“La meg leve” visker jeg stille for meg selv hver kveld.
Min bønn består kun av tre små ord.
Fastlåst i en seng ligger jeg i mørket, men inni meg brenner en ild så stor.
Selv med en ubrukelig kropp og en skrøpelig stemme brenner den, en ild for livet her og nå.
Livet som en gang var kom tilbake igår, livet jeg en gang tok for gitt.
Bilder av en jente med glitrende øyne skinte imot meg, fremtiden lå lys fremfor hennes føtter.
Med tårer på kinn stirret jeg inn i hennes glitrende øyne, håp og drømmer lyste imot meg. ” Husker du kjære” visket en sliten mann ved min side, “livet var så enkelt da”.
Gjennom mine egne øyne så jeg meg selv, jenta som var lever fortsatt inni meg. Jeg føler henne hver eneste dag, hun er begravd i en ubrukelig kropp.
Fremtiden forsvant når ordet ALS feide over henne som en flodbølge, med kun hodet over vann kjempet hun seg videre.
To glitrende øyne ble fylt med et mørke, alle drømmene hun hadde forsvant.
Det er i mørket jeg hører henne som mest, jenta som engang var.
Jeg hører hennes hjerteskjærende skrik, jeg føler hennes lidelse.
To dråper faller lydløst på min varme pute, en tåre for henne som en gang var og en tåre for hvordan livet ble.
To slitne øyne glir sakte igjen, tre ord fyller et lite mørkt rom.
Inni meg kan jeg høre hvordan hun roper med meg, i et lite mørkt rom kan en inderlig bønn høres, “la oss leve” er det siste som kan høres før to slitne øyne glir igjen….
“I morgen vil jeg ha wok” sa min datter i går, og det var ikke meg hun så på når hun sa det.
For når min venninne er på besøk så er det tre retter som går igjen, wok, Chicken Tandori og Lasagne. De eldste barna har hver sin favoritt, men det er kun godt nok når min venninne lager det.
Venninnen min og jeg har kjent hverandre helt siden barna var små, skjebnen ville det slik at hun og mannen flyttet opp til Vardø ett år etter jeg flyttet dit. Hun var også opprinnelig fra Vestlandet, noe som medførte til at vi klikket godt sammen.
Det var en gang…
Men så flyttet jeg tilbake til Bergen etter noen år, avstanden ble til å ta og føle på.
Vi holdt likevel kontakten, og hver sommer fikk vi kjærkomment besøk.
Men så fikk mannen jobb på Voss, og igjen fikk jeg min kjære venninne innenfor besøkavstand. Hun har tre gutter som er jevngamle med mine tre eldste barn, så vi har fulgt hverandres barn gjennom oppveksten.
Barna mine elsker henne, og det beste de vet er når hun kommer på besøk.
Vi har virkelig kost oss i dag, og heldigvis er formen min bedre.
Det så nemlig mørkt ut i dag tidlig, for migrenen satt fortsatt i når jeg våknet i dag.
Men litt ekstra søvn gjorde underverker, og når jeg sto opp i dag hadde jeg lagt en plan.
For min datter hadde nemlig kamp idag, og siden det var hjemmekamp så fikk jeg en gylden mulighet til å komme og se på.
Men når min datter hørte hva jeg hadde planlagt protesterte hun høylutt, med mamma på tribunen fikk hun prestasjonsangst.
Hun var redd for at hun ville spille dårligere med meg på tribunen, og hun ville så gjerne gjøre meg stolt.
Men det hun ikke har skjønt er at for meg finnes det bare en fotballspiller i hele verden, bare hun går ut på banen gjør hun meg stolt.
Likevel respekterte jeg hennes ønske i dag, men nå skjønner jeg at det er på tide at jeg stiller meg opp langs sidelinjen igjen. På grunn av korona så har det vært et altfor langt opphold, og det tror jeg er hovedgrunnen til at hun nå ble nervøs når jeg plutselig skulle komme og heie på henne igjen. De vant heldigvis kampen, og nå skal de spille kvalifiseringsrunder i kampen for å rykke opp en divisjon.
Vi prøvde faktisk å snike oss bort etter at vi hadde vært å handlet, men den nye fotball arenaen ble for meg en gåte.
