Måned: august 2022

Jeg ble rimelig frustrert på mandag, da hadde jeg nemlig møte med ansvarsgruppen min.
Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har fått utdelt brosjyrer når jeg har vært på sykehuset, brosjyrer som retter seg mot barn som pårørende. Alle sykehus i Norge har nemlig et ansvar for å sikre at barn som er pårørende blir fulgt opp, men hva er poenget med å dele ut disse brosjyrene når systemet ikke fungerer?

Et av utsagnene i brosjyren som jeg bet meg merke i var dette:

“Spesialisthelsetenesta er pliktig til å oppnevne barneansvarlege for å sikre at barn som pårørande vert ivaretatt etter lova. Barneansvarleg personell skal ha ansvar for å fremje og koordinere helsepersonell si oppfyljing av desse barna”.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Sist vi hadde møte tok jeg opp at jeg ønsket hjelp til minstemann, for nå er han blitt stor nok til å forstå hva som skjer. Han var jo bare baby når jeg ble syk, for liten til å skjønne at mamma var alvorlig syk.
Men nå skjønner han at han har en mamma som kun er her på lånt tid, og spørsmålene er mange. Jeg ser at han trenger å lufte sine tanker, og selv om jeg ikke har noe imot å svare han så føler jeg at jeg kommer til kort noen ganger. Derfor ville jeg så gjerne skaffe han litt profesjonell hjelp, men det skulle vise seg å bli lettere sagt enn gjort.

For det viser seg at Spesialhelsetjenesten mangler psykologer, så det er kun noen sykdomsgrupper som får tilgang til slike tjenester. Og til tross for at ALS er en grusom sykdom så har de ikke egne psykologer.
Jeg har brukt masse krefter på å kjempe for hjelp til mine barn, først til mine tre eldste barn og nå til minstemann.

Jeg synes det er en skam at Spesialhelsetjenesten ikke har nok fagfolk til å dekke opp for alle sykdomsgrupper, men slik har det vært i alle år. Psykisk helse har blitt nedprioritert altfor lenge, og der har våre folkevalgte en jobb og gjøre. Nå må vi prøve å få hjelp via kommunen, og det vet jeg blir en kamp. Lange ventelister og for få psykologer så må vi nok belage oss på å vente, det hjelper lite at vi trenger hjelp nå. Det er på tide at pårørende blir sett, det er på tide at alle som sliter får den hjelpen de har krav på…

Hver dag deler jeg fra livet mitt, og jeg gjør det for en grunn. Hovedgrunnen til at jeg startet denne bloggen var fordi jeg ville dele hvordan det er å leve med ALS, fra mitt perspektiv men jeg ville også belyse de pårørendes kamp. Hver dag står hundrevis av pårørende opp til en ny dag rundt om i landet, hver dag setter de sine liv på vent for å ta seg av sine kjære. Er det en gruppe som trenger og fortjener å bli sett søkelys på så er det de, uten dem hadde ikke systemet vi har i dette landet gått rundt.

Jeg har gjentatte ganger skrevet at alt det jeg skriver her på bloggen har mine kjære lest på forhånd, spesielt dersom innleggene handler om dem. Men det er enkelte som kun ser det det de vil se, nemlig at jeg utleverer mine barn. Hva som er formålet med denne bloggen bryr de seg lite om, og det sier mye om dem som person.
Jeg vet at uansett hva jeg skriver så kan jeg ikke gjøre alle fornøyd, derfor gidder jeg ikke prøve heller.

Alt som betyr noe for meg er at denne sykdommen blir belyst, og jeg er heldig som har en familie som støtter meg i det arbeidet. Tre av barna mine er voksne, og dersom jeg skriver om dem så får de alltid lese i gjennom på forhånd. Den eneste jeg ikke kan gjøre dette med er minstemann, derfor prøver jeg å tenke meg om i forhold til det jeg skriver. Jeg prøver å ha fokus på mine følelser fremfor hans, og hvis dere leser innleggene mine nøye så ser dere at det stemmer.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg er ikke en av de som legger ut om hverdagen til mine barn, hadde jeg gjort det så kunne jeg ha forstått kritikken. Ja jeg deler enkelte bilder noen ganger, men så lenge jeg som mor kan stå inne for det jeg deler så ser jeg ikke hva som er problemet. Det lille jeg deler er ganske så harmløst, men det er også en mening bak det jeg deler. Jeg kommer til aldri til å gi meg, så lenge jeg klarer skal jeg fortsette med å fremme denne sykdommen.
Det vil komme en dag der jeg ikke er her lenger, og da håper jeg mine barn føler seg stolt over at jeg aldri ga meg…

Hver dag ser jeg mine kjære i øynene, i deres øyne ser jeg sjelens språk.
Blikkene deres sier alt, ord blir overflødig. Deres smerte er min lidelse.
Sorgen de bærer på ser jeg hver dag, hver gang jeg ser mine kjære inn i øynene kommer sorgen deres flommende mot meg. Deres sorg er min tyngste bør, og tanken på at jeg ingenting kan gjøre er min største smerte.

