Endelig! Den glødende kulen har funnet veien tilbake til Bergen, og nå ser det ut som om den har bestemt seg for å bli en stund. En bedre start på helgen kan man ikke få, små og store hjerter gleder seg. “Mamma mamma idag kan vi gå ut”, en liten gutt var hoppende glad i morges. Det var et perfekt skue som møtte meg når jeg sto opp, og jeg kjente hvordan det kriblet inni meg.
Vi er et snodig folkeslag, med en gang kalenderen viser vår og solen er fremme, ja da trer også kreativiteten frem. Alle planer vi har klekket ut i løpet av vinteren skal nå settes til liv, det skal ikke spares på noenting. Jeg har alltid vært sånn, alle ideer jeg har ruget på i mørketiden skal prøves når våren melder sin ankomst.
Men nå klarer jeg ikke selv, jeg er avhengig av at noen hjelper til. Ja og med noen så mener jeg gubben, det er han som nå må løse alle mine kreative planer. I år har jeg egentlig bare to oppgaver til han, eller tre når jeg tenker meg om. For nå har jeg ligget og irritert meg over den Hjorten i ukesvis, vi må gjøre noe. Men jeg har funnet løsningen, og den løsningen er noe vi egentlig har tenkt på lenge.
For jeg får hjertestopp hver gang Isak står oppå den høye muren, det er noen meter ned for å si det sånn. Så nå tror jeg det er på tide å få opp et gjerde, på den måten er både blomster og unger trygge. Det eneste problemet er når vi skal luke, for blomsterkassen står nemlig oppå muren. Men vi får lage en port i gjerde, jeg håper bare gubben er i det velvillige hjørne.
Vi kom oss ihvertfall ut idag, en liten gutt og jeg. Idag har jeg vært både Brannmann og mormor, jeg måtte passe på barna mens en liten Brannmann slukket branner. Det hele ble enda mer spennende når vi så det kom røyk ifra hagen til naboen, han holdt nemlig på og brenne kvister.
Hageputene ble også funnet frem idag, og det til stor glede for en liten gutt. Jeg derimot ergret meg, det irriterer meg at jeg ikke kan bruke favoritt hagemøblene mine lenger. Jeg har nemlig en lounge som jeg elsker, den er helt vidunderlig å ligge i når det er sol ute. Men nå kan jeg ikke lenger, og jeg kjente misunnelsen vokste når jeg så hvordan en liten gutt koste seg. Jeg og vil, og aller mest vil jeg ligge og kose meg med en liten gutt.
Men det har vært en god dag likevel, og enda bedre blir det imorgen. For da har vi planer om å ta en dagstur i finværet, noe jeg gleder meg veldig til. Hvor vi skal? Nei det får dere vente med å se, god helg til dere alle….
Nå er det gått over fire år siden jeg fikk en uhelbredelig sykdom, det er over fire år siden jeg fikk beskjeden om at jeg skulle dø. Dag etter dag med engstelse, uke etter uke med sorg, og måned etter måned med redsel. Livet ble snudd på hodet av tre små bokstaver, tryggheten forsvant.
For fem år siden var livet perfekt, vi var en lykkelig familie med et nytt familiemedlem på vei. Livet smilte til oss, og for første gang i livet mitt kjente jeg hvordan skuldrene var i normal høyde.
Fremtiden så lys ut, gleden over å skulle bli mamma igjen var overveldende. Denne gangen skulle jeg nyte svangerskapet, jeg gledet meg til å gå i permisjon og bare glede meg over et mirakel. Dette var første gang jeg ikke hadde noen bekymringer for om jeg skulle klare det, for denne gangen hadde jeg alt på stell.
Men nok en gang slo lynet ned, og denne gangen slo det ned for godt. Jeg ble frarøvet hele barselstiden, istedenfor å nyte tiden hjemme som nybakt mor så måtte jeg pendle, frem og tilbake til sykehuset hver eneste dag. Deretter var det rehabilitering som skulle vise seg å være bortkastet, hadde jeg bare fått vite litt før.
For da kunne jeg heller brukt tiden annerledes, jeg kunne grepet livet før. Men jeg kjempet meg gjennom rehabilitering med en baby på armen, jeg skulle jo bli bra.
