Reklame | Posterstore/rabattkode mammapaahjul35

Nå er det en stund siden vi malte gangen, et prosjekt som jeg trodde skulle være enkelt å komme i havn med.
De sier det skal være så enkelt å male med kalkmaling, men det har vi nå erfart at det ikke er. Etter tre forsøk kom vi likevel i havn, og det var i grevens tid.
Det var nemlig gubben som sto med malekosten mesteparten av tiden, glosene som kom fra gangen talte sitt eget språk.

Men når gubben sin jobb var gjort stoppet hele prosjektet opp, for nå begynte min jobb. Normalt sett så kribler det i kroppen min ved tanken på dekorering, jeg har nemlig alltid elsket alt som har med dekorering og ommøblering å gjøre. Men når jeg kom ut i gangen ble jeg for første gang veldig usikker, bildene som jeg før hadde hatt på veggen passet liksom ikke inn lenger.

Jeg mistet piffen rett og slett, nettet ble saumfart på jakt etter ny inspirasjon.
Men uansett hvor mye jeg søkte så fant jeg ikke helt det jeg var ute etter, og jeg var faktisk i ferd med å gi opp når jeg plutselig fikk en mail.
Som dere vet så er ikke jeg en blogger som skriver mange reklameinnlegg, men denne gangen måtte jeg bare gjøre et unntak.

For mailen jeg mottok var fra Posterstore,  og når de ville inngå et samarbeid med meg måtte jeg bare takke ja.
De hadde nemlig akkurat det jeg trengte for å ferdigstille gangen, hundrevis av flotte bilder å velge i mellom. Jeg må helt ærlig si at jeg holdt på å handle over evne, jeg hadde mest lyst til å kjøpe alle sammen. Men det beste av alt var at posterne  var så rimelige, og jeg kunne velge mellom mange forskjellige størrelser.

Rammer hadde de også, så dermed fikk jeg alt jeg trengte på en og samme plass. Man skulle nesten tro at de var synske, for hva er oddsen for å bli kontaktet av akkurat den riktige butikken når du trenger det som mest?
Jeg elsker naturbilder, og siden vi hadde malt gangen med en sandaktig kalkmaling så var jeg klar til å la naturen flytte inn.
Men en posters skilte seg ut, en tekst var som skrevet til meg.

Leve i nuet prøver vi på hver eneste dag, for er det en ting denne sykdommen har fått meg til å forstå så er det at livet her og nå er alt vi har.
Så nå har jeg fått nuet opp på veggen også, samt noen fantastiske nydelige naturbilder. Gubben falt for en bestemt posters, en posters av nordlyset ga han hjemlengsel. Stuen vår har derfor nå fått et lite Finnmarks preg, så nå er alle fornøyd.

Men nå har jeg fått mulighet til å dele vår glede med alle dere, jeg har fått en egen rabattkode på 35% avslag på plakatene som dere kan bruke dersom dere finner noe som frister.
Det må jo være perfekt nå som det nærmer seg jul, jeg vet ihvertfall at jeg skal kjøpe julegaver herfra.
Et nydelig innrammet bilde må jo være perfekt, og det spørs om jeg ikke må kjøpe min egen julegave i år.

Fornøyd med sluttresultatet ble jeg ihvertfall, og jeg har fått kommentarer fra alle som har kommet inn døren her.
Selv gubben ble fornøyd, og det sier litt. Så gå inn på posterstore
og se selv, jeg er sikker på at dere også finner noe dere liker.
Gangen vår er nå ferdig, så nå kan jeg begynne på neste prosjekt…

Ved kjøp husk rabattkoden mammapaahjul35 så får dere 35% avslag på plakatene dere velger å kjøpe….

Jeg skjønte ingenting når jeg våknet i dag, nattevakten gikk hjem og det var helt stille i huset. Først begynte jeg å lure på om det var jeg som rotet med dagene, det ville ikke vært første gang for å si det sånn.
Kanskje det egentlig var søndag idag, kanskje jeg egentlig hadde gått glipp av en dag?
Eller kanskje var det nattevakten som hadde tatt feil av klokken, kanskje klokken egentlig var 6 og ikke 7.

Ved min side lå en skolegutt fremdeles og sov, med tanna trygt plassert hos tannfeen var det ingenting som stresset en liten kropp lenger.
Det var da jeg skjønte det, og plutselig ble et lite hus fylt med kaos.
Gubben hadde forsovet seg, IGJEN!
Jeg hadde ingen andre valg enn å vekke en skolegutt, og like etter løp han opp trappa for å vekke sin far som lå i halvsvime oppe i andre etasje.