Jeg fant ikke ut hvordan jeg skulle komme meg opp på tribunen med rullestolen, jeg tror til neste gang at jeg må ringe Trond Mohn og spørre.
Det er nemlig han som har finansiert prosjektet, og jeg håper for hans del at han har tenkt på oss rullestolbrukere. Slukøret kjørte vi hjem igjen, og det var da jeg kom på en eske som sto og ventet på meg hjemme. Jeg kjøpte meg nemlig noen nye vegglysestaker til gangen, de passet midt i blinken med alt det andre jeg har.
Besøk har vi også hatt idag, mine foreldre kom innom på kake og smultringer fest.
Denne lørdagen har vært fantastisk på alle måter, og nå gjør vi oss klar til en skolegutt sitt favoritt program. Med Skal vi danse på TVen og noe godt i skålen ligger alt tilrette for at denne kvelden blir god, nå skal vi bare kose oss…
Hver høst får jeg den samme trangen, jeg må rydde i klesskapet mitt.
Ja ikke bare mitt men alle sitt, dere husker sikkert at jeg hadde en aldri så liten opprydning i en skolegutt sitt skap for en stund siden.
Jeg vet ikke hvorfor det er høsten som bringer med seg trangen, muligens fordi vi nærmer oss et nytt år. Hver gang året går mot slutten får jeg et behov for å rydde opp, jeg vet nemlig ikke hva som venter meg.
Jeg vet nemlig så inderlig godt at jeg lever på overtid, prognosen legen ga meg for seks år siden er over for lengst
Ja det er bare et tall, et tall jeg egentlig ikke burde bry meg om.
Likevel hører jeg den setningen i hodet mitt enda, “du har ALS, og de fleste dør innen fem år”.
Men hva har det med rydding i klesskapet å gjøre tenker dere kanskje, og svaret på det er egentlig ingenting.
Samtidig føler jeg at det er det eneste jeg gjør, rydde opp før det er for sent er noe jeg bare må gjøre.
Jeg har nemlig vært på den andre siden, jeg har vært den som har sittet igjen med en sorg så stor. Men nå er jeg på den andre siden, og jeg vet at jo mer jeg rydder opp i mine personlige ting nå jo lettere blir det for de som en dag blir sittende igjen.
Men den største grunnen til min evigvarige opprydning er denne forbanna sykdommen jeg har fått, for hver dag som går ødelegger den kroppen mer og mer. For åtte år siden jobbet jeg hardt for å gå ned i vekt og holde meg der, men nå må jeg jobbe hardt for å gå opp i vekt.
Alle klærne mine er blitt for store, med en vekt som stadig raser nedover har jeg snart bare laken igjen å gå med.
Så nå måtte jeg bare ta for meg skapet mitt, og jeg fikk sjokk når alle klærne ble lagt på gulvet.
Tre søppelsekker med klær ble sortert bort, nydelige kjoler og bluser som jeg aldri får bruke igjen.
Men det verste var at jeg ikke hadde en eneste bukse som jeg kunne bruke lenger, og det var da jeg skjønte at her måtte det shoppes.
Egentlig skulle jeg bare ha gått rundt i Evas drakt, for det føles nemlig så meningsløst å bruke penger på meg selv lenger.
Men jeg tror ikke Evas drakt er særlig fornuftig med tanke på den årstiden vi går inn i nå, og jeg tror neppe gubben ville gått ut med meg uten en tråd på kroppen. Derfor måtte jeg bare krype til korset og bestille meg noen klær, en aldri så liten fornyelse måtte til.
Aldri hadde jeg sett for meg at jeg en dag skulle passe i en størrelse S, denne sykdommen har virkelig herpa kroppen min.
Egentlig burde jeg sydd inn de klærne jeg allerede har, den eneste trøsten er at alle klærne som jeg har vokst ut av går til noen som trenger det.
Så nå gleder jeg meg til jeg får noen nye klær som passer, og jeg vet hva jeg skal ønske meg til bursdagen min…Kjolen under vil jeg ha kjære!
Jeg var ikke akkurat full av energi når jeg våknet i dag, hodepinen satt fortsatt i når jeg sto opp.
