Måned: januar 2024

Gubben har fått strøm på hjernen det siste året, fra han slår opp øynene til han lukker de på kvelden prater han kun om en ting.
Kjeften går i ett, ja man skulle nesten tro syklubben hadde flyttet inn her.
De høye strømprisene i det siste har ført til full krig i heimen, nå er det like før jeg må kalle inn krisehjelp.

Det begynte på mandags ettermiddag, jeg skjønte ingenting når gubben kom trampende inn i stua med den største lighteren jeg noen gang har sett.
Jeg ante fare på ferde når gubben frivillig begynte å tenne stearinlys, og det var ikke måte på hvor mange lys han fant frem.
Det var et øyeblikk der hvor jeg lurte på om han hadde tømt butikken for stearinlys, og plutselig skjønte jeg den ekstra handleturen gubben i all hast måtte ta dagen før.

Jeg har aldri sett så mange tente lys i hele mitt syndige liv, ikke engang på bryllupsnatta!
Jeg mistet tellingen når jeg kom til 39, og det så ikke ut som om gubben hadde tenkt å gi seg med det første.
Men plutselig hørte jeg en velkjent buldring i trappa, og like etter ble hele huset lagt i svart.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Plutselig lurte jeg på om gubben hadde blitt synsk, for det var da veldig påfallende at strømmen skulle gå akkurat i det øyeblikket gubben hadde tent det siste lyset?
Like etter hørte jeg dørene i topp etasjen gikk opp en etter en, to ungdommer kom som noen spørsmålstegn ned trappa.
“Har strømmen gått” spurte de nærmest i kor, forvirret begynte de å se rundt seg. Med trillrunde øyne stirret min datter på meg, men der satt jeg like forvirret selv.

Den eneste som satt på svaret var gubben, men hvor var gubben blitt av??
Buldringen hadde stilnet for lengst, og det siste jeg hørte var ytterdøren som smalt igjen. Men det gikk ikke lang tid før vi hørte tunge skritt ved inngangspartiet, og før vi fikk sukk for oss sto gubben i stua med tre sekker ved.
Uten et ord satte han i gang, nå skulle det fyres!

Men gubben glemte tydeligvis å ta høyde for en ting, nemlig alle de to hundre lysene som nå sto og brente.
Det gikk ikke lang tid før gradestokken nådde unormale høyder, en hel familie gikk rett ned for telling.
Sist jeg kjente en sånn varme var under hetebølgen i Saudi Arabia i 1999, da rundet vi 50 varme grader på det verste.

Klam av svette rømte ungdommene ut av huset en etter en, aldri før hadde den kalde vinter luften vært mer befriende. Men det var når min datter konstaterte med at hun måtte i dusjen at det virkelig tok av, og plutselig falt alle brikker på plass!
“INGEN ska dusje før klokka 03.00 i natt” gaulte en opphisset gubbe, “det e mye vann i bekken ute”.

Så nå har vi gått tilbake til steinalderen her i huset, gubben har nemlig slått av sikringen for godt. Det blir grilling av pølser i peisen og vasking av klær i bekken, og dersom noen MÅ dusje så er det kun tillatt etter klokken 03.00 på natta. I går kom nemlig strømregningen, så nå er det ingen kjære mor her lenger…

Denne uken begynte med et nytt besøk på sykehuset, denne gangen hadde jeg time på kjevekirurgisk. Jeg kjenner på det hver gang jeg entrer den delen av sykehuset som brukte å være min arbeidsplass, mye har forandret seg siden jeg jobbet der men korridorene er de samme.

Jeg blir alltid følelsesladet når jeg kommer inn dørene på sykehuset, de lange korridorene vekker mange minner. Synet av de unge personene som sto med klesautomatene for å få arbeidstøy dra meg tilbake i tid, en gang var det jeg som sto der og gjorde meg klar for en ny arbeidsdag.

