Måned: oktober 2020

Denne helgen hadde vi ingen planer , noen ganger er det deilig og bare ta livet med ro. Likevel følte jeg meg rastløs , ja som om kroppen ikke klarte å lande. Sånn er det bestandig når jeg har hatt noen travle uker , det tar litt tid før kroppen lander. Egentlig vil jeg ikke lande , jeg skulle egentlig ønske at jeg hadde det travelt hver dag. Det handler om å ha noe å stå opp til hver dag , noe meningsfullt og fylle hverdagen med.

Heldigvis var det lørdag idag , huset var fullt av liv. En liten gutt kom som vanlig stormende inn i dag tidlig , men mye senere enn forventet. Denne lørdagen ble klokken 08.30 før et lite hodet kunne sees i døråpningen , noe som var fryktelig uvanlig til han og være. Men det var en forklaring på den litt sene starten , en trøtt gubbe hadde grepet fatt i noe som kunne gi han litt mer tid under dyna. Hva skulle vi ha gjort uten nettbrett og mobiltelefon? Jeg vet ihvertfall om en som var takknemlig for de oppfinnelsene idag tidlig.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på turfavoritter

Jeg er nå så vant med å våkne tidlig , så jeg hadde allerede vært våken i en time når et lite hodet sto i døråpningen. Det er faktisk en av de store frustrasjonene , jeg kan ikke stå opp når jeg selv vil. Jeg må bare ligge og vente , vente på at hjelpen kommer. Av og til drømmer jeg om hvordan det kunne ha vært , og nettopp drømme gjorde jeg idag også. Liggende i et stille rom kunne jeg se det for meg , hvordan denne lørdagen egentlig kunne vært.

Våken og klar for en ny dag ser jeg meg selv fremfor meg , stående i gangen mens jeg med lette fingre knyter et par joggesko. Resten av huset sover enda , og jeg utnytter situasjonen til å få meg en stille stund for meg selv. Etter en rask joggetur er jeg lykkelig tilbake i et lite hus , huset er fremdeles stille. Det er lørdag og hele familien er hjemme , en mor er lykkelig til sinns. Komfyren settes på , rundstykker blir satt inn. Et frokostbord blir dekket med kjærlighet , en kjærlighet bare en mor kan ha…

Ja sånn kunne det ha vært , men her lå jeg altså og ventet på hjelp. I helgene kommer hjelpen litt senere enn vanlig , jeg vil jo ha anledningen til å kunne dra meg litt ekstra i helgene. Men idag var jeg bare klar for å komme meg opp , jeg hadde nemlig en oppgave jeg måtte få gubben til å gjøre.

Dere husker kanskje at jeg kjøpte noen knagger for litt siden? De ville jeg ha opp idag. Nå har gangen vært kaotisk lenge nok , og det er ingen andre som tar tak i problemet. Vår gang har vært et irritasjonsmoment så lenge jeg kan huske , den er altfor liten for seks personer. Det flyter over av sko og jakker , noen ganger lurer jeg på hvor mange skopar et menneske kan ha.

Derfor var planen klar idag , en opprydning måtte til. Så jeg satte meg godt tilrette i rullestolen , klar for å kommandere gubben rundt. Ute i en liten gang fikk han ingen flukt mulighet heller , dersom han hadde prøvd seg på noe tull så hadde han fått to hundre kilo over tærne sine. Så nå sitter jeg her temmelig fornøyd , en liten gang er blitt beboelig igjen. Nå er stearinlysene igjen blitt tent , og nå er vi klar for nok en kosekveld. Livet kunne kanskje vært helt annerledes , men vi har det nå ikke så verst likevel..

Det ser så fint ut på papiret , lovnader om et fullverdig liv virker så forlokkende. For fem år siden gikk livet mitt i grus , tre små bokstaver ble min skjebne. Alene på et kontor fikk jeg beskjeden , jeg skulle dø. Langsomt ville kroppen min bli en grønnsak , og det fantes ingen kur. Alene ble sittende og lytte , lytte til noe som kunne vært tatt ut av en skrekkhistorie.

Sakte men sikkert ville kroppen svinne han , den ene muskelen etter den andre ville bli rammet. Det var bare et tidsspørsmål før en rullestol måtte bestilles , hjelpemidler måtte på plass. Min sterke kropp ville forsvinne , en kropp som hadde båret frem fire barn. Jeg ville før eller senere ende opp med et skall , jeg ville bli en fange i egen kropp.

