Nylig kom jeg over en artig sak på Facebook, et bilde som skapte heftig debatt i heimen. Er det ikke rart hvor forskjellig vi oppfatter ting, selv om vi ser på den samme tingen?
Det er fascinerende hvordan hjernen vår jobber til enhver tid, og hvor ulikt vi ser verden rundt oss. Tenk at en liten sko kunne bidra til så dypsindige tanker 😅Ser man lenge nok kan man fort bli sprø, til slutt trodde jeg at jeg så både den ene og andre fargen 🙄
Så derfor tenkte jeg å dele bildet med dere, jeg engasjerer dere gjerne. Det er alltid spennende å høre hvilke ulike oppfatninger det er der ute. Dette bildet skapte mye latter her i huset i går, og håpet er at vi kan få litt glede av det her inne også.
Hiv dere med, hvilke farger ser du på skoen (og lisser)? La oss kjøre debatt!
Onsdag allerede, og jeg har hatt en rar følelse i hele dag. En følelse av at jeg har glemt noe, en følelse av at det skal skje noe idag. Men jeg vet ikke hva den følelsen var for noe, og det har irritert meg i hele dag. Men nå er det for sent, kvelden er ankommet Breistein og det som eventuelt er glemt er for sent å gjøre noe med nå.
Ellers har dagen vært preget av humøret mitt, for selv om jeg har mye å se frem til så er humøret så som så, jeg er lei. Noen dager er bare dritt, og dette er en av dem. Jeg merket det allerede når jeg slo opp øynene idag tidlig, For alt jeg klarte å tenke på var here we go again, samme prosedyrene nok en gang.
Jeg er lei av å føle meg avkledd, jeg vil ikke sitte naken og hjelpeløs på toalettet, jeg vil ikke i en alder av 40 år måtte være avhengig av hjelp til personlig stell og påkledning, jeg vil ikke være syk! Ja og der kom tårene også, pokker da! Noen dager er bare vonde, noen dager må jeg jobbe ekstra hardt for å komme meg opp. I dag har vært en sånn dag, og da er det jaggu godt jeg har en sterk familie.
“Sjerp deg mamma, du er ikke død enda”! Snakk om å få det rett i fleisen, tøff kjærlighet rett og slett, og jeg elsker det! Selvfølgelig var det ingen andre enn min datter som satte meg på plass i dag, ingen tid for selv medlidenhet her i huset. Det hjelper momentant, det er som å knipse med fingrene så er jeg tilbake igjen, ja det hjalp ihvertfall idag.
Noen ganger trenger jeg litt tøff kjærlighet, og min datter er utrolig flink til å lese meg. For hun ser når jeg trenger trøst, eller sånn som idag, litt kjærlig kjeft . Hun har reddet meg mang en gang, hindret meg i å bryte sammen offentlig og hjemme, så takk og lov for henne og alle mine barn. For når min nest eldste sønn trengte hjelp til noe, og henvendte seg til meg. Ja da glemte jeg alle mine problemer, og fikk konsentrere meg om noe mye viktigere.
På assistent fronten er det fremdeles ustabilt, men det som gleder meg er at den ene assistenten virkelig har steppet opp et hakk. Hun har reddet oss denne uken når fraværet har vært stort, og det er jeg evig takknemlig for. Det er nettopp det jeg ser i en assistent, en evne til å gi litt ekstra når det trengs. Så selv om vi kanskje fikk en litt dårlig start, så er det godt å kjenne på at det går bedre nå. Idag har hun vært Askepott, sittet med nesa inn i peisen for å prøve å få fyr😅
Isak altså, han finner stadig på nye ting, nye måter å leke med mamma på. Når jeg skal på toalettet så blir jeg fraktet fra A-B på en kontorstol, og dette vet en liten gutt og benytte seg av. Han setter seg ned på gulvet oppå min fot og klamrer seg fast, det er så moro å bli dratt med. Nåde meg hvis jeg ikke gir beskjed når jeg skal på do, for da blir en liten gutt forbanna😂 Han er bare fantastisk 🧡Idag kom han også hjem fra barnehagen med en gave, han hadde laget verdens fineste armbånd til meg, det hjalp på humøret det.
