Måned: februar 2023

Jeg skulle ønske jeg var ung igjen, med en lysende fremtid for mine føtter.
Følelsen av å være udødelig er noe jeg lengter etter, døden var bare for de gamle.
Jeg var en av mange som tok livet for gitt, døden var noe som lå langt frem i tid.
Selv etter fedrene til mine to eldste sønner døde følte jeg meg udødelig, siden jeg var den eneste gjenlevende foresatte igjen følte jeg meg skånet av universet.

Men så slo lynet ned, i en alder av 36 år fikk jeg beskjed om at jeg ikke var udødelig likevel.
Bare dager i forveien feiret vi ettårsdagen til min lille gutt, og selv om kroppen allerede hadde begynt å svikte så var ikke døden et tema. Jeg hadde jo nettopp fått en liten gutt, en liten gutt med en hel fremtid fremfor seg. Det var det verste med å få beskjed om at du skal dø en sakte død, min lille gutt ville aldri bli kjent med den mammaen jeg var før.

Den dagen jeg fikk diagnosen endret alt seg, det føltes ut som om hele universet var i mot. Jeg har aldri kjent på så mange følelser før, de kom som en flodbølge over meg og slo meg i bakken.
En bølge fylt av sinne, sjokk, vantro, redsel og sorg kom flommende over meg, og selv om solen skinte fra en skyfri himmel var det helsvart hos meg.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

I to uker gråt jeg meg i søvn, men så skjedde det noe som åpnet øynene mine. Min lille gutt tok sine aller første skritt i livet, og det var da jeg skjønte at livet hadde mer å by på. I det øyeblikket min sønn tok sine første skritt så jeg på livet med nye øyne, og jeg innså at jeg hadde oversett det beste med livet.

De små tingene som gjør livet verdt å leve, som dukker opp når du trenger de som mest.
En solskinnsdag når det stormer rundt deg, lyden av barnelatter når du har det tungt.
Små hendelser som kan være livreddende, små hverdagslige ting som gir deg styrke når du selv har gitt opp. Det er takket være de små tingene at jeg fortsatt holder ut, og så lenge jeg har de å klamre meg til er livet godt…

Tenk at her sitter jeg 23 år etter , og alt jeg føler på er takknemlighet.

Takknemlig for at jeg har fått følge deg så lenge , min lille gutt er blitt voksen nå.

I dag fyller du 23 år , men det føles som i går at jeg forlot sykehuset med deg i mine armer.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

En liten bylt som skulle vise seg å bære på det største hjerte , min egen lille diamant.

Ja det var det jeg kalte deg når du var liten ,  og du lyste opp som en sol hver eneste gang.

Du har alltid hatt en spesiell plass i hjertet mitt , du var alltid den som krøp opp på fanget mitt bare for å være nær.

Ditt store smil kunne lyse opp et helt rom , og med ditt lune vesen sjarmerte du alle i senk.

Du var den som kunne sitte timevis i ditt eget selskap og putle på , lego var den store favoritten.

Helt fra du var liten har jeg sett det , du bærer på en godhet av de sjeldne.

Alltid har du vist omtanke for andre , selv mot dem som ikke har behandlet deg bra.

Tilgivelse er noe som er vanskelig for mange , men ikke for deg.

Du har en egen evne med å se det beste i mennesker , legge ting bak deg å gå videre.

Nå står du fremfor meg , høy og rank.

Du er blitt voksen nå , men fortsatt er du min lille diamant.

Jeg vet du har hatt tunge dager etter at jeg ble syk , likevel har du klart å holde hodet høyt.

I dag er det din dag min kjære sønn , og du skal vite at jeg elsker deg mer enn livet selv.

Gratulerer med dagen kjære deg , i dag feirer vi deg…

“Hvorfor brukte du så lang tid mamma” spurte en liten gutt, og jeg kunne se på hele han at tålmodigheten hadde tatt slutt. Hele formiddagen hadde han ventet, trippel rundt på gulvet og ventet på at sondematen skulle bli ferdig. Jeg kjente jeg ble varm om hjertet, for dette betydde like mye for han som for meg.

“Du kan jo gå ut å leke i mens, så kommer jeg når jeg er klar” foreslo jeg, men det kom ikke på tale for en liten gutt. Jeg sto nemlig opp til et nydelig vær i går og det var da jeg bestemte meg. For første gang i år skulle jeg ut i gaten, og når en liten gutt hørte det ble han ellevill. Endelig kunne han leke ute med mamma igjen, og jeg kunne se at dette hadde han ventet lenge på.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

For han er det vår når mamma kan gå ut, og selv om jeg måtte kle på meg fire lag med klær så var det vår for meg også. En liten gutt strålte mer enn sola på himmelen når jeg kom ut, synet av smilet hans fikk alle mine problemer til å forsvinne. Han klarte det igjen, en skremmende fremtid forsvant og nuet tok over.

