Jeg bråvåknet i dag tidlig, det var noe som ikke stemte. For når min datter dro på skolen i dag var jeg våken, hun begynte nemlig sent i dag, faktisk ikke før ti. Men assistenten begynner ni og henne har jeg ikke hørt. Det var da merkelig at jeg ikke hørte en eneste lyd, merkelig at ingen hadde vært inne hos meg enda. Plutselig ble jeg lys våken, for kunne det hende at det var noe rot igjen, at det faktisk ikke kom noen på tidligvakt idag?

Jeg hørte bikkja bjeffe og tenkte, “stakkar, du har ikke fått luftet deg heller”. Jaja tenkte jeg, her er det ingenting å gjøre, jeg må bare vente til klokken blir 14, så får jeg håpe at ettermidagsvakten kommer i det minste. Jeg lå lenge og grublet for meg selv, lurte på hvem jeg skulle kjefte på først, hvem som skulle få den første hissige telefonen denne onsdagen. Men der åpnet døren seg og der står assistenten og lurer på om jeg er våken nå. For jeg hadde tydeligvis sovnet etter min datter dro, og har derfor ikke hørt at assistenten kom inn fra luftetur med bikkja. Jeg ble nesten litt snurt fordi jeg ikke kunne hissig ringe noen, er det mulig å bli så sær 🤣

Men det var tydeligvis ikke bare meg som var trøtt i dag, en liten gutt kom hjem fra barnehagen utslitt og i dårlig humør. Da ble gode råd dyre, her var det bare å komme seg ut i en faderlig fart. Heldigvis har været spilt på lag i dag, og da fikk vi heller prioritere å få oss litt luft før kveldsmåltidet skulle inntas. Så i ettermiddag har jeg vært både Brannmann og helikopter pilot, det er ikke måte på hvilke arbeidsoppgaver jeg får tildelt.

Pappa er ikke mye verdt når vi er ute, det er mamma for alle pengene. Sikkert fordi jeg hiver meg med på alt han gjør, og lar han bestemme alt som foregår. Jeg elsker å leve meg inn i hans verden, for fantasien har ingen begrensninger. I hans verden kan jeg gjøre alt, i hans verden er jeg frisk. Vi fikk en fin stund ute sammen og det trengte jeg idag. Ettermiddagene går så fort, det er ikke mange timene vi får sammen før det er leggetid. Egentlig ser jeg han bare tre timer hver dag før det er kveld, og de få timene er så altfor dyrebare.

Så nå sitter jeg her, en liten gutt har lagt seg under sin varme dyne, og jeg lengter allerede etter en ny ettermiddag med nye eventyr…

“Jeg VIL ikke”, roper en fortvilet liten gutt, “Neeei, jeg vil IKKE i barnehagen!! Klokken er 06.45 og jeg ligger og hører på maktkampen som foregår utenfor soveromsdøren min. Jeg hører fortvilelsen i stemmen på min mann, hvordan tålmodigheten er i ferd med å renne ut, og Isak som skriker bare høyere og høyere.

Pokker ta!! Hjertet mitt brister der jeg ligger. Gjør meg frisk NÅ!! Alt jeg vil er å løpe ut i stuen, sende min mann på jobb, og gi min lille vakre gutt en rolig start på dagen. Tårene mine renner, jeg roper ut min fortvilelse, men det er til ingen nytte, ingen hører meg. Jeg hører hvordan min mann bærer en liten fortvilet, skrikende gutt ut i bilen, jeg kan høre de skrikene lenge etter de er dratt.

Selv døden kan ikke måle seg med denne smerten, en smerte som stikker meg langt inn i brystet, og det er ingenting jeg kan gjøre med det. For der ligger jeg hjelpeløs uten noen mulighet for å kunne bidra, der ligger jeg og alt jeg kan gjøre er å høre på skrikene til min lille sønn. Vær så snill!! Om det er noe som helst rettferdighet i verden så vær så snill og hjelp meg. Jeg roper til høyere makter i håp om å få et svar.

