Hver kveld tenker jeg på det, hva om dette var min siste dag?
Livet med tre små bokstaver er uforutsigbart, og det har jeg erfart flere ganger.
Jeg har flere ganger gått til sengs uten å kjenne på noen symptomer, men i det morgendagens første lysstråler lyste opp rommet mitt skjønte jeg at det var fare på ferde.

Jeg vet hvor fort det kan snu, og jeg vet at slutten nærmer seg.
Akkurat det har jeg følt på den siste tiden, kroppen min er sliten nå,
Kroppen føles tung og hodet er tomt, kampen mot tre små bokstaver har tømt meg helt.
For første gang i går tenkte jeg en tanke som jeg ikke turte å si høyt, og i det jeg tenkte den tanken kom tårene.

Syv år har gått, syv år med uendelig mange kamper.
I syv år har jeg kjempet, men for første gang skulle jeg ønske at det var over.
Jeg har kjent på det i mange måneder nå, jeg har ikke mye krefter igjen.
Syv år er lenge når man har ALS, og når man i tillegg må kjempe for sin rett til å eksistere blir det ekstra tøft.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

I går kveld ble jeg liggende lenge våken, gruble over årene som har gått.
Hver kveld legger jeg meg med en uro i kroppen, den samme tanken dukker opp hver kveld når jeg ligger der i mørket. “Har jeg husket å si til mine kjære hvor mye de betyr for meg, har jeg gitt mine barn lærdom nok til å takle livet på egenhånd”? 

Hver kveld dukker den opp, en liten tanke som hjemsøker meg hver kveld.
For til tross for at jeg har hatt syv år så kommer dagene til kort, og selv om jeg vet at mine kjære vet at jeg er glad i dem så går jeg til sengs hver kveld med en klump i magen. For jeg vet at selv om vi vet hva som venter der fremme så vet jeg også at døden likevel kan komme overraskende på, det er umulig å forberede seg på det øyeblikket.

I dag flytter min eldste sønn ut og jeg kunne ikke vært mer stolt. Samtidig føler jeg på det, har jeg gjort nok?
Mine barn betyr alt for meg, og selv om jeg vet at de er klar over det så føler jeg at jeg alltid kommer til kort.
Livet kan snu på et øyeblikk, det har jeg selv erfart. Hver dag tenker jeg på fremtiden, en fremtid uten meg. Jeg skal fortsette å kjempe for mine kjære, og jeg skal gjøre alt jeg kan for at mine kjære ikke sitter igjen med en følelse av at noe er uoppgjort når jeg er borte…

Det ble hektisk her på fredag, og det skjønte jeg når gubben kom heseblesende hjem fra jobb.
Det er lenge siden jeg har sett gubben så stresset, og til tross for at jeg prøvde så hadde jeg store problemer med å forstå hva gubben prøvde å fortelle meg. Han minnet mer om en strandet hvalross når han kom løpende inn i stuen, han pustet så tungt at jeg var redd for at han skulle falle om der og da.

Det viste seg at gubben hadde fått en kollega til å påta seg arbeidet med å støpe fast muren gubben hadde satt opp, og det ble plutselig bestemt at det skulle gjøres denne fredagen. Så med pumpebilen på vei opp bakken fikk gubben det veldig travelt, og han var ikke den eneste. En ting er sikkert, når dette uteprosjektet er ferdig må vi invitere naboene på grillparty, det er det minste vi kan gjøre.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

For til tross for at det var fredags ettermiddag stilte naboen opp, og jaggu fikk han kjørt seg. I tre timer sto gubben og naboen og staket betong gjennom muren, jeg ble svett bare av å se på. Glosene til gubben når han omsider kom inn den kvelden sa alt, og igjen skjønte jeg at her var det best å holde kjeft. Som den finnmarkingen han er så hoppet han på dette prosjektet uten å tenke på at han er bare en mann, takk og lov for naboene sier jeg bare.

Lørdagen bar preg av fredagens innsats, jeg hørte sukkingen hans allerede før jeg sto opp. Men når naboen plutselig sto i hagen vår med motorsagen i hånda ble det fart i gubben, og like etter forsvant han ut av døra.
Nå skulle alt krattet fjernes, vi er i ferd med å gro igjen her på Breistein. Likevel er jeg glad for at vi har skogen tett på, det nyter vi godt av denne vinteren. Ulempen er at vi de seneste årene har mistet mye utsikt, så i går begynte arbeidet med å fjerne litt skog.

