil aldri oppleve gleden med å nyte livet etter en lang arbeidskarriere.

Jeg har klart å forsone meg med dette, selv om det er tungt å tenke på så prøver jeg så godt det lar seg gjøre å fokusere på nåtiden. Men det er en ting som er vond å svelge, jeg får ikke bestemme over min egen død.

Vi som lever med denne sykdommen er i en spesiell situasjon, vi kan planlegge vår egen død. Planlegge vår egen begravelse , skrive minneord , gjøre opp etter oss. Jeg føler meg på en måte heldig som får denne muligheten, selv om jeg noen ganger skulle ønske det gikk fort , minst mulig smertefullt som når du river av et plaster fort og brutalt.

Dessverre så finnes det ingenting naturlig med denne sykdommen, og en naturlig død er derfor noe jeg bare kan drømme om. Faktisk er det opp til andre når min tid er omme, det er andre som bestemmer om jeg skal leve eller dø.

Dette er en forferdelig tanke for oss som er syke, rett og slett en skremmende tanke. For vi har hørt om flere overtramp, mennesker som til tross for at de gir uttrykk for at de vil leve, får likevel beskjed om at respirator vil bli avslått.

For oss som er rammet av denne ubarmhjertige sykdommen er det forferdelig å tenke på at dette kan skje oss også, vi kan få den samme beskjeden. Ja for det er nemlig legene som tar den beslutningen, det er de som får den tunge byrden med å ta et liv.

Dette er ingen enkel beslutning og ta, her er det mange hensyn å ta. Ingen mennesker kan bestemme helt og fullt over egen død, men alle ønsker en verdig avslutning. Men en verdig avslutning kan være så mangt, for hvor skal grensen gå? Jeg har kanskje en oppfatning av hva som er verdig for meg på dette stadiet av sykdommen, men dette kan jo endre seg over tid.

Jeg har sagt at den dagen jeg ikke klarer å bruke øynene lenger da er det bare å skru av, men er det så enkelt? For stadig opplever jeg nye stadier av livskvalitet, nye ting som gir meg glede. Kanskje jeg vil oppdage nye gleder ved livet selv om øynene ikke virker, men når skal jeg si at nok er nok?

Det finnes ingen fasitsvar på dette, og jeg har sympati for legene som skal fatte denne beslutningen. Overlevere budskapet om dato og klokkeslett for når døden skal inntreffe, se den syke i øynene vel vitende om at de er i ferd med å ta et menneskeliv. Noen ganger møter de ville protester fra pårørende, de nærmeste som ikke vil miste sin kjære. Han kan jo fortsatt protesteres det høylytt, redselen er til å ta og føle på.

For midt oppi det grusomme må vi tenke rasjonelt, midt oppi den største frykten du kan tenke deg skal vi også tenke klart. Dette er umulig, det er for vanskelig å tenke rasjonelt når man står midt oppi det. Derfor blir det opp til andre å ta den beslutningen, en beslutning som egentlig ingen vil ha.

Kommunikasjon tror jeg er nøkkelen her, gode samtaler om avslutningen på livet er helt nødvendig å ta. Jeg vet hvor vanskelig det er, angsten kommer umiddelbart når man begynner å prate om det. Likevel må man tvinge seg til det, prate med sine nærmeste om hva som ønskes, og be om respekt og forståelse for dette.

Jeg vet at min dato ligger der ute, og jeg vet at den dagen kommer jeg til å være livredd. Selve døden frykter jeg ikke så mye, men jeg vil dø så skånsomt som overhodet mulig. Jeg vil dø så verdig som overhodet mulig. Men jeg er også redd, redd for det som jeg vet kommer. For jeg vil så gjerne være her, jeg vil være med mine kjære så lenge som mulig, jeg vil leve mitt liv…