Har jeg sagt hvor takknemlig jeg er for å ha så mange fantastiske mennesker rundt oss? Ja det har jeg sagt mange ganger men jeg får ikke sagt det nok. Min datter kom stormende inn på soverommet igår etter fotballtreningen, hun hadde med seg en overraskelse. Vet du, det fotball laget til min datter er bare enestående, måten alle foreldrene og trenere har stilt opp på har jeg ikke opplevd maken til. Så når min datter kom hjem med en nydelig amaryllis og julegodter, ja da kom det en liten tåre der jeg lå i senga.

Men det ventet overraskelser idag også, blomster renner inn dørene her som perler på en snor. Idag kom en av mine fantastiske fysioterapeuter med hendene full lastet. Det var både blomster og hjemmebakst, nydelige smakfulle horn (jeg har nemlig smakt allerede) som ungene var snar med å hive seg over når de kom hjem.

Vi må være verdens heldigste, ihvertfall når det kommer til menneskene vi har rundt oss. Fryseren er full av deilige bakevarer, stuen er overfylt av blomster, og det sier litt om den varmen og omtanken vi blir møtt med hele tiden. Det gir meg en trygghet for fremtiden, en trygghet om at mine kjære blir godt tatt vare på etter at jeg er borte, det er ihvertfall mitt største håp.

Det er derfor jeg elsker denne tiden så mye, overraskelsene står i kø og det oppstår små magiske øyeblikk hver dag. Hver morgen våkner jeg opp til små løpende barneføtter som skynder seg bort til kalenderen for å sjekke dagens luke, en helt fantastisk start på dagen for oss alle. Alt flyter så enkelt om morgenen nå for tiden, det fins ikke spor av tretthet hos en liten gutt, han spretter opp av sengen hver morgen.

Min mann er i streikehumør, for nå er det så mye sykdom hos assistentene at det nesten ikke er sant. Er det ikke typisk at når jeg trenger de som mest da rakner det fullstendig ? Jeg lurer på hva firmaet ville ha gjort dersom min mann nektet å hjelpe meg, da ville de helt klart fått et stort problem. Jeg blir fortvilet på hans vegne, det er jo begrenset hvor mye han orker, han har tross alt 100% jobb utenom.

Jeg skulle likt å sett hvordan assistentene hadde taklet å være i hans sko, han kan nemlig ikke bare legge seg ned en dag.Det er synd på de to som faktisk stiller opp, for de ender opp med doble vakter fordi firmaet ikke har folk som kan stille, det går ikke i lengden. Heldigvis har jeg hjemmesykepleien, de kommer heldigvis uansett. Noen ganger kraftig forsinket, men de kommer i det minste.

Det blåser og regner noe hinsides ute, så her er det bare å holde seg inne. Men jeg er nå glad for en ting, heldigvis fikk gubben opp lysene i flaggstangen igår. Så nå sitter jeg her og ber om at vinden roer seg slik at belysningen holder ut julen ihvertfall.

Selv om været er dårlig så blomstrer kjærligheten, min mann og jeg har nemlig bryllupsdag i dag. Tenk at det allerede har gått tre år siden vi ga hverandre ja fremfor presten, helt utrolig hvor fort tiden går. Sammen er vi sterke kjære, det har vi virkelig bevist. Jeg er så takknemlig for at våre veier møttes, jeg elsket deg da, og jeg elsker deg enda mer nå. Takk for at du holder ut.

Fotograf : Svend Aage Madsen/ Se og Hør

 

 

Jeg håper jeg aldri dør rundt juletider, høytiden er tøff nok når man sørger. For det er i disse dager minnene om de som er gått i forveien blir sterkere, og enda verre er det dersom ens kjære er gått bort rundt denne tiden. Julen blir liksom aldri den samme igjen, sorgen legger seg som et lokk over hjertet , og i mange tilfeller kan det ta bort selve gleden med en vakker høytid.

