Spenningen lever enda…

Categories Blogg

Ja nå sitter jeg her helt utslitt, det tar på å være med i et forsøksprosjekt.
Dagen startet allerede klokken 07.00, etter at gubben hadde levert en skolegutt var jeg nestemann. Rullestolen sto klar og ventet på meg, en rullestol som nå er blitt et mareritt å sitte i.
Jeg kjente det med engang jeg ble plassert oppi, ryggsmerten vendte tilbake.
Det var som om noen stakk en kniv inn i siden på meg og vridde den rundt, ikke den beste starten på dagen akkurat.

Kjøreturen opp til sykehuset gikk raskere enn normalt, før jeg visste ordet av det så var vi fremme. Men idag var det en stressende atmosfære på sykehuset, og årsaken var et nytt registreringssystem som skulle opp og gå idag.
Vi slapp heldigvis unna den biten, for nevrologen og sykepleieren sto i gangen når vi kom inn. Jeg var bare glad for at jeg kom inn med engang, for på gangen var det lettere kaos. Det nye registreringssystemet var tydeligvis ikke så enkelt å forstå seg på, verken for de ansatte eller pasientene.

Denne gangen hadde jeg gitt klar beskjed på forhånd, når jeg fikk innkallingen forrige uke var jeg snar med å kontakte sykehuset.
Det kom ikke på tale at jeg skulle være nålepute enda en gang, det er nemlig umulig å finne blodårene mine.
Forrige kontroll ble jeg stukket 21 ganger før de fikk litt blod ut av meg, jeg orket ikke tanken på å gå igjennom den runden enda en gang. Heldigvis har jeg jobbet på samme sykehuset selv før jeg ble syk, så jeg kjenner systemet godt. Derfor sendte jeg en mail der jeg ba laben sende en forespørsel til Anestesi avdelingen, denne gangen fikk de komme med ultralyd.

Først fikk jeg beskjed om at det ikke var mulig, det var tydeligvis ingen på nevrologisk avdeling som var vant med disse prosedyrene.
Heldigvis hørte de på meg og sendte en forespørsel, og svaret var at dette ikke var noe problem.
Dermed fikk jeg ultralyd på kontroll i dag, og de ansatte har lært noe nytt. Det er slettes ikke verst, at jeg som har vært borte fra arbeidslivet i så mange år fremdeles kan lære bort noe.

Ikke særlig Insta vennlig bilde😂

Men selv med ultralyd ble det utfordringer, når han stakk meg for fjerde gang kjente jeg at luften gikk ut av meg. Alle gode ting er ikke tre men fire, ja ihvertfall i mitt tilfelle. Blodet strømmet ut i de 14 prøveglassene, og fremfor meg satt en likbleik gubbe. Jeg tror ikke Anestesi sykepleieren hadde bedt gubben om å holde armen min i rett posisjon dersom han hadde visst, gubben er nemlig livredd sprøyter og blod.
Så mens jeg satt og skrev på datamaskinen mens sykepleieren stakk meg så hadde gubben nok med sitt, her var det om og gjøre å holde seg på beina.

Vi kom oss helskinna gjennom denne gangen også, men tid til å puste mellom slagene fikk vi ikke. For når nå ventet nevrologen på oss, og det første jeg så når jeg kom inn var tre bokser med medisin. Ja denne gangen var det ingen tvil, endelig skulle jeg få den virkelige medisinen.
Men spenningen skulle tydeligvis vedvare, for i dag fikk jeg beskjed om at jeg ikke fikk vite hva jeg har fått frem til nå. For så lenge forsøket pågår så vet ikke de om det jeg har fått er placebo, mest sannsynlig så får vi ikke vite det før prosjektet er ferdig testet.
Så nå blir det fryktelig spennende fremover, vil jeg merke noe med denne medisinen??

“Jeg skal blåset huset ditt ned” sa ulven…

Lykkelig kjørte jeg ut av nevrologens kontor, neste stopp var lungelegen.
Pusteprøvene ventet på meg, det var igjen tid for å gå opp til eksamen.
Men det var da jeg kjente det, ryggsmerten eskalerte til det dobbelte.
Det var ikke like enkelt å puste for full kraft med en knivfølelse i ryggen, jeg kjente oppgittheten vende tilbake.
Så idag hadde jeg ingen forventninger i det hele tatt, men det viste seg at høyere makter igjen var på min side.

