At gubben er praktisk anlagt er det vel ingen tvil om, det er bare å ta en tur rundt huset her for å få et bevis på det. Gi gubben en gravemaskin og han kan holde på i timevis, det samme gjelder alt som har med betong og gjøre. Men når vi først er inne på temaet praktisk arbeid så er det et område gubben skyr som pesten, noe som har ført til en uvanlig lang ventetid.

Gubben hater nemlig snekkerarbeid, rive ting ned er han veldig god på men og ta hammeren fatt for å bygge ting opp igjen er gubbens store mareritt. Så skal man ha ting gjort her som handler om snekring så må vi leie inn fagfolk, for skal man vente på at gubben gjør det så må man belage seg på at det ikke skjer noe med det første. Det er jeg et levende bevis på, det er et mirakel at jeg har klart å holde meg i live lenge nok til å kunne skrive om dette i dag.

Vi må faktisk helt tilbake til 2012 for å få med oss starten, det var nemlig det året vi kjøpte huset vårt. Eller det vil si at jeg la inn bud og fikk det godkjent, gubben hadde ikke en gang sett huset før vi ble huseiere. Siden gubben jobbet borte på den tiden og bare var hjemme to helger i måneden ble det opp til meg å finne vårt neste krypinn. Det eneste kriteriet gubben hadde var dobbelgarasje, ellers var alt opp til meg.

Det eneste problemet var at det ikke var nok soverom i huset, med tre barn og en eventuell planlegging av en til ble tre soverom for lite. Men med en hel kjeller i huset ble løsningen enkel, det som en gang var verksted skulle nå bli omgjort til et soverom. Siden vi ikke hadde flust med penger så ble det besluttet at vi skulle gjøre arbeidet selv, og det skulle vise seg å bli mitt og gubben sitt siste oppussing prosjekt sammen.

Finnmarksglosene begynte allerede før arbeidet begynte, bare planleggingen fikk det til å gå varmt hos gubben. Jeg skjønte fort at dette ikke var gubben sin store styrke, og jeg skjønte at jeg hadde funnet gubbens akilleshæl. Hvordan vi i det hele tatt kom i mål vet jeg enda ikke, for den uken ga oss begge traumer. Det verste er at jeg lyger når jeg sier at vi kom i mål, det skulle faktisk gå 11 år før soverommet i kjelleren ble ferdigstilt.

Joda, både vegger og tak ble vi ferdig med, gulvet kom vi også i mål med etter hvert. Så hva gjenstår da tenker du kanskje nå? Jo det viktigste et soverom kan ha, nemlig vinduene! I 11 år har jeg ventet på at gubben skal fore vinduene, og på et tidspunkt vurderte jeg å leie inn noen til å gjøre det ferdig. Men gubben sto på sitt, han skulle ta det, han måtte bare finne ut hvordan han gjorde det først.

Jeg måtte vente helt til 2023 før gubben fant ut av det, når min datter plutselig skulle ta over kjeller rommet fikk gubben ikke noe valg lenger. Min datter er nemlig like bestemt som meg om ikke mer, hun nektet å flytte inn dersom vinduene ikke ble fikset. Ordtaket “den som lever får se” har aldri kommet bedre til sin rett, det er ingen som skal si at jeg ikke er tålmodig…

Det er slettes ikke lett å være handikappet i dag, og det rare er at vi som får livet snudd opp ned blir ilagt et uholdbart ansvar. Det første jeg tenkte når jeg fikk denne diagnosen var at hjelpen var nær, for her i Norge tar vi vare på de som ligger nede. Men det skulle vise seg at jeg kunne ikke tatt mer feil, det gikk ikke lang tid før jeg innså at jeg hadde vært naiv.

Den dagen jeg fikk diagnosen ALS satt jeg alene på et sykehuskontor, jeg hadde fått mitt livs sjokk men jeg hadde ingen med meg som kunne hjelpe meg. Det var ingen som på forhånd sa at det kunne være lurt å ha med seg noen, og det var heller ingen som informerte meg om at timen på sykehuset kunne dreie seg om en endelig diagnose.

