Denne uken har det vært høstferie og det er alltid stort for en liten gutt. Da får han nemlig muligheten til å være med pappaen på jobb, og det er alltid et stort høydepunkt. Hver gang det nærmer seg fri fra skolen begynner maset, det er ingen tvil om at pappaen er det store forbildet.
Denne uken har gubben sett sitt snitt å begynne tidligere på jobb, og det var slettes ikke noe problem for en skolegutt. Når han skal på skolen er det en kamp for å få han opp av senga, men denne uken har han hoppet ut av senga når vekkerklokken har ringt.
I går måtte de stå opp kl 0500, de skulle langt opp til fjells for å levere betong. Jeg var litt spent på hvordan en liten gutt taklet å stå opp så tidlig, men det skulle snart vise seg at det ikke var noe problem for en liten arbeidskar. Til bursdagen fikk en liten gutt mobil i gave, og den ble tydeligvis flittig brukt oppe på fjellet.
En liten gutt har alltid vært glad i å ta bilder, min mobil har blitt flittig brukt før han fikk sin egen. Men i går hadde han med sin egen telefon, og uten at min mann visste det begynte en liten gutt og ta bilder av omgivelsene. Han var rimelig oppspilt når han kom hjem i går, han skulle vise meg alle bildene han hadde tatt.
Dette bildet er min favoritt, helt nydelig 😍
Jeg ble faktisk litt sjokkert når jeg så bildene, for de var faktisk gode! En skolegutt hadde virkelig klart å fange opp den fantastiske naturen, høstfargene kom virkelig til sin rett. De var så fine at jeg måtte dele de med dere, jeg har tydeligvis fått en fotograf i hus. Med disse bildene ønsker jeg dere alle en god helg, her bøtter det ned enda, men vi skal nok klare å kose oss likevel…
Denne helgen våknet vi opp til rim på bakken, og det kommer like overraskende på oss hvert år. Det føles ut som om høsten blir kortere og kortere for hvert år, vinteren kommer like bardust på hver gang. Det har allerede kommet snø flere steder rundt om i landet, så det er vel bare et spørsmål om tid før vinteren tar fullstendig over.
Vi har hatt en elendig vår og sommer her på Vestlandet, så håpet om en fin høst var sterkt. Men det ble raskt tydelig at værgudene ville det annerledes. Jeg kan telle på en hånd de dagene vi har hatt oppholdsvær, det har bøttet ned som aldri før. Så når jeg i helgen bestemte meg for å ta en runde i hagen for å sjekke buskene mine hadde jeg ikke høye forventninger, om ikke regnet hadde tatt knekken på de så hadde frosten garantert gjort det.
Men igjen ble jeg gledelig overrasket, for ute var fremdeles liv i bedet. Jeg har tydeligvis gjort et godt valg når jeg kjøpte buskene mine, de er tydeligvis mer hardfør enn jeg trodde. Til tross for at jorda var gjennom bløt så spirte det enda, selv de som ikke liker så mye vann nektet å gi seg. Litt som meg egentlig, jeg kjente meg igjen i den viljestyrken jeg så i små busker.
Jeg fikk en liten smak av sommer i helgen, og selv om den kalde brisen varslet om det som ventet følte jeg på en innvendig varme. En siste smak av sommer før vinteren meldte sin ankomst, de var så nydelige der de sto. Nå sitter jeg her i godstolen mens regnet pisker mot ruten, og i følge værmeldingen ser det ikke ut til å bedre seg med det første. Så til dere som klager over at vinteren kom fort i år så syns jeg dere er heldige, jeg hadde foretrukket snø over regn hver dag på denne årstiden.
På mandag fikk jeg en overraskelse levert på døren, og nok en gang var det en hilsen fra en av dere lesere. En nydelig blomsterbukett rørte meg til tårer, igjen følte jeg meg veldig heldig som har så mange fantastiske lesere. En ekstra takk til Elin som sendte meg blomster, takket være deg fikk denne uken en nydelig start…
På fredag kom min gode venninna på besøk, sist vi møttes var i august når vi tok turen opp til henne. Siden hun bor på Voss er det ikke så ofte vi treffes, men desto kjekkere er det når vi først møtes. Det beste var at hun hadde bestemt seg for å bli noen dager, hun dro faktisk ikke hjem før i dag. Det har vært en fantastisk helg på alle måter, og i går ble helgen avrundet med en uforglemmelig tur.
