Måned: april 2023

Det ble som jeg hadde forutsatt, min venninne kom ikke tomhendt på fredag.
Jeg er så glad for at jeg har en venninne som er like glad i blomster som meg, og i år hadde hun virkelig tatt av. Hun har alltid vært glad i å dyrke frem ulike sorter, og det nyter jeg godt av hver vår. Denne gangen fikk jeg fire forskjellige sorter, så nå håper jeg de vil trives hos meg.

Gubben har holdt på ute hele helgen, og nå er det hagen på nedsiden av huset som må ordnes.
Gubben har fått nok av skrå hage, og siden han ikke kunne gjøre noe med hagen på fremsiden av huset så forbante han seg på at han skulle rette bygge opp hagen på nedsiden. Hele området på nedsiden av huset ble gravd opp i forbindelse med veranda prosjektet, og det var da han innså at han måtte bygge en støtte mur for å holde massene på plass.

Og det er nettopp det arbeidet han begynte på denne helgen, med hjelp fra en nabo gikk de i gang med å bygge mur. Jeg og min venninne har fulgt med fra stuevinduet, og det ble fort tydelig at dette var mye arbeid. Så jeg var glad min venninne kom denne helgen, for da har jeg i det minste hatt godt selskap mens gubben har jobbet på.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Vi har sådd frø i blomster kassene mine ute, gitt en liten gutt kokkeleksjon i hvordan man lager brownies, og bare kost oss i hverandres selskap. Jeg og min venninne har vært venner i over 16 år nå, vi har fulgt hverandre gjennom tykt og tynt. Vi har jevngamle barn som har fulgt hverandre gjennom oppveksten, og alle mine barn elsker henne.

Det blir alltid liv i huset når hun kommer, og det er umulig å være i dårlig humør med henne i nærheten. For til tross for alle hennes utfordringer så er hun alltid i godt humør, ikke skjønner jeg hvordan hun klarer det. Men det er derfor det er så godt å være med henne, hun får deg til å glemme egne problemer. Så det har virkelig vært en god helg, og det beste er at den ikke er over enda…

Jeg trodde jeg hadde hørt det meste etter jeg ble syk, men de siste dagene har jeg blitt så sjokkert over alt det min venninne har vært i gjennom at jeg ikke har ord igjen lenger.
Min venninne har bare møtt motstand etter hun begynte å søke om hjelp, men det hele toppet seg når hun var hos legen i forbindelse med en søknad om å få flere timer med hjemmebaserte tjenester.

Når du går til legen forventer du hjelp til å løse dine problemer, det man ikke forventer er å få en leksjon i kommunens økonomi. Det var det som skjedde med min venninne, og det var da det rant over for henne. Legen ga henne en leksjon med en gang hun kom inn, hun måtte jo forstå at kommunen hadde dårlig råd og at hjemmetjenesten var over arbeidet?

Min venninne som er syk måtte ta hensyn til kommunens dårlige økonomi, hun burde heller være fornøyd med de timene hun hadde fått. Og det legen virkelig var redd for var at min venninne skulle slite seg ut på å kjempe mot kommunen, hun måtte jo tenke på egen helse.
Alt jeg klarte å tenke når jeg hørte hva legen hadde lirt av seg var at jeg skulle vært der, jeg tror legen skal prise seg seg lykkelig for at jeg ikke var tilstede den dagen.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

I dag kommer min venninne på besøk, og hun skal bli helt til mandag. Saken hennes ligger nå hos statsforvalteren, så nå håper jeg han går kommunen i sømmene. Jeg skal i hvert fall gjøre alt jeg kan for å gi henne noe annet å tenke på, og heldigvis har vi en felles interesse. Blomster er en stor lidenskap vi begge deler, og kjenner jeg min venninne rett så kommer hun ikke tomhendt i dag…

Det rablet for meg i går, ja på et tidspunkt var jeg så forbanna at gubben fant det tryggest å rømme huset for en stund. I går ble jeg nemlig dratt tilbake til min egen kamp mot kommunen, men denne gangen var det ikke meg det gjaldt. Egentlig burde jeg ikke bli overrasket lenger, for jeg vet så inderlig godt hvor skakkjørt systemet er. Jeg vet hvordan det er å falle mellom to stoler, og jeg vet hvordan det føles når andre tar avgjørelser på mine vegne uten at jeg har noe jeg skulle ha sagt.

