Skulle jeg ha beskrevet gubben kun med et ord så hadde jeg brukt ordet handlekraftig, gubben tar nemlig det meste på strak arm. Akkurat det gjorde han i går også, da var det nemlig opplæring av ny assistent. Egentlig er det de andre assistentene sammen med meg som normalt sett pleier å gi opplæring, men plutselig sykdom satte en stopper for det. Dermed måtte gubben tre til, og bare tanken på det har gitt meg noen søvnløse netter.

Gubben har nemlig noen spesielle egenskaper som gjør han unik, han er ikke det minste sjenert og han handler som regel før han tenker. Det har ført til noen ville historier opp i gjennom årene, og det virker ikke som han har tatt noen lærdom av det heller. Så jeg har brukt helgen på å stålsette meg, for jeg visste hva som ventet. Jeg var litt nervøs for gubben sin spesialopplæring, og enda mer nervøs ble jeg når gubben søndag kveld la frem planen for neste dags morgenstell.

“I morgen skal du dusjes” utbrøt gubben rett før leggetid, og det var da panikken tok meg. Av erfaring så visste jeg at nå var det fare på ferde, hadde jeg visst hva gubben hadde planlagt så hadde jeg sendt en skriftlig advarsel til den nye assistenten. Det ble ikke mye søvn på meg den natten, og det siste jeg tenkte før jeg sovnet var at jeg måtte huske å bestille psykolog time.

Jeg våknet tidlig i går, det var helt stille i huset. Stille før stormen tenkte jeg der jeg lå, og det skulle vise seg at jeg fikk rett i det. Presis klokken 0900 ringte det på døren, og en buldring i trappa varslet om det som skulle komme. Like etter gikk skyvedøren min opp med et smell, og inn kom en brautende finnmarking og en spent ny assistent. Lite visste hun hva som ventet, hun skulle nå få en innføring i gubbens spa og velvære klubb og dagens første kunde var meg!

Faktisk er jeg hans eneste kunde, og det er det en grunn til. For gubben sin spaavdeling er mer som en bilvaskehall, det skal gå hurtig unna og mest mulig såpe er en nødvendighet. Jeg hadde ikke før kommet meg i dusjstolen når gubben plutselig begynte å kle av seg, at det var en ny assistent tilstede brydde han seg lite om. Kun i ført tskjorte og boxer åpnet han alle sluser, nå skulle kjerringa vaskes.

Assistenten lurte på om det var vanlig prosedyre å kle av seg under dusj, men jeg kunne berolige henne med at dusjforkle var tilgjengelig. Det var alt jeg rakk å si før såpehavet var et faktum, og på et tidspunkt lurte jeg på om gubben hadde tatt feil av shampoo flaska igjen. Det hadde i så fall ikke vært første gang, jeg vet aldri hva slags såpe som blir brukt hvor, gubben sine engelsk kunnskaper er ikke de beste akkurat.

Etter at gubben hadde tømt en hel flaske shampoo over hodet på meg var det på tide å finne balsam flaska, men når gubben grep intimsåpen kjente jeg panikken grep meg. Heldigvis var den nye assistenten snarrådig, og takket være henne lærte gubben hva balsam heter på engelsk. En ting skal gubben ha, han er særdeles effektiv. Vaskehallen stengte like fort som den åpnet, og ut kom en gull ren kjerring.

En ny assistent fikk virkelig prøve seg i går, morgenstell med gubben er nemlig ikke bare bare. Heldigvis ser ikke det ut som vi har skremt henne, hun har virkelig klart seg bra. Gubben sin oppskrift på morgenstell ble raskt forkastet, og i dag har det gått litt roligere for seg. Nå ligger gubben rett ut, snorkelydene taler sitt eget språk. Det tar tydeligvis på å gi opplæring, i hvert fall om man skal følge gubben sin oppskrift…

Du og jeg kjære 💖

I litt over et år nå har en liten gutt gått på Taekwondo, og i løpet av dette året har han vært med på seks graderinger og to klubbmesterskap. Han har nå grønt belte med blå stripe, og klarer han neste gradering får han blått belte. Det er det han trener til nå, for han vil så gjerne klare neste gradering.

Men i dag var det noe helt annet en liten gutt gledet seg til, han skulle være med på sitt andre klubb mesterskap. Der hadde han tre valg, han kunne enten velge å delta i en av kategoriene som var mønster, hinderløype og kamp, eller så kunne han melde seg opp til alle kategoriene. En liten gutt valgte det siste, han skulle være med på alt!

