Endelig var dagen her, jeg har knapt sovet i natt. Det har kriblet i heeele kroppen, og jeg lå bare å ventet på at det skulle bli lyst ute. I dag var dagen jeg skulle bli bært til fjells, tenk så fantastisk. Her kommer Ønsketransporten helt fra Rogaland for å bære meg opp på Sotras høyeste fjell! Jeg har ikke ord igjen!
Når jeg skriver dette sitter jeg i bilen på vei ut til Sotra. Men siden jeg har med meg min eminente assistent, så blir dere nå oppdatert med bilder mens jeg ennå er på tur, er ikke det fantastisk? Så nå gjenstår det bare å ønske god tur til både meg selv og dere, nå får det bære eller briste.
“Du vil ikke bli i stand til å kommunisere” sa han
“Du må få hjelp til å puste” sa han
“Hva tenker du om det”? spurte han…
Nå er det gått fire år siden jeg kjente på de første symptomene, ett år senere fikk jeg høre disse setningene mens jeg satt alene på et sykehusrom. Selv husker jeg lite fra denne dagen, men disse setningene forfølger meg den dag i dag. Ord setter seg, ord gjør noe med et menneske, og de ordene jeg da fikk høre vil forfølge meg til graven.
Fire år med ALS er gått, fire år på en berg og dalbane. For med denne sykdommen så er det nettopp slik det føles. Det føles som du konstant snurrer rundt egen akse, noen ganger så fort at du nesten ikke får puste. Jeg gikk ut av det sykehuset den gangen forvirret, kvalm og med et mørke så stort.
Alt var bare mørkt, ordene til legen var mørke, mitt sinn ble mørkt og fremtiden i følge legene var over. Der og da var min eneste tanke å ende mitt liv, jeg så døden som eneste mulighet. Der og da bestemte jeg meg for at jeg skulle ende mitt liv før sykdommen tok overhånd, jeg skulle skåne mine kjære for en lidelse så stor. Der og da var døden eneste utvei.
Ingen fortalte meg at jeg en dag ville kunne le igjen, ingen fortalte meg at jeg ville oppleve lykke igjen. Fokuset var kun på det mørke som denne sykdommen fører med seg, fokuset var kun på det jeg kom til å miste.
Aldri skulle jeg få løpe etter mine barn, aldri mer skulle jeg få holde rundt dem. Aldri mer skulle jeg få tørke deres tårer, aldri mer skulle jeg kunne holde dem trygg. Jeg hadde mistet meg selv, for jeg hadde ingenting igjen når jeg ikke kunne være mamma. Det var ihvertfall det legene sa, jeg kunne ikke lenger ha omsorg for mine barn.
Men nå vet jeg bedre, legene tok feil!For jeg husker når vendepunktet kom, jeg husker første gang jeg lo etter å ha fått diagnosen. For når en liten vaklende gutt tok sine første små steg oppdaget jeg livet på ny. Jeg oppdaget gleden og lykken på nytt, lyset og kjærligheten til livet fant igjen veien tilbake til mitt hjerte.
Etter den dagen har opplevelsene vært mange. Opplevelser i form av fantastiske øyeblikk som jeg aldri ville fått dersom jeg ikke var syk. For mine øyne er blitt åpnet, det føles nesten som at jeg er blitt født på ny.
Det sa aldri legene, ikke med ett ord nevnte de at jeg ville oppleve gleden igjen, ikke ett ord om at livet slett ikke var over. Jeg er fortsatt en mamma , bare en litt annerledes en. Jeg er fortsatt en kone, bare en litt annerledes en. For på samme måte som en liten gutt lærte seg å gå, så måtte jeg lære meg å leve på nytt. Men jeg LEVER, hver eneste dag lever jeg. Så nå fire år etter, sitter jeg her og tenker, “jeg har ikke tid til å dø”….
For en herlig dag, for en fantastisk start på helgen!! Jeg våknet opp til latter fra en liten gutt og leken bjeffing i stuen. Idag har nemlig Isak vært hjemme fra barnehagen grunnet planleggingsdag, og ene assistenten hadde med seg valpen sin på jobb. Du kan tro det ble liv her, to hunder og en liten gutt ga meg en perfekt start på dagen.
Med to assistenter på samme vakt så fikk vi mye gjort, og to assistenter betyr dobbelt så mye tull og tøys for en gutt på fire år. Han har storkost seg med hundene, bollebaking og mye lek. Snakk om en perfekt fridag. Når han så dumpet ned i sofaen her og sa, “livet er herlig”, ja da var det ingen tvil om at han har hatt en strålende dag.