Jeg vil dø en varm sommerdag omgitt av fuglekvitter. Med lyden av bølgeskvulp og frydefull barnelatter i ørene. For det verste som kan skje er at jeg dør under det første snøfallet, eller når kirkeklokkene ringer julen inn. Denne årstiden er nemlig min favoritt tid, magien med denne årstiden har fulgt meg siden barneårene. Mine barn har det på samme måte, denne tiden er hellig.

Ja jeg vet jeg er rar, av alle ting så er det dette jeg tenker på. Men for meg er det faktisk viktig, jeg vil ikke at mine barn skal miste gleden med julen. Da er det ikke like farlig med sommeren, den betyr ikke like mye, eller det blir kanskje feil å si, men det er noe spesielt med vinteren og julen.

Hadde jeg kunne bestemme så hadde jeg villet dø en vakker vårdag, kanskje når tulipanene var i ferd med å våkne til liv. Da kunne mine barn sett på mine 150 tulipaner og tent et lys for å minnes. Men nå er det jo slik at jeg ikke kan bestemme, dette rår jeg ikke over. Egentlig burde alle ha dødd på sin egen bursdag, på samme dato som man blir født.

Jeg har lenge tenkt på at jeg må ha meg en samtale med presten, det er jo mange ting man lurer på. Ja i forhold til sin egen begravelse tenker jeg, valgmulighetene er jo mange. Kremasjon eller bisettelse, gravsted eller askespredning, kiste eller urne, det er jo like mye og sette seg inn i som når et bryllup skal planlegges.

Noen ønsker har jeg fått ned, mine ønsker. Men hva med mine kjære sine ønsker? Skal ikke de få et ord med i saken? Det er mange som planlegger sin egen begravelse uten å snakke med de rundt seg, og det kan jeg forstå fordi dette er et tungt tema og prate om. Men jeg ønsker å vite, det er for meg avgjørende i valgene som skal tas.

For jeg hater nemlig å besøke kirkegården. Det gir meg ingenting å sette ned blomster ved en kald gravstein. Så før eller siden må vi ha den praten, og kjenner jeg “oss” rett så blir den tatt en lørdagskveld mens vi titter på TVen, det er da de dype og gode samtalene pleier å komme.

Herlighet, når jeg nå leser igjennom dette innlegget så ser det rimelig dystert ut. Det var slett ikke meningen, for jeg føler meg slett ikke dyster selv. Men for meg er slike tanker blitt en del av hverdagen, døden er blitt hverdagskost.

Forhåpentligvis kan jeg få feire jul noen år til sammen med mine kjære, få oppleve magien og gleden den gir til små og store hjerter. Men akkurat idag dukket denne tanken opp, kanskje en litt rar tanke for noen , men jeg håper likevel at jeg ikke trekker mitt siste pust når det er jul, for jeg vil så gjerne at mine kjære skal beholde gledene som denne høytiden gir…

Jeg sover like godt enda, har bare vært våken en gang inatt. Det er noe helt annet å ligge hjemme enn på sykehuset, her holder jeg meg aktiv på dagen slik at jeg er sliten når kvelden kommer. I dag er intet unntak. Jeg begynte nemlig igår og lete på nettet etter julegaver, men i år hadde jeg bestemt meg for noe.

Dette året skal jeg prøve å gi personlige gaver, gaver i form av minner. Jeg vil nemlig prøve å gi gaver som kan bidra til glede selv etter at jeg ikke er her lenger. Etter en stund med leting dukket den perfekte nettsiden opp, men jeg kan jo ikke fortelle hva den heter før etter jul, jeg vil jo nødig røpe hva jeg skal gi.

Men det jeg kan si er at jeg har sittet i timevis og designet noe. Det er ganske utrolig hvor mye jeg får til kun ved å bruke øynene, så idag har jeg bestilt 9 julegaver som jeg har laget litt selv. Det er blitt viktig for meg å gi litt spesielle gaver, for jeg vet ikke hvor mange julaftener jeg får oppleve , derfor vil jeg ihvertfall prøve å gi gaver som betyr noe. Nå håper jeg bare de faller i smak.

