Måned: april 2020

Jeg har gruet meg i hele natt, helt ubegrunnet så klart. Likevel spenner kroppen seg før hver kontroll, sikkert fordi jeg da blir påminnet om hva jeg har i vente. Det er viktig sier de, legene hamrer løs om alt jeg før eller siden må igjennom. Det er derfor jeg hater disse kontrollene, for jeg vil ikke høre om hull i halsen og en dyster fremtid, jeg er ikke klar.

Da hjelper det på at lungelegen min er fantastisk, han er så empatisk og omsorgsfull den mannen. Han gjør det enklere å møte opp, og det samme gjelder sykepleieren som også er med. Så når vi hadde videosamtale idag så var tonen god, og det gjør godt å kunne le litt opp i all elendigheten. Jeg er ihvertfall stabil, og jeg er evig takknemlig for det.

Men dagen har ikke vært så god, korthuset har på nytt ramlet sammen. Helt ut av det blå idag fikk jeg en beskjed, jeg skulle så ønske at jeg hadde blitt litt mer forberedt. For nå skal ene assistenten plutselig slutte, den så jeg faktisk ikke komme. Nå når det endelig var blitt litt stabilt her, jeg har den siste tiden endelig kunne slappe av igjen.

Det som derimot virkelig gjør meg frustrert er at vi nå blir satt i en umulig situasjon, for nå viser det seg at assistentene har kun en måned oppsigelsestid. Jeg kunne nesten ikke tro det var sant når jeg hørte det, jeg gikk ut i fra at de på fast stilling hadde tre måneder, det er jo det som er vanlig. Vi har operert med tre måneder i de andre firmaene så jeg tenkte ikke på å sjekke den biten, derfor føler jeg nå at jeg har fått kniven på strupen. En måned er ikke lang nok tid til å finne nye folk, og ihvertfall ikke nå i Korona tid.

Men vet du hva, jeg DRITER i det, for jeg er så lei av denne situasjonen. Jeg angrer ihvertfall ikke på at jeg byttet firma, for kommunikasjonen har vært mye bedre. Nå er det bare om å gjøre og finne de riktige assistentene, jeg kan ikke ha folk som bare holder ut 6 måneder om gangen, da har de ikke forstått oss når vi har påpekt hvor viktig stabilitet er for meg.

Nei over til noe helt annet, jeg må dra frem det lille positive som har skjedd idag. Jeg har endelig fått klippet meg, etter tre år ble saksen funnet frem. Gubben var imidlertid ikke fornøyd, han mente jeg burde tatt alt. Min datter var tydeligvis enig, så når hun plutselig tok over saksen ble jeg lettere nervøs. Men heldigvis ga hun seg og jeg er strålende fornøyd, nå er alle slitte tupper borte.

Kjellergulvet er også blitt malt idag, ja på det ene rommet ihvertfall. Gubben holdt på å steile her når han hørte hvilken farge jeg ville ha, men det var en tanke bakom valget. For kjellergulvet er i mur, og murgulvet er så ujevnt at jeg tror forrige eier må ha vært alkoholpåvirket når han la det. Men nå vises det mindre, svart har den effekten. Tro det eller ei, gubben kom på bedre tanker, men som vanlig måtte jeg gjøre det først.

Nå skal jeg prøve å senke skuldrene etter en laaang dag, så håper jeg morgendagen blir litt bedre. Det er ihvertfall langhelg, og det kjenner jeg at jeg trenger nå. Jeg håper vi kan finne på noe, for jeg har egentlig bare mest lyst til å stikke av…..

Nå er jeg lei, ja jeg er rasende.

Her bor vi i et av verdens rikeste land, men det hjelper pokker meg ingenting.

Ihvertfall ikke når du er så uendelig uheldig og få en sjelden sykdom,

da står du der alene uten hjelp.

 

For nå ser vi hvordan hele verden kommer sammen,

nå skal det jobbes mot det samme målet.

En kur skal lages, ressursene sitter løst,

og Norge hiver seg med i samarbeidet.