Det kommer gullkorn ut av en liten munn her hver eneste dag. Noen ganger blir vi helt paff, mens andre ganger blir jeg nesten rørt til tårer. Det var så godt å høre de ordene i dag, for alt som betyr noe er at mine kjære har det bra. Vi har ihvertfall fått kjørt oss alle mann, for når Isak er hjemme så er det ingen tvil om hvem som bestemmer 🤣
Hele familien har vært engasjert idag. Alle mine barn har vært i formiddag til stor glede for Isak. Herlighet hvor de har herjet med en liten gutt, det har vært en sann glede for meg å se hvordan de eldste sønnene mine har hevet seg med i leken her. Sammen har de skapt glede og latter, og idag trengte vi alle en stor porsjon med kjærlige øyeblikk.
Det har vært full rulle i hele dag, jammen bra jeg blir bært til fjells i morgen for med dette tempoet så blir det liten tid til hvile. Besøk fikk jeg også uventet, en venninne av meg datt plutselig inn døren her. Det er alltid like koselig, og da var Isak snar med å kommandere henne ned på gulvet for litt lek. Det var en fryd å se på de der de satt på gulvet helt oppslukt i sin egen lille verden.
Herlighet for et vær det har vært i dag, det har bøttet ned ute. Jeg bare håper det regner fra seg i dag, for blir det sånn i morgen da er fjellturen over før den har begynt. Jeg gleder meg såååå mye, til og med guttene mine blir med på tur noe som gleder et mammahjerte stort. Så vi blir en fin gjeng på tur, min venninne og en av assistentene blir også med. Ja til og med foreldrene mine vurderer å hive seg med, så dette tror jeg blir en tur jeg sent vil glemme.
Jeg er så takknemlig, takknemlig for livet. For jeg lever virkelig, jeg lever mer enn før. Jeg sluker til meg alle vidunderlige øyeblikk som livet har å by på, og jeg takker høyere makter for alt jeg får muligheten til å oppleve…
Jeg sitter her med en alvorlig sykdom, så alvorlig at min tid er i ferd med å renne ut. Det blir kanskje for sterk kost for noen, men jeg skal faktisk dø av denne sykdommen og det har jeg på sett og vis slått meg til ro med. Men det er en ting jeg er glad for, det er en ting som jeg er sjeleglad for at jeg har. Jeg har nemlig god psyke. Hadde det ikke vært for psyken min så hadde jeg aldri klart å stå i denne situasjonen, psyken min har reddet meg mang en gang.
Men så blir jeg forbanna, for jeg tenker på alle de som sliter, alle de som trenger hjelp. For hvor er hjelpen når man trenger den, hvor mange dører skal man være nødt til å sparke ned for å møte litt medmenneskelighet?
Vi er bare mennesker, alle trenger litt hjelp på ett eller annet tidspunkt i livet. Jeg har selv opplevd et altoppslukende mørke, jeg har selv opplevd hvordan det er å famle rundt i blinde mens alt er stummende mørkt rundt en selv. Jeg fant veien ut av det selv, jeg måtte selv kjempe meg tilbake til en vanlig hverdag igjen. Men hva med dem som ikke klarer, hva med dem som ikke har krefter?
Det er mange der ute som trenger å få livet satt i perspektiv, det er mange der ute som trenger å bli dratt inn fra kanten som de står og balanserer på. Og la oss være ærlig, dette landet suger på psykisk helse!
Jeg har hørt om de som har prøvd. Prøvd å skaffe seg selv hjelp. Noe av det vanskeligste man gjør som psykisk syk er å gå den dørstokkmila ut for å oppsøke hjelp. Det tærer på alle krefter å måtte innrømme hvor sårbar man egentlig er. Jeg har sett det med egne øyne, sett skuffelsen i ansiktet når legen sender med pasienten en liste over psykologer med en beskjed om å ta grep selv.
Ta grep over eget liv er en umulighet når man har psykiske problemer, man trenger hjelp til å ta grep. Det er når man gjentatte ganger blir avvist av helsevesenet og mennesker rundt en selv at det er fare på ferde, for gjentatte avvisninger fører til at mørket blir enda større.
Jeg har opplevd krise situasjoner flere ganger i løpet av mitt liv, men jeg har ALDRI blitt tilbudt hjelp. Ihvertfall ikke når sjokket var som størst, og det var i de øyeblikkene jeg hadde trengt det som mest.