Men jeg vet at de har det på samme måte, min smerte er deres smerte.
Hver dag føler mine kjære på det samme som meg, hjelpeløse må de se på at jeg sakte dør.
I syv år har de sett på at jeg sakte svinner hen, og deres sorg må de for alltid bære med seg.
Når jeg en dag blir sluppet fri fra sorg og smerte må de leve videre, og jeg vet hvor tungt det er.

Vi har jobbet hardt for å skape oss en ny hverdag, min sykdom skulle ikke få frata oss livet.
Det kan jeg med stolthet si at vi har klart, men vi vet også at livet vi lever nå aldri vil bli det samme igjen.
Noen ganger skulle jeg ønske jeg var alene, for da hadde mine kjære blitt spart for mye lidelse.
Men jeg vet også at uten familien hadde jeg vært fortapt, de er grunnen til at jeg fortsatt er her.

De er årsaken til at jeg fortsatt kjemper, det er takket være dem at jeg kommer meg opp hver morgen.
Men jeg ser også hvor mye det koster dem, å leve med ventesorg koster krefter.
For de vet hvor fort ting kan snu, de vet at jeg kan våkne opp i morgen og være døden nær.
Den usikkerheten gnager, og den må de leve med hver eneste dag.

Når jeg ser hvor langt vi har kommet så blir jeg ydmyk, for jeg vet hvordan det kunne gått.
Jeg har sett familier bli revet opp for mindre motstand enn det vi står i, derfor er jeg så takknemlig for at vi har klart å holde sammen. Ungdommene har klart å skape sine egne liv, til tross for sorgen så har de klart å fortsette med sine egne liv. Det var det aller viktigste for meg den dagen jeg fikk diagnosen, min sykdom skulle ikke hindre mine barn i og leve livet. Jeg er så stolt over familien min, de er de sterkeste personene jeg vet om…

Denne helgen har vært fantastisk fra start til slutt, og det er på slike dager jeg virkelig føler på en takknemlighet så stor. Dagen i går gjorde meg godt, og igjen fikk jeg en påminnelse om at livets små gleder er verdt å kjempe for. Alt som betyr noe er at jeg fortsatt klarer å være tilstede, jeg lever og er her sammen med mine kjære.
Under ligger bilder fra en fantastisk helg, og det er akkurat slike dager jeg lever for…

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Helgefreden hadde inntatt huset, ute hadde mørket begynt å ta over.  Ungdommene som for en gangs skyld var hjemme satt rundt spisebordet sammen med en liten gutt, og gubben lå som vanlig i sin velkjente positur på sofaen. Tv skjermen sto på uten at noen fulgte særlig med, lyden fra fire barn var det som sto i fokus hos meg.
Deres hverdagslige prat ga meg en indre ro, jeg lukket øynene og bare tok alt inn.

Jeg elsker slike kvelder, roen over å ha alle samlet under samme tak fylte hele meg,
I det øyeblikket var livet helt perfekt, alt jeg trengte hadde jeg nå i en liten stue.
Med øynene igjen følte jeg på kjærligheten, omringet av mine kjære følte jeg på en varme så stor.
Det var da en liten tåre plutselig kom trillende, lydløst banet den vei for de andre som lå og ventet.

