Jeg kjente det allerede i natt , det var noe som ikke helt var som det skulle. Nå må jeg innrømme at fjorårets sykehus innleggelse har gitt meg et traume , jeg har vært engstelig i over et år nå. Engstelig for å bli syk , for jeg vet hvor lite som skal til med oss ALS syke. Derfor har jeg gjort alt i min makt for å holde meg frisk , og spesielt nå etter at enda et virus kom på banen. Jeg har tatt vaksiner både mot influensa og lungebetennelse , og jeg har holdt meg hjemme med mine for å unngå unødvendig risiko.

Men helt trygg kan jeg aldri bli , og nettopp det fikk jeg erfare i natt. Jeg våknet opp av litt grums i halsen , men det var ikke før jeg svelgte at jeg kjente det. Jeg måtte faktisk svelge tre ganger for å kjenne godt etter , og den smerten var det umulig og ta feil av. Pokker og , igjen kjente jeg hvordan uroen grep tak i meg. Nå tenker dere kanskje at en halsbetennelse er da ikke så farlig , men for meg er dette helt krise.

Det skal nemlig ingenting til for å slå denne kroppen ut , jeg er ikke så sterk som jeg engang var. I vertfall ikke når det gjelder det fysiske , der har jeg lite å gå på. Så jeg var ikke akkurat høy i hatten når jeg sto opp i morges , og det hjalp heller ikke på at jeg ikke kom meg noen vei idag. For siden vi mangler assistenter for tiden så har en av nattevaktene vært nødt til å jobbe dag , og hun følte seg ikke helt trygg på å kjøre den store bilen min. Jeg hadde nemlig et håp om å kjøre inn til byen i dag , det hadde vært greit å få tatt den korona testen så fort som mulig.

Alt har egentlig vært litt kaotisk her , for igjen satt jeg med tusen spørsmål. Gubben er som alltid mest opptatt av å komme seg på jobb , så han er det umulig og lufte slike ting med. For jeg mener at han bør holde seg hjemme til et svar foreligger , jeg er ikke interessert i og ta noen unødvendige sjanser. Ikke vet jeg om det er lov og ha assistenter når jeg er den som venter på svar , det er fryktelig lite informasjon når det gjelder slike problemstillinger.

Uansett så har alt blitt lagt på is for i dag , jeg kommer meg ingen vei på egenhånd. Det ble ikke helt den dagen jeg hadde sett for meg , og jeg som hadde gledet meg til å fortsette på mitt nye prosjekt idag. Istedenfor har jeg blitt sittende og kjent på den håpløsheten av å være hjelpeløs , og det er ingenting jeg hater mer enn den følelsen. I tillegg er jeg redd , redd for at dette kan bli noe mer enn bare litt vondt i halsen…

Noen ganger blir denne bloggen en vekkelse , den vekker minner som jeg har glemt.

De fleste er gode minner , latteren sitter løst når jeg blar tilbake .

Jeg kan til og med bruke den til å sette gubben på plass , for når han skråsikkert påpeker at jeg tar feil så er det bare å bla tilbake.

Tilbake til den datoen , og som oftest er det kjerringa som kan le høyest til slutt.

 

I går ble jeg igjen sittende og bla tilbake , minne etter minne dukket opp på en liten skjerm.

Plutselig følte jeg en slags tilhørighet til min barndoms kamerat sin mor , hun satt nemlig også sånn.

Hun hadde MS , og på den tiden var det lite som kunne gjøres.

Men en ting lærte hun meg , verdien med å dokumentere livet.

 

Jeg husker det så godt , hun lyste opp som en sol hver gang hun fikk besøk.

Alle dager ble nøysommelig dokumentert , som ung jente så jeg ikke verdien med det.

Jeg skjønte ikke hvorfor hun gadd , skjønte ikke hvorfor hun ble så glad hver gang det skjedde små filleting.

Men nå skjønner jeg det , for hennes filleting er nå blitt mine.

 

Hennes hverdag er nå blitt min , nå er det jeg som sitter fremfor en datamaskin og skriver.

For det var først når tre små bokstaver rammet at jeg forsto , det var først da jeg lærte.

