I løpet av disse årene har jeg blitt kjent med mange som har ALS, noen lever fortsatt andre har gått bort.
Via Messenger har vi delt mye, alt fra hverdagslige øyeblikk til våre innerste tanker.
Jeg har fått et nært bånd til mange av de, og derfor gjør det så fryktelig vondt når de går bort.
Vi deler noe som ingen andre kan helt forstå, vi går i gjennom de samme opplevelsene.
Denne sykdommen er så brutal på så mange måter, så det er så godt å ha noen som faktisk forstår hva jeg går i gjennom. Mine tanker er liksom deres, vi stiller med den samme sorgen over livet som en gang var.
Vi lever med den samme redselen dag etter dag, men likevel velger vi å kjempe for gledene livet har å by på.
Jeg har oppdaget hvor like vi egentlig er, til tross for ulik bakgrunn så har vi levd veldig like liv.
De fleste av oss har levd svært aktive liv, trening har tatt opp en stor del av hverdagen vår.
Jeg er ikke den eneste som hadde mange baller i luften, det ser ut til å gå igjen hos de som får denne diagnosen.
Jeg har mange ganger lurt på om det livet jeg levde har en sammenheng med ALS, spesielt når jeg hører at så mange spreke unge får denne sykdommen.
Men det får jeg nok aldri vite, jeg prøver å la være å tenke på det. Jeg får uansett ikke gjort noe fra eller til, det eneste jeg kan håpe på er at våre folkevalgte får opp øynene for denne sykdommen.
Jeg blir forbanna bare jeg tenker på det, vi med ALS er ikke verdt noe for de som bestemmer i dette landet. Hadde det ikke vært for frivillig støtte så hadde det ikke vært noe forskning i det hele tatt, vi har kjempet så lenge og alt vi har fått er smuler i den store sammenhengen.
Og nå står de smulene vi har fått i fare, for vår nye regjering har besluttet at det skal kuttes innenfor forskning.
Det gjør meg rasende på vegne av alle som har denne sykdommen, denne sykdommen fortjener så mye mye mer. Hver dag lever vi med døden på skuldrene, og det er ingen Av våre folkevalgte som bryr seg. Løfter og fine ord er alt vi får, men det hjelper ikke oss i lengden. Vi er mange med ALS som kjemper for å komme i gjennom hos våre folkevalgte, men ingenting har endret seg.
Det var hovedgrunnen til at jeg startet denne bloggen, jeg ville skape åpenhet om hvordan det er å leve med denne sykdommen. Jeg ville vise hvor mye vi med denne sykdommen må kjempe for den minste en ting, jeg ville vise at systemet rundt oss ikke fungerer. Jeg har hatt så mange unødvendige kamper, og der er jeg ikke alene. Hver uke hører jeg om nye sårbare mennesker som må kjempe for å bli hørt, og hver gang brister hjertet mitt. Jeg er ikke alene det vet jeg, mitt eneste ønske er at våre folkevalgte en dag våkner opp…
Etter å ha begynt å følge deg har jeg fått innblikk i denne grusomme sykdommen. Å bli fanget i sin egen kropp mens hodet er helt klart virker for meg som et mareritt. Samtidig ser jeg jo at du har et rikt liv og har sikkert lært deg å sette pris på de nære og små ting. At dette ikke skal være en sykdom å forske på må skyldes uvitenhet. Kan det være noe så kynisk som at det bare finnes en utgang. Tenk om man kunne forske på ALS og finne en kur eller noe som i hvertfall kunne forsinke utviklingen.
Ja det er forskning vi trenger, og da trengs det midler. Jeg syns det er skuffende at denne sykdommen ikke får mer fokus enn den gjør, for vi blir bare flere for hvert år som går.
Det er så godt å vite at du fremmer Als på denne måten, selv om det er på en måte en dobbel kamp! (Både din egen, og alle andres). Men vit at ved bloggen din opplyser du mange, inkludert meg, og vi vet mer nå, og vil gjerne bli med i kampen!!
Din stemme bærer høyt og tydelig ut til folk gjennom bloggen din. Det er virkelig forstemmende at det er slik at man må påpeke og etterlyse det som bør være en åpenbar selvfølge – det å oppleve verdighet når man er alvorlig syk. Det å bli behandlet med respekt, selv om man sitter i rullestol og er hjelpetrengende. Hvordan uvitenhet og forutinntatthet kommer til uttrykk på ulike fornedrende måter er bare uendelig provoserende og trist.
Dessverre er vårt helsevesen blitt et samlebånd av «produksjon», der folk ikke gis tid og omsorg. Vi er blitt kropper som knapt blir kommunisert med. Tid er blitt penger, og vi blir priset i kostnad og kroner fremfor at også etikk blir ivaretatt.
Samfunnet er endret, overfladisk og kaldt. Iskaldt.
Men, hvordan skal vi tro på forståelse når vi nå i strømpriskrisen hører statsminister Støre si at han ikke bruker tid på å tenke på at folk sliter. Når ledere er kun tekniske og teoretiske i sin tilnærming, så får vi i grunnen svarene der. Vi er prisgitt de fine menneskene vi møter innimellom det industrialiserte helsevesenet. De som bryr seg og vil hjelpe på beste måte.