Igjen ble jeg påminnet om hvor mye jeg en dag kommer til å miste, og i det øyeblikket skulle jeg ønske at jeg kunne stoppe tiden. Plutselig kjente jeg det, varme varsomme fingre strøk meg over kinnet.
Rolig åpnet jeg øynene, og der ved min side satt min datter. Jeg skjønte det med en gang jeg møtte blikket hennes, hun hadde noe på hjertet.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

“Du må ikke dø mamma” visket hun stille, jeg kunne høre smerten i stemmen hennes.
Brått ble jeg dratt tilbake til virkeligheten, hennes smerte fikk min egen til å fordufte.
Min sorg forsvant når jeg plutselig stirret inn i to tårevåte øyne, jeg kunne føle redselen hennes for en dyster fremtid. I stillhet satt vi og følte på sorgen, igjen ble ord overflødig. Med tårer på kinn visket jeg stille ut i høstmørket: “Jeg skal fortsette å kjempe min kjære datter, jeg skal kjempe for dere”… 

Jeg tror jeg jeg sto opp med feil fot i dag, og det kunne ikke ha passet dårligere.
For i dag var vi invitert i bursdag, og da passet det det ikke å være sur.
Jeg vet egentlig ikke hvorfor jeg var i dårlig humør, det var vel mer at jeg var lei av egen situasjon.
Det er nemlig en ting jeg savner når vi skal på besøk i festlige lag, jeg savner å kunne ordne meg selv.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Det blir liksom aldri det samme når andre skal gjøre det,  i hvert fall når den eneste assistenten jeg har er gubben. Og det hadde jeg i dag, jeg vet godt hva jeg kan vente meg når han er på jobb.
Så forhåpningene var ikke helt de store når jeg våknet i dag, jeg skulle være glad dersom klærne kom på rett vei. Sminke tror jeg ikke gubben har hørt om før, han tror vi kvinner våkner opp ferdig sminket.

Jeg fikk i det minste klær på meg før vi skulle dra, rett vei var de også.
På tross av humøret så gledet jeg meg til å komme meg ut på tur, og dagens reisemål var akkurat det jeg trengte. Min lillebror sin sønn hadde bursdag i dag, og det betydde at jeg fikk nok en tur inn til mitt barndomsparadis.
Og det kunne ikke ha passet bedre, for er det en ting som kan få meg i bedre humør så er det en tur inn dit.

Så vi har hatt en herlig dag, fullt hus og stormende jubel.
Min eldste bror var på hytta når vi kom inn, så det ble et lite familietreff denne lørdagen. Barna fikk kjøre båt og lære seg å sløye fisk, og det er kunnskaper helt etter min smak.
Nå sitter vi i bilen på vei hjem igjen, godt fornøyd med dagens lille utflukt…

I snart syv år har jeg levd med døden på skuldrene, jeg har lært på den harde måten hvor verdifullt livet er.
De første årene turte jeg ikke legge planer, jeg turte ikke ta mer enn en dag om gangen.
Men så gikk årene og jeg levde fortsatt, så en dag om gangen ble til tre måneder om gangen.
Jeg fikk en slags ro i kroppen, jeg kunne faktisk legge kortsiktige planer igjen.

Den første tiden tenkte jeg bare på døden, jeg levde hver dag som om den var min siste.
Men ikke på en god måte, for tanken på at jeg skulle dø gjorde meg nummen.
Tanken på døden ble så altoppslukende at jeg ikke turte leve, jeg klarte ikke rett og slett.
Men en dag endret alt seg, i det øyeblikket min lille sønn tok sine første skritt endret alt seg.

Det var i det øyeblikket jeg forsto at livet faktisk gikk videre, min lille sønn sine første skritt inn i livet ble mitt store vendepunkt. To små barneføtter bragte gleden tilbake inn i livet mitt, i det øyeblikket ble min egen sorg skylt vekk. Lykkefølelsen fylte hele meg, og det var da jeg forsto at livet faktisk gikk videre.
Noen små skritt var alt som skulle til, plutselig skjønte jeg at dersom jeg ville leve så måtte jeg gripe livet her og nå.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Men etter syv år med denne sykdommen så har jeg erfart at livet her og nå kan være vanskelig å gripe, noen ganger blir sorgen for stor. Sorgen kan dukke opp når du minst venter det, selv når alt du burde føle på er glede så kommer sorgen og stjeler øyeblikket. Jeg har lært at sorg og glede går hånd i hånd, som et tvillingpar man aldri klarer å skille fra hverandre.

Likevel vet jeg at gledene er der ute, og når tåken av sorg letter vil jeg finne de igjen.
Noen ganger kan mørket bli altoppslukende, men så lenge jeg har mine små lysglimt så er livet enda godt.
Så når sorgen griper tak i meg med all dens kraft, så vet jeg at det vil komme en ny dag med nye gleder.
Hver dag kjemper jeg meg opp, men jeg gjør det fordi jeg vet at livet er verdt å kjempe for….

