Ja det er vel det. Dagene går i surr her inne. Dagen igår endte dårlig, jeg måtte flyttes til overvåkning for å få hjelp til å puste. Jeg ble livredd når jeg følte at det ikke kom noe luft ned i lungene. Så da ble det Bipap da, og det er det mest grusomste jeg har prøvd i hele mitt liv.

Enda en ting jeg må tilvenne meg med, alt på grunn av denne sykdommen. Som om ikke det er nok, så går det i ett kjør her, ingen kjære mor her i gården. Jeg har også vært så engstelig de siste dagene at jeg nå har fått installert en pumpe i låret som gir meg beroligende. Siden jeg heller ikke har spist eller drukket for egen maskin siden den dagen jeg kom inn, så får jeg intravenøst nå. Nå skal kjerringa feites opp.

Det var min lille oppdatering for idag, så håper jeg dere har det bra. Spre rundt dere med lykke og kjærlighet 💜

Idag gikk alt rett vest, jeg merket det igår ut på ettermiddagen at pusten ble mye dårligere, og det tetnet seg for brystet, Jeg fikk fullstendig panikk og det har jeg hatt i hele dag. Tenk om denne lungebetennelsen skulle ta livet av meg, ja slike tanker sitter jeg med nå.

Nå er jeg blitt flyttet på overvåkningen og her blir jeg til imorgen. Nå er det full rulle med Bipap, blodgass målinger, og jeg kjenner jeg blir kvalm av hele greien.

Det får bli alt for idag, nå må jeg hvile, legger ved et bilde fra mitt vakre paradis som jeg drømmer meg bort til mens jeg er her inne….

Jaja, jeg øyner et håp i det fjerne. Inatt har jeg sovet, ja ihvertfall mer enn de andre nettene. Når man må sitte og sove så blir det slitsomt i lengden, så nå gleder jeg meg til første natta liggende. Fortsatt blir jeg sliten av å se mye på TVen, men så er den til gjengjeld ganske svær for rommet her. Jeg føler jeg sitter inni TVen.

Idag har jeg fått fjernet masken også, den masken har vært min store frykt. For tenk om lungebetennelsen hadde svekket lungekapasiteten min, det var mitt store mareritt. Men i dag fikk jeg brillekateter, noe som tilsier at lungene mine er begynt å komme seg. Så nå prøver jeg å avslutte dette innlegget med et tappert smil, og ønsker dere alle en strålende søndag…

 

Det var så deilig å våkne opp i dag….. NOT!! For jeg har nemlig ikke sovet i natt, jeg har bare ligget og hostet som en 80 år gammel gubbe som har røykt “Rød tre” de siste 50. Heldigvis har jeg alenerom, så de slipper å høre på meg. Men inatt på den verste natta hadde jeg også overnattingsbesøk, min datter fikk lov til å sove sammen med meg. Jeg tror hun angret litt på den avgjørelsen, men det har vært betryggende for meg å ha henne her.

Igår var doktoren innom også, og det må ha vært den skjønneste doktoren jeg noensinne har sett. Han presenterte seg for alle sykepleierene her, tok de i hånden og sa “jeg er doktor Isak”. Selvfølgelig fikk jeg gjennomgå, jeg var jo syk, det var ihvertfall ikke måte på hvor mange medisiner jeg måtte ta.

Nå skal jeg stelle meg litt, og for første gang på tre dager prøve å spise noe. Rimelig stolt over meg selv som klarte tre runder på hostemaskinen idag, jeg hater den nemlig. Men her er det ingen kjære mor, her er det bare å komme seg på beina igjen, ja i mitt tilfelle opp i rullestolen om ikke annet.

Igjen må jeg bare si at jeg leser hver eneste melding jeg får, og jeg setter uendelig pris på all kjærligheten dere oversender💜Håper dere nyter lørdagen og kommer dere ut litt, det kan jo hende jeg klarer å lure meg litt ut jeg også…

En smule bedre kanskje, jeg klarer i det minste å se på tv i korte perioder. Dobbelsidig lungebetennelse er konklusjonen, så nå er det antibiotika i store mengder. Jeg befinner meg på nye Haraldsplass sykehus, og her blir jeg godt tatt vare på.

