Jeg gikk til sengs lettere frustrert i går, for rett før leggetid skjønte jeg at planene jeg hadde lagt for dagen i dag måtte utsettes. Gubben sto plutselig uten bil i dag, dermed så han seg nødt til å låne min bil for å komme seg på jobb i dag. Så det ble ingen Plantasjen på meg i dag, men håpet er at jeg kommer meg ut i morgen.

Ja i morgen har jeg ikke noe annet valg enn å komme meg ut, siden jeg ikke kom meg på kontroll i går så må jeg opp på sykehuset og hente mer forsøksmedisin.
Jeg har vært med i studiet i to år nå, jeg var faktisk den første i Norge som fikk denne forsøksmedisinen. Enda vet jeg ikke om det er placebo eller virkestoff, men jeg har vært stabil i over tre år nå.

Jeg har en tro på denne medisinen, og jeg håper jeg snart får vite om jeg har fått den virkelige medisinen. Det er ulempen med forskning, ting tar så fryktelig lang tid. Jeg må innrømme at jeg blir fryktelig frustrert når det stadig vekk kommer gjennombrudd innenfor kreft forskning, mens vi som har ALS har nesten ingenting å vise til.

Annonsørinnhold

Festklar?Dette er sesongens lekreste kjoler

Det føles veldig urettferdig, at vi som blir rammet av sjeldne sykdommer ikke får den samme behandlingen og fokuset som de som får sykdommer alle har hørt om.
Det å få beskjed om at du skal dø og at det er ingenting noen kan gjøre er jo like grusomt uansett hvilken diagnose man har, så hvorfor blir vi ikke behandlet likt?

Jeg er nå inne i mitt åttende år som ALS syk og kampene for egen tilværelse har vært mange.
Av og til ser jeg tilbake på alle kampene jeg har vært igjennom og da blir jeg bare lei meg.
For er det noe jeg ikke har som ALS syk så er det tid, at jeg fortsatt er her er et mirakel i seg selv. Så jeg syns det er urettferdig at det skal stå på hvilken sykdom man får når det kommer til tilbud og behandling, for er ikke alle mennesker like mye verdt??

Jeg kjente på det under middagen på lørdag, magen magen begynte å skape seg igjen.

Etter jeg begynte med næringsdrikker har jeg vært plaget med hard mage, og denne gangen var det så grusomt at jeg måtte be om nåde til høyere makter.

I fire dager har jeg prøvd å få tømt magen, selv dråpene jeg tok så ikke ut til å virke.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Jeg skulle egentlig vært på kontroll i dag men den måtte jeg bare utsette.

For jeg var så dårlig i dag når jeg våknet i dag at jeg knapt kom meg ut av senga.

Heldigvis fikk jeg tømt meg i dag, og det tok bare fire dager.

Jeg er helt ferdig her jeg sitter, det føles ut som om jeg har vært i gjennom en fødsel.

Nå håper jeg bare at det blir lenge til neste gang, for dette klarer jeg ikke i lengden.

Jeg hadde egentlig planer om å komme meg ut i dag, jeg har så lyst til å ordne det nye blomster bedet mitt.

Synet av liljene mine i dag ga meg inspirasjon, og nå klør det i fingrene mine.

Så nå håper jeg at formen min kommer seg til i morgen, for da har jeg planer.

Det er nemlig en butikk som får meg til å glemme alle problemer, Plantasjen er blitt min nye snopebutikk…

Jeg våknet opp i dag og i et lite sekund lurte jeg på hvor jeg var.

Det føltes ut som om jeg hadde blunket og så var det over, var det hele bare en drøm??

Annonsørinnhold

Festklar?Dette er sesongens lekreste kjoler

“Jeg vil ikke hjem” ropte en liten gutt i går, påskeferien var nå over.

Det har vært en fryd å se hvor mye en liten gutt har kost seg, takket være søsknene har han fått en uforglemmelig påskeferie.