Men alt jeg får tilbake er stillhet, en stillhet verre enn døden. Klokken er 07.15, og ennå hører jeg fortvilte rop i mitt hode. Isak vet det ikke, men jeg vet. Jeg vet så altfor godt hva han går glipp av med en syk mor, jeg vet alt han blir frarøvet. Jeg både vet det og føler det. Fuck ALS altså!! Jeg blir så forbanna på denne sykdommen som rammer så forbanna hardt og brutalt, jeg blir så fortvilet over denne ubarmhjertige hjelpeløsheten.

Nylig kom det meg for øre at forskere i USA hadde mottatt 3,4 milliarder dollar i støtte til ALS forskning, så mye penger uten at det gir meg så mye som et fnugg av håp. For her ligger jeg som mange andre før meg, og roper ut min fortvilelse på samme måte som de har gjort. Jeg innså i det øyeblikket jeg fikk denne diagnosen at det var for sent for meg, det var ingenting som kunne redde meg fra en skjebne så grusom. For selv om verden går videre, selv om teknologien gjør gigantiske steg hver dag, så står ALS forskningen på stedet hvil, ihvertfall føles det sånn.

Aldri skal Isak få kjenne på hvordan det er å ha to friske foreldre, han får aldri oppleve hvordan jeg er som en funksjonell mamma, og det smerter meg mer enn noe annet. Jeg vil være den som står opp med han hver dag, jeg vil være den som følger i barnehagen. Alt jeg vil er å tørke tårene hans, og med min beroligende stemme forsikre han om at alt vil bli bra. Alt jeg vil er å være en mamma som den jeg engang var, det er mitt høyeste ønske.

Klokken er 08.30 og tårene mine renner enda. De renner for håpløsheten, fortvilelsen, redselen og et sinne så stort. Men mest av alt renner de for mine barn, og for alt de mistet og ikke fikk i det øyeblikket deres mamma fikk diagnosen ALS… 

Har du hørt den låten, “la regnet øse ned” med Tor Endresen? Den sangen gikk jeg og sang høylytt på i 13 års alderen. Lykkelig og glad for å ha fått min første walkman gikk jeg gatelangs og sang på nettopp den sangen. Jeg hadde vært på besøk hos en venninne, fått prøve mascara for første gang, og gikk så hjemover i regnet med de lengste øyevippene du noengang har sett.

Er det ikke rart hvordan noen minner bare kommer til deg, minner du forlengst har glemt gjør sin plutselige åpenbaring når du minst venter det. For når jeg lå i senga i går og hørte regnet som fosset ned på utsiden, da kom nettopp dette minnet frem til syne igjen. Jeg husker hvor fin jeg følte meg, hvor lykkelig jeg var i det øyeblikket. Jeg husker hvordan grusen knaste under føttene mine, regndråpene som traff mitt ansikt, men mest av alt husker jeg melodien fra en sang som gjorde meg lykkelig i et lite fint øyeblikk.

Idag er det tirsdag og jeg føler meg bra. Etter den “treningøkten” igår kveld, så har jeg sovet som en stein 🤣Så idag føler jeg meg klar for å takle enhver utfordring som kommer min vei. Det eneste er dette forbaska været, det er jo rene syndefloden som kommer ned, og jeg som håpte i det lengste på en fin høst. Men uansett så bestemte jeg meg for at idag skulle jeg ut med Isak, det finnes ikke dårlig vær, bare dårlige klær.

Nabodamen har bursdag i dag, og da måtte jeg ut for å kjøpe blomster. Det fortjener hun virkelig etter alt hun har gjort for oss. Hun gjør så mye for at vi skal ha det best mulig når vi er der borte på besøk, så det minste jeg kunne gjøre var å kjøpe en bukett med blomster. Gjett en gang hvem som leverte de, selvfølgelig var det Isak. Han var så stolt over å være blomsterbud, og det finnes ingen som er bedre på nettopp det enn han.

Det skulle vise seg å bli en mer rørende overrekkelse enn jeg hadde sett for meg, for jaggu meg klarte vi å røre henne til tårer. Det er så hyggelig å kunne gi litt glede tilbake, overraske litt, gjøre noe for å glede med en enkel liten ting.