Jeg fikk heldigvis gjort ferdig stillingsannonsen også i dag, godt å få det ut av verden. Kanskje jeg skal legge den ut så dere får se? Jeg føler ihvertfall jeg har fått med det viktigste. Så det blir spennende å høre om det har noe effekt, annonsen ble i det minste mer personlig på denne måten.
Imorgen er det torsdag og det betyr en ny episode av Heksejakt, har dere sett den første episoden? Den går på Tv2 og jeg er hekta. Men jeg ser den på nett, så jeg har allerede sett de to første episodene. Det innebærer at jeg må vente til i morgen, for da kommer episode nr 3 ut. Det er ingenting mer irriterende enn det, jeg vil aller helst se alle episodene nå med en gang!
Jeg må avslutte med å si takk, tusen takk til alle dere som har stemt på meg. Idag stengte avstemningen, så nå blir det spennende å se. Jeg har ingen tro på at jeg kan konkurrere mot det selskapet som jeg deler gruppe med, men jeg har vunnet uansett!
For jeg har nemlig dere, verdens beste lesere som fører mine ord videre. Og premien fra dere har jeg allerede fått, en kveld på Vixen. Dere er fantastiske, så tuuuusen takk 💜
Så nå er det ingenting å gjøre annet enn å slappe av, så fyr i peisen og sjenk dere selv noe godt i glasset, det har dere virkelig fortjent ikveld. Ha en strålende kveld 🤗
Jeg har vært heldig som blogger, heldig fordi jeg har sluppet unna hetsen. Nå har ikke jeg det antallet lesere som de på toppen av lista, men etter å ha vært i media opptil flere ganger så har jeg egentlig ventet på det.Men det har bare vært positive tilbakemeldinger, støtteerklæringer og fine ord.
Skulle bare mangle tenker dere kanskje, men i dagens samfunn er ikke dette en selvfølge. For selv om jeg har fått dødsdommen så er jeg ikke garantert mot hets, selv om jeg ligger nede så er det noen som bare må dra meg lenger ned. Men å gjøre det åpenlyst tør de ikke, det er i min private innboks de kommer.
Nå kunne jeg ha gjort som enkelte andre bloggere gjør, publisere innholdet og henge de ut. Men da får de jo bare oppmerksomhet, er ikke det bare å helle bensin på bålet? Nå har jeg egentlig ikke noe å klage over, jeg har kun fått to sånne meldinger i løpet av ett år. To meldinger blant hundrevis av fine, to kalde meldinger blant hundrevis av varme.
Men selv om jeg vet at det de påpeker er bare løgn og tegn på uvitenhet, så gjør det likevel noe med meg som menneske. Jeg tror alle ville reagert hvis de fikk slike meldinger i innboksen, vi er jo tross alt bare mennesker. Nå er jeg rask med å slette de, faktisk så gidder jeg ikke lese innholdet engang. De fortjener å havne der jeg kaster de, sammen med det andre søppelet.
Jeg kan heldigvis stå inne for alt jeg har skrevet, de rundt meg er inneforstått med det jeg skriver til enhver tid. Jeg spør alltid om godkjenning før jeg skriver om private ting som handler om menneskene rundt meg, til og med assistentene får lese igjennom innholdet på forhånd. Sånn må det være, gubben og barna spesielt må være involvert i dette, ellers går det ikke lenger.
Men hvorfor er vi så opptatt med å finne feil hos andre mennesker, hvorfor får enkelte glede av å tråkke enkeltpersoner ned i gjørma? Enkelte henger seg kun opp i de små detaljer og vrir de om til usannheter og løgner, det dype budskapet forsvinner i negativitet og dritt.
Jeg blir fryktelig trist på vegne av menneskeligheten at samfunnet er blitt sånn, men jeg blir også skamfull på vegne av vår egen generasjon. For det er like mange godt voksne som holder på som ungdommer, hva slags forbilder er vi egentlig? Hver dag prøver jeg å lære mine barn om å møte andre mennesker med medmenneskelighet og respekt, men det er ikke like enkelt bestandig, for enkelte er bare opptatt av en ting, finne feil.