Jeg må innrømme at jeg ble en smule bitter der et øyeblikk, men mest av alt bare lei meg over livet som forsvant. Heldigvis for gubben er jeg rimelig godt kjent på Haukeland sykehus, jeg har tross alt jobbet der i mange år. Det kom godt med i går, og det gikk ikke lang tid før vi fant fram. Endelig kunne jeg føle meg som en ressurs igjen, jeg kunne være til hjelp for en gangs skyld.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Det er ikke ofte jeg kjenner på den følelsen lenger, så når det en sjelden gang skjer føles det så innmari godt. Vi var litt for tidlig ute i går, så når vi ankom venterommet var vi innstilt på at vi måtte sitte der en stund. Derfor ble overraskelsen stor når vi kun noen få minutter etterpå ble kalt opp.

Kirurgen som møtte oss var helt fantastisk, han skjønte med en gang at jeg var livredd. Etter en rask undersøkelse kom han fram til at det ikke var mye de kunne gjøre. Jeg kjente luften gikk litt ut av meg når han sa det, det hele føltes så bortkastet. Han kunne selvfølgelig trekke tennene mine dersom det var eneste utvei, men den ene tanna mente han burde reddes. Så enden på visa ble at han henviste meg videre, og det føltes ut som et nederlag.

Så nå vet jeg ikke, jeg må vel bare vente og se. Men jeg kom meg i det minste ut en tur, og ute var det så mildt at det føltes ut som vår. De siste to ukene har jeg bare sittet inne, det har vært så dårlig vær i det siste. Så det var ekstra deilig å komme seg ut i går, selv om de ikke kunne hjelpe meg. Nå håper jeg bare på at jeg får time raskt, og at de på kompetansesenter faktisk kan hjelpe meg…

I dag reiste svigerfar, og plutselig ble det veldig stille i huset. Jeg har blitt vant til å ha han her, og han har holdt meg med selskap når alle andre har dratt på skole og jobb. I over en måned har han holdt meg med selskap, og jeg kommer til å savne alle uttrykkene og de lavmælte snorkelydene fra sofaen.

Men jeg tror nok svigerfar er glad for å komme hjem igjen, for her har han virkelig fått kjørt seg. Han har gått betydelig ned i vekt i løpet av disse ukene han har vært her, så mye at han måtte lage nye hull i beltet sitt. Svigerfar selv mente han måtte hjem for å hente seg inn igjen, gubben derimot mente at han kunne hatt godt av å være her noen måneder til.

Det sier litt når tempoet til gubben har klart å få svigerfar til å gå ned i vekt, alt som skulle til var litt snømåking og rydding av trær. Men når jeg tenker meg om så er det nok en liten gutt som skal ha mye av æren for at svigerfar har gått ned i vekt, hver dag har en liten gutt kastet seg over bestefaren i sofaen.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Jeg er glad for at svigerfar hadde mulighet til å være her så lenge, det har betydd mye for en liten gutt. Det har vært vanskelig de siste årene, avstanden har vært fryktelig lang. Jeg syns mest synd på min mann, nå er det snart fire år siden han var hjemme. Derfor betyr det så mye de gangene vi får besøk fra Finnmark, da blir hjemlengselen til min mann litt mindre…

Jeg vet ikke hva jeg skal si lenger, dette året har ikke akkurat begynt så bra. Ikke før jeg har landet etter en hendelse så dukker det opp et nytt problem, men nå er jeg så sliten at jeg ikke vet om jeg orker å gjøre noe med det. Livet er pokker meg ikke enkelt, og spesielt ikke når man som alvorlig syk selv må passe på at systemet fungerer!

Jeg er veldig takknemlig for at jeg har et team rundt meg som følger meg opp, det frigjør meg for mye arbeid. Alt av søknader får jeg hjelp til, jeg har en fantastisk sosionom og ergoterapeut som ordner det meste. Så når jeg i fjor høst luftet ideen om å søke om ny bil var ikke de vanskelig å be, de skulle sammen ta seg av saken.