Dessverre kunne ikke jeg være med, lokalet er ikke tilrettelagt for oss som sitter i rullestol. Jeg har ikke sjans til å få rullestolen opp trappa, og siden det ikke er heis der så kommer jeg meg ingen vei. Men min mann fikk i oppgave å dokumentere det hele, og når mine foreldre også heiv seg med fikk en liten gutt en god heiagjeng som kunne gi han støtte og oppmuntring.

Men det skulle vise seg at en liten gutt slettes ikke trengte noen form for oppmuntring, han gikk “all in” fra begynnelsen av. Hinderløypen raste han gjennom, og når han hadde gjennomført mønsteret fikk han gode tilbakemeldinger. Det eneste som gjensto nå var å gå kamp, og i dag skulle han gå i kamp mot en som var mye eldre og som hadde rødt belte.

En liten gutt på åtte år kunne ikke brydd seg mindre om at vedkommende var mye eldre, han “danset” rundt henne og ga henne god motstand. Jeg kjente mammahjertet vokse av stolthet når jeg så filmen, det er ingen tvil om at en liten gutt har en enorm stå på vilje. Det var en stolt gutt som kom hjem med medalje i dag, medalje nr to på et år. Jeg kunne ikke vært mer stolt enn jeg er i dag, og i dag sprekker mammahjertet av stolthet…

Jeg kjente stresset tok meg i går, synet av værmeldingen for neste uke fikk meg til å forstå at det hastet.
Det er nemlig en ting som går igjen hvert år når det nærmer seg høst, jeg går amok på en spesiell nettside. De av dere som har fulgt meg lenge vet hvor glad jeg er i blomster, de gir meg styrke når dagene blir tunge. Men det jeg liker aller best er å finne spesielle blomster som ikke alle har, plante små grå knoller og løker som blir til de vakreste blomster.

Nydelig vær, 24 grader allerede kl 10.00…

Hvert år når høsten nærmer seg bestiller jeg nye løker, og i år er intet unntak. For noen år siden kom jeg over en nettside som heter Hageglede, og etter det har jeg vært frelst. Hver gang jeg besøker den nettsiden er det som å åpne en godteripose, de har så mye å velge mellom. Jeg har bestilt en del løker opp i gjennom tiden, og det beste er at alle har kommet opp.

Men jeg har blitt klokere i løpet av de siste årene, jeg har nemlig gått på et par smeller kan du si.
Jeg har erfart at visse typer planter ikke er forenlig med Vestlands vær, og jeg har erfart på den harde måten en av ulempen med å bo så tett på naturen. Jeg glemmer aldri den gangen jeg bestilte 100 tulipanløker, drømmen var en fargesprakende hage.

I 2019 satt jeg med ullgenser på når løkene ble plantet, store kontraster til i dag…

Vi brukte en evighet på å plante alle løkene den høsten, og jeg gledet meg til en ny vår. Men når våren omsider kom fikk jeg meg et sørgelig syn, nesten alle løkene var gravd opp av hagen. Hjorten hadde vært på besøk og forsynt seg grovt, 94 løker lå nå i en godt fornøyd Hjortemage. De siste seks tulipanene kom opp og fikk stå i fred i et lite døgn, jeg fikk et lite syn av hvordan det kunne vært før de forsvant.

Det blomstrer som bare det…

Etter den hendelsen har jeg gitt meg på tulipanløker, hagen min skal ikke være et matfat. Jeg har prøvd meg frem for å finne ut hva som får stå i fred, og kommet frem til at liljer liker de ikke. Så hver høst bestiller jeg noen nye, og i år har jeg planer om å plante noen i det nye bedet med steinmuren. For noen uker siden bestilte jeg 50 løker, noen påskeliljer og noen liljer som kommer opp senere. Jeg er så fornøyd med de liljene som kom opp i år, så nå krysser jeg fingrene for at de vi planter i år blir like fine…

Jeg hører hvordan bekken bruser bak meg, et vitnesbyrd om alt regnet som har kommet de siste dagene. Jorden er våt og fuktig, gresset bærer på små duggdråper fra nattens siste regnskyll. Morgensolen er på vei opp bak fjellene, dagens første solstråler lyser opp en liten stue. Det er helt stille i huset, det er bare noen minutter siden min mann kjørte av gårde for å levere en liten gutt på skolen.