“Jeg kommer aldri til å glemme denne påsken mamma” sa han mens han pakket ned tingene sine, og jeg kunne ikke annet enn å si meg enig.

Vi bestemte oss for å starte hjemover tidlig, for vi regnet med at det kom til å være litt kø på vei hjem.

Men der ble vi overrasket, for det var først når vi kom på ferjekaia at vi måtte stå litt i kø.

Turen hjemover gikk smertefritt for seg, for det meste hadde vi bilveien for oss selv.

Vi hadde fint vær nesten hele veien, men jo nærmere Bergen vi kom jo mer overskyet ble det.

Og når vi hadde halv time å kjøre kom de første regndråpene, så at vi har vært heldig med været denne påsken er det ingen tvil om.

Jeg ble overrasket når vi tok skyliften opp på fjellet, for jeg regnet med at det var mye kaldere der oppe enn nede i lavlandet.

Men når vi kom opp angret jeg på at jeg hadde kledd på meg så mye, for oppe på toppen var det ikke et eneste vindpust.

Nå er vi hjemme igjen og i morgen er det hverdag.

Disse dagene var over på et blunk, ikke rart jeg trodde det var en drøm i dag når jeg våknet.

Jeg kunne ikke vært mer takknemlig her jeg sitter, denne turen kommer jeg til å leve lenge på.

Nå håper jeg bare dere har hatt en like strålende påske som vi har hatt, denne påsken her rett og slett vært fantastisk…

Reklame | Loen skylift

Jeg føler meg utrolig heldig her jeg sitter, for overraskelsene står tydeligvis i kø denne påsken.
Det er ikke ofte jeg får skryt av gubben, men i går var lovordene mange.
For i går oppdaget jeg at jeg hadde fått en melding på instagram, og jeg ble målløs når jeg så hvem den var fra.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Meldingen lød som følger : “Hei, skal dere til Loen i påsken”, og avsenderen var Loen skylift.
Jeg måtte nesten be gubben gnikke øynene mine, det hele føltes litt uvirkelig ut.
Det viste seg at de hadde en overraskelse på lur, og jeg må innrømme at det kom en tåre når jeg fikk vite hva det var.

De hadde fulgt meg på instagram og de syns jeg satte søkelyset på noe viktig. Jeg ble rørt når de skrev at jeg var en inspirerende person og at jeg viste et stort pågangsmot. Derfor ville de bidra til at vi fikk en fantastisk påske, og dermed fikk jeg fire gratis billetter med skyliften. To av de gikk til mine foreldre, det er jo takket være dem at vi er her i Loen.

Det er lenge siden jeg har gledet meg så mye til en opplevelse som jeg gjorde i dag, og det skulle vise seg å bli en spektakulær opplevelse. Tusen meter rett opp kan gi den tøffeste sug i magen, spesielt på tur ned igjen når banen for rett ut for stupet. For første gang gjennom livet mitt våknet høydeskrekken til liv, og jeg har ikke hatt et sånt sug i magen siden jeg fløy paraglider for to år siden.

Hele familien var med, men våre fire barn tok bare banen opp. Her i Loen har de nemlig en syv kilometer lang akebakke som går ned fra toppen av fjellet, og den måtte selvfølgelig barna ta.
En liten gutt er heldig som har tre eldre søsken som gjerne tar han med på ting, og jeg ser hvor mye det betyr for han. Jeg tror jeg lar bildene si sitt i dag, tusen takk til Loen skylift som ga oss en fantastisk opplevelse vi aldri kommer til å glemme 💖

Etter noen timers kjøring ankom vi vakre Loen i går ettermiddag.

Heldigvis var det litt overskyet under kjøreturen i går, perfekt kjørevær med andre ord.

Jeg må innrømme at jeg fikk en smule panisk i går under bilturen, for jo nærmere vi kom Loen jo mer økte gubben hastigheten.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Jeg tror han på et tidspunkt glemte gubben at han kjørte handikap bil, på den mest dårligste veistrekningen gikk det i rallyfart nedover bratte svinger.

