Hvem er disse menneskene??

Alle har vel opplevd hvor vondt det er å bli utestengt av andre, holdt utenfor av den kule gjengen. Noen har til og med blitt både tråkket og spyttet på, fått høre i klartekst at de ikke betyr noe. Der står de alene i kulden, uten at noen ser ut til å bry seg.

Litt sånn føler jeg meg som idag, nok en gang har jeg blitt skjøvet ut i kulden. For jeg var så uheldig å få ALS, og dermed var jeg ingenting verdt. Jeg ble feid under teppet, som støv ble jeg børstet av skuldrene, av og til føles det som om jeg er død før jeg har havnet i grava.

Men det er ikke bare meg, alle som blir rammet av denne sykdommen vet hva jeg prater om. De er som meg skjøvet ut i kulden, som meg blir de også utestengt. For i det øyeblikket ALS blir et faktum, ja da er vi allerede død for de som sitter på makten!

For noen dager sider kom det igjen, AVSLAG med store bokstaver lyste i mot oss. Denne gangen var det forskningsrådet som var på banen. Igjen fikk vi avslag, ingen midler til forskning denne gangen heller! Igjen ble vi skjøvet ut i kulden, igjen må vi finne oss i å bli feid under teppet.

Men vet du hva?? Jeg finner meg ikke i det lenger!! Hvem er disse menneskene som sitter og bestemmer?? Jeg skulle nemlig ha sagt de noen sannhetsord! Eier dere ikke skam i livet? Skal dere bare sitte stille og se på at vi dør?

Dødehavsruller var noe jeg ikke hadde hørt om før, men de får støtte!! Gamle tidsskrifter er viktigere enn menneskeliv, viktig å ta vare på historien men menneskene som lever i nåtiden er det ikke så nøye med! For hvert avslag vi får så spytter dere, hver gang dere forkaster vår søknad er det et hån! 

Hvor har fornuften tatt veien? Hva hendte med filosofien om at hvert liv er like mye verdt? Den filosofien gjelder ikke ALS. Hva har vi gjort for å fortjene dette, hvorfor får ikke vi støtte?

Alt blir vi fratatt med denne sykdommen, håpet blir frarøvet oss gang etter gang. Her sitter det noen på de høye troner og bestemmer hvem som er verdt noe eller ikke. Ja for det er slik det føles som , for hvert avslag vi får slukkes håpet på ny! 

Men hver gang prøver vi på nytt, ildsjeler som står på og kjemper seg frem. Hver dag er en kamp med denne sykdommen, en kamp mot byråkrati og regler. Er det virkelig for mye forlangt at vi også får et håp? 

Så kjære forskningsråd, håp er noe dere kan gi oss. For alt vi ber om er midler til forskning, vi trenger hjelp til å komme oss videre. Vi trenger dere på laget vårt, vi vil ikke lenger føle oss utestengt. Tenk på alt vi kan utrette sammen, sammen kan vi kanskje redde liv!

Så til alle dere som sitter med makta, våkn opp og se dere rundt! Alt vi ber om er å bli sett, så vær så snill, slipp oss inn i varmen…