Fire hvite vegger omfavner meg, de samme hvite veggene som har hørt tankene mine de siste åtte årene. Tanker jeg ikke deler med noen, tanker som bare slippes fri når jeg er alene med fire hvite vegger. De samme hvite vegger som jeg ser hver dag, og de bærer på ord som jeg finner styrke til å bære på selv. Tre små bokstaver endret livet mitt, for åtte år siden ble livet mitt snudd på hodet.

Den dagen jeg fikk diagnosen mistet jeg det viktigste et menneske kan ha, privatlivet mitt forsvant i det sekundet tre små bokstaver rammet. Selv etter åtte år med denne sykdommen føler jeg på det, livet uten privatliv er tøft. Livet som et selvstendig menneske er over, jeg husker enda hvor liten jeg følte meg den første gangen jeg trengte hjelp på toalettet.

Fire hvite vegger har blitt forandret til et åpent landskap, den friske luften omfavner meg i det jeg kommer ut. Stillheten er forduftet, en brusende bekk har tatt over. Gradestokken viser 20 grader men jeg kjenner at solstrålene har blitt svakere, og for hver dag som går blir de svakere. Litt som meg, jeg kjenner at jeg blir litt svakere for hver dag som går.

I et lite øyeblikk føler jeg meg fredfull, i et lite øyeblikk er jeg meg selv igjen. Tre små bokstaver har tatt over livet mitt, livet har blitt til en endeløs kamp. Jeg mistet en stor del av meg når tre små bokstaver rammet, en del jeg aldri får tilbake. Hver eneste dag savner jeg min egen selvstendighet, hver dag savner jeg hun som en gang var. Men i små øyeblikk dukker hun opp igjen, og i de øyeblikkene er jeg fri igjen…

Jeg er en av de heldige, jeg har snart levd i åtte år med denne sykdommen.
For meg er hver dag jeg får en gave, tiden jeg får med mine kjære betyr alt for meg.
Selv om det har gått åtte år så føles det som om jeg fikk diagnosen i går, det er rett og slett uvirkelig at jeg har hatt denne sykdommen så lenge.

Når jeg ser tilbake på disse årene er jeg glad for at jeg tok det riktige valget den gangen, et valg om å slutte å jakte på en kur. Det første året etter jeg fikk diagnosen husker jeg ikke mye av, det eneste jeg husker er at jeg var helt utslitt. Foruten om å ta meg av mine barn og en liten baby brukte jeg all min hviletid på å lete etter en kur, jeg klarte ikke godta at det ikke fantes en kur mot denne sykdommen.

Det måtte jo finnes noe der ute, og jeg ble besatt av tanken på å finne det. Men hver gang jeg fant noe og la det frem for legen fikk jeg nei, selv kunne jeg ikke forstå hvorfor han ikke bare lot meg prøve. Jeg hadde jo ingenting å tape, jeg skulle jo dø likevel! Frustrasjonen tok overhånd, jeg følte jeg ble motarbeidet hver gang jeg foreslo noe.

Alt jeg ville var å bli frisk, prøve medisiner som fantes der ute. Men det ville ikke legen høre på, hans eneste argument var at han ikke ville risikere helsen min, et argument jeg fnøs av den første tiden. Jeg skjønte ikke hva han mente, jeg var jo dødssyk så det kunne umulig bli verre. Men etter hvert som årene gikk oppdaget jeg hvor dyrebar tiden min var, sakte men sikkert skjønte jeg hvorfor legen hadde sagt nei.

Jeg skjønte at jeg hadde brukt tiden min feil, i stedet for å jakte på en kur burde jeg bruke kreftene mine på det som virkelig betydde noe for meg. Jeg skjønte at legen ikke ville at jeg skulle gamble med helsen min ved å prøve udokumentert medisin som vi ikke visste bivirkningene av, og i dag er jeg glad for at jeg klarte å legge det fra meg.

Takknemligheten over at jeg har fått åtte år sammen med mine er stor, jeg har slått prognosen sønder og sammen. En prognose som aldri burde blitt nevnt når man får denne diagnosen, for det er vanskelig nok å motta denne diagnosen og det siste man trenger er å få en prognose tredd over hodet i tillegg. De fleste som har denne diagnosen lever lenger enn fem år, og det sier mye om styrken hos de som har denne sykdommen.