Jeg var blitt dømt til et liv i fangenskap , uten mulighet for å slippe ut. På et lite sykehus kontor fikk jeg min dødsdom , uskyldig dømt til en langsom død. Livsforlengende behandling kom opp , et hull i halsen kunne kjøpe meg tid. Øynene mine måtte jeg trene opp , for før eller senere ville de bli min eneste mulighet til å kommunisere.

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

En ting var ihvertfall sikkert , jeg trengte hjelp. Mye hjelp , hjelp som jeg ikke ville ha. Huset måtte bygges om , hjelpemidler måtte på plass. Fremmede mennesker måtte søkes etter , det var min eneste mulighet hvis jeg ville bo hjemme. Rullegardinen gikk ned , mørkt ble det. Alene forlot jeg et lite kontor , alene med en prognose om 2-5 år.

Prognosen er nå forbi , fem år er nå gått. For fem år siden gikk jeg alene ut av et sykehuskontor , nå sitter jeg lenket fast til en stol. Sykdommen her gjort sitt , jeg er nå blitt en fange i egen kropp. Hjelpemidler er kommet på plass , huset er bygd ut. Tre små bokstaver har gjort sitt , en hel familie er blitt rammet. Jeg måtte ta et valg , et valg om å leve. Et nytt liv begynte , et liv med store begrensninger.

Til tross for at jeg på mange måter føler jeg har klart det , jeg har klart å skape meg et nytt liv. Så er det en ting som stadig hjemsøker meg , en ting som fortsatt henger med etter fem år. For den dagen for fem år siden fikk jeg det midt i trynet , systemet sviktet i det øyeblikket tre små bokstaver falt.

Hvor var hjelpen når de første symptomene dukket opp? Hvor var de når jeg satt i trappa og gråt fordi jeg ikke kom meg opp til mitt nyfødte barn. Hvor var de når jeg gikk alene ut av et sykehuskontor? Eller når jeg satt i en samordnet taxi på vei hjem med en dødsdom skrevet i panna. Hvor var de den dagen jeg rev i stykker fire små hjerter? Når fire små barn fikk vite at deres eneste mamma skulle dø.

Alene måtte jeg selv finne ut , finne ut av et system så stort. Jeg måtte selv kontakte de ulike etatene , ringe rundt etter hjelp. ALS var tydeligvis ikke nok , selv om døden pustet meg i nakken så måtte jeg klare. Det var som om fagetatene ikke visste , for alt av hjelp dro ut i tid. Tid vi med denne sykdommen ikke har , mens de satt på et kontor og tok seg god tid ble jeg stadig verre.

Nå sitter jeg her fem år etter , veien har vært lang. Hver dag har vært en kamp , og nåde meg om jeg slipper skuldrene ned et eneste øyeblikk. For med denne sykdommen dukker nye utfordringer stadig opp , nye komplikasjoner skal tilpasses hverdagen. Fortsatt den dag idag må jeg kjempe for å bli hørt , min kamp må kjempes til det siste. Tre små bokstaver traff hardt for fem år siden , og når jeg trengte det som mest sviktet systemet…

Ja idag var dagen kommet , aller siste dag på Nordås var idag. Ute skinte solen men inni meg var jeg litt trist , det er alltid vanskelig å ta farvel. Nå mye mer enn før , for min fremtid er uviss. Jeg vet ikke hvordan denne vinteren vil bli , jeg kjenner på engstelsen etter i fjor. Da ble jeg innlagt med en livstruende lungebetennelse , det så virkelig mørkt ut der en stund. At jeg satt på Vixen to måneder etterpå er ikke annet enn et mirakel , for alt jeg tenkte på i sykehussenga var at nå skulle jeg dø.

