Måned: august 2019

Jeg er heldig jeg, alt jeg føler på idag er takknemlighet. Jeg er omgitt av fantastiske venner på alle hold, venner som ikke bryr seg om at jeg sitter i rullestol med en skrøpelig stemme. Venner som alltid stiller ubetinget opp og som er der i både gode og dårlige dager, venner som gir av seg selv uten å forvente noe tilbake. Jeg har en rikdom jeg setter høyest av alt, en rikdom jeg bærer med meg i mitt dype hjerte, jeg er omringet av kjærlighet og omtanke. Venner som på tross av alle mine utfordringer likevel mer enn gjerne vil tilbringe tid sammen med meg, venner som får meg til å le og gråte på samme tid.

Det ble en fantastisk kveld i går. Musikk, bobler i glasset og to venninner som gapskrattet av selv den minste ting, fikk ihvertfall humøret mitt opp. Vi mimret, lo av alle våre tabber gjennom livet, og der og da i det lille øyeblikket var livet perfekt. Vi pratet mye om livet som var, og selvfølgelig er det meg som blir mest uthengt, for det er nemlig meg som har funnet på mest sprell 🤣Ting jeg hadde glemt, eller rettere sagt prøvd å fortrenge, kom frem igjen i går, og herlighet som vi lo.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Hele nabolaget har sikkert hørt oss, boblene gikk fort unna kan du tro, og det var så deilig å glemme alt annet for en liten stund. Kurt Nilsen ble etterhvert byttet ut til fordel for Country, og jentene sang med av full hals, jeg sang med jeg og, men det hørtes ikke. Så bråket som foregikk i går kveld kan ihvertfall ikke jeg få skylden for, endelig kommer denne sykdommen til nytte, og jeg har tenkt å bruke den for alt den er verdt 🤣Så dersom det skjer noe på konserten i kveld, så er det ihvertfall ikke min skyld , nå har jeg endelig en grunn for å slippe unna 🤣

Min datter mente at dersom vi skulle le like mye heeele kvelden så kom hun til å bli sprø, ja det var da synd, for latteren ble ikke mindre utover kvelden, heller tvert imot. Jeg har faktisk ikke sittet ute til det blir mørkt denne sommeren, men igår fikk jeg det ønsket oppfylt. Det ble faktisk for varmt under varmelampa, og det hadde jeg aldri trodd. Lysene som kom på når mørket kom snikende gjorde kvelden både stemningsfull og fin.

Men når musikken ble endret igjen, denne gangen fra Country til Joik, ja da var det virkelig på tide å ta kveld. Så kvelden ble avsluttet med en mektig Joik i bakgrunnen (egentlig var volumet på full guffe) og vi som bøttet innpå de siste dråper med sprudlevann. Men det er ikke over, for ikveld kommer høydepunktet, ikveld er det konsert. Jeg ber en stille bønn om at dette går bra, for med denne trekløveren kan alt skje 🤣…

Ååå nå kjenner jeg tårene lure i øyenkroken igjen, for idag var første møte med videregående skole for min datter. Jeg var med i dag, selvfølgelig måtte jeg være med, jeg kunne ikke gå glipp av dette. Det er nok en del sommerfugler i magen på min datter, hun grugleder seg litt. Heldigvis kjenner hun mange som skal begynne på samme skole, og håpet er at hun kommer i klassen med noen av de. Det er godt og trist på samme tid, jeg føler de vokser i fra meg. Gud hvor jeg håper jeg kan få følge henne noen år til, få se hva hun velger videre og hvilken retning hun ender opp med å ta. Lykke til jenta mi, dette klarer du med glans.

Hipp hurra, endelig fredag folkens, er det ikke deilig ? Idag kom venninna mi fra Voss, så idag er vi tre venninner samlet med et mål for øye, å ha en hyggelig jentekveld sammen. Det er ingenting som hjelper mer på humøret enn litt sprudlevann og noen gærne venninner, det er oppskriften på en vellykket kveld. Vi valgte å sette oss ut under tak, jeg har prøvd å lage til en kosekrok der vi kan sitte i ro og mak. Ja det med “ro” var vel å ta litt i, for jeg tror naboene ser på det alt annet enn rolig 🤣Kurt Nilsen sin stemme ruver ut over nabolaget, to damer som synger med av full hals, og den siste damen som holder på å flire seg ihjel av hele situasjonen 🤣

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Åååå jeg skulle hatt det sånn hver helg, det er så deilig å slappe av i hverandres selskap, skravle om livet generelt, og ja, klage litt over våre eminente menn 😄Neida, det siste er det lite av, men at vi nyter denne fredagen er det ingen tvil om. Isak ble snurt over at han ikke fikk være med på festlighetene, han ville jo også høre på musikk og drikke “brus”, men når mor sa nei kom underleppen frem, og plutselig var mamma den verste i hele verden .