Gårsdagen hadde tatt på som vanlig, jeg følte meg overkjørt av en bulldoser der jeg lå.
Det tar på å gå med nerver over lengre tid, alle kreftene går med til å holde hodet over vann. Bare det å puste har vært vanskelig, for når angsten kommer knyter alt seg.
Så når jeg la meg i går var det med et lettet sinn, glad for at dagen nå var over.
Denne fredagen startet derfor med et inntak av Ibux, men tanken på at det var helg holdt meg oppe. For i dag hadde jeg noe å glede meg til, min bestevenninne skulle komme på besøk. Det beste er at hun skal være her hele helgen, så idag hadde jeg noe å se frem til. Selv med fem soverom i huset så blir det alltid en utfordring når vi får gjester, når man har tre voksne ungdommer som nekter å flytte ut så man gjøre det beste ut av situasjonen.
Heldigvis har en skolegutt flyttet ned til mor, han hadde ingen problemer med å låne bort rommet sitt. Så nå skal min venninne flytte inn blant alle Lego skulpturene, og de er det blitt mange av de siste årene.
Tiden har virkelig rast avgårde idag, vi hadde mer enn nok å gjøre før besøket kom.
I tillegg kom jeg på at gubben hadde tatt bilen min på jobb, sånn går det når barna får lappen og det er kamp om bilene. Gubben har vært fri for bil i en uke nå, den har min datter konfiskert.
Hvem vil bryte med meg?
Så når venninnen min måtte hentes på togstasjonen så hadde jeg ikke noe annet valg, assistenten måtte kjøre for å hente henne.
Egentlig var det like greit at jeg ble hjemme, jeg trengte den lille stunden for meg selv.
En time etter hørte jeg de kom, og like etter ble det fullt liv i stuen.
Det var spesielt en som ble glad for å få besøk, aldri har jeg hørt en så glad hund før.
Simba gikk nesten ut av sitt gode skinn her, for han vet at når venninnen min kommer blir det mye ekstra kos på han.
Like glad ble ikke jeg når gubben ringte hjem og fortalte at han skulle jobbe overtid, jeg var ikke i den beste formen akkurat.
Ting er litt enklere når han er hjemme, for da er vi i det minste to som kan dele på ansvaret. Men når gubben er borte så danser musene på bordet, og lydnivået økte kraftig når alle barna kom hjem.
En skolegutt ble nemlig så inspirert av brytingen på TVen at han tok det utover søsknene sine, alle fikk gjennomgå. Heldigvis hadde min venninne noen triks på lur for å roe situasjonen før den eskalerte, og vipps så var alle kjærlighet på pinnene forvandlet til spøkelser.
Så nå er helgen virkelig i gang, og i tillegg er det høstferie neste uke. Med alle barna hjemme og besøk så ligger alt tilrette for at denne helgen blir god, nå håper jeg bare på at formen min er bedre i morgen…
Jeg merket det med engang igår, noe hadde forandret seg.
Det var en helt annen atmosfære på sykehuset, stemningen var ikke så dyster lenger.
Ordene som falt ga meg for første gang et håp, et håp om at fremtiden ikke blir så skremmende likevel.
For som vanlig kom ordet trakeostomi opp, men denne gangen fikk jeg ikke frysninger på ryggen.
Det var noe med måten legen la det frem på, han var ikke så bastant lenger. For der det før ble brukt ord som når og hvordan ble vinklingen nå en helt annen, når ble erstattet med dersom og hvordan ble til kanskje.
For selv om jeg godt vet hvordan veien ender så trenger jeg ikke høre det til stadighet, fremtiden er skremmende nok uten at man trenger gni det inn.
Så når legen igår sa “dersom du trenger trakeostomi” ble jeg så glad, en setning endret alt. Det var ikke når lenger, en liten setning ga meg gnisten tilbake. Håpet mitt dreier seg ikke om at det skal komme en kur, det eneste håpet jeg har er her og nå.
Men frem til nå så har håpet blir drept hver tredje måned, fokuset har bare vært på det som en gang kommer.
Alt jeg vil er å leve her og nå, jeg vil ikke ta alle sorger på forskudd.
