Måned: mars 2023

Gubben var som en unge på julaften i går kveld, for nå var dagen han hadde ventet på rett rundt hjørnet. Denne uken har gubben jobbet som gal ute, alt for å bli ferdig til i dag.
Endelig var dagen her, i dag skulle dekket på verandaen støpes. De var på plass før jeg hadde stått opp i dag, og når jeg omsider kom meg opp fikk jeg meg litt av et syn.

Jeg begynte faktisk å lure på om jeg var med i en påskekrim, for det er ikke hver dag jeg står opp og ser en mann med finnlandshette utenfor vinduet. Takk gud for at det ikke var mørkt ute, for da hadde jeg svimt av. Det var litt av et syn tidlig på morgenen, jeg tror jeg aldri har våknet så fort før.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Solen skinte fra en skyfri himmel når jeg sto opp i dag, og det kunne ikke ha passet bedre.
Jeg bestemte meg nemlig i går, i dag skulle jeg være med å være med å handle.
Det er jo snart påske og jeg elsker å pynte til høytider, i tillegg trengte en liten gutt noen nye klær. Jeg trodde faktisk det skulle være mer folk på kjøpesenteret i dag, men det var nesten folketomt på kjøpesenteret.

Derfor gikk handle runden kjapt unna, men jeg fikk sjokk når jeg skulle kjøpe klær til en liten gutt. Fy pokker så dyr klærne har blitt, jeg holdt på å ramle ut av rullestolen.
Fire plagg kostet meg nesten to tusen kroner, snakk om å bli flådd på høylys dag. Nei det lønner seg faktisk ikke å gå i butikken og handle lenger, spesielt ikke når du skal kjøpe klær. Jeg får det dobbelte til samme pris når jeg handler på nett, enda godt jeg ikke er ofte på shopping.

Vel hjemme igjen holdt arbeidsfolket enda på, og de har virkelig gjort en fantastisk jobb. Gubben har fått en kar til å hjelpe seg, og det er han som skal ha mest skryt. Uten han hadde ikke dette gått, vi hadde aldri kommet i mål. Så i kveld har vi mye å glede oss over, i tillegg kommer min datter hjem i dag. Jeg gleder meg til jeg kan rulle ut på verandaen igjen, sitte i sola og nyte utsikten…

Jeg har nesten ikke sovet i natt, uroen kom over meg med en gang jeg la meg i går.
Livet mitt er blitt en kamp, og i dag måtte jeg møte min største frykt.
Jeg hadde fått tannlege time for å sjekke tennene mine, og jeg burde ha skjønt at det ikke ville bli enkelt. Eller kanskje det var nettopp det jeg følte på i natt, og at det var derfor jeg ikke fikk sove.

Jeg har hatt tannlegeskrekk i mange år nå, og det ble ikke akkurat bedre etter jeg fikk ALS.
Det er så lite som skal til før kroppen min reagerer, og stress er den verste påkjenningen for meg. Jeg kjente det med en gang jeg våknet i dag, angsten hadde grepet taket.
Bilturen ned var et mareritt, og minuttene på venterommet var enda verre.

Det første jeg måtte gjøre var å ta bilder, og bare det fikk svetten til å renne.
Etter to runder med bilde taking kunne jeg rulle inn til tannlegen, og det var da jeg fikk beskjed om at min faste tannlege var syk. Det gjorde alt verre for meg, for jeg trenger å føle meg trygg. Lite etter fikk jeg beskjed om hva som måtte gjøres, og det var da tårene kom.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Det viste seg at de må trekke to tenner, og den ene sitter så langt fremme at det vil vises.
I tillegg sitter begge tennene på høyre side, og med to tenner mindre på den siden vil det bli vanskeligere for meg å spise. Men det var først når jeg spurte om det ikke ville bli vanskelig å tygge at jeg virkelig ble fortvilet, for svaret deres sa alt.

Hadde jeg vært frisk så tror jeg neppe jeg ville fått det samme svaret, så det ble helt tydelig at de mente jeg skulle gå tannløs resten av tiden jeg har igjen.
“Du må bare venne deg til å tygge på andre siden” var svaret jeg fikk, og det var da jeg bestemte meg for å dra hjem uten å gjøre noe.