Men det får jeg heller tåle idag, regner med jeg er tilgitt i morgen, så da får jeg heller være litt upopulær idag. Nå skal vi fortsette kvelden vår utendørs, synge kvelden i møte og nyte kvelden. Så da gjenstår det bare å ønske dere alle en herlig kveld, så håper jeg at gubben bærer meg til sengs utpå kvelden.

Ha en “sprudlende” kveld 😄

Jeg blir frustrert over mangelen på å legge tilrette, strekke seg litt lenger for å yte omsorg, lytte til den syke sine utfordringer, ja se tingenes tilstand i andre fargetoner enn bare svart/hvitt. For på ansvarsgruppe møtet i går kom det opp igjen, den ene tingen som jeg ønsker meg, men som kommunen ikke vil innfri, et samarbeid mellom hjemmesykepleien og BPA ordningen. Dette er noe jeg har mast om fra dag en, dette er en ordning som ville gjort min hverdag tusen ganger bedre, eneste problemet er at kommunen ikke ser det på samme måte.

For selv om de kanskje ser det, så vil de ikke bidra. “Det er retningslinjene som er sånn” gjentar de gang på gang. Men det er noe som skurrer her for meg, noe jeg ikke skjønner meg på. For jeg har trygghetsalarm, det vil si at dersom jeg faller, er alene og må på do, eller dersom det skjer noe på natta så kan jeg bruke den. Gjett en gang hvem som kommer i alle disse tilfellene, ja nemlig, hjemmesykepleien!! Så egentlig kan jeg bare henge på den knappen for å få de til å komme, men å inngå en avtale på fast basis, det er uaktuelt.

For her i Bergen er det enten eller, du må velge, enten en BPA ordning eller hjemmesykepleien. Du får ikke lov til å ha begge deler, for med fare for å gjenta meg selv, ” retningslinjene er sånn”! Jeg har prøvd å lese meg opp, bladd igjennom de samme retningslinjer som de, men ikke en eneste plass kan jeg finne noe om at et slikt samarbeid ikke er lov.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Det rare er at noen kommuner får dette til, de kartlegger behovet til brukeren og legger tilrette, de setter den syke sine behov først. Men hvorfor er det slik, hvorfor er forskjellene så store fra kommune til kommune, og hvorfor er det ingen som gjør noe med det?? Jeg ville hatt en mye bedre hverdag med et slikt samarbeid, trygghet og rutiner blir alfa omega når man blir alvorlig syk. Ta for eksempel ved sykdom av assistentene mine, da ville et slikt samarbeid vært gull verdt. Jeg trengte ikke være engstelig for om det i det hele tatt kom noen på jobb, for da kunne hjemmesykepleien stilt opp.

På sikt må jeg nok gå over til hjemmesykepleien, men per dags dato så betyr friheten jeg får gjennom en BPA ordning så mye for meg, den tillater at jeg fortsatt kan være en mamma for mine barn, men også at jeg kommer meg ut på det jeg vil. Det er ikke bare meg et slikt samarbeid ville vært gunstig for, hjemmesykepleien vil gjerne inn her mer slik at de kan bli bedre kjent med meg som person, men også for å kunne ivareta meg på en faglig og god måte.

Jeg må innrømme at jeg blir frustrert over at kommunen ikke vil åpne for en diskusjon engang, de står på sitt koste hva det koste vil. Det ville bety mye for min mann også, for jeg ønsker at han skal slippe å legge meg hver kveld, men samtidig ønsker vi litt privatliv for oss selv på kveldene. Derfor har vi valgt å ha hjelp til 19.00 hver kveld, og da tar min mann over. Men tenk om hjemmesykepleien her kunne ha kommet inn og bidratt med legging, det ville betydd mye for oss begge to.