Nå nærmer det seg en ny vinter og engstelsen sitter i meg. Men i år har jeg vært føre var , lungebetennelse vaksinen er tatt. Likevel ligger det en stemme i bakhodet , en stemme jeg egentlig ikke vil høre på.  “Hva om dette er et endelig farvel” visker en stemme innbitt , en setning som stadig dukker opp hver gang jeg tar farvel. Men jeg prøver hardt og høre på en annen stemme , en stemme som sier at det går nok bra.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Rullegardinen er fortsatt oppe på soverommet mitt , jeg legger meg til en stjernehimmel og våkner av det første morgenlyset. Jeg tror faktisk kroppen reagerer positivt på det , for jeg føler meg mer klar for dagen nå. Så idag som de andre dagene våknet jeg tidlig , klar for en ny dag. Idag startet siste dagen på Nordås med et utmøte , her går vi igjennom alt jeg har gjort og om jeg har hatt utbytte av det. Akkurat det var det ingen tvil om , som gubben sier , “du blomstrer for tiden.”

Nå er planen at jeg skal inn igjen på et møte i januar , så får vi se da når eventuelt et nytt opphold blir. Jeg er griseheldig som får benytte meg av dette , men jeg skulle samtidig ønske at det ikke gikk så lang tid mellom hver gang. Jeg er jo på overtid allerede , det er ikke prisgitt at jeg holder meg stabil fremover. Alt jeg kan gjøre er å håpe , håpe på at lunger og kropp holder ut enda litt til. Ja og at “medisinen” jeg får er ekte , og at den virker ikke minst.

En siste treningsøkt ble det selvfølgelig tid til idag også , jeg kunne jo ikke forlate uten å ha presset meg en siste gang. Her var det bare å komme seg opp i stående , selv om leggene idag kunne trengt litt hvile. Jeg kjente det nemlig igår , muskulaturen sa klart og tydelig ifra. En kraftig gangsperre har preget de siste dagene , og det har jeg ikke hatt på lenge. Men jeg er like glad , gangsperre er for meg et positivt tegn.

Det tyder på at det fremdeles er liv i en sliten kropp , og så lenge det er liv så er det håp. Etter en siste treningsøkt så måtte jeg undersøke noe , en ny vekt måtte til. Jeg ble så skuffet sist , 52 kilo er ikke mye å gå inn i en vinter med. Derfor ba jeg om en vektstol , kjerringa måtte veies. Og denne gangen kunne jeg puste lettet ut , ja jeg jublet litt når jeg hørte tallet. 54.7 ble konklusjonen , 2.5 kilo opp på to uker!!

Lykkelig kjørte jeg ut derfra , endelig har jeg funnet en løsning som fungerer. Matlysten er også tilbake , heldigvis sier jeg bare. Så nå sper jeg på med sondemat to ganger om dagen , og så koser jeg meg med mine tre andre måltider gjennom munnen. For livskvalitet for meg er å kunne spise god mat , og takknemligheten er stor over at jeg fortsatt kan. Den eneste som ikke er så fornøyd med en vektoppgang er gubben , jeg får virkelig høre det hver gang han løfter meg. Ja du har noe å glede deg til kjære , tenk når jeg bikker 60 kilo?

Heldigvis gikk det ikke utover fredagskosen , en gubbe for nemlig på butikken selv idag. Alt jeg liker ble kjøpt inn , og når han kom hjem ble stearinlysene tent. Så nå ligger alt tilrette for en koselig kveld , ja helt til gubben må bære meg på do da…

Det er mange av dere som engasjerer i dette med trening , oppholdet på Nordås har smittet over på dere også.

Dere ser nemlig det samme som meg , en aktiv hverdag under trygge forhold gjør meg godt.

Disse ukene har fått meg mer på beina enn noengang før , jeg har oppdaget muskler jeg ikke trodde jeg hadde.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på turfavoritter

Men visste dere at jeg er den eneste , den eneste pasienten med ALS.

Den eneste med denne diagnosen som får dette tilbudet , jeg var den første.

For det ligger nemlig i navnet , Nordås rehabilitering er et korttids tilbud.

Det er et tilbud for de som trenger hjelp til å komme tilbake til hverdagen , intensive uker skal hjelpe til med det.

Noen trenger mer tid enn andre , men noen uker til å takle livet hjemme pleier å være nok.

Mitt første møte med Nordås var nettopp innenfor denne kategorien , jeg skulle trene meg tilbake til en frisk kropp.

Ingen visste på det tidspunktet at en annen diagnose allerede var satt , det skulle gå ytterligere ett år til før ordet ALS ble nevnt.

I løpet av det året hadde jeg rukket å ha tre opphold på Nordås , jeg hadde blitt godt kjent med de ansatte.