Det gikk knapt et sekund når jeg hørte det, et jordskjelv var nå på vei ned trappa.
Lavmælt banning kunne høres fra kjøkkenet, en stor kontrast til lydene som kom fra badet.
For der satt en upåvirket skolegutt og sang fra full hals, og i motsetning til sin far hadde ikke han det travelt i det hele tatt.
Etter fem minutter var de ute av huset, gubben sin effektivitet er det ingenting å si på.
Hjemme lå jeg og ba en liten bønn om at gubben hadde husket alt, rullegardinen har en tendens til å gå ned når stresset tar overhånd.

Utover dagen ga tydeligvis en halv time med forsoving utslag i en ekstra lang arbeidsdag, for plutselig fikk jeg melding fra gubben om at han måtte jobbe overtid. Eller måtte blir vel ikke riktig ord, det var vel mer at han ville selv.
Jeg har aldri forstått hvorfor gubben bestandig har så dårlig samvittighet overfor jobben, for er det en som virkelig har ofret fritiden sin for jobben så er det han.
Når jeg var frisk ble familielivet ofret, i mange år var han kun hjemme to helger i måneden. Det fikk han virkelig kjenne på når jeg ble syk, og jeg tror han angrer litt idag at han ikke roet ned litt før.

Legobygging på høyt nivå

Men i dag hadde jeg assistent til 19 så da gikk det bra, vi klarer oss vi.
Nå er det bare dager igjen til kontroll, og det kjenner jeg på kroppen.
Men denne gangen er jeg fryktelig spent i tillegg, spent på å få høre hva jeg egentlig har fått det siste året.
Samtidig gruer jeg meg, de pusteprøvene er like nervepirrende å komme seg gjennom hver eneste gang. Torsdag er den store dagen, jeg skal være glad når den dagen er unnagjort…

Noen ganger ser jeg på mine barn og lurer på om jeg har gjort nok, noen ganger skulle jeg ønske at jeg kunne skru tilbake tiden.
Når sykdommen rammet var barna alt jeg tenkte på, tanken på alt de ville miste var mer skremmende enn selve døden.
Det var som å få ti kniver i hjertet, den frykten som kom mot meg den dagen jeg fortalte at jeg skulle dø vil forfølge meg til graven.

Seks år er gått nå og tre av barna er blitt voksne.
De ble voksne lenge før tiden, en forandring som kom over natten.
Jeg har gjort alt jeg kan for at sykdommen ikke skulle komme i veien for deres liv, det viktigste for meg var at de fikk leve livet sitt slik de ville.
Men det var en ting jeg ikke kunne gjøre noe med, deres bekymring for en fremtid uten meg.

Samtalene har vært mange de siste årene, det er ingen temaer som vi ikke har vært innom. Døden er blitt en del av hverdagen, vi har blitt tvunget til å finne en måte å leve med døden på våre skuldre.
Mine barn er min livbøye, det er på grunn av de at jeg kjemper meg opp hver eneste dag. Jeg er så stolt over den veien de har gått, jeg er stolt over alt de har fått til på tross av min sykdom.

I går kveld var alle hjemme, huset var igjen fylt med latter og glede.
Rundt et spisebord satt de alle, fire barn med store smil.
Alt jeg klarte å tenke på der og da var at dette ikke er en selvfølge, det livet vi har nå har vi virkelig kjempet for.
Mine barn er de virkelige heltene, for på tross av sorg og en bunnløs håpløshet står de stødigere enn noen gang før. Fire barn er mine helter, og jeg takker høyere makter for hver dag jeg får sammen med dem…

Klokken 05.45 spratt en skolegutt opp av madrassen, helt i ørske lå jeg i sengen mens jeg så hvordan lyset av en lommelykt kom på.
Lyset fra lommelykten flakket rundt i rommet, en liten gutt var i full gang med en leteaksjon på høyt plan.
Dyner og tepper fløy rundt i rommet, jeg skjønte ingenting der jeg lå.
Plutselig bråstoppet han, og med munnen åpen på vidt gap stilte han seg opp med sengekanten min.

“Mamma se da, tannen min er borte”. 
Med øynene fylt med klister prøvde jeg å få blikket i fokus, i tillegg var det enda så mørkt i rommet at alt jeg så var konturene av noe som kunne ligne en menneskeskikkelse ved min side.
Det ble ikke noe bedre når jeg ba han ta på igjen lommelykten, for plutselig fikk jeg hele sola i ansiktet.