Etter 20 minutter ble jeg sendt hjem i en samordnet taxi med en brosjyre om ALS under armen, og det ble starten på et eviglangt mareritt. Det første jeg tenkte når jeg kom hjem var hva skjer nå? Jeg hadde tusen spørsmål men ingen svar. Det var ingen som informerte meg om veien videre eller hvilke rettigheter jeg hadde, og når jeg etter hvert fant ut på egenhånd at jeg egentlig skulle fått et tverrfaglig team fra starten av gikk det enda et halvt år før det var på plass.

 

Lite visste jeg den gangen at det var bare begynnelsen på en årelang kamp mot systemet, syv år tok det før jeg fikk fred. Først måtte jeg kjempe for å få BPA, tre ganger fikk jeg avslag før jeg til slutt fikk innvilget 20 timer i uka. Kampen for å få flere timer med brukerstyrt assistanse ble en eviglang prosess, og når jeg endelig fikk en stabil BPA ordning truet kommunen med å ta den i fra meg. Som om ikke det var nok måtte jeg vente i månedsvis på hjelpemidler som jeg sårt trengte for å leve et fullverdig liv.

Bilde lånt fra Internett.

Tilrettelagt bil fikk jeg heller ikke med det første, og HC kort kunne jeg bare glemme og få innvilget. Det meste ble en kamp for å få innvilget, dersom man ikke brukte de riktige ordene på søknaden ble det avslag med en gang, Noen opplæring i de ulike hjelpemidlene var det dårlig med, det meste måtte vi finne ut av selv.

I åtte år har jeg kjempet og enda er det ikke over. For det er nemlig ikke bare systemet vi må kjempe mot, er du så uheldig og havne i rullestol er det tusen ting du må tenke på før du går ut av døra. Norge har en lang vei å gå når det kommer til tilrettelegging for rullestolbrukere, så gjør du ikke forundersøkelser på forhånd kan du risikere å få noen overraskelser.

Skal du på restaurant eller kafé kan det være greit å sjekke om du i det hele tatt kommer inn med rullestol, og dersom du mot formodning må ta heis for å komme deg opp kan det være lurt å undersøke hvor stor heisen er i tilfelle du må demontere rullestolen for å komme deg inn. Ja det er mye å tenke på, og skal du ut på reise blir listen over undersøkelser lengre enn et vondt år.

Bilde lånt fra Internett.

Men som i livet er det ikke alt man kan ta høyde for, og det mest uforutsigbare som finnes på denne kloden er mennesker! Etter jeg havnet i rullestol er mennesker blitt min største frykt, store folkeansamlinger på et sted er blitt mitt største mareritt. Mennesker som løper fremfor rullestolen for å komme seg forbi, mennesker som er mer opptatt av å se på mobilen enn å se hvor de går. Små barn som kommer løpende ut fra intet mens foreldrene er opptatt med noe annet, eller mødre med barnevogn som plutselig bestemmer seg for å bråstoppe rett fremfor deg.

Rettigheter: tegninger.no

Jeg har kjørt over noen tær i løpet av disse åtte årene, og det til tross for at jeg har prøvd å passe på. Det rare er at det er alltid jeg som får skylden, jeg som verken kan se bak meg eller hvor folk rundt meg har føttene sine. Det er aldri de som uoppmerksom kommer løpende sin feil, selv om jeg står i ro er jeg tydeligvis i veien. En runde på et kjøpesenter en lørdags formiddag er risikosport for meg, det er med hjertet i halsen hver gang.

Nei det er ikke enkelt å være handikappet i dag, aldri har ansvaret vært større enn etter jeg ble syk. Kampen for egen tilværelse er tilstede hver eneste dag, jeg får ikke plass til alle utfordringene som vi må overkomme i et innlegg. Det eneste jeg kan håpe på er at himmelriket er bedre tilrettelagt, et gullbelagt rullebånd opp til høyere makter hadde ikke vært å forakte…

Bilde lånt fra Internett.

Reklame | Tubie fashion

Nå er det noen år siden jeg fikk operert inn sonde i magen, men jeg husker det som om det var i går.
I November 2019 ble jeg innlagt med dobbeltsidig lungebetennelse, og der og da var jeg helt sikker på at jeg skulle stryke med. Både lungelegen og nevrologen forberedte meg på det verste, og skulle jeg mot formodning klare meg så kom det nok til å ende opp med trakeostomi.