En liten gutt har vært ute hele helgen, til tross for at det til tider har bøttet ned ute så har han og nabobarna trosset været. Uteområdet rett ved siden av huset vårt er et eldorado for ungene her i nabolaget, og i helgen har barna omgjort uteområdet til en bondegård. Det har vært en fryd å følge med på de gjennom stuevinduet, og igjen kjente jeg på en takknemlighet over å bo så tett på naturen. Det er så godt å se at barna trives ute, uansett vær så koser de seg i skogkanten…

I dag kom den endelig, reportasjen jeg har ventet på.
Jeg har ventet helt siden August, det var da de var her og intervjuet meg.
Så det har vært en lang ventetid, men som ordtaket sier “den som venter på noe godt venter ikke forgjeves”.
I dag sendte jeg assistenten ut tidlig på handletur, jeg måtte sikre meg et eksemplar.

Jeg har tatt vare på alle ukebladene og avisene jeg har vært i, og planen er å lage et album med alle intervjuene jeg har vært med på. Da har mine kjære noe håndfast å se tilbake på, og det er alt som betyr noe for meg.
Jeg er så takknemlig for at media fortsatt tar kontakt, for det er så viktig for meg å belyse denne sykdommen.
ALS er en grusom sykdom, og det verste er at den ikke gir noe håp.

Jeg husker enda den dagen på sykehuset, fortvilelsen over å høre at det ikke fantes noen kur.
Det mørket som kommer over deg når du innser at du skal dø og det er ingenting noen kan gjøre er altoppslukende, og like ille er det for de som står rundt. Jeg husker enda sorgen i øynene på mine kjære når jeg fortalte at jeg hadde fått ALS, men det var redselen deres som traff meg hardest.

Hver dag ser jeg smerten i øynene på mine kjære, og for meg er deres sorg verre enn min egen.
Som mor gjør man alt man kan for å holde barna trygge, og da smerter det ekstra dypt når man vet at du skal påføre dem den største redselen av de alle. Alene måtte jeg fortelle mine barn at jeg skulle dø, fortelle at det var ingenting noen kunne gjøre.

Derfor er jeg så stolt i dag, for vi har klart å skape oss en ny hverdag på tross alt.
Jeg har mye å være takknemlig for, og min største takknemlighet er overfor mine kjære. Hver dag kjemper de seg videre på tross av egen sorg, mine barn har klart å skape sitt eget liv etter mye motgang. Min mann som hver dag setter sitt eget liv på vent for å ta seg av meg, og jeg vet hvor heldig jeg er som har han i livet mitt.

Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten familien min, de gir meg styrke og glede når jeg trenger det som mest.
Gleden i øynene på en liten gutt i dag når han så alle bildene i Hjemmet fylte meg med en varme så stor, og selv om han ikke forstår helt hvorfor alle vil komme og intervjue meg så ser jeg hvor mye det betyr for han, og det er nettopp derfor jeg jeg er så takknemlig for at jeg fortsatt får lov til å dele min historie, det er derfor jeg fortsatt kjemper mot tre små bokstaver,…

Kjære Gud- La meg få oppleve en ny vår.
Få kjenne de første solstrålene varme,
se naturen springe ut på ny,
kjenne lukten av ny klippet gress.

Kjære Gud – La meg få oppleve en ny sommer.
Høre barnelatter i gaten,
nyte lange kvelder ute, 
se solen gå ned i det fjerne.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Kjære Gud – La meg få oppleve en ny høst.
Når dagene blir kortere,
naturens nydelige fargespill,
luften som med ett blir litt friskere

Kjære Gud – La meg få oppleve en ny vinter.
Kulden som får frostrøyken til å legge seg over hus og hjem,
det første snøfallet og føle den største gleden av alle, kjærligheten og gleden til mine barn en fredfull julekveld…. 

Kjære Gud, hør min bønn….

Nytt år og nye muligheter, det nærmer seg November og i år har jeg kun et ønske.
Den 16 November har jeg bursdag, da fyller jeg 43 år.
Nok en milepæl nærmer seg, for jeg vet at det er ingen selvfølge at jeg sitter her i dag.
Bare 36 år gammel fikk jeg livet snudd opp ned, der og da trodde jeg at morgendagen aldri ville komme.

Men her sitter jeg syv år etter, og det er et bevis på at kampen mot ALS ikke er forgjeves.
Til tross for flere alvorlige sykehusinnleggelser så har jeg klart meg, verken lungebetennelse eller blodpropp på lungene har klart å ta knekken på denne kjerringa. Takket være fantastiske leger og sykepleiere kan jeg enda nyte livet, og alle disse prøvelsene har vist meg hva som bor i meg.