De var der når jeg levde i uvisshet , og de var der når det største sjokket kom.

For til alt hell hadde jeg et opphold når diagnosen endelig ble satt , det ble et like stort sjokk for de også.

Jeg vet faktisk ikke hvor jeg hadde vært nå om det ikke hadde vært for Nordås , de hjalp meg mye de første ukene.

For fakta er at dersom diagnosen hadde blitt satt med en gang så hadde jeg ikke fått tilbud om Nordås ,

Nordås rehabilitering er ikke et tilbud for oss med ALS.

Faktisk finnes det ikke noe tilbud i det hele tatt , vi med denne diagnosen skal være glad hvis vi får tilbud om fysioterapi et par ganger i uken.

Noen får ikke det engang , mange får rett og slett ingenting.

Jeg og mange med meg får beskjed om gi assistentene den oppgaven , assistentene skal gjøre det fysioterapeuten gjør.

En beskjed som provoserer meg , den delegeringen får meg til å se rødt.

Vi med denne diagnosen får ingenting , tre små bokstaver er lite verdt.

For mens kreftpasienter får tilbudene nærmest kastet etter seg , så må vi bruke tiden på å trene opp assistenter.

Vi som har ALS får ingenting , vi må bruke egne ressurser for å bøte på et manglende tilbud.

Men jeg er en av de som ikke finner meg i det , jeg er en av de som ikke vil.

Jeg vil ikke bruke mine assistenter for å holde liv i min muskulatur , jeg vil ikke trene de opp.

Dessuten er det begrenset hva de kan gjøre , for de kan ikke gi meg den tryggheten jeg trenger.

Det blir heller ikke det samme , jeg får ikke det samme utbyttet når øvelsene utføres.

For en fysioterapeut har en lang utdannelse bak seg , enkle grep og øvelser har de brukt årevis på å lære seg.

Derfor blir jeg forbanna når assistentene liksom skal lære dette på to uker , to uker skal liksom være nok.

Men mest av alt er jeg forbanna på et manglende tilbud , vi blir stuet vekk for å dø.

Jeg er heldig som på femte året for komme på Nordås , to ganger i året har jeg noen uker som gjør meg godt.

Likevel er det med en bismak jeg hver gang møter opp til nye opphold , for et slikt tilbud burde vært tilgjengelig for alle året rundt…

Temmelig utslitt gikk jeg til sengs igår , sliten men lykkelig. Ute har nattefrosten begynt å sette spor etter seg , hver morgen når jeg står opp er det fremdeles rim på marka. Men for et nydelig vær vi har hatt denne måneden , det er helt fantastisk å stå opp om dagene. Ja legge seg også for den saks skyld , for de siste kveldene har jeg sovnet under en klar og kald stjernehimmel.

Idag var det igjen tid for et oppvarmet basseng , aller siste for denne gang faktisk. En tanke som var litt vemodig egentlig , for de to dagene i uken har virkelig vært et høydepunkt. Nå har vi fått dreisen på alt også , tre uker med forflytning på uvante steder er nå begynt å sitte. Det er nemlig ikke bare bare å komme på nye steder , alt må planlegges til enhver tid. Men etter fem år så har jeg lært meg hva som fungerer best , og som regel er det de enkle tingene som er de beste.

Annonsørinnhold

Trendy jakker: Disse får frem vårfølelsen

Det er lett å bli undervurdert når man har ALS , det er så lett og tro fremfor å vite. “Jeg trodde du måtte bruke heis”, “Ååå klarer du og løfte beina”. Før ble jeg både sint og oppgitt over slike forutantagelser, men nå bare fryder jeg meg. Jeg elsker å se uttrykket på de når jeg klarer å stå eller løfte beina , ja for å ikke nevne seteløft. Sist jeg var innlagt på sykehus så sto to pleiere over meg og lurte på hvordan de skulle få på meg buksa , alt fra heis til sidevending i senga ble nevnt. Jeg begynte å le litt for meg selv der jeg lå , dette kunne jo bli underholdende.

