Det er mange av dere som engasjerer i dette med trening , oppholdet på Nordås har smittet over på dere også.
Dere ser nemlig det samme som meg , en aktiv hverdag under trygge forhold gjør meg godt.
Disse ukene har fått meg mer på beina enn noengang før , jeg har oppdaget muskler jeg ikke trodde jeg hadde.
Men visste dere at jeg er den eneste , den eneste pasienten med ALS.
Den eneste med denne diagnosen som får dette tilbudet , jeg var den første.
For det ligger nemlig i navnet , Nordås rehabilitering er et korttids tilbud.
Det er et tilbud for de som trenger hjelp til å komme tilbake til hverdagen , intensive uker skal hjelpe til med det.
Noen trenger mer tid enn andre , men noen uker til å takle livet hjemme pleier å være nok.
Mitt første møte med Nordås var nettopp innenfor denne kategorien , jeg skulle trene meg tilbake til en frisk kropp.
Ingen visste på det tidspunktet at en annen diagnose allerede var satt , det skulle gå ytterligere ett år til før ordet ALS ble nevnt.
I løpet av det året hadde jeg rukket å ha tre opphold på Nordås , jeg hadde blitt godt kjent med de ansatte.
De var der når jeg levde i uvisshet , og de var der når det største sjokket kom.
For til alt hell hadde jeg et opphold når diagnosen endelig ble satt , det ble et like stort sjokk for de også.
Jeg vet faktisk ikke hvor jeg hadde vært nå om det ikke hadde vært for Nordås , de hjalp meg mye de første ukene.
For fakta er at dersom diagnosen hadde blitt satt med en gang så hadde jeg ikke fått tilbud om Nordås ,
Nordås rehabilitering er ikke et tilbud for oss med ALS.
Faktisk finnes det ikke noe tilbud i det hele tatt , vi med denne diagnosen skal være glad hvis vi får tilbud om fysioterapi et par ganger i uken.
Noen får ikke det engang , mange får rett og slett ingenting.
Jeg og mange med meg får beskjed om gi assistentene den oppgaven , assistentene skal gjøre det fysioterapeuten gjør.
En beskjed som provoserer meg , den delegeringen får meg til å se rødt.
Vi med denne diagnosen får ingenting , tre små bokstaver er lite verdt.
For mens kreftpasienter får tilbudene nærmest kastet etter seg , så må vi bruke tiden på å trene opp assistenter.
Vi som har ALS får ingenting , vi må bruke egne ressurser for å bøte på et manglende tilbud.
Men jeg er en av de som ikke finner meg i det , jeg er en av de som ikke vil.
Jeg vil ikke bruke mine assistenter for å holde liv i min muskulatur , jeg vil ikke trene de opp.
Dessuten er det begrenset hva de kan gjøre , for de kan ikke gi meg den tryggheten jeg trenger.
Det blir heller ikke det samme , jeg får ikke det samme utbyttet når øvelsene utføres.
For en fysioterapeut har en lang utdannelse bak seg , enkle grep og øvelser har de brukt årevis på å lære seg.
Derfor blir jeg forbanna når assistentene liksom skal lære dette på to uker , to uker skal liksom være nok.
Men mest av alt er jeg forbanna på et manglende tilbud , vi blir stuet vekk for å dø.
Jeg er heldig som på femte året for komme på Nordås , to ganger i året har jeg noen uker som gjør meg godt.
Likevel er det med en bismak jeg hver gang møter opp til nye opphold , for et slikt tilbud burde vært tilgjengelig for alle året rundt…
Blir helt satt ut, trodde virkelig at dere,- på lik linje med andre, har krav på behandling? Det viser jo at det hjelper, DU burde kjøres fram som et strålende eksempel, med kjempestore bokstaver…. Ikke gi deg, stå på krava! Du burde vært på Nordås annen hver uke, hele året!!!
Alle ser jo at det skjer noe med deg!!!!!!
Fy flate, det er mange som burde skamme seg av de som bestemmer her i landet!!!!!
Tenker på deg <3 Lykke til videre <3 <3 <3
Tusen takk Irene , et godt tilbud burde vært gitt alle syke i dette landet💖
Unner deg dette så mye Vivian 😃👍👏❤️ men enig med deg i at tilbudet skulle vært for alle og året rundt 👍 Ønsker deg en flott helg 👍❤️
Tusen takk Aud , en riktig god helg til deg og 💖
Det du skriver er vel at dere med ALS ikke har krav på rehabilitering? Antakelig fordi man anser at pasientgruppen har en diagnose hvor det å “bli frisk” ikke er en del av prognosen.
