Jeg lukket øynene et lite øyeblikk og så var det over. Tiden bare flyr av gårde, og ikke vet jeg hvor den blir av. Livet går videre på tross av alt, og godt er det. Samtidig føler jeg at tiden renner i fra meg, jeg får ikke nok ut av dagene. Jeg har ingen “bucket list”, men det er allikevel noen drømmer jeg har for det nye året. Jeg har på følelsen at skal jeg reise og oppleve ting så må jeg gjøre det nå før jeg blir enda dårligere. Jeg håper jeg kan få reise til Vardø en siste gang, få dele de inntrykkene med Isak. Jeg har også et håp om en siste sydentur med alle mine kjære. Men det viktigste for meg nå er å fortsette å lage minner og skape gode øyeblikk. Jeg elsker disse små turene vi drar på, det er utrolig hvor mange opplevelser man kan få ut av en helg. En siste oppfordring fra meg til dere, må være å leve livet mens dere kan, aldri la frykten stå i veien for dine drømmer. Ta flere sjanser og hopp i det om anledningen byr seg, livet er for kort til å la være. Jeg håper dere alle har hatt en riktig så fin jul og så må dere nyte denne siste dagen. Tenk, nå får vi hele 365 nye dager som vi kan bruke til hva vi vil. Husk at det er du som er “sjefen” i ditt eget liv, så gå ut og lev hver dag som om det var din siste…. 

 

Nå nærmer det seg slutten av året og vi skal snart ta fatt på et nytt år. Et nytt år med nye muligheter for oss alle, en glimrende måte å starte med noe nytt, legge alt av motgang bak seg og starte et nytt kapittel i livet. 

Året 2018 startet dårlig for min del da jeg i februar ble akutt dårlig og haste innlagt. Det skulle vise seg å være blodpropp på lungene. Legene var ganske overrasket over dette, siden størrelsen på proppen skulle tilsi at jeg trengte mengder med tilført oksygen, noe jeg ikke gjorde. Det skal mer til for å knekke denne damen. Etter noen uker med hanglende form, var jeg tilbake i like god form som tidligere, eller like dårlig form, ja, du skjønner sikkert hva jeg mener  😂.  

Men dette året har også bydd på flotte opplevelser, fine turer og minner for livet. Vi har hatt flotte turer til Beitostølen, Skei, Oslo og hytta i mitt hjerte, familiehytta i Gulen. Jeg kan bare håpe på å få komme tilbake dit. Det er ganske ufremkommelig og umulig å få rullestolen min ned, og da blir det vanskelig for meg å være der. Så vi må pønske ut en plan til neste gang, for ingenting er umulig bare man legger godviljen til. Det er litt viktig for meg at Isak får oppleve litt av min barndom, en barndom med sjøen, fiske og bading. Jeg har så mange gode minner fra hytta med sjøen og mitt håp er at Isak også kan få sine egne barndomsminner fra denne nydelige plassen. I år fylte også Marcus 18 år. Dette er en milepæl i seg selv, men ihvertfall for meg nå som situasjonen er som den er, betyr slike dager ekstra mye. Det betyr at han trer inn i de voksnes rekker, og at jeg får følge han. Jeg håper at jeg får følge han en stund til, og se at han blir ferdig med utdanning og forhåpentligvis for seg en god jobb. 

Enda en milepæl var å få oppleve konfirmasjonen til min datter. Det er ingen selvfølge lengre at jeg får dele slike dager med mine kjære, så jeg er evig takknemlig for at jeg fikk oppleve denne store dagen. Og for en dag det ble, en dag vi aldri kommer til å glemme. Denne nydelige datteren min som er brått blitt så voksen og vakker, en jente som er meget besluttsom og har en stå på vilje av stål, har de riktige verdiene inne og perspektivet i orden. Jeg har en drøm om å få oppleve din 18 års dag også, selv om jeg vet at det kan bli vanskelig. Men i mine drømmer er ingenting umulig… 