Livet er så fryktelig kort, skjebnen ligger og lurer rundt hvert hjørne. Burde vi ikke heller bruke tiden vi har fått utdelt til å spre rundt oss med varme? Livet er hardt nok som det er, la oss ikke gjøre det vanskeligere for hverandre…
Jeg kan ikke noe for det, men jeg er så nervøs for tiden. Ja hadde jeg vært frisk hadde jeg løpt på toalettet, men nå sitter jeg her med en urolig blære i en svett kropp. For jeg passer jo ikke inn på Vixen, vi passer ikke inn. Jeg føler meg litt som Askepott som skal på den røde løperen med Shrek, hva har vi begitt oss ut på?
Stakkars kjendiser, de kommer ikke til å ane hva som traff dem. Tenk å bli forfulgt av en dame i rullestol, sjarmerende eller hva? Jeg kommer til å bli så starstrucked at jeg ikke får frem et ord, jaja heldigvis kan jeg skylde på en dårlig stemme om ikke annet 🙄😅 Snakk om å plassere en elefant i et glasshus, det kommer sikkert til å bli underholdende i det minste.
Så hvis dere vil ha underholdning en fredagskveld så kan dere stemme her, det er bare en dag igjen! Huff, nå må jeg på do igjen.
Like ustabil som meg er været også, i ene øyeblikket hagler det tennis baller, mens i det neste bøtter det ned med regn. Jeg tror de høyere makter også er nervøs for en nærstående begivenhet, her er det bare å stålsette seg.
“Jeg vil også mamma” utbrøt en gutt etter å ha sett neglene til mammaen.
“Du bare våger deg kjerring” utbrøt en fortsatt furten gubbe, hans sønn skulle ikke ha noe neglelakk, der gikk grensen!! Neivel tenkte jeg, og så gikk det som det måtte gå, en stakkars gubbe begynte å gro hår igjen, grå vel og merke 😅
Men fra spøk til alvor, hva er det som skjer i verden for tiden?? Det er jo bare elendighet overalt hvor man snur seg. Nå har vi hatt to tragiske hendelser her i Bergen bare den siste uken, en brann som krevde tre unge menneskeliv og en mor, og nå et drap på to personer. Jeg liker ikke at Isak ser nyheter, det er jo blitt rene skremselsprogrammet. Min mann er ikke like bekymret, og igår satt Isak og fulgte storøyd med.
“Hvorfor døde de mamma” spurte en storøyd liten gutt. Ja for han spør bare meg , han har nemlig skjønt at hos pappaen får han ingen svar. Jeg vil ikke måtte forklare alle verdensproblemer for en liten gutt, han vil tidsnok lære at vi bor i en kald og urettferdig verden. Selvfølgelig skal vi forbedre han på livet, men det er slettes ikke nødvendig at en fire år gammel gutt skal se nyhetene, der går min grense.
Normalt sett er ikke dette et tema i det hele tatt, for stort sett er det en liten gutt som er sjef over TVen til han legger seg. Men når vi fikk besøk i går og Isak var opptatt med andre ting, så skiftet gubben kanal i et ubetenksomt øyeblikk. Så nå blir det forbud her, ingen nyheter før klokka ni.
Jeg føler at det er så stille for tiden, ingenting som skjer liksom. Ja jeg har sånn stille før stormen følelse, men guri, jeg håper ikke det er tilfelle 😅Så derfor sa jeg at jeg kunne gjøre noe som jeg angrer på idag, jeg skal skrive min egen stillingsannonse. Pokker da, alt jeg påtar meg av arbeid, enda flere oppgaver. Jeg må også sende inn søknad til husbanken, selv om jeg egentlig vil at min bedre halvdel skal ta den jobben.