Så må jeg bare få takke for alle fine meldinger, klarer ikke svare på noen nå, men leser alle, og det betyr så mye 💙Dette var det jeg klarte å skrive idag, men føler at det går rette veien.

En hilsen fra sykehussengen

 

Igår ble jeg akkurat dårlig, jeg har hostet og harket i hele natt uten hell. Dessverre ble jeg dårligere i morges. Så nå er jeg innlagt på sykehus, her ligger jeg rimelig utslitt. Jeg orker ikke skrive mer idag, jeg får bare ta tiden til hjelp.

 

Ha en god dag💚

Her i huset fins det ikke sympati for at man er syk, det er bare å bite tennene sammen og la det stå til, ja ihvertfall i følge gubben. Jeg er nemlig gift med en hardnakka finnmarking, og han har tydeligvis vært ute en “vinternatt” før, da hjelper det lite å klage over en forkjølelse selv om man har ALS.

Problemet dukker imidlertid opp når flisa er snudd, for når han blir forkjøla så får pipen en heeeelt annen lyd. Det er sikkert mange av dere som kjenner dere igjen i dette, tror neppe min mann er noe unntak. Men nå har jeg begynt med å gi samme mynt tilbake, så når han står der og er skråsikker på at hele muskelen må være avrevet fordi han har litt vondt i armen, så spør jeg alltid litt sarkastisk “er du ikke finnmarking du”! 

Nå tror jeg neppe at mannfolka i Finnmark er så mye bedre, men det er nemlig det jeg får høre hver gang jeg er syk. Jeg lurer fælt på hva de egentlig legger i uttrykket “vært ute en vinternatt før”  eller “står an av”, for betydningen endrer seg tydeligvis hele tiden, ja ihvertfall i dette huset.

Selv mener jeg at jeg passer godt inn i begge uttrykkene, det er bare et problem, jeg er ikke Finnmarking. Men når sant skal sies, så er ikke gubben heller mye til Finnmarking når han er syk. Da forsvinner nemlig den hardnakka finnmarkingen, og alt jeg sitter igjen med et lite siklende, gråtende spedbarn. Verden stopper fullstendig opp, det er krise i heimen.

Rettigheter:tegninger.no

 

Mens vi kvinner klarer oss selv når vi blir syke, så blir mannfolka omgjort til små kopplam som trenger omsorg for å overleve. Nei min mann er ikke den eneste, det hjelper heller ikke å være fra Finnmark. Overalt i Norges land finner du samme type, egentlig rart det ikke finnes noe forum for slike menn. De trenger nemlig mer omsorg enn vi kvinner kan gi, da kunne et forum på nettet vært en god løsning. Så når gubben føler at medlidenheten hjemme svikter , så kan han logge seg inn der og motta støtteerklæringer fra andre i samme situasjon.

Jaja, jeg har nå heldigvis mine barn. Min datter satte seg ned med meg i går og sa noe som rørte meg langt inn i hjerterota, “det gjør liksom ingenting at du har ALS mamma, for du er så flink til å være syk”. Var ikke det bare en fantastisk ting og si?? “Hørte du det kjære” spurte jeg en halvsovende gubbe på sofaen, men fikk bare små grynt til svar.

Hun vet akkurat hva hun skal si for å få meg til å føle meg bedre, og de ordene hennes i går bærer jeg med meg videre. Det er nemlig alt som betyr noe, at de ser at jeg kjemper meg videre på tross av alt.

Så nå ber jeg bare til høyere makter om at ikke gubben blir syk, for det er vi slett ikke klar for. Da blir det nemlig meg som må opprette et eget forum, ett rivruskendegal forum…

PS : Jeg er nemlig litt bedre…

Søndag ettermiddag kom mine foreldre innom, det skulle vise seg å bli en hektisk stund. Her får dere historien… 

 

Jeg er helt svett! Denne kvelden gikk fra rolig til hektisk i løpet av et sekund. Det hele begynte når mine foreldre datt uventet inn døren her, alltid like koselig, men ikveld ble det litt mer hektisk enn normalt.

For jeg har nemlig ønsket meg en tur til Stavanger i januar, der er det ett show som har lyst å gå på. En gyllen mulighet til en helgetur for hele familien, det handler om å skape øyeblikk.