I løpet av disse årene har jeg blitt kjent med mange som har ALS, noen lever fortsatt andre har gått bort.
Via Messenger har vi delt mye, alt fra hverdagslige øyeblikk til våre innerste tanker.
Jeg har fått et nært bånd til mange av de, og derfor gjør det så fryktelig vondt når de går bort.
Vi deler noe som ingen andre kan helt forstå, vi går i gjennom de samme opplevelsene.

Denne sykdommen er så brutal på så mange måter, så det er så godt å ha noen som faktisk forstår hva jeg går i gjennom. Mine tanker er liksom deres, vi stiller med den samme sorgen over livet som en gang var.
Vi lever med den samme redselen dag etter dag, men likevel velger vi å kjempe for gledene livet har å by på.
Jeg har oppdaget hvor like vi egentlig er, til tross for ulik bakgrunn så har vi levd veldig like liv.

De fleste av oss har levd svært aktive liv, trening har tatt opp en stor del av hverdagen vår.
Jeg er ikke den eneste som hadde mange baller i luften, det ser ut til å gå igjen hos de som får denne diagnosen.
Jeg har mange ganger lurt på om det livet jeg levde har en sammenheng med ALS, spesielt når jeg hører at så mange spreke unge får denne sykdommen.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Men det får jeg nok aldri vite, jeg prøver å la være å tenke på det. Jeg får uansett ikke gjort noe fra eller til, det eneste jeg kan håpe på er at våre folkevalgte får opp øynene for denne sykdommen.
Jeg blir forbanna bare jeg tenker på det, vi med ALS er ikke verdt noe for de som bestemmer i dette landet. Hadde det ikke vært for frivillig støtte så hadde det ikke vært noe forskning i det hele tatt, vi har kjempet så lenge og alt vi har fått er smuler i den store sammenhengen.

Og nå står de smulene vi har fått i fare, for vår nye regjering har besluttet at det skal kuttes innenfor forskning.
Det gjør meg rasende på vegne av alle som har denne sykdommen, denne sykdommen fortjener så mye mye mer. Hver dag lever vi med døden på skuldrene, og det er ingen Av våre folkevalgte som bryr seg. Løfter og fine ord er alt vi får, men det hjelper ikke oss i lengden. Vi er mange med ALS som kjemper for å komme i gjennom hos våre folkevalgte, men ingenting har endret seg.

Det var hovedgrunnen til at jeg startet denne bloggen, jeg ville skape åpenhet om hvordan det er å leve med denne sykdommen. Jeg ville vise hvor mye vi med denne sykdommen må kjempe for den minste en ting, jeg ville vise at systemet rundt oss ikke fungerer. Jeg har hatt så mange unødvendige kamper, og der er jeg ikke alene. Hver uke hører jeg om nye sårbare mennesker som må kjempe for å bli hørt, og hver gang brister hjertet mitt. Jeg er ikke alene det vet jeg, mitt eneste ønske er at våre folkevalgte en dag våkner opp…

Jeg er glad jeg vokste opp i en tid da Facebook og Instagram ikke eksisterte, jeg visste knapt nok hva en datamaskin var. Jeg husker enda den dagen min far kom hjem fra jobb bærende på en merkelig veske, det viste seg å være en bærbar telefon.  Selv fikk jeg min første mobil når jeg var 16, og det var langt i fra en smarttelefon. En firkantet kloss av en mobil ble lykken på jord, og siden den gang har teknologien bare skutt fart.

Når jeg ser på verden i dag kan jeg ikke la være å tenke at livet var mye bedre før, i hvert fall som en ung jente i en stor verden. Vi slapp unna mye drit, og når jeg ser hva ungdommene i dag går i gjennom så kan jeg ikke la være å tenke at det var mye enklere før. Vi hadde en frihet før som ungdommene i dag ikke har, en frihet til å feile uten å bli hengt ut over hele Internett.

Selvfølgelig var det mye mobbing og baksnakking når jeg var ung, men nå vet man nesten ikke hvem man kan stole på. For å ikke snakke om det presset unge lever under i dag, alt skal være så himla perfekt!
Nei jeg er sjeleglad for at jeg vokste opp i en tid da sosiale medier ikke eksisterte, og når jeg ser på alt som florerer på nettet i dag så kan jeg ikke annet enn å føle meg takknemlig.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

En liten gutt sitter fremfor meg, og i hendene har han en Ipad.
En liten Ipad åpner opp dørene til en hel verden, en verden jeg finner skremmende.
Jeg prøver å ha kontroll over alt han ser på, men til tross for at vi har lagt inn begrensninger så er det umulig å ha full kontroll. Han vokser opp i en tid jeg syns er skremmende, alt jeg kan håpe på er at en liten gutt finner seg selv.