Til og med værgudene har spilt på lag i ettermiddag, så vi fikk en hyggelig stund ute i godt selskap. Så nå sitter jeg her lykkelig og fornøyd med at dagen har forløpt uten de helt store utfordringene, og at resten av kvelden forhåpentligvis blir like rolig. Jeg har ihvertfall ikke tenkt å nevne noe om stive bein til min mann ikveld, så da regner jeg med at kvelden blir rolig 🤣…

Selv om dagen igår var både lang og utfordrende, så endte den likevel opp med latter og ja, en uventet treningsøkt… 

 

Min datter altså, noen ganger tar hun meg fullstendig på senga, ikveld var intet unntak, hun klarte å lure meg trill rundt. Eneste trøsten er at hun lurte seg selv også. For idag var hun tilbake på skolebenken etter en lang og fin sommer. Som mange andre grugledet hun seg til å møte både kjente og ukjente etter to måneder fri, nye lærere, ny skole og en ukjent læreplan ga nok litt ekstra spenning i dag.

Det er mye som må handles inn av utstyr, skrivebøker, blyanter, kalkulator og diverse annet utstyr måtte ordnes idag. Hun er nå flink den jenta mi, for jeg kom meg ingen vei i ettermiddag, så hun ordnet alt selv etter skolen. Selvfølgelig skulle jeg ønske at jeg kunne være med henne på litt shopping, samtidig er det godt å se at hun klarer seg selv, det gjør at mammahjerte blir litt ekstra stolt.

Men tilbake til tittelen, for jeg hørte hun balte med noe uti gangen, jeg hørte hvordan hun småsnakket med seg selv, noe var det som ikke stemte helt. Jeg tenkte ikke nevneverdig over det, jeg er nok rimelig sliten etter dagen i dag, så jeg fikk ikke med meg hva det gjaldt.

Plutselig står hun fremfor meg med en oppgitt mine i hele ansiktet, “åååå, kalkulatoren virker ikke. Se selv”! I det øyeblikket var jeg både sløv og trøtt, men gjorde mitt ytterste for å fokusere på tallene i displayet på kalkulatoren. Jeg skjønte ingenting, hva var egentlig problemet?

“Se da, uansett hva jeg trykker på så vil ikke tallene gå vekk”! Jeg myste litt med øynene, måtte blinke noen ganger for i det hele tatt å kunne se ordentlig. Men jeg så det jeg og, uansett hva hun trykte på så var tallene som “limt” fast i displayet. Nå har kanskje noen av dere gjettet hva som var problemet, men der og da skjønte jeg oppriktig talt ingen verdens ting!

Jeg skulle akkurat til å si at hun måtte levere den tilbake da jeg innså at jeg hadde blitt grundig lurt. For det største gliset kom til syne hos min datter, en latter som sikkert kunne høres helt til Lofoten bredte seg i stua, og alt jeg kunne si var, “pokker ta deg”. 

For hvis du noengang har kjøpt en ny kalkulator så har du sikkert sett det. Det er et klistremerke over displayet, et nesten usynlig klistremerke med tall på. Snakk om å være lettlurt, snakk om å gå fem på!! Men en ting trøster jeg meg med, hun gikk rett på limpinnen selv også, det var derfor hun ikke ble enig med seg selv i gangen🤣. 

Men det skulle vise seg at kvelden hadde mer å by på. For når min mann bærte meg i seng, så klarte jeg å nevne at jeg var så fryktelig stiv i kroppen. “Det løser vi fort” sa min mann, mens han lempet min splitter nakne kropp i seng. Der lå jeg og lurte på hva han egentlig mente, men jeg hadde ikke før fått sukk for meg før beina ble brått løftet opp. Plutselig fikk jeg en følelse av “Deja vu”, og idet jeg innså hva han skulle til med så var det for sent.

