Jeg blir frustrert over mangelen på å legge tilrette, strekke seg litt lenger for å yte omsorg, lytte til den syke sine utfordringer, ja se tingenes tilstand i andre fargetoner enn bare svart/hvitt. For på ansvarsgruppe møtet i går kom det opp igjen, den ene tingen som jeg ønsker meg, men som kommunen ikke vil innfri, et samarbeid mellom hjemmesykepleien og BPA ordningen. Dette er noe jeg har mast om fra dag en, dette er en ordning som ville gjort min hverdag tusen ganger bedre, eneste problemet er at kommunen ikke ser det på samme måte.
For selv om de kanskje ser det, så vil de ikke bidra. “Det er retningslinjene som er sånn” gjentar de gang på gang. Men det er noe som skurrer her for meg, noe jeg ikke skjønner meg på. For jeg har trygghetsalarm, det vil si at dersom jeg faller, er alene og må på do, eller dersom det skjer noe på natta så kan jeg bruke den. Gjett en gang hvem som kommer i alle disse tilfellene, ja nemlig, hjemmesykepleien!! Så egentlig kan jeg bare henge på den knappen for å få de til å komme, men å inngå en avtale på fast basis, det er uaktuelt.
For her i Bergen er det enten eller, du må velge, enten en BPA ordning eller hjemmesykepleien. Du får ikke lov til å ha begge deler, for med fare for å gjenta meg selv, ” retningslinjene er sånn”! Jeg har prøvd å lese meg opp, bladd igjennom de samme retningslinjer som de, men ikke en eneste plass kan jeg finne noe om at et slikt samarbeid ikke er lov.
Det rare er at noen kommuner får dette til, de kartlegger behovet til brukeren og legger tilrette, de setter den syke sine behov først. Men hvorfor er det slik, hvorfor er forskjellene så store fra kommune til kommune, og hvorfor er det ingen som gjør noe med det?? Jeg ville hatt en mye bedre hverdag med et slikt samarbeid, trygghet og rutiner blir alfa omega når man blir alvorlig syk. Ta for eksempel ved sykdom av assistentene mine, da ville et slikt samarbeid vært gull verdt. Jeg trengte ikke være engstelig for om det i det hele tatt kom noen på jobb, for da kunne hjemmesykepleien stilt opp.
På sikt må jeg nok gå over til hjemmesykepleien, men per dags dato så betyr friheten jeg får gjennom en BPA ordning så mye for meg, den tillater at jeg fortsatt kan være en mamma for mine barn, men også at jeg kommer meg ut på det jeg vil. Det er ikke bare meg et slikt samarbeid ville vært gunstig for, hjemmesykepleien vil gjerne inn her mer slik at de kan bli bedre kjent med meg som person, men også for å kunne ivareta meg på en faglig og god måte.
Jeg må innrømme at jeg blir frustrert over at kommunen ikke vil åpne for en diskusjon engang, de står på sitt koste hva det koste vil. Det ville bety mye for min mann også, for jeg ønsker at han skal slippe å legge meg hver kveld, men samtidig ønsker vi litt privatliv for oss selv på kveldene. Derfor har vi valgt å ha hjelp til 19.00 hver kveld, og da tar min mann over. Men tenk om hjemmesykepleien her kunne ha kommet inn og bidratt med legging, det ville betydd mye for oss begge to.
Vi har dessverre fortsatt en lang vei å gå når det gjelder ALS syke, og det er mange som står på og arbeider aktivt for at vi skal få en bedre hverdag. Selv føler jeg at jeg ikke har rett til å klage, for i det hele og det store har Bergen kommune vært fantastiske mot meg, de har lagt tilrette, hjulpet oss økonomisk, ja vi har fått mye mer enn mange andre som er i samme situasjon. Men det handler om det lille ekstra, det bittelille som ikke ville kostet de all verden, men som for meg ville betydd alt. For alt du har igjen etter å ha fått en slik diagnose, er et ønske om å leve, leve sammen med dine kjære, ja leve best mulig her og nå….
