Måned: januar 2023

Det blir verre og verre for hvert år som går, men nå kan jeg igjen se lyset i enden av tunnelen.
I dag er det endelig 31 Januar, og denne dagen føler jeg at jeg har ventet lenge på.
For meg er Januar den lengste måneden i året, og den blir bare lengre og lengre for hvert år som går. Men nå er dagen her, nå kan jeg endelig skinte en ny vår i horisonten.

Januars siste dag startet dårlig for min del, og det hele begynte i går kveld. Jeg vet ikke hva som skjer med magen min for tiden, men det har bare forverret seg de siste månedene. Hver dag er jeg plaget med kvalme, og noen ganger blir det så ille at jeg tror jeg skal besvime. Og det var nettopp det som skjedde i går, og det kunne ikke skjedd på et dårligere tidspunkt.

Gubben kom nemlig svindårlig hjem fra jobb i går, jeg fikk helt vondt av han når han slengte seg ned på sofaen. Det er i slike stunder jeg skulle ønske jeg var frisk, kunne sende han til sengs mens jeg tok meg av hus og barn. Men akkurat i går hadde vi bare assistenter til fire, så alt ansvaret med meg og en liten gutt falt på gubben.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Jeg følte meg egentlig bra når gubben kom hjem, så jeg lot han få fred i noen timer. Heldigvis bor en av ungdommene hjemme fortsatt, og han kom oss til unnsetning i går. Etter to timer kom gubben seg på beina igjen, og det var da sondematen ble koblet på. Jeg merket ingenting den første timen, men når hjemmesykepleien kom i ni tiden og ga meg medisin mens jeg enda satt med sondematen på smalt det.

En intens bølge med kvalme kom over meg, jeg har ikke hatt det så j#vlig siden jeg var innlagt på sykehuset for to år siden. Da var jeg dehydrert og helt tom for krefter, men det var ikke tilfelle denne gangen. Jeg kaldsvettet der jeg satt, og jeg kjente at dette ikke ville gå over før jeg hadde fått tømt meg på en eller annen måte.

Stakkars gubben, han hadde jo mer enn nok med seg selv. Jeg fikk kranglet meg til en tur på dostolen, for jeg skjønte at jeg ikke kom til å klare å sitte på det vanlige toalettet. Etter det bar det i seng med både kjerringa og gubben, men jeg kjente at påkjenningen fortsatt hang igjen i kroppen når jeg våknet i dag.

I dag var det også tid for Ansvarsgruppe møte igjen, og det var en perfekt måte til å ta opp problemet med magen. Jeg er så glad for at jeg har så mange gode fagfolk rundt meg, som gjør alt de kan for at jeg skal ha det bra. Fastlegen min kom også, og hun fikk sjokk når jeg nevnte at KK hadde satt meg opp på operasjon. Det viste seg at fastlegen hadde gjort det jeg ba henne om, hun hadde bare henvist meg til en konsultasjon. Så hva kvinneklinikken har tenkt på når de satte meg opp til operasjon får jeg nok aldri vite, men nå er jeg bare glad for at den er avbestilt…

” Bare en gang til mamma ” . En liten gutt står med bedende øyne og stirrer på meg , blikket hans går fra meg til en datamaskin.
Jeg måtte nemlig mimre litt i går kveld , en film av min første paraglider tur ble funnet frem.
” Kom å se ” ropte jeg til en liten gutt , jeg vet hvor mye han liker å se på gamle minner sammen med meg.
“ Åååå nå er du høyt oppe mamma , og i den båten satt jeg og pappa “

Hele tre ganger måtte jeg spille den av , men jeg tror han syns det var mer gøy å se seg selv enn meg i lufta.
“ Se mamma , jeg tør ikke si noe , jeg sitter bare stille ”
På videoen prøvde en reporter å få en liten gutt i tale , og det la en liten gutt merke til nå.
Men det var ikke den eneste filmen vi så , for på youtube hadde jeg lagret filmer fra de siste syv årene.
Syv år føltes plutselig ut som et helt liv , for på en skjerm dukket det opp utallige minner.

