Jeg er så lei av å lese om hvordan de syke i dette landet blir behandlet, jeg kjenner at det vrenger seg inni meg hver gang jeg leser historiene til disse sårbare menneskene. Alltid er det de mest sårbare gruppene i dette landet som får gjennomgå, noe jeg selv har følt på opp til flere ganger. Vi som knapt nok har krefter igjen blir tvunget til å kjempe for vår rett til å eksistere, og det gjør meg så rasende at jeg nesten eksploderer.

Hver dag leser jeg om et mangelfullt system, et system som har så mange hull at det lekker som en sil.
Mange blir ikke engang fanget opp av systemet, og når de først får hjelp så må de bruke tiden på å kjempe for å beholde sine rettigheter. I fjor kjempet jeg mitt livs kamp, kommunen ville ta fra meg BPA ordningen.
Ni måneder måtte jeg kjempe, og selv om jeg vant til slutt så kostet den kampen meg mye.

Visste dere at midlene til BPA ikke er øremerket? Så i utgangspunktet kan kommunene bruke de pengene til hva de vil. Slik er det med de fleste midlene kommunene mottar fra Staten, det er opp til kommunen selv hvordan de disponerer midlene. Det samme gjelder hjelpetjenester, kommunen har et ansvar for å sikre at alle får den hjelpen de trenger og har krav på.

Men hva skjer når kommunen ikke leverer tjenesten som sikrer brukeren hjelpen han/hun trenger? Hvem griper inn da? Henvende seg til regjeringen hjelper ikke, for de fraskriver seg alt ansvar, jeg er så lei av å høre setninger som “Det er kommunens ansvar å sikre at innbyggerne får den hjelpen de trenger”. 
Jeg var heldig som vant fram hos statsforvalteren til slutt, men ni måneder er en lang kamp når man er i en sårbar situasjon.

Livet er ikke lett når man lever med en alvorlig sykdom, hele livet blir snudd opp ned.
Man har mer enn nok med å takle hverdagen, sorgen over alt man har mistet er så altoppslukende at man har mer enn nok med seg selv. Likevel blir man tvunget til å kjempe for sine rettigheter, unødvendige kamper som tapper en for krefter. Kommunene burde bli overvåket når de tar alle sine beslutninger, for kommunene har gjentatte ganger bevist at de ikke klarer å sitte med ansvaret alene…

Forrige mandag ble en følelsesladet dag, jeg satt og fulgte med på Dronning Elisabeth sin begravelse når en liten gutt kom hjem fra skolen. Nysgjerrig stilte han seg opp fremfor Tv skjermen, to små øyne fulgte nøye med.
“Hvorfor er de så mange som bærer kisten” spurte en liten gutt uten å snu seg, rolig beveget han seg nærmere Tv skjermen. “Jo det er fordi kisten er så tung” svarte jeg uten å utdype det noe nærmere, og det virket som om en liten gutt slo seg til ro med det svaret.

Rolig beveget han seg mot sofaen, jeg måtte smile litt når han igjen dumpet ned i sitt faste hjørne av sofaen. Igjen var jeg så glad for at vi hadde tatt valget om å fjerne veggen mellom de to stuene, for nå hadde det skjedd det jeg håpet på den gangen. Rett ved siden av meg dumpet en liten gutt ned, og dersom noen prøver å ta den plassen så får de høre det.

Helt stille ble han sittende og følge med, jeg tror jeg aldri har hørt han så stille før.
Men plutselig spratt en liten gutt opp av sofaen, og jeg kjente hvordan hjertet mitt gjorde et lite hopp av den bråe bevegelsen. “Se mamma, kisten går ned i gulvet” ropte en liten gutt av full hals, og brått var en stille stund over.

Med store øyne stirret han på Tv skjermen, og jeg kunne se hvor fasinert han ble.
Plutselig snudde han seg mot meg, og når jeg så ansiktsuttrykket hans skjønte jeg hva som ville komme.
“Får du også kiste når du dør mamma” spurte han med et alvorlig utrykk i ansiktet, og det var da jeg skjønte at en liten gutt satt inne med mange spørsmål.