 

Selvfølgelig er dette bra, det er gode nyheter for oss alle.

Likevel er det noe som skurrer, det virker som om de har glemt noe.

Regelverket er kastet ut vinduet, og pengesekken står på vidt gap.

Det er kun snakk om tid, alt skal gjøres for å løse denne gåten.

 

For når man er mange nok som blir rammet da skjer det noe,

da kommer en hel verden til unnsetning.

Men jeg skal likevel dø, for meg har håpet tatt slutt.

Vi er mange i samme båt, problemet er bare at vi ikke er mange nok!

 

Noen ganger skulle jeg ønske at vi var mange,

at ALS spredte seg som et virus.

For kanskje vi ville da fått hjelp,

kanskje vi da ville blitt hørt.

 

Men neida vi er ikke verdifulle nok,

denne sykdommen er ikke PR vennlig.

Kreft får mye støtte, det spares ikke på midler der.

For der er de mange, alle kjenner noen som har hatt sykdommen.

 

Det er forferdelig å si det, men jeg ville heller hatt kreft.

For da ville jeg vært en av mange,

jeg ville vært en av mange som hadde fått hjelp.

Jeg ville ha hatt håp, et håp om å få livet tilbake.

 

Men neida, her sitter jeg hjelpeløs og teller dager,

meg er det ingen som vil redde.

Jeg har verken Korona eller kreft,

jeg har en sykdom som ingen bryr seg om.

 

 

Vi får ingen støtte, forskerne får ikke midler til forskning.

Min sykdom blir ikke omtalt, mediadekningen uteblir.

Det fins ingen store Tv innsamlinger, ingen reklame som er opplysende.

ALS eksisterer ikke for mange, vi finnes ikke.

 

Kall meg gjerne en egoist, det stempelet tar jeg gjerne.

Men er jeg virkelig en egoist bare fordi jeg vil leve,

er jeg en egoist fordi jeg vil ha hjelp?

Kanskje jeg er det, men det er bare fordi jeg ikke vil dø!

 

Jeg vil ihvertfall ikke dø før jeg har prøvd alt,

men til og med der blir jeg stoppet.

Kampen for å overleve er ikke et tema engang,

vi får knapt nok lindrende behandling engang .

 

Derfor er jeg rasende idag, jeg er så sint at jeg nesten sprekker.

For vi er 400 ca som lever med ALS i Norge idag, og ingen av oss blir hørt.

Så mens Korona kuren er like om hjørnet så hjelper det ikke meg,

jeg skal dø av en ensom kamp, mens våre folkevalgte lukker øynene…

Humøret er så som så idag også, som igår så våknet jeg med en uro i kroppen. Men nå har jeg funnet ut hvorfor, jeg har nemlig en avtale imorgen. Det er igjen tid for en ny tre måneders kontroll, og selv om jeg vet at jeg holder meg stabil så gruer jeg meg. Men denne gangen skal kontrollen foregå i min egen stue, det blir videokonferanse istedenfor personlig oppmøte.

Likevel gruer jeg meg, og det verste av alt er at jeg ikke skjønner hvorfor. Jeg har jo vært på utallige kontroller de siste årene, man skulle tro at jeg var vant med dette nå. Men redselen for at prøvene skal vise forverring ligger der, det er som om jeg ikke klarer å stole på min egen kropp. Jeg vet jo innerst inne at jeg er stabil, men jeg puster like lettet ut hver gang kontrollen er over.

Dagen idag har vært rolig, ja ihvertfall til et minne dukket opp på Facebook. Jeg liker ikke lenger disse ukontrollerte minnene som popper opp, og de fleste ganger prøver jeg og styre unna. Men idag traff det meg bare, kanskje fordi humøret er litt nede for tiden. Eller kanskje det er for at vi er inne i den årstiden jeg liker aller best, og da blir minnene ekstra tunge å svelge.

Jeg kan enda huske den følelsen av ro når jeg lå oppe med grillhytta og slappet av, og nå er det seks år siden bildet ble tatt. De kritthvite leggene vitner om en lang vinter, men guri hvor jeg lengter tilbake til den tiden.