Men slik gikk det ikke, og det er ingenting jeg kan gjøre noe med. Jeg må bare godta at kroppen visner, jeg må bare finne meg i et liv lenket til rullestolen. Jeg må godta at fremtiden er dyster, og jeg må forberede meg på å dø yngre enn jeg hadde sett for meg.
Jeg må akseptere min skjebne, jeg må leve livet selv om sorgen stadig blir større. Likevel er det noe som er verre enn alt, en følelse som dukker opp når diagnosen stilles og aldri forlater deg siden.
Redselen, den griper fatt i deg som en klo, og den forlater deg aldri. Nå har jeg levd med en redsel i over fire år, og jeg vet den vil være med meg til det siste. Angsten sitter der hjertet bor, og den griper tak i meg hele tiden.
Noen ganger kommer den helt uventet, flommer over meg som iskaldt vann og gir meg en følelse av å drukne. Andre ganger er det meg selv som tar den frem, når jeg hører barnelatter og ikke vil forlate øyeblikket da blir angsten en påminnelse om livet.
Jeg er redd for fremtiden, men jeg er også redd for nuet. Uvissheten er utrygg og redselen stor, alt jeg ser der fremme er mørkt. Livet blir aldri trygt igjen, fremtiden er ikke lys lenger. En følelse har tatt over min kropp, og det er ingenting jeg kan gjøre med det…
Rett før påske bestemte en liten gutt seg, nå var det på tide og bli stor gutt. Endelig fikk mamma og pappa viljen sin, og det helt uten kamp. Det var en stor dag første gangen en liten gutt våknet opp uten smokk i munnen, jeg kunne nesten ikke tro det var sant. Av alle mine barn så har Isak vært den som har vært mest avhengig, jeg så med skrekk og gru på den dagen vi måtte avvenne en liten gutt.
Men det slapp vi, den største kampen til nå ble vi spart for. Tenk at han klarte det helt på egenhånd, viljestyrke har han ihvertfall fått. Han måtte bare få litt tid til å tenke seg om, litt bearbeiding med jevne mellomrom gjorde susen. Jeg har aldri likt å tvinge barna, nei da er det bedre å gi de rom og tid til å finne ut av tingene selv, noe som har fungert veldig godt her i huset.
Planen har vært klar lenge, når den dagen kom skulle postmannen få smokkene. Ja for det finnes en konge, en konge over alle hav, og dit er nå postmannen på vei. Så idag måtte vi ordne brev og bilder, vi måtte jo gjøre dette på riktig måte. Det ble en høytidlig stund, og hele seremonien ble avsluttet med at en liten gutt dro på postkontoret i fullt Kaptein Sabeltann utstyr.
Tror nok de dro på smilebåndet på butikken når en liten pirat kom inn døren, det er ikke akkurat hverdagskost. Jeg hørte rykter om at postmannen skalv i buksene når han fikk høre hvor han skulle, men en liten pirat fikk overtalt han til slutt. Så nå er smokkene sendt avgårde, og en liten gutt håper veldig at han får svar.
En belønning var på sin plass idag, og da ble valget en drage. Idag var også været bedre, det var bare en kald nordavind som la en demper på det hele. Men jeg valgte å trosse vinden, jeg trengte en luftetur. Dragen ble plukket frem, men når en liten gutt ikke fikk det helt til så var det ikke gøy lenger. Derfor måtte gubben til pers, snakk om å få trim. Han og bikkja løp opp og ned veien her, og tunga hang ut på dem begge.
Kjedelig å vente på mamma
Hvor er fotografen når jeg trenger hun? Det hadde vært noe å fått på film det. For første gang i år fikk jeg brukt broen som naboen har lagd til meg, igjen kunne jeg kjøre over elva og bort på enga. Men det er med hjertet i halsen hver gang gubben tar over styringa på rullestolen, det er et under at jeg overlever.
Men det var godt å få seg en tur ut, og høydepunktet var når foreldrene mine kom innom en tur. I dag turte de å våge seg inn, enda en fordel med å ha to stuer. Det ble med en time ute, den kalde vinden gikk gjennom marg og bein. Men det er meldt bra vær fremover, så nå satser vi på at våren kommer….