Men det blir jo helt feil! I tillegg til den opplevde positive effekten hver enkelt føler, og som er utrolig viktig, vil rehabilitering bidra til å beholde funksjoner og styrke i muskulatur og skjelett. Jo mer brukerne klarer selv, og jo lenger de klarer det, jo mindre hjelp trenger de og derved mindre belastning på assistenter og andre hjelpere. Dette er god samfunnsøkonomi.
At ufaglærte assistenter skal kunne erstatte fysioterapeuter er jo bare skremmende.
Det er dessverre ikke bare rehabilitering vi ikke får tilbud om , noen får faktisk ikke fysioterapi i det hele tatt. Etter at samhandlingsreformen ble overført til kommunene har det gått fra verre til verst , og nå når jeg ser på statsbudsjettet så blir det vel bare verre og bli syk. Mange av oss sliter i tillegg med å få tak i psykolog hjelp , jeg har ropt høyt om dette i fem år nå. Visste du at jeg som er syk har krav på det men familien egentlig ikke? Nå ser det endelig ut som om Nordås har klart å få gjennomslag hos kriseteamet her i byen , men kostnadene må vi dekke selv.
Så om ALS pasienter får rehabilitering, fysioterapi og psykologbistand er opp til kommunene å bestemme?
Da skal jeg ta opp i Hovedutvalget for Helse og Omsorg om hva vi gjør i vår kommune. Kan jo ikke være den store kostnaden, da det vel ikke er så veldig mange ALS pasienter i hver kommune.
Ja ihvertfall hvor mye behandling vi med ALS skal få , jeg har fysioterapi hjemme to ganger i uken , men siden sykdommen tilsier at jeg må ha behandling daglig så må jeg bruke assistenten til å tøye meg. Rehabilitering er en ting , men vi trenger et lignende tilbud som vi også kan bruke . For slik det er nå så faller vi mellom to stoler. Du er mer opplyst innenfor politikken enn hva jeg er , men at vi er mange som mangler et reelt tilbud det er nå sikkert og visst.
Helt utrolig å høre at dere med AlS ikke har rett på rehabilitering og opptrening😢 Når jeg ser hvor bra det går med deg, blir jeg enda mer overgitt💪Stå på💪Du et et lysende eksempel for alle med denne sykdommen 🙏Jeg beundrer deg👍👏❤️
Tusen takk Anne Grethe 💓
Det er helt forkastelig at ikke dere får et tilbud!! Du, dine nære og kjære, ser jo utviklingen du har hatt!!
Det er fantastisk å se deg stående 👏👏
Greit nok at de som har ALS ikke kan rehabiliteres og bli “funksjonsfriske” og alt det der. Men det handler jo om å ha et så bra liv som overhodet mulig! Den psykiske helsa er også viktig midt oppe i dette, og vi vet at den beste og sunneste rusen ethvert menneske kan ha, er mestringsfølelse! Den russen er essensiell for å ha et godt liv – mens man har det.
Hvis du føler at trening er positivt for deg, at den hjelper deg og gir deg glede, påvirker det alle rundt deg. Så det er ikke bare du som har stort utbytte av et slikt opphold inklusive en massiv “vitamininnsprøytning”, det har jo familien din også!!
Helsenorge styres av jakten på innsparinger, det er helt feil fokus. Det skaper kun helsetapere som ikke kan få lov til å være den beste utgaven av seg selv, fordi de, eller heller VI, får ikke det vi trenger. Det koster penger ja, men livskvalitet er viktigere enn penger. Jeg har prøvd i flere år for å få rehabilitering. Jeg har hatt det før og har hatt veldig godt utbytte av alle oppholdene bortsett fra 1.Min sykdom og følgene av den varierer. Jeg har gode perioder og elendige. Nå har jeg klart å kommen meg veldig godt, men har jobbet for et nytt opphold på rehabiliteringsinstitusjon for å nå neste nivå. Og heldigvis gikk det bra denne gangen!
Vi og mange med oss vet at en “vanlig” fysioterapeut ikke kan like mye som en fysioterapeut på en rehabiliteringsinstitusjon. De som jobber spesifikt med rehabilitering får en bredde erfaringsmessig, på grunn av måten de jobber på. Dermed kan de gi en mye bedre behandling, med andre metoder, enn en kommunalt ansatt fysioterapeut. Det betyr ikke at jeg mener at fysioterapeuter som ikke jobber på en rehab. ikke kan jobben sin, at de er dårlige fysioterapeuter. For det er de ikke! De har bare ikke muligheten til å få de samme, brede erfaringene som “rehab. fysio” får
Det du har erfart burde ropes ut sånn at de som sitter og rygger på pengesekken kan deise i gulvet av volumet. Det er IKKE RETT at ikke også du og andre med samme diagnose bare blir stuet vekk!! Dere trenger og fortjener å leve livet mens dere har det!