Nå har en skolegutt gått rundt med en løs tann i ukesvis, og selvfølgelig skulle den falle ut før hanen galte på en søndag.
Vi må finne tanna mamma, for tannfeen trenger den” utbrøt en stresset liten gutt, snakk om kontraster fra gårsdagens start på dagen.
Men tannen var sporløst borte, og nå måtte mor finne på noe for å roe ned situasjonen.
“Noen ganger kommer tannfeen om natten når hun ser at tannen er løs nok, hun klarer ikke vente til den faller ut så hun tar den fra munnen istedenfor”.

Han så ut som han slo seg til ro med den forklaringen, ja det vil si helt til han kom på at han ikke hadde fått penger for tanna si!
Tannfeen fikk jo ikke lov til å stjele tennene hans, kanskje han måtte ringe politiet?
Men når han skjønte at tannfeen bare var litt forsinket så var det greit, betalingen dukket opp utpå dagen.

Bare tang å få idag….

Ja det var vår start på denne søndagen, og etter det har det gått slag i slag.
For når sola kom tilbake her bar det rett ut, og som forrige søndag var det en skolegutt som hadde lagt dagsplanen.
Han hadde nemlig fått en ny fiskestang til bursdagen, og den måtte prøves idag.
Etter to timer uten å få napp var det bare å komme seg hjem igjen, for nå var det tid for å få besøk.

Kjerringa skal feites opp…

En firbeint venn vet hvem han skal gå til for å tigge…

Mine foreldre sendte plutselig melding og lurte på om vi ville ha nystekte vafler på en søndag, og det takket vi selvfølgelig ja til.
Så denne søndagen har vært strålende på alle måter, herlig rett og slett.
Nok en god helg går nå mot slutten, og nå lader vi bare opp til nok en ny uke…

Når jeg lukker øynene svever jeg

Som en engel med utstrakte vinger 

Over høye fjelltopper og dype daler

Som en fugl flyr jeg over åpent hav

 

Når jeg lukker øynene danser jeg

Alene i regnet mens dråpene kysser mitt kinn

I en vakker blomstereng sammen med dere mine barn

Sammen med deg min kjære, til lyden fra våre bankende hjerter

 

Når jeg lukker øynene sanser jeg

En kjærlighet så stor

En tro som kan flytte selv det sterkeste fjell

En vilje så kraftfull , en vilje til å leve 

 

Når jeg lukker øynene føler jeg

Små kjærtegn som kiler min hud 

Varmen fra en liten kropp som kryper tett inntil meg

Dine ømme kyss som varsomt berører mitt kinn 

 

Når jeg lukker øynene ser jeg

Ser dine øyne som stråler mot meg

Øyne fulle av godhet og varme 

Så blå og klare, inn i sjelen jeg ser

 

Når jeg lukker øynene synger jeg

De vakreste toner til deg min kjære 

En mors kjærlighetssang til dere mine barn 

Med mine ord skal jeg for alltid holde dere trygge 

 

Når jeg lukker øynene elsker jeg

Jeg elsker dette livet for alt det er verdt 

Jeg elsker alle dere mine dyrebare 

For min kjærlighet vil aldri dø ut, gjennom mine ord vil den leve videre…

Vi fikk virkelig kjenne på avhengigheten igår, uten internett måtte vi få tiden til å gå.
Noen satte rundt bordet og bygget Lego med minstemann, gubben utnyttet tiden med å ta seg en velfortjent hvil, resten satt inne hos meg for å se på den eneste TVen vi fikk til å fungere med mobildata.
Men i motsetning til naboen så hadde vi i det minste Nrk og se på, og når vi gikk å la oss i går kveld hadde det vært mørkt hos naboen lenge. Vi var tydeligvis ikke de eneste som kjente på avhengighetssuget, uten verken Tv eller data bestemte naboen seg for å ta tidlig kveld.

Koselig med litt lys i mørket

Internettet var heller ikke kommet tilbake i dag, og med en skolegutt inne på soverommet mitt ble det opp til meg å løse morgenunderholdningen.
Heldigvis var mobilnettet fortsatt koblet opp mot TVen i stua mi, og ved hjelp av fjernkontrollen på datamaskinen min klarte jeg å manovrere TVen fra senga.
Problemet var bare at jeg ikke så hele Tv skjermen fra senga, derfor måtte en liten gutt veilede mammaen sin litt.
“Du må ned mamma, enda mer ned”. 

Vi kom i mål til slutt, og en skolegutt var meget fornøyd med mor sin innsats tidlig på morgenkvisten. Ja tidlig var det kanskje ikke, for en skolegutt sov helt til 08.00 idag.
Jeg våknet til og med før han idag, og det er uvanlig når det er helg.
Gubben konkluderte med at en liten gutt sover godt inne hos mammaen sin, for når han ligger med gubben er han oppe før hanen galer.