Prøvene var omtrent det samme som sist, jeg er fremdeles stabil!!!
Ja eller stabilt dårlig kan man si, men så lenge stabilt kommer før dårlig så er jeg strålende fornøyd.
Tenk at jeg snart har holdt meg stabil i tre år, det er bare fantastisk.
Selv ryggsmerten kunne ikke ta fra meg den gleden jeg følte, og blikket til gubben lyste av takknemlighet og lettelse.

Nå hadde vi kun et stopp igjen før vi kunne dra hjem, ærneringsfysiologen var siste post. Men først måtte jeg veies, og igjen var jeg glad for at gubben var med.
Jeg var oppi vektstolen på et blunk, og like etter kom dommen.
50.6 kg er ikke mye å skryte av når du har ALS, likevel var jeg glad det ikke var verre. 2 kilo ned på ett år kan jeg leve med, men nå begynner jobben med å feite meg opp. Jeg har nå fått en mer kaloririk sondemat, og denne sondematen er helt uten fiber.
Så nå krysser vi fingrene for at kjerringa får litt fett på kroppen, det trenger jeg virkelig.
Men lykkelig til sinns er jeg her jeg sitter, i natt skal jeg virkelig sove godt….

PS: Tusen takk for alle gode ord idag, dere er gull verdt 💖

26 kommentarer

26 thoughts on “Spenningen lever enda…

  1. Det var godt å høre ordene STABIL ❤️ Hurra!!!

    Ellers så er jo d flere ganger jeg leser at du og jeg har noen felles utfordringer. Hos meg er d umulig å finne noen årer også. Jeg har fått skrevet i cave informasjon, du vet nok hva d er , men altså den viktige informasjonen som kommer opp i journalen når du blir søkt opp. Der står det at det ALLTID skal benyttes ultralyd hos meg når det skal stikkes. Jeg har årer som ligger dypt, de snurrer seg, og de er skrøpelige . Men selv om d står der klart og tydelig må jeg ofte minne de på d. Da jeg var innlagt sist kom d ei fra anestesi som skulle forsøke seg, jeg sa har du glemt ultralydapparatet? Jeg trenger ikke slikt sa ho kjepphøy. Etter tre mislykkede forsøk gikk ho og hentet apparatet….. Så selv om de ikke alltid følger d som står i cave (tror d heter d) så anbefaler jeg deg til neste gang få d skrevet inn der. Er greit å ha for fremtiden om du ikke kan formidle d selv.. slik du slipper alle de unødvendige stikkene. Klem fra Synnøve ❤️

    1. Ja når muskulaturen forsvinner så går det utover blodårene, men nå blir det ultralyd fast fremover. Nå er jeg bare glad for at dagen snart er over , det har vært en lang dag💖

      1. Det forstår jeg godt. Jeg er og totalt utmattet etter jeg har hatt timer på sykehuset. Neste uke er d på an igjen her…

        Men ja, jeg kom over en artikkel i Aftenposten om nok en fortvilt/frustrert bruker. Når jeg leser slikt blir jeg en blanding av frustrert /oppgitt og lei meg for alle de skjebnene det er her i landet som sliter med å få hjelp. Du leser artikkelen om du vil.

        https://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/i/Xqd17B/hjemmet-mitt-er-blitt-en-institusjon

        Klem fra Synnøve ❤️

        1. Ahh *lettelsens sukk*.. Så godt å høre det gikk så bra i dag!! <3 😀

          – Og sender de varmeste tanker og ønsker for et tilsvarende godt resultat for deg, Synnøve <333

  2. Å…. det er så godt å høre at du er stabil. Unner deg virkelig hver eneste gledelig nyhet du får.Følger deg hver eneste dag selv om jeg ikke kommenterer så ofte.

    Men i dag måtte jeg bare <3
    Stå på !!!

  3. Stabil er stabil! Dette var godt nytt! På sykehuset vårt er det ikke bare anestesi som bruker ultralyd for å finne blodårer. Man har begynt å lære opp blant annet radiografer

  4. Så fantastisk at du er stabil😊.Og så spennende med medisinen . Men må ha vørt en utrolig tøff dag på sykehuset..Håper du for en god natts søvn,og en flott morgendag🙂💖

  5. Så bra, var godt å høre at du er stabil Vivian ❤️🎉🎉❤️❤️❤️❤️❤️

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *