Hver dag våkner 5,4 millioner mennesker i dette landet opp til en ny dag , noen tidlig noen sent.
5,4 millioner forskjellige mennesker , 5,4 millioner forskjellige liv.
Jeg er en av dem , det samme er du.
Hver dag våkner vi opp , 5,4 millioner mennesker gjør seg klar for å starte en ny dag.
For fem år siden slo lynet ned , et trygt liv forsvant.
Mitt liv skulle aldri bli det samme igjen , et liv i isolasjon ventet.
Men utenfor fire vegger gikk livet videre , et liv uten meg.
Fanget i egen kropp ble jeg tvunget , tvunget til et liv i isolasjon.
En stillhet ble min nye hverdag , en altoppslukende stillhet.
Jeg som før knapt klarte å sitte i ro fikk nå ikke noe annet valg , kreftene forsvant.
Kampen for overlevelse var i gang , fire vegger ble min venn.
Livet utenfor ble glemt , livet som var måtte glemmes.
Ingenting betydde noe , 5,4 millioner mennesker forsvant.
Det eneste som betydde noe var innenfor fire vegger , et helt samfunn ble borte.
Et samfunn gikk videre uten meg , tre små bokstaver endret alt.
Utstøtt følte jeg meg , 5,4 millioner mennesker gikk videre uten meg.
Fem år er gått og alt er fremdeles likt , jeg sitter fremdeles inne blant fire vegger.
5,4 millioner mennesker våkner opp hver dag , og jeg er en av dem.
En av mange som våkner opp , opp til fire vegger.
Fem år er nå gått og et spørsmål dukker stadig opp , hvor ble egentlig livet av?
♥️ Håper du har venner som er flink til å besøke deg ♥️
Dessverre har mange blitt borte Randi , men noen har jeg heldigvis igjen 💓
Jeg har ikke ord 😢❤️Du er bare god ❤️
Tusen takk kjære deg 💖
Sånn føler jeg d og, etter jeg ble alvorlig syk med mange sykdommer. Det å bli syk startet for 8 år siden, men isolasjonen startet for 4 1/2 år siden, da ble jeg for dårlig til å ha et normalt liv som andre. I 2020 har jeg vært mer på sykehus enn hjemme, og når jeg er hjemme er d …. stille.
Jeg skrev forresten et laaaangt spørsmål til deg under innlegg fra den 11 OKT tror jeg d var, der du skrev om ditt første opphold på Nordås. Vet ikke om du har registrert det kom inn eller ikke. Det kan og være du ikke har hatt anledning svare, det forstår jeg godt. Og d kan være du ikke ønsker svare, og det er forståelig og. Ville bare si fra siden du skrev for ei stund siden at det var noen problemer med kommentarer du ikke fikk opp. Siden jeg kommenterte på et innlegg som ikke var d nyeste så tenkte jeg at kanskje du ikke fikk melding om d. Du svarer både om du vil og når du vil/ har krefter til det. Ikke mening mase. Kan forstå at dette kan virke som jeg er fryktelig utålmodig, men det er ikke meningen.
Jeg ønsker deg en så god dag som den kan være, og vit du ikke er alene om å føle det slik. Sammen er vi sterke til å takle stillheten!! Fordi du er så enestående som skriver denne bloggen. Masse gode tanker og klem fra Synnøve
Jeg svarer deg her jeg Synnøve , jeg har ikke fått tid før nå. Det er mange likhetstrekk ja , men du må komme deg til en nevrolog. Det som gjorde at de konkluderte med ALS hos meg var resultatet fra EMG og Nevrografi , der måles hastigheten fra nervene til muskulaturen. Du må jo få vite hva som feiler deg , det er umenneskelig å gå rundt i uvisshet.
Tusen takk for svaret, veldig takknemlig. Jeg skal ta dette med fastlegen. Det er som du sier jeg må få vite hva som feiler meg. Jeg har på en måte gitt opp, men samtidig påvirker d jo livet mitt voldsomt. I tillegg til alle andre sykdommer. Og d verste er at d utvikler seg gradvis til å bare bli verre. Nevrologen jeg var til på Haukeland ble på en måte overveldet over min lange CV med sykdommer, og en del av de er veldig sjeldne. Han sa at Rikshospitalet har en avdeling for sjeldne sykdommer, at fastlegen burde henvise meg dit for utredning, at dette var over hodet til nevrologer på Haukeland. Men den avdelingen på Rikshospitalet han henviste til driver ikke utredning, de har en støttefunksjon for de som har blitt diagnostisert for sjeldne sykdommer. Jeg passer inn der med andre sykdommer jeg har, f eks nyresykdommen som gjorde jeg måtte flytte min egen nyre ned til blæren og ta bort urinleder er kun registrert ca 500 tilfeller av i hele verden siden 1967… men nå var det jo lammelsene/muskelsvakheten i hele kroppen dette dreide seg om. Fastlegen min skrev tilbake nevrologen for flere mnd siden hvor hun forklarte hva denne avdelingen på Rikshospitalet som han henviste til egentlig gjør, og ba de ta meg tilbake på Haukeland for flere undersøkelser. Men har ikke fått svar på henvisningen. Derfor stoppet opp. Så hun må purre igjen.. Ikke alltid lett få hjelp i helsevesenet. I morga skal jeg til Haukeland og avd for medisinsk genetikk. Der skal de sjekke om feil på gener, og/ellerom jeg har underliggende autoimmun sykdom som gjør at jeg får så mange, og sjeldne sykdommer. Kanskje d kan gi noen svar, forventningene er lave, men godt d undersøkes. Ja ja her ble d mye info om meg igjen. Skal ikke la d bli en vane.. he he.. Men igjen tusen takk for hjelpen. God klem fra Synnøve
Klem til deg ❤️ tror jeg forstår hva du mener og snakker om, og jeg håper du har som nevnt ovenfor, venner som besøker deg💜
De beste er igjen Trude 💓
❤
Vi er nok mange som undrer på hvor livet er blitt av. Jeg er en av dem.
Jeg føler at jeg har rotet bort de sjansene jeg fikk på veien til der jeg er nå. Jeg føler at de aller fleste valgene jeg har tatt, har vært feil.
Nå sitter jeg her, 56 år gammel, ufør, om 11 år er jeg pensjonist. Og that’s it
Jeg har ingen venner, men er vant til at det er sånn.
Jeg kan ikke reise noe sted fordi jeg trenger hjelp til adl. Nå er det forsåvidt greit å holde seg hjemme, men kunne vært deilig med en tur til sol og varme.
Jeg føler med deg i den situasjonen du er i, du har et tøft liv 💖 Håper virkelig at du ikke får placebo, og at du vil få god effekt av medisinen!
Masse lykke til!
Åååå kjære deg Lisbeth , det gjør vondt å lese dine ord 💓Jeg gråter med deg , den situasjonen du er i nå er umenneskelig. Jeg håper likevel du finner små gleder som gjør livet verdt å leve , og jeg håper av hele mitt hjerte at du får mange gode dager fremover💓