Måned: januar 2022

Kontrastene var til å ta og føle på idag, for plutselig kom vinteren tilbake.
I går fikk jeg mitt ,første vårtegn, men idag sto jeg opp til et hvitt teppe.
Det begynte i det små, lette små dun som falt lydløst mot bakken.
Men noen få ble plutselig til flere, og før jeg hadde fått sukk for meg var bakken dekket. Så nå er det bare å finne frem skiene igjen, jeg vet i det minste om en som blir glad i dag.

En liten gutt kommer til å bli ellevill i dag, for er det en som er glad i snø så er det han.
Det er på dager som denne jeg virkelig kjenner på det, det eneste jeg har lyst til å gjøre er å løpe ut i snøen for å lage snøengler med en liten gutt.
Jeg har alltid elsket snøen, jo mer jo bedre. Det var vel derfor jeg trivdes så godt i Finnmark, der fikk jeg virkelig føle på vinteren.

Det er noe beroligende over å se små hvite dun falle mot bakken, og det til tross for at det gjør det vanskeligere for meg å komme meg ut.
Jeg håper virkelig at jeg får den nye rullestolen snart, Nav har i det minste innvilget søknaden min om ny stol. Men ting tar så forbanna lang tid i dette systemet, det hjelper heller ikke på at Koordinatoren min er delvis sykemeldt for tiden.

Jeg merket det når jeg var ute i går, min nåværende rullestol blir bare verre og verre å sitte i. Jeg klarer nesten ikke kjøre den lenger fordi den er blitt altfor stor for meg, jeg er jo ikke akkurat den største dama lenger.
Egentlig burde jeg ha blitt satt på en fetekur, feite meieriprodukter hver eneste dag.
Gubben kaller meg bare for teskjekjerringa, jeg er i fjærvektstørrelse i forhold til han.

Gubben måtte starte ettermiddagen med måking i dag, det var vel ikke helt det han hadde sett for seg. Jeg skulle gjerne ha byttet plass med han, for jeg elsker alt som har med fysisk arbeid å gjøre. Dessverre blir det lite fysisk arbeid på meg lenger, det nærmeste jeg kommer den følelsen er når gubben hiver meg over skulderen.
Nå sitter jeg her og nyter synet av Kong vinter, ja og gubben da som måker snø som om det sto om livet. Jeg trenger ingen vinterstorm som tildekker vinduene mine, den delen tar en finnmarking seg av…

Jeg ser han er lei, alt han vil ha er litt fred og ro.
En liten stille stund for seg selv, trekke pusten og bare være fri.
Han sier ingenting, men jeg ser det på han.
Trøtte triste øyne ser på meg, tappert presser han frem et smil.
Han som tenker på alle andre enn seg selv, han som aldri ber om noe.

Jeg ser hvor tankefull hun er, to øyne kikker bekymret på meg.
Ord er ikke nødvendig, det er nesten som om jeg kan høre tankene til en ung jente.
Mamma lever på overtid, og en ung jente ser det hver eneste dag.
Nå er det hun som hjelper meg, der jeg ikke strekker til trer hun inn.
Hver dag kommer hun hjem fra skolen, og hennes første tanke er meg.

Jeg ser de står der, to flotte gutter som er i ferd med å bli menn.
To gutter som sparer på sine ord, men heller bruker handlingene sine til å vise sine følelser. To gutter som måtte tre inn i de voksnes rekke litt for tidlig, to gutter som en dag vil bli foreldreløs.
Jeg ser sorgen i deres øyne, hjertet mitt knuses når jeg tenker på alt de har gjennomgått.

Jeg ser han ligger der, oppløst i tårer på gulvet skriker han ut sin frustrasjon.
Han trenger omsorg, en mors kjærlig favn som han kan krype inn i når dagene blir tunge. Gråten til en liten gutt forfølger meg i mine drømmer, en gråt som får hjertet mitt til å briste. Ordene mine drukner i gråten hans, med tårer på kinn blir jeg sittende hjelpeløs og se på.

Hver eneste dag føler jeg på det, en sorg over å ikke strekke til.
Uansett hvor mye jeg prøver så har jeg mistet det viktigste av alt.
Uten en frisk kropp kommer jeg meg ingen vei, min svake stemme klarer ikke rope ut lenger. Alt jeg kan gjøre er å se på, selv om alt jeg vil er å trøste…

Fy fader for et uvær vi hadde igår, det blåste så kraftig at glassene og fatene ristet inni skapet på kjøkkenet. Hage møblene som var blitt satt bort for vinteren kom plutselig flyvende frem igjen, og de stakkars stuevinduene sto konstant å vibrerte.
Det har ikke blitt mye søvn i natt på meg, hver gang jeg hørte et nytt smell på utsiden gikk tankene mine til gubben.