Jeg har nemlig helt glemt å fortelle om gubben sitt siste innkjøp, han har nemlig kjøpt seg ny bil. Ja ny var vel å ta litt hardt i, faktisk så befinner den seg i den helt andre skalaen. Gubben har nemlig kjøpt seg en veteran bil, og brått ble det plutselig veldig ryddig i garasjen. Jeg som har mast om at garasjen må ryddes i månedsvis, men det måtte en bil til for å få det gjort.
Gubben har nærmest flyttet inn i garasjen, ja han har faktisk rappet lenestolen min som jeg hadde på soverommet for å kunne sitte der og beundre mesterverket. Det er lenge siden han har beundret meg på den måten, så det er ingen tvil om at gubben har fått seg en ny flamme. Det var kanskje derfor gubben bestemte seg i går, han innså muligens at han hadde brukt litt vel mye tid på sin nye flamme.
Jeg ble i hvert fall invitert med på en kjøretur i hans siste innkjøp, og det kunne jeg jo ikke takke nei til. Ute på plassen sto en glinsende Mercedes 300 e 4matic, og selv om jeg hadde sett den før så var det først i går jeg skjønte hvorfor gubben var så begeistret. Jeg må innrømme at jeg var litt skeptisk, for det begynner å bli noen år siden jeg satt i en vanlig bil. Kroppen min trenger mye støtte, spesielt nakken min trenger mye stabilitet.
Men gubben er ikke mørkeredd, han har vært ute en vinternatt før med meg så han vet hva som skal til. Min mann ser løsninger i de fleste situasjoner, uten han hadde livet mitt vært vanskeligere. Til tross for at jeg har ulike hjelpemidler som skal hjelpe til med avlastning så velger min mann å bære meg, og i går var intet unntak. Jeg kjørte rullestolen opp ved siden av bilen, så løftet gubben meg opp og plasserte meg i bilen.
Det skulle vise seg at skepsisen min var ubegrunnet, allerede ved den første fartsdumpen merket jeg hvor stabilt jeg satt. Mye mer stabilt enn i rullestolen i min bil, der blir jeg filleristet av den minste dump i veibanen. I en og en halv time kjørte vi rundt, og for meg ble det en uforglemmelig tur. Jeg satt så stabilt i sete at jeg merket lite til verken brostein eller fartsdumper, jeg kunne lene meg tilbake og bare nyte turen.
En liten gutt var overlykkelig over å dra på tur med mamma…
Det er lenge siden jeg har hatt en så behagelig kjøretur, og jeg er så takknemlig for at gubben presset på for å få meg med. Jeg er så takknemlig for at jeg har mennesker rundt meg som ser løsninger fremfor hindringer, og for min mann er ingenting umulig. Jeg smilte fra øre til øre i går kveld, en kjøretur gjorde meg varm om hjertet…
Det og skulle fortsette livet etter man har fått en alvorlig sykdom er vanskelig. Det finnes ingen oppskrift eller bruksanvisning på hvordan man går videre. Den første tiden var jeg full i angst og fortvilelse, livet var over, det var meningsløst å prøve å fortsette. Men livet går faktisk videre enten du vil eller ikke. Dagene og ukene raste av gårde, mye fortere enn tidligere.
Jeg fortsatte å være mor, venninne og kone, tok meg av hverdagslige problemer og utfordringer, og begynte så smått og kjenne på livet igjen. Jeg oppdaget fort at for meg fantes det ingen andre alternativer enn å kjempe seg videre. Dette var viktig for familien, mine barn, min mann, søsken og foreldre. Jeg ga raskt beskjed om at jeg ikke ville at sykdommen skulle overskygge hverdagen, men at jeg skulle ha kontroll over mitt liv.