Dødsfall i familien, alvorlig sykdom, overgrep, diagnoser, vold, mobbing, rus er bare noen av krisene som kan oppstå i en familie. Men hvor er apparatet rundt, hvor er fagpersonene når man trenger de der og da?
Vi lever i et samfunn preget av prestasjon og perfeksjon, men hva hvis man føler man aldri når opp? Hva med dem som føler de aldri er god nok? Det er altfor vanskelig å få den rette hjelpen når man trenger den. Jeg har hørt om mennesker som har tatt selvmord mens de har stått på venteliste for å få hjelp, jeg har hørt om mennesker som har tatt selvmord fordi de er blitt avvist med at det ikke er “alvorlig nok”. Er dette noe vi bare skal finne oss i? Har ikke vi alle et ansvar for å ta vare på hverandre?
Når jeg ble syk så fikk jeg etterhvert et team rundt meg, men hva med mine pårørende? Hva med mine kjære barn? Fortjener ikke de også å bli tatt vare på, fortjener ikke de også å bli sett? Jeg skulle ønske mine kjære også fikk et team rundt seg, et team som kunne hjelpe dem i sorgen både her og nå, men også etter min bortgang.
Jeg har ikke tall på hvor mange dører jeg har skrapt på opp igjennom årene, eller hvor mange etater jeg har vært innom for å prøve å skaffe hjelp til mine egne. Men da var jeg frisk, nå er jeg syk og kan ikke løpe rundt lenger.
Derfor blir jeg forbanna, opprørt og lei meg når jeg ser hvor lite hjelp det er å få der ute. Jeg blir forbanna på et system som åpenbart ikke fungerer, og jeg blir lei meg når jeg tenker på alle de som ikveld kommer til å legge seg med tårer på kinn. Jeg gråter med dere, jeg ser med egne øyne hvor tungt det er. Men dere MÅ vite, dere er ikke alene! Vi har ikke råd til å miste flere, for hvert liv som går tapt så blir vi fattigere.
Så se dere rundt, våg og ta de tøffe spørsmålene, strekk ut en hånd. Det kan være alt som skal til for å redde et liv…
Dagen i dag begynte tidligere enn normalt, idag kom nemlig min tidligere assistent tilbake. Jeg har gledet meg sykt mye til å få henne igjen, jeg skal virkelig nyte disse ukene hun er her. Hun er nemlig den som har hjulpet meg med blogg, instagram og annet datainnhold når jeg har stått fast, hun er nemlig en kløpper på alt som har med tekniske ting og gjøre. Dessuten er hun såååå enkel å ha med å gjøre, hun stiller opp uansett hva, og jeg har til gjengjeld ennå ikke hørt at det har kommet nei ut av munnen hennes.
Så idag måtte vi gjøre litt stas på henne, min andre fantastiske assistent (ja for jeg har noen som er det og) stilte på jobb tidligere enn planlagt. Ballonger ble så hengt opp i yttergangen med et gavekort i enden av tråden. Jeg tror hun ble litt paff når hun kom inn døren.
Så gøy å kunne glede litt, og veldig kjekt for meg å kunne bidra til en fin velkomst. Jeg har virkelig hatt en fantastisk formiddag med to av mine lengstværende assistenter på samme vakt, de kjenner meg inn og ut og vet hva jeg trenger til enhver tid, ja noen ganger før jeg vet det selv også 🤣
Like før 12.30 ramlet det folk inn døren her, det var tid for ansvarsgruppe møte. Det skulle vise seg å bli et tårevått møte, jeg fikk nemlig beskjed om at en i teamet mitt skal slutte og mest sannsynlig var hun her for siste gang i dag. Da kom tårene, det er alltid vanskelig å ta farvel spesielt for meg som ikke vet hvor lenge jeg får på denne jorden. Men jeg fikk også en beskjed om ett av mine barn som stakk ekstra i hjertet.
Mine barn er det viktigste for meg, og jeg gjør mitt ytterste for å hjelpe. Men nå klarer jeg ikke like mye som før, og idag fikk jeg beskjeden som jeg lenge har fryktet, at min sykdom har tatt overhånd hos et av mine barn. Jeg har skjønt det, jeg har sett det, og jeg har prøvd å hjelpe så godt som overhodet mulig. Nå er det viktig at vi står sammen som en familie og prøver å hjelpe hverandre, nå må alle komme på banen her.