Men dette hadde jeg ikke planlagt å begynne med i dag, og ihvertfall ikke nå som stemmen er dårlig pga forkjølelse. Mye kan sies om min kjære far, han er et arbeidsjern av de få, og eksepsjonell dyktig innenfor mange områder. Men det er en ting som mangler, en vesentlig ting som har fulgt meg gjennom hele min oppvekst, han eier ikke tålmodighet! 

Denne mangelen på egenskap har skapt mange uforglemmelige øyeblikk, og ikveld var det på an igjen. For min far kom stormende inn døren her med ett mål for øye, hotellet skulle bestilles!

“Vivian, gjør det du” sa han mens han småtrippet rundt meg. Men av erfaring så vet jeg at når han sier du så mener han egentlig vi, og ikveld var intet unntak.

For med engang jeg satte meg ned for å sjekke priser, så satte han seg ned på mobilen i bakgrunnen. Alt jeg hørte var H*lvete og F*en bak ryggen på ryggen på meg, og da visste jeg at nå var vi i gang.

“Jeg kan ringe de, bare gi meg nummeret” ropte han hesblesende mens han trykket vilt og hemningsløst på den stakkars mobilen. For med min far skal helst alt skje på minuttet. “Er det ***** som er adressen” spurte han med en anelse av stolthet i stemmen over å ha endelig funnet frem på riktig søkefelt på mobilen.

Problemet var at han så på feil hotell, og det å få han til å innrømme det, ja det er like vanskelig som å få en gråstein til å skifte farge. Etter litt leting fant jeg telefon nummeret og min mor leste det høyt opp. Men min far var ikke fornøyd, som vanlig måtte han dobbeltsjekke at vi faktisk hadde funnet frem til riktig nummer, han mente nemlig at ingen telefonnummer i Stavanger begynte på 51!

“Hvorfor skal du ringe” spurte jeg lettere svett her jeg satt. “Jeg må høre om de har handikaprom” sa en måvitealtpåforhånd gammal bestefar. I dette øyeblikket hadde jeg kastet inn håndkledet, nå var det ikke vi lenger, og langt ifra jeg som hadde kontrollen.

Så han ringte han, og møtte på en hyggelig dame i andre enden med en litt gebrokken, rask tale. Jeg hørte hvordan hun snakket på inn og utpust, og min far ble bare mer og mer irritert.  Det hele endte som jeg hadde forutsett, min far kapitulerte en stund inn i samtalen mens han ropte inn i røret “vi sender mail” .

Da endte det likevel opp på samme måte som det begynte, vi ble til jeg igjen. Når roen senket seg og kroppstemperaturen igjen var nede i normalen, gikk jeg under rolige omstendigheter inn for å bestille. Ett par tastetrykk på skjermen og hotellet var bestilt.

Så kjære pappa, det ordner seg alltid til slutt. Det er noe som heter “jo flere kokker jo mere søl”, vi får prøve å huske på det til neste gang…

PS : Tålmodighet er en dyd 😅

 

Her sitter jeg med et surklende bryst og en tett nese. En forkjølelse som ikke betydde så mye før, er blitt til ett kjempeproblem nå. For jeg har ikke nok muskelkraft eller lungekapasitet til å hoste, så alt gørret blir bare liggende igjen. Det er et fæle liv her i dag, jeg hiver innpå med varm drikke, bare for å brekke meg i neste. Jeg er fullstendig utslitt. Prøvde meg på en runde med hostemaskinen, men når du er tett i hele systemet så var nok ikke det den lureste ideen. Så nå har jeg sendt assistenten på apoteket på jakt etter enda flere slimløsende produkter.

Men selv om jeg følte meg elendig når jeg våknet så var jeg også spent. Endelig var dagen her, endelig var det tirsdag. Se og hør skuffet ikke, reportasjen ble veldig fin. Så mange fine bilder og en glimrende tekst, var nok til at jeg ble rørt til tårer i dag. Jeg er så takknemlig for at vi fikk denne muligheten, nå har mine barn enda en ting de kan se tilbake på. En ekstra takk til den herlige reporteren som var her hos oss, du er fantastisk.