Når vi snakker om minner så dukket et litt hyggeligere minne også opp i dag, men dette var av nyere dato. For akkurat på denne tiden i fjor satt jeg også med en uro i kroppen, men da var det en mer gledelig uro. 2.mai i fjor var vi på God morgen Norge, og jeg husker enda hvor nervøs jeg var dagene i forveien.

Det var en fantastisk dag som jeg vil for alltid ta med meg, et godt minne rett og slett. Det er rart hvordan opplevelsene jeg har hatt når jeg har vært syk er blitt til gode minner, mens alle minnene fra jeg var frisk vil jeg bare fortrenge. Det er som å åpne et kapittel jeg har lagt bort, de er fortsatt for vonde til å se på.

Imorgen er det helg igjen, og det kunne ikke passet meg bedre. Planen er å fortsette arbeidet nede i kjelleren, eller det er gubben sin pla ihvertfall. Jeg har mine egne planer, og jeg gleder meg masse. Plantasjen skal besøkes imorgen, penger skal brukes. Men i år har jeg bare plukket ut blomster som kommer igjen, håpet er at de vil spre seg etterhvert. Så nå kan ikke denne dagen gå fort nok, for jeg har torsdagen klar. Nyt kvelden videre folkens, jeg skal bruke kvelden på jakt etter nydelige blomster….

En liten gutt står fremfor meg 

Med øyne blå som havet

Roser i kinn

Som en engel sendt fra oven

 

En liten gutt står fremfor meg 

Spørsmålene er mange 

Nysgjerrigheten er stor

Men hos mor og far skal du finne, finne svar på det meste

 

En liten gutt står fremfor meg

En uskyldig liten tass

Men hvem har tatt den siste biten med sjokolade 

Rister på sitt hode, med sjokolade rundt sin munn

 

En liten gutt står fremfor meg 

Han søker mors kjærlighet nå

Hviler sitt trette hode i hennes fang

Han er trygg i en armkrok så varm

 

En liten gutt står fremfor meg 

Ild kommer ut av hans munn

Raseriet er stort

Han slåss med indre demoner om rett og galt

 

En liten gutt står fremfor meg 

Snart er du stor

Men mamma vil alltid følge deg

Stolt over alt du har fått til 

 

En liten gutt står fremfor meg 

En liten kar som er trett

Hvil ditt lille hode mens du på stjernehimmelen ser

Du finner meg der oppe, høyt der oppe, der englene bor….

 

 

 

 

Jeg kjente det på meg med en gang jeg slo opp øynene, humøret var på bånn. Noen dager har man bare lyst til å holde senga, og denne tirsdagen var en sånn dag. Urolig var jeg og, en uro som spredte seg rundt i kroppen. Det var akkurat som om jeg ventet på at noe forferdelig skulle skje, og det er en forferdelig følelse og ha.

Det har nå heldigvis ikke skjedd noe enda, ja ihvertfall ikke som jeg har fått beskjed om. Dagen har imidlertid vært travel, det har skjedd noe rundt ørene mine i hele dag. Begge ungdommene skulle klippe seg idag, og de er jaggu priviligert. For to av assistentene mine er også utdannet frisør, så her i huset kan man bestille frisøren hjem.

Jeg måtte rømme huset, det ble så mye skravling at arbeidsro ikke var og oppdrive. Men det var et nydelig vær ute, og selv om det ikke var den helt store varmen så gjorde varmelampa underverker. Jeg vet ikke hvor mye det hjalp på arbeidsroen akkurat, men jeg fikk i det minste en fin utsikt. Skravlingen kunne høres godt gjennom veggene, men det er nå bra de har det gøy på jobb.

Idag kunne jeg hente i barnehagen igjen, og det ble som vanlig en god opplevelse. Han er blitt så stor den gutten, og det er noe nytt hver eneste dag. Han fikk det så travelt når han så at jeg kom, at han ikke hadde tid til å pakke sekken. Men det var egentlig like greit, for idag fikk jeg også se hvor flink en liten gutt er blitt. Utenfor barnehage porten pakket han omhyggelig sekken, og hang den pent og pyntelig på plass bak på rullestolen.