Det var jeg selvfølgelig glad for, og siden jeg visste at denne søknaden ville ta sin tid så har jeg ikke tenkt noe på det før nå, jeg regnet med at søknaden var sendt inn for lenge siden. Men så fikk jeg en beskjed om sjokkerte meg litt, og plutselig lurte jeg på hvilket årstall vi befant oss i.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

For det er ingen tvil om at vi lever i en digital verden, alt blir bare mer og mer digitalisert. Ja ta bare oss som har barn på skolen, all kontakt med skole og SFO skal foregå digitalt. Sikkerheten kommer først, det spiller liten rolle om den digitale plattformen fungerer for den enkelte. Skal vi privatpersoner kommunisere med offentlige etater og personer skal det skje digitalt, så da skulle man tro det samme gjaldt mellom etatene også.

Men slik er det tydeligvis ikke, og jeg ble litt overrasket når jeg hørte at det var slik. For det viste seg at enkelte etater i kommunen ikke kan sende sakspapirer elektronisk til sykehus ansatte, alt må sendes med vanlig postgang. Det hadde ergoterapeuten min gjort i fjor høst, men det skulle vise seg at det brevet aldri kom frem til sosionomen.

Først når jeg begynte å etterspørre hvordan det gikk med søknaden fant de ut at brevet med sakspapirene aldri hadde kommet frem, og da hadde det gått over tre måneder siden brevet ble sendt. Hvor papirene med personlige opplysninger hadde havnet var det ingen som visste, men postgang var den eneste løsningen de hadde.

Det er fryktelig frustrerende når man føler at man har blitt snytt for nesten fire måneder med søknadsgang, og det bare på grunn av rot med posten. Hadde ting gått elektronisk så hadde jeg kanskje fått et svar nå, i stedet må vi begynne helt på nytt. Den eneste som blir skadelidende når slike ting skjer er meg, og jeg kan ikke annet enn å undre meg over dette systemet som liksom skal ta vare på oss som trenger det.

Etter åtte år med denne sykdommen kunne jeg skrevet bok om hvor mangelfullt systemet er, og den hadde ikke vært nådig. Jeg har i hvert fall erfart at man virkelig skal ha krefter for å være syk, og tankene mine går til alle de som er alene. God helg til dere alle, jeg skal slukke sorgene mine i sjokolade…

Det første jeg spurte om i går når de kom fra behandlingshjelpemidler var om lungelegen hadde blitt informert, han har nemlig gjort nye endringer på respiratoren i det siste så det var viktig at innstillingene ble riktige. Men de fra behandlingshjelpemidler var bestemt på at lungelegen hadde blitt informert og at innstillingene var riktige, så jeg kunne ta det helt med ro.

Men av erfaring så vet jeg at det lønner seg alltid og dobbeltsjekke, jeg har dessverre lært på den harde måten at jeg ikke kan stole blindt på det andre sier, jeg må sjekke det meste. Jeg syns nemlig det var rart at lungelegen ikke hadde informert meg hvis han viste om det, han pleier jo alltid å være så nøye på sånn.

Så rett før leggetid sendte jeg en mail til lungelegen, og det er jeg glad for at jeg gjorde. For når gubben la meg i går og tok på meg masken merket jeg at noe var feil, og det viste seg at slangene til respiratoren hadde blitt koblet feil. Trykket fra respiratoren føltes heller ikke riktig, men det kunne vi ikke gjøre noe med.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Det første jeg gjorde når jeg våknet i dag var å sjekke mailen min, og der lå svaret fra lungelegen. Det var som jeg trodde, lungelegen hadde heller ikke fått noe informasjon. Han ble rimelig fortvilet når han hørte at respiratoren hadde blitt byttet ut, og det uten noe forvarsel.