Gubben min er nemlig kjent for sine lettvinte løsninger, det er ikke så viktig hvordan det blir gjort bare det går fort for seg.
Nettopp det fikk gubben svi for idag, for når han våknet og så ut av vinduet fikk han seg litt av et syn.  Knuste lykter og drivhurester lå slengt utover hele hagen, her var det bare å begynne å rydde opp.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Jeg hørte hvordan han trampet ned trappa i morges, glosene talte igjen sitt eget språk.
Selv ble jeg liggende med en setning i hodet, “hva var det jeg sa” kvernet om og om igjen.Det verste var drivhusene til jordbær plantene mine, taket på begge to var revet av. Så idag måtte gubben trekke plast over begge to, bedre sent enn aldri tenker jeg.
Heldigvis hadde været roet seg i dag, og når jeg så den blå himmelen var min første tanke at jeg måtte komme meg ut.

Gubben hadde allerede lagt planer for dagen, idag skulle garasjen ryddes for skrot.
Men når jeg kom ut og fikk se hvordan det så ut utenfor inngangspartiet ble jeg sjeleglad for at jeg hadde assistent i helga, for det lå jord og skit overalt.
Gubben hadde bare plukket opp løse deler, det var ikke så nøye med skiten som lå igjen . Noen ganger skulle jeg ønske huset vårt hadde vært en lastebil, for med den er han virkelig nøye. Der får ingen gå inn med sko engang, i lastebilen skal alt være rent.

Jeg fikk meg en gledelig overraskelse når jeg kom ut i dag, husker dere de kassene jeg fikk gubben til å lage i fjor? To kasser ble laget til løkene mine, jeg måtte jo redde de siste jeg hadde fra Hjorten. Men i dag måtte jeg smile når jeg kikket oppi, for nå har tulipanene mine begynt å spire.
Det første vårtegnet fikk jeg i dag, et lite tegn på at vi går mot lysere tider.

Det har vært en følelsesladet dag i dag for meg, det er rart hvordan fortid og nåtid av og til smelter sammen. Jeg kjente det i hele meg når jeg fikk mail fra VG om publiseringsdatoen for historien min, for artikkelen ble i all tilfeldighet lagt ut på nettet på samme dag som far til min eldste sønn sin bursdag.
Dersom han hadde levd i dag så hadde han fylt 45 år, så idag har jeg virkelig følt på det. Det er rart hvordan tilfeldigheter kan treffe så hardt, noen ganger er det nesten så man begynner å lure….

Det føles nesten uvirkelig ut at jeg sitter her seks år etter, og fortsatt kan bruke to øyne til å få ut mine ord.
“Æ e så stolt over dæ kjære” sa gubben i går, “du har virkelig satt avtrykk etter deg”. Jeg kjente hvor rørt jeg ble, for det betyr så mye at mine kjære ser hvor mye arbeid jeg legger ned.

Aldri hadde jeg trodd at to øyne kunne gjøre så mye, for det å skrive med øynene har ikke alltid hvert like lett.
Det tok mange måneder med trening før jeg klarte å skrive flere setninger, for som resten av kroppen må også øynene trenes opp på utholdenhet.
I går bladde jeg meg tilbake til mitt første innlegg i 2018, og det var ikke mange setninger jeg klarte å få ned da.

Men her sitter jeg fire år etter, skriver bok og innlegg som aldri før.
Det viser bare at alt er mulig bare man vil det nok, man må bare ta tiden til hjelp og ikke gi opp.
Likevel må jeg nesten be gubben om å klype meg i armen, for denne bloggen har gitt meg mye mer enn jeg noensinne kunne drømt opp.
Og det har jeg dere lesere å takke for.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Tusenvis av mennesker klikker seg inn på bloggen min hver eneste dag, jeg får frysninger bare av å tenke på det.
Jeg gikk fra å sitte i ensomhet hjemme i min egen stue til å få et helt nytt liv. Stemmen min var i ferd med å forsvinne når dere plutselig dukket opp.
Sakte men sikkert gjorde dere stemmen min sterkere, og nå lever ordene mine sitt eget liv.