Jeg vet at jeg har en fantastisk liten gutt, og han overrasker meg til stadig med evnen til å tilpasse leken etter meg. En liten gutt foreslo nemlig at vi kunne leke tikken, men for å gjøre det lettere for meg bestemte en liten gutt seg for å gi seg selv et lite handikap. Han skulle enten krype på alle fire eller hoppe som en kenguru, alt for å gi meg en mulighet til å fange han.

Videoen kan du se HER.

Og HER.

Vi avsluttet med rødt lys, og i den leken var vi likestilt. Det var akkurat det jeg trengte i går, en liten stund fylt med latter og glede. Gleden i øynene på en liten gutt varmet mitt hjerte, og det ble tydelig at han trengte det like mye som meg. Ordene hans når vi kom inn gikk rett i hjertet på meg, og igjen fikk han meg til å føle meg som en funksjonell mor.
“Du er verdens beste mamma, jeg elsker å leke med deg”…. 

Lite visste jeg når jeg flyttet hit at solen skulle forsvinne i hele tre måneder om vinteren, mens øye på andre siden av fjorden bader i sol på solskinnsdager om vinteren ligger vi i skyggesiden.
Heldigvis er både gubben og jeg godt vant fra tiden i Finnmark, så på mange måter kan man si at mørketiden har forfulgt oss til Bergen.

Men det beste med at solen er borte så lenge er tanken på at den kommer tilbake, og denne uken var ventetiden endelig over. Det var først i dag at jeg virkelig la merke til det, for det har vært mye dårlig vær i det siste. Det er noe spesielt med å se de første solstrålene komme over fjelltoppen, kjenne hvordan de danser lekent over mitt kalde kinn.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Det var akkurat det jeg trengte i dag, en liten opptur etter så mange tunge dager.
Livet er noe dritt noen ganger men det kan også være så vidunderlig vakkert.
De første to månedene har vært blytunge, men i dag fikk jeg troen tilbake.
Det er ikke så mye som skal til bestandig, jeg prøver å gripe tak i alle små halmstrå som kommer min vei.

Jeg har vært sliten denne uken, og jeg må innrømme at jeg har sett mørkt på ting.
Livet er tatt nok som det er, i tillegg er formen fortsatt hanglende. Men det verste er alt som må ordnes nå som folk slutter, og det er jeg som blir sittende igjen med arbeidet. Og det koster krefter, krefter jeg ikke har for øyeblikket. Men i dag fikk jeg et lite pusterom, et lite kjærkomment øyeblikk for meg selv.

Synet av solen ga meg håp om bedre tider, jeg trenger det nå.
Jeg håper virkelig solen blir en stund nå, det hadde vært godt om jeg kunne komme meg ut igjen i morgen også. Det har vært nok inne sitting nå, den lille lufteturen i dag gjorde underverker.
Det var en lykkelig gutt som kom hjem fra skolen i dag, for nå er det nemlig vinterferie. Mens andre gleder seg til å reise bort har en liten gutt helt andre ting han gleder seg til, høydepunktet hans er å få være med pappaen på jobb. Men først skal helgen nytes, og er jeg heldig så skinner sola på meg i morgen også…

Det finnes ingen kur, ingen håp om bedring!!

Dette er beskjeden vi ALS pasienter får. Denne beskjeden er så tung at det er vanskelig å tro på den. Noe må da finnes der ute?? Vi lever i en stor verden, og det er vanskelig å tro på at det ikke finnes noe der ute som kan hjelpe. Hver dag dukker det opp nye medikamenter eller behandlingsformer som lover bedring. Dette skaper et falskt håp for oss som lider av denne sykdommen.