Jeg har aldri vært så redd som jeg var da, og hvordan jeg klarte å finne krefter til å skrive blogg da er for meg uforståelig i dag. Jeg kan ikke få skrytt nok av legene og sykepleierne som behandlet meg i den perioden, det er takket være dem at jeg sitter her i dag. Lungelegen snakker enda om den gangen, for han mener det er et mirakel at jeg klarte meg uten trakeostomi.

Jeg lå på sykehuset i over en måned, og den 16 November ble 40 års dagen min feiret på sykehuset. Jeg husker ikke så mye av den dagen, jeg lå for det meste og sov. Etter å ha kjempet mot døden i 20 dager kunne legene konstatere at jeg kom til å klare meg, men det var da Peg sonde ble nevnt for første gang. De nektet å skrive meg ut før jeg hadde fått Peg, de ville sikre seg at jeg fikk i meg nok næring. Først prøvde de å gjøre prosedyren kun ved lokalbedøvelse, men det viste seg å bli umulig.

I 2019 så det mørkt ut, lykken var stor når vi skjønte at faren var over…

Det var da informasjonen kom, siden lungekapasiteten min var så svekket informerte legen om at de måtte legge meg på respirator under operasjonen, og det var da angsten kom for fullt. For i følge legen var det en risiko for at lungene mine ville kollapse når de etter operasjonen skulle ta meg av respiratoren, og i verste fall kunne det ende med trakeostomi likevel. Det eneste jeg klarte å tenke var at jeg hadde ikke kjempet i over 20 dager bare for å ende opp med trakeostomi likevel, det hele føltes så unødvendig.

Sånn så det ut rett etter operasjonen…

Jeg knakk helt sammen den dagen jeg ble trillet inn på operasjonsalen, jeg var livredd!
Jeg husker enda hvor glad legene var når de skjønte at lungene mine hadde tålt påkjenningen, det var mange high five rundt meg etter respiratoren var fjernet. Jeg har aldri vært så lettet som jeg var da, operasjonen av Peg sonden kunne ikke vært mer vellykket. Noen dager før jul ble jeg skrevet ut, og jeg glemmer aldri alle sykepleierne som sto i korridoren for å ta farvel.

Det var først når jeg kom hjem problemene med Peg sonden begynte, jeg ble så fort sår rundt sonden. Først tenkte jeg at jeg måtte gi det tid, det ville nok bedre seg etter hvert. Dessverre gjorde det ikke det, og jeg skjønte at de små bandasjene som ble lagt rundt sonden ikke klarte å absorbere væsken som rant ut av sonden. Etter noen uker ble sonden byttet ut til fordel for en liten knapp, plutselig var hullet på magen nesten usynlig. Det var da jeg fikk et tips, og siden den gang har jeg vært frelst.

Sånn ser det ut i dag…
Hver tredje måned byttes knappen…

Det viste seg nemlig at det var en jente på Facebook som lagde produkter av forskjellig stoff som man kunne bruke rundt sonden, og etter jeg begynte å bruke de har jeg fått et nytt liv. Alle som har Peg sonde eller knapp bør søke henne opp, hun lager padd i alle slags mønster og i ulik tøykvalitet, og det beste er at alle kan vaskes i vaskemaskin.

Tubie fashion heter siden på Facebook, den er virkelig verdt et besøk. Når en liten gutt var mindre fikk han velge mønster, og da var det mye Brannmann Sam og supermann som ble valgt. For noen uker siden bestilte jeg ti nye til en billig penge, så nå er jeg sikret for noen år. Alle som enten har Peg eller skal få Peg bør sjekke ut denne siden, og alle som jobber i helsevesenet burde blitt tipset om dette. Nå er det noen år siden jeg har reklamert for disse produktene så nå var det på tide at jeg gjorde det igjen, selv har jeg fått en ny hverdag etter jeg begynte å bruke disse små fantastiske paddene…

Det begynte allerede forrige helg, jeg kjente at formen var dalende. Forrige lørdag våknet jeg opp med feber, og etter det har det gått slag i slag. Her i huset kan man ikke være syk, for du kan være helt sikker på at det skjer noe akkurat i det øyeblikket du ligger nede for telling. Det samme skjer hver bidige gang jeg føler meg dårlig, men det rare er at det samme gjelder ikke gubben.