Jeg sliter nok med å takle at kroppen min forfaller, og nå må jeg slutte å smile også. Jeg er ikke så veldig forfengelig akkurat, men dette blir mye selv for meg. Jeg har fått ny time etter påske, og nå sitter jeg her med tusen spørsmål. Ikke vet jeg om jeg klarer å gjennomføre prosedyren, og ikke vet jeg om jeg klarer å se meg i speilet etterpå. Jeg skal kanskje dø, men jeg vil gjerne føle meg vel nok til å smile den tiden jeg har igjen…

Det er når mørket faller på, at tankene kommer. Alle bekymringer for fremtiden kommer veltende innover meg, og jeg får nesten ikke puste. I natt hadde jeg mareritt. Jeg våknet i en dam av svette, gispende etter luft. Sammenbruddet var et faktum.

For jeg drømte om fremtiden, jeg drømte om min lille gutt. I min drøm var han blitt tenåring, på god vei mot voksenlivet. Jeg hadde gått bort for mange år siden, og han hadde bare sin far igjen. Men så skjer det katastrofale , jeg vet ikke hvordan, men min mann ble utsatt for en ulykke og kunne ikke ta vare på en liten gutt lenger.

Jeg sto på utsiden og så på, så smerten i øynene hans uten å kunne hjelpe. Jeg så han fikk en pakke, en pakke fra meg, en avskjedshilsen som han skulle få når han trengte det som mest. Det var helt grusomt å se hvordan alle minnene hos han kom frem igjen. Det var en forferdelig drøm å ha, og ennå kommer tårene bare ved tanken.

For det er mitt største mareritt, det å bli bare et minne, en duft som minner dem om meg, en smak som minner dem om livet som var. Jeg vil ikke, jeg vil bare ikke. Jeg vil ikke bli et lys som tennes hver bursdag , eller en gravstein med blomster på. Jeg vil LEVE, leve et langt liv, til jeg blir gammel.

Jeg vil oppleve mine barns bryllup, oppleve å få barnebarn, jeg vil så gjerne oppleve å bli bestemor.  Jeg vil se min lille gutt vokse opp, jeg vil se hvordan han blir som voksen. Pokker så urettferdig!! Hvorfor skulle jeg få denne hersens sykdommen, den verste sykdommen som finnes, den skulle jeg få.

Beklager, men i dag har jeg en dårlig dag. I tillegg er vinteren tilbake, det laver ned ute. Jeg trenger noe annet å tenke på. Enda godt jeg har en liten gutt, han er en guds gave, han får meg alltid i godt humør. Takk og lov for barna, de holder meg ved forstand, heldigvis har jeg dem.

Jeg priser meg lykkelig over at jeg har den familien jeg har. Jeg hadde aldri klart dette uten dem. Men sammen klarer vi det, for sammen er vi sterke. Nå er det bare noen dager igjen til familien blir samlet igjen, og jeg gleder meg til å komme meg litt bort. Det er nemlig ikke enkelt å leve i det samme marerittet hver eneste dag, men når det er blitt min virkelighet så har jeg ikke noe annet valg enn å gjøre det beste ut av den tiden jeg har igjen….

Jeg kjente hvordan solstrålene varmet mitt kalde kinn, jeg kunne nærmest føle hvordan kroppen min sakte men sikkert våknet til liv igjen. Vårluften var skarp og frisk, og jeg kunne kjenne hvordan luften fylte lungene mine med ny kraft. Men så fikk jeg øye på han, og i det blikket hans møtte mitt kom sorgen flommende mot meg.

Han trengte ikke si noe der han holdt på i hagen, jeg kunne se savnet i øynene hans.
Fortidens minner kom over oss, for en gang var vi to som holdt på i hagen men nå var det bare en igjen. “Jeg skulle ønske du kunne hjelpe meg kjære, vi var et godt team du og jeg” sa han med sørgmodig stemme, lengselen han følte på traff meg midt i hjertet.