Det  første året etter jeg fikk diagnosen lette jeg daglig på nettet etter noe som kunne hjelpe. Jeg var giret og full av pågangsmot, sykdommen skulle bekjempes, koste hva det koste ville. Jeg gikk til min Nevrolog med liste over medisiner som jeg ønsket å prøve. Hver gang så var svaret fra han negativt. Hvem var han som kunne si at ingen av medikamentene ville virke?? Jeg var forbanna og skuffa, og følte legen ikke var villig til å kjempe for meg. Samme leksen fikk jeg høre hver gang : ” jeg måtte tenke over konsekvensene”. Hvilke konsekvenser?? Hva var det han pratet om? Jeg skulle jo DØ, jeg hadde vel ingenting å tape…

Etterhvert som tiden har gått så har jeg begynt å se hans synspunkter på en annen måte. Jeg innser nå at det ikke finnes noen mirakelkur der ute, men at det er mye humbug der ute, mennesker som vil ruinere deg og som tjener på ditt håp om helbredelse. Jeg skjønner og at han har faktisk mitt ve og vel i tankene når han fraråder meg og prøve eksperimentell behandling. For jeg har faktisk noe å tape, nemlig helsen min!! Jeg vet ikke hva disse medikamentene inneholder, hvordan de vil påvirke kroppen min og om jeg kan bli dårligere av å prøve. Jeg vil jo gjerne være med mine kjære så lenge som mulig.

Jeg hører til stadighet at helsedepartementet er for strenge her i Norge og at pasienter uten håp må få prøve alt de vil på staten sin regning. Her kommer det store dilemmaet inn i bildet. Skal virkelig staten betale for en medikamentell behandling som ikke kan vise til gode resultater? Og på bekostning av hva?

Jeg er glad for at Norge har strenge regler og at de stiller krav til hva som slippes inn i landet. Ta USA feks, de har helt andre regler for hva som blir godkjent. Jeg tror jeg hadde blitt ruinert om jeg hadde bodd der. USA betaler og ut milliard beløp til forskning hvert år, og dette er vel og bra, men jeg stiller spørsmål til hvordan pengene forvaltes. I alle år har det blitt forsket på denne sykdommen og hva har vi å vise til?? Et eneste medikament som forlenger livet med tre måneder. Jeg tenker på Stephen Hawking som levde med sykdommen i over 55 år, levde sikkert med et håp om at en dag kommer det en kur. Det skremmer meg at vi ikke har kommet lenger innen forskningen.

Tilbake til vårt eget land, det skrikes etter mer penger, penger til forskning, slik at vi og kan komme på banen. Jeg er en av de som skriker, men ikke på enhver bekostning. Det jeg irriterer meg over er skjevheten i fordelingen i støtten. Misforstå meg rett, men når jeg ser reklame for kreft og hvor mye støtte de får så føles det en smule urettferdig. Hva med oss andre??

Vi må ikke glemme andre sykdommer selv om det er færre som blir berørt. Vi har kjempet i en årrekke for å sette ALS på kartet og for å få sykdommen mer frem i lyset. I syv år har jeg kjempet mot denne sykdommen, og jeg ser hvor mye lidelse denne sykdommen fører med seg. Vi er kanskje for få til å ha en betydning men vi er mange som blir berørt.

Hver dag ber jeg om en kur, men jeg er realistisk nok til å innse at jeg ikke får oppleve det. Krigen i Europa har satt alt på vent, og mens noen sykdommer fortsatt får støtte til forskning så kuttes det hos de som er for få og ubetydelige. Det er i det minste sånn det føles, at vi som er så uheldig og få ALS er ubetydelig for de som styrer dette landet. Alt jeg kan håpe på er at de en dag klarer å løse denne gåten,, og det håpet bærer jeg med meg til det siste…

Dette året har ikke begynt så bra for min del, og nå føler jeg alt er i ferd med å rase sammen.
Jeg har vært mye syk fra første dag, og i går fikk jeg beskjed om at jeg har fått urinveisinfeksjon.
Men det verste er at jeg har mistet så mange rundt meg, og på mandag fikk jeg beskjed om at jeg kom til å miste enda en.

Så nå må jeg finne nye assistenter og det må skje fort. Jeg føler at jeg står i en evigvarende storm, en storm som har vart i syv lange år. En storm som aldri tar slutt, jeg får aldri fred.
Hver gang jeg tror jeg kan senke skuldrene litt blåser det opp til storm igjen, jeg kan kjenne hvordan bølgene river tak i meg.

Det eneste jeg ønsker meg stabilitet, litt ro så jeg kan leve livet mitt slik jeg vil.
Men det aller viktigste er at mine kjære kan leve sitt eget liv uten at jeg blir stående i veien, mine kjære har nok som det er. Min mann skal kunne gå på jobb uten å være bekymret for meg, og barna mine skal leve sitt eget liv på tross av hva som skjer i mitt liv.