“Ja det får jeg” svarte jeg med et kjærlig smil rundt munnen, samtidig kjente hvordan tårene begynte å samle seg opp. “Da skal jeg bære deg mamma, men jeg tror jeg kommer til å gråte mye den dagen” sa han stille mens han viste med de små fingrene sine hvor mange tårer han kom til å ha. Ordene hans traff meg midt i hjertet, og igjen viste han meg hvor stort hjertet hans var. Med tårer i øynene så jeg på han, stille visket jeg til han “Bare gråt du vennen min, men husk på at du har meg i hjertet ditt”…. 

Foto: Eivind Senneset for Dagbladet

I går ettermiddag ble det full rulle her, og det kan vi takke minstemann for.
Gubben hadde tidligere på dagen sendt melding om at han måtte jobbe overtid, dermed var det min datter som plutselig fikk hovedansvaret. Og akkurat det ansvaret skulle min datter angre på at hun tok på seg, for når minstemann slår seg sammen med nabobarna så kan alt skje. Det er ingen tvil om at de begynner å bli større, for nå kommer pøbelstrekene på rekke og rad.

Selv var jeg bare glad for at gubben var på jobb i går, men når jeg tenker meg om så var ikke alternativet noe særlig bedre. Min datter er både snill og omtenksom, men lang lunte kan hun ikke skryte på seg.
Det skal ikke mye til for å vippe henne av pinnen, og temperamentet har hun arvet etter meg. Akkurat som meg kan hun gå fra null til hundre på et øyeblikk, den jenta kan virkelig fyre seg opp.

Det samme kan en liten gutt også gjøre, og i det siste har jeg innsett at en liten gutt også har arvet mitt temperament. Stort sett går det bare bra, men en sjelden gang braker Knoll og tott sammen.
Prøve å megle er et håpløst prosjekt, det har jeg lært på den harde måten. Her er det bare å lukke ørene og vente på at stridsøksen blir lagt ned, og be en stille bønn om at det ikke går over alle støvleskaft.

Jeg har lenge bedt gubben om å fikse krana vi har ute, håndtaket for å stenge vannet knakk i fjor en gang.
Gubben sin løsning var å henge opp en rusten skiftenøkkel for å skru av og på vannet, men den forsvant i fjor vinter. Få på vannet er ingen problem, men å skru det av igjen er nærmest umulig. Og det var akkurat det min datter fikk erfare i går, og det takket være en liten gutt.

Mine foreldre kom på besøk i går, og med seg hadde de kake. Minstemann hadde allerede forlatt huset når de kom, og i det min mor satte kaka på bordet gikk det et sus igjennom huset. Det hørtes ut som om noen hadde plassert et fossefall i rørsystemet til huset, og både jeg og min datter skjønte hva det var med en gang vi hørte lyden. Min datter spratt opp av sofaen og løp på dør, og når ytterdøren ble åpnet tok lyden over hele huset.

“KOM DERE VEKK PØBELUNGER” hørte jeg min datter skrike ut, og i neste øyeblikk ble “morfar” skreket ut av en panisk stemme. Det viste seg at en liten gutt ville teste ut det forbudte området, at gubben hadde gitt klar beskjed om at her måtte guttungen holde seg unna gjorde det bare mer spennende. En liten gutt måtte selvfølgelig teste det ut selv, dermed ble krana ute åpnet på full styrke.

Spruten sto på utsiden av døren, betong dekket ble overfylt på et blunk! Snakk om å få et fossefall ut av krana, ikke rart små bein fikk fart på seg i går. Lyden av gloser kunne høres utenfor, heldigvis overdøvet vannspruten de verste utrykkene. Inne ble jeg og min mor sittende og lytte, men lyden av fossefallet stilnet ikke. Sekundene tikket av sted uten at noe skjedde, og det var da jeg lurte på om vi rett og slett måtte stenge stoppekrana i huset.