Jeg husker hvor nær jeg var den gangen jeg ble innlagt med lungebetennelse, den kampen sitter dypt i meg.
I følge lungelegen er jeg et mirakel, for selv han trodde at det var over da. Likevel ga han aldri opp, han og sykepleierne presset meg til bristepunktet hver eneste dag. 40 års dagen min ble feiret innenfor sykehusets vegger, og selv om jeg var helt utslitt så visste jeg at jeg hadde fått den største gaven.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Der og da følte jeg at jeg hadde fått livet i gave, og til tross for at jeg visste at kampen mot ALS ikke var over på noen som helst måte så følte jeg på en takknemlighet så stor. Over 30 dager lå jeg på sykehuset, og når jeg slapp ut forkant jeg meg på at jeg skulle gjøre det jeg kunne for å få denne sykdommen frem i lyset.

Jeg har gjort mye siden den gangen, ved hjelp av dere har ALS kommet mer frem i lyset.
Men jeg vet at kampen langt i fra er over, og derfor har jeg kun et bursdagsønske i år.
Samle inn penger til ALS forskning er det eneste ønske jeg har i år, og jeg håper dere vil bidra. Siden jeg i år skal arrangere fakkeltog for ALS så har jeg fått ALS Norge til å knytte denne innsamlingen opp mot fakkeltoget, håpet er at dette kan gjøre det enklere for alle som vil bidra.

I går gikk jeg til sengs med en urolighet i kroppen, hele dagen hadde jeg kjent på febersymptomer.
Angsten kommer hver gang kroppen min begynner å hangle, for jeg vet aldri hva det ender opp med. Alt jeg vet er at med denne sykdommen så kan ting snu fort, jeg vet aldri når det er over. Derfor blir disse innsamlingene så viktig for meg, for jeg har alltid sagt at jeg skal gjøre det jeg kan før min tid er ute. Under finner dere link til begge innsamlingene, tusen takk til alle som har bidratt så langt, dere skal vite at det betyr mye for meg 💖

Fakkeltog innsamling finner du HER

Bursdags innsamling finner du HER

Helt stille satt jeg og studerte en liten gutt i går kveld, bare syv år gammel har han enda mye å lære.
Men det er en ting som kommer naturlig for han, en ting som vi voksne kan lære av.
Hver dag prøver jeg å leve i nuet, men det er takket være en liten gutt at jeg klarer det.
For han er det kun livet her og nå som gjelder, og selv om vi er på hver vår skala av livet så har vi det til felles.

Dagen gikk mot slutten, og det var da en liten gutt spratt opp av sofaen.
“Husker du hva du lovte meg i går mamma” spurte han meg med en håpefull stemme, forvirret prøvde jeg å tenke tilbake. Hva var det nå Jeg hadde lovet bort, normalt sett pleier jeg å huske det jeg lover men denne gangen sto det bom stille.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

En liten gutt så på meg med store øyne, og jeg kunne se på han at tålmodigheten nå var i ferd med å ta slutt.
Det var da det slo meg, jeg skjønte plutselig hva en liten gutt tenkte på.
Grunnen til at jeg ikke husket det var at det var så lite, men for en liten gutt var det stort.
En liten gutt tenker det samme som meg, det er de små gledene som betyr mest.

“Ja jeg husker hva jeg lovte deg, og selvfølgelig skal du få lov” sa jeg til gutten som sto spent og ventet, og når jeg så hvor glad han ble forsto jeg at både jeg og han lever for øyeblikkene. En liten gutt ville så gjerne sove inne hos meg i går, og det gjorde meg varm om hjertet. En liten ting som betyr så mye for oss begge, og når jeg la meg i går og hørte den beroligende pusten hans var livet igjen perfekt…

Det har vært en god helg, og igjen fikk jeg en påminnelse om hva jeg kjemper for.
Tre små bokstaver har frarøvet meg mye, men det er en ting de aldri kan ta fra meg.
Øyeblikkene, hver dag kjemper jeg for livets små øyeblikk.
Øyeblikkene kan ingen ta fra meg, og denne helgen har vært fullstappet av gode øyeblikk.

Det viktigste for meg er tid sammen med familie og venner, og denne helgen har jeg fått begge deler.
Stemningen var til å ta og føle på i går kveld, hver gang min venninne kommer på besøk samles hele familien.
Min venninne har fulgt mine barn helt siden de var små, og alle mine barn forguder henne.
Hver gang hun er på besøk blir det god stemning, og jeg føler meg veldig heldig som har henne i livet mitt.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Hun er den som har stått stødig ved min side fra dag en, uansett hva jeg har gått i gjennom så har hun stilt opp.
Slike venner vokser ikke på trær, det vet jeg alt om. Etter jeg ble syk mistet jeg mange venner, og det gjør fortsatt vondt når jeg tenker på det. Derfor er jeg så takknemlig for de som faktisk valgte å bli, det betyr så mye for meg.