Beina ble løftet opp i alle posisjoner og vinkler, armene havnet i bevegelser jeg ikke tror er oppfunnet engang, hoftene mine ble løftet nærmest opp til taket, og der lå jeg opp ned i en stilling som lignet på spagaten. Med ett så følte jeg meg som den akrobaten, ikke like grasiøs vel og merke, men jeg utøvde bevegelser jeg aldri hadde trodd en menneske kropp kunne gjøre 😂

Det hjalp lite at jeg ba om nåde, her skulle vondt fordrives med det vonde. Jeg har aldri sett min mann gå inn for noe mer enn han gjorde i det øyeblikket . Tårene trillet, jeg er usikker på om det var på grunn av smertene, eller fordi jeg lo så mye, men jeg lå bare å gispet etter luft på slutten mens jeg ba en stille bønn til høyere makter om å la meg overleve denne uventede “treningsøkten”.

Plutselig var det over, like fort som det begynte , og jeg la meg i går helt utmattet men myk som en turner. Hvem trenger fysioterapi liksom, ikke jeg ihvertfall, det er bare å sette min mann på saken 🤣…

Nå sitter jeg her lettere frustrert over tingenes tilstand, tårene renner i strie strømmer over håpløsheten som jeg befinner meg i for tiden. Jeg er sliten av å hele tiden måtte gjenta meg selv, starte setningen på nytt fordi den ene personen ikke forstår hva jeg sier. Jeg blir sliten av å hele tiden tenke på hvordan jeg formulerer meg, for selv de enkle ting blir misforstått. Idag nådde jeg bunnen bare på grunn av en liten idiotisk misforståelse.

For når alt må sies korrekt hele tiden, når man hele tiden veie sine ord, ja da går luften ut av meg, da kommer tårene over denne forbanna sykdommen. Idag var det fjernkontrollen til hvilestolen som utløste det hele, den bidro til at ballongen sprakk denne gangen. For selv om jeg har min faste assistent på formiddagen, så pleier hun normalt å bare jobbe ettermiddag. Dette er på grunn av litt språkproblemer, jeg må hele tiden tenke meg om før jeg sier noe, og selv da er det ikke sikkert hun forstår.

Derfor var jeg allerede sliten når min nye assistent kom på jobb i ettermiddag. Men jeg tenkte i mitt stille sinn at det måtte nok gå bedre med kommunikasjonen med henne, vi prater i det minste samme språk. Det er ingenting å si på innsatsviljen hennes, problemet er at jeg ikke eier tålmodighet for tiden. Så når jeg ga instrukser om at hun måtte trykke på grønn og rød pil samtidig, så fant ikke hun den grønne pilen for i hennes øyne var den gul, og dermed rant begeret mitt over.

Tenk, så lite skal til før kaoset er komplett, så lite skal til før alt rakner. Stakkars jente, hun må jo ha følt fortvilelsen på kroppen . Hun er jo sikkert usikker på hvordan ting fungerer, men når jeg følte jeg måtte pirke på hver minste detalj så brast det for meg idag. Det er en grusom følelse når man ikke blir forstått, det gjør deg både frustrert og utrygg.

Jeg som hadde en plan om gi litt blaffen, la andre ordne opp for en gangs skyld, den planen røk ut vinduet i det øyeblikket gubben kom hjem. Idag hadde jeg trengt at han tok kommandoen litt, tok litt ansvar når han så at her gikk det rett vest. Men han så det ikke før det var for sent, katastrofen var et faktum lenge før han innså at jeg var helt på felgen.

Det verste er at jeg føler meg så forbanna ensom for tiden, for jeg blir det når jeg ikke blir forstått. Men jeg prøver hele tiden å slippe litt mer tak, jeg prøver å la være å bruke kreftene mine på unødvendige ting. Jeg prøver hver dag og finne små lysglimt som kan bidra til at dagen blir litt bedre, og dagen i dag er intet unntak. For idag fikk jeg et bilde tilsendt av min lillebror, et bilde som brakte frem smilet rundt min munn og som varmet mitt hjerte. Så et bilde og en stykk våt hund, det har tilsammen bidratt til at denne dagen ikke ble så aller verst likevel…

Nok en ny uke ligger fremfor meg, nok en mandag har meldt sin ankomst. Dette blir en utfordrende uke, ikke bare for meg men også for min mann. For jeg har bare en assistent på jobb de neste to ukene, ja bare en assistent som er kjent med hvordan ting fungerer her. For jeg har en ny assistent og, men jeg føler meg ikke trygg på forflytningsbiten med henne enda. Hun har heller ikke fått nok opplæring til at det skal gå bra, så her sitter jeg og prøver å pønske ut hvordan jeg skal komme meg ut av stolen.