Selvfølgelig har jeg og dårlige dager, der jeg skriker ut min fortvilelse. Men så kommer det en ny dag, en ny hverdag med nye muligheter og jeg føler meg takknemlig.
Mine barn er jeg evig takknemlig over. De holder liv i meg, ser meg for den jeg er og behandler meg helt likt som før. Vi krangler, kverulerer, har gode samtaler og deler opplevelser. Jeg elsker å følge med på alt de gjør og delta på aktiviteter.
Min gutt på åtte år har aldri opplevd meg som annet enn syk, men for han er det ingen hindring. Han tar meg med inn i hans fantasiverden. Vi har seilt over de syv hav, vært på månen, kjørt betongbil og brannbil, spist de deiligste retter og bodd på de fineste slott i løpet av disse åtte årene, han puster nytt liv i meg hver dag.
Det er ikke om og gjøre å finne meningen med livet, men å finne meningsfulle gleder som gjør livet verdt å leve. Vi er alle forskjellige, men det å finne gledene med livet bør være likt for oss alle.
Så ikke heng deg opp i bagateller, gå heller ut og lev, det er en hel verden der ute som venter på deg…
Jeg la meg sliten i går, det hadde vært en dag med mange uventede øyeblikk. I går var det nemlig tid for årets siste kontroll på sykehuset, og som vanlig var jeg nervøs for hva som ventet meg. Det har ikke akkurat vært så mange gode nyheter på de siste kontrollene, og hovedproblemet har vært blodgassen. Sakte men sikkert har verdiene krøpet oppover, og det er ikke akkurat et godt tegn.
Når blodgassen blir forhøyet er det et tegn på at lungene ikke får nok oksygen, og da stiger gassen karbondioksid. Lungelegen har gjort flere nye innstillinger på Bipap maskinen min uten særlig hell, det var først når jeg begynte å bruke hakestroppen at lungelegen så resultater på målingene mine. Det viste seg at jeg sover med munnen åpen, så all luften som ble blåst inn for rett ut munnen igjen.
Men takket være hakestroppen holdt munnen seg igjen, og med ett ble målingene bedre. Likevel gikk ikke blodgassen ned, den ville ikke rikke på seg! I tillegg hadde jeg problemer med å holde vekten oppe, men på forrige kontroll øynet jeg et håp når vekten viste at jeg hadde gått opp et kilo. Så jeg var rimelig spent i går, for nå trengte jeg noen gode nyheter snart.
Heldigvis så det ut som om universet var på min side denne gangen, i hvert fall hvis man skulle bedømme ut i fra været. Det har nemlig regnet kattunger de siste dagene, men mot alle odds bestemte solen seg for å komme frem i går. Jeg sto opp til et nydelig vær og det gjorde meg lettere til sinns, og det skulle snart vise seg at været var bare den første av mange gode ting i går.
Alle pusteprøvene var stabile, hurra!!
Den første avtalen jeg hadde i går var hos lungelegen, nå skulle blodgassen måles på nytt. Det var da jeg fikk den første gode nyheten, blodgassen hadde faktisk gått ned! På forrige kontroll var den 6,8, men i går var den gått ned til 6,2. Fremdeles litt forhøyet men litt lavere, et godt tegn er det at den er på vei ned. Nå skal jeg ta nye målinger i helgen, så får vi håpe at blodgassen går enda mer ned til neste gang.
Etter timen hos lungelegen gikk turen videre til nevrologen, men der er det mest en samtale om alt går bra. Etter en god samtale om diverse ble vi informert om at det ble litt ventetid til neste avtale, som alltid måtte jeg ta blodprøver før jeg kunne dra hjem. Siden sykdommen har gjort blodårene mine skrøpelige så ba jeg om ultralyd for et år siden, da hadde jeg fått nok av å være nålepute. Så nå kommer de fra anestesien på hver kontroll med ultralyd, og det er jeg veldig glad for.