Lærte verdien av å samle på ord , ord som taler livets språk.

Det handler ikke så mye om hva du gjør , livet sett fra en grå utslitt stol kan bli den største gave.

 

Nå er det min datter som ikke ser , hun ser det jeg så for mange år siden.

Hun skjønner heller ikke hvorfor jeg gidder , hvorfor jeg bruker så mye tid på å skrive.

Hele livet har hun fremfor seg , hun ser de samme filletingene som jeg engang så.

Men en dag vil hun også forstå , en dag blir det hun som kan bla tilbake og minnes.

 

Jeg har ikke mye , men jeg har mine ord.

Mine ord vil en dag bli en skatt , en liten skatt til mine kjære.

Derfor bruker jeg mye tid , mine ord vil en dag leve videre.

Jeg kan ikke gjøre noe med min skjebne , men jeg kan etterlate meg en liten skatt…

Det gjorde godt med en god natts søvn , i vertfall når jeg la meg med den migrenen i går. Selv om murringen fortsatt var der når jeg våknet idag så følte jeg meg litt bedre , og det kom godt med idag. Noen ganger begynner jeg å lure på meg selv , stadig tar jeg på meg nye prosjekter. Som om det ikke er travelt nok nå før jul , neida nå har denne kjerringa fordypet seg i enda et prosjekt. Hvor dette nye prosjektet fører meg vet jeg ikke enda , alt jeg nå kan håpe på er at jeg klarer å fullføre. Nå lurer dere sikkert på hva det nå er jeg har satt i gang med , men akkurat det må jeg nok vente litt til med å fortelle.

Hele formiddagen har gått med til dette nye prosjektet , og idag er det jeg som har stått for glosene i huset. Nå er ikke jeg like høylytt som en finnmarking , men jaggu kan jeg også frese fra meg. Heldigvis er jeg nesten ferdig med alle julegavene , nå gjenstår det bare å ha kontroll på alt jeg har bestilt. Mailboksen min er full av ordrebekreftelser , side opp og side ned av gaver jeg har bestilt. Det er sikkert over 20 gaver , ja jeg husker knapt hva jeg har bestilt.

 

Egentlig tror jeg at jeg må be gubben lage en julemappe , skrive ut alle ordrer og krysse av etter hvert som de kommer. Jeg har nemlig ikke tid til å gjøre dette selv , så dette får bli gubben sin juleutfordring i år. Øynene har gått i kryss i hele dag , klippe ut og lime inn har den effekten på meg. I timevis har jeg sittet fremfor datamaskinen , men guri hvor kjekt det er når du faktisk får til ting.

Min lillebror kom plutselig innom idag , med munnbind og på tre meters avstand så klart. Han har sittet værfast i Nordsjøen i en uke nå , men idag kom han seg endelig hjem. Ja nå var det ikke bare været sin feil , det var vel en streik som førte til den ekstra lange ventetiden. Min bror jobber som reisemontør og reiser normalt sett hele verden rundt , men nå i disse korona tider så er det innenlands reiser som gjelder. Egentlig like greit , vi er mange som bekymrer oss når han reiser til de mest utsatte landsdelene. Han er heldig som fortsatt har en jobb å gå til , for det er ikke akkurat en selvfølge i disse dager.

Isak var ellevill når han kom hjem fra barnehagen idag , han hadde nesten ikke tid til å si hei engang. Det var nemlig tid for fotballtrening igjen , og da har han ikke tid til mammaen sitt mas om hvordan det hadde gått i barnehagen. Ja det var nettopp det jeg fikk høre , “slutt og mas mamma , skjønner du ikke at jeg er opptatt.”

Gubben måtte som vanlig sitte utenfor og vente , ikke at jeg tror han lider noen nød av den grunn . Snarere tvert imot , jeg husker selv hvordan jeg gledet meg over disse små stundene for meg selv. Jeg kan nesten se han for meg her jeg sitter , halveis liggende i bilsetet mens han scroller på mobilen. Men når det er sagt så har jeg nesten ikke tid til å tenke , for jeg har selvfølgelig klart å ta meg vann over hodet igjen…

Rettigheter : tegninger.no

Hver dag sitter jeg her , nå mye mer enn før. Selv om livet snudde brått for fem år siden så har jeg prøvd , prøvd å gjøre det beste ut av den tiden jeg har. Daglig finner jeg nye prosjekter som jeg kan fordyp meg i , prosjekter som bidrar til at jeg glemmer tid og sted. Prosjekter som gir meg et pusterom , et kjærkomment pusterom fra sorg og sykdom.