Men jeg har fått beskjed om at nå kommer det et team på banen som skal hjelpe mine barn, og det er betryggende for en mamma som har kjempet mye alene opp igjennom årene. Så i dag har jeg grått mye, grått over en hjelpeløshet så stor, og grått over svekket mulighet til å hjelpe. Det finnes ikke noen verre følelse enn når man ikke strekker til lenger som mor, det finnes ikke noen verre følelse enn å se sine egne barn ha det tungt.
Så idag har alle følelser vært i sving, noen dager er bare sånn. Men da hjelper det å ha en liten gutt rundt seg. Så nå blir det “peppa gris” og litt sjokolade, det syns jeg vi har fortjent ikveld….
I går så vi på film. En film fra fortiden. På skjermen var det en lykkelig familie, en familie med en frisk mor. Jeg så hvordan “hun” tok seg av de små, hvordan hun styrte og stelte for at alle skulle ha det bra. Jeg hørte den lykkelige stemmen hennes, jeg så hvordan øynene hennes strålte, og jeg så kjærligheten og håpet for fremtiden i hele hennes ansikt.
“Mamma, der kunne du gå” kom det fra en forbauset liten gutt. Noen ganger får jeg dårlig samvittighet over å vise han en mamma han aldri vil få, kanskje det ville vært bedre om han ikke visste.
Jeg klarte nesten ikke se, enda gjør det vondt å se hvor lykkelig “hun” var, det gjør vondt fordi jeg blir påminnet om alt jeg har mistet.
“Hvorfor gråter du mamma” , med små fingre stryker han over mitt sarte kinn.“Ta deg sammen” sier jeg stille inni meg, ikke overfør sorgen på en liten gutt. Jeg biter tennene sammen, kjenner hvordan de gnisser mot hverandre. Prøver så hardt jeg kan for å ikke miste helt kontrollen, jeg orker rett og slett ikke å gråte mer.
“Stemmen din er fin mamma”. Jeg ser hvordan han er i ferd med å krype opp på fanget mitt, han trenger trøst, det har gått opp for han nå. Mammaen hans har ikke alltid vært syk, mammaen hans er ikke lenger den samme som på TVen.
Det føles som et helt liv siden, jeg har glemt hvordan det er å være frisk med håp og drømmer for fremtiden. Jeg har prøvd å fortrenge “henne”, hun som engang var. Men hun er fortsatt en del av meg, hun finnes fortsatt langt der inne.
Noen ganger føles det som om livet endte før det var begynt. For hele livet har jeg tatt vare på mine små, hele livet har jeg ofret meg for dem. Først når de vokste til og jeg endelig kunne følge noen av mine drømmer da ble jeg syk. Lynet slo ned fra klar himmel og frarøvet meg alle mine drømmer.
“Kan du sette på Brannmann Sam mamma”? En liten gutt orker ikke se mer, hjertet hans ligger utenpå, og jeg ser alle de såre følelsene i to små øyne. Jeg ser plutselig hvor sliten han ser ut, dette ble for mye for han også.
Hjertet mitt brister, jeg klarer nesten ikke puste, sorgen over livet som engang var har nå grepet tak i det minste hjertet også. Skjermen blir lagt i svart, livet som var forsvinner igjen. Han legger hodet sitt tett inntil mitt bryst, titter opp på meg med klare blå øyne, og i det øyeblikket lover jeg meg selv “det skal bli lenge til neste gang Isak, vi skal heller leve her og nå”…
Det regner lett ute, vinden tar varsomt med seg bladene fra trærne, snart står de nakne tilbake. Noen ganger føler jeg meg som greinene på treet, sakte men sikkert blottlegges jeg, sårbar står jeg igjen når alle mine “blader” er forsvunnet. Men i motsetning til treet vil jeg aldri få mine “blader” igjen, alt jeg kan håpe på er at jeg får beholde noen enda litt lenger.
Høstferien er godt i gang her på Vestlandet, og jeg nyter hvert sekund. Det er så deilig å ha to av barna hjemme på formiddagen, nå har jeg igjen selskap fra jeg står opp til jeg legger meg. Faktisk så endte kvelden igår med mye latter og fjas. Ikke vet jeg hva som gikk av min datter eller hva de egentlig gjorde på fotball treningen igår. Men når hun kom hjem fra trening så ble hun plutselig spinnvill her. Hun hoppet rundt meg og sang, lagde grimaser tatt ut av en helt annen verden, før hun endte opp på gulvet på alle fire med et sjal foran ansiktet mens hun knurret til meg.