I seks år har jeg fått høre om alt som en dag vil komme, at jeg må forberede meg. I seks år har jeg prøvd å forberede meg, jeg trenger ingen ny leksjon hver tredje måned. Jeg vet det vil komme nye komplikasjoner, men når er det ingen som vet.
Men selv om det ikke finnes håp med denne sykdommen så lever håpet i meg enda, et håp om at jeg kan leve så lenge jeg kan uten de helt store komplikasjoner. Jeg lever fortsatt et godt liv, selv med en ubrukelig kropp og svak stemme så har jeg flere gode dager enn dårlige.
Derfor ble jeg så glad i går når jeg sanset en endring, ordene legene bruker har mye å si for det lille håpet jeg fremdeles har…
Ja nå sitter jeg her helt utslitt, det tar på å være med i et forsøksprosjekt.
Dagen startet allerede klokken 07.00, etter at gubben hadde levert en skolegutt var jeg nestemann. Rullestolen sto klar og ventet på meg, en rullestol som nå er blitt et mareritt å sitte i.
Jeg kjente det med engang jeg ble plassert oppi, ryggsmerten vendte tilbake.
Det var som om noen stakk en kniv inn i siden på meg og vridde den rundt, ikke den beste starten på dagen akkurat.
Kjøreturen opp til sykehuset gikk raskere enn normalt, før jeg visste ordet av det så var vi fremme. Men idag var det en stressende atmosfære på sykehuset, og årsaken var et nytt registreringssystem som skulle opp og gå idag.
Vi slapp heldigvis unna den biten, for nevrologen og sykepleieren sto i gangen når vi kom inn. Jeg var bare glad for at jeg kom inn med engang, for på gangen var det lettere kaos. Det nye registreringssystemet var tydeligvis ikke så enkelt å forstå seg på, verken for de ansatte eller pasientene.
Denne gangen hadde jeg gitt klar beskjed på forhånd, når jeg fikk innkallingen forrige uke var jeg snar med å kontakte sykehuset.
Det kom ikke på tale at jeg skulle være nålepute enda en gang, det er nemlig umulig å finne blodårene mine.
Forrige kontroll ble jeg stukket 21 ganger før de fikk litt blod ut av meg, jeg orket ikke tanken på å gå igjennom den runden enda en gang. Heldigvis har jeg jobbet på samme sykehuset selv før jeg ble syk, så jeg kjenner systemet godt. Derfor sendte jeg en mail der jeg ba laben sende en forespørsel til Anestesi avdelingen, denne gangen fikk de komme med ultralyd.
Først fikk jeg beskjed om at det ikke var mulig, det var tydeligvis ingen på nevrologisk avdeling som var vant med disse prosedyrene.
Heldigvis hørte de på meg og sendte en forespørsel, og svaret var at dette ikke var noe problem.
Dermed fikk jeg ultralyd på kontroll i dag, og de ansatte har lært noe nytt. Det er slettes ikke verst, at jeg som har vært borte fra arbeidslivet i så mange år fremdeles kan lære bort noe.
Ikke særlig Insta vennlig bilde😂
Men selv med ultralyd ble det utfordringer, når han stakk meg for fjerde gang kjente jeg at luften gikk ut av meg. Alle gode ting er ikke tre men fire, ja ihvertfall i mitt tilfelle. Blodet strømmet ut i de 14 prøveglassene, og fremfor meg satt en likbleik gubbe. Jeg tror ikke Anestesi sykepleieren hadde bedt gubben om å holde armen min i rett posisjon dersom han hadde visst, gubben er nemlig livredd sprøyter og blod.
Så mens jeg satt og skrev på datamaskinen mens sykepleieren stakk meg så hadde gubben nok med sitt, her var det om og gjøre å holde seg på beina.
Vi kom oss helskinna gjennom denne gangen også, men tid til å puste mellom slagene fikk vi ikke. For når nå ventet nevrologen på oss, og det første jeg så når jeg kom inn var tre bokser med medisin. Ja denne gangen var det ingen tvil, endelig skulle jeg få den virkelige medisinen.
Men spenningen skulle tydeligvis vedvare, for i dag fikk jeg beskjed om at jeg ikke fikk vite hva jeg har fått frem til nå. For så lenge forsøket pågår så vet ikke de om det jeg har fått er placebo, mest sannsynlig så får vi ikke vite det før prosjektet er ferdig testet.
