Nå kjenner jeg det

nervene er i helspenn.

Gubben må klippes

skallen må være glinsende og fin.

Jeg skal til frisør

hvordan skal vi klare dette ??

Ny BH er innkjøpt

men hva hvis den glir opp??

For det skjedde nemlig igår

plutselig satt jeg der med to par pupper.

Og hva med den lange kjolen??

Du kan være sikker på den havner i hjulene

og jeg sitter der i trusa.

Pass på beina folkens

rullestolen min elsker små lekre ben.

Jeg er såååå nervøs

gi meg en sterk en!!

Nei sier gubben

vi kan ikke risikere en gjentakelse av gårsdagen .

Da klarte jeg nemlig to ting.

Jeg kilte meg fast i heisen

det var nesten så brannvesenet måtte tilkalles.

Veggen fikk også gjennomgå

Vivian har satt avtrykk etter seg på Grand hotell .

Så ikke rart jeg er nervøs

for her kan alt skje!

Følg med , følg med

dette blir en spennende kveld….

 

Kvelden igår var perfekt. Vi kunne ikke hatt det bedre rett og slett. Hotellet her er bare fantastisk, og servicen er upåklagelig. Jeg har ikke opplevd slik service og luksus siden 1999, da hadde vi vært på ferie i Saudia Arabia og på grunn av tekniske problemer måtte vi overnatte i Paris på et fem stjerners hotell , og sånn har vi det nå også . De står klar og åpner døren, følger deg til heisen, og har nesten hjulpet deg ferdig før du har fått spurt.

Igår spiste vi kvelds på peppes, vi var skrubbsultne og gikk derfor for den enkleste løsningen. Plutselig dukket venninnen min opp, og da bestemte vi oss for å runde kvelden av med noe godt i glasset. Jeg ble så glad når jeg hørte de hadde strawberry daiquiri, men den var ikke slik jeg var vant til . Men uansett så var stemningen god på takterassen på Grand hotell , en perfekt avslutning på en god dag . Nyt bilder fra kvelden igår , idag blir det hakket travlere.

Men det må jeg si , det er første gang på fire år at jeg har ligget godt i en hotell seng. Jeg har sovet som en stein. Det kommer godt med idag, for idag skjer det mye. Så følg med, jeg deler bilder i løpet av dagen. Håper dere har en strålende fredag, jeg har det ihvertfall som plommen i egget…

 

Endelig fremme! Ja for selv om kjøreturen har gått uten problemer , så er det jaggu godt å være fremme. Jeg vet ikke hva jeg hadde forventet av hotellet, men dette overgikk alle mine forventninger.

Trappa ble forvandlet til en heis rampe ved å trykke på en knapp!!

At det er tungvint bryr jeg meg ingenting om , dette var så high teck for meg at jeg sperret øynene opp. Sjåfør fikk jeg også , og mens gubben var opptatt i resepsjonen , så ble jeg fraktet opp trappa/heisen. Så når gubben snudde seg og så at jeg satt på toppen av trappa skjønte han ingenting , hadde jeg flydd opp liksom? Jeg måtte virkelig jobbe med meg selv for å ikke gapskratte, fint skal det være.

Hele hotellet oser av luksus, tenk at to bondeknøler som oss får oppleve dette , gubben ankom i klogger og jeg i strikkesokker.

Så nå ligger vi her rett ut begge to , og lurer på om vi orker å reise oss fra denne deilige senga . Men magen knurrer, vi må få i oss noe mat. Jeg venter også på venninna mi , hun valgte å fly over dammen. Så tusen takk kjære dere , det er takket være dere at vi nå kan ligge og velte oss i luksus , dette kommer jeg aldri til å glemme….

Det er sikkert fint å fly, du kommer deg ihvertfall fort frem. Men det er noe spesielt med å kjøre , to personer som sitter sammen i timevis mens landskapet bretter seg ut fremfor oss .  Akkurat nå er klokken 09.45 , og jeg er så vidt begynt å komme meg etter dagens morgengymnastikk. Tradisjon tro sitter gubben og småbanner bakom rattet, yrkessjåføren har havnet bakom to trailere.

Vi har kommet oss et godt stykke fordi Voss , og vinterlandskapet tar oss godt imot. Der kom han seg forbi trailerne, så nå er en gubbe fornøyd igjen , ja enn så lenge ihvertfall . Det er rart det der , jeg har alltid elsket å kjøre bil , men å være passasjer har jeg hatet som pesten. Da passet det ekstra godt at jeg fant meg en yrkessjåfør til gubbe , det har vært utallige krangler om det rattet kan du tro .