Verken meg eller assistenten sa noe , jeg tror hun så det på meg at jeg pønsket på noe. De to pleierne landet på å bruke heis , og så fort de hadde forlatt rommet så var jeg klar. “Kle på meg” kommanderte jeg assistenten , og som sagt så gjort. Et eneste lite seteløft var det som skulle til , buksa var på i en fei. Minuttene tikket avgårde , det tok tydeligvis lang tid og finne den heisen. Etter noe som virket som en evighet gikk døren opp , og i døråpningen sto to forskrekkede pleiere. “Hvordan klarte dere det” sa den ene , “og hvorfor sa du ikke noe” sa den andre. Svaret på det var såre enkelt , det var ingen som spurte.

Disse ukene på Nordås har jeg ihvertfall fått vist at jeg fortsatt kan , ja både overfor meg selv og andre. Min filosofi er hvorfor gjøre det vanskelig når man kan gjøre det enkelt , og enkelte ting klarer jeg fremdeles å gjøre på den enkle måten. Denne siste timen i bassenget var en ren nytelse , jeg kunne kjenne hvordan alle musklene i kroppen slapp taket. Jeg blir så søvnig etter en slik økt , jeg lå bare og halvsov i rullestolen etterpå.

Men idag hadde jeg en ting til å glede meg over , vi hadde nemlig fått en middagsinvitasjon. Mine foreldre hadde invitert oss , og på menyen var det planlagt et herremåltid. Raspeballer , store runde myke raspeballer. Bare tanken ga meg vann i munnen , ja magen begynte å romle ved samme tanke. Men først måtte vi hente en liten gutt , og en firbeint venn trengte sikkert en luftetur før vi dro. Det var når assistenten åpnet ytterdøren at jeg skjønte det , her hadde noe skjedd.

Det viste seg at en firbeint venn hadde hatt vondt i magen , det er ikke like enkelt når man ikke kan prate. Hele stuen var full av diare , og plutselig fikk assistenten mye og gjøre. En liten gutt skulle selvfølgelig også hjelpe til , han gikk selv på badet og kledde på seg gummihansker. Men dette var ikke en arbeidsoppgave for en liten gutt , her måtte en avledningmanøvrering til. Gråtass på TVen og en skål med chips ble løsningen , noen ganger må det bare til. Nå er heldigvis huset rent og pent igjen , vi kom oss gjennom dette også.

Middagsbesøket ble livlig denne gangen , etter at rasballene var inntatt ble et par VR briller funnet frem. Besteforeldrene måtte jo også få prøve , en ny verden måtte utforskes. Det ble mye latter og glede idag også , vi fikk en fin stund sammen. Nå sitter jeg her med en full mage og lykkelig til sinns , hvis ikke det er en oppskrift på en god natts søvn så vet ikke jeg…

I et lite mørkt rom ligger jeg , stillheten har igjen lagt seg i et lite hus.

Dagen har vært god , lyden av barnelatter ligger lagret i mitt sinn.

Den vakreste melodi kommer fra et lite hjerte , når han ler smelter mitt.

Annonsørinnhold

Trendy jakker: Disse får frem vårfølelsen

Utenfor er mørket altoppslukende , men i mitt hjerte er det tent et lys.

Kjærlighetens lys , en flamme som aldri slukker.

Hver kveld ligger jeg alene i et mørke , men ikveld ser jeg lys.

Som små stjerner på himmelen dukker de opp , små lysglimt i et altoppslukende mørke.

Små lysglimt som gjør livet verdt å leve , små glimt jeg hver dag kjemper for.

Livet er fremdeles verdt å leve , livet er fremdeles godt.

Fem år er gått , fem år er forbi.

En dag av gangen er vår hverdag , en hverdag som nå har vart i fem år.

Men selv om mørket til tider er stort så ser jeg de enda , små lysglimt dukker fortsatt opp.

Jeg har fått en stemme tilbake , en stemme inni meg som roper.

En stemme som sier at jeg kan , min indre stemme er tilbake.

Mine salte dråper kommer ikveld også , men ikveld renner de for lykke.

Mitt hjerte er på nytt fylt opp , mitt hjerte er i ferd med å sprekke.

Sprekke av en kjærlighet så stor , sprekke av glede.

I et lite rom ligger jeg , alene i mørket sender jeg ut en stille bønn.

En bønn om takknemlighet , en stille bønn om takk.