Plutselig kjente jeg det, en liten kald dråpe rant nedover mitt varme kinn. En kald nordavind traff meg brått i nakken, det var nesten som om naturen følte på det samme som meg.
Det var da det skjedde noe noe merkelig, små snøfnugg kom plutselig dalende ned fra en skyfri himmel.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Det var som om universet følte vår smerte, små hvite snøfnugg fra en blå himmel kom dalende ned over oss. I stillhet ble jeg sittende og betrakte dem, og brått var det som om jeg fikk et innblikk i fremtiden. En fremtid uten meg, mine kjære sin fremtid. Mens min mann prøver å fortrenge at den dagen kommer så tenker jeg på den hver dag, og med ett var det som om døden pustet meg i nakken.

En firbeint liten tass løp rundt beina på min mann som jobbet i hagen, men jeg følte at jeg så på ovenfra og ned. Hele dagen kunne jeg se sorgen i øynene på min mann, og som vanlig kom den flommende mot meg ved leggetid. I et lite mørkt rom kom spørsmålet jeg hadde ventet på, et spørsmål en sørgmodig mann hadde båret lenge på.

“Er du redd for å dø” sa han med bekymring i stemmen, og igjen kunne jeg føle kjærligheten i rommet vokse.
“Nei jeg er ikke redd kjære, men jeg er redd for at du skal se meg lide” visket jeg tilbake, og jeg kunne se på hele han at han hadde tenkt på det samme. En sliten mann la seg tett inntil meg, han holdt meg hardt mens han visket stille.
“Jeg skal holde deg til det siste, jeg skal aldri slippe taket”… 

At jeg er født under en ulykkes stjerne er noe jeg alltid har visst, men det får da være grenser for hvor mye jeg skal plages med. Det er ikke ofte jeg klager over egen helse men nå er jeg lei, jeg skal tydeligvis aldri få fred. I går var jeg hos legen vedrørende mage problemene mine, og det ble en opplevelse assistenten min sent kommer til å glemme.

Jeg er nemlig umulig å ta blodprøver av, ja det er en grunn til at sykehuset bestiller anestesi med ultralyd hver gang jeg skal på kontroll. Og nettopp det hadde min primærkontakt i hjemmesykepleien sendt melding om på forhånd, men som alltid ville de jo gjerne prøve. Jeg er så vant med å være nålepute, jeg husker enda hvordan jeg så ut under utdanningen. Vi var ikke mange som hadde lyst til å stille årene våre til disposisjon under praksis perioden, jeg var en av få som ikke kunne brydd meg mindre.

Den sommerferien ble det uaktuelt å gå med tskjorter, for jeg så ut som en sprøyte narkoman. Etter det ble jeg herdet, men det samme kan man ikke si om de rundt meg. Etter åtte år med denne sykdommen har jeg satt en grense når de skal prøve å få blod ut av meg, jeg har gått fra 12 til 4 forsøk. Men i går ble fire forsøk litt for mye for assistenten, mens jeg holdt på å sovne av kjedsomhet ble hun blekere og blekere om nebbet.

Kanskje ikke så rart, for helsesekretæren som skulle ta blodprøven vred nåla til alle kanter og det førte til at nåla var i ferd med å komme ut en helt annen plass. Helsesekretæren som mente at de var bedre på å ta blodprøver enn de på Haukeland sykehus måtte til slutt gi tapt, og det tror jeg assistenten ble glad for.

Legen henviste meg videre og skrev ut syredempende medisiner som jeg skulle prøve, men det skulle vise seg at problemene ikke var over for min del. For når jeg kom hjem dukket det opp enda et problem, tanna mi begynte plutselig å verke. Så nå må jeg ringe tannlegen på mandag, og nå kjenner jeg at det er nok. Så nå håper jeg tanna ikke blir verre i helga, og at jeg får ordnet det fort…

På tirsdag ringte det på døren, jeg var i dusjen så jeg fikk ikke med meg det som skjedde i yttergangen. Hadde jeg visst hva som foregikk så hadde jeg grepet inn, og når jeg hørte hva som hadde skjedd ble jeg bare forbanna. Det var en servicemann som kom på døren, og med seg hadde han en overmadrass som jeg i utgangspunktet ikke ville ha.