Dette er så alvorlig at jeg har ikke ord, og jeg er sjeleglad for at jeg ikke er mer avhengig av respiratoren enn det jeg er, for da ville dette vært krise. Jeg skal bruke helgen til å skrive en klage, for dette er dårlig av Haukeland sykehus! Det er bare skremmende at de kan behandle folk sånn, hva er det de tenker med? Jeg har opplevd mye forskjellig opp i gjennom, og dette er bare enda ei bevis på hvor lite betydningsfulle vi er for enkelte offentlige etater…

r

Ja jeg er syk, og ja jeg er ikke så aktiv lenger. Ja jeg holder meg mye inne på denne tiden av året, og ja jeg har ikke en travel hverdag lenger. Men det betyr ikke at jeg ikke har et liv lenger, og det betyr heller ikke at jeg aldri har egne avtaler. Mitt liv er er ikke like travelt som andre, og jeg vet at min liv kan virke uviktig i noen sine øyne.

Jeg har ingen jobb og gå til lenger, jeg har heller ingen planlagt hverdag. Jeg har ingenting å stå opp til lenger, ingen faste avtaler som jeg må rekke. Jeg skulle selvfølgelig ønske at jeg hadde noe fast å gå til men slik er det ikke, og derfor kan jeg skjønne at noen tenker at jeg ikke trenger noe særlig forvarsel.

Ja jeg forstår det, jeg forstår at enkelte kan tenke at for meg passer det uansett. Og ja, dagene mine er som regel blanke, og som regel går det bra. Men av og til dukker det opp ting selv for meg, og da vil jeg gjerne følge det opp. Så selv om det kan virke som om jeg Ikke har noe å gjøre på så betyr ikke det at det alltid passer, jeg har et liv jeg også.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Det er ikke så enkelt for meg og kaste meg rundt lenger, jeg trenger tid på meg for å planlegge ting. Det er fryktelig frustrerende når jeg plutselig får beskjed om en avtale på kort varsel, spesielt når jeg har en avtale fra før. Det skjedde nemlig i går, og igjen var det meg som måtte tilpasse meg alle andre.

Jeg har ingen ting til overs for at det planlegges ting bak min rygg, for så å gi meg beskjed dagen før. I går fikk jeg beskjed om at de fra behandlingshjelpemidler skulle komme i dag, og de skulle komme klokken ni om morgenen. Det var ingen som spurte om det passet for meg eller om tidspunktet var greit, jeg måtte bare tilpasse meg.

Men det verste var at jeg ikke fikk noe informasjon på forhånd om hva de skulle gjøre, det eneste jeg fikk vite var at jeg skulle få ny matpumpe til sondematen. Det spilte ingen rolle for dem at pumpen jeg hadde fungerte helt fint, eller at den nye pumpe var mer tungvint og bruke. Men det var tydeligvis ikke alt de skulle gjøre, uten at jeg visste om det ble respiratoren og annet utstyr også byttet ut.

Jeg satt igjen med tusen spørsmål når jeg fikk høre at utstyret mitt hadde blitt byttet ut, og det eneste jeg klarte å tenke var om jeg ikke burde bli informert om dette på forhånd? Det hadde vært fint med litt informasjon om hva de skulle gjøre og når de skulle komme litt tidligere enn dagen før, da hadde jeg kanskje sluppet å måtte avlyse avtalen jeg allerede hadde i dag. Men jeg har vel ingenting jeg skulle ha sagt, jeg er jo tross alt så syk at jeg verken trenger å bli informert eller kan ha et liv…

Livet med ALS er pokker meg ikke enkelt, og nå kjenner jeg virkelig på det. Jeg kan tolerere mye, og etter åtte år med denne sykdommen har jeg akseptert at jeg må tilbringe resten av mitt liv fanget i en smertefull kropp. Jeg har blitt vant til at jeg ikke kan røre på meg lenger, og jeg har akseptert at jeg nå trenger hjelp til alt.