Omsider hørte vi at fossefallet ble mindre, og etter ti minutter ble det igjen stille i huset.
Men når min far og min datter kom inn igjen fikk vi oss litt av et syn, og det var da jeg skjønte at minstemann gjorde rett i å løpe fra åstedet. Inn i stua kom de begge to, og begge to så ut som to druknede katter. Mens min datter kom fresende inn i stua så var min far temmelig spak, og vi kunne tydelig se at pøbelstrekene til minstemann hadde tatt på en gammel skrott. Jeg tror nok det går noen dager før de kommer på besøk igjen, og jeg tviler på at min datter stiller opp som barnevakt igjen med det første…

Livet med ALS er tøft, og det er ikke bare det kroppslige som blir påvirket.
Det som er verst for meg er alle følelsene mine, jeg har ikke kontroll lenger.
Jeg har nok alltid vært et følelsesladet menneske, samtidig har jeg alltid gjemt de bort for omverdenen.
Jeg har alltid vært privat på det området, og derfor ble det en stor overgang når jeg ble syk.

Før kunne jeg ta på meg joggeskoene når jeg kjente det ble for mye, løpe det av meg i ro og mak.
Men det kan jeg ikke nå lenger, og det kjenner jeg på.
Alle følelsene mine blir dobbelt så store når jeg ikke får utløp for de, og det er da det blir kaos.
Jeg har alltid hatt behov for alene tid, en stille stund for meg selv.

Men nå sitter jeg her, fanget i en egen kropp.
Hver dag sitter jeg fastlåst i en stol, uten muligheter for å rømme.
Jeg kan ikke lenger forlate rommet når jeg har behov for å være i fred, jeg kan ikke løpe ut døren lenger når frustrasjonen topper seg. Hver dag sitter jeg i en stol omringet av mennesker til enhver tid, jeg er sjelden alene.

Der jeg før hadde stålkontroll på egne følelser har jeg nå mistet all kontroll, selv de minste ting kan få meg til å eksplodere. Jeg føler meg som en tikkende bombe her jeg sitter, alt er bare kaos.
Når man aldri får utløp for egen frustrasjon så hoper det seg opp inni meg, og da kommer tårene for de minste ting. Hver dag føler jeg på et kaos inni meg, jeg klarer ikke sortere egne følelser lenger.

Tre små bokstaver har frarøvet meg all kontroll, livet var så mye enklere før.
Hver dag kjemper jeg en kamp mot meg selv, jeg kjemper hardt for å ta meg sammen.
Det siste jeg vil er å la min frustrasjon skal gå utover de rundt meg, men når det koker inni meg er det ikke like lett. Livet med ALS er tøft, og lengselen etter mitt gamle liv er stor hver eneste dag….

Urettferdighet og lureri er det verste jeg opplever, og i går følte jeg på begge deler.
For i går skulle minstemann ferie bursdagen sin, og som året før skulle selskapet holdes på Flipzone.
Flipzone er en trampolinepark her i Åsane, og det sier seg vel selv at dette er et populært sted for barna.
I fjor hadde vi også en litt uheldig opplevelse, men det var ingenting mot i år.

I fjor bestilte jeg også en bursdagspakke hos Flipzone, men etter jeg hadde lagt inn bestillingen ombestemte jeg meg vedrørende matvalget. Bursdagsgutten ville heller ha pølse og pommes fries istedenfor pølse i brød, derfor sendte jeg en mail og ba de om å forandre bestillingen min, men når vi kom dit på dagen skjønte vi at bestillingen min ikke hadde blitt endret. Barna måtte ta til takke med pølse i brød.

Men i går ble skuffelsen enda større, og det var da jeg skjønte at her skulle vi aldri ferie bursdagen til minstemann igjen. Jeg hadde som året før lagt inn en bestilling, og i følge bestillingen skulle barna få hoppe en time før de skulle spise pizza og få både slush og kuleis til dessert. Derfor ble overraskelsen stor når barna kun fikk pizza og slush, og i alt virrvarret oppdaget vi ikke det før bursdagen var over.

I tillegg hadde jeg lagt inn en bestilling på hoppe strømper til barna, men der skulle vi bare betale for de som ikke hadde sokker fra før. Så når barna kom telte vi over og oppdaget at alle hadde sokker med seg.
Dermed skulle vi ikke betale for hoppe strømper, men når vi kom hjem og gubben viste meg kvitteringen så jeg at de hadde tatt betaling for 15 sokker likevel. Og det var ikke det eneste de hadde tatt betaling for, kule isen som barna aldri fikk sto også oppført på kvitteringen.