Men i det siste har jeg mistet litt inspirasjon , jeg føler meg fanget i mitt eget hus. Fire vegger er igjen blitt mitt fengsel , og selv her føler jeg meg ikke trygg. For jeg kan ikke bare låse dørene , skalke lukene og stenge folk ute. Hver dag kommer det nye mennesker inn døren , mennesker som jeg er avhengig av for å i det hele tatt kunne fungere.

Nå er det ikke lenger ALS som er den største trusselen , nå er en ubarmhjertig sykdom blitt skjøvet litt inn i skyggen. Tre små bokstaver er blitt forbigått av et virus , et nytt virus som har tatt over alt. Som om ikke vi har nok å være redd for , vanlig influensa og lungebetennelse var tydeligvis ikke nok.

 

En liten gutt spør meg ofte , det samme spørsmålet blir gjentatte ganger tatt opp. For når skal mamma dø egentlig , en liten gutt vil gjerne vite. Et umulig spørsmål som jeg ikke har noe svar på , men faren for at det skjer har aldri vært større enn nå. Jeg føler nesten at jeg leker russisk rulett her jeg sitter , for når som helst kan et virus komme gående inn døren her.

Det er blitt en form for “elle melle”, man vet aldri hvem som blir nestemann. Hjertet mitt brast når jeg hørte om det første barnet her i Norge som døde , hvis ikke det får folk til å våkne så er det noe galt et sted. Men vi er egoister vi mennesker , og nettopp det ser vi nå. Den deterikkesåfarlig holdning har igjen begynt og spre seg , og nå slukkes det små branner rundt om i hele landet.

Det første jeg våkner opp med er et urolig sinn , og den uroligheten sovner jeg med også. Mitt liv ligger i andre sine hender , og det håper jeg mine hjelpende hender tenker over. For jeg er blitt ufrivillig nærkontakt til mange , jo større omkrets de har jo større er min sjanse for å bli syk.

Så ja jeg er lei , lei av å ha enda en trussel hengende over hodet mitt. Men jeg er også lei fordi vi er mange , mange som nå sitter og er redd. Redd for å forlate huset , redd for å få besøk. Vi er til og med redde i vårt eget hjem , for vi vet aldri når et virus banker på døren…

Ja så fikk jeg rett igjen , og det ble bekreftet i går når jeg skulle legge meg. Gubben studerte bipap maskinen og slangen igår uten å finne noe , men han glemte en viktig ting. For når jeg prøvde å hinte om at han måtte sjekke masken også så vendte han som vanlig det døve øret til , og det fikk jeg svi for igår. Masken ble som vanlig tatt på , samme prosedyre hver eneste kveld. Men det samme problemet dukket opp , en forferdelig lyd kom fra masken og igjen var det i ferd med å blåse opp til full storm i ansiktet på meg.

Det var først når jeg sa hvor lyden kom fra at vi oppdaget problemet , gummien hadde revnet fra selve masken. Det problemet kunne ikke vi løse , her kom gubben til kort. Hadde han bare sjekket litt tidligere på dagen så hadde vi muligens kunne ordnet en ny , men nå var det for sent til å være etterpåklok. Så det ble nok en natt uten maske , og jeg liker det ikke. Jeg har så mange pustestopp i løpet av natten , så jeg er avhengig av den masken for å få en god natts søvn.

Heldigvis kom en lungelege til unnsetning idag og , og heldigvis bor han i gangavstand til sykehuset. Så det var bare en telefon samtale som skulle til , gubben kunne kjøre opp på sykehuset på en søndag og hente ut en ny maske. Alt takket være min fantastiske lungelege , han har virkelig skjønt hva medmenneskelighet betyr. Så i kveld kan jeg legge meg i visshet om at alt er i orden , da slapper jeg mer av.