Minner jeg aldri ville vært foruten , minner jeg aldri ville ha fått dersom jeg ikke hadde blitt syk.
Når alt ble mørkt for syv år siden åpnet det seg en ny dør , en dør mot livet her og nå.
Alt det jeg trodde var borte for alltid kom sakte men sikkert tilbake , gleden ved livet vendte tilbake på ny.
Sterkere og varmere enn noen gang før , jeg fikk gjentatte ganger bevist at det jeg trodde var umulig var mulig likevel.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Livet med denne sykdommen har lært meg mye , ALS har gitt meg muligheter jeg aldri ville fått dersom jeg fortsatt var frisk.
Men den har også gitt en hel familie opplevelser , herlige opplevelser som vi nå kan se tilbake på.
Det føles som om jeg har opplevd mer på syv år enn gjennom et helt liv , det føles som om jeg har levd to ganger.
For syv år siden trodde jeg livet var over , men er det en ting jeg har lært på disse årene så er det at livet ikke er over før det er over…

Jeg har vært sammen med gubben i 14 år nå, men aldri har jeg sett at gubben har utført treningsøvelser. Men i går våknet konkurranse instinktet til gubben, og plutselig lå han på gulvet for å demonstrere sin styrke. I går bestemte vi oss for å dra på tur, min eldste bror hadde dagen før invitert oss på middag.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Mine foreldre ble også med, og min eldste sønn heiv seg også med til mors store glede. Det er faktisk et helt år siden vi var på besøk hos de sist, hytta i mitt barndomsparadis har blitt samlingspunktet det siste året. Der inne bor også min lillebror, så da har vi slått to fluer i en smekk. Min eldste bror bor på Austevoll, en nydelig øy ut i havgapet. Jeg syns vi har en fantastisk utsikt, men den kan ikke måle seg mot utsikten til min bror.

Min bror og fruen sto klar i tur tøy  når vi kom, men når jeg kom ut av bilen skjønte jeg at den turen måtte bli uten meg. Den iskalde vinden fra havgapet var nok til at jeg meldte pass, så mens de andre gikk på tur gikk jeg og gubben inn i leiligheten sammen med min far. Middagsbordet sto dekket og klart når vi kom inn, men skulle man bedømme ut i fra potetene som var skrellet så skulle man tro de ventet en bataljon inn døren.

Turfolket valgte en kort løype denne gangen, for nå skulle det lages et herremåltid. En liten gutt spratt opp når han fikk tilbud om å være med å kokkelere, og i går lærte han å lage hjemmelaget potetmos. En svær gryte med oksekjøtt ble satt på bordet, og kjøttet var så mørt at jeg også klarte å spise det. Inspirert av den franske retten boeuf bourguignon imponerte de oss igjen, oppskriften finner du HER.

Men gårsdagens store høydepunkt kom etter middag, og det var en liten gutt som startet det hele. “Hvor mange armhevinger klarer du onkel” kom det plutselig fra en liten energibylt i sofaen, og da var det i gang. Alle måtte bevise sin styrke, og det ble fort klart at en liten gutt slo de alle. Jeg ble nærmest målløs når jeg så hvor mange en liten gutt klarte å ta, taekwondo treningen hadde gitt utbytte.

Min bror var den første som måtte til pers, filmen kan du se HER. 
Så heiv min eldste sønn seg ned på gulvet, også han fikk bestått av en liten gutt. Den eneste som gjensto var gubben, og det var da han ble satt under et massivt press. Men så lett er det ikke, gubben er god på å lukke ørene når han ikke vil høre. “Han klarer ikke det uansett” sa jeg ertende mens jeg tittet bort på gubben, og de ordene fikk fart på gubben.

Før jeg rakk blunke lå han på gulvet, og det var da jeg fikk meg litt av et syn. De fem første gikk lekende lett, men når han nærmet seg nr 8 begynte topplokket til gubben å skifte farge.
Gubben ble rødere og rødere i topplokket for hver armheving han tok, men han klarte likevel 18 stk. Så den som måtte bite i seg ordene var meg, men jeg fikk i det minste underholdning. Filmen kan dere se HER. Vi hadde en strålende dag hos min bror, det ble en god lørdag med stor underholdning….