En hissig mail ble sendt til Flipzone i går, for når det er barna som blir den lidende part så går det en kule varmt hos meg. Heisen virket heller ikke inne på Flipzone, så jeg kom meg ikke opp der selskapet skulle være. Men jeg burde egentlig ikke være overrasket, for de er jo regelrett barn de som jobber der. Men det burde ikke være så vanskelig å sjekke bestillingen til de som har bestilt, det syns jeg er det minste vi kan forvente.

Så til neste år har vi det heller hjemme, for å betale i dyre dommer for å bare ende opp med skuffelse gidder jeg ikke. Bursdagen til minstemann betyr så mye for meg, jeg er her tross alt på lånt tid.
Det er så viktig for meg at vi koser oss sammen den dagen, for jeg vet ikke hvor mange bursdager jeg kan dele med en liten gutt…

 

Når jeg fikk diagnosen ALS så fikk jeg høre hvor viktig det var med fysioterapi. Muskulaturen stivner fort når man får denne sykdommen, og det kan føre til mye smerter. I tillegg trekker muskulaturen seg sammen, noe som igjen fører til at enkelte kroppsdeler trekker seg innover. Det gikk ikke lang tid før jeg fikk merke nettopp dette etter jeg fikk diagnosen, føttene mine som før pekte utover trakk seg plutselig innover.

Det jeg jobbet hardt med på den tiden var å forhindre at fingrene mine gjorde det samme som som føttene mine, jeg ville ikke ende opp med to knyttnever til hender. Bevisst fikk jeg familien og assistentene til å rette ut fingrene mine når jeg satt i godstolen eller lå i senga, skinner ble også brukt i starten for å forhindre at fingrene mine bøyde seg innover. Jeg fikk erfare hvor viktig fysioterapi var for kroppen min, og det er viktig enda.

Jeg har så mye smerter hver dag på grunn av denne sykdommen, og selv om det er smertefullt å bli tøyd så hjelper det på. De første årene hadde jeg to fysioterapeuter som kom hjem til meg to ganger i uken for å behandle meg, men når hun ene gikk av med pensjon ble tilbudet halvert. Vi har prøvd å lære opp assistentene til å behandle meg, men det blir ikke helt det samme som å ha en med kompetanse her.

Derfor har jeg vært så glad for at jeg har hatt dette tilbudet, for gudene skal vite at jeg trenger det.
For en stund siden fikk jeg beskjed om at jeg skulle få en ny fysioterapeut, hele den etaten skulle omorganiseres. Men for noen dager siden fikk jeg en ny beskjed, tilbudet mitt skulle nå pauses på ubestemt tid. Jeg kjente hvordan hjertet mitt sank når jeg leste mailen, igjen fikk jeg meg et slag fra kommunen.

Hvor mye skal vi syke måtte tåle? Hvorfor er det bestandig de mest sårbare i dette samfunnet som må lide?
Igjen kjenner jeg på et raseri overfor kommunen, jeg er så lei av å kjempe mot systemet gang på gang.
På grunn av kommunen mister jeg enda en ressurs i ansvarsgruppen min, på kort tid har jeg mistet to viktige personer. Denne avgjørelsen går ikke bare utover fysioterapi tilbudet mitt, det rammer så mye mye mer.

Hver dag kjemper jeg en kamp mot klokken, en kamp jeg vet jeg aldri vil vinne. Men det som tapper meg for krefter er disse slagene jeg får fra systemet, et system som jeg en gang trodde skulle være der for meg når jeg trengte det som mest. Men nå vet jeg bedre, jeg har virkelig fått erfare at man skal virkelig være “frisk” for å være syk i dette landet. Selv om jeg blir tøyd litt hver dag av de rundt meg så er det ikke på langt nær godt nok, det er når fysioterapeuten kommer at jeg blir skikkelig tøyd. Den ene gangen i uken har forebygget mye, men nå er jeg redd alt blir verre….

På søndag var vi på besøk hos mine foreldre, siden min far fortsatt hangler litt så var det enklere for oss å dra dit enn at de skulle komme til oss. Hver gang jeg er hos mine foreldre blir jeg dratt tilbake i tid, minnene sitter i veggene i et lite rødt rekkehus. Minner på både godt og vondt, hver gang vi stopper utenfor en liten garasje får jeg frysninger på ryggen.