Jeg fikk i det minste noe å glede meg over midt oppi all elendigheten, og den gleden tar jeg med meg videre. Bronkyl tabletter kom hun tilbake med, effektivt men grusomt på smak. Men her var det ingen bønn, det var bare å gape opp og svelge unna. Alt må prøves, dette gidder jeg ikke lenger. Dessuten skal jeg jo på konsert i helgen, noe jeg gleder meg veldig til. Da har jeg slett ikke tid til å sitte her med tett nese.

Effektivt var det ingen tvil om at de små tablettene var, det var et lite øyeblikk jeg følte det kom gørr ut alle veier. Husker du figuren på innlegget mitt igår? Ja idag er jeg forvandlet til dette.

Rettigheter:tegninger.no

 

Bank i bordet, jeg har i det minste ikke feber, bare potte tett. Så selv om bildet over tilsier noe helt annet, så tror jeg at jeg overlever dette også. Jeg hadde nå en ting og se frem til, guttene mine kom tidlig hjem i dag også. Den talestyringen på dataen får kjørt seg for tiden, for en liten gutt finner den veldig underholdende. Jeg syns det er en fin måte og forberede han litt på, gjennom lek og moro blir det ikke så trist og vanskelig. Han syns ihvertfall det er veldig gøy for øyeblikket.

Nå skal slappe av resten av kvelden, spørs om jeg finner senga etterhvert også. Gubben har jeg sendt ut på pepperkake jakt, for det var det eneste som fristet.

Håper dere holder dere friske, og at starten på uken har vært fin 💚Så satser jeg på at jeg er sterkere tilbake i morgen, det er lov og håpe ihvertfall….

 

Her ligger jeg i mørket og kjenner på den følelsen. En følelse som har blitt sterkere de siste dagene, en følelse jeg stadig prøver å fortrenge. Det eneste lyset i rommet kommer fra skjermen, og den eneste lyden er svak tikking fra tastaturet etterhvert som ordene blir til. Følelsen henger ved meg, og jeg vet hvor altoppslukende den kan være.

“Jeg er redd” sa du idag, redd for livet som kommer. Jeg følte hvordan ordene traff meg midt i brystet, og plutselig følte jeg meg veldig svak. Men jeg skal være sterk, jeg må være sterk, for jeg kan ikke tillate at korthuset raser sammen. Jeg må holde ut, jeg kan ikke tillate meg selv å være svak. 

Som kvinne må jeg være sterk , som mor må jeg kjempe. Som datter må jeg tåle, som kone må jeg stå støtt. Som søster må jeg smile, som venninne må jeg le.

For jeg kan ikke gi etter, jeg klarer ikke slippe. For jeg er også redd, redd for hva som skjer dersom jeg slipper taket. Jeg må være sterk, for det er min eneste sjanse for å overleve. Må komme meg gjennom dagen, aldri la masken falle, kjempe mot indre demoner hver eneste dag.

Noen ganger sprekker masken, redselen tar overhånd. Men jeg lapper masken sammen igjen, og små sprekker blir til arr. Usynlige arr for det blotte øye, men de ligger der på sjelen min for evig og alltid. Jeg har ikke krefter til å være svak, jeg er redd for mørket. Jeg tør ikke kjenne på det, jeg må holde “guarden”oppe.

Som en kamp i bokseringen må jeg forsvare meg. Jeg må beskyttes mot meg selv. For min kamp er usynlig, men kommer du nært nok vil du se. De små sprekkene, mine små arr.

Ensomheten treffer meg, som små spyd river de meg opp innvendig. Jeg kjenner hvordan jeg sakte glir ifra, muren rundt meg blir bare større og større. Mørket lukker seg rundt meg, men ingen ser det. Mine følelser blir usynlige, jeg lever, men med et slør rundt mitt hjerte. 

Noen ganger lar jeg masken falle, i ensomhet, alltid alene. Alene i smerten, den altoppslukende smerten, en smerte som river opp den sterkeste mann.

Jeg er en mor som kjemper, kjemper for sine barn. Jeg er en kone så sterk, bærer sorgen for oss begge. Jeg er en søster som smiler, trøster og ler. Jeg er en datter som føler, sorgen er sterk. Men jeg er også ensom, ensom i egen sorg. Masken forblir, for meg er den en redning. For jeg er også redd, redd for å slippe taket…