I dag fikk vi endelig begynt på gangen, gubben meldte seg frivillig til tjeneste.
Jeg ble trillet inn i gangen slik at jeg kunne observere arbeidet, og gubben lydig som han er gikk for å hente verktøysskrinet sitt.
Vi kom nesten i mål, resten tar jeg på mandag med assistenten.
Men jeg er veldig fornøyd hittil, jeg skal nok legge ut bilder når jeg er ferdig.

En overraskelse dukket også opp i dag, en venninne hadde sendt en liten oppmerksomhet til meg og en skolegutt.
Hun er så flink med heklenålene sine, og det resulterte i at en skolegutt fikk enda en bamse til samlingen sin og jeg fikk noen nydelige små duker. Vi ble så glad begge to, og dukene passet perfekt på det lille bordet mitt. Tusen takk Veronica, takk for at du ga oss litt glede idag.

Den største overraskelsen fikk vi når vi var ferdig i gangen, for da oppdaget vi plutselig at internettet var tilbakec. Jubelen sto i taket her, lørdagskvelden var reddet.
En skolegutt ropte høyest av alle, for han er nemlig blitt så glad i Skal vi danse. 
Så nå gjør vi oss klar for en Tv kveld, helgen er reddet…

Jeg slutter aldri å forundre meg over hva enkelte får seg til å skrive på sosiale medier, alle skal mene noe om alle.
Selv har jeg aldri skjønt det behovet, hvorfor man på død liv har behov for å ytre sine meninger om andre.
Noen ganger føler jeg at ytringsfriheten blir misbrukt til de grader, for har vi egentlig rett til å mene så mye om mennesker vi knapt kjenner?

For selv de mest offentlige personene har sider som vi ikke vet noe om, alt vi får se er det de selv velger å dele.
Likevel synses det som aldri før, et lite innblikk i hverdagen til disse menneskene er nok til at enkelte tror de vet alt om personen som deler.
Jeg skjønner godt at flere og flere trekker seg tilbake fra det offentlige lys, samtidig syns jeg det er synd.
For vi trenger det mangfoldet i samfunnet vårt,  vi trenger mennesker som er åpne om sitt liv på godt og vondt.

Misforstå meg rett, meninger om tekst, innhold og samfunnsrelaterte problemer trenger vi, jeg er den første som gjerne tar en debatt innenfor disse temaene.
Men det er når debatten og meningene går over til å bli personangrep at jeg reagerer, enkelte må bare spy ut gugge og aller helst vri kniven om uttallige ganger.
Livet innenfor fire vegger kan være så mangt, vi velger alle hvordan vi lever livene våre. Så når noen velger å dele en liten del av livet sitt så er det viktig å huske på at det nettopp bare er en liten del, ingen av oss vet hva som foregår ellers i livet til vedkommende.

Vi er alle mennesker med feil og mangler, vi lærer mens vi går gjennom livet.
Mine erfaringer og oppfatninger kan være helt ulik dine, men det betyr vel ikke at vi skal henge hverandre ut?
Konstruktiv kritikk er en hårfin balanse, visste du feks at konstruktiv kritikk handler om å bygge opp en person fremfor å bryte vedkommende ned?
Jeg skulle ønske flere hadde satt seg inn i hva det faktisk vil si å gi noen konstruktiv kritikk, for ved å bruke de riktige ordene kan man oppnå mye uten å påføre motparten unødvendig dårlig selvfølelse…

Og denne fredagen som begynte så bra. Noen ganger kan man begynne å lure på om Telenor har en skjult agenda.
Som sagt så begynte denne dagen så bra, med alle barna hjemme igjen så lå alt tilrette for at denne helgen skulle bli god.
Min sønn som bor borte for å gå på skole kom hjem i går, det var så fint å se alle søsknene samlet igjen. Så når jeg våknet i dag gjorde jeg det med et smil, jeg så frem til litt kvalitetstid sammen med mine.

Dessuten hadde jeg jo et prosjekt som jeg skulle starte på, det klødde i fingrene mine etter å sette igang. Men først måtte jeg settes på tanking, to timers ventetid mens dagens første måltid gikk inn i magesekken min.
To timer gikk og jeg skulle akkurat be assistenten om å finne frem rullestolen min, men i det hun skulle til å gå ut døren gikk både TVen og datamaskinen i svart.
Internettet ble plutselig borte, nå fikk vi et nytt problem som måtte løses.