De siste somrene har ferien dreid seg om en ting, fotball cuper. Og i år som tidligere var det igjen tid for Norway cup. Det var lenge uvisst om vi kunne dra, både økonomi og hjelp til meg spilte i mot oss. Men mine kjære foreldre ble redningen igjen da de valgte å spandere turen på oss. Vi valgte å dra en langhelg slik at vi fikk med oss de siste kampene. Risikoen var jo tilstede for at de kunne ryke ut, men den sjansen måtte vi bare ta. Og for en opplevelse det ble. Ikke nok med at de vant hele cupen, min datter ble også matchvinner da hun scoret kampens eneste mål. Kampen ble også vist direkte på Tv2 slik at både familie og venner satt spent å fulgte med. Tenk at jeg var så heldig å få lov til å oppleve dette øyeblikket, men jeg må si at jeg synes det var velfortjent, for min datter lever og ånder for fotballen og bruker all sin fritid på sporten. 

Når jeg nå ser tilbake på året som har gått, har det vært mange gledelige og fantastiske opplevelser. Vi har gjort alt for å skape nye minner,  og fokuset har vært på å gi familien opplevelser som de kan se tilbake på med glede. Men det har og vært et år med mye motgang, mange tårer over en helse som stadig skranter, hjelp i form av BPA som ikke har fungert , og en utrygghet over hva fremtiden vil bringe. Jeg har et ønske om at jeg får lov til å holde meg stabil en stund til, slik at jeg kan skape nye minner og opplevelser med mine kjære i året som kommer. Og skal jeg få ønske meg et nyttårs ønske, så må det være at ALS kan bli en sykdom vi kan leve med og ikke dø av. Jeg ønsker dere av hele mitt hjerte et riktig godt nyttår, og måtte det nye året bringe med seg mye kjærlighet og god helse til dere alle…. GODT NYTTÅR ✨🧡

 

 

 

I dag merker jeg at jeg har kort lunte. Jeg blir irritert for den minste ting. Jeg har aldri tid for meg selv lenger, ingen privatliv til å bare være meg. Det er prisen man må betale når man blir syk. Det er alltid folk rundt meg, assistenter fra morgen til kveld. Jeg er veldig takknemlig for å ha hjelp og jeg er heldig som har flinke assistenter, men av og til vil man bare være alene med familien, eller bare være alene i sitt eget selskap. Alle har behov for litt privatliv, men hva gjør man når dette ikke går lengre?? Vår løsning har vært å reise på tur sammen. Bare familien på tur en helg. Det blir jo mer ansvar på min mann, men så lenge vi planlegger og tilrettelegger turen så synes han og at det er godt å komme seg bort. 

Mine foreldre har vært fantastiske på dette området. Vi har pleid å dra på tur med dem. Da har vi hjelp med Isak, og de kan avlaste min mann på enkelte områder. Vi fant fort ut at det å bo på hotell er det beste for oss. Da slipper vi å tenke på mat og rydding. Det er også godt å ha en plass der man kan trekke seg litt tilbake og bare slappe av. Jeg er så takknemlig for alle turene mine foreldre har spandert på oss. Hadde det ikke vært for dem så hadde vi ikke kommet oss noen vei. For er det en ting som skranter når man blir alvorlig syk så er det økonomien. Jeg må innrømme at jeg har vært fryktelig teit når det gjelder å forsikre meg selv. Barna mine har jeg forsikret opp og ned i mente, men meg selv har det ikke vært så nøye med. Dette får jeg svi for idag. Jeg har mange bekymringer for hvordan det skal gå med familien når jeg er borte. Min største bekymring er at de må selge huset. Det varme hjemmet vårt som vi har jobbet sammen på for å skape en trygg plass for våre barn. Jeg vet at barna tenker mye på dette også, og jeg blir bare så innmari forbanna på meg selv for at jeg har vært så ubetenksom. 