Plutselig sto min eldste sønn i døren rundt klokken 12, det var da veldig tidlig å komme hjem fra jobb. Han hadde tatt seg fri resten av dagen, han hadde nemlig et ærend. Det var ikke hvilket som helst ærend, han har nemlig kjøpt seg ny bil. Det nye vidunderet er en Mercedes C klasse plug in hybrid, så langt i fra min første bil som det går an og bli.

Nå er ikke dette hans første bil, men når jeg var like gammel som han hadde jeg ikke råd til sertifikatet engang. Men nå var jo min livssituasjon litt annerledes enn hans, han har fast jobb og tjener egne penger, så jeg er minst like stolt som han er over sitt nye glis.

Idag er første dagen jeg føler på at jeg har fått litt rutiner innarbeidet. Dagen i dag har gått veldig bra, ja bortsett fra at hjemmesykepleien var kraftig forsinket idag, noe som medførte at jeg holdt på å tisse på meg i morges fordi blæra var rimelig full etter natten. Jeg har aldri vært så glad for å komme på toalettet før som idag, og det gikk heldigvis bra.

Her renner det inn med bakevarer, idag var det mine foreldre som kom. De hadde med seg deilig kringle og sjokoladetopper. Så nå har vi nå litt på lur i fryseren, det er godt vi har gode hjelpere rundt oss.

Nå sitter jeg bare og venter på at det skal bli lys i flaggstangen, gubben gjør nå et nytt forsøk. Så får vi se om det blir lys i år, det er nemlig ikke godt å vite. Dagen i dag har vært en god og avslappende start på uken, for selv om jeg har hatt nok å gjøre så har jeg kost meg gløgg i hjel…

“Fyyy pappa, ikke kjeft på mamma”. Vi blir nemlig irettesatt uansett hva vi gjør for tiden. En liten gutt på fire små år har virkelig skjønt hva som er viktig i livet. “Så fin du er i dag mamma”, “du har så fin genser dadda”, “jeg er veldig glad i familien min”. 

Det er bare noe av det vi hører fra en liten gutt hver eneste dag, han er blitt veldig opptatt av å glede andre. “Vi må være snille med hverandre” sa en klok liten tass når vi satt rundt middagsbordet i går, og mitt mammahjerte smeltet. Han har skjønt det han, han har oppdaget gleden ved å glede andre.

Hver dag pøser han på med komplimenter til alle som er i nærheten, og jeg ser hvor glad han blir når vi blir glad. En liten gutt på fire år står troskyldig ved min side og titter opp på meg med store blå øyne. “Jeg er glad i deg mamma, er du glad i meg”? Jeg kjenner hvordan tårene presser på, klumpen i halsen vokser.

Mitt liv er ingenting verdt uten mine barn, det er de som holder liv i meg hver dag. “Jeg elsker deg mer enn det finnes stjerner på himmelen Isak”. Han titter litt forundret opp på meg, jeg ser at han grubler på noe. ” Hvor mange stjerner finnes det da mamma” spør han med en synlig liten tenkerynke i pannen. “Milliardertrilliarder” sier jeg, mens jeg kjemper en kamp mot tårene.

Et stort smil kommer til syne, kritthvite tenner skinner imot meg som perler på en snor. “Oiii, det var mange, da er du veldig glad i meg da” sier han med øyne som stråler mer enn alle stjerner tilsammen.

Vi har mange samtaler igjennom dagen min lille gutt og jeg. Samtaler om livet og kjærligheten. Jeg tar meg i å bli like forundret hver gang over hvor mye klokskap og varme som finnes i en liten kropp, vi har mye å lære av de små.

For ett eller annet sted på veien mister vi vår troskyldighet, våre hjerter blir kalde. Vi oppdager at verden kan være kald, vi stoler ikke på hverandre lenger. Fremfor meg står fortsatt en liten gutt, hans verden er ikke blitt stor nok enda, hans verden er fortsatt trygg og full av kjærlighet.