Det er ikke ofte jeg klager over egen livssituasjon, men de siste to dagene har vært tunge. Jeg har nemlig fått tannpine igjen, og når man har ALS er det ikke bare å gå til tannlegen for å få det fikset. Siden jeg ikke klarer å gape høyt lenger er det vanskelig for tannlegen å komme til, og prøver de å presse munnen min opp får jeg kramper i kjeven.

Sist jeg var hos tannlegen ville hun ikke gjøre noe, det ble for vanskelig rett og slett. Det hjelper ikke på at jeg i tillegg har forferdelig tannlegeskrekk, det gjør alt mye verre. Når jeg i tillegg har blitt frarådet og ta beroligende på grunn av lungekapasitet en har jeg ingen sjanse hos en vanlig tannlege, og siden tennene mine nå hadde blitt så dårlige så jeg ingen andre utveier enn å be om en henvisning.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Så når jeg var på Haukeland på kontroll tok jeg det opp med lungelegen min, og vi ble enige om at en henvisning til kjeveortopedisk på Haukeland nå var nødvendig. Da kunne lungelegen min bistå i tilfelle jeg trengte beroligende eller narkose, da er jeg i det minste i trygge hender dersom det skulle skje noe. Jeg håper selvfølgelig at jeg slipper narkose siden det innebærer en viss risiko, men jeg føler meg litt tryggere med lungelegen ved min side.

Jeg var forberedt på lang ventetid, for i følge nevrologen min hadde de en lang venteliste. Derfor var overraskelsen stor når jeg to dager etter kontrollen fikk en time på mobilen min, jeg hadde tydeligvis blitt prioritert. Så om en uke skal jeg på undersøkelse på kjeveortopedisk, og jeg krysser fingrene for at det går bra.

Men siden jeg hadde tannpine nå så ble en uke litt for lenge for meg, og siden det mest sannsynlig var snakk om en betennelse tok jeg kontakt med tannlegen min. Jeg er heldig som har en fantastisk tannlege, uten flere spørsmål skrev hun ut antibiotika til meg. Så nå håper jeg smerten gir seg etter hvert så jeg får fred, og så håper jeg undersøkelsen neste uke går bra…

Aldri hadde jeg trodd at jeg skulle oppleve å bli innesnødd i Bergen, men nå har det altså skjedd. Det har ikke vært så mye snø her siden det året jeg flyttet til Bergen fra Finnmark, da husker jeg at jeg måtte gå til jobb med snø opp til knærne. Folk fra nord kan gjøre narr av oss så mye de vil, men jeg tror kjeften hadde fått en annen lyd om de hadde bodd i en storby sammen med 300 000 andre mennesker.

Svigerfar har i hvert fall kapitulert, og det kan vi takke gubben for. Jeg vet ikke om dere har fått med dere hvor bratt bakken opp til nabolaget vårt er, derfor legger jeg ved en video som jeg tok i fjor sommer. Det er kanskje ikke så lett å se, men den er så bratt at vi ligger å kjører når vi skal opp. For ti år siden var vi en gjeng som hadde bakkeløp opp der, men nå tør jeg ikke prøve en gang med rullestolen.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Så når gubben kommanderte sin far ut sent torsdag kveld hadde jeg bange anelser, og det skulle vise seg at gubben hadde lagt en plan. Det var nemlig tid for søppeltømming i nabolaget, men siden det hadde kommet så mye snø så kom ikke søppel bilen seg opp. Det innebærer at vi må ta søppelspannet helt ned til hovedveien, og da må vi ned brattbakken.

Den gåturen hadde ikke gubben tenkt å ta, svigerfar ble kommandert med ut for en grunn. Heldigvis skjønte jeg hva gubben hadde i tankene når han dro sin far opp av sofaen, så jeg tvang gubben til å finne frem de gamle broddene mine. De måtte svigerfar ha på seg dersom han skulle komme seg helberget ned, gubben selv hadde som vanlig ingen betenkeligheter med å sende svigerfar ned bakken.