Akkurat i dag føler jeg på en maktesløshet så stor, det lave skydekket ute har trukket inn.
Jeg trenger så sårt et lite lyspunkt, jeg skulle ønske at ting snudde litt i min favør nå.
Det har vært to tunge måneder så langt, og det virker ikke som om det på langt nær er over enda.

Ute plasker det ned som vanlig, selv været har jeg ikke på min side.
Det er akkurat i slike stunder at jeg er så takknemlig for alle de som velger å bli, som står ved min side uansett hva. For jeg vet hvor mye det koster, jeg ser det hver eneste dag. Det er takket være dem at jeg klarer å holde ut, det er takket være dem at jeg fortsatt kan ha et rikt liv…

Hva vil det egentlig si å leve?

Kanskje velger du å leve alene.
Kanskje er det å ha en stor familie med mange barn drømmen for deg,
Kanskje vil du bo på landet, eller kanskje vil du bo i en pulserende storby der det skjer noe til enhver tid.

Kanskje lever du et liv rik på penger.
Kanskje føler du på fattigdom over at pengene ikke strekker til.
Kanskje lever du et travelt liv og haster hit og dit, eller kanskje har du all tid i verden til å leve ut dine drømmer.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Kanskje jobber du akkurat nå hardt for å nå dine mål.
Kanskje du akkurat nå sitter stolt i sofaen over alt du har oppnådd.
Kanskje titter du i dette øyeblikk ned på et nytt lite mirakel, et nytt liv.
Eller kanskje preges du av alderdom og ser nå tilbake på alle dine minner

Kanskje har du mange venner og er veldig utadvendt.
Kanskje har du noen få men gode venner, og preges av sosial angst.
Kanskje lever du med alvorlig sykdom uviss på hva fremtiden bringer, eller kanskje er du topptrent og klar for resten av ditt liv.

Kanskje elsker du fart og spenning,
Kanskje er hjemmekos og ta livet med ro det som passer best for deg.
Kanskje må du bare ha det nyeste av det nyeste, eller kanskje du klarer deg med det lille du har og finner lykke i det.

Vi er alle forskjellige og lever forskjellige liv. Likevel har vi noe til felles, vi har kun et liv. Vi har kun denne muligheten til å sette våre avtrykk. Uansett hvordan du velger å leve livet ditt, prøv å gjøre mest ut av det. Grip alle muligheter som kommer din vei, aldri la frykten hindre deg i å gå videre. Sløs ikke bort tiden din på jakt etter perfeksjon, for det perfekte finnes ikke….

I et lite mørkt rom ble jeg liggende å kjenne på stillheten, og ved min side lå min mann og følte på det samme. Jeg kunne føle varmen hans der han lå og holdt rundt meg, lyden av hjerteslag var alt som kunne høres i et stille mørkt rom.

Jeg så det på han i går kveld, han var sliten. Hele helga hadde han stått på ute, og for første gang i løpet av disse syv årene følte han at han jobbet mot klokken. Han har sett det på meg etter jul, hvordan formen min gradvis har blitt verre.

“Du må bli hos meg kjære” visket han stille, og jeg kunne høre frykten i stemmen hans. I et lite mørkt rom ble vi liggende å føle på den samme redselen, han var redd for å bli forlatt og jeg var redd for å forlate. Redselen fylte det lille rommet, frykten for fremtiden ble igjen så nær.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

“Jeg er her fortsatt, jeg har ikke gitt opp” visket jeg tilbake, og jeg kunne kjenne at ordene mine beroliget han. En sliten mann klemte meg hardt inntil seg, og igjen kjente jeg hvordan kjærligheten grep tak i meg.

Redselen som sekunder før hadde fylt rommet ble plutselig borte, kveldens siste ord fikk frykten til å forsvinne. “Så lenge jeg har deg klarer jeg alt” visket min mann inn i mitt øre, kjærligheten vant igjen…

Folk traver forbi. Busser og trikker er fulle av mennesker på vei til arbeid og skole. Jeg lurer på hva de tenker. Kanskje planlegger de hva de skal ha til middag, hvem som skal hente i barnehagen, eller hvordan eksamen kommer til å gå.

Jeg føler jeg observerer livet innenfra og ut. Innenfor fire vegger ser jeg at livet går videre tross alt. Observerer at samfunnet går videre uten meg , følelsen av å bli mer og mer distansert fra livet er skremmende, men jeg fortsetter å observere, “sluke” til meg mest mulig mens jeg kan, for jeg har fått en gave.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Bokstaver ble min gave. Hvordan man kan sette sammen bokstaver til å bli ord. Ord som gir mening, som får sitt eget liv når man setter de sammen. Dette er blitt min gave, dette er det som gjør at jeg fortsatt har en liten plass i samfunnet, dette har gitt livet mitt mening.