For det var der far til min eldste sønn endte sitt liv, og selv om det er 25 år siden det skjedde så har jeg ikke klart å gå inn der etter det. Bildene fra den dagen lever enda i mitt hode, noen sår gror aldri.
Heldigvis er ikke det mitt eneste minne, og når jeg kommer inn i huset blir jeg omfavnet med mange gode minner. Og på søndag dukket det opp et slikt minne, et bilde fra fortiden gjorde meg takknemlig.

Plutselig var jeg tilbake igjen, i mormors varme hus. Det var som om jeg sto i gangen hennes og trakk inn duftene en siste gang, dufter som du ikke helt klarte å sette fingeren på men som ga deg ro i sjelen. Barndommens minner kom flommende over meg, og i det øyeblikket følte jeg meg bare veldig heldig som faktisk fikk beholde min mormor så lenge. Jeg er glad hun aldri fikk oppleve min sykdom, det tror jeg hadde blitt tungt for henne.

Rett etter jeg fikk minstemann skjønte vi at det nærmet seg slutten, derfor var jeg fast bestemt på at hun skulle få se sitt siste oldebarn før det var for sent. Det var akkurat det bilde som dukket opp den søndagen, og når jeg så bilde av de to sammen ble jeg så glad for at jeg faktisk hadde klart å ta den turen. For det var på den tiden kroppen min for alvor begynte å bære preg av sykdommen, men lite visste jeg at det var ALS.

En liten gutt studerte bilde nøye, og jeg kjente hvor godt det var å kunne fortelle om henne. En dag er kanskje han som sitter med egne barn og ser på bilder av meg, og det er for meg en god tanke.
I syv år har jeg dokumentert livet til en liten gutt, og det har jeg gjort med alle barna mine. Planen er å lage et personlig album til alle, som de kan ta frem når jeg en dag er borte.

I går følte jeg på det igjen, hvor heldig jeg er som fortsatt er her. Synet av en lykkelig liten gutt blåse ut lysene på kaka for syvende gang gjorde noe med meg. En dag vil en liten gutt bare ha minner igjen, en dag er det han som sitter og ser på bilder av en svunnen tid. Og det er nettopp det jeg lever for, dokumentere livet her og nå så han skal ha noe og se tilbake på. Det er alt som er viktig for meg nå, en liten gutt skal vite at jeg gjorde alt jeg kunne mens jeg enda var her…

Små lette skritt kunne høres i trappa i morges, jeg hørte hvordan de raskt bevegde seg over gulvet.
Små føtter bråstoppet utenfor skyvedøren min, og like etter kunne jeg høre hvordan han listet seg inn i rommet. Jeg måtte smile litt for meg selv der jeg lå, men jeg tok meg sammen og lukket øynene så det skulle se ut som om jeg fortsatt sov. Fremme ved sengekanten stoppet han opp, og jeg kunne nærmest føle hvordan han studerte meg.

“Er du våken” visket han nærmest lydløst, men han fikk ikke svar. Det var da jeg kjente sengen begynte å riste, en liten gutt var nå på vei opp til meg. Jeg måtte bite tennene sammen når han klatret over meg, jeg fikk kjenne på at min lille gutt ikke var så rent liten lenger. Med øynene igjen kunne jeg føle varmen fra en liten gutt, og like etterpå kjente jeg varme fingre stryke over kinnet mitt.

Sakte åpnet jeg øynene mine, og når øynene våre møttes kunne jeg føle på en varme så stor.
“Nå må du våkne mamma, vet du ikke hvilken dag det er i dag” sa han med et stort smil rundt munnen, og det var da jeg kjente tårene komme. Syv år fyller du i dag, og alt jeg føler på er en takknemlighet så stor. Hver dag takker jeg høyere makter for en ny dag sammen med deg, og nå har vi fått syv år sammen.

Livet med deg er et eventyr, hver dag lærer du meg noe nytt. Du ser ikke mine begrensninger, i din verden er alt mulig. Hver gang jeg sier at jeg ikke klarer så presser du meg, du viser meg at alt er mulig bare jeg tør å prøve.
I din verden føler jeg meg levende, når jeg er sammen med deg forsvinner sorgen. Uansett hvor trist jeg er så får du meg alltid i godt humør igjen, du gjør sorg om til glede.