Så mens svigerfar ble sendt av gårde med søppelspannet ned den isbelagte bratte bakken satte gubben seg i bilen, for svigerfar skulle i det minste slippe å gå opp igjen. Men det gubben ikke hadde tatt med i betraktningen var farten til svigerfar ned bakken, for selv med brodder på så gikk det unna med svigerfar ned bakken. I følge svigerfar selv var det uvisst om hva som kom først ned bakken, søppelspannet eller svigerfar.

Jeg har en mistanke om at svigerfar er glad for at oppholdet her nærmer seg slutten, for nå har svigerfar begynt med å gå å legge seg på formiddagen. Men når han er på besøk hos sønnen er det ingen kjære mor, og i går var det på an igjen. Gubben hadde nemlig fått en av naboen til å komme med firehjulingen sin for å måke hele oppkjørselen her, så igjen ble svigerfar kommandert ut.

Faktisk ble alle som var i huset kommandert ut av en bestemt gubbe, ja alle bortsett fra meg da. Nå skulle hele oppkjørselen måkes for snø en gang for alle, og da måtte alle mann i arbeid. Jeg må innrømme at det kriblet godt i kroppen min når alle løp ut av døren, jeg skulle gitt mye for å være med. Jeg tror jeg skal be gubben montere brøyteskjær på rullestolen min så jeg kan gjøre nytte for meg, men nå skal regnet tydeligvis kommer og da er det helt andre ting som bør monteres på rullestolen om jeg skal komme meg fram….

Ps: Det er noen mengder med snø i fjellsiden bak huset vårt, vi krysser fingrene for at det går bra…

Jeg ble så glad når jeg oppdaget hvem som var mest i årets sesong av Farmen kjendis, endelig noen deltakere som virkelig visste hva det ville si å leve med utfordringer. Cato Zahl Pedersen er en mann jeg alltid har hatt respekt for, han er ikke redd for å ta på seg nye utfordringer til tross for delvis manglende funksjonsevne.

Anne-Kat. Hærland visste jeg lite om, det har vært ganske så stille etter hun var i rampelyset. Jeg visste ikke at hun hadde problemer med synet før det kom opp på Farmen, men jeg syns hun var tøff som meldte seg på. Det tok ikke lang tid før dramaet brøt ut der inne, og det endte med at Anne-Kat valgte å trekke seg.

Hetsen av Anne-Kat etter på lot ikke vente på seg, det eneste folk så var hvor negativ hun var. Hennes utfordringer ble bagatellisert i forhold til Cato sine, og enkelte mente hun burde ta seg sammen. Selv ble jeg bare skremt når jeg leste kommentarene, og igjen fikk jeg et bevis på hvor lite forståelse enkelte har for andre.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Jeg lurer på hva de ville følt på om de plutselig havnet i samme situasjon som Anne-Kat, de ville kanskje reagert annerledes om det var de som sakte men sikkert risikerte å bli blind. Det er så innmari lett å etterpåklok, for faktum er at ingen av oss vet hvordan vi vil reagere dersom noe lignende skjer med oss. Jeg vet hvordan det føles å få hele livet snudd på hodet, og det første du kjenner på er en redsel så stor.

En redsel som aldri helt slipper taket, en redsel du bare må lære deg å leve med. Det trygge livet du alltid har kjent smuldrer opp i røyk foran øynene dine, og du innser at friheten du engang hadde plutselig er borte. Empati bør være stikkordet her, men dessverre er det en mangelvare hos enkelte.

Livet er tøft for oss alle, så hvorfor kan vi ikke heller bruke krefter på å bygge hverandre opp? Jeg blir skremt når jeg ser holdningen til enkelte voksne, og jeg syns ikke det er det minste rart at enkelte unge tar etter. Vi må alle huske på at vi er forskjellige, livet er like uforutsigbart for oss alle…