Jeg blir så provosert hver gang vår nye helseminister viser seg på Tv, og jeg tror neppe jeg er alene. Først kutter de til beinet innenfor helsevesenet, og så fjerner de fritt sykehus valg.
Men det jeg reagerer mest på er alt det pisset hun lirer av seg, og den ansvarsfraskrivelsen hun utviser.

De siste ukene har vi fått et innblikk i hvordan helseomsorgen er i dette landet, og vi kan trygt si at den trenger et realt løft. Både pårørende og ansatte har ropt ut, ropt etter hjelp fra vår nye helseminister. Men hva gjør hun?? Jo hun vasker sine hender og ber kommunene skjerpe seg. Selv har hun ingen ansvar, kommunene må selv sørge for at helseomsorgen fungerer.

Som om ikke det er nok så går hun ut på Tv og ber oss planlegge vår egen alderdom, og det var da det virkelig rablet for meg. Er hun egentlig ved sin fulle fem???? For er det ikke hennes og våre folkevalgte sitt ansvar å legge til rette for oss?? For de som har god råd er det helt greit å planlegge frem i tid, men hva med de som ikke penger på bok? Hva med de som ikke har noen pårørende som kan røpe ut på deres vegne?

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg stiller spørsmålstegn ved prioriteringen regjeringen holder på med, de øser ut med millioner på det jeg ser på som uviktige ting mens de kutter i det som burde bety mest. Mens våre eldre dør i ventekø planlegger våre folkevalgte for fremtiden, problemet er bare at de har brukt 20 år på å planlegge.

Nå syns jeg våre folkevalgte bør gå litt i seg selv, og se på de prioriteringene de har gjort de siste årene. Det siste vi trenger er at helseomsorgen i dette landet faller sammen, dessverre ser det ut som vi er på god vei mot et sammenbrudd allerede nå. Det våre eldre trenger nå er handling, de har ikke tid til å vente. Vi har sett det lenge nå, kommunene klarer ikke sitte med ansvaret. Så nå er det på høy tid at regjeringen griper inn, og gir øremerkede midler i bøtter og spann for å sikre at de mest sårbare i dette landet blir tatt vare på…

Jeg er så glad for at jeg er omringet av store vinduer her i stuen, utsikten var det jeg falt for første gang jeg var på visning her for 12 år siden. Uten den hadde jeg gått på veggene, og etter gubben reiv rekkverket på verandaen så jeg hvor mye det hadde skjult for utsikten.

I dag sto jeg opp til et fantastisk vær, men det som fanget oppmerksomheten min var det lave skydekket som lå over fjorden. Det var et fantastisk syn, og jeg er så glad for at jeg har denne utsikten. I dag vil jeg bare dele bildene med dere, og minne dere på at de vakreste øyeblikkene i livet er gratis…

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Så satt jeg har igjen, igjen sitter jeg og føler på at jeg er blitt forbigått.
Jeg er ikke overrasket, for det har skjedd så mange ganger nå at jeg egentlig burde blitt likegyldig. Men det er jeg ikke, det gjør fortsatt vondt. Tenk at tre små bokstaver fortsatt er det eneste enkelte mennesker ser, tre små bokstaver rammet og plutselig var jeg ikke verdig informasjon lenger.

Informasjon om mitt liv, min hverdag. Det gjentar seg til stadighet, det blir tatt avgjørelser bak min rygg uten at jeg blir informert. Jeg syns det er frustrerende, at tre små bokstaver er alt noen ser. Mennesket bak betyr ikke så mye, ALS blir fortsatt forbundet med total hjelpeløshet. Er det for mye å be om en mail, er det for mye å be om litt kommunikasjon?