Men nå elsker jeg å sitte på , det kjekkeste jeg gjør nå er å kjøre på tur . Spesielt på lengre turer for da blir opplevelsene mange . Dessuten får vi kvalitetstid sammen , vi får pratet mye sammen . Nå kom Dolly Parton på radioen , guff opp lyden kjære! Har jeg nevnt at jeg er en Country jente? Jo jeg er det , jeg var hun jenta som kunne danse sving hele natta.

Plutselig var vi kommet oss opp på fjellet, -16 grader og sol. Vi kunne ikke fått et bedre kjørevær, i tillegg ligger snøen tett. Solstrålene speiler seg i det hvite teppet ,  det blinker krystaller så langt øyet kan se . Tenk å være så heldig med været, hvis dette holder seg så får vi det fantastisk. Nå er klokken 11.57 og vi er nettopp passert Hemsedal.

Jeg syns det går fort , men så hjelper det at jeg har noe å gjøre på, jeg bruker tiden på å skrive til dere. Men ikke uten utfordringer , det er jaggu ikke lett å skrive med øynene på humpete veier og med sola i trynet. Men jeg storkoser meg , jeg har en snill mann som forer meg med yndlings chipsen underveis , og kjøper det jeg vil ha . Ja for når han ikke må være effektiv, ja da går det bare godt .

Nå er klokken 14.40 og vi nærmer oss med stormskritt . En liten time igjen nå, så blir det Grand hotell . Åååå jeg gleder meg så mye , og med det avslutter jeg dette innlegget. Det kommer nok et innlegg i bilder utpå kvelden engang , men inntil da skal denne turen nytes …

Livet er herlig 💜

Jeg bråvåknet idag tidlig , myste med øynene for å se hva klokka var . 05.30 og gubben var allerede i gang . Ikke vet jeg hva han gjorde med koffertene , men det kunne høres ut som han var i ferd med å kaste de fra trappa og inn i bilen , effektivitet er mantraet til min kjære . Skyvedøren gikk opp med et brak, og plutselig skjønte jeg hvorfor en liten gutt er så glad i å smelle med dører.

For i døråpningen sto en bestemt gubbe , og med faretruende skritt kom han mot meg .

“Nei , vær så sn…..” jeg fikk ikke fullført engang .

Puter og dyne ble revet av meg , og der lå jeg i Evas drakt , hårene på kroppen hadde knapt klart å reise seg for kulden før jeg var plassert på badet. Lettere forvirret satt jeg på toalettet og lurte på hva som nettopp hadde skjedd , hårene på armene var like forvirret , halvparten hadde ikke fått reist seg enda .

“Skal man ha ting gjort må man gjøre det selv” sa gubben mens han demonstrerte det hele med å klappe i hendene . Ingenting i veien med det , tenkte jeg , men du kan nå sørge for at ræva mi ikke henger igjen i lakenet . Ja for så fort går det altså , jeg må faktisk kjenne etter om jeg fortsatt har en ræv å sitte på .

Så var det tid for vasking, eller rettere sagt et katteslikk. For jeg tror knapt vaskekluten berørte nesetippen før det var over , likevel ble jeg grundig tørket. Jeg hørte Isak som satt fornøyd i stua og så på barnetv , og takknemlig var jeg over at han slapp å være vitne til galskapen som utspilte seg på badet.

Da gjensto klærne , og her er det bare å lukke øynene og håpe på det beste . Jeg vet ikke om han tror jeg har vært turner i mitt tidligere liv , hvem trenger fysioterapi liksom ? Ikke jeg ihvertfall , for her blir alle ledd tøyd og bøyd i alle retninger, ja enten de vil eller ikke .

“Er du klar” spør en gubbe etter at han har fått meg på beina . Det sier litt om effektiviteten , når ordene han selv sier ikke henger med på det han gjør. Så blir trusa og buksa dratt så hardt opp at jeg plutselig fikk kjenne hvordan det må være å få et bukseløft. Hele sprekken ble nå ihvertfall fylt godt opp.

Rett i rullestolen og ut i bilen med meg , og her sitter jeg altså delvis klar for avreise. Ja for halve meg ligger enda i senga og lurer på hvor lang tid det tar for en gubbe å innse at han har glemt noe ….

Rettigheter : tegninger.no

Jeg gikk og la meg før ni i går kveld , totalt utslitt og med en dundrende hodepine . Hodepinen var fremdeles der når jeg våknet , jeg visste godt at dette kom til å bli en stressende dag. Jeg skulle dusje , farge håret , pakke, og handle inn mat til de som skulle være hjemme . Ja og Isak selvfølgelig , jeg måtte pakke til han og , det nytter ikke sende han avgårde til besteforeldrene uten klær.

Joda , jada , hvor skal man begynne ? Det gikk nærmest rundt opp i toppetasjen på meg , her var det bare å holde tunga beint i munnen . Stakkars assistenten min , hun begynte som ny på mandag , og idag har hun blitt sendt rundt som et pisket skinn.

