Nå har jeg levd i fem år med denne sykdommen , og ingenting forbauser meg lenger. Selv med en brutal sykdom som ALS så må man kjempe , kjempe for sine rettigheter. Men noen ganger virker det som om ALS faller utenfor alt , tre små bokstaver hører ikke under de retningslinjer som er skrevet. Våre rettigheter er ikke skrevet enda , noe sentralt mangler. Hvorfor bruke penger på noen som likevel skal dø? En holdning som dessverre mange kommuner har.
Selv om jeg nå har levd med døden pustende i nakken i fem år så er jeg en av de heldige , min adresse tilsier at jeg får hjelp. Nok hjelp til å overleve , nok hjelp til at jeg såvidt klarer å holde hodet over vannet. Jeg føler meg ikke akkurat så heldig , men i motsetning til mange andre med denne sykdommen så er jeg nettopp det. Jeg er heldig som får det lille jeg har krav på , men der stopper det også.
For med denne sykdommen så følger det i tillegg med en uverdig kamp , en kamp mot stat og kommune. Det finnes nemlig ingen retningslinjer for denne sykdommen , rettighetene våre blir tolket ulikt. Og det er nettopp det kommunene gjør , og noen tolker de dessverre til egen vinning. Mennesket oppi det hele blir glemt , penger trumfer et verdig liv.
Vi som blir rammet av denne sykdommen er lette bytter , mange av oss klarer ikke si ifra. Vi orker ikke ta kampen , vi har mer enn nok fra før. Kampen mot sykdommen er mer enn nok , den tar alle krefter. Mange gir opp på veien , systemet blir for stort. Det er ingen som forteller oss hva vi har krav på , ingen som tilbyr og hjelpe. Vi som får denne sykdommen blir ikke fanget opp , et nødvendig tilbud mangler.
Min historie er ikke unik , vi er mange som kjemper for samme sak. Vi kjemper for å bli hørt , kjemper for at vår stemme skal bety noe. Men stadig opplever vi å måtte vike , stadig blir vi feid under teppet. Noen av oss med denne sykdommen må flytte hjemmefra , selge huset for å kjøpe en leilighet som er mer egnet. Kommunen nekter å gi tilskudd til ombygging , selv om vi i prinsippet har krav på det. Noen må til og med flytte på pleiehjem , og igjen finner kommunen unnskyldninger.
En frase går nemlig igjen , “forsvarlig helsehjelp dukker stadig opp. Men du ser aldri at en kreftpasient blir plassert der , så lenge du har en sykdom som rammer mange så blir du hørt. I alle våre kommuner sitter det fagfolk . faqfolk som på et kontor tar en skjebnesvanger avgjørelse.
En avgjørelse som vil få betydning for resten av vårt liv , vår siste tid ligger i deres hender. Livskvalitet er det ingen som nevner , det kommunene mener er forsvarlig helsehjelp er viktigere. Vår stemme blir ikke hørt , vi mistet retten til å bestemme selv når tre små bokstaver rammet. Retten til å bestemme over eget liv ligger i andre sine hender nå , alt vi kan gjøre er å håpe på at vi bor på riktig adresse…
4 kommentarer
Å det er akkurat slike ting som gjør meg så sint! Og jeg tviler ikke på at du har rett. Jeg vet hvor blinde for menneskelige hensyn de kommunale helsebyråkratene kan være.
Bent Høye, er liksom ikke min mann, men han sier noe som er viktig. Han sier vi skal spørre brukere om “Hva er viktig for deg?”
Jeg tror også at ofte er de løsningene den enkelte ønsker mer økonomisk på sikt. Fordi det handler som regel om livsmestring.
Det er uverdig at dere skal være nødt til å kjempe for å få den hjelpen dere har krav på
Stå på, Vivian
Det er helt forferdelig at det skal være slik. Det skulle være helt unødvendig at du og de andre som har alvorlige sykdommer, skal måtte kjempe for å få tilrettelegging som dere har behov for og rett til. Det er skremmende 😡
Trist og provoserende!!!
❤