Men jeg vet den dagen vil komme, han vil oppdage at livet er urettferdig. For uansett hvor mye jeg prøver å forberede han, uansett hvor mye jeg prøver å holde han trygg, så er det en ting jeg ikke får gjort noe med. Jeg skal dø, en liten gutt skal miste sin trygghet. Min lille gutt vil også bli som oss, han vil også erfare at sorg er en del av livet.

“Hvorfor gråter du mamma” , jeg klarte ikke holde meg lenger, klumpen i halsen ble for stor. “Jeg gråter fordi jeg elsker deg Isak, jeg elsker deg så mye at noen ganger gjør det vondt”…. 

Fotograf: Gøril Sætre

 

 

Det var det med å holde hviledagen hellig da, det har ikke fungert så bra her i huset idag. For det var ikke måte på hvor mye utstyr vi fikk med oss fra sykehuset, og idag begynte arbeidet med å lage plass til alt sammen. Det er jo ikke nødvendig at huset ser ut som et minisykehus selv om det er det. Gubben skrudde kommode i hele går, og idag har klesskapet mitt blitt omgjort til et lager.

Selv med en ny kommode så var ikke det nok, gubben må nok flytte opp klærne sine, vi trenger mer oppbevaring. Så nå har vi vært i full sving alle mann i dag, det har ikke manglet på arbeidsoppgaver akkurat. Det verste var imidlertid når assistenten oppdaget at lunsjen hennes var forsvunnet. Hun hadde nemlig satt vesken sin på gulvet i gangen, og det går ikke her i huset.

Det var nå en stykk hund som var lykkelig kan du tro, han spiser nemlig alt!! Han spør ikke, og han kan lukte seg frem til en matbit på milevis av avstand. Jeg har ikke telling på hvor mange ganger han har slukt Isak sin middag i et ubevoktet øyeblikk, her må alt passes på. Mangel på oppdragelse, eneste “barnet” jeg har sviktet litt med 🤨

Den mest uoppdragne må holdes i stram line 

 

Gubben har virkelig jobbet i helgen, faktisk har det vært lite klaging i forhold til arbeidsoppgavene. Tydelig at han er glad for å ha meg hjemme, selv om jeg kommanderer han litt rundt. Eneste som gjensto i dag var å få julebelysningen opp i flaggstangen, da kunne vi nemlig krysse av for at utebelysningen var unnagjort.

Jeg kjøpte nemlig ny ifjor etter at den forrige jeg hadde var blitt ødelagt, men tror du ikke gubben har klart å rote den bort. Eller det er ikke helt sant, det er verre enn som så. Han har faktisk klart å kaste den!! I sin iver etter å rydde garasjen, har han klart det kunststykket å hive det selv om det lå i orginalesken. Så den som måtte ut og kjøpe nytt, jo det var min kjære det.

Det spørs om det blir lys idag, for været spiller ikke på lag. Gubben springer ut imellom bygene, mer og mer oppgitt for hver gang. Så det gjenstår å se om det kommer noe opp i det hele tatt.

“Når begynner festen mamma”. Isak spurte nemlig igår om vi ikke kunne ha fest i dag. Selvfølgelig kunne vi ha fest! Hver dag er jo en fest i seg selv, klart vi må feire litt. Da passet det jo bra at vi skulle ha besøk i dag, og at besøket hadde med seg bakevarer.

Herlighet så heldig vi er, jeg er så rørt her jeg sitter at jeg ikke har ord. For min partner i fakkeltoget slutter aldri å overraske, jeg er så takknemlig for at hun kom inn i livet mitt. Hun kom nemlig på døra her med en drøss med tykklefser og pizzaboller, her var det bare å rydde plass i fryseren. Tenk at hun i disse travle dager tar seg tid til å bake til oss og, helt fantastisk!

Så Isak fikk festen sin, og den inkluderte både lefser og pizzaboller, ikke verst bare det. Jeg har også funnet en noenlunde god måte å sitte i godstolen på, så det ser ut som det går seg til litt etter litt.