Det er rart at enkelte aldri spør, de går bare ut i fra at jeg ikke klarer å kommunisere.
I fjor fikk jeg en ny ergoterapeut, hun jeg hadde skulle gå av med pensjon. Jeg ble derfor tildelt en ny, hvem som skulle ta over ble bestemt av kommunen. Det var ingen som spurte meg om hva som var viktig for meg, og det gikk ikke lang tid før jeg skjønte at det ikke kom til å fungere.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Kommunikasjonen fungerte ikke overhodet, derfor sendte jeg en mail til enhetslederen der jeg forklarte hva som var viktig for meg. Jeg fikk raskt svar om at de skulle ta mine ønsker til etterretning, men så ble det stille. I forrige uke sendte jeg mail til ergoterapeuten, uvitende om at kommunen hadde gjort endringer uten å informere meg.

Jeg skjønte ingenting når jeg plutselig fikk svar fra en annen ergoterapeut, en jeg aldri hadde hørt om før. Det viste seg at kommunen hadde gitt meg en ny ergoterapeut uten å informere meg, først etter vårt første møte fikk jeg mail fra kommunen, altså tre måneder etter de hadde tatt beslutningen.

Mitt første møte med den nye ergoterapeuten ble fantastisk, og jeg skjønte med en gang at vi kom til å få et godt samarbeid. Men jeg skulle ønske jeg ble informert med en gang, på den måten hadde jeg sluppet å bli tatt på senga. Jeg er så lei av å ikke bli inkludert i beslutninger som handler om mitt liv, hver gang det skjer blir jeg sittende med en følelse av usynlighet. Jeg var så uheldig å få ALS, men det betyr ikke at tre små bokstaver er meg….

Jeg bestemte meg i går, en liten titt inn i kjøkkenskapet var mer enn nok til at jeg skjønte jeg måtte gjøre noe. Serviset mitt har utgått på dato, kanskje ikke så rart siden det er nærmere 12 år gammelt. Det har skjedd mye med serviset mitt de siste syv årene, og i går skjønte jeg at det var på tide å kjøpe et nytt.

Så i dag bar det på Ikea, jeg hadde nemlig googlet litt kvelden før og da fant jeg et servise i 24 deler som jeg syns var fint. Ulempen med å gå på Ikea er at det alltid blir handlet mer enn det som står på listen, det slipper du med netthandel. Det lønner seg ikke å gå på shopping, men jeg kom meg i det minste ut litt.

Jeg var litt lei i går, og når min mann ikke hadde andre spørsmål enn om jeg hadde spist middag å komme med skjønte jeg at dagene mine ikke er særlig innholdsrike. Det blir litt sånn på denne tiden av året, været er dårlig og det er så mye som går akkurat nå. Jeg er livredd for å pådra meg noe, det siste jeg vil er å bli syk. Det sier seg selv at med kun 15% lungekapasitet igjen så er jeg utsatt, det skal ikke mye til for å si det sånn.

Alt jeg kan håpe på er at vaksinene beskytter meg, etter at jeg fikk lungebetennelse i 2019 var jeg snar med å ta lungebetennelse vaksinen. I tillegg tar jeg influensa vaksinen hvert år, jeg tar ingen sjanser. Jeg vet at det mest sannsynlig blir en infeksjon som tar livet av meg en dag, så jeg gjør det jeg kan for å beskytte meg selv.

Likevel må jeg jo leve mens jeg enda kan, ingen infeksjon kan hindre meg fra å leve.
Det er ikke så mye som skal til, en liten tur ut holder i massevis. Komme seg ut for å se andre folk gjør godt, så når jeg får en grunn til å komme meg ut så nøler jeg ikke. Dessuten elsker jeg å gå på Ikea, spesielt når det ikke er så mye folk der. Det er nemlig så godt tilrettelagt der, jeg kan frese rundt uten å være redd for å dulte bort i ting.

Jeg fikk tak i serviset jeg hadde sett på nettet, og når jeg fant kaffe kopper i samme farge ble livet mitt perfekt. Men det ble ikke bare med det, jeg kunne jo ikke gå på Ikea uten å kjøpe stearinlys. I tillegg kjøpte jeg en ny hylle til minstemann, han har så mye Lego og leker at han er gått fri for oppbevaring. Så nå er det blitt litt mer orden i kaoset, og forhåpentligvis trenger jeg ikke tenke på nytt servise de neste årene…

Jeg ser meg i speilet hver dag. Jeg ser meg på bilder og film. Jeg ser en dame som er fremmed men likevel så kjent, jeg ser en dame som har forfalt. En dame som er blitt brutt ned, jeg ser en dame som har tapt.