Jeg hadde gitt beskjed om at jeg ikke ville ha en madrass med luft, likevel var det nettopp det jeg fikk. Men det som gjorde meg forbanna var at madrassen bare ble levert sammen med en bruksanvisning, dermed ble det opp til oss å gjøre jobben. Vi brukte en hel dag for å finne ut av hvordan den fungerte, uansett hva vi gjorde gikk alarmen igjen og igjen.

Bare ved å se på madrassen skjønte jeg at den var ubrukelig, og når jeg la meg ned på den var det som å ligge på en nålepute. Jeg har så lite fett på kroppen at jeg er blitt ømfintlig for den minste ting, jeg reagerer på den minste ting. Den luft madrassen jeg har nå har fungert i mange år, men etter jeg raste ned i vekt fungerer den ikke lenger.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg kjenner det med en gang jeg legger meg i senga, luft dysene presser seg inn i ryggen min.
Hver natt våkner jeg opp med intense smerter i ryggen, og da er det gjort. Så nå trenger jeg en ny madrass, og det beste hadde vært en uten luft. Men det virker ikke som om Nav kan gi meg det jeg trenger, det sitter nemlig noen spesialister som tror de vet bedre enn oss som er syke.

Det virker som om luft madrasser er det eneste de har , men det kan ikke jeg bruke.
Jeg er fristet til å kjøpe min egen madrass men jeg har ikke så god råd. Dessuten syns jeg det er rart at Nav ikke har et bredere utvalg, jeg kan jo ikke være den eneste som har problemer med luft madrasser. Så nå må jeg bare vente, og kjenner jeg Nav rett så må jeg vel beregne nye seks måneder…

I går fikk jeg nok, enda en kvalme byge fikk det til å rable for meg.
Jeg har vært plaget med kvalme siden før jul, og det har bare blitt verre etter jul.
De siste dagene har det vært så gale at jeg ikke har fått i meg den næringen jeg trenger, og i går måtte jeg bare legge meg etter at jeg spydd opp den lille næringen jeg hadde fått i meg.

Jeg fikk også en melding fra en leser av bloggen min i går, og etter at jeg hadde lest den ble jeg enda mer overbevist om at jeg måtte kontakte lege. For visste du at sopp i halsen kan føre til kvalme? Jeg har i hvert fall ikke ikke tenkt på at det kan være årsaken, og det er enda en grunn til at jeg bør undersøkes. For meg er det viktig å finne ut av hva som gjør meg kvalm, og da må jeg undersøkes.

Heldigvis følte jeg meg litt bedre i dag, ja i det minste bra nok til å fullføre planene mine.
Styrtregnet som var meldt uteble heldigvis, og det passet bra. Endelig kunne jeg plante lyngen jeg hadde kjøpt, i tillegg hadde jeg kjøpt noen påskeliljer. Endelig ble det litt vår på trappa, det gjorde meg godt å starte plantesesongen.

Det gjorde meg så godt at jeg fikk litt energi, og energi var akkurat det jeg trengte til mitt neste prosjekt. Jeg har tenkt på det lenge nå, og siden frisøren min er på ferie måtte jeg ta saken i egne hender. Eller det vil si i assistentene i sine hender, og siden jeg hadde to på jobb i dag måtte jeg benytte meg av anledningen.

Håret mitt trengte sårt en oppfrisking, og takket være assistentene mine fikk jeg en bil ny dag. Jeg er så fornøyd med min nye hårfarge, nå kan jeg reise på påskeferie og føle meg litt vel.
Selv om formen er ikke er helt på topp så prøver jeg å gjøre ting som jeg liker, for jeg trenger små gleder i livet mitt. Jeg er glad for at jeg klarte å få det gjort i dag, og det beste er at jeg ikke har vært kvalm så langt i dag…

Alle som kjenner meg vet hvilke serier jeg foretrekker, krim og mord er min favoritt.
Ja jo flere mord jo bedre er det, og det beste er britisk gammel krim.
Gubben derimot hater det, han vrir seg i smerte hver gang jeg ser på slike serier.
Det samme gjør jeg når gubben setter på National geographic for så å sovne på sofaen, men programmet skal han se uansett.