Han har så fryktelig mye å fortelle om en barnehage dag, og idag hadde han vært på besøk i skogen hos Ole Brum. Men det skulle vise seg at Trollet kom og ødela hyggestunden, spiste opp all honningen gjorde det også. Så når vi plutselig ramlet over et er tre som var blåst overende, ja da ble en liten gutt sikker i sin sak, her hadde det vært Troll på ferde.

Vi ble så redd begge to at mor måtte frese avgårde, rullestolen fikk et nytt gir opp bakken. Da var det godt å komme hjem og roe ned, og da gjelder det å velge de riktige aktivitetene. Jeg ble igjen imponert over en liten gutt, for en time med brettspill holdt han ut.

Nå var det jo et pluss at det var et Kaptein Sabeltann spilll da, og det gjorde heller ikke noe at det var en skattekiste full av diamanter involvert. Men når det kom en velkjent during utenfor huset da var det slutt på en fredfull stund, en liten gutt fikk det plutselig travelt. Det var pappa som kom hjem, og med seg hadde han betongbilen.

Det ble en god dag likevel, og det er så innmari godt å kjenne på. Nå skal gubben lage meg en god kvelds, for jeg valgte å hoppe over middagen idag. Imorgen er det onsdag allerede, og på torsdag er det helg igjen. Tenk at vi nærmer oss Mai, en deilig måned spør du meg. Så nå håper jeg humøret blir bedre til imorgen, og at været holder seg, for da blir det en god onsdag….

Jeg er imponert, fire dager er over. Fire dager men timevis med arbeid, og nå står den der og skinner imot meg. Den har fått hedersplassen på spisebordet, sperrebåndene er under tvil blitt fjernet. Gubben sitter nå og leter etter et glass skap, et skuddsikkert ett sådan. Jeg mener at vi like godt kan mure den inne, kanskje bakom peisen et sted.  Men nå er ihvertfall marerittet over, det blir lenge til jeg kjøper noe sånt igjen. Ja for nå er skipet ferdig, og under ser dere resultatet. Alle detaljer er nå på plass, 3000 deler har funnet sin plass….

Det er helt stille i huset, lyset lurer seg inn mellom den lille sprekken i gardinen. Klokken på veggen tikker rolig i bakgrunnen, en tikkende lyd som drar meg bakover i tid. Plutselig er jeg tilbake på det lille kjøkkenet til bestemor, den samme beroligende lyden kommer fra stuen. Der henger bestemor sin pendelklokke på veggen, og hver hele time ringer den.

Lukten og lydene kommer tilbake, jeg kan enda høre den svake knirkingen når dørhåndtaket går ned. Jeg sitter på en stol med kjøkkenvinduet, bestemor står med komfyren og lager speilegg. Det er kun meg og henne, de gode samtalene blir til på et lite kjøkken. Bestemor klager litt over ryggen, ler litt over at hun er blitt så krokbøyd. Teskjekjerringa kaller jeg henne, hun er liten men likevel så sterk….

Dette var min morgen idag, en rar start på dagen. For idag var det ingen liten gutt som kom løpende inn skyvedøren, det var ingen som ropte mamma fra stua. Jeg følte meg plutselig så trøtt når jeg våknet idag, litt tom rett og slett. Stillheten var til å ta og føle på , og idag ble den så sterk.

Men heldigvis er ikke huset tomt, to ungdommer er enda hjemme. Derfor ble jeg så glad når min datter plutselig sto fremfor meg, og idag trengte hun hjelp. Hun skulle ha muntlig prøve i Geografi idag, og den gruet hun seg veldig for. Derfor måtte vi øve, og igjen kom datamaskinen til nytte.