Vi har dessverre fortsatt en lang vei å gå når det gjelder ALS syke, og det er mange som står på og arbeider aktivt for at vi skal få en bedre hverdag. Selv føler jeg at jeg ikke har rett til å klage, for i det hele og det store har Bergen kommune vært fantastiske mot meg, de har lagt tilrette, hjulpet oss økonomisk, ja vi har fått mye mer enn mange andre som er i samme situasjon. Men det handler om det lille ekstra, det bittelille som ikke ville kostet de all verden, men som for meg ville betydd alt. For alt du har igjen etter å ha fått en slik diagnose, er et ønske om å leve, leve sammen med dine kjære, ja leve best mulig her og nå….

Ja nå sitter jeg her med en dundrende hodepine etter en hesblesende dag. Dagen startet allerede 07.30. Det var ingen bønn, det var bare å komme seg opp for idag var det tid for den jevnlige kontrollen på sykehuset. Som dere sikkert vet, så hater jeg disse kontrollene. Jeg hater når sykdommen stjeler fokuset fra alt det fine i livet, jeg hater i det hele tatt å fokusere på denne sykdommen. Ingen trenger å påminne meg om hva som venter der fremme, ingen trenger å påminne meg om at jeg bare blir dårligere. Jeg vet det så altfor godt, jeg er fullstendig klar over hvor dette bærer hen.

Foruten om å måle lungekapasiteten, så får jeg ingenting ut av disse kontrollene. Faktisk så gjør de meg energiløs. Jeg får hodepine og føler meg totalt utbrent etter en liten halvtime i en tilsynelatende endeløs sykehuskorridor. Der satt jeg på venterommet og så den ene uniformerte sykepleieren etter den andre spurte forbi, og alt jeg klarte å tenke på var at det kunne vært meg. Gudene skal vite at jeg selv har tråkket i de samme korridorene år ut og år inn. Men nå er det meg som er pasienten, nå er det meg som er syk.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Heldigvis var prøvene stabile, jeg er fortsatt stabil, noe jeg egentlig visste. Men de prøvene gjør noe med meg, det er som jeg skal opp til eksamen hver bidige gang. Jeg sover alltid dårlig natten før, og det ender alltid opp med det samme, en dundrende hodepine. Så jeg var helt utslitt før klokken var 12 engang, og dagen hadde såvidt begynt.

For idag skulle vi også ha ansvarsgruppe møte, noe jeg pleier å finne både nyttig og oppløftende. Men idag kjente jeg meg bare tom, helt tom for både krefter og engasjement. Idag føles bare alt nytteløst, det var bare tungt å sitte der. Normalt sett så pleier jeg å være glad for at prøvene er stabile og da går resten av dagen som en lek. Men ikke i dag, idag føltes det bare håpløst.

Takk og lov for at jeg skal ha jentekveld i morgen, jeg vurderer sterkt å ta meg en dram eller fire, jeg må bare minne min mann på at han legger meg i stabilt sideleie den kvelden, ja i tilfelle jeg spyr 🤣Humoren er ihvertfall tilstede, jeg er bare sliten. Men jeg har noe på lur, noe som alltid hjelper, jeg har sjokolade!! For var det en ting jeg sørget for å kjøpe i Sverige, så var det nettopp det. Idag har jeg åpnet M&m , og jeg har ikke tenkt å gi meg før posen på hele 1 kg er tom 😂

Er det ikke typisk at idag når jeg ikke orker noe annet enn å glo inn i TV boksen, da skal solen sprette frem? Nå ser jeg at det er meldt regn til lørdag , men vet dere hva?? Jeg kunne ikke ha brydd meg mindre, for jeg skal på byen, tralalala, jeg skal gjøre byen utrygg, tralalala, og jeg har alle planer om å nyte hvert sekund 😎

Ha en strålende kveld… 

Når man blir alvorlig syk så blir man også jævlig utrygg. Frykten kan til tider ta over alt du gjør, det er som en lammelse som legger seg rundt ditt dype sinn, og drar deg ned til et bunnløst mørke. Du blir både handlingslammet og urasjonell, det er som om du går ut av din egen kropp og både tid og sted stopper fullstendig opp. Denne frykten er noe jeg aldri har kjent på tidligere. Jeg gikk fra å være en fryktløs person til å bli handlingslammet av frykt i et brøkdel av et sekund, plutselig ble min trygge tilværelse til noe skummelt og skremmende.