Gubben hadde bestemt seg, nå skulle han frem.

Jeg følte meg som en milkshake der jeg satt, men jeg skjønte ut i fra blikket til gubben at her var det bare å klamre seg fast og håpe på det beste.

“Går det bra mamma” kom det fra baksetet, en liten gutt var en smule bekymret.

“JAAA” ropte jeg fra fremsetet, og når svaret kom fra en liten gutt måtte jeg smile.

“Det var bra mamma, jeg ble litt bekymret”  kom det veslevoksent fra baksetet, en omtenksom liten gutt tenkte på mammaen sin.

Jeg kjente at jeg var litt sliten når vi kom frem, kroppen min hadde fått kjørt seg under rally kjøringen til gubben.

Men når vi kom inn på hotellrommet ble alt glemt, og jeg kunne igjen konstatere at mine foreldre hadde tatt helt av.

For det viste seg at vi hadde fått det største rommet av alle, mine snille foreldre hadde bestilt en suite til oss.

Men det beste med dette hotellet er servicen, de har virkelig prøvd å legge alt til rette for meg som sitter i rullestol.

I restauranten har de reservert et bord til oss som vi har under hele oppholdet, og alle aktiviteter er rullestol vennlig.

Maten er helt fantastisk og det er godt tilrettelagt for barna med mange aktiviteter fra morgen til kveld.

I dag skal vi utforske området litt etter at bade nymfene har kommet seg opp av bassenget, eller bassengene må jeg vel si, for her er det ikke bare et basseng…

Det var feber tendenser i huset i går, alle hadde reisefeber.
Ja til og med gubben gledet seg til å reise på tur, og det kunne bare skyldes høy feber.
Jeg er nemlig gift med en mann som alltid har ment at ferie er oppskrytt, før jeg ble syk måtte jeg nærmest tvinge han til å ta fri noen uker om sommeren.

Heldigvis har tonen endret seg de siste årene, men det hender fortsatt at jeg får som ørene flagrer når jeg nevner ferie. Men i år tror jeg veranda prosjektet har tatt knekken på han, for nå gleder han seg til å reise på tur. Det fikk jeg virkelig merke i dag tidlig, og når jeg hørte den velkjente buldringen i trappa skjønte jeg hva som kom.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Skyvedøren min gikk som vanlig opp med et smell, og en skygge kom til syne i døråpningen.
Igjen kjente jeg hvordan kroppen min stivnet under meg, kroppen gikk i sjokk modus.
Dyna ble revet av som et plaster på et sår, og igjen kjente jeg hvordan hårene på kroppen min reiste seg av skrekk.

Visse kroppsdeler fikk seg et ufrivillig løft når gubben dro meg opp av senga, og på et tidspunkt visste jeg ikke hvilken ende som var opp ned der jeg hang over skulderen til gubben.
Tivoli er oppskrytt sammenlignet med gubben, i Evas drakt fikk jeg mitt livs mest uforglemmelige karusell tur.

Nå sitter jeg i bilen og kan konstatere at påsken er i gang.
Bilen er fullastet med både folk og bagasje, og vi er på god vei mot Loen.
Så nå gjenstår det å se hva de neste dagene bringer med seg, med gubben på tur kan alt skje.
Det ser i hvert fall ut som om værgudene er med oss, fortsetter det slik får vi en fantastisk påske…