Men han er så lite teknisk av seg, at det ville bare blitt mer arbeid for meg enn til hjelp dessverre. Selv om jeg elsker å se hvor stolt han blir når han får det til, så tror jeg at tålmodigheten ikke er helt tilstede hos meg for tiden 😅Så jeg må vel bare begynne, jeg har utsatt det lenge nok. Ja jeg må bare leke litt med en liten gutt først…
Så var vi der igjen, hvemsahvornårhvordan! Kommunikasjon folkens er fryktelig vanskelig noen ganger, ja til tider en gåte vil jeg påstå. Igår skjedde det igjen, ja okei da så var jeg en smule sur i forkant, men når kommunikasjonen ikke kommer innom meg i det hele tatt så hjelper ikke det akkurat på humøret.
“Det blir møte kl 18.00″ kom gubben og sa til meg i går etter en lengre telefonsamtale. Ikke visste jeg med hvem, hvorfor eller hva det dreide seg om, jeg fikk det bare slengt mot meg i forbifarten. Nå kan jeg skryte på meg mye, men noen tanke leser er jeg dessverre ikke blitt enda.
“Ja det må bli uten meg, for jeg har en avtale imorgen” sa jeg lettere likegyldig uten å spørre om hvemhvahvorfor først.
“HVA???? Uten å si ifra”???
Skjønner du eller? Nei ikke jeg heller. Plutselig var det meg som var problemet, kaoset var komplett. For en ting er når han avtaler ting uten å involvere meg, men jeg derimot må helst gi beskjed om mine planer en måned frem i tid.
Nå hadde jeg ingen planer selvfølgelig, jeg ville bare fremprovosere den reaksjonen jeg visste ville komme. Kanskje i håp om at det gikk opp et lys hos en gubbe. Egentlig er det ganske utrolig å tenke på hvor lite som skal til for å stresse opp en person, og det klarte jeg tydeligvis igår.
“Du må jo gi beskjed, nå må jeg jo avlyse” fortsatte gubben, uten å tenke på at det egentlig var han som hadde drete (bergensutrykk) på draget her. På dette tidspunktet satt jeg og humret inni meg, jeg klarte bare ikke å la være.
Han travet over gulvet her, kjøkkenskapene ble lukket litt ekstra hardt igjen, ja faktisk tror jeg han begynte å vaske opp selv om vi har fått ny oppvaskmaskin. At jeg ikke har tenkt på dette før!! Det skulle altså ikke mer til før en gubbe begynte å gjøre husarbeid 😅
“Du kan jo ta gulvet og mens du er igang” kom det tørt ifra meg, men inni meg holdt jeg på å le meg ihjel. Helt utrolig at jeg klarte å holde meg, men jeg hadde tydeligvis bestemt meg, denne gangen skulle en gubbe tynes maksimalt.
Nå måtte han vel begynne å skjønne tegninga snart, jeg avtale? Uten at vi har hjelp? Sist jeg sjekket var jeg fortsatt lam, skulle jeg plutselig reise meg å gå da liksom? Hva tenkte han på egentlig?
Gubben stilte seg opp i døråpningen, prøvde å blåse seg opp slik at han dekket hele åpningen. Rødflammet i ansiktet og svett i topplokket stirret han meg i senk. Nå hadde jeg store problemer med å holde meg, prøvde å holde blikket på datamaskinen, og ikke på kulemagen som befant seg fremfor meg. Ja for det var alt jeg så, en kulemage som dirret i sinne.
“Ja hva skal jeg gjøre nå da”? spurte en hissig rødflammet gubbe.
Men det var da han hørte det, små lyder bakom datamaskinen.
“Heks”! Sa han, mens han surmulende travet ut på badet som en trassete treåring. Jeg derimot fant det veldig underholdende, og satt og gapskrattet for meg selv. Og det beste av alt?? Han tok til og med klesvasken den kvelden…
Jeg legger meg for sent har jeg funnet ut, eller sovner for sent blir vel mer rett og si. For jeg legger meg som regel i 23 tiden hver kveld, men jeg blir liggende på dataen til både 2 og 3 🙄Ja jeg vet det er galskap, men døgnet har rett og slett ikke nok timer, jeg har jo så mye jeg vil gjøre 😂Huff, tror jeg er blitt en smule overambisiøs, som noen påpeker, jeg er jo syk.