Nå skal jeg se finalen i Farmen , og prøve å stappe i meg nok en lefse. Men det spørs om det er plass, for idag har vi nemlig hatt Finnbiff til middag, nam nam….

Katter har ti liv sies det, eller ti sjanser til å leve blir vel mer riktig å si. Jeg skulle ønske jeg var litt som en katt , jeg har lurt meg unna døden mer enn en gang de siste årene, men jeg vil gjerne ha noen sjanser til.  Det er rart med det, for selv om jeg vet jeg skal dø, selv med en dødelig diagnose, ja selv da føler jeg ikke at jeg skal dø, ikke før det plutselig smeller.

Selv nå når sykdommen har gjort et byks så føler jeg meg ikke mer syk, jeg føler meg like “frisk” som før selv om jeg vet det ikke er sånn. Det er en grusom følelse når man ikke stoler på sin egen kropp lenger, og det er en følelse som følger med denne sykdommen.Hodet klarer ikke å henge med når sykdommen eskalerer, ihvertfall føles det sånn for meg.  Men selv om jeg gradvis mistet muskelkraft, selv om kroppen har skrantet mye de siste årene, så har ikke fokuset vært på sykdommen.

Fokuset har ikke vært på døden, fokuset har vært på livet. Kanskje det er derfor det blir så skremmende når det først smeller, for denne sykdommen kan plutselig gjøre en helomvending uten at du nesten merker det. Jeg tviholder på det lille jeg har igjen, min skrøpelige stemme som fortsatt er brukernes, mine bein som fortsatt er sterke nok til å stå på, og en hånd som fortsatt klarer å kjøre rullestolen.

Men på sykehuset fikk jeg høre at nå var min bestemelsesrett i ferd med å gå ut, jeg var blitt så dårlig nå at legene nå skulle ta mer over på min vei videre. Det var ihvertfall det inntrykket jeg fikk, og jeg begriper ikke hvorfor. For uavhengig om jeg hadde fått lungebetennelse nå eller ikke, så var planen å starte med Bipap på natt.

For jeg har hatt litt grums på natten, og var forberedt på at jeg måtte begynne med Bipap før eller senere. Men så ble jeg innlagt, lungebetennelsen var et faktum, likevel klarte jeg å kjempe meg tilbake. Oksygenmetningen er like god igjen, ja til og med litt bedre enn før. Derfor blir jeg litt fortvilet når legene vil sette en dato for trakeostomi på nyåret, den hadde jeg ikke sett for meg.

Så nå sitter jeg her og føler på at jeg ikke har noe jeg skulle sagt lenger, jeg som trodde jeg hadde kjempet meg tilbake for å unngå operasjon med det første. Jeg blir kvalm av hele greien. Jeg fikk også beskjed om at den dagen jeg ikke klarte å formidle hvordan jeg har det lenger, den dagen skrur de av respiratoren.

Er det riktig at legene skal bestemme min vei videre? Er det virkelig sånn at fordi jeg har takket ja til livsforlengende behandling at det er legene som skal bestemme når jeg skal (ikke må, men skal) ha det? Har jeg ingenting jeg skulle sagt?

Jeg har hørt om andre ALS pasienter som lever lenge kun ved bruk av bipap, derfor skjønner ikke jeg hvorfor jeg må ta stilling til dette nå. Jeg håper i det lengste at tilstanden min holder seg stabil nå, og at jeg kan bygge meg litt opp igjen. Vi har fått hverdagen snudd på hodet allerede, vi trenger tid til å lage nye rutiner og til å fordøye alt på.

“Nyt julen, så tar vi et møte på nyåret” var det siste legene sa før jeg ble utskrevet . Men jeg klarer ikke å slappe av, tankene på det møte over nyåret ligger og gnager. Nå bare håper jeg at dette går seg til, for jeg vil gjerne være meg litt lenger , jeg vil gjerne beholde det lille jeg har igjen en stund til. Er det for mye å be om?….