Når gubben er syk skjer det ingenting, han kan gå og legge seg uten at han blir forstyrret av noe. Noen ganger skulle jeg ønske at jeg var en mann, de har en egen evne til å stenge alle forstyrrelser ute. Dessverre har ikke jeg den evnen, kanskje fordi jeg ikke har mulighet til å trekke meg unna når noe skjer. Jeg sitter midt i stuen uten mulighet til å komme meg noen vei på egenhånd, og det er på godt og vondt.

Denne uken har jeg virkelig fått testet tålmodigheten min, for plutselig bestemte ungdommene seg for å bytte rom. Det skulle vise seg å bli en tålmodighetsprøve uten like, spesielt når både jeg og en liten gutt bare ønsket oss fred. For brått ble en liten gutt også syk, og mens gubben dro på jobb så ble det opp til meg og håndtere kaoset som foregikk rundt meg. Men når min datter i tillegg bestemte seg for å pusse opp rommet hun skulle ta over kjente jeg at begeret begynte å toppe seg, og når hun bestemte seg for å teste høyttaleranlegget mens hun tok malerkosten fatt kjente jeg den første dråpen rant over.

Håret mitt har stått rett opp denne uken og det gjør det enda, for enda er de ikke ferdig.
Det har vært løping opp og ned trappa, musikken har gitt gjenklang i hele huset, og malerkostene har levd sitt eget liv. Mens jeg har holdt ut en hel uke gikk gubben ned for telling etter en dag, han søkte tilflukt i garasjen i går og det var det siste jeg så til han. Så nå håper jeg de snart er ferdig, for nå vurderer både jeg og gubben å flytte ut i bunkersen under verandaen. Ungdommene har tatt over hele huset, så hvordan dette skal gå aner jeg ikke…

 

Jeg kan nesten ikke tro det, når jeg ser på deg innser jeg hvor heldig jeg er.

I dag er det åtte  år siden du så dagens lys for første gang, i åtte år har du fylt meg med en kjærlighet så stor.

I dag feirer vi deg vår lille skatt, vi feirer livet.

For du kom til verden da jeg trengte det som mest, og du har uten å vite det vært min livbøye siden.

Gjennom dine øyne har jeg fått nytt liv, gjennom deg lever jeg som aldri før.

I din verden er ingenting umulig, og du tar meg med ut på nye eventyr hver eneste dag.

Vi lever i nuet du og jeg, vår verden er her og nå.

Sammen med deg lever jeg, hvert øyeblikk med deg er en gave så stor.

Du er min terapi, du bringer lys til et altoppslukende mørke.

Din latter får alle vonde tanker til å forsvinne, ditt smil tørker mine tårer.

Sammen med deg forsvinner all sorg, for i din verden finnes bare glede.

Med en nysgjerrighet så stor griper du livet, og med din lille hånd drar du meg med.

Ordene strekker ikke til, du er min reddende engel.

Hver dag kjemper jeg meg opp, opp til en ny dag sammen med deg.

Jeg takker høyere makter hver dag, og hver kveld ber jeg om en ny.

En ny dag sammen med deg, en ny dag med nye eventyr.

Åtte  år er nå gått, åtte år er du nå blitt.

En hel familie står rundt deg, og bak deg står to stolte foreldre.

Min tid er kanskje uviss, men en ting kan jeg love deg.

Så lenge jeg får lov skal jeg kjempe, kjempe for en ny dag sammen med deg.

 

Hele uken har du vært hjemme med meg, du ble dessverre syk så feiringen må utsettes.

Men vi skal prøve å gjøre dagen god likevel, feiringen kan vi ta senere.

Du er mitt hjerte lille venn, og hjertet mitt brister når jeg ser at du har vondt.

Vi elsker deg så høyt min lille venn, gratulerer så mye med dagen…

Du fant styrke til å bake kake med assistenten i dag, vi gleder oss til å smake 💖

 

 

Det eneste jeg tenker når jeg ser nyhetssendingene for tiden er “vi finner oss i alt for mye”. 
Jeg er ikke redd for å si det, vi som bor i dette landet er litt for naive og godtroende.
Jeg sitter og ser på krokodilletårene til Erna og Anniken Huitfeldt, og alt jeg klarer å tenke når er det egentlig nok?? Hvor mye er det egentlig som skal til før det norske folk reagerer? Hva er det som skal til for å fylle begeret?

