Nå er det gått over fire år siden jeg fikk en uhelbredelig sykdom, det er over fire år siden jeg fikk beskjeden om at jeg skulle dø. Dag etter dag med engstelse, uke etter uke med sorg, og måned etter måned med redsel. Livet ble snudd på hodet av tre små bokstaver, tryggheten forsvant.
For fem år siden var livet perfekt, vi var en lykkelig familie med et nytt familiemedlem på vei. Livet smilte til oss, og for første gang i livet mitt kjente jeg hvordan skuldrene var i normal høyde.
Fremtiden så lys ut, gleden over å skulle bli mamma igjen var overveldende. Denne gangen skulle jeg nyte svangerskapet, jeg gledet meg til å gå i permisjon og bare glede meg over et mirakel. Dette var første gang jeg ikke hadde noen bekymringer for om jeg skulle klare det, for denne gangen hadde jeg alt på stell.
Men nok en gang slo lynet ned, og denne gangen slo det ned for godt. Jeg ble frarøvet hele barselstiden, istedenfor å nyte tiden hjemme som nybakt mor så måtte jeg pendle, frem og tilbake til sykehuset hver eneste dag. Deretter var det rehabilitering som skulle vise seg å være bortkastet, hadde jeg bare fått vite litt før.
For da kunne jeg heller brukt tiden annerledes, jeg kunne grepet livet før. Men jeg kjempet meg gjennom rehabilitering med en baby på armen, jeg skulle jo bli bra.
Men slik gikk det ikke, og det er ingenting jeg kan gjøre noe med. Jeg må bare godta at kroppen visner, jeg må bare finne meg i et liv lenket til rullestolen. Jeg må godta at fremtiden er dyster, og jeg må forberede meg på å dø yngre enn jeg hadde sett for meg.
Jeg må akseptere min skjebne, jeg må leve livet selv om sorgen stadig blir større. Likevel er det noe som er verre enn alt, en følelse som dukker opp når diagnosen stilles og aldri forlater deg siden.
Redselen, den griper fatt i deg som en klo, og den forlater deg aldri. Nå har jeg levd med en redsel i over fire år, og jeg vet den vil være med meg til det siste. Angsten sitter der hjertet bor, og den griper tak i meg hele tiden.
Noen ganger kommer den helt uventet, flommer over meg som iskaldt vann og gir meg en følelse av å drukne. Andre ganger er det meg selv som tar den frem, når jeg hører barnelatter og ikke vil forlate øyeblikket da blir angsten en påminnelse om livet.
Jeg er redd for fremtiden, men jeg er også redd for nuet. Uvissheten er utrygg og redselen stor, alt jeg ser der fremme er mørkt. Livet blir aldri trygt igjen, fremtiden er ikke lys lenger. En følelse har tatt over min kropp, og det er ingenting jeg kan gjøre med det…
Uff, for et mareritt du er nødt å komme deg gjennom ❤️Det er aldeles forferdelig! Gid du kunne få oppleve et mirakel❤️
Hadde det bare kommet en kur , noe som ga oss litt håp 💜
Jeg har begynt å følge deg den siste tiden. Og jeg gråter. At livet kan være så jæv……
Livet er urettferdig Signe, tusen takk for at du følger meg 💜
Du beskriver en ubeskrivelig situasjon for oss som er friske ❤️ Det du beskriver, fremstår som et mareritt for meg. Jeg bøyer meg i støvet for deg, og hvordan du håndterer sykdommen 💜klem
Stor klem tilbake Trude 💜
Du skriver så sterkt og skjørt på samme tid ❤ Tror ikke man kan forstå hvordan det er å få ALS diagnosen før man selv får den, men du skriver så ærlig at man kjenner det langt inn i hjertet ❤
Tusen takk Helene 💜
Og redsel er den verste følelsen av alle! Den verste! Me kan alle relatere til redsel, me har nok alle kjent på den, i ulike former og varigheter, både begrunna og ubegrunna. Men å leve med konstant redsel, sånn som du, det må vere så ufattelig grusomt…hjertet mitt blør for deg, for oppi det helvete du gjennomgår med å vere fanga i ein kropp som visner meir og meir, så skulle det funnes ein av-knapp for redselen. I det minste ein pauseknapp! Gud, som eg unner deg ein pauseknapp!
Tusen takk kjære deg , jeg skulle ønske det fantes en slik knapp 💜