Så nå blir det fryktelig spennende fremover, vil jeg merke noe med denne medisinen??
“Jeg skal blåset huset ditt ned” sa ulven…
Lykkelig kjørte jeg ut av nevrologens kontor, neste stopp var lungelegen.
Pusteprøvene ventet på meg, det var igjen tid for å gå opp til eksamen.
Men det var da jeg kjente det, ryggsmerten eskalerte til det dobbelte.
Det var ikke like enkelt å puste for full kraft med en knivfølelse i ryggen, jeg kjente oppgittheten vende tilbake.
Så idag hadde jeg ingen forventninger i det hele tatt, men det viste seg at høyere makter igjen var på min side.
Prøvene var omtrent det samme som sist, jeg er fremdeles stabil!!!
Ja eller stabilt dårlig kan man si, men så lenge stabilt kommer før dårlig så er jeg strålende fornøyd.
Tenk at jeg snart har holdt meg stabil i tre år, det er bare fantastisk.
Selv ryggsmerten kunne ikke ta fra meg den gleden jeg følte, og blikket til gubben lyste av takknemlighet og lettelse.
Nå hadde vi kun et stopp igjen før vi kunne dra hjem, ærneringsfysiologen var siste post. Men først måtte jeg veies, og igjen var jeg glad for at gubben var med.
Jeg var oppi vektstolen på et blunk, og like etter kom dommen.
50.6 kg er ikke mye å skryte av når du har ALS, likevel var jeg glad det ikke var verre. 2 kilo ned på ett år kan jeg leve med, men nå begynner jobben med å feite meg opp. Jeg har nå fått en mer kaloririk sondemat, og denne sondematen er helt uten fiber.
Så nå krysser vi fingrene for at kjerringa får litt fett på kroppen, det trenger jeg virkelig.
Men lykkelig til sinns er jeg her jeg sitter, i natt skal jeg virkelig sove godt….
PS: Tusen takk for alle gode ord idag, dere er gull verdt 💖
Så var det den tiden igjen, dommens time er nær.
De hvite endeløse korridorer venter, legenes bekymrede blikk.
Klumpen i magen blir stadig større, og over mitt bryst har det igjen lagt seg en kald klo.
Jeg kjenner hvordan nettet snører seg sammen, jeg er på vei inn i løvenes hule.
Hver gang jeg triller inn to sykehusdører så føler jeg på det samme, jeg er enda et skritt nærmere døden.
Jeg vet hva som venter meg, og i det sykehuslukten slår imot meg begynner hjertet å dunke ukontrollert.
Bak stengte dører sitter de, legene som skal fortelle meg hvor nærme jeg er.
“Ja hvordan går det med deg fru Brosvik?”, med brillene på nesetuppen studerer han meg nøye. “Bra” sier jeg mens jeg smiler et tappert smil. Men bak brillene ser jeg det, blikket til legen sier alt.
Han er ikke overbevist, for i følge han er det ikke mulig å ha det bra når man har ALS.
Fire timer venter meg, fire timer med prøver og bekymrende blikk.
Det er ingen vei utenom, tre små bokstaver har kommet for å bli.
Tre måneder er gått siden sist, og nå skal jeg opp til eksamen igjen.
Det er enten eller, bestått eller ikke bestått.
Men selv om jeg idag våknet opp med hjertebank og hetetokter så er jeg spent, for det eneste håpet jeg har er et lite lys i løvenes hule.
I dag får jeg den virkelige medisinen, og det er et lite håp i et altoppslukende mørke.
Et lite håp som jeg klamrer meg fast til, selv om jeg vet det er mye og håpe på. Så idag trenger jeg alle gode tanker, dersom prøvene viser at jeg fremdeles er stabil så skal det virkelig feires…
Heldigvis fikk jeg litt mer søvn i natt, det ble tydelig at hostesaften fungerte.
Det har ikke vært så mye hosting i natt på min nye romkamerat, men de gangene han hostet gjorde meg bare mer overbevist om at han fortsatt måtte bli hjemme.
Akkurat det hadde ikke en skolegutt noe imot, for i følge han er skole kjedelig.