I årevis har vi sittet hjemme i vår egen stue og tatt i mot, ja noen har tatt i mot så mye at de har vært nødt til å gi slipp på sin trygge stue. Dårlig økonomi, sykdom, plutselige traumer og alderdom er hverdagen til halvparten av Norges befolkning, men hva gjør våre folkevalgte med det? Jo de feier for sin egen ræv!

Hver dag våkner det opp mennesker som ikke vet hvordan de skal få råd til mat, hver dag sovner det mennesker som håper på at det aldri kommer noen morgendag. Mange av våre eldre som en gang jobbet hardt for å bygge opp dette landet blir stuet bort for å råtne, og våre håpefulle unge vokser opp med så press at de utvikler depresjon. Men hva gjør våre folkevalgte? De blir stadig rikere mens samfunnet forfaller.

En gråtkvalt Erna sto frem og sa at hun hadde blitt ført bak lyset, og det eneste jeg klarte å tenke var at det følte jeg også. For mens vi vanlige folk må kjempe mot et uoversiktlig system så slipper våre folkevalgte unna, mens vi vanlige folk risikerer å bli straffeforfulgt for den minste ting blir våre folkevalgte skånet for det meste, og alt vi vanlige folk gjør er å klage til egen tv skjerm.

Vi er mange som lider i dette landet, enten det er psykisk eller fysisk. Så når Erna står og feller tårer i beste nyhetssending får jeg ingen sympati, alt jeg klarer å tenke på er alle de som virkelig sliter i dette landet. Det skulle liksom være vår tur nå, de vanlige mennesker skulle prioriteres. Men det ser ut til at våre folkevalgte har mer enn nok med å feie for sin egen dør, og igjen blir vi vanlige folk nedprioritert…

Jeg var så sliten i går kveld at jeg pådro meg feber, men selv om jeg var helt utslitt så var jeg lykkelig.
Gubben bestemte seg nemlig i går, siden det var fint vær skulle vi ut på tur. Problemet var bare at vi ikke visste hvor vi skulle dra, vi ville gjerne dra et sted vi ikke hadde vært før. Det var da jeg kom på det, et sted som gubben hadde pratet lenge om men som vi aldri har hatt anledning til å utforske.

Så i går dro vi av gårde til Fjell festning, og det skulle vise seg å bli en spennende søndagstur. Ingen av oss hadde vært der før, så vi ante ingenting om hvor langt vi måtte gå for å komme frem til festningen. Da passet det dårlig at ingen hadde tenkt på å lade rullestolen min, allerede før jeg hadde rundet første bakketopp begynte batteriet å lyse faretruende.

Men en finnmarking hadde som alltid en løsning på det meste, jeg fikk kjøre til batteriet var tomt så fikk han heller hente bilen dersom jeg stoppet. Det var nemlig asfalt hele veien, så det var ingen problem å kjøre med bil der. Men til tross for gubben sine forsøk på å berolige meg så var jeg nervøs, tanken på å stå strandet langs en landevei mens gubben løp eks antall km for å hente bilen var ikke akkurat fristende.

Det ble ikke bedre når vi kom til et skilt der det sto at det var to km igjen til festningen, da var jeg ikke særlig høy i hatten. Det var nesten så jeg håpet på at rullestolen skulle stoppe, for da fikk gubben litt ekstra trim. Men i motsetning til meg så er gubben alltid heldig, han slipper unna med de utroligste ting. Noen ganger lurer jeg på om han har noen kontakter i den åndelige verdenen som jeg ikke vet om, for det skal ikke være mulig å ha sånn flaks.

Rullestolen hadde ikke blitt ladet på en uke, men til tross for at det bare var en strek igjen på batteriet så klarte den å frakte meg helt frem. Vi fikk en fin stund på toppen, og utsikten var upåklagelig. Mens far og sønn utforsket grotter og kanonene på toppen nøt jeg solen, ja i de øyeblikkene vinden løyet kjente jeg hvor mye solen fortsatt varmet. Men det tok ikke lang tid før jeg fikk frost i meg, og da var det bare å begynne å røre på seg igjen.