Et stille takk for at jeg fortsatt er til , et stort takk for små gleder…

I går ettermiddag skjedde det endelig , jeg har ventet i ukesvis. Min datter kom plutselig inn døra her , og hun kunne fortelle at det sto en Post Nord bil på tunet. Litt overrasket innså jeg at det bare kunne bety en ting , VR brillene var endelig kommet frem! Jeg har brukt mye krefter på å få de i hus , men nå var endelig dagen her. En ting er ihvertfall sikkert , det lønner seg alltid å klage. For etter en litt dårlig behandling tok komplett grep , jeg fikk tilbud om de siste nye VR brillene samt et gavekort på tusen kroner.

Det ble vill oppstandelse her i går , hele familien samlet seg om et par briller. Ja til og med gubben ble engasjert , og det skjer nesten aldri. Dette var en genial investering , ventetiden var virkelig verdt denne opplevelsen. For der satt jeg omringet av latter og gledeshyl fra alle kanter , familien hadde nå fått et felles  samlingspunkt.  Jeg var først ut , og jeg visste godt hva min første virituelle reise skulle være. Jeg skulle opp i luften igjen , jeg skulle sveve under himmelen blå.

Annonsørinnhold

Trendy jakker: Disse får frem vårfølelsen

Herlighet for et rush , jeg har aldri opplevd maken. Det var som om alt forsvant under meg , jeg satt ikke lenger i godstolen. Den samme følelsen som jeg hadde da jeg flydde paragliding i fjor kom tilbake , jeg kjente hvordan svimmelheten var i ferd med å ta over. Tenk det , her satt jeg i min egen stue mens jeg svevde under himmelen blå. En hel verden har åpnet seg opp for oss alle , vi kan nå sitte hjemme og reise hvor vi vil i verden. Min mann har vært i Vardø og Paris , mens min sønn tok like godt en tur ut i verdensrommet. Det var bare å skrive inn stedet du ville besøke , så tok brillene deg med på en uforglemmelig reise.

Dette er noe alle skulle hatt , spesielt de som lever et liv i isolasjon. Jeg er overrasket selv , for så bra trodde jeg det faktisk ikke skulle være. Men dette overgikk alle mine forventninger , jeg gleder meg allerede til å prøve mer ikveld. Så om dere er i tvil på hva dere skal kjøpe til deres kjære i julegave i år , så er VR briller noe jeg virkelig kan anbefale. Det koster litt , men det er virkelig en investering som er verdt hver en krone.

Idag er vel første gangen jeg skulle ønske jeg ikke hadde noe på tapeten , jeg skulle gjerne ha blitt hjemme for å bli litt mer kjent med et par briller. Men pliktene kalte , det var bare å sette kursen mot Nordås idag også. Det er litt vemodig og tenke på at det nå snart er slutt , bare to dager igjen så er dette oppholdet over for denne gang. Ja for idag fikk jeg det nemlig bekreftet , de på Nordås vil prøve å få meg inn på et nytt opphold om noen måneder. Jeg merker det så godt på kroppen , disse ukene har gjort meg godt.

Rekorden min i stående slo jeg også idag , 7 minutter er nå ny rekord. Små ting som gjør meg fryktelig stolt , det gir meg en mestringsfølelse så stor. Jeg har ihvertfall funnet ut at jeg klarer mer enn jeg tror , utholdenheten min er fortsatt god. Så ja det er litt vemodig at det nå nærmer seg slutten , disse siste dagene skal nytes til det fulle. Men nå har jeg faktisk ikke tid til dere lenger , for jeg tenkte å ta meg en snartur til Paris. Et par VR briller skal nå utforskes , kanskje jeg skal ta meg en topptur på verdens høysete fjell??

Nå har jeg levd i fem år med denne sykdommen , og ingenting forbauser meg lenger. Selv med en brutal sykdom som ALS så må man kjempe , kjempe for sine rettigheter. Men noen ganger virker det som om ALS faller utenfor alt , tre små bokstaver hører ikke under de retningslinjer som er skrevet. Våre rettigheter er ikke skrevet enda , noe sentralt mangler. Hvorfor bruke penger på noen som likevel skal dø? En holdning som dessverre mange kommuner har.

Selv om jeg nå har levd med døden pustende i nakken i fem år så er jeg en av de heldige , min adresse tilsier at jeg får hjelp. Nok hjelp til å overleve , nok hjelp til at jeg såvidt klarer å holde hodet over vannet. Jeg føler meg ikke akkurat så heldig , men i motsetning til mange andre med denne sykdommen så er jeg nettopp det. Jeg er heldig som får det lille jeg har krav på , men der stopper det også.