For jeg kjenner meg nesten ikke igjen, kroppen er blitt til et ugjenkjennelig skall. En vassen kropp med svampelignende hud og ubrukelige lemmer. En kropp som før var nyttig i alle slags gjøremål er nå blitt ubrukelig.

En potetsekk pleier jeg å kalle kroppen min, den er blitt forvandlet til en tung og uhåndterlig potetsekk. Men av og til får jeg øye på det, jeg ser små glimt av meg selv. Noen ganger er de vanskelige å få øye på, i hvert fall for meg. Men de er der bare jeg ser godt nok etter.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

For jeg ser det i øynene, jeg ser det i smilet. Noen ganger ser jeg det i ansiktsuttrykk, andre ganger hører jeg det i stemmen. Da kommer tårene, en smerte slår til så ubeskrivelig vond. Ja for noen ganger gjør det vondt å se den virkelige meg i speilet. 

Det gjør vondt å se hvem jeg var, hvem jeg fortsatt er. Minner om en svunnen tid kommer tilbake, men også påminnelser om hvordan livet kunne vært. I et par øyne ser jeg det, livet som var og livet som kunne vært. Mitt liv, en lykkelig tid, jeg ser livet jeg drømmer om i et par øyne.

Men jeg ser også en vilje, en vilje så sterk. Jeg er den viljen, den viljen er meg. For jeg er blitt sterk, sterk nok til å takle livet. Sterk nok til å si ifra, sterk nok til å velge livet selv om døden truer.

Jeg er ikke lenger den stille sjenerte jenta jeg engang var, nå har jeg fått en stemme. Så nå brøler jeg, jeg brøler for urett og skjevheter i samfunnet. Jeg brøler for de svake og syke,  jeg brøler  for meg selv!

Så når to øyne møter mine, så ser jeg også styrke . For denne damen er blitt en som kjemper, en som klorer seg fast til livet. For livet er alt jeg har igjen, mitt liv, og jeg vil leve så lenge som mulig…

“Det kommer ikke på tale”utbrøt gubben her i går kveld, han så lettere oppgitt ut der han sto på stuegulvet og så på meg. Jeg derimot kunne ikke fatte hva han tok sånn på vei over, jeg syns faktisk planen min var god jeg.
“Jeg har gått med på mye opp igjennom årene, men dette nekter jeg”. Det var da voldsomt da, jeg har da foreslått mange verre ting enn dette før, dette kunne da bli fint vel? Men neida, gubben hadde bestemt seg, så det punktet var bare å stryke fra lista.

Jeg hadde nemlig tatt frem en liste, en liste over mine siste ønsker. Begravelse lyste imot meg, tittelen på listen røper det meste, nå skulle denne listen fullføres. Men når min mann fikk se listen holdt øynene på å dette ut, ja punkt nr fem kunne jeg i hvert fall stryke.
Ingen country festival på meg, han mente at nå hadde jeg gått fra vett og forstand.

Selv kunne jeg ikke forstå hvorfor gubben var så motvillig, avslutte livet med en real fest syns jeg var en god idé. Sangene til kirke seremonien er en ting, men sammenkomsten etterpå kunne jo vært i litt muntrere laget. Livet mitt bør feires, og selv om det kommer til å bli en sorgens dag for mine kjære så håper jeg de kan minnes livet mitt med et smil rundt munnen.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

For oss er det blitt en naturlig ting å snakke om, døden er blitt en del av hverdagen. Vi spøker om den, har gode samtaler om den, gråter over den, og noen ganger raser vi over den. Den er alltid der, den er blitt en del av luften vi puster, men vi prøver å ikke la den styre livet vårt.

Døden er et farlig ord for noen, det er et tema som blir skjøvet langt vekk under teppet. Som et møblement  blir det stående nedstøvet innerst i boden, man tar det bare frem om man må. For vi mennesker liker ikke å tenke på at vi er dødelige, det er ingenting som skremmer mer enn det uvitende.