Jeg har fulgt min venninnes kamp mot kommunen i noen år nå, men i går rant det over for meg når jeg hørte hvordan hun hadde blitt behandlet. Min venninne ble diagnostisert med ME for mange år siden, og det har bare blitt verre de siste årene. For to år siden ble hun alene, og det var da hun innså at hun trengte hjelp.

Etter en samtale med meg valgte hun å søke om Bpa, overraskelsen var derfor stor når hun noen uker senere fikk et tilbud om hjemmebaserte tjenester i stedet for. Det sto ikke et ord om Bpa søknaden, og det viste seg at de hadde omgjort Bpa søknaden til hjemmebaserte tjenester uten å gi henne en mulighet til å klage på vedtaket. I senere tid har hun fått vite at kommunen mener hun er for syk til å drifte en Bpa ordning, derfor hadde de tatt en avgjørelse om at hun heller trengte hjemmebaserte tjenester.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Det var når jeg hørte det at det raknet for meg, jeg er så lei av kommuner som tar avgjørelser om andre menneskers liv uten å følge retningslinjer. Det virker som om kommunen kan gjøre hva de vil uten at det får konsekvenser, og det som gjør meg rasende er at vi som trenger hjelp har ikke noe vi skulle ha sagt. Selv om vi har en lovbestemt rett til å klage på vedtak så hjelper det lite når vi ikke ikke får muligheten fordi kommunen ikke sender oss vedtakene de fatter.

Hvor mye skal vi måtte finne oss i? Er det ikke nok at vi har en sykdom som ødelegger livet vårt? Enkelte saksbehandlere burde blitt sparket, jeg syns det rett og slett er skremmende hvordan de behandler våre mest sårbare i dette samfunnet. Vi har ikke valgt å bli syke, det valget ble tatt for oss. Som om ikke det er nok så må vi kjempe for alle våre rettigheter, og det verste er at vi som er syk blir stemplet som ubrukelige til å styre våre egne liv.

Det er mange måter men kan styre en Bpa ordning på, det har ingenting å si hvor syk du er. Jeg trenger hjelp til alt og har en sykdom som tapper meg for krefter, men jeg klarer helt fint å drifte min egen ordning. Jeg er så lei av kommunene ansatte som kun ser sykdommen og ikke mennesket bak, vi klarer det meste så lenge ting blir tilrettelagt. Så i dag vil jeg komme med en oppfordring til alle som sitter og bestemmer over andre sitt liv, ta deg tid til å lytte til menneskene du har fremfor deg, vi er så mye mer enn sykdommen du ser på papiret…

På torsdag var det tid for kontroll igjen, og inne hos nevrologen ble det tid til litt mimring.
Det er rart hvor mye som har blitt fortrengt siden jeg ble syk, men det er vel en nødvendig prosess for å komme seg videre. Nevrologen fant frem journalen min og bladde seg tilbake i tid, og i det han begynte å lese opp kom alt tilbake til meg.

Jeg husket plutselig hvorfor jeg hatet kontrollene den gangen, for alt det ble fokusert på var hvor dårlig jeg kom til å bli. Det var ingen som trodde på meg når jeg sa jeg hadde det bra, for det var umulig at jeg som hadde fått ALS kunne ha det bra. Det var på den tiden jeg skrev dette diktet, jeg følte jeg måtte overbevise alle rundt meg om at livet ikke var over.