Jeg ante ugler i mosen når vi ringte Telenor, vi hadde på forhånd prøvd å restarte ruteren uten hell. Sist gang dette skjedde var også på en fredag, og da ble vi uten nett i fire dager. Det viste seg nemlig at reperatørene ikke jobbet i helgen, det var ingenting Telenor kunne gjøre.
Så når assistenten ringte opp i dag forberedte jeg meg på det verste, og det viste seg at magefølelsen min stemte.

Rettigheter: tegninger.no

De hadde tydeligvis store problemer i området vårt, hva slags problemer fikk vi ikke svar på. Men tilbakemeldingen var klar, internettet ville mest sannsynlig bli ordnet på mandag. Akkurat det vi trengte på en fredag. Så nå må jeg bruke mobilnettet for å se på Tv og skrive blogginnlegg, det skal bli litt av en helg med alle barna hjemme og ingen internett. Ikke fikk jeg begynt på gangen heller, for det tar tid når man må ringe Telenor. Før jeg visste ordet av det var det tid for middag, hele formiddagen hadde blitt brukt på telefonsamtaler frem og tilbake.

En som er fornøyd med mor sitt filmvalg…

Nrk er den eneste appen som fungerer på TVen, så at det blir noe Skal vi danse på oss i helgen er vel tvilsomt. Jeg hater tekniske problemer, spesielt når man betaler i dyre dommer for en tjeneste som stadig vekk har problemer.
Men det er ingenting jeg får gjort fra eller til, her er det Telenor som må ordne opp.
Helg er det uansett, så her får vi gjøre det beste ut av situasjonen…

I 1995 ble den første og eneste medisinen mot ALS godkjent, medikamentet Riluzol er per idag det eneste håpet ALS syke har.
Jeg husker enda nevrologen sine ord når jeg alene fikk dødsstempelet tredd nedover meg, det var viktig å starte med medisinen tidlig.
Medisinen kunne nemlig bremse sykdomsforløpet, men jeg fikk sjokk når jeg hørte hvor lenge.

8-12 uker var alt, og det var det eneste de hadde å tilby. Først får du vite at du skal dø, og så får du vite at den eneste medisinen de har å tilby kan dersom du er heldig gi deg noen uker ekstra sammen med dine kjære.
Det hele føltes som en vits, som en dårlig 1.aprilspøk som hadde gått galt.
En hel verden lå der ute, og her satt han og sa at det eneste håpet jeg hadde var 8-12 uker ekstra?

Men her sitter vi 26 år etter, 26 år og ingenting har skjedd.
Riluzol er fortsatt vårt eneste håp, det eneste godkjente medikamentet her i Norge.
I seks år nå har jeg levd med denne sykdommen, og i løpet av disse seks årene har jeg fått se selv hvordan forskerne våre har jobbet i motvind.
Avslag på avslag oppsummerer det meste, jeg syns ikke det er det minste rart at vi ikke er kommet lenger enn vi har gjort.

Midler er helt nødvendig for å komme noen vei, men våre folkevalgte kniper pengesekken igjen. Noen ganger spør jeg meg selv hvordan de ville reagert, dersom det var våre folkevalgte som satt på samme sted som jeg satt for seks år siden.
Ville de bare nikket og akseptert at sånn var det, ville de bare godtatt at Norge ikke bryr seg om tre små bokstaver?

ALS har blitt feid under teppet i lang lang tid, og når vi først fikk midler til et studie så skulle midlene deles på tre sykdommer.
Uten den frivillige innsatsen der ute hadde det ikke gått, uten midler kommer man ingen vei. Det føles som om vi med denne sykdommen har fått avslag på retten til å leve, vi betyr ingenting. Nettopp det ble bevist når vi søkte om å få et nasjonalt register.

Et nasjonalt register kunne gitt legene mulighet til å avdekke om ALS syke får god nok behandling, og som dere sikkert allerede vet så er det mange med ALS som ikke får den behandlingen de har krav på.
Men hva gjør helsemyndighetene? Jo de sier blankt NEI, igjen fikk vi avslag på noe som kunne gjøre hverdagen for ALS syke litt lettere.
God omsorg den siste tiden er alfa omega når man har ALS, og når helsemyndighetene ga avslag på et nasjonalt register sa de egentlig nei til et verdig liv for oss med denne sykdommen.

I seks år har jeg kjempet mot systemet, og i løpet av disse årene har jeg mistet mange av mine nye venner til ALS.
Mennesker som har kjempet den samme kampen som jeg nå gjør, kampen for et verdig liv har kostet mye.
Hver dag våkner jeg opp til en ny dag, og det eneste ønsket jeg har er at ALS syke skal få den hjelpen de så sårt trenger. Det er på høy tid at ALS blir synlig en gang for alle, det er på høy tid at vi får et JA…