Når jeg lukker øynene svever jeg

Som en engel med utstrakte vinger

Over høye fjelltopper og dype daler

Annonsørinnhold

Festklar?Dette er sesongens lekreste kjoler

Som en fugl flyr jeg over åpent hav

Når jeg lukker øynene danser jeg

Alene i regnet mens dråpene kysser mitt kinn

I en vakker blomstereng sammen med dere mine barn

Sammen med deg min kjære, til lyden fra våre bankende hjerter

Når jeg lukker øynene sanser jeg

En kjærlighet så stor

En tro som kan flytte selv det sterkeste fjell

En vilje så kraftfull , en vilje til å leve

Når jeg lukker øynene føler jeg

Små kjærtegn som kiler min hud

Varmen fra en liten kropp som kryper tett inntil meg

Dine ømme kyss som varsomt berører mitt kinn

Når jeg lukker øynene ser jeg

Ser dine øyne som stråler mot meg

Øyne fulle av godhet og varme

Så blå og klare, inn i sjelen jeg ser

Når jeg lukker øynene synger jeg

De vakreste toner til deg min kjære

En mors kjærlighetssang til dere mine barn

Med mine ord skal jeg for alltid holde dere trygge

Når jeg lukker øynene elsker jeg

Jeg elsker dette livet for alt det er verdt

Jeg elsker alle dere mine dyrebare

For min kjærlighet vil aldri dø ut, gjennom mine ord vil den leve videre…

Foruten om jul så er påsken min favoritt høytid, og det beste med påsken er at det ikke er noe stress. Påske er bare kos og avslapping, det er en høytid som gir oss en mulighet til å koble helt av. I går ble jeg igjen påminnet om hvor mye disse høytidene betyr for en liten gutt, og han stråler som en sol hver gang jeg drar frem pynten.

Gleden i øynene hans når jeg fant frem påske pynten i går var stor, og den gleden smittet over på meg. Alle tingene han har laget opp i gjennom årene dukket opp igjen, og for en liten gutt var det som å åpne en skattkiste. Det er det som er så fint med tradisjoner, de betyr så mye. Så i dag har vi pyntet til påske, og det til stor glede for store og små…

Annonsørinnhold

Lag mat ute- her er utstyret du trenger

I går hadde gubben bestemt seg, nå skulle den nye verandaen testes.
Det verste arbeidet var over, en byrde hadde lettet fra min mann sine skuldre.
Helt siden han begynte på dette prosjektet har jeg vært dårlig, jeg har hanglet så mye at min mann har blitt bekymret. Den eneste grunnen til at han tok på seg dette arbeidet var for å gi meg mer plass å boltre meg på, han gjorde det for meg.

Jeg er så takknemlig for min mann, han gjør alt for at jeg skal ha det bra.
Han er ikke mørkeredd en plass, uansett hvor stort prosjektet er så hopper han bare i det.
Uten han hadde ikke dette gått rundt, for når alt raser rundt meg er det han som plukker opp bitene.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Han var et eneste stort smil  når jeg rullet ut på verandaen for første gang, øynene hans strålte av glede. Gleden hans smittet over på meg, og i går tror jeg vi strålte mer enn sola på himmelen.
Denne helga har vært fantastisk på alle måter, og det beste er at formen min er på topp igjen.
Etter jeg fikk Nexium av fastlegen har jeg blitt et nytt menneske, jeg har fått et nytt liv. Kvalmen og mageproblemene mine er forsvunnet, så nå kan jeg nyte livet igjen.

I dag ble hele familien kommandert ut i hagen, det skulle ryddes i hagen en gang for alle.
Til og med min eldste sønn kom for å hjelpe til, synet av alle barna i hagen gjorde meg varm om hjertet. Alle kvistene etter gubben hadde sagd ned trærne ble samlet sammen i en haug, planen var å brenne det opp. Dessverre blåste det for lite, så det spørs om de kommer i mål.

Årets første grilling skjedde også i dag, og det var helt nydelig. Bare lukten fikk smaksløkene til å løpe løpsk, og når jeg fikk den første biten var det som å komme til himmelen.
Det er slike øyeblikk jeg kjemper for, og denne helgen har jeg fått mange. Nå gleder jeg meg bare til resten av uken, denne påsken tror jeg blir fantastisk…

God påske 🐣