Ting jeg aldri før har vært redd for er jeg nå livredd for, tankene tar over og frykten for det ukjente biter seg fast som neglebit en kald vinterdag. Noen ganger føles det ut som om hjertet skal gå i tusen knas, og angsten river hver eneste lille bit ut av brystet på meg. Frykten for det som venter meg der fremme, frykten for at lidelsen blir stor, og frykten for at det varme kjærlige hjemmet vårt blir omgjort til en institusjon er stor.

Redd for å dø er jeg ikke, men jeg er redd for hvordan veien dit vil bli. Jeg er redd for at det er det eneste mine kjære vil huske, at det eneste de husker er kaoset og slitsomheten. Forskjellige pleiere inn og ut av huset til alle døgnets tider, hjelpemidler som tar over hverdagen, og en mamma som sitter der alene i ensomhet og ikke klarer å gjøre seg forstått.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Noen ganger tenker jeg det ville være bedre å bo borte, at det er egoistisk av meg og utsette mine barn for den påkjenningen som venter. Derfor tenker jeg at avstand vil kunne skåne de for en smerte av å se meg råtne bort i all ensomhet. Jeg tenker på hvordan Isak vil reagere, jeg syns jeg kan se frykten i øynene på han når han ikke skjønner hva som skjer med mammaen sin. Den frykten som vil før eller siden dukke opp hos han, den vil bli umenneskelig å bære.

Det er heller ikke mulig å forberede seg på det, faktisk så skyver vi det under teppet, vi vil nødig tenke på det. Men når jeg ligger alene i mørket så kommer tankene, de kommer smygende som et ullteppe som legger seg over mitt hjerte og sinn. Derfor prøver jeg så langt det lar seg gjøre å ikke tenke for mye på fremtiden, for alt jeg kan gjøre er å leve her og nå. Vi vet så alt for godt hva som venter, en skjebne så ubarmhjertig. Men noen ganger kommer frykten, angsten er et faktum, og i det øyeblikket blir jeg lammet av frykt, i det øyeblikket blir selve døden ingenting i forhold til frykten for fremtiden.

Det er ingenting jeg kan gjøre for å forandre min skjebne, alt jeg kan styre er hvordan jeg lever livet her og nå. Derfor håper jeg at jeg kan få være stabil lenge fremover, få nyte mange kjærlige dager sammen med mine kjære, nyte livet for alt det er verdt. Jeg håper veien fremover blir lang og slakk, uten de helt store toppene man må klatre over…

Jeg er helt gåen jeg, det tar på å ha opplæring. Men hvis jeg er sliten så må jo den nye jenta være det også. Vi må gjennom mye på kort tid, og jeg er nok ikke den mest tålmodigste personen til tider, når vi har gått igjennom samme tingen tre ganger så kjenner jeg at det tærer på kreftene. Likevel så må vi bare gjøre det beste ut av situasjonen, det sørgelige er at jeg ikke har verdens beste dager for tiden, noe min mann overraskende nok skjønte igår.

For når han kom hjem i går fra jobb, så sa han noe som blåste meg av banen. For der satt jeg og surmulte for meg selv i godstolen , lettere deprimert over livets tilstand. Det var da min mann sa, “du har kjærlighetssorg du”! Snakk om å treffe spikeren på hodet, for det er nettopp det jeg har, jeg har kjærlighetssorg. Tenk at han faktisk skjønte det uten at jeg forklarte noe som helst, denne gangen overrasket han stort.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Ja jeg har kjærlighetssorg, sorg over at jeg måtte forlate mitt paradis, sorg over at jeg måtte forlate mitt barndomsrike. Jeg følte en lettelse når jeg innså at han skjønte det helt av seg selv, det ga meg en trygghet for fremtiden. Det er slitsomt å hele tiden måtte forklare hvordan man har det, repetere seg selv utallige ganger og håpe på forståelse. Da var det ekstra godt i går når min mann bare forsto sånn helt uten videre, jeg ble faktisk rørt til tårer.

