“2-5 år” sa han
“Du skal dø” sa han
“Kroppen vil bli lam” sa han
“Du vil miste stemmen” sa han
“Du vil ikke bli i stand til å kommunisere” sa han
“Du må få hjelp til å puste” sa han
“Hva tenker du om det”? spurte han…
Nå er det gått fire år siden jeg kjente på de første symptomene, ett år senere fikk jeg høre disse setningene mens jeg satt alene på et sykehusrom. Selv husker jeg lite fra denne dagen, men disse setningene forfølger meg den dag i dag. Ord setter seg, ord gjør noe med et menneske, og de ordene jeg da fikk høre vil forfølge meg til graven.
Fire år med ALS er gått, fire år på en berg og dalbane. For med denne sykdommen så er det nettopp slik det føles. Det føles som du konstant snurrer rundt egen akse, noen ganger så fort at du nesten ikke får puste. Jeg gikk ut av det sykehuset den gangen forvirret, kvalm og med et mørke så stort.
Alt var bare mørkt, ordene til legen var mørke, mitt sinn ble mørkt og fremtiden i følge legene var over. Der og da var min eneste tanke å ende mitt liv, jeg så døden som eneste mulighet. Der og da bestemte jeg meg for at jeg skulle ende mitt liv før sykdommen tok overhånd, jeg skulle skåne mine kjære for en lidelse så stor. Der og da var døden eneste utvei.
Ingen fortalte meg at jeg en dag ville kunne le igjen, ingen fortalte meg at jeg ville oppleve lykke igjen. Fokuset var kun på det mørke som denne sykdommen fører med seg, fokuset var kun på det jeg kom til å miste.
Aldri skulle jeg få løpe etter mine barn, aldri mer skulle jeg få holde rundt dem. Aldri mer skulle jeg få tørke deres tårer, aldri mer skulle jeg kunne holde dem trygg. Jeg hadde mistet meg selv, for jeg hadde ingenting igjen når jeg ikke kunne være mamma. Det var ihvertfall det legene sa, jeg kunne ikke lenger ha omsorg for mine barn.
Men nå vet jeg bedre, legene tok feil! For jeg husker når vendepunktet kom, jeg husker første gang jeg lo etter å ha fått diagnosen. For når en liten vaklende gutt tok sine første små steg oppdaget jeg livet på ny. Jeg oppdaget gleden og lykken på nytt, lyset og kjærligheten til livet fant igjen veien tilbake til mitt hjerte.
Etter den dagen har opplevelsene vært mange. Opplevelser i form av fantastiske øyeblikk som jeg aldri ville fått dersom jeg ikke var syk. For mine øyne er blitt åpnet, det føles nesten som at jeg er blitt født på ny.
Det sa aldri legene, ikke med ett ord nevnte de at jeg ville oppleve gleden igjen, ikke ett ord om at livet slett ikke var over. Jeg er fortsatt en mamma , bare en litt annerledes en. Jeg er fortsatt en kone, bare en litt annerledes en. For på samme måte som en liten gutt lærte seg å gå, så måtte jeg lære meg å leve på nytt. Men jeg LEVER, hver eneste dag lever jeg. Så nå fire år etter, sitter jeg her og tenker, “jeg har ikke tid til å dø”….
Legen burde ALDRI informere om en alvorlig diagnose på den måten! Og ihvertfall ikke til en pasient som ikke har noen sammen med seg. Å ta fra noen håpet om gode dager tross alt burde heller aldri skje. Du er en steintøff dame, og jeg beundrer deg som har klart å ta gleden over livet tilbake!🌹
Dessverre så er det mange som får diagnosen stilt mens de er alene. Jeg kan bare håpe at legene lærer etterhvert 💜
Dette var veldig godt og sant skrevet Vivian. Denne diagnosen er slett ikke slutten på livet. Man kan ha mange gode år om kroppen blir lam. Legene må finne en annen måte å meddele denne diagnosen på. De må fokusere på det positive. Ikke sitte der gravalvorlig og si at livet tar slutt om 2 til 5 år. Det går an å leve mange gode år med ALS. Det finnes mange eksempler på det. Og snart kommer det bedre medisiner også. Det har jeg bestemt. Klem til deg. Kos deg på fjelltur.❤❤
💜
Kanskje legene allerede har lært litt? Da jeg fikk min diagnose ALS sist onsdag, kalte legene inn mine pårørende først. Representanter fra ALS-teamet satt der også.
Mandag skal barna mine inn på sykehuset og få vite det. Vi reiser inn alle sammen, min søster,svoger,barna og jeg.
Sender over all styrke til deg idag Lizzy 💜
Sterke, positive deg❤️ Takk for at du deler.
💜
Ufattelig skjebne, så flott og viktig at du klarer å dele ❤ helt ubegripelig at en lege kan gi en slik beskjed til et menneske som kommer alene. Høyst kritikkverdig når en hel familie rammes ! Så viktig at det må forskes mer på denne grusomme sykdommen. Du klarer å dele en skjebne som nesten er ubeskrivelig å ta innover seg..❤Du er sterk og jeg ønsker deg/dine alt godt❤
Tusen takk Mariann💜