Nå når vi har vært så heldig å fått tilskudd fra kommunen til utbygging og vi endelig har fått ett hjem som er tilrettelagt, så kan vi ikke bare miste det. Jeg tenker hver dag på måter vi kan redde oss selv på. Muligheten for å bygge om kjelleren til en utleiedel er tilstede, men dette koster en del å få utført, og på nåværende tidspunkt har vi ikke råd til å ta opp noe mere lån. Men en ting er sikkert, jeg kommer ikke til å gi meg uten kamp, og jeg kommer til å kjempe til det siste for at familien skal få beholde huset. Vårt lille hjem som har vært fullt med kjærlighet og omtanke, der vi har skapt alle våre minner og opplevelser. Her har det vært godt å bo for både store og små. Breistein i mitt 🧡….. 

Det ble med ett så stille og faktisk litt kaldere i huset. For idag reiste mine svigerforeldre, disse varme, gode menneskene som gjør alt for at vi skal ha det bra. Svigermor som har stått på kjøkkenet fra hun kom, og disket opp med de lekreste retter. Baket de deiligste kaker og smakfulle desserter. Svigerfar som med sitt smittende humør har klart å bringe frem smil og latter hos oss alle sammen. Han som har raidet butikkene på jakt etter leker og klær, for kun det beste er godt nok for barnebarnet. Dere er fantastiske og det merkes at dere ikke er her lenger. Jeg gleder meg allerede til neste gang vi kan møtes. 

Isak har vært fryktelig lei seg i dag, det ble en brå overgang når besteforeldrene måtte dra igjen. Det er synd avstanden er så stor og at vi treffes så sjeldent. Men da er det godt med Skype og video samtaler over Messenger, det gjør avstanden litt mindre. Idag reiste min datter også. Hun skal feire resten av juleferien hos sin far. Man merker godt at barna er blitt voksne, for denne nyttårsaften blir det bare meg, Isak og min mann hjemme. Alle de andre har planer.

Isak overrasker stadig. Forleden dag pratet vi om fyrverkeri, og da kom det fra den lille tassen : ” Mamma, da må Marcus fyre på rakettene, samme som forrige gang “.  Det er utrolig hva de husker og hva de får med seg. Så nå prater han ikke om noe annet enn raketter. Han elsker å se på “Gubben og katten”(filmen) på Ipad, og der skyter de opp raketter og Isak ler like godt hver gang.Men lyden er litt skummel, og i mangel på hørselvern, så har Isak funnet ut at headsettet gjør samme nytten. Jeg skjønte ingenting når han for en stund siden kom løpende inn døra på jakt etter headsettet, men når jeg oppdaget at naboen holdt på å sage ute, da skjønte jeg det. Det er bra han er løsnings orientert  😁. 

Så nå sitter jeg her helt alene for øyeblikket, helt stille i huset, bare knitringen fra peisen er å høre. Det er vemodig og godt på samme tid, men jeg må bare nyte det så lenge det varer, for det er nok ikke lenge til jeg hører døren åpner seg og den søteste stemmen som roper : ” Mamma, jeg er hjemme”…… 

 

Jeg føler meg ikke bra. Streken i regningen var at Svigermor fikk oppkastsyken natt til første juledag, og nå kjenner jeg at magen min ikke er helt bra. Jeg kan være syk på mange måter, men er det en ting jeg ikke takler så er det oppkastsyken. Det er noe dritt. Jeg er livredd for å ikke få det opp, spesielt siden magemusklene er fraværende. Mitt største mareritt er at jeg begynner å spy på natta og ingen hører meg, jeg vil jo nødig kveles av mitt eget spy. Men jeg vet og at stort sett ordner kroppen opp selv. 