Denne lørdagen ble ikke slik jeg hadde sett for meg, for idag har det vært mye armer og bein. Jeg har nemlig hatt to skjønne jenter her på opplæring, men når de ikke forstår meg så kommer frustrasjonen og river meg opp innvendig. Min mann for nemlig ut for å gjøre noen ærend, og da ble jeg alene med Isak og to nye assistenter.

Noen ganger blir jeg så frustrert at jeg nesten blir sint, og det var nettopp det som skjedde i dag. For etter å omsider fått på bipap masken (etter noe som virket som en evighet med forklaring) ble jeg så oppgitt at tårene begynte å komme. Men jeg har en egenskap til, en egenskap som kanskje ikke er like lett å forholde seg til, jeg hater nemlig å få trøst.

Jeg hater å få medlidenhet, det er ikke synd på meg, så det beste er å bare la meg være i fred til jeg har roet meg. Problemet er at ingen av disse assistentene har vært her før, og de har heller ikke fått opplæring her hjemme av de faste assistentene. Jeg skulle nok aldri gått med på at de kom begge to på en lørdag hvor vi ikke har noen faste assistenter på jobb, det blir for mye for meg å lære de opp alene.

Jeg er rett og slett ikke sterk nok enda, jeg klarer ikke med det. Det andre problemet er at min mann er grusomt dårlig på å gi opplæring, “jeg har jo vist de EN gang, det burde vel holde” sier en utålmodig finnmarking som ikke skjønner hvorfor ting noen gang trenger repetisjoner.

Han mener at ord er overflødig i denne sammenheng, det holder å vise hvordan det gjøres, og det er her problemene begynner. For de henger liksom sammen de to tingene, det ene utfyller det andre. Men min mann er en mann av få ord, og mener at forklaring er unødvendig bruk av tid. Så da ender jeg opp med å sitte igjen med problemet til slutt likevel.

Ikke kom jeg meg ut idag heller, og jeg som hadde så lyst til å få unnagjort ting og tang. Men når vi igjen sitter uten hjelp denne lørdagen så blir det sånn. Min mann orket ikke, og de to nye kan ikke kjøre bilen min uten opplæring først. Så denne lørdagen ble ikke helt slik jeg hadde håpet den skulle bli, men som vanlig må vi prøve å gjøre det beste ut av situasjonen.

Det ble et plaster på såret med enda en julelukt i huset, duften av nystekte pepperkaker. Idag har nemlig min datter og Isak bakt litt, en prøvebaking før neste helg. Da kommer nemlig tradisjon tro farmoren til min nest eldste sønn og baker med oss. Pepperkakehus, pepperkaker og kakemenn står på programmet.

lettere kaos rundt meg, men jeg nyter tilværelsen likevel 

 

Jeg fikk også viljen min når det gjelder middag idag, det skulle bli finnbiff til min store glede. Men dette er visst en av de dagene hvor utfordringene står i kø, for gubben konkluderte med at han hadde litt mye å gjøre idag, så middagsønske må vente til i morgen. Da så vi ingen annen råd enn og bestille pizza fra Peppes, noe som er godt det også iblant. Nå har det også blitt handlet inn sylteflesk og loff idag, så da er jeg berget fremover, her skal det spises.

Nei, jeg får prøve å komme meg ut på mandag, da er jeg alene og kan surre rundt på egenhånd. Det eneste er at jeg sliter litt med å planlegge dagen nå etter jeg fikk PEG. Måltider skal inntas, bipap og hostemaskin skal brukes, det er rett og slett ikke timer nok i døgnet.

Jeg får pønske ut en plan for på mandag må jeg ut, jeg kan ikke utsette dette lenger. Men i mellomtiden skal jeg kose meg med pepperkaker og deilig middag, og så håper jeg dere har en strålende lørdag dere også. Det er bare å nyte så mye dere kan, det er et helt år til neste jul…

 

Nå er vi inne i den tiden igjen, en tid hvor stresset fort kan ta overhånd. Det er mennesker overalt, folkeantallet har fordoblet seg i antall besøkende på kjøpesentrene i disse dager , julestria er for alvor igang. Jeg tar meg i å bli like forskrekket hvert år over hvor mange mennesker som haster av sted med kun ett mål for øye, julehandelen må unnagjøres.