Men i forrige uke kom jeg over en ny serie, og denne var så langt unna min favoritt kategori som det går an å få det. Med første øyekast så det ut som en romantisk serie, og det er ikke noe jeg ser på i det hele tatt. Likevel satte jeg den på, mest av alt for å ha noe bakgrunnsstøy mens jeg holdt på med andre ting.

Når jeg satte på første episode så det ut som om jeg hadde rett, det så ut som en klassisk jente møter gutt historie. Men det tok ikke lang tid før jeg innså at jeg hadde feil, og brått var jeg hektet. Det er ikke ofte det skjer men denne gangen skjedde det, denne serien traff meg midt i hjertet.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Jeg har aldri grått så mye av en serie før, det var så ille at jeg måtte ta pauser underveis for å få pusten tilbake. Alle følelser jeg har rundt min egen sykdom ble trigget, og alle følelser rundt min egen død ble forsterket. Det er et ordtak som sier “det krever en landsby for å oppdra et barn”, men det krever også en landsby for å hjelpe mennesker ut av sorg. 

Kjærligheten kan vinne over alt sies det, men når du mister ditt livs store kjærlighet så mister du deg selv også. Men kjærligheten er også den eneste utveien vi har for å komme oss gjennom sorgen, og den kjærligheten ønsker jeg mine kjære får oppleve den dagen jeg er borte. Så i dag vil jeg anbefale dere alle å søke opp serien From scratch på Netflix, den er virkelig verdt å se.

I dag klarte jeg ikke dy meg lenger, det har klødd i fingrene lenge nå.
Så i dag måtte vi ta turen til Plantasjen, for nå var det på tide å starte plantesesongen. Det ble bare litt lyng i dag, og planen er å plante de i morgen. Formen min er bedre men fortsatt ikke helt på topp, det verste er den kvalmen som nekter å slippe taket. Men så lenge jeg er på bedringens vei er jeg glad, og tanken på at jeg nå skal begynne å plante gjør meg enda mer glad…

Jeg har vært så dårlig de siste dagene at jeg helt hadde glemt det viktigste av alt.
Det var først når gubben kom hjem fra jobb at jeg kom på det, min datter skulle komme hjem på perm denne helgen. Jeg vet ikke hva det er med min datter og Norwegian, jeg begynner å lure på om flyselskapet går inn for å boikotte permisjonen til min datter.

Hver helg min datter skal hjem oppstår forsinkelser, og denne helgen var ingen unntak.
Opprinnelig skulle hun lande 20.30 i går kveld, men flyet ble nok en gang forsinket med en time. Likevel var jeg bare glad for at hun kom hjem, i tillegg ble jeg lettet når min primærkontakt i hjemmesykepleien kom med antibiotika i går kveld. Med kuren i hus og min datter hjemme så alt mye lysere ut, og det var akkurat det jeg trengte i går.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Dagen i dag startet bra, for første gang denne uken har jeg sovet hele natta. I dag skinte solen også over Bergen by, og jeg kunne nærmest høre hvordan de varme solstrålene lokket på meg.
Jeg kom meg faktisk ut i dag, og det ble en fantastisk opplevelse. Gubben og naboen var godt i gang med å felle trær når jeg kom ut, og lyden av motorsagen minte meg om vår. Det ble fort tydelig at en liten gutt er like lei vinteren som det jeg er, for i dag gikk han løs på den siste snøhaugen ved siden av garasjen.