Om to uker har en liten gutt bursdag og da fyller han åtte år, det blir en følelsesladet dag for meg. For åtte år siden gikk jeg frisk inn på fødestua og kom ut igjen syk, og helt siden den gangen har en liten gutt sin bursdag vært en merkedag for meg. Jeg skal ikke legge skjul på at livet etter diagnosen har vært en kamp, ja fortsatt er det en kamp. Men jeg hadde kjempet meg gjennom alle kampene om igjen hvis jeg var nødt, for alle kamper er verdt å ta så lenge jeg får tid sammen med mine kjære…

Jeg føler jeg befinner meg i “ingenmannsland”, føler jeg står på stedet hvil, noen ganger føler jeg at jeg står på kanten av et stup og stirrer ned i en avgrunn så mørk, et mørke bestående av intet. Jeg står der og balanserer på kanten, prøver å klore meg fast til livet samtidig som jeg stirrer døden i kvitøyet. Jeg vet ikke hvor lang tid jeg har igjen, men jeg føler avgrunnen kommer nærmere og nærmere, det føles som det bare er et tidsspørsmål før jeg faller ned i et mørke av uendelighet.

Hver morgen sitter jeg på badet og studerer min halvnakne kropp. En kropp som før var både muskulær og funksjonell er blitt forvandlet til en masse av løs hud, en kropp jeg ikke drar kjensel på lenger. Jeg hater synet som møter meg i speilet hver morgen, jeg føler meg gammel i en fortsatt ung kropp. Et vissent speilbilde er det som møter meg når jeg står opp, et råttent skall som er i ferd med å smuldre bort.

Jeg føler meg litt som en råtten frukt, skallet er i ferd med å mugne bort, men på innsiden er frukten fremdeles god. Lag etter lag smuldrer bort, det er bare et spørsmål om tid før innsiden også begynner å smuldre. Det er ingenting som kan gjøres, før eller siden blir frukten dårlig og må kastes. En frukt som før var både smakfull og god er ikke lenger til nytte for noen.

For hver dag som går blir jeg litt skrøpeligere uten at noe kan gjøres. Jeg hater synet av mine tynne legger, de samme leggene som jeg før irriterte meg over fordi jeg hadde såkalte “fotball legger”. Gud hvor jeg savner de leggene, sterke og flotte bar de meg rundt hvor enn jeg ville gå, det fantes ikke begrensninger for hva de kunne gjøre. Med mine føtter kunne jeg løpe etter dere mine små, løpe etter dere i en blomstereng mens jeg hørte deres frydefulle latter klinge som en vakker melodi i mine ører.

Jeg hater synet av mine armer, tynne og flate henger de der uten noen form for nytte. Der det før var markerte og synlige muskler, er det nå bare en flat, løs og hengende masse igjen. De samme armene som jeg før skjulte bort for jeg følte de var for tykke, Gud hvor jeg savner de nå! For med disse armene kunne jeg bære tungt, jeg kunne løfte dere opp mine små, løfte dere opp mot en himmel så blå. Med mine armer kunne jeg omfavne dere mine kjære, holde dere varme og trygge når kulden satte inn. Med mine armer kunne jeg tørke deres tårer og trykke dere tett inntil mitt bryst, holde dere der til sorgen slapp taket.

Jeg titter inn i speilet og ser to blå øyne, blå øyne fulle med små dråper av kjærlighet. Lydløse renner de ned på mitt kinn, de renner for deg min kjære og for dere mine barn…

I går dukket et minne opp på Facebook, en film som fikk tårene til å trille. Jeg har aldri glemt den dagen for fire år siden, den dagen min datter kom hjem fra skolen og sa at hun hadde skrevet en tale. Vestland fylkeskommune hadde en konkurranse gående på den tiden, og i den forbindelse fikk alle elevene i oppgave å skrive en tale. Min datter hadde valgt temaet glede, og overraskelsen ble stor når jeg skjønte at talen handlet om meg.

Jeg har alltid vært stolt av mine barn, måten de har taklet sykdommen min på er bare imponerende. Min datters tale gikk rett inn i hjertet mitt, jeg husker enda hvordan tårene mine flommet over når jeg leste ordene hennes. Den talen rørte mange den gangen, og den ble lest opp på seminaret til gruppen ALS- Alltid litt sterkere, og det var den filmen som kom opp i går.