I dag føler jeg meg bare takknemlig, tenk at jeg har fått syv år med deg. Lykken var stor den dagen du ble født, du gjorde meg hel ved første øyekast. Det gjør du enda, når sorgen får hjertet mitt til å briste pusler du det sammen igjen. Fremtiden ligger fremfor deg som et åpent landskap, og for hver dag som går blir du litt større. I dag er det din dag og den skal feires. Takk min kjære lille gutt, takk for alle gledene du gir meg. Du gir meg styrke når jeg trenger det som mest, jeg elsker deg mer enn livet selv…

Gratulerer med dagen 💖

 

Noen ganger havner alle avtaler på samme dag, og i går var en sånn dag.
Men for meg gjør det ingenting at avtaler havner på samme dag, for jeg vil bare bli ferdig med det.
I går hadde jeg to avtaler tett opp på hverandre, så her hadde jeg ikke tid til forsinkelser.
Derfor ble jeg rimelig svett når jeg plutselig fikk en melding om at førstemann faktisk var forsinket, for det innebar at neste møte muligens måtte flyttes.

Første avtale var egentlig satt til 10.30, men på grunn av forsinkelser kom de ikke før 11.
Det var tannpleieren min som kom på besøk, hvert halvår kommer de nemlig hjem til meg for å rense og sjekke tennene mine. Et av få tilbud kommunen har som faktisk fungerer, og det er jeg glad for.
Jeg har hatt tannlegeskrekk omtrent hele livet, men det føles tryggere når jeg er hjemme i min egen stue.

Dessuten er tannpleieren min fantastisk flink, hun ser meg for det menneske jeg er.
Hjertet mitt pumper alltid ekstra fort når jeg vet de skal komme, men hun klarer alltid å roe meg ned.
I går var intet unntak, og denne gangen ble det bare en god opplevelse. Ikke minst er det så godt å få renset tennene skikkelig, det er alltid herlig. Det er ikke så enkelt for de som pusser tennene mine og komme skikkelig til, i tillegg vet jeg hvor vanskelig det er å pusse tennene på andre enn seg selv.

Jeg klarer ikke gape så høyt lenger, og selv om tannpleieren har prøvd å vise de teknikker som innebærer at jeg ikke trenger å gape så høyt så blir det aldri like bra som når hun gjør det. Det er alltid en herlig opplevelse å få tennene rengjort, samtidig kjenner jeg på en lengsel hver gang tannpleieren kommer. Jeg skulle så gjerne pusse tennene mine selv, ting var så mye enklere før.

Den andre avtalen jeg hadde i går var med mine nye ergoterapeut, hun skulle komme med en mann for å se på hvilestolen min. Den er så bratt i ryggen når assistentene skal ta meg opp av stolen, jeg blir presset fremover når jeg sitter i oppreist stilling. Heldigvis viste seg at det kunne ordnes, og heldigvis kom han som skulle gjøre dette før ergoterapeuten. Jeg har ingenting i mot den nye ergoterapeuten, hun virker både erfaren og snill. Det eneste problemet er språket, hun er fra Canada og snekker både norsk og engelsk om hverandre. Dette fører til at det lett blir misforståelser, og det fikk jeg erfare i går.

Jeg trodde hun hadde forstått hva som var problemet med hvilestolen, men det hadde hun ikke. Derfor er jeg så glad for at jeg fikk forklart det til han som skulle ordne det før ergoterapeuten kom, ellers tror jeg det kunne dratt ut i tid. Det er så viktig at de rundt meg forstår det jeg enten skriver eller sier, spesielt fagfolk. Jeg skjønner egentlig ikke hva kommunen har tenkt på i dette tilfellet med ny ergoterapeut, de burde tatt kontakt med meg på forhånd for å høre hva som var viktig for meg. Men jeg har bestemt meg for å gi hun en sjanse, så får vi se hvordan det går.