Men siden det var en stund til de skulle komme bestemte vi oss for å gå ned i kjelleren, der hadde de nemlig heis med vekt. Etter mye om og men fikk de meg opp i heisen, og når jeg hørte tallet fikk vi alle sjokk. Sist jeg veide meg viste vekta 49,1 kg, men i går viste vekta 52,9!!Jeg hadde nesten gått opp 4 kilo på fire måneder!! Både jeg og gubben visste at jeg hadde gått opp i vekt, men at det var så mye kunne vi ikke drømme om.
“Det blir ikke mer mat på deg fremover, fortsetter du slik klarer jeg ikke bære deg lenger ” utbrøt gubben når han hørte tallet, men jeg visste at han som meg var overlykkelig over at vekta hadde gått så mye opp. Så når det var tid for å ta blodprøver smilte jeg fra øre til øre, gubben derimot hadde mer enn nok med å holde seg på beina. Han tåler nemlig ikke synet av blod, og han hater sprøyter. Han blir blekere og blekere for hver gang, og selv om han vet at han kan gå ut å vente så blir han sittende hver eneste gang.
Det var en glad gjeng som forlot sykehuset i går, årets siste kontroll hadde gått over all forventning. Mens mange ALS syke må få trakeostomi eller dør innen kort tid har jeg fått åtte år, og det eneste jeg trenger er Bipap om natten. Ordene strekker ikke til når jeg skal beskrive hvor takknemlig jeg er, fremdeles er livet godt å leve.
Så selv om jeg er sliten i dag så kunne jeg ikke vært lykkeligere, jeg føler jeg har fått livets største gave, mer tid sammen med mine kjære…
I går morges bestemte oppvaskmaskinen seg for å gå ut i streik, og etter mye om og men skjønte vi at streiken kom til å bli langvarig. Det var assistentene som oppdaget det når de kom på jobb, uansett hva de prøvde på så ville den ikke starte. Litt snodig siden nattevakten kunne rapportere at den hadde fungert helt fint natta før. Uansett så skjønte jeg at her måtte vi vente på gubben, og i dag tror jeg gubben angrer på at han i det hele tatt kom hjem i går!
Jeg fant ut at det var best å vente til etter middagen før jeg slapp nyheten, det var en fordel at blodsukkeret til gubben var stabilt før jeg kom med dårlige nyheter. Om akkurat det hadde noen hensikt er jeg en smule usikker på, for gubben klikket internasjonalt likevel. Enda verre ble det når han innså at oppvaskmaskinen var full av kopper og kar, det siste han ville var å begynner å vaske opp på toppen av det hele.
Glosene som kom fra kjøkkenet var ikke til å misforstå, gubben hadde tydeligvis møtt sin overmakt. Det store spørsmålet var hva som var galt, og mens gubben febrilsk gjennomsøkte skuffene etter kvittering så fikk jeg i oppgave å finne ut hva symbolene som lyste rødt betydde. Takket være Google fant jeg bruksanvisningen til maskinen, og det var da jeg trodde at jeg hadde løst problemet. Gubben ble sendt ut for å kjøpe salt og glansmiddel til oppvaskmaskinen, det var nemlig det symbolene viste.
Men dessverre skulle det ikke være så enkelt, og i takt med frustrasjonen økte volumet på glosene som kom fra gubben. Etter hvert skjønte vi at her måtte det fagfolk til, men da måtte vi finne ut av hvor den var kjøpt og når. Igjen ble bloggen min redningen, i hvert fall når det kom til når. Takket være bloggen fant jeg ut at den ble kjøpt i 2019 på Elkjøp, det rare var at akkurat det kjøpet lå ikke i systemet.
Det hele ble et mysterium, jeg gikk i gjennom alle ordrene på Elkjøp som jeg og gubben hadde gjort opp i gjennom årene uten å finne noe som helst. Kvitteringen gubben fant i skuffen eksisterte ikke i systemet til Elkjøp, og det var ingen som kunne svare på det.