Når jeg fikk denne ubarmhjertige sykdommen gikk livet mitt i grus, jeg har aldri følt meg så alene som den dagen. Dagene og ukene etterpå har jeg nesten fortrengt, og når jeg ser tilbake så er det som om dagene er dekket av et slør. Jeg ser det for meg, føler redselen som jeg da hadde, men noe er forsvunnet.
Men det er en episode som har brent seg fast, og den husker jeg klart og tydelig. Det føles nesten som det var igår at jeg satt på verandaen min i mitt nyinnkjøpte partytelt, det var godt noen uker siden diagnosen var et faktum, og jeg satt der og var rådvill.
Jeg scrollet på telefonen og alt jeg følte på var en redsel så stor, en redsel og et mørke hadde tatt over livet mitt. Hele familien var redde, og vi hadde ingen og prate med. Jeg satt der og hadde en stille stund for meg selv, Isak lå i barnevognen og sov. Jeg husker enda hvor mye jeg hatet de stundene for meg selv, for da kom tankene flommende over meg.
Redselen for fremtiden, mine barn sin fremtid, ville den lille gutten i barnevognen vokse opp med en mamma i livet, der og da visste jeg ikke. Jeg husker hvordan jeg satt der helt rådvill av mine egne tanker, alene med tusen spørsmål og ingen svar. Men det var når jeg hadde tent røyk nr 2 at noe åpenbarte seg, tre små bokstaver lyste mot meg på mobilen. De samme tre bokstavene som jeg hadde fått overlevert på sykehuset for noen uker siden, jeg kunne nesten ikke tro det.
ALS Norge lyste imot meg, det viste seg at det fantes en gruppe på Facebook for ALS rammede. Ja ikke bare de som var rammet, men for pårørende også. Ja de hadde til og med en barne og ungdomsgruppe, tusenvis av medlemmer, og mange levde med samme sykdom som meg.
Jeg kjente hvordan jeg ble glad og trist på samme tid, glad for å oppdage at jeg ikke var alene, men trist for å se hvor mange vi var som levde med denne ubarmhjertige sykdommen. Jeg scrollet meg gjennom innlegg etter innlegg, den ene skjebnen etter den andre. Fremtiden og livet ødelagt for alltid, jeg kjente hvordan hjertet bristet sakte.
Likevel oppdaget jeg noe annet, jeg oppdaget noe jeg hadde mistet. Livsglede og kampvilje gikk igjen hos alle, samhold og nestekjærlighet på tross av alle utfordringer de gikk igjennom. De neste dagene var jeg innom gruppa flere ganger for dagen, på mange måter ble den for meg livreddende.
For når jeg endelig tok mot til meg og la ut et innlegg på denne gruppen, så skjedde det en endring hos meg. Hundrevis av kommentarer ramlet inn, den ene støtteerklæringen etter den andre. Samhold og nestekjærlighet flommet mot meg, og jeg gråt meg gjennom hvert et ord.
Men jeg oppdaget også hvor mye som gjøres der ute, og hadde det ikke vært for ALS Norge så hadde ikke forskerne i Norge hatt midler til å fortsette. Takket være arbeidet til denne gruppen har millioner blitt samlet inn, og mennesker som har fått livet snudd på hodet har fått støtte når det gjelder som mest. Det vil alltid være uenigheter der ute, men en ting er ihvertfall sikkert, de gjør et fantastisk stykke arbeid.
I den senere tid har det kommet enda en gruppe, ALS Alltid litt sterkere vokste til. Jeg har fulgt begge gruppene, og jeg skylder begge gruppene en stor takk. ALS Norge har vært der nesten siden dag en, jeg har fått så mye støtte og nestekjærlighet fra fantastiske mennesker. Takket være dem oppdaget jeg at jeg ikke var alene, og jeg har fått nye venner som betyr så uendelig mye for meg.
Jeg har vært heldig som har fått samarbeide med ALS Alltid litt sterkere, uten en person fra deres styre hadde aldri fakkeltoget i fjor kommet til. Jeg føler meg heldig som har dere i ryggen, og jeg vet hvor mye dere betyr for så mange mennesker.