Idag har jeg og min datter hatt noen veldig dype samtaler, noen ganger kommer det mye rart opp til overflaten som er verdt å filosofere litt over. Vi satt og så på “Suits”, og der handlet ene episoden om nettopp ALS. Min datter mente at egentlig så skal jeg dø til neste år, ja ihvertfall i henhold til prognosen. Men da fikk jeg grei beskjed, “du har bare med å holde deg i live, hvis ikke skal jeg sørge for at du ikke får hvile i fred”!! Ja men den er grei, jeg har rett og slett ikke noe valg, jeg må leve i minst to år til 🤣Så idag har vi reflektert over å fryse ned de døde, hvor blir de oppbevart, hva skjer ved strømbrudd, og hvor mye koster det. Men vi har også reflektert over om kistene vi mennesker ligger i er ugjennomtrengelig, vil smågnagere kunne komme inn, og med ett kjente jeg hårene reise seg på ryggen 🤔

Men vi har ledd mye over oss selv, hvor sære tankegangen vår er, og alt det rare vi lurer på. Det er godt med slike stunder, gode samtaler om livet generelt og alt det rare som skjer. Så derfor håper jeg på mange flere år, mange flere samtaler med mine kjære, for la oss være ærlig, det er mye rart i livet som er verdt å reflektere over…

Jeg prøver så langt det lar seg gjøre å ikke fokusere på denne sykdommen, prøver å holde meg opptatt med andre ting for å fokusere på noe annet. Dagene går med til det som gir meg glede, de tingene som gir meg livsglede og gir meg en grunn til å stå opp hver morgen. For når man blir alvorlig syk så trenger man å finne de små tingene, de tingene som holder deg i ånde, små ting som gjør livet verdt å leve tross alle utfordringer.For til vanlig ofrer jeg ikke mange tanker over noe jeg ikke får gjort noe med, faktisk så føler jeg meg friskere enn det jeg er.

Men igår følte jeg meg plutselig veldig syk, det var akkurat som om jeg plutselig innså at jeg var alvorlig syk, jeg ble ihvertfall påminnet om det. Ja nå vet jeg selvfølgelig at jeg er syk, det merker jeg på kroppen. Det er bare det at jeg ikke lar sykdommen styre livet mitt, den får ikke bestemme over hvordan min hverdag skal være, det er kun meg selv som skal råde over mitt eget liv. Men så var det opplæring av ny assistent i går, og da kjente jeg kvalmen komme sigende.

For med ett ble fokuset alene på meg, hva klarer hun og hva klarer hun ikke. Det gjør noe med meg når et menneske skal stå og observere alt du gjør, for meg er det en pyton følelse som jeg aldri kommer til å bli vant med. Der og da, i det lille øyeblikket følte jeg meg plutselig veldig syk, mer syk enn vanlig, det var som om lufta gikk rett ut av meg. Med ett så ble beina blytunge og løfte, det var som de satt fast i gulvet under meg, og jeg som skulle vise at dette gikk lett som en lek.

Jeg fikk rett og slett prestasjonsangst, det føltes som om jeg skulle opp til eksamen, en følelse jeg alltid har når det kommer nye assistenter inn i bildet. Gud hvor jeg hater å gi fokus til denne forbanna sykdommen, for den fortjener ikke å bli ofret en eneste tanke,den fortjener ihvertfall ikke å ta stor plass i min hverdag.

Men denne gangen kom jeg ikke utenom, jeg måtte bare la meg bli evaluert, jeg måtte fokusere på det jeg slett ikke vil, jeg måtte fokusere på det å være syk. Nå tenker dere sikkert, “bare fokuser på det du fortsatt klarer”, “ikke fokuser på det negative”, men det går rett og slett ikke!! Jeg klarer ikke å finne en eneste god ting med å bli evaluert på den måten. Nødvendig er det selvfølgelig, det ser jeg jo, men det er like forbanna vanskelig hver eneste gang.

Hver gang føler jeg meg som en naken, nyklekket liten spurv. En skjør liten spurv som ikke har fått sine fjær enda. Det er noe med å bli avkledd bit for bit fremfor en ny person du ikke vet noenting om, du kan jo prøve selv, gå ut og kle av deg fremfor en vilt fremmed, sånn er det faktisk. Jeg kommer aldri til å venne meg til den sårbare følelsen, en følelse av fullstendig nakenhet, en grusom følelse som gjør at jeg har mest lyst til å synke ned i et mørkt hull.