Heldigvis viste det seg at at det var enkelt å løse problemet med oppvaskmaskinen, for når reparatøren endelig kom i dag fungerte maskinen plutselig igjen. Det som mest sannsynlig har skjedd er at en av oss har låst maskinen når vi prøvde å restarte den, alle oppvaskmaskiner er forskjellige og det som eventuelt fungerer på en kan bety noe helt annet på en annen maskin. Så nå er jeg bare glad for at ting er i orden igjen, og med alt hell blir det en fredeligere ettermiddag i dag…
Det regner og regner ute, og nå er jeg rimelig mettet her jeg sitter. De siste to somrene har vært elendig, det har bøttet ned her i Bergen. Det er ikke bare det at det regner små dråper her på Vestlandet, nei her er det dråper på størrelse med små kattunger! De siste nettene har det ikke blitt mye søvn på meg, det har vært så ille at jeg trodde vinduet mitt skulle knuse på grunn av regndråpene. Når jeg i tillegg våknet opp til kraftig tordenvær her rett før helga kjente jeg at dråpen var nådd, nå var det rett og slett nok!!
Det er ikke akkurat første gangen jeg har vært inne på tanken om å pakke alt og flytte på meg, men denne gangen vurderte jeg det for alvor. Gubben med andre ord ble svett bare av tanken, han hadde flyttet en gang i sitt liv og det skulle forbli med den ene gangen. Når jeg etter mye om og med bestemte meg for å flytte fra Vardø visste jeg ikke om gubben kom til å følge etter, men når han først bestemte seg så gjorde han det lettvint. For mens jeg kom til Bergen med et helt flyttelass så kom gubben ganske så tomhendt, en bag med klær og toalettsaker var alt han hadde med seg.
Du og jeg kjære 💖
Likevel var flyttingen det mest strevsomme han har vært med på, så å flytte på seg en gang til kom ikke på tale. Gubben sin redning (ja hvis det går da) skulle vise seg å komme fra uventet hold, for denne helgen var det nemlig bolig messe her i nærområdet. Selv om kontoen skrek etter påfyll så bestemte vi oss for å ta en tur, og på veien plukket vi opp mine foreldre. Jeg hadde ikke før kommet inn døren før jeg så den, en konstruksjon som fikk meg til å måpe av begeistring.
En rund hagestue i glass gjorde meg ellevill, og det endte med at gubben ikke fikk meg derifra. Aldri har jeg sett noe mer fantastisk, hadde jeg hatt en sånn i hagen kunne jeg ha sittet ute hele året. Tenk å sitte inne i en glasskuppel når vinteren kommer, se hvordan snøen daler ned mens du kjenner varmen fra peisbordet. Jeg så at jeg ikke var alene om å bli begeistret, gubben hadde også stjerner i øynene.
Men begeistringen gikk fort over når jeg fikk høre prisen, så jeg kjørte slukøret videre. Tanken på at noen vurderte å bruke så mye penger i disse dager fikk det til å gå kaldt nedover ryggen på meg, og skulle man dømme ut i fra folkemengden som sto rundt så var ikke penger noe problem. Selvfølgelig kunne jeg tenkt meg en hagestue men ikke for enhver pris, dessuten hadde jeg ikke de pengene så det valget ble tatt for meg. Da får vi heller se om vi finner noe billigere, 160000 for en rund plastikk kuppel nekter jeg å påkoste meg.
Det har vært en travel helg, og i går skulle endelig en liten gutt få feire bursdagen sin med guttene i klassen. Jeg hadde aldri vært på Åsane bowling før i går, og jeg ble gledelig overrasket over hvor godt tilrettelagt det var der. Det ble noen hyggelige timer for oss alle, og bursdagsbarnet storkoste seg. Det blir ikke siste gang vi besøker Åsane bowling, nå som jeg vet at jeg kan kjøre fritt rundt der så blir det nok flere besøk.
I går fikk jeg en fantastisk nyhet når jeg sto opp, lillebroren til min mann hadde blitt pappa for første gang og jeg hadde blitt tante igjen! Så denne helgen har vært strålende på alle mulige måter, og det til tross for at det ikke ble noen hagestue på meg. Igjen fikk jeg en påminnelse om at det beste i livet er gratis, livets største gleder kan ikke kjøpes for penger…