Denne søndagen har vært så livlig at jeg pådro meg hodepine , huset har vært fylt med liv. En liten gutt har vært i hundre i hele dag , jeg har en mistanke om at en litt sen kveld påvirker energinivået. Herlighet så gøy vi hadde det igår , så gøy at en liten gutt var klar for å fortsette festen idag. Men det var ikke mor helt klar for , og idag følte jeg meg takknemlig for at de er mange søsken. Så i dag har storesøster holdt lillebror engasjert med baking , og to storebrødre har stått for tull og tøys.

“Det regner jo ute”

Men selv de klarer ikke holde tritt med en liten gutt , og det gikk ikke lang tid før det måtte avlastning til. Da er det godt med to nabobarn i nærheten , så til slutt for en liten gutt ut døren her. Det tok derimot ikke lang tid før de kom tilbake , jeg har en mistanke om at bollelukten nådde små neser. Så igjen ble huset fylt med liv , tre små koste seg gløgg i hjel.

Det var ikke før klokken ble 18.00 at roen senket seg , barnetv har den effekten. Nå er en liten turbo pakket godt inn under dyna , og nå kan to slitne foreldre endelig nyte en rolig stund. Jeg tror faktisk det blir tidlig kveld , for det kommer en dag i morgen også…

Jeg kan nesten ikke tro at det er sant , jeg måtte be gubben gni meg i øynene når jeg så det.

For tenk at min bursdags innsamling skulle ta sånn av , det hadde jeg aldri trodd.

Nå er det kun en dag igjen av innsamlingsaksjonen , og jeg sitter her helt overveldet.

Over 16000 er blitt samlet inn , og det er kun takket være dere.

 

Noen av dere husker kanskje et arrangement jeg var med på å organisere i fjor , et fakkeltog ble arrangert.

Rett før jeg ble innlagt på sykehus så rullet jeg inn på festplassen , og den dagen glemmer jeg aldri.

Hundrevis av fakler ble ført rundt lille lungårsvann , hundrevis av mennesker hadde jeg i ryggen.

Både kjente og ukjente mennesker kom for å gi sin støtte , og jeg som var så redd for at ingen ville dukke opp.

 

 

Det ble ingen fakkeltog i år , men en innsamling ble det likevel.

Og selv om jeg i år samler inn fra godstolen så viser dere det igjen , dere står bak meg uansett.

Tenk at denne innsamlingen har nesten samlet inn like mye som den i fjor , det er utrolig det!

Jeg kunne ikke ha vært lykkeligere her jeg sitter , for hver en krone gir meg et håp.

 

Så igjen tueen takk , takk for at dere bryr dere.

For det gir meg et håp , et håp om at det en gang kommer en kur som kan vaske ut tre små bokstaver engang for alle…

 

Håp om en kur

Piiip piip piip ,det ble fullt kaos inne på et lite soverom i går. Klokken ble nærmere midnatt før gubben lempet meg i seng , nå var Tv kvelden over. Men han hadde ikke før fått meg i seng før det begynte å ule inne på soverommet , to alarmer tok fullstendig av. For plutselig ble det mørkt på Breistein , alle husene lå nå mørklagte i en stille gate. Strømmen hadde gått , og egentlig syns vi det var rart at den ikke hadde gått tidligere. Nå var det ikke akkurat krise at den gikk , men det ble et fæla rabalder inne på et mørkt rom. For når både senga og bipap maskinen er utstyrt med hver sine alarmer som ikke gir seg med det første , ja da blir det liv.

Nå har jeg batteri til Bipap maskinen , men det må du fysisk sette på. Litt rart at maskinen ikke slår seg over automatisk , vi lever nå tross alt i 2020. Etter at gubben hadde brukt eks antall minutter på å prøve å få av alarmene så hadde jeg ikke hjerte til å be han begynne å skru , en natt klarer jeg meg uten masken. Vi avtalte likevel med nattevakten at dersom strømmen kom tilbake så skulle hun ta den på , strømmen kunne da umulig ble så lenge borte.