Derfor er dette innlegget til dere, en takk for alt dere gjør. Den jobben dere gjør betyr så mye for mange, og jeg heier på dere begge. For uten dere hadde vi stått på stedet hvil, uten dere hadde mange mennesker sittet hjemme med sin egen redsel. Så tusen takk for alt dere gjør, og stå på videre. Jeg er sikker på at er det noen som kan utføre mirakler så er det dere, det har dere allerede bevist med alt dere har gjort…..
Nå må det skje et væromslag snart, for det er begrenset hvor lenge man kan være kreativ innendørs. Nå har jeg hvert hjemme med en liten gutt i ukesvis, og jeg tror jeg kan telle på en hånd de gangene vi har kommet oss ut. Det irriterer meg at jeg sitter fastlåst i en rullestol, og fryser selv om det er 20 grader ute. Den blodsirkulasjonen er null fungerende etter jeg ble rammet av denne sykdommen, og det finnes ingenting å gjøre med det.
Jeg skulle gjerne vært ute i regnet jeg, men det finnes ikke regntrekk som er godt nok. Ja det vet jeg fordi jeg har prøvd alle sortene de har på Nav. og ingen duger. Verken varmepose eller regntrekk har fungert for meg, noen ganger lurer jeg på hvilke kriterier de skal oppfylle. Vinterposen jeg fikk var så svær at du kunne ha puttet tre av meg oppi, jeg trodde ikke jeg var så svær.
Den var det bare å levere tilbake, men det ble ikke bedre med neste utgave heller. For den neste jeg fikk var så tung, selv gubben slet med å løfte den. Det var som om jeg ble plassert i en tvangstrøye, beina mine ble plutselig urørlige og det var ikke sykdommen sin feil. Regntrekkene er et helt annet kapittel, enkelte går ikke under kategorien engang. Noen er så tynne at regnet går rett igjennom, andre er så tykke og tette at du fordamper etter en time.
Jeg har vært nødt til å bruke egne penger på klær og utstyr, Nav har ikke klart å oppfylle mine kriterier. En vinterpose ble bestilt før jul i fjor, og den har vært gull verdt for meg. Men regnet kan jeg ikke gjøre noe med, det og bli våt er et mareritt når du har ALS. En ide til Permobil som lager rullestolene, dere må utforme et avtagbart skall slik at vi også kan være ute i regnet. Jeg husker enda den kvelden jeg var på Robbie Williams konsert, da bøttet det ned og det resulterte i en ting, rullestolen kortslutta og jeg sto fast midt i Bergen sentrum.
Så det sier seg selv at det ble nok en innedag på oss idag, noe som har resultert at en liten gutt har lært seg noe helt magisk. For i et øyeblikk satt han rolig i sofaen og så på film, men i neste øyeblikk fløy han. Ja du leste riktig, han har lært seg å fly. Tror du ikke på meg?? Da er det bra jeg har bildebevis, et bilde lyver aldri.
Svosj, en flyvende gutt i farta
Skjønner du nå hvorfor det er så viktig å komme seg ut? For fortsetter det sånn lærer han seg snart å trylle seg selv bort, og da får jeg virkelig et problem. Derfor sendte jeg far og sønn ut på luftetur i ettermiddag, men ikke før vi hadde festet en line i en liten gutt. Vi vil jo ikke at han skal fly bort heller, gubben måtte jobbe hardt for å holde han på landjorda.
Løsningen ble å gi han noe verktøy, og garasjen ble omgjort til et verksted. En skattekiste ble satt under planlegging, det gjelder jo og være kreativ. Du kan tro en liten gutt ble fornøyd, og han kom løpende inn her. Så nå er planen klar, imorgen må vi ut på tokt. Så gjem unna alt som glitrer, for i morgen inntar to sjørøvere gaten, ja så sant det ikke regner da…
Nettet koker, mange sider går ned for telling. Teknologien gir oss muligheter, og nå bruker vi den som aldri før. For meg er teknologien blitt livreddende, den gir meg en mulighet som jeg ikke hadde sett for meg. For når sykdommen rammet hardt og brutalt så oppdaget jeg en ting , jeg gled mer og mer vekk fra samfunnet.