Det kan jo og hende at jeg bare er sliten, jeg håper ihvertfall det. Det er mye som skjer rundt meg til enhver tid, og jeg er ikke vant med det lengre. Stort sett har jeg noen timer alene i hverdagen, men nå er vi mange samlet og det krever litt å følge med på alt. Isak er spesielt aktiv disse dager, når været er dårlig og det ikke blir så mye ute aktiviteter, da stiger energinivået her inne. Stakkars bestefar som virkelig får gjennomgå 😂

Men selv om vi er mange, så er det koselig. Det er fint å se Isak med besteforeldrene sine, hvor godt alle søsknene går overens og finner på ting sammen. Det gir meg en trygghet for fremtiden, en trygghet om at de kommer til å ta vare på hverandre etter at jeg er borte. Min datter pleier å stramme opp brødrene sine og holde de litt i ørene. På julaften så var det hun som krevde at guttene hadde på seg slips og hun ordnet slipsknuten når brødrene ikke klarte det selv. Girlpower!! Men det går andre veien også, storebrødre som vokter over lillesøsteren sin, som henter henne på sene trenings kvelder og som ringer henne og spør hvordan det går. Jeg er selv fra en søskenflokk på fire og begge mine storebrødre voktet så mye over meg at jeg følte til tider at jeg hadde tre fedre. Men de tok meg også med på turer, og det kjekkeste jeg visste var å få være med dem på kjøreturer rundt om kring. Det var ikke fullt så kjekt når de kom og hentet meg på ungdoms diskoteket , og ingen av de jevnaldrende guttene turde og nærme seg grunnet to storebrødre som alltid var i nærheten.Men det har vært trygt å ha de i nærheten. Så derfor er det godt å se at mine barn har noe av det samme forholdet som jeg hadde med mine brødre. 

Så Isak er spesielt heldig som har så mange flotte søsken rundt seg, som passer på han og lærer han både rampestreker og de mer viktige tingene med livet. Det er og vil alltid være noe spesielt med søsken kjærlighet. Jeg og min lillebror har alltid hatt et spesielt bånd, sikkert fordi aldersforskjellen mellom oss ikke er så stor som med de andre. Jeg har alltid prøvd å passe på han, stille opp uansett hva som sto på. Men nå er rollene snudd, jeg føler meg ofte som en lillesøster og at han er blitt storebror. Men sånn er det vel bare når situasjonen er blitt som den er blitt. Så til alle mine brødre, jeg er uendelig glad i dere og takk for at dere alltid er der når jeg trenger dere. Jeg vet det ikke er enkelt for dere og stå og se på at jeg blir dårligere, men dere må vite at jeg setter pris på dere og at det dere gjør for meg er mer enn nok. Jeg setter pris på kontakten vi har, meldinger, tlf samtaler og den tiden vi tilbringer sammen. Jeg håper jeg har vært en noenlunde grei søster for dere , og håper vi kan få dele litt flere opplevelser sammen i året som kommer. Dere er og har vært de beste brødrene for meg, og jeg er veldig glad i dere alle sammen…..

   

Vi har hatt noen fantastiske dager sammen. Det har vært en jul som vi kan minnes med både glede og latter. Dagene har vært fulle av omtanke og kjærlighet, mimring og historier fra barndommen har det også blitt. De største barna har fått mye tid sammen, og jeg det varmer hjertet mitt når jeg ser hvor godt de trives i hverandre sitt selskap. 

Vi var så heldige som kunne komme til duk og dekket bord hos mine foreldre. Der fikk vi servert nydelig pinnekjøtt med mye godt tilbehør. Jeg tror jeg spiste over evne, og nærmest trillet fra bordet, nei vent, det var rullestolen det😂. Det var de deiligste kaker, og drikke for enhver smak. Barna var utålmodige, for pakkene ventet. Jeg husker selv hvor kjedelig det var å vente på at de voksne skulle bli ferdig med maten, slik at vi barna kunne begynne på gavene. Isak var spesielt utålmodig, jeg tror ikke jeg har sett han så oppgiret før. Han var høyt og lavt hele dagen og lurte på når denne juleaften skulle komme. Ja, det var vanskelig å forstå at julaften var en kveld og ikke en person. Men jeg må si at han har imponert meg, pakkene har fått ligget i fred i dagesvis, han har ikke rørt noenting. Jeg var ikke like flink som barn. Både jeg og min lillebror gikk på leting etter gaver i hele huset, og fant vi noen så var det å klemme og kjenne så mye at papiret nesten revnet. 