For friske mennesker kan det være vanskelig å forstå at det er mulig å ha det bra når man lever med en diagnose som ALS, og jeg skal innrømme at det har vært en lang vei å gå.
Du må nesten erfare det selv for å forstå, for det er først når man innser at man lever på lånt tid at man ser hvor verdifullt livet er. Hver dag jeg får er en gave, og selv om livet mitt er fylt av begrensninger så lever jeg et rikt liv…

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Du er syk, sa du

Alle drømmer forsvant

Det er alvorlig, sa du

Og livet ble en kamp

Du er syk, sa du

Livet var over

Ingen kur, sa du

Vekk meg, for jeg sover

Du er syk, sa du

Og mitt hjerte bristet

Ingenting hjelper, sa du

Jeg skalv og jeg ristet

Du er syk, sa du

Og tårene rant

Hva med barna, sa jeg

Det ble angsten som vant

Du er syk, sa du

Jeg trengte en klem

Du skal dø, sa du

Ja, men ikke ennå min venn

Du er syk, sa du

Men først skal jeg kjempe

Det finnes ikke håp, sa du

Ut vinduet ville jeg deg lempe

Du er syk, sa du

En ild ble tent

Livsforlengende, sa du

Ikke nå, bare vent

Du er syk, sa du

Men vår kjærlighet gror

Lever ennå ,sa du

Ja med en hjertevarme så stor

Du er syk, sa du

Men min vilje er sterk

Du gir deg ikke, sa du

Nei jeg gir meg ikke selv om livet ble et herk…

Hver vår går jeg på den samme smellen, og det er tydelig at jeg sliter med korttidshukommelse.
Etter en uke med sol og varme var det ikke til å unngå, og i går kveld så det ut som om jeg hadde fått brannsår på begge hendene. Etter jeg ble syk har jeg blitt plaget med soleksem, og det er spesielt hendene mine som får gjennomgå.

Jeg må kjøpe meg noen hansker som jeg kan bruke om sommeren, for jeg får skikkelige sår på hendene som er så smertefulle at det rabler for meg. Derfor ble jeg glad i dag når jeg sto opp til overskyet vær og regn, hendene mine trenger en pause fra sola nå. Det har likevel vært en god helg, og det hele startet på fredag. Gubben strålte på fredag, og takket være min tremenning kom han hjem til nystekt sjokoladekake.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Gave hadde jeg også ordnet, og er det en ting gubben trenger så er det klær. Jeg vet ikke hva gubben skulle ha kledd på seg dersom jeg ikke hadde fornyet garderoben hans ved jevne mellomrom, og etter de hullete buksene hans å bedømme så var det på høy tid med noen nye klær. Jeg er så lei av å se han i skitne arbeidsklær, og innerst inne tror jeg han også føler på det samme.

For klærne jeg hadde kjøpt falt tydeligvis i smak, gubben var snar med å hive seg i dusjen og bytte klær. Det var en helt ny mann som kom ut av badet, og jeg kunne se på hele han at han var fornøyd. “Så flott du var” sa jeg med nyforelsket stemme, og det var da gubben lyste opp som en sol. Det er utrolig hvor mye nye klær har å si, det er ikke så mye som skal til for å føle seg vel.

I går tok vi turen til Steinsenteret her i Åsane, de hadde nemlig tilbud på hvit pynte stein.
Jeg hadde aldri vært der før i går, så jeg fikk sjokk når jeg så hvor stort det var. Utvalget var enormt, og når jeg kom inn i selve butikken skjønte jeg at her var det bare å holde på lommeboka. Det var så mye jeg hadde lyst til å kjøpe med meg, og når jeg kom inn i pizza ovn avdelingen måtte jeg be gubben ta lommeboka fra meg.

Det ble bare kjøpt hvite steiner denne gangen, håpet er at jeg skal få ferdigstilt blomster bedet mitt når solen kommer tilbake. Det skal bli godt når alt er ferdig, men ting tar alltid lenger tid enn først antatt. Gubben har gjort en fantastisk jobb med å rydde bort rotet og sagd ned busker og kratt slik at vi får bedre utsikt. Men enda gjenstår det mye arbeid, spørsmålet er om vi kommer i mål i år…

I dag er det din dag min kjære mann, og i dag vil jeg bare takke deg.
Hver dag takker jeg høyere makter for at jeg fikk deg inn i livet mitt, på tross av våre ulikheter så kapret du hjertet mitt. Livet med deg har vært en berg og dalbane, og selv om livet ikke ble slik vi hadde sett for oss så er kjærligheten vår sterkere enn noen gang før.