Du finner de overalt, irritable mennesker med svettedråper på størrelse med Niagara fossen, som drasser med seg et titalls poser gjennom den nesten ugjentrengelige folkemengden som oppstår på denne tiden. Midt i denne folkemengden sitter jeg, nesten usynlige lille meg. Kanskje så du meg der jeg kom kjørende, kanskje du så hvordan jeg prøvde å manøvrere meg gjennom den samme folkemengden, hvordan jeg prøvde å finne en lite luke slik at jeg også kom meg frem til der jeg ville.

Jeg er nemlig ikke som dere, jeg kan ikke springe fra butikk til butikk mens jeg presser meg gjennom et hav av mennesker. Jeg er bundet fast til rullestolen, noe som innebærer at denne tiden blir vanskeligere for meg enn for dere. Jeg blir om mulig enda mer usynlig, dere ser meg ikke der jeg prøver febrilsk å finne en utvei i fra kaoset som foregår rundt meg.

Jeg prøver så godt jeg kan å manøvrere meg fremover samtidig som jeg prøver å unngå å kjøre på dere, eller det som verre er, over dere. For det er ikke så enkelt å se dere alle, jeg kan nemlig ikke snu meg for egen maskin. Det er vanskelig å se dere når dere kommer løpende bakfra og på sidene, noen ganger ser dere ikke meg heller fordi mobilen må tastes på mens dere går.

Så i disse førjulstider har jeg en bønn og komme med, en bønn om litt medmenneskelighet. For det er nettopp nå vi må se hverandre, vi må åpne våre øyne for de rundt oss. Jeg overlever overfylte kjøpesentre i år også, men det er mange der ute som kunne trengt en behjelpelig hånd. Forskjellene blir enda mer synlige på denne tiden av året, de fleste av oss lever i overflod mens andre har ingenting.

Så jeg ber dere, bidra med det lille dere kan, for det kan gjøre en stor forskjell for noen andre. Hold døren for den eldre damen, gi en ekstra slant til mannen på gatehjørne, ring noen du vet sitter alene. For meg er det nettopp det julen handler om, medmenneskelighet og nestekjærlighet. Det å kunne bidra til at noen får det litt bedre, er for meg enn større glede enn alle julegavene under juletreet.

Idag skal jeg nemlig bevege meg på kjøpesenteret igjen, jeg må som dere få unna julehandelen. Men jeg har lært hva som betyr noe, jeg har lært at mennesket er verdt mer enn noe annet. Så idag når jeg beveger meg ute, så tar jeg med meg en dose medmenneskelighet og nestekjærlighet. For det er ingenting som betyr mer enn menneskene selv…

Når jeg ser tilbake på den siste tiden, så skjønner jeg at jeg har vært dårlig. For når vi kom hjem i går og begynte å pakke ut, så oppdaget jeg mange ting som jeg ikke har lagt merke til før. Det var nemlig bursdagspresanger jeg ikke visste jeg hadde fått. Det er ikke verst å bli gledet to ganger av samme gave, jeg måtte le litt av meg selv.

For en dag! Assistenten har virkelig fått kjørt seg altså. Jeg hadde nemlig bestemt at idag skulle det pyntes, nissene skulle igjen pakkes frem fra boden. Så innimellom sondemat, hostemaskin, bipap, rydding og dobesøk, har en og en nisse funnet sin rette plass igjen. Assistenten som var på jobb i dag har vært helt fantastisk, vi har ledd av hverandre i hele dag.

Det har virkelig gått i ett her i formiddag, men så elsker jeg nå og ha det sånn. Jeg elsker ihvertfall å pynte til jul, det gjør meg rett og slett lykkelig. Det beste av alt var at jeg fikk blomster på døren igår av min bror, og de dufter jul. De er nemlig pyntet med barnåler, noe som medfører at det lukter så nydelig i hele stua.