Først på tilbaketuren begynte gubben å bli nervøs, jeg tror han innså at flaksen var i ferd med å renne ut. Batteriet blinket enda mer faretruende når vi begynte på tilbaketuren, og når jeg i tillegg freste bortover veien med en liten gutt på fikk til og med gubben litt panikk. Men det skulle vise seg at gubben hadde mer flaks enn han hadde godt av, for rullestolen holdt utrolig nok hele veien.

Det var først når jeg kom inn i bilen at jeg merket hvor sliten jeg var, jeg hadde tross alt kjørt nesten hele veien selv. Det er ikke mye jeg klarer å gjøre selv lenger, selv det å kjøre rullestol er tungt. Derfor betyr det ekstra mye de gangene jeg klarer noe selv, så selv om jeg fortsatt er helt ferdig i dag så var det verdt det, en 5 km tur ga meg mestringsfølelse i går…

Livet slutter aldri å overraske, og i dag kom det en overraskelse på døren min.
Dessverre lå jeg og sov når det skjedde, så jeg fikk lite med meg. Jeg hørte at min mann pratet med noen i døra, men jeg tenkte det var en selger og dermed sovnet jeg like fort igjen. Men det skulle vise seg at det ikke var en selger som kom på døren i dag tidlig, og det skjønte jeg når min mann kom inn på soverommet for å vekke meg.

“Du er fantastisk kjære” var det første han sa til meg i dag tidlig, og igjen skjønte jeg ingenting. Det er nemlig ikke likt min mann og komme med skryt, så jeg skjønte at her hadde det skjedd noe. Både barna og jeg vet at det skal mye til for å få ros fra gubben, alt man til nød kan få fra en finnmarking om du har gjort noe som kanskje fortjener litt skryt er et bestemt bra!

Derfor ble jeg en smule overrasket når gubben plutselig overøste meg med skryt før jeg hadde våknet skikkelig, jeg hadde jo ikke gjort noe spesielt! Jeg hadde jo bare sovet, og sist jeg sjekket var ikke det noe som fortjente skryt. Jeg skjønte enda mindre når gubben plutselig løp ut av rommet for å hente noe, like etter kom han inn med en nydelig blomsterbukett.

Det var da jeg ble bekymret, for jeg kan telle på en hånd de gangene gubben har gitt meg blomster i løpet av disse 15 årene. Sist jeg fikk blomster av gubben var for to år siden, og da var jeg rasende over at han hadde knust et arvegods som betydde mye for meg. Så det første jeg tenkte var “hva nå“, men heldigvis var det ikke gubben som hadde kjøpt blomster denne gangen.

En mann hadde nemlig kommet på døren i dag tidlig, og med seg hadde han en nydelig blomsterbukett.
Det viste seg at denne mannen har fulgt bloggen min en stund, og nå ville han komme på døren vår og fortelle oss hvor mye bloggen betydde for han. Jeg ble så rart når jeg hørte det, tanken på at denne mannen hadde kjørt ens ærend ut til oss for å fortelle hvor mye bloggen min betydde for han rørte meg til tårer.

Hver dag sitter jeg hjemme i min egen stue og skriver med øynene, jeg vet aldri hvem eller hvor mange som leser mine ord. Jeg vet aldri hvordan ordene mine blir tolket eller hvem som lar seg berøre, mens dere får et innblikk i min hverdag så vet jeg lite om deres. Derfor blir jeg så rørt hver gang jeg får hører hvor mye dere setter pris på det jeg skriver, enten det er i form av meldinger, kommentarer eller en blomsterbukett på døren.

Så i dag vil jeg takke Harald eller minsteBror som han kaller seg når han kommenterer på bloggen min. Tusen takk for nydelige ord og blomster, jeg skulle ønske jeg var våken så jeg kunne takke deg selv. Men du skal vite at det du gjorde i dag betyr uendelig mye for meg, så tusen hjertelig takk 💖
Jeg føler meg veldig heldig som har så mange fine lesere, det er takket være dere at jeg fortsatt orker å skrive…

Hele tre ganger har min mann utsatt timen, han har vært like skeptisk som meg. For mange måneder siden fikk jeg vite at jeg måtte trekke to tenner, og helt siden den gangen har jeg hatt en klump i magen. Jeg har hatt tannlegeskrekk så lenge jeg kan huske, og den ble ikke akkurat mindre når jeg ble syk. For denne sykdommen ødelegger kroppen, når de motoriske musklene i kroppen slutter å fungere fører det til store utfordringer.