Trø traktoren han fikk i tre års gave Er enda i flittig bruk, og i dag ble den brukt som brøytebil.
Med solbrillene på nøt jeg omgivelsene, i det lille øyeblikket var livet perfekt. Etter en tung uke var det kjærkomment å komme seg ut litt, en time ute gjorde underverker i dag. Igjen fikk jeg en påminnelse om hvor lite det er som skal til, en solskinnsdag er alt jeg trenger…

I forrige uke la jeg merke til det, håret til en liten gutt hadde vokst ut av proporsjoner. Det var på høy tid med en klipp, jeg måtte kontakte vår faste frisør. Helt siden en venninne av meg presenterte meg for hennes frisør har jeg vært frelst, og det samme gjelder resten av familien. Foruten om min eldste sønn har alle gått til henne for å klippe seg, og det gjelder også en liten gutt.

Ja han er faktisk den som er mest bergtatt av oss alle, han nekter å klippe seg hos noen andre.
Jeg husker enda den ene gangen han måtte klippe seg hos en annen, den opplevelsen gjør meg svett den dag i dag når jeg tenker på det. Etter det har jeg alltid vært ute i god tid med å bestille time, for det siste jeg ville ha var enda en hylekonsert.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Men når jeg logget meg inn på nettsiden for å finne en time fikk jeg meg en overraskelse, og jeg kjente hvordan panikken grep tak i meg. For i følge nettsiden var det ingenting ledig for langt ut i April!
En liten gutt sto fremfor meg når jeg lette etter en ledig time, og han så det tydeligvis på meg at noe var galt. “Jeg skal til Linda ellers kan du bare glemme det” utbrøt en liten gutt bestemt, og jeg kunne se på hele han at han mente alvor.

Det er ikke lenge siden jeg måtte trygle til meg en time til min datter, og nå så jeg ingen andre utveier enn å gjøre det igjen. Det er ingen tvil om at en liten gutt har lagt sin elsk på vår frisør, og det er ikke rart når hun er så god som hun er. Vi blir alltid godt tatt i mot når vi kommer dit, og det gjelder spesielt en liten gutt. Det er ingen tvil om at frisøren har skjemt en liten gutt bort, så egentlig kan hun takke seg selv.

Lettere panisk sendte jeg frisøren en melding, og til min store lettelse sa hun ja med en gang.
Det var en lykkelig gutt som kom hjem fra frisøren her om dagen, og jeg må innrømme at jeg ble litt misunnelig. Jeg skulle gjerne vært hos frisøren selv før påske, men jeg tror jeg har brukt opp trygle kvoten min for en stund. Dessuten våknet jeg opp svindårlig i går, og jeg skjønte med en gang at jeg hadde fått enda en urinveisinfeksjon.

Jeg var snar med å sende assistenten ned til legen med en urinprøve, og etter noen timer ble mine antakelser bekreftet. Siden jeg var så dårlig så ville jeg bare få kuren i hus fortest mulig, og jeg var på vei til å sende assistenten av gårde på apoteket når jeg fikk høre at hjemmesykepleien hadde tatt saken i egne hender. En sykepleier som ikke visste noe om formen min hadde ringt min mann som var på jobb, men også min mann var totalt uvitende om hva som foregikk med meg.

Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har bedt hjemmesykepleien ringe meg direkte hvis de har spørsmål, men i stedet for så ringer de min mann som ikke kan svare på noe. Min mann prøvde å si at hun måtte ringe meg, men det kom tydeligvis ikke på tale. Det hele endte med at hjemmesykepleien bestilte medisinen til i dag, og siden de hadde lagt inn en bestilling så kunne ikke jeg hente ut resepten. Igjen følte jeg meg umyndiggjort, igjen ble det tatt avgjørelser bak min rygg.

Jeg gråt i hele går, og nå fikk jeg beskjed om at medisinen ikke kommer før i kveld. Det var en grunn til at jeg ville ha kuren så fort som mulig, for så dårlig som jeg er nå har jeg ikke vært før. Min primærkontakt i hjemmesykepleien har vært borte en stund, og det er nå jeg ser hvordan det kommer til å bli når hun slutter i Mai. Jeg trenger noen som ser meg for det menneske jeg er, og ikke bare som en hjelpeløs ting som ikke kan ta egne avgjørelser…