Når jeg fikk denne ubarmhjertige sykdommen gikk livet mitt i grus, jeg har aldri følt meg så alene som den dagen. Dagene og ukene etterpå har jeg nesten fortrengt, og når jeg ser tilbake så er det som om dagene er dekket av et slør. Jeg ser det for meg, føler redselen som jeg da hadde, men noe er forsvunnet.
Men det er en episode som har brent seg fast, og den husker jeg klart og tydelig. Det føles nesten som det var igår at jeg satt på verandaen min i mitt nyinnkjøpte partytelt, det var godt noen uker siden diagnosen var et faktum, og jeg satt der og var rådvill.
Jeg scrollet på telefonen og alt jeg følte på var en redsel så stor, en redsel og et mørke hadde tatt over livet mitt. Hele familien var redde, og vi hadde ingen og prate med. Jeg satt der og hadde en stille stund for meg selv, Isak lå i barnevognen og sov. Jeg husker enda hvor mye jeg hatet de stundene for meg selv, for da kom tankene flommende over meg.
Redselen for fremtiden, mine barn sin fremtid, ville den lille gutten i barnevognen vokse opp med en mamma i livet, der og da visste jeg ikke. Jeg husker hvordan jeg satt der helt rådvill av mine egne tanker, alene med tusen spørsmål og ingen svar. Men det var når jeg hadde tent røyk nr 2 at noe åpenbarte seg, tre små bokstaver lyste mot meg på mobilen. De samme tre bokstavene som jeg hadde fått overlevert på sykehuset for noen uker siden, jeg kunne nesten ikke tro det.
ALS Norge lyste imot meg, det viste seg at det fantes en gruppe på Facebook for ALS rammede. Ja ikke bare de som var rammet, men for pårørende også. Ja de hadde til og med en barne og ungdomsgruppe, tusenvis av medlemmer, og mange levde med samme sykdom som meg.
Jeg kjente hvordan jeg ble glad og trist på samme tid, glad for å oppdage at jeg ikke var alene, men trist for å se hvor mange vi var som levde med denne ubarmhjertige sykdommen. Jeg scrollet meg gjennom innlegg etter innlegg, den ene skjebnen etter den andre. Fremtiden og livet ødelagt for alltid, jeg kjente hvordan hjertet bristet sakte.
Likevel oppdaget jeg noe annet, jeg oppdaget noe jeg hadde mistet. Livsglede og kampvilje gikk igjen hos alle, samhold og nestekjærlighet på tross av alle utfordringer de gikk igjennom. De neste dagene var jeg innom gruppa flere ganger for dagen, på mange måter ble den for meg livreddende.
For når jeg endelig tok mot til meg og la ut et innlegg på denne gruppen, så skjedde det en endring hos meg. Hundrevis av kommentarer ramlet inn, den ene støtteerklæringen etter den andre. Samhold og nestekjærlighet flommet mot meg, og jeg gråt meg gjennom hvert et ord.
Men jeg oppdaget også hvor mye som gjøres der ute, og hadde det ikke vært for ALS Norge så hadde ikke forskerne i Norge hatt midler til å fortsette. Takket være arbeidet til denne gruppen har millioner blitt samlet inn, og mennesker som har fått livet snudd på hodet har fått støtte når det gjelder som mest. Det vil alltid være uenigheter der ute, men en ting er ihvertfall sikkert, de gjør et fantastisk stykke arbeid.
I den senere tid har det kommet enda en gruppe, ALS Alltid litt sterkere vokste til. Jeg har fulgt begge gruppene, og jeg skylder begge gruppene en stor takk. ALS Norge har vært der nesten siden dag en, jeg har fått så mye støtte og nestekjærlighet fra fantastiske mennesker. Takket være dem oppdaget jeg at jeg ikke var alene, og jeg har fått nye venner som betyr så uendelig mye for meg.
Jeg har vært heldig som har fått samarbeide med ALS Alltid litt sterkere, uten en person fra deres styre hadde aldri fakkeltoget i fjor kommet til. Jeg føler meg heldig som har dere i ryggen, og jeg vet hvor mye dere betyr for så mange mennesker.
Derfor er dette innlegget til dere, en takk for alt dere gjør. Den jobben dere gjør betyr så mye for mange, og jeg heier på dere begge. For uten dere hadde vi stått på stedet hvil, uten dere hadde mange mennesker sittet hjemme med sin egen redsel. Så tusen takk for alt dere gjør, og stå på videre. Jeg er sikker på at er det noen som kan utføre mirakler så er det dere, det har dere allerede bevist med alt dere har gjort…..
Og så har minsanten FHI fjernet både deg og meg ( jeg går på cellegift) fra risikogrupper når det gjelder corona. Nå er vi i gruppene som “bør passe på litt ekstra.”, bare det. (. Kilde: Dagbladet)
Kun folk over 65, hjertepasienter og diabetespasienter er beholdt som risikogrupper. Hvorfor tror jeg det har noe med økonomi å gjøre? De starter opp samfunnet igjen og så skal de fleste værsågod være friske og raske? Supert!
Vi får se hva som skjer, men ta vare på oss selv som best vi kan.
Jeg bare håper dette går bedre enn vi tror, men jeg blir rasende når vi ikke får noe valg. Selvfølgelig har det med penger å gjøre , det er den eneste grunnen til at vi nå blir overkjørt 💜