Når vi er så mange som feirer sammen så blir det gaver, overflod av gaver.. Det var så mange gaver at vi måtte ha to forskjellige hauger i stuen. Min nest eldste sønn fikk i oppgave å lese opp gavene. Og her gikk det unna, med tre små barn og mine ungdommer, papiret fløy gjennom lufta, pakkene ble revet opp fortere enn hva jeg klarte å følge med på. ” Mamma mamma, se hva jeg fikk”!, ble det ropt fra alle kanter. Det ble en smule kaos der en stund, men barna var storfornøyde og det er det viktigste. Det var ihvertfall ikke tvil om hvilken gave som falt mest i smak hos Isak, den gaven fra mamma og pappa…. 

Det er godt og vondt på samme tid med disse høytidene. Det er mange øyeblikk å glede seg over, men det er også mange tanker og følelser som vil ut når det er jul. Jeg har vel på følelsen at neste jul ikke blir fullt så enkel, men jeg kan bare håpe på å få oppleve en jul til der jeg er noenlunde i samme form som nå. Det som er vanskelig er å prøve å få Isak til å forstå hva som skjer. Han er for liten til å forstå hva døden er for noe, men vi prøver nå å prate litt om det fordi. Jeg vil ikke at han skal begynne å fantasere om ting han lurer på, så derfor prater jeg mye med han. Vi får bare ta tingene litt etter litt, og spør han, så skal jeg gjøre mitt beste for at han skal få svar. 

I år hadde mine barn virkelig funnet på en spennende gave til meg. Google høytalere, assisterende /stemmestyrende høytalere. Skikkelig kult, så nå kan vi spørre om alt mulig så utfører den det. Og det var en fantastisk god lyd i de små høytalerne. Verden går virkelig fremover. Så nå kan jeg høre på favoritt musikken min til enhver tid uten å be om hjelp til å sette på musikken… 

Vi har hatt noen fine dager sammen, og heldigvis har vi fortsatt noen dager igjen som kan nytes. Jeg sitter her og nyter hvert minutt, og nå gleder jeg meg til fotballkampen med ingen ringere enn Solskjær i spissen, denne dagen blir nok bra…..  

Nå er snart den store dagen her, og alle hjerter gleder seg. Isak venter spent på Nissen og det er det eneste han prater om. I dag blir det bare kos i heimen med julegrøt og annen god mat. Kvelden skal tilbringes fremfor TVen, Hovmesteren blir høydepunktet i år også. Jeg elsker lille julaften, da har roen senket seg og vi kan bare nyte tid sammen.

Nå tar jeg og juleferie, juleferie fra bloggen noen dager. Men jeg vil benytte anledningen til å takke hver og en av dere for at dere følger meg på min reise, og for mange fine ord og tilbakemeldinger. Jeg ønsker dere av hele mitt hjerte en riktig god jul, måtte den oppfylle alle deres ønsker. Jeg håper dere finner roen og at dere får noen fine dager sammen med deres kjære. 

GOD JUL, og tenk, nå snør det her også… 

 

Det er fryktelig ensomt å være syk. Man er liksom alene med sine tanker og følelser. Det er vanskelig å forklare for de rundt meg hva jeg går igjennom og det er vanskelig for de rundt meg å sette seg inn i hvordan jeg har det. Jeg har alltid hatt tro på at åpenhet hjelper, og barna mine vet det meste. Men det er jo noen tanker jeg velger å holde for meg selv. Bekymringer og min sorg over sykdommen vil jeg ikke legge over på dem. Jeg synes ikke det blir riktig, de har sin egen sorg å takle. Så da velger jeg å skyve mine følelser til side, og heller fokusere meg om deres følelser og tanker.  