Det første året etter diagnosen ville jeg ikke høre snakk om det, døden gjorde hverdagen umulig å bære. Men litt etter litt innså jeg at jeg måtte forholde meg til den, litt etter litt åpnet vi den døren opp.

Plutselig en dag ble døden mindre farlig, jo mer vi pratet om den jo mindre farlig ble den. Den prosessen er ikke gjort over natta, det tar tid og mye jobbing. Men den er så lærerik, ukjente sider ved meg selv ble plutselig børstet støv av. Selvfølgelig hender det at jeg også blir redd, jeg er redd for at døden blir min største lidelse. Men det er når angsten kommer over meg at jeg prater om det, og med ett blir det litt mindre skremmende.

For det er vi mennesker som gjør døden til et farlig ord, det er vi som skaper døden om til et tabu. Men døden er ikke bare vond og mørk, den er så mye mer enn det. Så derfor prater jeg høylytt, jeg planlegger min begravelse med mine kjære. For døden kan være fin også, den kan føles som en befrielse.

Derfor skriver jeg ned mine punkter, og selv om jeg nå må stryke et punkt, så er det et punkt jeg ikke tar vekk. Jeg vil ha fyrverkeri, jeg vil forlate med et smell. For livet mitt skal feires, livet mitt skal fylle himmelen som et fargesprakende maleri…

Det ble en fin kveld i går, ja i det minste for meg.
For en gangs skyld fikk jeg tillatelse av gubben til å se fotball, og det til tross for høylytte protester. Jeg skjønner egentlig ikke hvorfor han protesterer så voldsomt, for med en gang dommeren blåser kampen i gang har gubben plutselig veldig mye på hjertet. “De kommer aldri til å vinne” utbrøt han når første omgang var over, og det kom fra han som ikke er interessert i fotball.

Åtte minutter inn i andre omgang måtte gubben bite i seg ordene han kom med 15 minutter før, for plutselig ledet laget som for få minutter siden lå under 0-2. Gubben kan protestere så mye han vil, men jeg vet at innerst inne er fotball noe som engasjerer han. Gubben er veldig lett gjennomskuelig, normalt sett kan jeg lese han som en åpen bok.

Men noen ganger skjer det ting med gubben som jeg ikke kan forklare, og det var nettopp det som skjedde i går. Kampen nærmet seg slutten og gubben gjorde alt klart for leggetid, men jeg hadde ikke før blitt plassert på toalett skåla når det skjedde. Gubben skulle bare hente en ny dorull når han plutselig gikk i knestående, og på toalettet ble jeg sittende og lure på hva som skjedde.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

På baderomsgulvet lå min store sterke mann og gispet etter luft, aldri har jeg sett han så bleik som han var i går. “Går det bra med deg” spurte jeg lettere engstelig, for det så ut som gubben hadde sett et spøkelse. Gubben er alt annet enn lettskremt, så dette var helt unormalt til gubben å være. Noe svar fikk jeg ikke av gubben på gulvet, han hadde mer enn nok med seg selv.

Minuttene gikk uten at gubben kom seg på beina, men når de første glosene kunne høres nede fra baderomsgulvet skjønte jeg at gubben hadde fått luften tilbake. Lettere ustø kom han seg på beina, fremdeles lettere sjokkert klynget han seg til vasken til den verste svimmelheten hadde avtatt. Først når han stilte seg opp fremfor glasskapet fikk jeg en forklaring på hva som hadde skjedd, og det var da jeg brøt ut i latterkrampe.

Hente en dorull ut av et skap med speil på bød på en spesiell overraskelse, gubben hadde nemlig glemt å lukke skapdøren. Og nå tenker dere kanskje at han gikk rett inn i skapdøren på vei tilbake, men det var ikke årsaken til at gubben brått gikk ned i knestående.
“Det jæv#lskapet av et skap skal ut av badet” brølte gubben, jeg var i et øyeblikk redd for at han skulle begynne med demonteringen der og da. Det viste seg nemlig at gubben hadde snudd seg litt vel fort og fått øye på en “feit jæ#el” inne på badet sitat gubben selv, han hadde blitt skremt av sitt eget speilbilde….