Det ville sikkert hjulpet om en stor og respektert kjendis fikk oppleve ALS på nært hold, som f.eks Helseministeren og andre.
Orker du og klarer, så rist i gjerdet beslutningstakerne sitter på, og rist så hardt at de deiser i bakken med et smell!!
Herlig å se bildene av deg i gang med den store jobben 💖
Ønsker deg mange gode dager sammen med familien din!
Du har så rett i alt du skriver Lisbeth , det er dessverre pengene som rår. Jeg har i fem år lett etter et tilbud som kan gi meg det jeg trenger men uten hell , det er kun Nordås som kan gi meg det jeg trenger. Vi med denne sykdommen trenger trygge rammer rundt oss , vi trenger et team som kan hjelpe oss både med det fysiske og det psykiske. Jeg har prøvd i årevis og skaffe en psykolog til familien min , men det hele har vært et mareritt og få til. Jeg kommer til å skrive om denne sykdommen til jeg dør , for vi er mange som trenger det samme. Men et tilbud burde vært tilgjengelig for alle med en kronisk sykdom , vi er nok mange som føler at helsenorge svikter. Tusen takk for fine ord kjære deg , det betyr mye 💖
Trist du ikke får det du trenger, men du tar nok feil når du sier kreftpasienter får tilbuda slengt etter seg, fikk ikke et eneste tilbud jeg, ble operert 3 ganger, kreft i tarm, så i lever, så legge tilbake tarm🤗var snakk om å få gå til ernæringsfysiolog, men fikk ikke det heller, håper du når frem med krava dine❤️
Jeg har jobbet på kreftavdelingen her i Bergen , og der var det stort fokus på aktivitet og velvære. Både trening og basseng ble tilbudt til alle kreftpasienter , et tilbud som ble drevet av både treningsinstruktører og fysioterapeuter. Det er sikkert forskjeller på dette området også , men kreftforeningen har mange tilbud til de som blir rammet.
Jeg bor 10 min fra Stavanger, men var ikke ett tilbud til meg, men, er jo flere år siden, så har vel bedra seg nå, forstår du er frustrert ja, burde ikke være nødvendig å bruke kreftene på å #mase, hilsen tove
Det var sørgelig å høre Tove , du burde virkelig ha fått et tilbud. Jeg blir så rasende når jeg hører din og andre sine historier , et godt tilbud burde vært tilgjengelig for alle syke.
Det er en skam at ALS pasienter ikke får tilbud om rehabilitering. Jeg regner med at livskvaliteten blir bedre for deg som er så heldig å få et slikt tilbud. Det er så provoserende å lese at det forventes at assistenter skal gjøre en fysioterapeut sin jobb. Det er ikke greit. Sammenligner det litt med ufaglærte lærere som skal gjøre en utdannet lærer sin jobb. Det er respektløst overfor for fysioterapeuter og andre yrker som krever lang utdannelse. Jeg er uansett veldig glad på dine vegne, at du får et opphold på Nordås med jevne mellomrom 💜
Det var en god sammenligning Trude , sånn er det faktisk. Jeg blir like fortvilet hver gang assistentene blir tilbudt opplæring , det er ikke deres jobb. Jeg har virkelig nytt hvert sekund på Nordås , som min mann sier , du blomstrer for tiden 💖💖
Det. var mange gode innlegg!!
Så jeg sier bare
Stå på VIVIAN
du blir bedre av dette oppholdet
og DU FORTJENER dette NÅÅÅÅ
Tusen takk kjære Inga 💖
Jeg blir helt matt av dine beskrivelser, ang opptrening, både at det ikke fins noe fast tilbud for pasienter med ALS og at du i tillegg skal trene opp dine assistenter som ikke er deres jobb i det hele tatt! Blir bare såååå sinna, så godt at du ikke gir deg. Dette er en stor skam i helse Norge.Møter selv mange hindringer, lett å bli en kasteball i et umulig system! Takk for alle som ikke gir seg, og gjør veien lettere for andre.Ønsker deg lykke til videre, ha ei god helg!Vi er mange som heier på deg!
Tusen takk kjære deg , det er så godt å ha deg og mine andre lesere i ryggen 💖