For med denne sykdommen så følger det i tillegg med en uverdig kamp , en kamp mot stat og kommune. Det finnes nemlig ingen retningslinjer for denne sykdommen , rettighetene våre blir tolket ulikt. Og det er nettopp det kommunene gjør , og noen tolker de dessverre til egen vinning. Mennesket oppi det hele blir glemt , penger trumfer et verdig liv.

Annonsørinnhold

Trendy jakker: Disse får frem vårfølelsen

Vi som blir rammet av denne sykdommen er lette bytter , mange av oss klarer ikke si ifra. Vi orker ikke ta kampen , vi har mer enn nok fra før. Kampen mot sykdommen er mer enn nok , den tar alle krefter. Mange gir opp på veien , systemet blir for stort. Det er ingen som forteller oss hva vi har krav på , ingen som tilbyr og hjelpe. Vi som får denne sykdommen blir ikke fanget opp , et nødvendig tilbud mangler.

Min historie er ikke unik , vi er mange som kjemper for samme sak. Vi kjemper for å bli hørt , kjemper for at vår stemme skal bety noe. Men stadig opplever vi å måtte vike , stadig blir vi feid under teppet. Noen av oss med denne sykdommen må flytte hjemmefra , selge huset for å kjøpe en leilighet som er mer egnet. Kommunen nekter å gi tilskudd til ombygging , selv om vi i prinsippet har krav på det. Noen må til og med flytte på pleiehjem , og igjen finner kommunen unnskyldninger.

En frase går nemlig igjen , “forsvarlig helsehjelp dukker stadig opp. Men du ser aldri at en kreftpasient blir plassert der , så lenge du har en  sykdom som rammer mange så blir du hørt. I alle våre kommuner sitter det fagfolk . faqfolk som på et kontor tar en skjebnesvanger avgjørelse.

En avgjørelse som vil få betydning for resten av vårt liv , vår siste tid ligger i deres hender. Livskvalitet er det ingen som nevner , det kommunene mener er forsvarlig helsehjelp er viktigere. Vår stemme blir ikke hørt , vi mistet retten til å bestemme selv når tre små bokstaver rammet. Retten til å bestemme over eget liv ligger i andre sine hender nå , alt vi kan gjøre er å håpe på at vi bor på riktig adresse…

Igår kveld satt jeg bare og nøt tilværelsen , ved min side satt to kjeklekråker. Jeg måtte dra på smilebåndet der jeg satt , for min mann og min datter hadde nå en heftig diskusjon. “Kan jeg få bensinen du har på kanna i garasjen , jeg er tom på scooteren”. Min datter og min mann er mer lik enn de tror , de er begge to bedagelig anlagt når de ikke trenger å gjøre noe. Begge to har ingen problemer med å løpe ræva av seg på jobb og trening , men hjemme skal de aller helst ikke gjøre noen ting. Så nå satt min datter og tryglet på sine knær , det var jo bare stress og kjøre for å fylle opp tanken.

Men det er et problem som går igjen i dette huset , og det problemet måtte min datter bryne seg på i går kveld. Du må aldri finne på å gi en finnmarking overtaket , for det utnytter han til det fulle. “NEI” kom det fra gubben , nei nei og atter nei. Min datter prøvde alle triks i boka , kverulere og diskutere er nemlig det gøyeste hun vet. Men min mann har en egenskap jeg både misunner og hater , han kan stenge en hel verden ute. Lukke ørene er hans spesialitet , og da hjelper det lite med gode argumenter fra motparten.

Midt under denne kjeklingen skjedde det noe , i øyenkroken så jeg noe som fanget oppmerksomheten min. Jeg ropte ut , og gubben trodde at nå hadde det rablet for kjerringa. Et lys for sakte over himmelen , og min første tanke var at det var et nødbluss. For det gikk så sakte , det nærmet hang i luften. Men det var da det gikk opp for meg , det var et stjerneskudd jeg hadde sett. Jeg kan telle på en hånd de gangene jeg har sett stjerneskudd , siste gang var for fire år siden på denne tiden. Rørt ble jeg også , for tenk at dette lille mirakelet var kun for mine øyne. De to andre var mer opptatt med å kjekle , de hadde ikke fått med seg noen ting.

