Det er slettes ikke lett å være handikappet i dag, og det rare er at vi som får livet snudd opp ned blir ilagt et uholdbart ansvar. Det første jeg tenkte når jeg fikk denne diagnosen var at hjelpen var nær, for her i Norge tar vi vare på de som ligger nede. Men det skulle vise seg at jeg kunne ikke tatt mer feil, det gikk ikke lang tid før jeg innså at jeg hadde vært naiv.
Den dagen jeg fikk diagnosen ALS satt jeg alene på et sykehuskontor, jeg hadde fått mitt livs sjokk men jeg hadde ingen med meg som kunne hjelpe meg. Det var ingen som på forhånd sa at det kunne være lurt å ha med seg noen, og det var heller ingen som informerte meg om at timen på sykehuset kunne dreie seg om en endelig diagnose.
Etter 20 minutter ble jeg sendt hjem i en samordnet taxi med en brosjyre om ALS under armen, og det ble starten på et eviglangt mareritt. Det første jeg tenkte når jeg kom hjem var hva skjer nå? Jeg hadde tusen spørsmål men ingen svar. Det var ingen som informerte meg om veien videre eller hvilke rettigheter jeg hadde, og når jeg etter hvert fant ut på egenhånd at jeg egentlig skulle fått et tverrfaglig team fra starten av gikk det enda et halvt år før det var på plass.
Lite visste jeg den gangen at det var bare begynnelsen på en årelang kamp mot systemet, syv år tok det før jeg fikk fred. Først måtte jeg kjempe for å få BPA, tre ganger fikk jeg avslag før jeg til slutt fikk innvilget 20 timer i uka. Kampen for å få flere timer med brukerstyrt assistanse ble en eviglang prosess, og når jeg endelig fikk en stabil BPA ordning truet kommunen med å ta den i fra meg. Som om ikke det var nok måtte jeg vente i månedsvis på hjelpemidler som jeg sårt trengte for å leve et fullverdig liv.
Tilrettelagt bil fikk jeg heller ikke med det første, og HC kort kunne jeg bare glemme og få innvilget. Det meste ble en kamp for å få innvilget, dersom man ikke brukte de riktige ordene på søknaden ble det avslag med en gang, Noen opplæring i de ulike hjelpemidlene var det dårlig med, det meste måtte vi finne ut av selv.
I åtte år har jeg kjempet og enda er det ikke over. For det er nemlig ikke bare systemet vi må kjempe mot, er du så uheldig og havne i rullestol er det tusen ting du må tenke på før du går ut av døra. Norge har en lang vei å gå når det kommer til tilrettelegging for rullestolbrukere, så gjør du ikke forundersøkelser på forhånd kan du risikere å få noen overraskelser.
Skal du på restaurant eller kafé kan det være greit å sjekke om du i det hele tatt kommer inn med rullestol, og dersom du mot formodning må ta heis for å komme deg opp kan det være lurt å undersøke hvor stor heisen er i tilfelle du må demontere rullestolen for å komme deg inn. Ja det er mye å tenke på, og skal du ut på reise blir listen over undersøkelser lengre enn et vondt år.
Men som i livet er det ikke alt man kan ta høyde for, og det mest uforutsigbare som finnes på denne kloden er mennesker! Etter jeg havnet i rullestol er mennesker blitt min største frykt, store folkeansamlinger på et sted er blitt mitt største mareritt. Mennesker som løper fremfor rullestolen for å komme seg forbi, mennesker som er mer opptatt av å se på mobilen enn å se hvor de går. Små barn som kommer løpende ut fra intet mens foreldrene er opptatt med noe annet, eller mødre med barnevogn som plutselig bestemmer seg for å bråstoppe rett fremfor deg.
Jeg har kjørt over noen tær i løpet av disse åtte årene, og det til tross for at jeg har prøvd å passe på. Det rare er at det er alltid jeg som får skylden, jeg som verken kan se bak meg eller hvor folk rundt meg har føttene sine. Det er aldri de som uoppmerksom kommer løpende sin feil, selv om jeg står i ro er jeg tydeligvis i veien. En runde på et kjøpesenter en lørdags formiddag er risikosport for meg, det er med hjertet i halsen hver gang.
Nei det er ikke enkelt å være handikappet i dag, aldri har ansvaret vært større enn etter jeg ble syk. Kampen for egen tilværelse er tilstede hver eneste dag, jeg får ikke plass til alle utfordringene som vi må overkomme i et innlegg. Det eneste jeg kan håpe på er at himmelriket er bedre tilrettelagt, et gullbelagt rullebånd opp til høyere makter hadde ikke vært å forakte…
Ting vi andre aldri tenker på.. og den slutten på innlegget.. stairway to heaven.. her ble det hverken latter eller gråt.. klem til deg 🥰🐰
Jeg sender klemmer din vei <3 Det er ufattelig at det skal være slik i Norge – men det er som du skriver her….
Hei.
Jeg har jobbet som BPA for ei dame med bulbær ALS – maken til kamp for å få noen få timer fra kommunen skal man leite lenge etter – de hadde en skikkelig kamp – flere runder avslag -anking og ta saken videre og sånn holdt de på.
Da damen hadde vært på sykehus i ca 3 uker med lungebetennelse og ting skulle tilrettelegges for hjemkomst – hadde vi klart å få 70 timer – ho hadde da egentlig behov for hjelp døgnet rundt – også for at mannen skulle få gått på jobb bl.a. – ho kunne ikke være aleine.
Ingen argumenter var liksom ikke gode nok for kommunen – de visste jo at dette ikke var tjenester som skulle gå over flere år bla……
Så når ho kom hjem – vi hadde fått alt på plass, så var ho hjemme i 1 natt før det ble ny innleggelse pga mye greier – heldigvis ingen lungebetennelse da men. Denne damen hadde bestemt seg for å leve best mulig mens ho levde – ikke lengst mulig, noe jeg har stor respekt for.
Så etter alle disse kampene – 3 uker på sykehus – 1 natt hjemme – så inn igjen, så sovner ho inn 5 dager seinere – da alt endelig var på plass.
Jeg vil med dette bare vise min sympati for alt dere må kjempe for – noe man i grunn ikke skulle tro var nødvendig – og ditt gode humør – humor og ikke minst pågangsmot, så er det veldig fint å få følge deg og dine, så tusen takk for din åpenhet – og masse lykke til videre (vet det kan høres teit ut, men allikevel)
Mange gode tanker og varme klemmer fra meg til deg og dine – og keep up the good work 😉