Det har gått 15 år siden jeg traff deg for første gang, på den lokale puben i Vardø en midtsommer aften møttes våre blikk. Hvor vidt du så meg klart og tydelig den kvelden hersker det enda tvil om, uttrykket “druknet i ditt blikk” har aldri kommet bedre til rette enn akkurat den kvelden. På snøvle språk prøvde du og forføre meg, men det var først når du snøvlet frem en lovnad om at du skulle klippe gresset mitt neste dag mens du knapt nok klarte å holde deg holde deg på beina at jeg fikk nok. Så noe kjærlighet med første blikk ble det ikke.

Likevel skulle det vise seg at du var en mann av ditt ord, jeg holdt nesten på å kjøre av veien neste dag når jeg så deg komme over veien med gressklipperen i hendene. Helt siden den gangen har du stått stødig ved min side, og selv om jeg så redselen i øynene dine når jeg fikk diagnosen så valgte du og bli.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

I går var jeg på kontroll, og som vanlig var du der ved min side. Jeg så gleden og lettelsen din når legen konkluderte med at jeg fortsatt var stabil, og igjen kjente jeg på en takknemlighet over at du er min. Livet med deg blir aldri kjedelig, hver dag er en fest. Men det jeg setter aller høyest med deg som person er omsorgen du har for alle rundt deg, du er en fantastisk pappa for alle “våre” barn og en fantastisk nabo som alltid stiller opp når noen spør.

Jeg vet du føler på mye dårlig samvittighet til tider, du føler du ikke helt strekker til.
Men det har du ingen grunn til, for det er ingen som kan måle seg opp mot det du står i hver eneste dag. Alt du gjør er for at vi skal ha det bra, deg selv er det ikke så nøye med. Du er en fantastisk mann på alle måter, og i dag skal du feires.

Jeg er så takknemlig for at du aldri ga deg den gangen for 15 år siden, du var fast bestemt på at det skulle bli du og jeg. Helt siden den gang har du bevist at du er mannen i mitt liv, og helt siden den gang har du vært min trygghet og glede. Du plukker meg opp når jeg ligger nede, du slipper alt du har i hendene og kommer løpende når alt raser rundt meg. Jeg elsker deg så høyt min kjære, takk for alt du gjør for meg…

For et vær vi har!! Det er jo rene sommeren ute!
Det er på sånne dager man glemmer alle regnværsdagene som har vært, og det er utrolig hvor fort man venner seg til solskinnsdager. Jeg kommer meg ikke fort nok opp for tiden, det eneste som står i hodet på meg er å bli ferdig med sondematen slik at jeg kan komme meg ut.

Jeg nekter å sitte inne på slike dager, for så mange godværsdager har vi ikke her på Vestlandet.  Derfor syns jeg det er på høy tid at de kom nå, og jeg har tenkt å gjøre mest mulig ute mens vi har godt vær. Etter jeg la ut innlegget om plantespisende Hjorten på mandag fikk jeg mange tips fra dere, lite visste jeg at gubben hadde tatt saken i egne hender.

I går ettermiddag tok jeg meg en tur ut igjen, og det var da jeg fikk meg litt av et syn.
Gubben hadde gått ut før meg, og en liten gutt var opptatt med å leke bondegård sammen med nabobarna. Det var i det minste det jeg trodde han gjorde på, men det viste seg at gubben hadde gitt en oppgave til en liten gutt.

Gubben hadde nemlig fått et råd fra naboen vedrørende Hjorten, og det rådet fikk gubben til å handle. Jeg skjønte ikke hvor gubben hadde tatt veien i går når jeg kom ut, en liten gutt var også forduftet. Plutselig hørte jeg gubben sin stemme på andre siden av huset, og når jeg hørte han rope “spre det over alt” skjønte jeg at noe var på gang.