Jeg ble like rørt i går som jeg ble den gangen for fire år siden, tårene flommet over i går også. I dag deler jeg talen hennes på ny til alle dere, og med mine datters ord i hjertet ønsker jeg dere alle en god helg. Ta vare på dere selv, og husk på å se de små nære ting…

 

Min datters tale: skrevet for fire år siden… 

 

Vi som mennesker er ganske så forskjellige. Vi tenker forskjellig, lever våre liv forskjellig, ja vi sanser og oppfatter forskjellig. Det som er viktig for meg, trenger ikke være viktig for deg. Men vi har alle noe til felles, vi må alle prøve å leve dette ene livet vi har på best mulig måte. Et liv fullt av både utfordringer og gleder, og det er disse gledene jeg gjerne vil prate om i dag.

Jeg levde et tilsynelatende normalt liv inntil for fire år siden. Jeg hadde en mor som stilte opp uansett hva det var, en stefar som jobbet mer borte enn han var hjemme, og søsken som alltid ville mitt beste men som også kunne gå meg på nervene noen ganger. Vi hadde et trygt og godt hjem , og fremtiden så lys ut.

Men for fire år siden rett etter min lillebror ble født, da skjedde det noe som endret livet for oss alle sammen. Min mor ble syk, alvorlig syk, tre små bokstaver gjorde at livene våre falt i grus, tre små bokstaver bidro til at tryggheten forsvant. ALS var beskjeden, ingen kur sa de, 2-5 år var prognosen.

Hvordan går man videre etter en sånn beskjed? Der og da forsvant all glede fra livet vårt, vi kunne nå aldri oppleve lykke igjen etter dette vel? Jeg var 12 år når det skjedde, nå er jeg 16 og vet hva glede er. Det har nemlig min mamma vist meg, hver dag viser hun meg det. For det er nemlig de små gleder som blir store for henne, og det smitter over på hele familien.

Nå er det gått fire år siden diagnosen ble stilt, og min mor blir gradvis bare dårligere. Men hun er sterk, for hver dag kjemper hun seg opp, opp til en hverdag som er helt annerledes enn min. For mens jeg lever et hektisk liv, prøver å sjonglere skole, fotball og venner, så sitter hun bare hjemme og må ha hjelp til alt.

Men vet du hva? Hun er lykkelig, hun smiler hver dag, og hun fyller huset med latter og glede. Hun elsker livet og griper tak i det for alt det er verdt. Selv om hun er lam fra topp til tå, så hindret ikke det henne fra å delta på ekstremsport veka på Voss i år. Der prøvde hun paragliding for første gang, og det smilet i ansiktet på henne når hun landet, ja det smilet kommer jeg aldri til å glemme.

Det beste hun vet er å få være med meg på fotballkamp, hun skinner som en sol når hun får se meg spille. Jeg blir glad inni meg når jeg ser henne sitte på sidelinjen og heie meg frem. Så for meg har glede forandret seg, det er ikke lenger en ny Ipad eller kule klær som betyr noe (selv om jeg blir glad for det også altså), men det er de små gledene som betyr mest for oss.

Det kan være alt fra å kunne dra på hytta en helg, være ute en sommerdag, eller samle familien til filmkveld en lørdagskveld. Det er de små øyeblikkene, de små gledene som gjør livet verdt å leve. Gleder som dukker opp når du minst venter det, små gleder som plutselig blir store når du bare ser de.

Vi lever i en verden der skjønnhet og materielle ting styrer vår hverdag. Men vi blir jo ikke lykkeligere av å ha det siste innen merkeklær eller den nyeste Iphonen. Min mor har lært meg å se de nære gleder, hun har lært meg å ta bort mine skylapper. Det som gir meg størst glede nå, er når hun smiler sitt største smil av å se hvordan blomstene spirer opp til en ny vår, eller når hun kjører ut en vinterdag bare for å kjenne de første snøfnuggene mot sin hud. Det er lykke for meg, det er de største gledene for oss.

Hver dag har noe godt i seg pleier min mamma og si, og det er så sant. For uansett hvor lei vi er til tider hvor urettferdig vi føler livet kan være så har vi hverandre, og vi har fortsatt en mamma som lærer oss hver dag og sette pris på livet. ..