Livet er vanskelig nok når man får ALS, det siste man trenger er venner som ikke tør å stå i kampen med deg.
Men jeg vet at det er kun de som taper på det, livet er for kort til å la redselen få styre.
Jeg så det på en liten gutt i går, slike stunder betyr like mye for han som for meg.
Omringet av alle søsknene sine så jeg hvor mye han strålte, og det gjorde meg enda mer varm om hjertet.

Egentlig skulle min venninne bare bli til i dag, men barna mine ville det annerledes.
Det er nemlig en ting som er fast tradisjon når hun kommer på besøk, og det er middagsønsker. Barna mine har hver sin favoritt rett som de ønsker seg hver gang hun kommer, men dersom de skulle få oppfylt sine ønsker så måtte hun bli en ekstra dag. Dermed var det gjort, vi får beholde henne litt til.

Så denne helgen har vært perfekt, jeg har virkelig fått føle på livets små øyeblikk.
Jeg trenger ikke noe mer, alt jeg trenger har jeg rundt meg.
Det er slike øyeblikk jeg kjemper for, og i dag føler jeg meg bare takknemlig.
Takknemlig for livet, og takknemlig for alle de fantastiske menneskene som er rundt meg…

Jeg bestemte meg på torsdag, nå måtte jeg komme meg ut av huset. Nok en helg nærmet seg, og jeg visste hva gubben hadde tenkt å bruke den til. Skal han bli ferdig med vårt store uteprosjekt så må han jobbe, og siden vi ikke har assistenter denne helgen så visste jeg at jeg ikke ville komme meg ut så mye denne helgen. Derfor tok jeg en avgjørelse, denne fredagen måtte jeg ut.

Helgehandelen blir alltid gjort unna på fredager, og som regel sender jeg assistentene av gårde for å gjøre jobben. Men i går var trangen stor, jeg måtte komme meg ut av huset. Denne gangen ville jeg selv være med og handle inn, velge selv de tingene jeg hadde lyst på. Det er så lenge siden jeg har vært på shopping, ja jeg kan faktisk ikke huske sist.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Så i går satte jeg og assistenten kursen mot nærmeste kjøpesenter, og når vi kom frem fikk jeg en påminnelse om hvorfor jeg ikke gjør dette oftere. For til tross for at det var formiddag så var det smekkfullt av mennesker, mennesker som kun har et formål. Alt de vil er å bli fort ferdig, plutselig var jeg omringet av mennesker som hastet av gårde. Jeg tror ikke folk vet hvor utfordrende det er å manøvrere seg frem i rullestol når mennesker til stadighet løper fram for å komme forbi meg, og spesielt når jeg har høy hastighet på rullestolen.

Hver gang jeg ruller inn dørene på kjøpesenteret er det med livet som innsats, om ikke mitt liv så alle de andre sitt. Jeg vet aldri hva som som venter meg der inne, men at jeg kjører over noen tær er nesten garantert.
I går gikk det opp for meg at jeg og kjøpesentre ikke hører sammen, og for å spare penger bør jeg egentlig holde meg hjemme. Heldigvis var det bare fornuftige ting jeg handlet inn, nå som det nærmer seg overtagelse for min eldste sønn så må det handles.

Om en uke flytter han ut og inn sin første leilighet, og da trenger man det meste. Heldigvis har han klart å spare opp litt penger, i tillegg har vi noen ting som han kan overta. Vi vil jo gjerne hjelpe så mye som vi kan, så i går handlet jeg inn ting som jeg visste han trengte. Jeg var rimelig fornøyd når jeg var ferdig med shopping runden, nå hadde jeg bare en ting igjen å gjøre før jeg kunne ta helg.

Høydepunktet i går var når vi svingte inn på skoleplassen, en liten gutt sto klar og ventet.
Det store smilet hans kunne sa alt, og jeg igjen kjente jeg på en varme så stor. Han kom løpende mot bilen, og når han åpnet døren og så alle posene kom spørsmålet jeg ventet på. “Har du kjøpt noe til meg” spurte han med en håpefull stemme, og svaret på det var selvfølgelig ja.