Gubben skjønte ingenting når han kom hjem i går og fant meg halvsovende i stolen, det var så ulikt meg.
Men det tok på å få renset tennene mine, selv om det gikk fint så slår tannlegeskrekken inn hver gang.
Så når kvelden kom så kjente jeg hvor sliten jeg egentlig var, dagens gjøremål hadde tatt på. Det var da det plutselig ringte på døren, og utenfor sto nabo damen med en kurv. Kurven inneholdt nystekte lapper, akkurat det jeg trengte den kvelden. Noen ganger tror jeg hun har synske evner, jeg kjente tårene komme når jeg fikk kurven på fanget. Den kurven full av lapper ble høydepunktet i går, når jeg tok den første biten glemte jeg hvor sliten jeg var.
Igjen fikk jeg en påminnelse om hvor heldige vi er, vi har så mange fine mennesker rundt oss….

 

Vi har vel alle vært der, kjent på de følelsene som gjør oss ukomfortable. Kanskje så du en fattig sjel sitte på et gatehjørne mens du hastet av gårde, og alt du klarte å tenke på var å komme deg fort nok forbi. Kanskje så du en som tabbet seg ut i folkemengden, og alt du klarte å tenke var hvor glad du var for at det ikke var deg. .

 

Jeg kan i hvert fall med hånden på hjertet si at jeg har kjent på den følelsen, jeg har vært der. Jeg var en av dem som hastet forbi, jeg så ikke mennesket, jeg så bare situasjonen. En situasjon som ga meg følelser jeg helst ikke ville kjenne på, følelser som skam, utrygghet og skyldfølelse. 

 

Det var lettere å gjemme seg før, overse de situasjonene som brakte med seg disse følelsene . For det verste som kunne skje var at jeg skilte meg ut, da var det tryggere å være en av mengden. Men hva hvis du plutselig ble en av dem, hva hvis du ikke kunne skjule alle dine problemer lenger?

 

Sånn er det blitt for meg, jeg er ikke usynlig lenger. Jeg kan ikke skjule meg i mengden lengre, nå er jeg den som skiller meg ut. Rullestolen prater for meg, rullestolen sier alt om hvordan livet mitt er blitt. Men den forteller ikke alt, den forteller ingenting om mennesket som sitter i den.

 

For plutselig ble livet snudd på hodet, plutselig ble det jeg som fikk nysgjerrige blikk, plutselig var det meg de visket om bak ryggen på meg. Men for noen er rullestolen alt de ser, og den overgangen har vært vanskelig å takle. Noen ganger har jeg bare lyst til å rope ut at jeg fortsatt er her, og andre ganger har jeg bare lyst til å gjemme meg.

 

For meg skulle det en sykdom til før jeg skjønte hva det handlet om, det måtte en sykdom til før jeg innså at mine følelser har ingenting med saken å gjøre. Vi må tørre å kjenne på disse følelsene som oppstår i ukomfortable møter, vi må tørre å være medmennesker. Vi må faktisk tørre å spørre.

 

Jeg opplever stadig og bli dømt for mine fire hjul, noen legger ikke merke til menneske oppi. For er det en ting vi mennesker er flinke til, så er det å forhåndsdømme. Vi dømmer før vi har fått hele historien, vi dømmer fordi vi er uvitende. Jeg har selv opplevd hvor vondt det er å overhøre samtaler om seg selv, “hva har skjedd med henne”, “hun ser jo virkelig syk ut”! Det gjør fryktelig vondt å overhøre slik visking og tisking fra godt voksne mennesker.

 

Noen er redd for å gå imot strømmen, noen er redd for å skille seg ut. Ja noen er rett og slett bare redd! Redde for å kjenne på egne følelser, redde for egen reaksjon. Derfor haster de fleste av oss rett forbi, vi ser bare situasjonen og ikke mennesket. Det er sikkert lettere sånn, ta en snarvei så vi slipper å kjenne på disse vanskelige følelsene.

 

Nå vet jeg bedre, for nå skiller jeg også meg ut. Jeg vet hva dere går glipp av ved å ikke tørre.  En liten gutt står ved min side, holder godt fast i rullestolen mens han studerer menneskene som går forbi. Jeg ser på han og alt jeg klarer å tenke på er, “jeg må huske og lære deg medmenneskelighet, nestekjærlighet og sist men ikke minst, mot til å spørre”, for det er alt som skal til…

 

 

 

Topp 20 Inspirerende Mammabloggere