Det er mye gøyere å være hjemme med mor, for da kan han finne på rampestreker.
I dag ble jeg rimelig stresset, jeg lå enda i sengen når jeg hørte et hyl ifra stuen.
Hylet stammet fra en skolegutt, og siden jeg ikke hadde fått med meg at storesøster var der med han så trodde jeg nesten det sto om liv.
Stillheten som etterfulgte gjorde meg enda mer stresset, men like etter gikk skyvedøren min opp med et smell. “MAAAMMAAA” ropte en liten gutt fra døråpningen, en liten kropp kom hoppende inn på rommet mitt.
“Du mååå bare stå opp, du må se regnbuen utenfor”.
Først tenkte jeg ikke så mye over det, med så mye skiftende vær som vi har hatt i det siste så har regnbuen vist seg nesten hver dag de siste dagene.
Men når min datter sendte meg bilde skjønte jeg hvorfor en liten gutt var så oppspilt, det er lenge siden jeg har sett en så fantastisk regnbue.
Klokken var bare 07.40, og igjen startet vi dagen med et magisk øyeblikk.
Etter det har det gått slag i slag, nok en dag med full rulle.
En skolegutt har skrevet arbeidslister til assistenten, og jeg ble overrasket over hvor mye han allerede har lært.
Han har virkelig lært seg å høre bokstavene i ordene han skal skrive, jeg ble nesten målløs når han ramset opp alle bokstavene i ordet han skulle skrive.
Så assistenten ble ikke arbeidsledig i dag, listen til en skolegutt ble bare lengre og lengre.
Tannmysteriet ble også oppklart idag, men ikke før forvirringen var komplett.
For plutselig sto han fremfor meg med en blodig tann i hånda, selv en proff bokser mister ikke så mange tenner som en skolegutt gjør.
Enda en tann hadde ramlet ut, og alt jeg klarte å tenke på var at jeg håpte tannfeen ikke gikk konkurs nå.
Men når det plutselig lå to tenner opp i glasset med vann begynte jeg alvorlig og lure på den tannfeen, ble det for mange tenner å passe på mon tro?
Først begynte jeg å lure på om det var jeg som så dobbelt, men når en skolegutt tok opp tennene fra vannet så kom også forklaringen.
Han hadde nemlig vasket under sengen min idag, og der dukket mandagens tann opp.
Så nå er jeg helt sikker på at tannfeen går konkurs, de siste slantene havner vel på Breistein i natt.
“Sånn gjør vi når vi skal meditere mamma”
En ting er ihvertfall sikkert, jeg har hatt mye hjelp i huset idag.
En skolegutt har vasket og støvsugd, hentet søppelspannet og tatt inn posten.
Fortsetter han slik så tror jeg at jeg må ansette han på heltid, spørsmålet er bare om jeg har råd til å ansette han.
For når jeg spurte han om hvor mye han skulle ha i timen var svaret klinkende klart, “hundre millioner mamma, jeg skal bli rik”…
Jeg ligger i et lite mørkt rom, det eneste lyset i rommet kommer fra en liten datamaskin.
En datamaskin som alltid står på, den gir meg en slags trygghet i mørket.
Hodet er bestandig fullt av tanker når kvelden kommer, tanker som spinner rundt og aldri gir meg fred. Det er når jeg ligger alene i et mørkt lite rom at jeg føler på det som mest, hvor ensom det egentlig er å være syk.
Men noe har forandret seg den siste tiden, en ro har krøpet under huden på meg.
Mørket er ikke så ensomt lenger, et lite mørkt rom er fylt med en varme så stor.
Tankene spinner ikke like fort lenger, hver kveld når jeg ligger i sengen stopper tiden litt opp.
Jeg ser han ligger der, uten en eneste bekymring under sin varme dyne.
Vi snakket om det senest i går, at mamma en dag skulle til himmelen. “Akkurat som Prins mamma, han er jo i himmelen”.
Savnet etter vår firbeinte venn gjennom mange år er fortsatt stort, og når han døde fikk en liten gutt en liten forsmak på hvordan det blir. “Du må love meg at du finner Prins mamma når du kommer opp i himmelen, han kan ikke være alene der oppe”, sa en skolegutt til meg før han krøp til sengs, med tårer i øynene nikket jeg bekreftende.