Jeg tenkte et sekund på om den hodeskaden hun fikk for en stund siden hadde gjort mer skade enn vi trodde, de ba oss jo være obs på endring i personlighet, og igår var hun verre enn verst 🤣Hun klagde over tunge bein etter treningen, men det kunne ikke jeg forstå sånn som hun hoppet over gulvet. Det ble ihvertfall liv når hun ba min mann om å massere leggene hennes, det ble en akrobatikk i stua her uten like.
Det gjør så godt med slike dager, kunne fylle huset med latter og glede bringer samhold i familien. Ekstra godt er det å se min mann engasjere seg, han er ikke den enkleste å få med på litt tull og tøys. Nå om dagene går han kun rundt og banner, og det er ene alene på grunn av meg 🤣
For nå er nemlig bursdagsplanleggingen i full gang her, og for en enkel mann fra Finnmark ble nok dette i meste laget. Min venninne sender han daglige meldinger om han har husket å booke lokale, og alt jeg hører er banning hver gang mobilen plinger 🤣Jeg får høre det kan du tro, “hva skal du med en FEST liksom”, “du får klare deg med en muffins hjemme, jeg kan til nød sette nedi et lys”!
Men fyller man 40 så fyller man 40, og jeg kommer mest sannsynlig ikke til å få flere runde dager å feire. Så beklager kjære, men denne gangen må du til pers. Dette skal bli en festkveld uten like, vi skal feire livet og vi skal feire det sammen.
Dagen i dag har vært bedre enn igår, ja ihvertfall humøret. Kroppen derimot er ikke god, mye smerter i både hode og kropp. Men da hjelper det at jeg har noe å se frem til, og tenk, nå er det tre dager til jeg befinner meg på Sotras høyeste fjell. Jeg gleder meg såååå mye.
Ser dere masten i det fjerne? Opp dit skal jeg 😁
For en opplevelse det kommer til å bli! Dette blir en opplevelse for livet. Jeg bare håper at været bedrer seg litt, men jeg tror jeg kommer til å være så giret at jeg ikke kommer til å legge merke til om det regner eller ikke. Da er det verre for de som skal bære,lurer på om de vet hva de begir seg ut på 🤣
Idag var det ingen vei utenom, en liten gutt måtte under saksen. Det er noe av det verste han vet, det er rene psykologi timen her hver gang han må klippe seg, “hva føler du nå Isak”? “Er saksen skummel sier du”?
Men med litt godt i skålen og barnetv på, så gikk det bra til slutt. Han var nå bra stolt når han så seg i speilet etterpå. Jeg er ihvertfall glad for at han endelig er klippet, han har gått rundt her og blåst håret vekk fra øynene i en uke nå. Men klippe seg skulle han ihvertfall IKKE!
Nå sitter jeg her og sjekker værmeldingen hver time mens jeg drømmer meg bort. Men i morgen er det torsdag og da er det bare to dager igjen.
Håper dere har det bra, og nyt kvelden. Det skal nemlig jeg, ja jeg må bare sjekke værmeldingen en gang til først…
“Jeg orker ikke gå på jobb, har såååå vondt i halsen”
“Selvfølgelig er det alltid jeg som MÅ rydde”
“Hvorfor skal HUN bestandig få oppmerksomhet”
“Tom for kaffe, selvfølgelig glemte han å kjøpe”
“Jeg har lagt på meg, det er jo KRISE”
” Ååånei, en kvise”
” Herregud, jeg kan jo ikke gå i det DER”!
Hver dag hører jeg disse setningene. De kan høres på bussen, på jobben, hjemme, ja til og med på TVen dukker de opp.
Men hvorfor klager vi hele tiden?
Har du noengang tenkt over hvor mye du selv lar deg irritere over småting hver eneste dag? Har du prøvd å telle alle de gangene du ble irritert over små bagateller i løpet av en dag?
Jeg har vært der, ja jeg har vært en klager. Hver dag lot jeg meg irritere over dagligdagse ting fra husarbeid til eget utseende. Jeg har vært der dere er idag, jeg brukte energi på uviktige meningsløse ting. Hver dag sto jeg fremfor speilet og var misfornøyd. Hver dag klagde jeg over for liten tid og at jeg hadde mye å gjøre. Hver dag fant jeg alltid noe å klage over.
Men så slo lynet ned, tiden ble plutselig ikke bare tid lenger. Jeg fikk beskjed om at for meg var tiden i ferd med å renne ut. Det ble mørkt, kaldt og rått rundt meg, ingenting betydde noe lenger.