Egentlig har jeg bare lyst til å si, “finn ut av det selv”, bare ligge der uten å gidde å hjelpe til, la de selv finne ut av hvordan de skal få meg opp. Men så er det den samvittigheten da, den tar meg hver gang, jeg klarer ikke å bare gi faen, så jeg biter det i meg hver gang, selv om hjertet mitt blør over en sårbarhet så grusom…

Idag ble jeg vekket av to assistenter, for idag startet opplæringen. Men har jeg noengang fortalt dere at jeg kan være morgengretten? Forestill deg at du ligger og halvsover i senga en morgen, plutselig går døra opp og du hører en veldig glad og lys stemme som sier, “gooood moooorgen”, så kan du forestille deg det ganger to!! Jeg HATER det!! Det er helt greit å være glad i livet, bare ikke om morgenen 🙄Trenger det virkelig å prates så fryktelig mye om morgenen, egentlig så vil jeg bare at folk holder kjeft , men det var vel å dra den litt langt 🤣

Men ja, jeg er fryktelig dårlig på morgenen, enda jeg ikke står opp før ti. Jeg er lite snakkesalig, og måtte virkelig ta meg selv i nakken i dag. Jeg vil jo nødig skremme henne vekk med en gang 🤣Men alt i alt har det gått bra, det er imorgen vi setter virkelig i gang. For idag har hun bare observert, men imorgen skal hun få prøve seg. Det er bare synd at dette bare er en midlertidig løsning, det føles en smule meningsløst.

Plutselig innså jeg at slutten på denne uken vil bli fryktelig travel, alle avtaler har havnet opp på hverandre. I morgen har jeg fysioterapi og noen ærend jeg må gjøre. På torsdag har jeg kontroll på Haukeland, ansvarsgruppe møte, og min datter skal møte en fotball trener som gjerne vil trene henne på fritiden. Fredag begynner både min datter og sønn på skolen igjen, og da er det selvsagt foreldremøte. På fredag kommer også min venninne fra Voss og skal være her i helgen, vi er nemlig tre venninner som skal på konsert på lørdag, noe jeg gleder meg veldig til.

Planen er at vi skal ha jentekveld her på fredag, sitte og høre på god musikk og nyte noe godt å drikke. Det er altfor lenge siden sist, så dette blir stor stas. Jeg har et uthus på verandaen, så det skal vi ordne fint til med både varme og lys, så kan vi sitte der og se utover havet. Bare tiden strekker til, jeg innså plutselig hvor travelt det kommer til å bli. Men jeg elsker jo når det skjer mye rundt meg, så jeg får bare sette assistenten i sving, vi kommer nok i mål skal du se.

Jeg trenger en jentekveld. For de siste dagene har vært tunge, ja jeg sliter enda med å holde tårene tilbake. Så jeg trenger noe annet å tenke på, jeg trenger noe som rykker meg tilbake igjen, opp igjen i lyset. Da var det ekstra godt når en liten gutt kom hjem fra barnehagen i dag. En liten kropp med ubetinget kjærlighet i sitt lille hjerte, og det var akkurat det jeg trengte idag. Det er ingenting som gir meg mer lykke enn når min vakre gutt kryper opp på mitt fang for å gi meg det jeg trenger aller mest, den største kjærligheten som finnes…

Ja da sitter jeg her, tilbake i min stue mens jeg drømmer meg bort til en vakker plass. På vei hjemover på søndag kom tårene. Tårer for livet som var, tårer for å måtte forlate, og tårer for mine barn. For selv om helgen hadde vært fantastisk på alle måter, har den også påminnet meg på hvordan livet kunne ha vært. Den smerten når du innser at livet aldri blir som det har vært, den smerten er fryktelig tung og bære. For jeg ble påminnet om alt jeg går glipp av som mamma, alle tingene jeg ikke kan ta del i lengre, og den smerten er som å få ti kniver i hjertet på en gang.