Jeg har alltid vært glad i å skrive. Skape historier som kan berøre, provosere eller skape debatt. Dessverre måtte jeg bli syk for å virkelig oppdage hvilken betydning ord kan ha på oss mennesker.

Litt etter litt setter jeg små avtrykk etter meg selv, og det er en fin tanke. Jo mer jeg skriver, desto større blir avtrykket. Mine ord blir stående som et håndavtrykk i sanden, som ikke kan vaskes vekk. Lenge etter at jeg er borte, kan mine etterlatte se tilbake på mine ord og minnes.

Minnes en hverdag der vi alle var samlet, minnes en hverdag bestående av latter og gråt, en hverdag med mange opplevelser og fine stunder. Ved hjelp av mine to øyne fant jeg en vei som ga mening, små ord har gitt meg muligheten til å ta vare på alle minner. 

Dette var grunnen til at jeg startet med blogg, og dere fantastiske lesere var og er fortsatt med på å gi hverdagen min mening. Dere har fulgt min reise mot det uvitende, løftet meg opp når jeg har vært langt nede, gir støtte i form av fine ord og meldinger, og delt mine innlegg nettopp for å prøve å skape en forandring.

Nå nærmer det seg slutten på denne blogg reisen men jeg har mye å være takknemlig over. For syv år siden ble det mørkt, redselen over det som ventet meg ble altoppslukende. Men nå kan jeg se tilbake på syv innholdsrike år, opplevelsene har vært mange og minner har blitt skapt. Ordene ble min redning, små ord som for alltid vil leve evig…

Tårene mine flommet over i går, og det siste jeg tenkte før jeg sovnet var hvor urettferdig livet er. Mens noen seiler gjennom livet på stille hav må andre kjempe seg gjennom utallige stormer.
Jeg har kjent på det i to uker nå, mageproblemene mine nekter å gå over. Jeg vet ikke hva magen min reagerer på, men mest sannsynlig er det medisinene som er problemet.

Jeg ble satt på kvalmestillende fast for to uker siden, i tillegg ble ibux byttet ut til fordel for paracet. Etter det har jeg slitt med forstoppelse, og i går var magesmertene så enorme at jeg fikk flashback til når jeg lå på fødestuen. Jeg spydde som en gris der en stund, og resten av dagen ble tilbrakt på toalettet.

Jeg må innrømme at jeg følte på urettferdigheten i går, jeg syns jeg har fått nok nå.
Det virker som om jeg aldri skal få fred, ikke har jeg krefter igjen heller. Takk gud for min mann, han er den eneste som klarer å holde motet mitt oppe. Jeg satt på do og gråt i går når min datter plutselig ringte, hun hadde tydeligvis fått perm denne helgen. Men siden de hadde fått beskjed så kort tid i forveien hadde hun ingen planer om å komme hjem, dessuten koster det litt med fly når man ikke er ute i god tid.

Men min snille mann så at jeg trengte en oppmuntring, så han betalte flyreisen for å få henne hjem. Og det var da jeg virkelig begynte å hylgrine, jeg må ha vært litt av et syn der jeg satt.
En blanding av fortvilelse og glede kom flommende ut, på toalettet knakk jeg helt sammen.
Min datter heiv seg rundt og kom seg på flyet, og gleden var stor i går kveld når hun kom hjem.

Det var akkurat det jeg trengte denne helgen, men jeg tror gubben trengte det også. For gubben hadde bare en plan denne helga, jobbe ute med verandaen. Naboen kom nemlig med et helt tilhenger lass med stein i går, og det skulle brukes som fundament oppi siste del av muren. Så i hele dag har gubben kjørt dumper, og jeg har sittet med hjertet i halsen hver gang han har tippet lasset sitt. For gubben nøyde seg ikke med å bare tømme lasset opp i hulrommet, nei han skulle kjøre hele dumperen oppi. Det så ut som om hele dumperen skulle velte over ende når han kjørte over kanten, men gubben hadde tydeligvis full kontroll.

Jeg er heldigvis bedre i dag, men jeg tror neppe mageproblemene mine er over. Det blir vanskelig å gå opp opp i vekt når magen jobber i mot meg, så det spørs om ikke jeg må gi opp den kampen. Men nå er jeg bare glad for at det er over for denne gang, men hvordan neste uke kommer til å bli aner jeg ikke…