Hun sendte spørsmålene på mail til meg slik at jeg kunne ha de fremfor meg, ja og da var det bare å begynne spørre. Jeg er imponert over henne, og jeg er så takknemlig for alt jeg enda kan få bidra med. Det er ingenting som gleder et mammahjerte mer enn å få lov til å hjelpe til, da føler jeg meg som en mamma igjen.

Plutselig var klokka der, tiden gikk plutselig mye fortere. Idag kom jeg meg ikke avgårde til barnehagen , assistenten måtte hente en liten gutt. Jeg fikk i det minste en blid gutt hjem, selv om det var litt problemer med henting. Jeg sendte mail igår om at jeg gjerne ville hente tidligere denne uken, men det er lettere sagt enn gjort. De er så mye på tur for tiden at det er ikke like lett å planlegge, men vi fikk han da hjem til slutt.

Men jeg var ikke mye verdt idag, jeg ble utkonkurrert av en betongbil. For når naboen trengte hjelp og pappa hadde med seg betongbilen hjem, ja da kan mor bare gå og legge seg. Jeg vet ihvertfall at jeg skal være klar når han kommer inn, og der hører jeg noe tassing i gangen.

Så nå skal vi kose oss resten av kvelden, kanskje vi skal unne oss en bolle eller to. For her har vi huset fullt av bakevarer, så nå er hver dag en fest. Imorgen venter en ny dag, og hvem vet hva den vil bringe….

Aldri får jeg en pause, det er som om kroppen alltid er på vakt. Den er på høyspenn hele tiden, og jeg sitter med høye skuldre hele tiden. Selv når jeg tror at jeg slapper av er den der, frykten for hva som venter rundt neste sving ligger der og ulmer under overflaten.

Noen ganger føler jeg at høye skuldre har preget hele livet, men nå vet jeg hva frykt er. Jeg vet det fordi jeg nå ser hva jeg har, og det jeg har vil jeg ikke miste. Jeg har allerede mistet min frihet, og sakte men sikkert blir den stadig mer innskrenket.

Enda har vi det forholdsvis enkelt, ja ihvertfall sammenlignet med andre ALS syke. For vi kan enda være spontane, ta ting litt på sparket. Jeg er ikke avhengig av så mange hjelpemidler enda, og de jeg har kan jeg lett ta med meg.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Hver dag takker jeg høyere makter for at jeg fortsatt er stabil, og hver kveld ber jeg om enda en stabil dag. Det er alt jeg kan håpe på, for alt annet håp er tatt ifra meg.

Jeg vet at for hver dag som går så er jeg nærmere slutten, og frykten påminner meg om det hver eneste dag. Frykten for å forlate mine kjære lever jeg med hele tiden, men jeg lever også med frykten til mine barn. Jeg ser den i fire par øyne, og den frykten er mer enn hva jeg kan bære.

Men selv om frykten er med oss så kjemper vi, vi har ikke noe annet valg. Min kjære og jeg var enige fra dag 1, en normal hverdag var selve livet. De grå hverdagene som alle tar for gitt ble plutselig store, de ble alt for oss.

For oss er de grå hverdagene selve livet, forskjellen nå er at de er ikke så grå lenger. Vi har lært på den harde måten, nå ser vi hva som betyr noe. For oss er hver dag en ny soloppgang, en magisk soloppgang som gir oss et nytt blankt ark hver dag.

Likevel vet vi hva som kommer, før eller siden vil disse grå hverdagene forsvinne. Jeg vil bli avskåret mer og mer fra verden, og det vil bli vanskelig og forlate huset. Så selv om jeg lever med en frykt så stor, så er den en påminnelse. Den minner oss om hva vi vil miste, og den minner oss på hva vi kjemper for…

En praktfull uke er over, solen har forlatt oss for denne gang. Jeg våknet som vanlig av en liten gutt, men idag var humøret så som så. “Åååå mamma, solen har reist sin vei”, han var tydeligvis ikke fornøyd med skyene som nå hadde lagt seg over byen. Men heldigvis har det vært tørt store deler av dagen, så vi fikk oss en luftetur idag også.