Det er nemlig umulig for meg å gape lenger, etter åtte år med ALS har musklene i kjeven blitt så svake at det skaper problemer. Kjeven min har i tillegg trukket seg sammen de siste årene, akkurat som resten av skjelettet. Brystet synker sammen og legger press på lungene, og leddene i resten av kroppen trekkes innover når musklene blir borte.

Det er nærmest umulig å utføre tannbehandling på meg, i tillegg til at jeg ikke klarer å gape høyt nok så blir jeg fort sliten i kjevemuskulaturen. Og når jeg først blir sliten i kjeven øker sjansen for å få krampe, noe som er svært smertefullt. Som om ikke det er nok så klarer jeg ikke å ha noe form for spyling i munnen, vann i halsen på meg kan få katastrofale følger. Det skal så lite til før jeg svelger feil.

Så i tillegg til tannlegeskrekken hadde jeg det kroppslige å bekymre meg for, så angsten har vært altoppslukende denne uken her. Heldigvis har jeg en fantastisk tannlege og en fantastisk tannpleier, de vet hvor mye det koster meg å komme til tannlegen. I dag hadde jeg time kl 0945, og planen var å trekke en av tennene. Men det tok ikke lang tid før tannlegen innså at det kom til å bli utfordrende, så utfordrende at hun ga seg.

Jeg har nemlig ikke noen som helst plager med tennene i dag, og det var årsaken til at tannlegen ikke ville gjøre noe. Hennes frykt var at hun bare ville gjøre det verre med å rote med noe som i dag er stabilt, tannlegen skjønte min frykt og hun så hvor vanskelig det var for meg. Vi får heller handle den dagen jeg får vondt, men enn så lenge lar vi det være.

Så nå sitter jeg her lettet men sliten, hodepinen er et resultat av anspentheten jeg har følt på den siste tiden. Men nå er det over for denne gang og jeg kan slappe av, så jeg tror jeg kommer til å sove godt i natt. Nå skal jeg bruke helgen til å lade batteriene, det trenger jeg nå. Med tennene renset for både det ene og andre kan helgen bare begynne, måtte dere alle få en strålende helg…

De kan prate om Haaland så mye de vil, men for meg er det Ødegaard som gjelder.
En fantastisk spiller både på og utenfor banen, et godt forbilde for våre unge.
Kampen i går er et levende bevis på det, Ødegaard spilte en fantastisk kamp, når andre medspillere mistet ballen jobbet han hardt for å vinne ballen tilbake.

Men alt media brydde seg om var en ny spiller, han fikk alt fokuset. Jeg måtte le litt for meg selv når Tv2 intervjuet publikum etter kampen og spurte hvem de syns hadde spilt best, og de aller fleste svarte Ødegaard noe som helt klart ikke var det svaret reporteren var ute etter. Det er ingen tvil om at Nusa er en god fotballspiller, men han er ung og det må vi ikke glemme. Det er så lett for media og hause opp alt det han gjør bra uten å sette fokus på at han trenger utvikling.

Det er ikke alle som takler media fokuset så godt, spesielt ikke når man er ung. Jeg syns media bør være litt forsiktig med å gi for mye fokus til våre unge nye spillere, det er vel og bra de gangene det går bra men det skal lite til før det blir slakt. Det kreves en sterk psyke for å stå i det media kjøret vi har i dag, det er slettes ingen spøk å være kjent i dag.

Det kan umulig være sunt å ha rampelyset på seg hele tiden, heldigvis er det ikke så ille her i Norge. Jeg er glad for at jeg vokste opp i en tid der Internett og Facebook ikke eksisterte enda, vi fikk tid til å finne oss selv uten å bli utsatt for det presset som er i dag. En liten gutt har bursdag snart, og øverst på ønskelisten står en telefon. Noen ganger skulle jeg ønske jeg kunne pause tiden, men jeg innser at en liten gutt stadig blir større og det skremmer meg litt…