Det nærmer seg Halloween og en liten gutt har vokst ut av de fleste kostymene, og når vi stakk innom Nille fant vi det perfekte kostymet. Et Ninja kostyme fikk en liten gutt til å juble, og nå får vi ikke det av han. Så jeg regner med at min venninne som kommer på besøk i kveld får seg en overraskelse, for nå har en karatesparkende Ninja tatt over huset…

Er det en ting vi mennesker er gode på så er det å omstille oss, uansett situasjon så har vi en evne til å tilpasse oss.  Her sitter jeg i godstolen min og tenker på livet mitt før tre små bokstaver, men det livet føles bare ut som et fjernt minne. Fortiden ligger bak meg, for hver dag som går blir minnene svakere. Livet jeg levde før er blitt fortrengt, det var nødvendig for å overleve.

Når jeg fikk diagnosen ALS skjønte jeg at livet mitt aldri ville bli det samme igjen, og skulle jeg klare å kjempe meg videre var jeg nødt til å legge mitt gamle liv bak meg. Men det har vært beintøft, det tok lang tid før jeg så lyset i tunnelen. Det mørket som la seg over meg når jeg fikk diagnosen var så altoppslukende at jeg ikke visste om jeg kom meg videre, de første ukene hadde jeg ikke lyst til å stå opp.

Jeg husker enda hvordan det var, å våkne opp og innse at det ikke det var et mareritt.
Hver morgen våknet jeg opp til en ny dag, og hver morgen tok det meg to sekunder før jeg forsto at marerittet var blitt min nye virkelighet. Det var som å få en knyttneve i magen hver morgen, redselen for fremtiden slo pusten ut av meg.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

I begynnelsen var ikke livet mitt verdt å leve lenger, jeg så ingen vits i å kjempe mot tre små bokstaver.
Der og da trodde jeg at jeg skulle dø innen året var omme, aldri hadde jeg sett for meg at jeg skulle sitte her syv år etter. Men det gjør jeg altså, det jeg så på som umulig den gangen har blitt min nye normalitet.

Sammen har vi klart å lage en ny hverdag, vi har lagt livet vi hadde før bak oss.
Noen ganger prøver vi å huske, hente frem minner fra hvordan det var før tre små bokstaver slo ned.
Men for hver dag som går viskes minnene litt mer ut, bildene som ruller over skjermen føles ikke virkelig lenger. Og det er et bevis på at vi har klart å gå videre, noen ganger må man glemme fortiden for å komme seg videre….

Jeg kjenner det kommer, klumpen i halsen vokser. “Nei ikke nå” tenker jeg, det passer ikke nå. Men likevel kommer tårene, sakte men sikkert kommer de til syne i øyen kroken. Små gjennomsiktige dråper som taler sjelens språk, små dråper fra det innerste hjerte.

De kan komme når du minst venter det, de kommer når du minst vil. På grå dager er de nær, men de kommer også når latteren sitter løst. For de fleste av oss så er de kontrollbare, de fleste av oss klarer å ta seg sammen når det passer ubeleilig, men for meg er det annerledes.

For jeg kjemper en kamp hver dag, en kamp mot mine egne tårer. Jeg klarer nemlig ikke holde igjen på samme måte som deg, det krever for mye av meg. Jeg kjemper en kamp for å holde igjen, men jeg taper hver eneste gang.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Det er nemlig en ting jeg sliter med, en ting jeg aldri klarer å venne meg til. Jeg oppdaget fort at med denne sykdommen så blir man fryktelig sårbar, følelsene blir plutselig synlige for alle og enhver, og den biten sliter jeg fryktelig med.

For forestill deg at dine innerste tanker og følelser ikke er dine egne private lenger, de blir over natta alle manns eie, uansett hvor hardt du prøver så klarer du ikke skjule dine følelser. Hver dag føler jeg på frustrasjonen, frustrasjonen over at jeg ikke klarer å holde igjen.

Jeg har nemlig ikke kontroll lenger, følelsene går over i hverandre, jeg blir som en åpen bok, en kaotisk bok der alt flyter over i hverandre. Men det verste er imidlertid gråten, det å måtte finne seg i at alle ser når du er lei deg, den er for meg vanskelig å svelge.

For jeg har alltid vært en privat person, det var kun et fåtall personer som fikk se mine tårer, det var nemlig min måte og beskytte meg på. Derfor ble overgangen stor når evnen til å kontrollere egne følelser ble fratatt meg, mine innerste følelser ble plutselig synlig for alle.

Det passer nemlig aldri å gråte, ikke for meg. Jeg er omringet av folk rundt meg hele dagen, mennesker jeg ikke vil vise min sårbarhet for, mine følelser vil jeg ha for meg selv. Jeg hater nemlig når andre ser min sårbarhet, for det er det eneste jeg har igjen. Jeg vil ha mine følelser for meg selv, men tre små bokstaver har tatt over hele meg, som en demon jeg aldri blir kvitt…