Jeg var snar med å kjøre rundt huset for å se hva som sto på, men når jeg rundet hushjørnet angret jeg på at jeg hadde tatt turen for å sjekke. For i mitt nye blomster bed sto gubben halvveis gjemt fremfor rhododendronen min, ja gjemt for naboene men ikke for meg. Med buksesmekken åpen sto han diskré og “vannet” plantene mine, og en liten gutt hjalp gledelig til.

“Hjorten liker ikke tiss mamma, det har naboen sagt” ropte en liten gutt ivrig mens han tisset i blomster bedet mitt. Synet av far og sønn som sto og urinerte i blomster bedet mitt fikk meg til å innse at jeg måtte gjøre noe, for det siste jeg ville var at blomster bedet mitt ble omgjort til et pissoar.

Så i dag har jeg kjøpt blodmel på Plantasjen, og det tipset kan jeg takke mange av dere lesere for. I tillegg kjøpte jeg en hel haug med hvit pyntestein som jeg skulle ha i bedet mitt, men jeg må nok gå til innkjøp av en haug til om jeg skal få dekt hele bedet. Vi har holdt på ute i dag også, og i dag er alle utemøblene kommet på plass.

Selv om verandaen ikke er helt ferdig så måtte jeg sette ut møblene, jeg gleder meg til den er helt ferdig og jeg kan pynte ferdig med blomster og alt. I kveld kommer det et firma på befaring som skal gi oss et overslag på glassrekkverk, jeg er fryktelig spent på hva det vil koste. At det er dyrt vet jeg fra før, men jeg trøster meg med at alle pengene vi bruker på dette prosjektet vil øke verdien på huset…

Gårsdagen begynte bra, jeg sto opp til et nydelig vær og jeg gledet meg til å komme meg ut i solen. Men det skulle vise seg at jeg aldri burde ha gått ut i går, egentlig burde jeg bare ha holdt senga. For synet som møtte meg når jeg kom ut fikk rullegardinen til å gå ned, det er lenge siden jeg har vært så forbanna som i går.

Jeg har skrevet mye om gubben når han er forbanna men lite om meg selv. Det er det en god grunn til, kjerringas vrede egner seg ikke på trykk. Jeg har alltid vært temperamentsfull, det tror jeg mine foreldre kan skrive under på. Normalt sett skal det mye til for å gjøre meg forbanna, men når det først skjer så eksploderer det.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Og det var nettopp det som skjedde i går, kjerringa eksploderte!!
Jeg satt og nøt varmen fra solen når jeg bestemte meg for å sjekke løkene i blomster bedet mitt, men den turen kunne jeg ha spart meg for. Husker dere krokusene mine som hadde begynt å komme opp? De var nå borte!!

Hele blomster bedet var fullt av hjortespor, og det var da det rablet for meg. Med tårer i øynene og snørrete nese freste jeg over tunet, Hjorten skal være glad for at jeg ikke var i nærheten når de nøt krokusene mine til kvelds. Jeg hadde kjørt rett på de hadde jeg sett de, for nå er jeg lei av at hagen min blir ødelagt! Nå har jeg faktisk fått nok, så nå skal det søkes om skyting på egen tomt!

Gubben prøvde fortvilet å roe meg ned, men etter så mange år burde han vite bedre.
For når jeg ser rødt har rullegardinen gått ned, og da er det ikke håp.
Dessuten var ikke gubben rett person til å roe meg ned, for han hadde litt skyld i at Hjorten kom til duk og dekket bord. Jeg gav han nemlig i oppgave å legge netting over blomster bedet for noen uker siden, men som med alt annet jeg ber han om gikk det i glemmeboken.

Jeg var så forbanna i går at jeg kjørte rett i veranda døren så den gikk opp med et smell, og det hele endte med at jeg svidde av to tusen kroner på nettsiden til Plantasjen i går kveld.
Denne gangen har jeg kjøpt busker og stauder som Hjorten ikke liker, likevel føler jeg meg ikke trygg. For løkene jeg kjøpte i fjor skulle også være av den sorten Hjorten ikke spiser, men nå vet jeg ikke lenger.