Er det en ting jeg har blitt flink på, så er det nettopp tålmodighet. Man har ikke så mange andre valg enn å vente på hjelp. Jeg prioriterer barna først og meg selv til sist. Når assistentene går hjem fra jobb, så er det min mann som får ansvaret. Jeg vil ikke være til bry, så jeg tar meg i og velge ut det jeg har mest behov for der og da. I et hus med fire barn så må det bare bli sånn. Stort sett går det bra, men det hender at om jeg feks ber om noe og spise og min mann trenger å slappe av, så kjenner jeg at det er litt sårt noen ganger. Det siste jeg vil er å være til bry, og den følelsen er tung å bære. Jeg håper bare at alt jeg bidrar med kan veie litt opp for den hjelpen jeg trenger, og at når mine nærmeste minnes meg, så kan de minnes en mamma som har prøvd å hjelpe på tross av sykdommen. 

Idag skulle jeg egentlig være hjemme og ta det med ro mens min mann skulle ut og ordne resten av julehandelen. Men sånn ble det ikke, jeg måtte ut selv du. Skal man få noe gjort, så er det best å gjøre det selv. Denne gangen viste jeg hva jeg skulle ha, så i løpet av en time var jeg ferdig, og forlot mann og svigerforeldre igjen på senteret. Nå har jeg gjort mitt, så nå får de ta seg av resten. Nå skal jeg kose meg med Olsenbanden på Tv og spise noe godt. Håper dere slapper litt av innimellom slagene, og at dere får en flott lørdag. Grip dagen folkens, dagen idag får du aldri tilbake….. 

  

Endelig er dagen her, dagen der juleferien starter. I dag kommer alle barna hjem og vi kan endelig starte ferien samlet under ett hus. Jeg gleder meg til at alle kommer hjem. I går kom endelig bestemor også. Isak fikk selvfølgelig være med på flyplassen å hente. Han var veldig bestemt i går og ga grei beskjed : ” Mamma, du blir hjemme, så drar jeg og henter bestemor “!,” Men mamma, du får ikke lov å dra noen plass mens jeg er ute, bli her mamma!! ” Er det en ting han kan være trygg på,  er at jeg er på samme plass når han hjem igjen😊.

 Isak tok juleferie i går, han har vært godt forkjøla, så vi valgte å ha han hjemme i går. Men pappaen måtte på jobb som vanlig, så da skulle bestefar stå opp kl 07.00 slik at han var klar når Isak våknet. Isak ligger inne hos meg disse dagene, vi måtte frigjøre litt plass nå når vi fikk gjester. Men det skulle vise seg å by på uvante problemer denne morgenen. Isak våknet litt over 07.00 som vanlig, men han nektet å stå opp!! Jeg prøvde alt jeg kunne for å få han til å gå ut til bestefaren. Det var tydeligvis litt skummelt det der. ” Isak, gå ut og be bestefar lage frokost til deg”. ” Men mamma, jeg må jo strekke meg litt først”. ” Men Isak da, gå nå ut og se på barne tv da”. ” Nei, jeg må være her og passe på deg”. ” Du er nå snill vennen min, men det trenger du ikke, gå nå ut til bestefar”! ” Men mamma, skjønner du ingenting, jeg kan jo ikke gå ut i trusa “.😂 

Så lå vi der og hadde høylytte diskusjoner. Det var mye frem og tilbake kan du tro. Redningen ble som mange ganger før, storesøster. Hun begynte senere på skolen denne dagen og hørte diskusjonen som foregikk. Så etter en time, kom han seg endelig opp,, og storesøster fikk gjort han klar til en ny dag. Det er ikke bare bare å være en mamma som bare har ordene å bruke overfor barna. Stort sett så går det bra, og han gjør det jeg ber om, men de dagene han slår seg vrang får jeg virkelig brukt all min tidligere erfaring som mamma. Det som er bra, er at han lærer seg til å høre etter og innrette seg uten at jeg trenger gjøre noe annet enn å prate til han.

Siden han var litt småpjusk i går, valgte vi å pynte juletreet. Det er lenge siden jeg har sett en mer ivrig unge enn der og da. Han var høyt og lavt, opp og ned, frem og tilbake, tydeligvis var dette midt i blinken. Bare det å få oppleve gleden det gir han og få delta i juleforberedelsene, gir meg en varme som jeg ikke kan beskrive. Vi har mye å lære av de små barna, hvor takknemlig og lett de lar seg glede av små ting. Men også hvordan de lever i nuet, det er bare her og nå som gjelder. Dette smitter over på meg, og jeg takker Gud hver dag for at jeg fikk oppleve et siste mirakel i form av Isak. .. 