En litt annerledes luftetur for min del, men en veldig fredelig en. For heldige meg som har så gode venner, og en av dem gikk til innkjøp av noe som jeg virkelig har fått god bruk for etter at jeg ble syk. En varmelampe står ute under tak, og der kan jeg sitte med en praktfull utsikt over havet. Jeg fikk en stille stund for meg selv, samtidig som jeg hadde full oversikt over nabolaget. En stor takk til min gode venn Cato, du ga meg den beste gaven noensinne.

Det var så deilig og sitte der for meg selv, skrive til dere med fuglekvitter i ørene. Men en liten gutt stakk oppom med jevne mellomrom, han måtte passe på at tyvene ikke tok mamma. Jeg har aldri sett en gutt sparke så fort på en sparkesykkel før, han hadde tydeligvis mye å gjøre. Jeg som trodde det var så fredelig i Såtevegen, men der tok jeg feil gitt. For det var en Tyv og finne på hvert et hushjørne, og da er det bra jeg har min egen livvakt.

Vi gjorde det enkelt idag, middagen idag ble å bestille pizza. Min favoritt pizza er det Bella italia som lager, og den smakte nydelig idag. Men jeg måtte spise inne, for plutselig åpnet himmelen seg. Selv om jeg satt under tak så trenger jeg ikke overdrive heller, jeg syns det var for galt at assistenten måtte slå opp paraplyen for å servere meg pizza. Men jeg er ihvertfall glad for den lille stunden jeg fikk, og selv om det er meldt regn imorgen også, så skal jeg nok lure meg ut på ny.

Jeg eier ikke tålmodighet, ihvertfall ikke når det gjelder blomstene mine. Det går jo såååå tregt, de slår jo aldri ut i blomst. Mens andre har fått sine tulipaner for lengst, så har mine såvidt fått knupper. Jeg lurer på om jeg har plantet løkene for sent, eller om de bare har bestemt seg for å sette meg på en prøve.

Men nå ser jeg heldigvis antydning til at de er på vei, og heldigvis fikk ikke Hjorten tak i alle. Jeg har enda mange igjen og jeg gleder meg til de kommer, det blir så fint og endelig få se alle fargene. Nå skal vi prøve å nyte resten av kvelden, selv om jeg hører antydning til en amper stemning fra stua. Gubben er nemlig igang med legoen igjen, og nå vil en liten gutt også bidra. Så nå må jeg bare gi meg med skrivingen for denne gang, for nå må mor i huset avlede en liten gutt. Ha en strålende kveld alle sammen….

Så var det skjedd, frykten viste seg og være reell.

“23 personer er nå smittet, og det viser seg at det er en barnehage som er blitt utsatt.

Små barn er nå smittet, våre mest dyrebare er nå under behandling.

Karmøy var første ut, og nå er jeg redd for konsekvensene.

 

Jeg syns nå virkelig de sa, at det ikke skulle være noen fare.

Og nå står de der og prøver så godt de kan, de feier denne hendelsen under teppet,

dette er ikke så farlig likevel.

For de har kontroll, og vi kan slappe av.

 

Imorgen skal Isak i barnehagen igjen, lengre dager er planen.

Ingen kan si om dette er trygt, selv om de vasker hundre ganger.

Selv om Isak har det bra i barnehagen, så sitter jeg med en klump i magen.

Jeg legger meg engstelig hver kveld, og lurer på hva morgendagen bringer.

 

Nå skal skolen også åpne, enda flere barn skal forlate sin trygge sone.

I mens går smitteantallet opp, og jeg kan ikke annet enn å lure.

Det virker ikke som om dette er løsningen, og idag kom det første skrekkeksempelet.

For sånn kan det faktisk gå, vi kan forvente flere tilfeller.

 

Jeg er redd, men mest av alt er jeg forbanna.

Hver dag forbanner jeg denne sykdommen som rammet så hardt,

og nå enda mer enn før.

Ikveld skal jeg be en stille bønn, jeg skal be for oss alle.

For vi trenger englevakt mer enn noen gang, for jeg er redd min egen skygge….