Egentlig skulle de være to assistenter på jobb i dag , siden hun nye er på opplæring enda . Men det skar seg , så derfor ble det en travel dag for en ny assistent . Jeg er imidlertid imponert , hun har taklet enhver utfordring som har dukket opp , dette lover veldig bra .

Dere er vel spent på hvordan det gikk igår ? Det må jeg si , for en fantastisk dame som kom for å intervjue oss , jeg ble veldig glad når hun syns jeg pratet bedre enn forventet . Blomster fikk vi også , nydelige tulipaner som vi satte stor pris på .

Hun filmet faktisk litt også , så på nettutgaven kommer det sikkert en liten filmsnutt. Jeg må bli flinkere til å bruke mer video på bloggen min , det er akkurat som du kommer mye nærmere da. Men intervjuet gikk strålende , så jeg gleder meg til å se reportasjen .

Min datter altså , hun vet å stresse mor si. Hun har nemlig fri idag , derfor fant hun ut at hun måtte få på plass en skrivepult. Vi kjøpte den på Ikea igår , og idag fant hun altså ut at den skulle opp. Da hjelper det lite at jeg har det travelt , plutselig satt hun og assistenten bøyd over bruksanvisningen .

Heldigvis har assistenten sagt seg villig til å jobbe til 19 , så da har vi god tid til å ordne alt . Så da ble alle fornøyd , og skrivebordet ble flott det. Jeg var faktisk imot at hun skulle kjøpe skrivebord, for nå blir ikke hun sittende nede og gjør lekser lenger . Jeg får ikke mulighet til å bidra på samme måte , men jeg skjønner virkelig behovet hennes . For det er ikke like lett å konsentrere seg med en lillebror som napper henne i klærne , vi får håpe det blir bedre nå .

Åååå herlighet , er klokka så MYE?? Nei folkens , nå må jeg faktisk gjøre noe. Kryss fingrene for oss ,  nå er det nemlig bare timer igjen ….

Imorgen bærer det avsted til hovedstaden .

Grand hotell venter på oss i all sin prakt.

Jeg kjenner hvordan det sprer seg

helt ifra tærne og opp til det ytterste hårstrå.

Det kribler i kroppen , det er som om små maur kryper under huden på meg .

Jeg har ikke ord for den gleden jeg føler på nå

og det er ene alene takket være dere.

Uten deres stemmer hadde det ikke blitt noen Vixen .

Jeg har jo aldri vært med på dette før

så jeg har like mange spørsmål som dere.

Men det er et spørsmål som går igjen

blir det vist på Tv ?

Svaret er nok nei

men God kveld Norge har pleid å vise klipp.

Men dere kan gå inn på Vixen.no

kanskje de livestreamer den

de har ihvertfall gjort det tidligere år.

Jeg skal ihvertfall sørge for å dokumentere hele helgen

det er jo tross alt deres fortjeneste at vi kan dra .

Denne helgen skal nytes

så jeg blir kanskje litt stille .

Jeg tror jeg får mer enn nok med å skrive innlegg

jeg klarer nok ikke å svare på kommentarer .

Men jeg har dere med meg

i mitt varme hjerte .

Så tusen takk til dere

for denne fantastiske muligheten.

Oslo here WE come…

Jeg var pottesur når jeg våknet idag , natta hadde vært dårlig og når jeg i tillegg våknet opp av at vaskemaskinen var satt på , ja da var det gjort for min del . Jeg eier ikke tålmodighet for tiden , noe som er svært ugunstig når man er i en situasjon som min . Så når jeg satt på toalettet idag morges og ventet på at de skulle bli ferdig , så tenkte jeg at dette kom til å bli en lang dag.

Jeg sa jo det var blåmandag igår , for vet du hva dagen endte med? Joda, min datter kom hjem fra trening med en brukket fing. Jeg vet ikke hva det er med den jenta og denne tiden , for hvert år på denne tiden så brekker hun et eller annet . Dette er tredje året på rad , enda godt det bare var en fing denne gangen , det er ikke lett å være fotballspiller.

Så hun har tilbrakt formiddagen på legevakten , med røntgen og teiping av fingre. Da var det godt vi kunne møtes på kafé etterpå , en liten trøst ihvertfall . Jeg hadde jo noen ærend jeg måtte få unna , deriblant sko. For jeg eier ikke finsko, ikke at jeg har særlig behov for det heller . Men det er nå greit å ha et par som kan passe til enhver anledning , og det fant jeg idag . De var helt fantastisk å ha på foten , det var akkurat som om de var skreddersydd til føttene mine . Så nå er alt klart , nå er det bare pakking igjen .