Alle de tingene jeg før klagde over ble til de tingene jeg savnet mest. Jeg skulle gjerne ha gått tilbake i tid bare for å fortelle den jenta fremfor speilet at hun egentlig var perfekt. Jeg skulle gjerne ha løpt etter bussen bare for å fortelle bussjåføren at han egentlig gjorde en god jobb.
Livet er så uendelig mye mer enn bare det vi ser. Vi må ta oss tid til å sanse alle de vakre tingene som livet har å by på. Jeg skulle gitt mye for å kunne rydde huset igjen , eller kle på meg selv yttertøy bare for å gå ut i høststormen en siste gang.Jeg skulle gitt mye for å kunne være tilbake i arbeidslivet igjen.
Jeg skulle gitt alt for å få lov til å holde rundt barna mine igjen, eller rusle hånd i hånd med min kjære. Hvem som tok oppvasken sist betyr ikke noe lenger, det betyr heller ikke noe om barna “glemte” å henge opp jakken i yttergangen.
Det som virkelig betyr noe er her og nå, at vi fremdeles er sammen og har hverandre. Så vær så snill, tenk deg om neste gang du er i ferd med å klage. For plutselig en dag er det borte, og da innser du som meg, at det du klagde over egentlig er det du savner mest…
Herlighet, det har skjedd så mye i det siste at jeg har jo helt glemt å fortelle dere om telefonen jeg fikk på torsdag. Som dere sikkert vet så har jeg i lengre tid ønsket meg en kombinasjon av BPA og hjemmesykepleien. Faktisk så er det ett år siden jeg prøvde å søke om en slik kombinasjon for første gang. Som forventet ble det avslag, kommunen tillot ikke en slik kombinasjon.
Vi har siden den gang prøvd å undersøke hva som gjør at de nekter å fire på kravene, det viste seg fort at det var store forskjeller fra kommune til kommune om hvordan retningslinjene på dette området ble utøvd. Jeg er heldig som har en fantastisk saksbehandler i forvaltningen, selv om jeg ikke var spesielt fornøyd med henne i begynnelsen, så har hun virkelig kommet på banen etter at diagnosen utviklet seg.
Men så var det disse retningslinjene da, kommunen som tolket de sånn som de ville. Det som hele tiden blir gjentatt er “forsvarlig hjelp”, hva legges egentlig i denne betegnelsen? Er det forsvarlig å kun tilby hjemmesykepleie som kommer og går til alvorlig syke? Er det forsvarlig at den syke blir overlatt til seg selv fordi hjemmesykepleien ikke kan være til stede hele tiden? Er det forsvarlig å nekte brukeren en BPA ordning som kan følge opp pasienten? Og er det forsvarlig at det er kommunen som skal bestemme hva forsvarlig hjelp egentlig er?
Jeg ble så provosert av denne holdningen at jeg valgte å skrive et innlegg om nettopp dette. Jeg ville få frem hvilken uverdig kamp det var for oss syke som ble frarøvet muligheten til å bestemme selv. Dette innlegget ble fanget opp av BT som helt uventet tok kontakt med meg og spurte om lov til å lage en artikkel av innlegget mitt.
Det er tydelig at media har mye makt, og den artikkelen fikk mye oppmerksomhet, artikkelen kan dere lese Her.
Like etter fikk jeg en telefon fra saksbehandleren min i forvaltningen som mente at nå måtte vi smi mens jernet var varmt. Vi valgte derfor å formulere en ny søknad om å få hjemmesykepleien til legging og kveldsstell. Denne søknaden ble sendt inn for en liten uke siden.
Torsdag ringer plutselig telefonen. Det var saksbehandleren min som ringte. Hun kunne fortelle at jeg hadde fått innvilget hjemmesykepleie i tillegg til BPA , jeg hadde vunnet frem!! Jeg fikk knapt frem et ord, tårene rant, og min mann ble helt målløs noe som aldri skjer!
Nå kan jeg selv bestemme når jeg vil legge meg, og min mann kan legge seg når han vil. Dette er en stor seier for hele familien, men også for andre syke som står i samme situasjon. Jeg er så glad for at BT tok tak i dette, for uten den flotte artikkelen hadde jeg nok fortsatt måttet kjempe.
Så nå blir det andre boller i familien. Min mann kan bare legge seg klokken ni som den gamle gubben han er 😂 Så kan jeg danse på bordet litt til…