Så når jeg la meg igår ba jeg gubben gjøre noe jeg burde ha gjort for lenge siden , jeg skjønner ikke hvorfor jeg ikke har tenkt på det før. For jeg har nemlig et stort fint vindu like over senga mi , og igår ble rullegardinen for første gang trekt opp. Mørket hadde for lengst lagt seg over en stille gate , men på en svart himmel blinket små lys ned på meg. Det var som å ligge ute under himmelen , og jeg sovnet under tusenvis av blinkende stjerner. Men det fineste øyeblikket fikk jeg når far og sønn sto opp idag , da måtte jeg rope på en liten gutt.

For ute var det fremdeles mørkt , men på en mørk himmel var det nå to store skinnende lys. En halvmåne lyste opp himmelen , og rett ved siden av kunne jeg kjenne igjen en god gammel skatt. Den største stjernen på himmelen lyste nå ned på meg , den vi kaller Betlehemsstjernen var nå kommet på plass. Så der lå vi idag tidlig , meg og en liten gutt under den vakreste stjernen av de alle. Det var virkelig en god start på denne tirsdagen , og bedre skulle den bli.

For idag hadde jeg kun en avtale på Nordås , et oppvarmet basseng ventet på meg. Det passet ekstra godt idag , for ute hadde høstens første natterim lagt seg over marka. Til gjengjeld var det et nydelig vær ute , det var ikke en sky og se på himmelen. Nei jeg kan ikke noe for det , men nå føler jeg at livet smiler til meg. Kroppen har virkelig fått pleie i et oppvarmet basseng , og jeg har fått sitte ute under varme solstråler.

Siden jeg kun hadde en avtale idag så kunne jeg også hente en liten gutt litt tidligere , og idag kom han med en forklaring jeg ikke har hørt før. Han hadde nemlig litt vondt i armen , og når en liten gutt skulle forklare smertene han hadde fikk jeg meg en oppvåkning. Hvorfor gjøre det vanskelig når man kan gjøre det enkelt? Dette var en forklaring alle kunne forstå . “Jeg har hodepine i armen mamma” kom det forklarende fra en liten gutt , og alt jeg klarte å tenke på var selvfølgelig er det hodepine du kjenner.

Så når vi kom hjem var det bare en ting å gjøre , vi måtte leke doktor. En liten gutt måtte gipses , og mor selv ble utnevnt til doktor. Så nå sitter jeg her og ser på film med en bandasjert liten gutt , og alt jeg føler på nå er en takknemlighet så stor….

Hver dag våkner 5,4 millioner mennesker i dette landet opp til en ny dag , noen tidlig noen sent.

5,4 millioner forskjellige mennesker , 5,4 millioner forskjellige liv.

Jeg er en av dem , det samme er du.

Hver dag våkner vi opp , 5,4 millioner mennesker gjør seg klar for å starte en ny dag.

For fem år siden slo lynet ned , et trygt liv forsvant.

Mitt liv skulle aldri bli det samme igjen , et liv i isolasjon ventet.

Men utenfor fire vegger gikk livet videre , et liv uten meg.

Fanget i egen kropp ble jeg tvunget , tvunget til et liv i isolasjon.

En stillhet ble min nye hverdag , en altoppslukende stillhet.

Jeg som før knapt klarte å sitte i ro fikk nå ikke noe annet valg , kreftene forsvant.

Kampen for overlevelse var i gang , fire vegger ble min venn.

Livet utenfor ble glemt , livet som var måtte glemmes.

Ingenting betydde noe , 5,4 millioner mennesker forsvant.

Det eneste som betydde noe var innenfor fire vegger , et helt samfunn ble borte.

Et samfunn gikk videre uten meg , tre små bokstaver endret alt.

Utstøtt følte jeg meg , 5,4 millioner mennesker gikk videre uten meg.

Fem år er gått og alt er fremdeles likt , jeg sitter fremdeles inne blant fire vegger.

5,4 millioner mennesker våkner opp hver dag , og jeg er en av dem.

En av mange som våkner opp , opp til fire vegger.

Fem år er nå gått og et spørsmål dukker stadig opp , hvor ble egentlig livet av?