Denne uken og neste blir utfordrende, jeg skal virkelig få testet meg, jeg er nå glad for at jeg har min faste assistent på formiddagen, for ellers hadde jeg vel blitt liggende. Det er ikke bare rosenrødt å ha en BPA ordning, for man blir fryktelig sårbar når bemanningen svikter, det er tross alt hele min tilværelse det er snakk om, mitt liv og min hverdag. Siden den nye assistenten heller ikke kan kjøre bilen min, så må min mann hente selv i barnehagen fremover, alt ble litt snudd på hodet her, og vi må planlegge hver minste lille detalj.

Det å “tenke sjøl” er oppskrytt i denne familien her, av og til føler jeg at jeg tenker for alle, jeg prøver å være føre var på alt for tiden, og når jeg ikke er det så dukker det ene problemet opp etter det andre. Men jeg har bestemt noe for meg selv, denne gangen skal jeg gi litt faen, jeg skal ihvertfall ikke stresse over noe jeg ikke får gjort noe med, jeg skal lene meg tilbake og la andre ordne opp, har du et problem sier du?? Sorry, men jeg streiker!

Så idag var første dagen på noen utfordrende uker, og selv om min mann visste at han måtte hente i barnehagen, så ringer han likevel hjem og klager sine arme råd. Så min datter måtte hive seg rundt for å hente, og hun var ikke særlig fornøyd med den beslutningen. Så resten av uken streiker jeg, denne gangen skal jeg ikke kave meg opp over tankeløshet og dårlig planlegging, denne gangen skal jeg ta livet med ro.

Jeg kunne jo ha lagt skylden på at jeg er dødssyk, sliten og lei. Men min mann biter ikke på den unnskyldningen, selv ikke ALS er en god nok grunn 🤣Så syk eller ikke, jeg slipper ikke unna, men denne gangen skal jeg ikke stresse unødvendig, denne gangen skal jeg la tingene gå sin gang. Uansett så pleier det å ordne seg likevel, så selv om jeg synes det er litt skummelt å ikke ha de vante rutinene på plass, så tror jeg at det kan komme noe godt ut av det likevel.

Så nå sitter jeg her, det regner i bøtter og spann ute, noe jeg fikk merke når min vakre firbeinte kom tilbake fra luftetur. For han spør ikke først, han tar seg tilrette, akkurat som resten av familien 🤣Så her sitter jeg altså med en stykk klissvåt hund på mitt fang, og lurer på hva resten av dagen vil bringe…

Enda en fin helg er over, en helg med mange fine øyeblikk som nå er foreviget i minneboka. Jeg har det ikke så aller verst selv om jeg er dødssyk, livet er enda verdt å leve.Av og til skulle jeg ønske vi kunne sette livet litt på pause, kanskje spole litt tilbake for å oppleve gode øyeblikk på nytt, jeg kunne virkelig hatt bruk for en tidsmaskin. Men jeg har i det minste fått dokumentert noe, og det jeg ikke har fått dokumentert det tar jeg frem fra mitt hjerte når jeg trenger det som mest.

Det er mandag, ute regner det som aldri før, og her sitter jeg. Den siste uken har jeg hørt om tre nye ALS pasienter som måtte gi tapt for denne sykdommen, ukentlig hører jeg om pasienter som må over på respirator, og her sitter jeg. Hver måned dukker det opp nye skjebner som får denne sykdommen, unge mennesker som får sitt liv sønderknust på grunn av tre små bokstaver, og her sitter jeg.

Det føles som om jeg sitter på gjerdet og ser livet farer forbi, jeg sitter og ser på at mennesker med samme skjebne som min dør, og det er ingenting jeg kan gjøre for å forhindre det. Jeg blir sittende å se på at de går i forveien, de går ned den samme veien som jeg må gå ned før eller senere, de gir meg et innblikk i hva som venter meg der fremme.