Som om det ikke er nok så har dere i tillegg stått sammen med meg når det har stormet som verst, dere står alltid klar med en hånd om jeg trenger det. Takket være dere har jeg fått en meningsfull hverdag igjen, noe å stå opp til hver dag. Det hadde jeg aldri trodd for seks år siden, et altoppslukende mørke har blitt erstattet av et varmt strålende lys.

Så idag vil jeg igjen si takk, tusen takk for alt dere gir meg.
Hver dag mottar jeg en nestekjærlighet så stor, og jeg skulle ønske alle fikk føle på det samme.
Takket være dere har jeg fått et liv, og jeg har ikke ord nok til å beskrive hvor mye det betyr. Så tusen takk for at dere alltid er der, jeg er så takknemlig for at dere gjør stemmen min sterkere…

For noen måneder siden fikk jeg en henvendelse om et intervju, og det var VG som tok kontakt. En herlig dame som heter Hege ville gjerne høre livshistorien min, og det var da jeg skjønte at denne repotasjen kom til å bli stor.
Vi avtalte et møte, og plutselig var dagen der.

Dette var i fjor høst, og den dagen glemmer jeg aldri. Noen ganger møter man på mennesker som har et hav av medmenneskelighet, og Hege var en sånn person.
Selv om jeg var veldig dårlig den dagen så ble det et hyggelig møte, og i tillegg hadde hun med seg en fotograf som tok noen nydelige bilder. De var så fine at jeg tror jeg må be om å få kopier.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Siden den gang har det vært mye mail korrespondanse frem og tilbake, for livshistorien min er ganske så spesiell.
Det viktigste for meg er barna, de måtte godkjenne utkastet før jeg gikk videre.
Jeg hadde aldri delt livshistorien min dersom de hadde vært tvilende, for det siste jeg vil er at de skal føle seg utlevert.

Jeg må innrømme at jeg har grugledet meg til denne dagen, for livet mitt har ikke vært en dans på roser akkurat. Likevel er jeg takknemlig for den egenskapen jeg har fått etter alle motgangen, jeg har fått en indre styrke som jeg virkelig har bruk for i dag. Men jeg må innrømme at det føles nakent å dele min sårbarhet med så mange, men jeg gjør det for å fronte en sykdom som er så hjerterå.

Jeg gjør det for å spre et budskap, for selv med en sykdom som ALS så er det mulig å leve et godt liv. I dag kom repotasjen i VG helg i papiravisen, og i morgen kommer den på nett. Gubben dro ut tidlig idag for å sikre seg en avis, så nå skal vi sette oss ned å lese. Jeg regner med at det blir noen tårer, men jeg er så takknemlig for at jeg fortsatt  kan sitte her og dele min historie….

Jeg skulle ønske vi kunne gå hånd i hånd langs en øde skogsvei, bare deg og meg, være i ett med naturen, en stille stund bare for oss, kunne skru tiden tilbake, og bare være kjærester igjen.

Jeg skulle ønske vi kunne danse sammen igjen. Til vakker musikk, kinn mot kinn, hjerte mot hjerte slår de i takt. Bare deg og meg på dansegulvet til himmelske toner, for i dine armer er jeg trygg.

Jeg skulle ønske vi kunne dra på biltur sammen. Med vinduene nede en varm sommerdag, vind i håret, favorittlåta på radioen , deg og meg syngende til den samme melodien, på vei til et ukjent sted, eller bare på vei hjem.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg skulle ønske vi var på vidda igjen. Suse over snødekket landskap, hvitt så langt øyet kan se, jeg som klamrer meg tett inntil deg mens vi beveger oss hastig over endeløse vidder.

Jeg skulle ønske vi var på hytta i vinterland igjen. Med knitring fra peisen, snødekte vinduer og den svake duringen fra aggregatet på utsiden. Med stearinlys i hvert et vindu mens jeg hviler meg i din lune armkrok.

Jeg skulle ønske vi sammen kunne leke med barna igjen. Sammen i eventyrland, bare oss, bekjempe troll og redde prinsesser. Meg og deg i altoppslukende lek med barna, et øyeblikk fylt av latter og glede.