Litt ATV ble det også i dag

Etter en time hørte jeg hvordan alle elektriske apparater ble vekket til liv , strømmen var definitivt tilbake. Nattevakten kom inn som avtalt , nå skulle masken på. Men noe var galt , uansett hvor mye vi prøvde så kom det en forferdelig skap pipelyd fra masken. I tillegg trodde jeg det var blitt full storm inne på et lite soverom , og etter en time med prøving og feiling ga vi opp. Det endte med at jeg sov uten.

Jeg bestemmer mamma

Heldigvis har jeg en snill lungelege som vi kan ringe til uansett , og nettopp det gjorde vi idag når vi sto opp. Han trodde det måtte være en lekkasje som hadde forårsaket problemene , så idag har gubben gjort alt for å fikse opp i problemet. Nå gjenstår det bare å se om den funker i natt , krysser fingrene for at gubben har klart det.

Isak har mast siden han sto opp , når kommer maskene på TVen? Heldigvis løste ventetiden seg selv , nabobarna reddet dagen. Foruten om litt reking inn og ut av døren her i formiddag så har han ikke vært hjemme i det hele tatt , og litt før 19 måtte far gå til naboen for å hente en liten gutt. Så nå sitter vi her og tripper begge to , for nå kan endelig en gjettekonkurranse begynne. Hvem skjuler seg bak masken ikveld mon tro??

 

En liten gutt står utålmodig fremfor meg , jeg kan se hvordan de små beina tripper hvileløst rundt på det gråbelagte gulvet. Rundt i ring han går mens han kaster lengselsfulle blikk bort på meg , fra en liten kropp kommer det tydelige tegn. Tegn som dukker opp hver lørdag , og nå er det tredje lørdagen på rad at han spinner urolig rundt på gulvet.

 

“Begynner det ikke snart mamma”

“Nei ikke før det blir kveld vennen”

 

Han stopper plutselig opp , svaret mitt har fremkalt et tydelig trekk i et lite ansikt. To små oppgitte øyne stirrer på meg , og en lys litt for lang hårmanke beveger seg når han rister på det lille hodet sitt. I det han slår ut med armene for å demonstrere så endrer trekkene seg , og nå har to små føtter stoppet helt opp.

 

Istedenfor å trippe rundt så har de fått en ny oppgave , jeg kan høre hvordan glassene i vitrineskapet lager en lett klirrelyd. To små føtter tramper hardt ned i gulvet , oppgittheten har gått over i lett sinne. Jeg klarer ikke la være å smile litt for meg selv der jeg sitter , og det oppdager selvfølgelig en liten gutt. Med en bestemt mine kommer han trampende mot meg , en lett freselyd kan høres fra små lepper.

 

“Det er ikke lov å le mamma , fyyy deg”

 

Jeg kniper munnen min sammen , later som om jeg blir litt redd. Uttrykket i et lite ansikt endrer seg igjen , litt ufrivillig kommer det et lite smil. Et lite smil som er et bevis på at en liten gutt er fornøyd , han er nemlig sjefen i dag. Plutselig er det som om han kommer på noe , jeg kan nærmest se hvordan lyspæren tennes inne i et lite hode. Med et ivrig blikk ser han på meg , han har funnet løsningen.

 

“Jeg vet hva vi kan gjøre mamma , vi kan jo bare stille KLOKKEN”

 

Det siste ordet roper han nærmest ut , som for å bevise hvor god ideen egentlig var. Et håp er tent i to par øyne , et håp som i neste øyeblikk blir slukket på et blunk. Og nå er det som om all luften går ut av en liten kropp , den gode ideen er nemlig umulig og gjennomføre.

En liten gutt er lei , lei av å vente. Idag er det igjen lørdag , og lørdager betyr Tv kveld i en liten stue. Mor og sønn har fått et nytt favoritt program som de følger med på , men ventetiden er alltid for lang. Så nå teller en liten gutt timene , når det blir mørkt så er han klar. Klokken 20.00 skal vi sette oss ned sammen , bare meg og en liten gutt. En gjettekonkurranse er snart i gang , Maskorama på Nrk er høydepunktet for en liten gutt…

 

Jeg er et hormonvrak for tiden , mitt indre monster er løs. Hver dag denne uken har jeg startet dagen med julefilmer , Tv3 sender nemlig julefilmer hver morgen. Det var på tirsdag jeg skjønte at en kvinneuke var på vei , for når jeg tok meg i å begynne med strigråting over en dårlig laget julefilm så sa det sitt. Og slik har det vært hele uken , jeg har startet hver dag med sipping. Ja og med sipping så mener jeg egentlig en hylekonsert , til og med jeg ble lei av meg selv.