Men av og til føler jeg at jeg kjemper mot klokken, jeg må få gjort mest mulig før jeg forlater denne verden. Jeg må jo selvfølgelig ingenting, jeg har en god nok grunn til å bare gi litt pokker. Men jeg vil jo så gjerne, den lille tiden jeg har skal jeg bruke fornuftig. Jeg vil sette spor etter meg, jeg vil spre mitt budskap. Jeg vil bidra med mine ord, for det er gjennom ordene at jeg kan leve videre.
Så når jeg ikke legger meg til å sove når jeg skal, ja da må jeg bare regne med å være trøtt når jeg våkner. Denne uken begynte også dårlig med tanke på hjelp, og det hjelper ikke akkurat på. Jeg kjenner humøret daler hver gang telefonen ringer søndags kveld, nå er det på an igjen. Men vi skal ha en ny assistent på intervju i dag, og jeg krysser fingrene for at dette vil bedre seg.
Formiddagen har jeg tilbrakt fremfor peisen, enda det er mildvær ute. Det er noe rart med meg for tiden, jeg holder på å svette meg ihjel om natta, men om dagen fryser jeg. Egentlig har jeg brukt å fryse om natta, men nå er det omvendt, den kroppen min lever sitt eget liv. Humøret har også vært svingende, sikkert fordi det er så ustabilt rundt meg for tiden.
Men da er det godt jeg har serier jeg kan drømme meg bort i, og nylig begynte jeg på en serie som er verdt å se. Messiah på Netflix anbefaler jeg å sjekke ut, og ja det handler om det tittelen sier. For det handler om tro og mistro, om hvor like vi mennesker egentlig er på tross av religiøs bakgrunn. Det eneste som er dumt er at det er kun en sesong foreløpig, og jeg aner ikke når neste kommer.
Så timene fløy avgårde i formiddag, og plutselig sto en liten gutt fremfor meg og lurte på hva jeg gjorde på. Men mest av alt lurte han på hva det var til middag, de lærer fort altså. Når jeg så måtte innrømme at middagen var ikke påbegynt enda, da kom det et gullkorn fra en liten gutt. “Jeg er skuffa mamma, fryktelig skuffa” sa han mens han ristet på hodet og med et lurt smil rundt munn.
En liten luring
Ja han vet hva han skal si til enhver tid, han vet ihvertfall hvordan han skal sette meg ut av spill 😂 Vi har ikke hatt ettermiddagsvakt i dag, så jeg fikk en alenetid på hele to timer idag. Nå må ikke dere gå helt av hengslene, for selv om jeg har vært alene så har jeg mulighet til å ringe etter hjelp. Personlig syns jeg det var ufattelig deilig å være alene i mitt eget selskap, det gjorde underverker for humøret.
Jeg er fryktelig skeptisk for tiden med henhold til nye assistenter, jeg tar meg i å ikke stole på et ord av hva de sier. Dette er jo fordi jeg har brent meg før, så nå velger jeg heller å la de vise sine kvaliteter i praksis. Så jeg håper hun nye føler seg velkommen og vil trives her, og at ting blir mer stabilt fremover.
Men dagen i dag har vært rolig og fin, nå blir det spennende å se hva resten av uken har å by på. Nyt kvelden videre, så håper jeg uken blir bra for oss alle….
Noen ganger blir jeg bare lei meg. For uansett hvor mye jeg smiler, forteller om gledene ved livet, eller uttrykker takknemlighet, så spiller det liksom ingen rolle. For noen fokuserer bare på det negative, ser ikke mulighetene, det er kun en ting som gjelder. Jeg skal dø!
Ja av og til blir jeg frustrert, for alt de ser er sykdommen, en sykdom som i deres øyne er så grusom at det ikke er mulig å leve videre. Uansett hvor mye jeg prøver å spre positivitet inn i samtalen, så ender samtalen alltid opp med det samme. Døden, det skal prates om døden.
Men ikke bare døden, men alt det negative som denne sykdommen fører med seg. Mitt liv betyr ingenting, mine gleder fører ingenting med seg. For det er ikke mulig å leve et godt liv med denne sykdommen, det er ikke mulig å gå videre etter en slik diagnose. For noen betyr ALS død og lidelse, og bare det!