Det er ikke enkelt for de unge i dag, presset de har på seg er umenneskelig.
De skal aller helst prestere på alle punkter i livet, jeg syns ikke det er det minste rart at flere og flere unge sliter med psykiske problemer. Samfunnets krav blir bare større og større, det er ikke rom lenger for å prøve og feile.
For de som feiler blir raskt hengt ut til spott og spe, og passer vi ikke på så havner vi tilbake i gapestokk tidsalderen igjen.

På mange måter er vi der allerede, enkelte gjør ikke annet enn å lete etter feil hos andre. Det er ikke våre unge sin skyld, de tar bare etter. Våre barn vokser opp i et samfunn som henger hverandre ut, enten det er politikere og kjendiser som blir hengt ut i media, eller vanlige mennesker som blir spyttet på i sosiale medier.
Jeg ser på mine tre eldste barn, og jeg er så takknemlig for at de har hatt mot til å være seg selv på tross av alt.
Jeg vet det ikke har vært enkelt for dem men de har klart det, og det håper jeg en liten gutt også vil klare. Alt vi som foreldre kan gjøre er å gi han en selvtillit, en selvtillit til å stå opp for egne verdier i et kaotisk samfunn….

Gubben ble ikke akkurat blid på meg i går, men det kan han takke seg selv for.
Jeg var nemlig tydelig på en ting når han startet opp med prosjektet sitt, han kunne godt grave opp deler av hagen men han måtte holde massene på baksiden av huset.
Jeg hadde nemlig en plan for den lille gressflekken på siden av huset, der skulle jeg lage blomster bed.

Men som vanlig lukket gubben ørene, og det var i helgen jeg oppdaget haugen midt på min lille gressflekk.
Så i går var det ingen bønn, massene måtte bort!
Først protesterte gubben, men det gikk ikke lang tid før han innså at han tabbet seg ut. Gubben var nemlig enig i at noe måtte gjøres på den siden av huset, så for å gjøre bot for bedring stormet gubben ut av huset i går.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Det gikk ikke lang tid før jeg hørte en velkjent during borti veien, igjen hadde gubben fått hjelp av en nabo.
Vi føler oss veldig heldig som har så mange flotte naboer, her hjelper vi hverandre.
Utstyr lånes bort etter behov, det er alltid hjelp å få. Det var det som skjedde i går, gubben var fikk låne en minigraver av naboen. Dermed var arbeidet unnagjort i en fei, i tillegg gravde han opp hele flekken min slik at vi kunne begynne arbeidet med å legge filtduk i bunnen.

Jeg ble så glad når jeg fikk se hvor mye gubben hadde gjort, nå kunne jeg også holde på ute.
Men når jeg kom ut i går oppdaget jeg at den lille gressflekken min ikke var så liten likevel. Her trengte jeg arbeidskraft. Min datter brettet opp armene og satte i gang, og når mine to assistenter så hva hun holdt på med heiv de seg med de også. Finværet måtte utnyttes fant de ut, og jeg må innrømme at jeg fikk tårer i øynene av å se på de. Det betyr så mye at de vil bidra, jeg har verdens beste assistenter.

Men jeg må også innrømme at det kriblet i kroppen etter å bidra, for det var akkurat arbeid som dette jeg elsket å holde på med når jeg var frisk. Tungt arbeid var det jeg elsket mest av alt, jo tyngre jo bedre. Men nå måtte jeg passe på at assistentene ikke slet seg helt ut, det ville jeg ikke ha på samvittigheten. Akkurat det skulle vise seg å bli lettere sagt enn gjort, spesielt med en av assistentene. Det tok nemlig ikke lang tid før jeg skjønte at hun var akkurat lik meg når jeg var frisk, hun som meg elsket å holde på med slikt arbeid.

Takket være assistentene og min datter kom vi et godt stykke på vei i går, men det er enda mye arbeid igjen.
Jeg var ikke den eneste som fikk uventet hjelp i går, min eldste bror kom på besøk sammen med mine foreldre og det gikk ikke lang tid før han også heiv seg i arbeid for å hjelpe gubben.
Så nå har gubben sitt prosjekt og jeg har mitt, det eneste vi trenger nå er noen finværsdager så vi kan holde på ute…