Enkle ting ble et ork, hverdagen ble så mye tyngre. Jeg kunne ikke løpe på butikken lenger, alt måtte planlegges til den minste detalj. Der jeg før kunne være spontan når jeg fikk lyst å kjøpe noe , måtte nå planlegges i forveien. Ting tar mye lenger tid når du er lam fra halsen og ned, og du må alltid tenke på hver minste ting.
Shopping er nå nesten umulig, ihvertfall slik som før. Prøverommene er uaktuelle, alt må nå prøves hjemme. Dessuten må du sørge for å skaffe deg kunnskap på forhånd, og komme seg inn i butikken er alltid en fordel.
Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har møtt på hindre, en trapp eller en stor kant har hindret meg i og komme inn. Selve lokalene har også mye og si, rullestolen er både stor og tung. Noen ganger er butikkene så tett stappet med klær at det nærmest er umulig å komme seg forbi.
Derfor tar jeg et slag for netthandel , for meg er internettet blitt mulighetens land. I ro og mak kan jeg sitte hjemme og scrolle meg gjennom side etter side, jeg slipper å planlegge noe som helst. Passer det ikke er det bare å sende i retur, og i disse dager er det til og med fri frakt på mange butikker.
Nå har jeg ingen problemer lenger, jeg kan selv finne funksjonelle klær som passer til meg. Fornye hjemme? Ingen problem , bare gi meg datamaskinen. Det er bare en som ikke er så fornøyd, og det er gubben når bank kontoen blir tom….
For gubben var det tilbake til hverdagen igjen idag, men for meg var det helt annerledes. Kl 08.00 gikk skyvedøren opp med et brak, en liten gutt mente at nå var det på tide for mor og stå opp. Jeg er ikke skapt for tidlige morgener lenger, tror rett og slett jeg er blitt for gammel. Selv om jeg er omringet av assistenter som kan ta seg av en liten gutt til jeg står opp, så hjelper det ingenting.
Mellom 08-10 får skyvedøren virkelig kjørt seg, det er et under at veggen står enda. Ja for de dyktige snekkerne som satt opp utbygget har sovet i timen, det er så mange feil på dette bygget, deriblant en vegg som ikke er festet nede. Så hver gang en liten gutt river opp skyvedøren ligger jeg og skjelver i senga, blir dette dagen da veggen detter ned?
Starten på denne uken kunne ikke vært mye dårligere, ihvertfall ikke når det gjelder været. Derfor er det ikke bare skyvedøren som har fått kjørt seg, det samme har jeg. Det kan ikke finnes flere troll i denne verdenen, vi har tatt de alle. Og dersom jeg hører om en eneste Prinsesse en gang til idag, ja da rømmer jeg til fjells. Hvor er ønsketransporten blitt av? Jeg trenger noen sterke menn!
Heldigvis har min datter avlastet meg litt, de har blant annet bakt noen nydelige boller. Jeg tror min datter er i ferd med å overgå meg på bollefronten, for skillingsbollene idag var helt nydelige. Det er godt å se at jeg har lykkes med å lære noen av mine kunstner videre, og nå har familien sikret seg boller for fremtiden i det minste.
Været skal visst bedre seg til helgen, og jeg håper virkelig det slår til. Faktisk er det meldt kanonvær og varmegrader, noe som er sårt etterlengtet. Vi har ikke assistenter heller til helga noe som egentlig passer meg bra, og det beste av alt er at gubben meldte seg frivillig til å ta vaktene. Så jeg har håpet om å gjøre noe koselig, kanskje ta en dagstur en plass.
Men når jeg ser ut av vinduet idag så er det ingen lysning og spore, skulle nesten tro sola hadde forsvunnet for godt. Håpet er at det kanskje blir litt bedre imorgen, så jeg og en liten gutt kan komme oss ut litt. Det blir lange dager når man bare må være inne, og for å være ærlig tror jeg ikke veggen tåler en innedag til.
Jeg var ihvertfall glad for å se gubben komme hjem, og da var jeg snar med å stenge meg inne i min lille stue. Så nå sitter jeg her mett og god etter to skillingsboller, og drar på smilebåndet av lydene jeg hører. For nå er en liten gutt i full gang igjen, men denne gangen er det ikke meg som får gjennomgå…