Nå venter jeg bare på at klokka nærmer seg middagstid, for i dag blir vi alle samlet rundt middagsbordet, og mammahjerte kan igjen glede seg over og se alle barna under ett tak….

  

I natt har jeg ikke sovet. Av og til blir man bare liggende og gruble over ting. Det føles som om jeg prøver å løse alle verdensproblemer mens jeg ligger der i mørket og vrir meg. I natt begynte jeg å tenke på noe nevrologen sa til meg når jeg var på kontroll. Jeg kjente jeg ble bare mer og mer forbanna der jeg lå i mørket. Han begynte å prate om gen prøver , og innenfor ALS forskningen ble det mer og mer vanlig å lete etter et gen hos alle ALS pasienter. “Enten har du den arvelige ALS varianten,  eller så har du den sporadiske, jeg tror du har den sporadiske “. Jeg ble helt satt ut, prøvde han å skremme meg?? Hele tiden har han sagt at jeg har den sporadiske, og at mine barn ikke kan få det. Men så kommer han med dette nå?? Av og til føles det som om han prøver å knuse meg helt. 

Vi har aldri hatt et ALS tilfelle i vår familie så langt jeg vet. Så jeg kan bare velge å tro at jeg har den sporadiske varianten. Jeg blir jo bare gal om jeg skal gå å tenke på noe annet. Bekymringer har jeg nok av allerede, jeg trenger ikke flere. Det må være helt grusomt å ha den arvelige varianten og se at dine barn også blir rammet. Det hadde jeg ikke taklet. En ting er at jeg har fått denne sykdommen, men heller meg enn mine barn.. 

Jeg håper at når det nærmer seg slutten for meg, at de kan legge meg i narkose. Bare slå av lyset og gjør det mørkt, jeg vil lide minst mulig. Hadde jeg hatt penger til det, så hadde jeg nok valgt å dra til Sveits og fått hjelp til å dø. I begynnelsen kunne jeg ikke forstå hvordan folk klarte å sette seg på et fly til Sveits og vite at deres dødsdag var bestemt, men jo lenger man kommer ut i sykdomsforløpet, jo mer forståelig blir det. Det er ingen som ønsker å lide seg inn i døden. Vi avliver dyrene våres slik at de skal slippe å lide, men ikke oss mennesker. Det er noe merkelig over dette spør du meg. Det burde være en menneskerett å få bestemme selv, spesielt når man lider av alvorlige sykdommer der det ikke finnes noe håp om en kur. Men siden dette ikke er en mulighet, så kan jeg bare håpe på at jeg slipper å lide så alt for mye. Jeg pleier å si at dersom det finnes en himmel, så må jeg være garantert en plass, for jeg har allerede erfart helvete.  

Jeg ber til Gud hver kveld om at han må ta meg raskt og skånsomt når min tid kommer. Det beste hadde vært om hjertet bare stoppet en natt. Hver dag så leser man begravelses annonser der det står :”Han sovnet stille inn”. Hva menes med dette?? Hvordan kan vi vite hva personer som ligger for døden går igjennom?  Jeg tviler på at det virker så stille og fredelig for den som ligger der. Det er ingenting å legge skjul på, jeg engster meg for å dø. Jeg har angst for å lide, kveles til døde, men mest av alt å forlate mine nærmeste. Som du sikkert forstår så har jeg en litt dårlig dag i dag, og dette ble et dystert innlegg. Jeg var litt i tvil på om jeg skulle legge dette ut, men jeg vil jo gjerne dele det meste, skape litt forståelse for hva vi går igjennom, også på våre dårlige dager. Men jeg er nå heldig og, for nå har jeg en liten gutt som river meg i tåa og gjerne vil leke kaptein Sabeltann, og da må man bare smile…. 

Beautiful blue sky background with clouds and sun