Jeg skulle ønske vi kunne skrive om historien, lage nye kapitler som i en bok. En bok med kjærlige ord og gode stunder. Jeg skulle ønske vi kunne hoppe tilbake i tid, til en lykkelig og bekymringsløs tid, en tid for et ungt kjærestepar som så lyst på fremtiden, dit vil jeg tilbake, bare en eneste gang til…

Jeg måtte kjenne etter i dag når jeg våknet, var jeg blitt verre?
Heldigvis følte jeg raskt at det hadde jeg ikke blitt.
Jeg tror jeg fikk antibiotikakuren i hus i grevens tid, og det var jeg sjeleglad for idag.
For dersom jeg hadde blitt dårligere så kunne jeg sett langt etter den frisørtimen jeg hadde bestilt, og en time hos frisøren var akkurat det jeg trengte nå.

Dessverre hadde ikke min favoritt frisør ledig kapasitet, dermed måtte jeg for første gang bestille time hos en annen salong.
Så du kan trygt si at jeg var ekstra spent idag, for nå skulle jeg til en som ikke kjenner meg i det hele tatt. Heldigvis skulle gubben være med, det hadde ikke gått uten han.
Han  vet hva som fungerer og ikke, og det er en trygghet for meg at det skal bare et blikk til så kommer han løpende.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Det første jeg tenkte på idag når jeg våknet var eventuelt de andre kundene i frisørsalongen, de ville få litt av et syn i dag.
Tanken på at gubben skulle hive meg over skuldrene med fremmede folk tilstede gjorde meg lettere nervøs, de ville i det minste få mye å prate om rundt middagsbordet.

Tiden gikk veldig fort i dag tidlig, og det til tross for at gubben hadde tatt meg opp i god tid. Plutselig måtte vi bare komme oss avgårde, og det var når jeg kom i bilen jeg kjente hvor anspent jeg var. Det største problemet med å gå til frisøren er nakken min, for nakkestøtten på rullestolen må av for at frisøren kommer til.
Jeg har alltid blitt helt utslitt i nakken ved mine tidligere frisørtimer, noe som igjen har medført til at jeg har fått hodepine resten av dagen.

Men når vi omsider kom frem til frisørsalongen ble jeg gledelig overrasket, for her var det mulig å sitte skjult fra de andre kundene.
Vaskene lå også skjult til, så her kunne gubben forflytte meg uten publikum tilstede.
Salongen var perfekt for meg som er så redd for å bli smittet, dessuten fikk jeg den perfekte frisøren. Hun hadde sin første dag på jobb i dag etter å ha vært ute i permisjon, og nå fikk hun meg som kunde.

Hun var tydeligvis ikke redd for en utfordring, for det er ikke bare bare å klippe/farge håret på en kunde som har så mange utfordringer som jeg har.
Men i dag gikk alt som en lek, ikke ble jeg spesielt sliten i nakken heller.
Det beste var opplevelsen jeg fikk når håret skulle vaskes, for det var noen fantastiske stoler de hadde ved vasken.  Stolene var elektriske, så her kunne de heve beina mine og legge meg ned i delvis liggende stilling.

Ved vasken fikk jeg en deilig hodebunnsmassasje som jeg virkelig nøt godt av, frisørtimen i dag ble en herlig opplevelse.
Det er så godt å se at jeg faktisk kan gå i en vanlig frisørsalong og fikse håret mitt, det er nemlig ingen selvfølge etter seks år med ALS.
Så nå er håret klippet og fanget farget i en mørkere tone, kjerringa er strålende fornøyd. Neste gang skal vi gjøre fargen enda litt mer rød, og nå gleder jeg meg allerede til neste gang. Jeg er så takknemlig for at det gikk så bra i dag, en stor takk til Cathrine hos Ramm frisør som gjorde en fantastisk jobb…

Pokker heller, så ble jeg dårlig igjen.
Jeg avsluttet antibiotikakuren på fredag, og i går merket jeg at symptomene begynte å blusse opp igjen.
Aldri har jeg vært så mye plaget som nå, og det får meg til å lure.

For noen uker siden begynte jeg på Hiprex pulver, selv om jeg ikke hadde vært så plaget med urinveisinfeksjon så mente hjemmesykepleien at dette pulveret kunne være med på å forebygge.
Men jeg har aldri hatt så mange urinveisinfeksjoner som nå, og det hele begynte etter at jeg startet på dette pulveret.