Jeg lurer på hvor lenge jeg kan sitte på gjerdet, lurer på når det er min tur. Noen ganger føles det ut som om jeg står med en fot i graven allerede, for jeg lever nå på lånt tid, og jeg aner ikke når leiekontrakten utgår. Det er så mange ting jeg kunne tenkt meg å oppleve på nytt, så mange ting jeg kunne tenkt meg å prøve, men det går ikke lenger, jeg må innse mine begrensninger.

Men jeg skulle så gjerne ha gjort mer, fått mer ut av livet, ja levd mer! Det er fryktelig lett å være etterpåklok, for nå som jeg sitter her på gjerdet og balanserer, innser jeg at jeg ikke har gjort nok. Ikke bare for meg, men overfor andre mennesker også, jeg skulle gjort mer for å bidra. Men nå er det for sent, for selv om jeg deler av mitt liv så føles det ikke nok, jeg skulle så gjerne gjort så mye mye mer.

Det føles helt grusomt å måtte sitte hjelpeløs på gjerdet å se på at mennesker dør, mennesker som er i samme båt som meg, mennesker som burde hatt et langt liv igjen å leve. Derfor skulle jeg ønske jeg kunne spole livet tilbake , en sjanse til å gjøre noe mer, men istedenfor sitter jeg her på gjerdet mens livet raser forbi, og snart er det min tur til å gå i forveien…

 

Reklame | Trademax

Reklame / Trademax

 

Herlighet så mye familien måtte bære når vi dro på hyttetur forrige helg. For ikke nok med at jeg måtte bæres ned, godstolen måtte ned også. Jeg nektet å sitte på hytten i en stol som ga meg null komfort, for akkurat den helgen skulle nytes til det fulle. I ettertid er jeg sjeleglad for at jeg sto på mitt, selv om det innebar at familien måtte slite litt.

Men har du noengang tenkt over hvor mye vi egentlig sitter i løpet av en dag? Det er temmelig mye når man begynner å tenke etter, og da betyr jo sitte komforten alfa omega. Jeg elsker min godstol, og jeg vet at min mann savner sin. For når vi bygget ut her, så visste det seg fort at godstolen hans måtte vike på grunn av plassmangel.

Vi har snakket lenge om å rive veggen mellom stuen og vinterhagen, åpne opp så vi får et stort rom. På den måten får vi både større stue, og det ville blitt herlig med to godstoler der ute med den utsikten. Så derfor har jeg begynt å saumfare på nettet, jakten på nye lenestoler er igang. Men så kom jeg på noe, for jeg kom på at jeg tidligere har bestilt møbler på en nettside, et spisebord jeg er særdeles godt fornøyd med. Så da ble valget enkelt, jeg visste hvilken leverandør jeg skulle bruke denne gangen også.

Trademax har så utrolig mye fint, møbler i alle fasonger, møbler til enhver bruk, og det beste av alt, møbler som er av god kvalitet og til en overkommelig pris. Gleden ble derfor stor når jeg oppdaget at de har salg i disse dager, og her har de nydelige lenestoler for enhver smak.Side opp og side ned med et bredt utvalg, så nå er det bare å velge og vrake.

Målet er å gi min mann en ny lenestol, så kan vi sitte sammen og se utover havet, og kanskje hvis vi er heldige, så kommer det hjort på enga og da kan vi nyte øyeblikket sammen.

Tenk så enkelt det er idag, sitte hjemme i sin egen stue og handle, for så og få det levert rett på døren. Kundeservicen hos Trademax er upåklagelig, det husker jeg fra når jeg bestilte spisebordet mitt. Så om du som meg er på jakt etter en fornying på møblement fronten, så kan jeg virkelig anbefale Trademax. Så da gjenstår det bare for meg å velge, ja min mann og selvfølgelig, det er nå tross alt han som skal sitte i den 🤣

Så “len dere” tilbake og nyt livet, ha en strålende dag…   

Noen ganger stopper både tid og sted opp, ingenting betyr noe enn der og da, du befinner deg i en egen liten boble, og alt du føler på er at det er herlig å leve. Kvelden igår var slik for meg, sykdom og smerte forsvant til værs i det første tone fra “Halleluja” klinget fra scenen. Det var nemlig den sangen de åpnet med, og du kunne nesten høre et hjertesukk fra hele folkemengden.