Men igår fikk jeg en beskjed som gjorde at jeg bestemte meg for at julefilmen måtte utgå idag , for igjen fikk vi beskjed om at gubben måtte være hjemme. Bedre sent enn aldri er det vist noe som heter , men det får nå være måte på da. For klokken ble faktisk 23 når vi fikk beskjed om at nok en assistent måtte testes , litt i seneste laget spør du meg. Jeg hørte høylytte gloser fra stua , og det var da jeg innså at en sippende kjerring fremfor TVen ikke ville gjøre situasjonen noe bedre.

Så idag har jeg igjen fått smake på gubben sine utålmodige hender , det var som alltid ingen kjære mor.  Men til tross for at jeg droppet en julefilm så har tårekanalene fått kjørt seg idag og , det er slettes ikke en spøk når hormonene løper løpsk. Likevel er det gubben som har fått kjørt seg mest , med den største håndduken satt han og bannet mens han prøvde å tørke vekk den syndefloden som kom flommende ut av alle tenkelige hulrom.

“Ka e det du bæser for??”

“Buhuuu eg veit ikkje , VRÆÆÆÆL “

Idag tror jeg det har kommet et helt nytt repertoar av gloser fra en fortvilet gubbe , og til slutt gjorde han det eneste han kunne gjøre , han rømte huset. Aldri har jeg sett en mann reagere fortere når min datter sendte melding , hun vet nemlig å utnytte at gubben er hjemme. Normalt sett når min datter spør om å bli hentet så vender gubben det døve øret til , “sett ræ#a på en buss” er et kjent svar her i huset.  Men ikke idag , idag ble det redningen for å slippe unna en skrullete kjerring.

Etter to timer kom tre sjeler hjem , gubben kom med forsterkninger. Min datter og en liten gutt kom løpende inn her , akkurat det en hormonell kjerring trengte. Men etter 12 år så vet gubben hva som trengs når hormonkanonene fyrer løs , og gjett om han hadde handlet. Alt for å beholde helgefreden , for når kjerringa er fornøyd så er det fred i huset…

I fjor lå jeg i en sykehusseng på denne tiden , kjempet alt jeg kunne for livet.

Heldigvis var oddsen på min side den gangen , men det så mørkt ut der en stund.

Jeg skjønner enda ikke hvordan jeg klarte å skrive til dere , jeg som knapt var bevist.

Få setninger for å vise dere at jeg fortsatt var i live , men sannheten var at jeg var mer død enn levende på den tiden.

 

Når jeg la meg igår så følte jeg meg takknemlig , takknemlig for at jeg fortsatt er til.

Kvelden igår ble fylt med en varme , sammen med min datter satt vi og planla jula.

Livet er fylt av kontraster , og i går følte jeg på livets karusell igjen.

I fjor slapp jeg ut at et sykehus rett før jul , i år sitter jeg hjemme i godstolen og planlegger.

 

Det er ingen tvil om at julen bringer med seg mirakler , det er et mirakel at jeg fortsatt er her.

Mine kjære føler det også , for i år kunne en stol ha vært tom.

Men takket være en hel avdeling så er jeg her , døgnet rundt kjempet de for å holde meg i live.

Tankene mine går til lunge avdelingen idag , til alle de fantastiske menneskene som kjempet for meg.

 

Men når alt så som mørkest ut så fikk tilsendt håp , et håp fra alle dere.

Mine fine lesere som ga meg en nestekjærlighet så stor , dere ga meg lys når alt jeg så var mørke.

Dere ga mine kjære en varme , når de lå gråtende hjemme så ble deres ord lyset for veien videre.

Så takk til en avdeling , takk til alle dere , takket være dere sitter jeg fortsatt i min stol….

Det nye ullsettet er selvfølgelig kommet på