Tenk om jeg bare hadde vært frisk, da kunne vi ha reist på hytten hver helg om så. Jeg kunne ha padlet kajakk med mine barn, fått være med de i båt, fisket hele dagen lang, og sett gleden i deres ansikter på nært hold. Det var fryktelig stille i bilen på vei hjem, stemningen var til å ta og føle på. Vi var alle triste over at nå var det over, vi var alle triste over at livet ikke er som før.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Det er første gangen på lenge jeg har sett tårene i øynene på mine barn, og når jeg sitter her og skriver om det renner mine tårer i strie strømmer. Det gjør så fryktelig vondt når jeg ikke kan gi de den ene tingen de ønsker seg mest i hele verden, en frisk mamma som kan bli med de på alle aktiviteter, en mamma som kan vise og lære de nye ting, og en mamma som pusher de helt til de får det til. En mamma som kan fikse det meste, og en mamma som er med på alt.

Jeg ville gjort hva som helst for en mulighet til, en mulighet for å være en mamma som jeg engang var, og når jeg ser smerten i øynene på mine barn, da ønsker jeg faktisk å dø. For den smerten er verre enn noe annet, den stikker så dypt, og den påfører mer lidelse enn et menneske kan bære. Den smerten får meg til å ønske at det hele var over, den drar meg ned i et mørke der ingenting gror.

Det er ingenting som er så jævlig (unnskyld ordbruken) som å se sine egne barn ha det vondt uten å kunne gjøre noe som helst, det finnes ikke en større smerte enn det. Min datter nydelig som hun er, mente at vi kunne dra alene, vi kunne få det til. Det er ingenting mer i hele verden jeg vil, kunne sette seg i bilen og bare kjøre avgårde med mine barn, uten å være avhengig av noen.

Men det livet er over, det livet er et tilbakelagt kapittel, og det gjør så fryktelig vondt. For tenk om jeg hadde blitt frisk nå, tenk om det hadde kommet en kur, ja da hadde livet vært perfekt…

Det har vært en tung mandag for min del, det var fryktelig tungt å reise hjem igår. Hjem fra plassen i mitt hjerte, hjem fra plassen som gir meg fred, hjem fra plassen der alle minnene bor. Hadde jeg hatt penger nok skulle jeg ha bygget min egen hytte der inne, en hytte jeg kunne trille rett inn i, og en hytte vi kunne bruke når som helst. Hadde jeg hatt penger nok ville jeg ha ansatt mine egne assistenter som jeg kunne reise med når som helst og hvor som helst. For tenk om jeg hadde hatt assistenter nok, da kunne vi ha dratt inn på hytta uten å være fullstendig avhengig av min mann, det hadde vært noe det.

Men nå sitter jeg bare og drømmer, for det er ikke slik virkeligheten er dessverre. Det er mangel på assistenter, for det er ikke lett å få tak i folk. Jeg hører at dette kan være en utakknemmelig, det er ihvertfall det de sier. Selv ser jeg ikke på det på samme måten. For jeg har nå jobbet i dette yrket selv, men det fantes ikke noe som ga meg mer glede enn å gjøre noe godt for andre. Jeg kunne ha skjønt det dersom jeg hadde vært en sur og bitter dame, men det er jeg ikke, jeg prøver hele tiden å gi noe tilbake for den jobben de gjør.

Idag hadde jeg en ny jente her. Hun skal jobbe til vi får tak i noen faste assistenter. Det var ingenting å utsette på jenta, hun virket både hyggelig og profesjonell. Men det irriterer meg at vi har havnet i denne situasjonen, for det var nettopp denne situasjonen jeg ville unngå. For det å ha noen her bare midlertidig er noe jeg hater, og ihvertfall med tanke på Isak. Det er nemlig ikke bare meg og tenke på, jeg må ha han i tankene også. For han blir jo knyttet til assistentene, og da er stabilitet veldig viktig.

Men nå har jeg ikke noe valg, jeg må bare finne meg i at sånn blir det, ihvertfall denne gangen. Det er tungt nok å måtte være avhengig av hjelp, men når bemanningen begynner å skrante, ja da blir det enda verre. Alt jeg kan håpe på er at det dukker opp noen snart, men det ser ut som det blir vanskelig å få inn noen med det første.

Så derfor har jeg en dårlig dag i dag, en mørk sky har lagt seg over hodet mitt, og idag er jeg bare fryktelig lei meg. For selv om helgen har vært fantastisk på alle måter, så har den også påminnet meg om hvordan livet kunne ha vært dersom jeg hadde vært frisk. Derfor sitter jeg nå og lengter, lengter tilbake til den eneste plassen i verden som kan gi meg barndomsminner og sjelefred…