Hele følelseregisteret mitt ble spilt på igår, minner fra en tid der sorgen over å ha mistet sin unge kjærlighet, men også gledene som livet har bydd på ble vekket til liv igår. Plutselig befant jeg meg tilbake på stuegulvet med vaskekosten i hånden, mens jeg svingte meg rundt til tonene fra “she so high” , bare for å i neste øyeblikk kjenne på sorgen over alle jeg har mistet. Tårene kjempet jeg imot hele kvelden, men etter å ha hatt noen tunge dager var denne kvelden akkurat det jeg trengte nå.

For selv om det bøttet ned, så kunne vi ikke ha brydd oss mindre, alt som betydde noe var at vi var sammen og at vi levde her og nå. Slike øyeblikk er det jeg lever for, det er i de små stundene jeg føler takknemlighet over å fortsatt få være i live, det er disse øyeblikkene som betyr alt for meg. Så idag sitter jeg her, lykkelig men sliten, takknemlig men ettertenksom, men mest av alt er jeg glad. Glad for at jeg fortsatt lever, og glad for at jeg fortsatt kan nyte livets små gleder…

 

 

 

Det er så forbanna typisk meg, for alltid når jeg har en fantastisk stund med mine nærmeste så kommer sorgen veltende innover meg. Så selv om kvelden var både god og fin, så kom tårene når jeg la hode på puta mi igår. Det er alltid sånn når man mimrer over livet som har vært, minner om en lykkelig tid der alt var perfekt. Jeg ble påminnet om en jente i går, en jente som elsket livet mer enn noe annet, en jente så sprudlende og blid.

En jente som alltid stilte opp for sine venner, en jente som bestandig satte familien først. I natt kom tårene for alt jeg har mistet, og for mine kjære som har “mistet” meg. Jeg hulket ut all min frustrasjon, jeg gråt ut mitt sinne så stort. Ja for jeg er sint, jeg er forbanna. Rasende på en sykdom som har frarøvet meg alt, fortvilet over at livet aldri vil bli det samme. Pokker at jeg skulle få den verste sykdommen av de alle, det er så forbanna utgjort!

Alt jeg vil er å være frisk, få lov til å være en mamma som kan bidra, en mamma som er der uansett hva det er. Men så blir jeg forbanna igjen, rasende på regjering og det byråkratiet vi lever under, sint over måten vi blir behandlet på, der sitter våre såkalte politikere som noen nikkedukker og sier de forstår, men det har de tydelig vist at de ikke gjør!!

For alt de gjør er å sitte passivt og se på at vi dør en etter en, ikke en liten finger løfter de, og det er ikke en tåre å spore når en av “oss” går bort. Det er ingen som kjemper med oss, alt vi kjemper for må vi gjøre selv. Vi har ingen fremtidsutsikter, ikke noe håp, og øyner vi en aldri så liten mulighet for å få hjelp, så passer de forbanna godt på å rive vekk det håpet også.

I natt hadde jeg mareritt, men det var ikke i nærheten så skremmende som det marerittet jeg lever i til daglig. For det er nettopp det livet er med denne sykdommen, et virkelighetsnært mareritt. Det er en lidelse å se sorgen i øynene på sin tre år gamle sønn, en sorg over at mamma ikke kan det andre mammaer kan. Det er en lidelse å se skrekken i øynene på to gutter som innser at de snart er foreldreløse. Det er en smerte og se inn i øynene på sin eneste datter og se lengselen etter en mamma som er borte. Det gjør skrekkelig vondt å se inn i øynene på en voksen mann, og se sorgen over å ha mistet sin aller kjæreste, en kjæreste han aldri får tilbake.

Jeg lever i dette marerittet hver eneste dag, og det blir bare verre og verre. Vi er mange som har det sånn, hver dag må vi kjempe for å i det hele tatt komme oss opp, men på toppen av det hele må vi kjempe for å bli hørt. Derfor kommer tårene når jeg i små øyeblikk har det godt, for jeg blir påminnet om livet mitt engang var sånn, engang for lenge siden var det godt å leve, ja dengang var det godt å være meg…