Det ser så fint ut på papiret , lovnader om et fullverdig liv virker så forlokkende. For fem år siden gikk livet mitt i grus , tre små bokstaver ble min skjebne. Alene på et kontor fikk jeg beskjeden , jeg skulle dø. Langsomt ville kroppen min bli en grønnsak , og det fantes ingen kur. Alene ble sittende og lytte , lytte til noe som kunne vært tatt ut av en skrekkhistorie.
Sakte men sikkert ville kroppen svinne han , den ene muskelen etter den andre ville bli rammet. Det var bare et tidsspørsmål før en rullestol måtte bestilles , hjelpemidler måtte på plass. Min sterke kropp ville forsvinne , en kropp som hadde båret frem fire barn. Jeg ville før eller senere ende opp med et skall , jeg ville bli en fange i egen kropp.
Jeg var blitt dømt til et liv i fangenskap , uten mulighet for å slippe ut. På et lite sykehus kontor fikk jeg min dødsdom , uskyldig dømt til en langsom død. Livsforlengende behandling kom opp , et hull i halsen kunne kjøpe meg tid. Øynene mine måtte jeg trene opp , for før eller senere ville de bli min eneste mulighet til å kommunisere.
En ting var ihvertfall sikkert , jeg trengte hjelp. Mye hjelp , hjelp som jeg ikke ville ha. Huset måtte bygges om , hjelpemidler måtte på plass. Fremmede mennesker måtte søkes etter , det var min eneste mulighet hvis jeg ville bo hjemme. Rullegardinen gikk ned , mørkt ble det. Alene forlot jeg et lite kontor , alene med en prognose om 2-5 år.
Prognosen er nå forbi , fem år er nå gått. For fem år siden gikk jeg alene ut av et sykehuskontor , nå sitter jeg lenket fast til en stol. Sykdommen her gjort sitt , jeg er nå blitt en fange i egen kropp. Hjelpemidler er kommet på plass , huset er bygd ut. Tre små bokstaver har gjort sitt , en hel familie er blitt rammet. Jeg måtte ta et valg , et valg om å leve. Et nytt liv begynte , et liv med store begrensninger.
Til tross for at jeg på mange måter føler jeg har klart det , jeg har klart å skape meg et nytt liv. Så er det en ting som stadig hjemsøker meg , en ting som fortsatt henger med etter fem år. For den dagen for fem år siden fikk jeg det midt i trynet , systemet sviktet i det øyeblikket tre små bokstaver falt.
Hvor var hjelpen når de første symptomene dukket opp? Hvor var de når jeg satt i trappa og gråt fordi jeg ikke kom meg opp til mitt nyfødte barn. Hvor var de når jeg gikk alene ut av et sykehuskontor? Eller når jeg satt i en samordnet taxi på vei hjem med en dødsdom skrevet i panna. Hvor var de den dagen jeg rev i stykker fire små hjerter? Når fire små barn fikk vite at deres eneste mamma skulle dø.
Alene måtte jeg selv finne ut , finne ut av et system så stort. Jeg måtte selv kontakte de ulike etatene , ringe rundt etter hjelp. ALS var tydeligvis ikke nok , selv om døden pustet meg i nakken så måtte jeg klare. Det var som om fagetatene ikke visste , for alt av hjelp dro ut i tid. Tid vi med denne sykdommen ikke har , mens de satt på et kontor og tok seg god tid ble jeg stadig verre.
Nå sitter jeg her fem år etter , veien har vært lang. Hver dag har vært en kamp , og nåde meg om jeg slipper skuldrene ned et eneste øyeblikk. For med denne sykdommen dukker nye utfordringer stadig opp , nye komplikasjoner skal tilpasses hverdagen. Fortsatt den dag idag må jeg kjempe for å bli hørt , min kamp må kjempes til det siste. Tre små bokstaver traff hardt for fem år siden , og når jeg trengte det som mest sviktet systemet…
8 kommentarer
Grusomt,- men DU står han av…. Håper du blir hørt mer enn før?
Trøsteklem til deg fra meg <3
❤
Det er helt forferdelig at det skal være slik. Det er ikke til å tro at du ble sendt hjem alene i en taxi etter å ha fått dødsdommen. Hjertet mitt gråter for deg😪 varm og god klem fra meg ❤️
Til tider er Norge ubarmhjertig ! Systemene fungerer dårlig, når man trenger dem mest! Gode deg, du er tøff, og det koster, du fortjener noe bedre enn dette. Men du gir ikke opp!!!
En skam ingen dessverre må stå skolerett og forklare. Et av verdens rikeste land, tar ikke vare på de som blir syke, eller faller ut av “systemet” av en eller annen grunn. Hva slags regjering og system er det vi har???😡 Det er der demokratiet svikter fullstendig. De som sitter å bestemmer dette og gir oss lover og regler i bøtter og spann, har helt andre muligheter for seg og sine. Det har de ordnet med. Blir kvalm av måten de driver på. Du kjemper en kamp ingen kan forestille seg, som ikke sitter i samme situasjon. Den kampen burde være nok, resten burde “gå på skinner” for deg. Det har vi penger, kunnskap, og muligheter til å gjøre for våre medmennesker som får en sånn skjebne. Stå på Vivian, skam deg Erna. En riktig god helg til deg og dine. Klem fra meg❣
Tusen takk gode Ina , dine ord varmer 💓
Dette er bare totalt horribelt og skremmende lesing. Dere med ALS har det krav på samme respektfulle hjelp og tilpasninger som andre som får sykdommer som gjør dere avhengig av andre og mange hjelpemidler. Og det skulle vært en selvfølge at du ikke var alene den dagen du fikk sannheten. Du skulle fått et bredt og godt tilbud om
Psykisk støtte og hjelp intillegg til det praktiske. Og du skulle på ingen måte blitt forlatt alene i en taxi. At dette skjer i Norge er svært skuffende og skremmende!!!
Dessverre er vi mange som har opplevd det samme som meg , og det skjer fortsatt den dag i dag . Jeg blir fortvilet når jeg hører andre sine historier , og forbanna over den umenneskeligheten som utvises 💓