Likevel prøver jeg. Jeg prøver å overbevise at livet ikke er over bare fordi du har fått ALS. Prøver å formidle alle gledene som fortsatt finnes, de små gledene som fremdeles er der selv om du er syk. Men de betyr ingenting, for til syvende og sist skal jeg jo dø.
Jeg var også sånn, jeg og så kun det negative, jeg var som dem. For det første året etter diagnosen var mørkt, ubeskrivelig mørkt. Meningen med livet var borte, det var ikke verdt å gå videre. Jeg så kun det som kom til å komme, jeg også så kun lidelse og død.
Men nå vet jeg heldigvis bedre, nå vet jeg hva det vil si å leve. Mine øyne ble åpnet, jeg oppdaget at livet hadde mer å by på. Men jeg oppdaget også noe annet, jeg oppdaget noe viktig om oss mennesker. For vår evne til å tilpasse oss er formidabel, vår indre kraft er nesten uvirkelig!
Jeg vet nå at ingenting er umulig, nå ser jeg at alle hindringer kan løses. Jeg vet at livet langt ifra er over selv med ALS, jeg vet at solen skinner på oss også. Min reise er langt i fra over, den vil bli både tøff og lang.
Men jeg vet også at ingenting er større enn selve livet, livet er en glede i seg selv. De største gledene tildeles oss, de tildeles oss som vet vi skal dø. Så derfor prøver jeg, aldri gir jeg opp. For min sykdom handler ikke bare om døden, mest av alt handler den om en glede. Den handler om den største gleden vi har fått i gave, den handler om selve livet…
Ja for jeg var nemlig det når jeg våknet idag, for idag hadde jeg forhåpninger om å ligge lenge å dra meg. Men det er umulig for meg lenger, avbrytelsene kommer i fleng. Først kommer assistenten og kobler opp sondemat kl 0900, dette fordi jeg må ha noe i magen før medisinen blir inntatt. Så kommer hjemmesykepleien kl 09.30 for å gi medisin , en prosedyre som tar 30 lange minutter. Ihvertfall var de lange idag.
Men herlighet, det er småtterier å klage over i den store sammenhengen, men akkurat idag tidlig var jeg lei. Ja sur som en padde var en perfekt beskrivelse, jeg kjente at denne dagen var i ferd med å starte på en dårlig måte. Av og til vil jeg bare jage alle ut, rope høyt ut at jeg vil være i fred. Men som den høflige jenta jeg er oppdratt til å være, så velger jeg heller å holde det inni meg.
Takk og lov for Isak, for som alltid redder han dagen. Som vanlig ville han inn til mamma en søndags morgen for å leke, men idag sa pappaen nei. Jeg lå der og hørte på diskusjonen, jeg hørte også hvordan en liten gutt vant den kampen. For Isak har nemlig funnet ut at han slipper inn hos mamma hvis han sier en ting. “Jeg skal jo bare gi mamma en klem, det må jeg få lov til”.
Så selvfølgelig får han lov til det, han er en liten luring den godgutten min. Men humøret ble nå bedre, man må jo bare bli lykkelig når en liten gutt kommer og gir klem mens han hvisker lavt “glad i deg”. Da er det gjort for min del, mammahjertet smelter.
Så det ble ikke noe av planen om å ligge å dra seg, det var bare å komme seg opp og i dusjen. Jeg har i det minste sovet godt i natt, men jeg kjenner på kroppen at jeg må nok ha en ettermiddags hvil. Ja det må jeg vise dere, se hvor langt håret mitt er blitt. Jeg måtte bli syk for å få langt hår og lange negler, ironiens skjebne.