Jeg ble liggende å se på han i går kveld, se hvordan brystkassen hans bevegde seg rolig opp og ned. Lytte etter hans beroligende pust, han var så fredfull der han lå.
Det var da det gikk opp for meg, en liten gutt aner ikke hva som venter han.
Uansett hvor mye vi prøver å forberede han så vil han få et traume, et traume han må leve med resten av livet.
Der og da skulle jeg ønske jeg kunne stoppe tiden, synet av en ubekymret liten gutt fikk hjertet mitt til å briste.
I mørket ble jeg liggende å lytte, en beroligende pust fylte et lite rom.
Med tårer på mitt kinn lukket jeg øynene, i et lite øyeblikk stoppet alt opp.
En skremmende fremtid vendte tilbake, og alt jeg ønsket var at vi kunne bli i dette øyeblikket for alltid. En liten gutt fortjener å kunne ligge ubekymret under en varm dyne, han fortjener det for alltid…
Det begynte i natt, en lyd fra gulvet vekket meg opp. En lyd som ga meg frysninger på ryggen, for dette var det siste jeg trengte akkurat nå.
En skolegutt var blitt forkjølet, og nå lå han og hostet ved min side.
Og det var nettopp hostingen som ga meg frysninger på ryggen, det hørtes ut som han hadde fått bronkitt i løpet av natten.
Så midt på natta skjønte jeg at denne tirsdagen ville bli litt annerledes, en liten skolegutt måtte bli hjemme med mor.
Det ble ikke mye søvn på meg etter det, så når gubben omsider kom ned i morges var jeg helt svimeslått der jeg lå.
En skolegutt derimot ble jublende glad når han hørte at han skulle få være hjemme, for til tross for stygg hoste så var det ingenting og si på allmenntilstanden.
Han var mer enn klar for å starte dagen, og det til tross for at klokken knapt var blitt 06.30.
Heldigvis begynte storesøster senere på skolen idag, hun reddet situasjonen igjen.
Gubben laget frokost til en liten gutt før han dro, og med storesøster som selskap i stua fikk mor sove litt til.
Ja sove var vel å ta litt hardt i, for med det lydnivået som kom fra stua føltes det ut som jeg befant meg på et diskotek/actionfilm.
TVen sto på full guffe og en skolegutt sang fra full hals, hele huset vibrerte av all hoppingen han holdt på med, stuegulvet var nå forvandlet til en trampolinepark.
Så at denne tirsdagen har vært hektisk er det ingen tvil om, det er ingen spøk å måtte stå for underholdningen en hel dag.
Men guri hvor jeg har elsket det, det er ikke hver dag jeg har selskap hjemme en hel formiddag.
Vi har virkelig kost oss, bakt har vi også gjort. Vi må jo kose oss litt når vi har muligheten, og et brett med nystekte skillingsboller satte stemningen idag.
Det beste er at jeg får ha han hjemme i morgen også, så da blir det enda en dag med kos. Det eneste jeg håper på nå er at jeg ikke blir syk, takk og lov for at jeg tok lungebetennelse vaksinen i fjor.
Influensavaksinen derimot har jeg enda ikke fått, og som vanlig er det kun meg som tenker på meg. Verken hjemmesykepleien eller fastlegen min strekker ut en hånd, noen ganger lurer jeg på hvorfor jeg har de i det hele tatt.
Kose stund med mor…
I dag feks var det tomt for en medisin jeg er avhengig av, og igjen fikk jeg bevis på at det er ingen som kontrollerer at jeg har det utstyret jeg trenger.
Det er nemlig ikke første gang jeg er tom for utstyr når jeg skal ha det, og det er hjemmesykepleien sitt ansvar å ha kontroll.
Ikke har jeg en sykepleier som er ansvarlig for meg heller lenger, hun jeg hadde har fått seg en annen jobb og ingen ny har overtatt hennes ansvarsområder.
Så når kommunen påstår at de tjenestene deres er så forsvarlig blir jeg bare kvalm, for hver uke må jeg skrive ned nye avvik.
Den eneste jeg kan stole på er meg selv, jeg må selv sørge for at jeg får det jeg trenger til enhver tid. ..