Jeg har vært ute i hele dag og plantet med assistentene, og det gjorde meg godt.
Assistentene har gjort en fantastisk jobb med å ordne utenfor, de har spylt plassen og plantet alt jeg har kjøpt, så nå ser det mye bedre ut utenfor. Vi har fått sommer temperatur i Bergen nå, i dag ble det så varmt i solveggen at jeg måtte ta en pause i skyggen. Det er meldt sommer temperatur hele uka og det skal jeg virkelig nyte, jeg elsker denne årstiden…

Med tårer i øynene så jeg hvordan de fikk den anerkjennelsen de fortjener, og igjen kjente jeg lengselen våknet til liv. Aldri har jeg fulgt så mye med på spellemannprisen som i år, og det var det bare en grunn til. Karpe har alltid hatt en spesiell plass i hjertet mitt, sangene deres bærer med seg mange uforglemmelige minner.

Minner fra et tidligere liv, gamle minner som våkner til liv gjennom kjente toner.
Helt siden jeg hørte låta Glasskår i 2004 (året etter min datter ble født) har jeg vært hektet, jeg spilte den sangen så mye at min datter kunne teksten før hun begynte å prate.
Sangene til Karpe har vært mange og betydningsfulle, og etter jeg ble syk har de gitt meg et kjærkomment avbrekk fra virkeligheten.

Jeg har alltid hatt en drøm om å få oppleve de live, men det har vært umulig å få tak i billetter.
Håpet er at jeg skal få oppleve de en dag, det hadde vært fantastisk.
Noen ganger trenger man en flukt fra virkeligheten, og det får jeg når jeg lytter på sangene deres. Alle som kjenner meg vet at jeg er en country jente, men Karpe har likevel klart å lure seg inn i hjertet mitt.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Jeg elsker genialiteten deres når det kommer til musikk, de taler på vegne av oss alle.
Vi har alle en historie som vi sitter på, og det er det som er så fantastisk med Karpe at de forteller historien bak menneske. Derfor var jeg en av de som bøyde meg i støvet i går, det er så fortjent. Magdi og Chirag fortjener all hyllest, og jeg er så takknemlig for at de aldri ga opp på tross av fordommer og kritiske røster….

Jeg trenger ikke store ting for å kjenne på glede, det er de små tingene som betyr mest.
Det er som de sier, den største lykken i livet kan ikke kjøpes for penger.
Hver gang jeg kommer ut under åpen himmel føler jeg på det, frihetsfølelsen fyller hele meg.
Det at jeg ene og alene kan bevege meg fritt rundt betyr alt for meg, og i går slo det meg hvor heldig jeg egentlig er.

En tur på Plantasjen fikk meg til å innse hvor heldig jeg er som fortsatt klarer å kjøre rullestolen selv, det er ingen selvfølge etter åtte år med ALS. Stemmen min har jeg også enda, og selv om den er grøtete og delvis uforståelig så klarer jeg å gjøre meg forstått.
Små ting som de fleste ikke tenker over blir store for meg, og jeg er så takknemlig for det lille jeg klarer å gjøre selv.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg elsker denne årstiden, og nå begynner temperaturen å spille på lag også.
Synet av alle løkene jeg plantet i fjor fylte meg med glede, for nå spirer de som aldri før.
Det er meldt et fantastisk vær til uka som kommer, og det har jeg tenkt å utnytte meg av.
Nå er ventetiden over, nå skal det plantes i alle krukker og potter.

Jeg får ikke gjort så mye denne helgen, gubben har nemlig leid seg en gravemaskin.
Dermed var det gjort, han blir som et lite barn hver gang han setter seg i en gravemaskin.
Jeg vil nødig forstyrre han i arbeidet, selv om jeg skulle ønske jeg kunne arbeidet ved hans side.

Jeg får smøre meg med tålmodighet til mandag, da kan jeg surre rundt så mye jeg vil.
Det er bare kaos utenfor huset for øyeblikket, jeg skal være glad når vi er ferdig med alt.
Jeg bare håper vi får ryddet opp før 17 Mai, og at jeg blir ferdig med blomster bedet mitt. Jeg kjøpte nemlig hvit pynte stein på Plantasjen, så nå blir det spennende å se om planene mine blir så bra som jeg har sett for meg….