Venninna mi skal få en jobb med å krølle håret før Vixen, tror vi må ha bobler i glasset under den prosessen (stemme kan du gjøre her). Det må være skjebnens ironi og gi meg langt hår den dagen jeg ikke kan ordne det selv lenger, men så har jeg jo gått to år uten å klippe det også da. Gubben er så irritert på hårmanken min at du vil ikke tro det, han mener at jeg bør gå for hans løsning, null hår null stress 🤣
Han skjønner ikke at for meg er det faktisk nødvendig med langt hår, jeg er avhengig av å få det vekk i fra ansiktet. Og nei, det er ingen alternativ å skalle seg, det kan de bare glemme 😅
Idag for gutta boys ut uten meg, de har kost seg hos naboen med vafler og kaffe, de er bra heldige. Tenk om jeg bare kunne gått bort dit for egen maskin, hevet på meg en jakke og travet bortover. Men neida, her sitter jeg, helt stuck! Herlighet hvor jeg kvapp, for i det øyeblikket jeg skrev det så slo lynet ned! Kanskje like greit jeg ikke er hos naboen😅Plutselig slo været om gitt, nå hagler det som bare det ute.
Nå gleder jeg meg til middag, kotelettene lukter så godt der de ligger i ovnen. Jeg kan kose meg inne jeg med ski på TVen og god mat, livet er ikke så aller verst likevel…
Alle har vel opplevd hvor vondt det er å bli utestengt av andre, holdt utenfor av den kule gjengen. Noen har til og med blitt både tråkket og spyttet på, fått høre i klartekst at de ikke betyr noe. Der står de alene i kulden, uten at noen ser ut til å bry seg.
Litt sånn føler jeg meg som idag, nok en gang har jeg blitt skjøvet ut i kulden. For jeg var så uheldig å få ALS, og dermed var jeg ingenting verdt. Jeg ble feid under teppet, som støv ble jeg børstet av skuldrene, av og til føles det som om jeg er død før jeg har havnet i grava.
Men det er ikke bare meg, alle som blir rammet av denne sykdommen vet hva jeg prater om. De er som meg skjøvet ut i kulden, som meg blir de også utestengt. For i det øyeblikket ALS blir et faktum, ja da er vi allerede død for de som sitter på makten!
For noen dager sider kom det igjen, AVSLAG med store bokstaver lyste i mot oss. Denne gangen var det forskningsrådet som var på banen. Igjen fikk vi avslag, ingen midler til forskning denne gangen heller! Igjen ble vi skjøvet ut i kulden, igjen må vi finne oss i å bli feid under teppet.
Men vet du hva?? Jeg finner meg ikke i det lenger!! Hvem er disse menneskene som sitter og bestemmer?? Jeg skulle nemlig ha sagt de noen sannhetsord! Eier dere ikke skam i livet? Skal dere bare sitte stille og se på at vi dør?
Dødehavsruller var noe jeg ikke hadde hørt om før, men de får støtte!! Gamle tidsskrifter er viktigere enn menneskeliv, viktig å ta vare på historien men menneskene som lever i nåtiden er det ikke så nøye med! For hvert avslag vi får så spytter dere, hver gang dere forkaster vår søknad er det et hån!
Hvor har fornuften tatt veien? Hva hendte med filosofien om at hvert liv er like mye verdt? Den filosofien gjelder ikke ALS. Hva har vi gjort for å fortjene dette, hvorfor får ikke vi støtte?
Alt blir vi fratatt med denne sykdommen, håpet blir frarøvet oss gang etter gang. Her sitter det noen på de høye troner og bestemmer hvem som er verdt noe eller ikke. Ja for det er slik det føles som , for hvert avslag vi får slukkes håpet på ny!
Men hver gang prøver vi på nytt, ildsjeler som står på og kjemper seg frem. Hver dag er en kamp med denne sykdommen, en kamp mot byråkrati og regler. Er det virkelig for mye forlangt at vi også får et håp?
Så kjære forskningsråd, håp er noe dere kan gi oss. For alt vi ber om er midler til forskning, vi trenger hjelp til å komme oss videre. Vi trenger dere på laget vårt, vi vil ikke lenger føle oss utestengt. Tenk på alt vi kan utrette sammen, sammen kan vi kanskje redde liv!
Så til alle dere som sitter med makta, våkn opp og se dere rundt! Alt vi ber om er å bli sett, så vær så snill, slipp oss inn i varmen…