Så jeg har begynt å lure på om dette Hiprex pulveret var så lurt, kanskje jeg aldri burde begynt på det.
For det første jeg gjorde i dag var å ta en ny sticks, og selvfølgelig stemte mine symptomer. Utslag på UVI igjen, og nå kjenner jeg at jeg er lei.
Det betyr enda en runde med antibiotika, jeg bare håper jeg slipper å bli så dårlig denne gangen.

I morgen har jeg frisørtime, og den vil jeg nødig gå glipp av.
Så nå krysser jeg bare fingrene for at jeg ikke blir verre og at jeg får antibiotikakuren raskt. Egentlig har jeg lyst til å kjøre ned på legekontoret og filleriste de i skranken, for som med gubben så nektet de også idag å ta imot urinprøven uten time.
Jeg blir så frustrert over all motviljen jeg møter, man skulle tro at når man hadde en sykdom som ALS så kunne de være litt på servicesiden.

Så idag må jeg igjen sende melding til legen min, for dette vil jeg nødig oppleve igjen.
Det burde være unødvendig for meg å forlate hjemmet hver gang jeg får symptomer, spesielt når jeg er dårlig i tillegg.
Heldigvis sto assistenten på sitt idag så de tok motvillig imot prøven, og nå venter jeg bare på å få kuren i hus…

Humøret mitt sank under værmeldingen igår, og jeg kjente hvordan frustrasjonen kom snikende.
Nå er jeg faktisk lei, når man blir sittende inne over flere måneder så blir man antennelig.
Ikke tør jeg dra på kafe, ikke får jeg kjørt på tur, for enten er det covid som hindrer meg eller så er det været.

Nå vet jeg hvordan sommerfugler har det når de blir fanget i et syltetøyglass, for den eneste luften jeg får er når gubben lukker verandadøren opp.
Alt jeg ber om er litt mildvær og oppholdsdager, men hver dag står jeg opp til regn. Jeg er ikke skapt for å sitte i en stol dag ut og dag inn, det er ikke et verdig liv.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Noen timer en dag i uka er alt jeg har fått de siste månedene, vinteren som jeg normalt sett elsker har i år hvert ekstra lang.
Luften går ut av meg hver gang jeg står opp til regnvær, og de få gangene jeg står opp til en delvis skyfri himmel så kan du banne på at det begynner å regne når jeg først kommer meg ut eller at jeg blir dårlig.

Heldigvis har jeg noe å se frem til, for i morgen må jeg ut.
Da skal jeg endelig til frisøren igjen, og denne gangen blir det en skikkelig fornyelse.
Bonusen er at min mann skal være med, så da får vi litt tid sammen.
Nå håper jeg bare på et væromslag, for mitt største ønske er at jeg en dag kan kjøre selv for å hente en liten gutt på skolen…

Noen ganger blir jeg bare sittende å se på, studere kroppene til mine nære.
Det ser så enkelt ut, men jeg vet hvor vanskelig det egentlig er.
En liten gutt står fremfor meg og danser, hele kroppen er i skjønn harmoni.
“Se hvor enkelt det er mamma” sier han mens han løfter sine armer over hodet, men for mamma er det umulig.

I en stol sitter jeg dag etter dag, med en kropp som ikke vil lenger.
En liten gutt tar tak i mine livløse armer, løfter de opp og slipper de.
Helt livløse faller de ned, jeg ser hvordan de treffer underlaget med all sin kraft.
En liten gutt ser på meg med et nysgjerrig blikk, han forstår ikke at noe så enkelt kan være så vanskelig.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Ting tar dobbelt så lang tid når man har en kropp som ikke klarer lenger, tid jeg aldri får igjen. Noen ganger føles det så bortkastet, å bruke så lang tid på så enkle ting.
Det tar dobbelt så lang tid å kle på seg, dobbelt så lang tid å gå på do, og det går ikke en dag uten at jeg savner det enkle liv.
Tid er en ting jeg aldri kommer til å venne meg til, jeg må bare akseptere at ting tar dobbelt så lang tid.

“Jeg kan trene deg jeg mamma” hører jeg en liten gutt si, og jeg ser hvor glad han blir når jeg klarer å løfte på foten.
Noen ganger tenker jeg hvor annerledes livet ville vært dersom jeg hadde vært frisk, og det er da jeg kjenner de kommer. Sorgen kom flommende ut av mine øyne, en sorg jeg må bære med meg resten av mitt liv. En liten gutt ser på meg med gnistrende øyne, og jeg tenker “jeg skulle ønske du hadde en mamma som var frisk”….