Det var når vi satt på kafeen med mine foreldre at jeg kjente det , en ubeden gjest meldte sin ankomst. Jeg tror jeg stresser litt , det er jo mye som skjer om dagene . Så da er det uungåelig, hodepinen er et faktum . Da var det ekstra godt å komme hjem i godstolen igjen , få hvile seg litt før det braker løs her .

For ikveld kommer Ukebladet Hjemmet på besøk , vi har et intervju vi gleder oss til . Men jeg lurer nå på hva vi skal gjøre med Isak , han hater jo når mamma og pappa gir oppmerksomhet til andre enn han selv . Igår når vi hadde den litt uanmeldte assistenten på besøk , ja da fant Isak ut at dette var kjedelig .

Det var turning på gulvet , hopping i sofaen , og roping og hoiing. En ting var ihvertfall sikkert , det var ikke mye rom for en samtale. Men idag er vi i det minste forberedt , så jeg skal nok finne på noe lurt.

Jeg fikk en gave idag også , jeg føler nesten at jeg har fått en ny tante. For en tidligere kollega av mamma er altfor snill . Hun overøser meg med gaver så jeg blir helt rørt . Idag fikk jeg et nydelig skjerf som jeg kan bruke til kjolen min , tusen takk kjære deg .

Nå skal jeg bare ligge på lading her , jeg trenger en hvil på øyet . Så nå gjenstår det bare å ønske dere en strålende kveld , så må dere krysse fingrene for meg , jeg trenger det…

 

Jeg ble bare rasende igår , kjente hvordan blodet bruset i kroppen . Hadde jeg hatt stemme så hadde jeg brølt mitt høyeste brøl, jeg skulle brølt så de hadde hørt meg helt til hovedstaden . Egentlig tror jeg at jeg skal drite i Grand hotell , jeg kan heller campe på Stortinget . Der skal jeg sitte med en plakat på brystet : “Flytt meg hvis du ikke vil se på når jeg dør”!

Jeg så nemlig på Tv2 igår , programmet Bak fasaden tok nemlig opp noe viktig , retten til å leve sto i fokus . Her i Norge har vi nemlig et beslutningsforum som sitter og bestemmer hvem som skal få en rett til et fullverdig liv eller ikke , helsedirektørene sitter på den endelige avgjørelsen.

Når jeg satt og så på det programmet igår , så var det kun en ting som slo meg , de slapp for billig unna . Det burde blitt argumentert mye mer mot den ene helsedirektøren sitt ord , for meg virket det nærmest som det ble jattet med .

Helsedirektørene skulle jaggu meg fått møte de modige og syke som sto frem , og sett dem rett inn i øynene mens de ga de avslag på retten til å leve . Ja for det er jo tross alt det de gjør , de menneskene som får disse avslagene er ikke like mye verdt.

Det jeg skulle likt å sett er det regnskapet som ligger til grunn for mange av disse avslagene . Ta disse SMA pasientene da , medisinen som bare gies til barn . Hva var det legen sa , jo at det er ca femti barn som har fått den , og ca like mange voksne som ikke får den .

Ja for det er en sjelden sykdom , på lik linje med ALS så er det få som blir rammet . Men disse femti SMA pasientene som ikke får denne medisinen , de blir på sikt bare dårligere og dårligere . På sikt blir de å koste samfunnet dyrt , det er snakk om millioner av kroner for kun en av de femti hvert eneste år.

Dessverre får ikke vi mennesker på gaten innsyn i denne prosessen , selv om det er vi som betaler for dette . Alt vi trenger å vite er at det helt klart blir handlet i god tro , Beslutningsforumet tar de riktige beslutningene . Det skal vi bare stole på , vi må stole på at disse helsedirektørene prioriterer riktig !

Men det er noe som skurrer et sted , det er noe som jeg ikke får til å stemme . For her hører vi om kreftmedisiner som har bevist sin effekt , men likevel blir nektet . Vi hører om mennesker som dør mens de venter på at medisinen skal bli kjøpt opp. Det verste tilfellet jeg hørte om var en pasient som kjempet for å få en kreftmedisin, og en uke etter at han døde fikk de diskutert seg frem til riktig pris .

Nå skal jeg ikke legge all skylden på Beslutningsforumet , for hele legemiddelindustrien stinker! Det er blitt noe rapende galt med dette landet når noen kan sitte og krangle om penger mens noen dør.

Og her sitter jeg , med ALS på fjerde året . For meg finnes det ingen kur , ikke får jeg prøve noe heller for det er for kostbart . Ingen vil ta ansvar for oss , men når ingen i tillegg ikke vil ta ansvar for de man kan hjelpe , ja da blir jeg forbanna !!!!

Rettigheter : tegninger.no