Det skal bli godt når alt er unnagjort i ettermiddag og vi kan nyte kvelden i en nypyntet stue. Isak var helt i hundre her når han kom hjem fra barnehagen. For det første så var det stor stas at han ble hentet av besteforeldrene, og så var han så glad når han så meg sitte hjemme og vente. Plutselig oppdaget han at rampenissen hadde vært på ferde, alle lekene var nemlig flyttet fra stua og opp på rommet (assistenten har ryddet), det er jaggu godt vi har rampenissen og skylde på.

Dermed måtte Isak sjekke alle soverommene i huset, og han konkluderte med at han hadde vært der også. “Huff så rotete rommet ditt er mamma” sa en tydelig oppspilt gutt mens han ristet på hodet.

Det er godt med alt som er gjort, men nå må jeg ta fatt på julegavene. Jeg skal nok komme i mål i år også, det er jo bare å hive seg rundt. Det er ihvertfall deilig å kjenne på at utholdenheten er blitt mye bedre, jeg orker mye mer nå enn bare for noen dager siden. Det hjelper jo selvfølgelig på å være hjemme, her har jeg mitt eget å styre på med, jeg holder meg okkupert.

Nå har jeg bestilt Taco til middag / kvelds, så nå skal jeg nyte resten av kvelden sammen med mine kjære. Ønsker dere alle en god fredag, og en riktig god helg…

Jeg var super stresset i går, redd for alt som kunne gå galt. For er det en ting jeg er flink til, så er det nettopp å krisemaksimere. Hva hvis jeg fikk mye slim, klarte min mann og assistentene å håndtere alt, hvordan ville det gå når jeg skulle sove, som du sikkert forstår, mange tanker på en gang.

Men det viste seg fort at vi er blitt godt opplært, og hvis de rundt meg skulle glemme noe, så er jeg snar med å irettesette de kan du tro, jeg har nemlig stålkontroll etter tre uker på sykehus 😎 Det må jeg bare si, for et første døgn det har vært! Alle rutiner som jeg hadde før er kastet ut vinduet, og nye rutiner må på plass.

Det tar nok litt tid å finne ut av hva som passer best for meg i hverdagen, men jeg syns vi er godt på vei mot en plan. De er nå flinke de assistentene mine, jeg ler litt innimellom, for enkelte er mer vimsete enn andre. Det blir litt mye armer og bein til tider, men det ender som oftest godt til slutt.

Jeg la meg tidlig igår, rundt halv ti var jeg plassert i senga. Det var rart og godt på samme tid og ligge i sin egen seng igjen, mest godt vel og merke. Jeg kjente på engstelsen for hvordan dette skulle gå, men så fort min mann hadde tullet meg inn med puter og dyner, så fant jeg roen til slutt. Datamaskinen ble plassert fremfor meg, min mann rigget seg til på en madrass, det var på tide å ta kveld.

Etter at hjemmesykepleien hadde vært å tatt bipap maskinen på, senket roen seg i huset med det rare i. Jeg så litt på en serie, men det gikk ikke lang tid før jeg kjente øynene gled igjen. Jeg ble helt forfjamset når jeg våknet og så at klokken var 0545, herlighet, jeg hadde jo sovet uavbrutt hele natten igjennom! Det er jo rett og slett helt utrolig! Snakk om å få en perfekt første natt hjemme, jeg tror min mann var like overrasket som meg, han slapp unna denne første natten.

Så var det tid for morgenstell, jeg var glad de var to, og det kommer de til å være fremover også. For jeg er heldig jeg, heldig som har fått innvilget en kombinasjon av BPA og hjemmesykepleien. Så hver morgen kommer de fra hjemmesykepleien og hjelper til med morgenstellet. En trygghet for både meg og assistentene.

Så nå sitter jeg her og kommanderer assistenten rundt, for nå skal huset pyntes. Håper dere har en strålende fredag, for det har jeg nemlig…