Nå har jeg hatt hjemmesykepleien her tre kvelder på rad, det har gått forholdsvis greit. Det er nemlig en overgang og skulle la andre legge meg , to år med en mann som har pakket meg til sengs har nok gjort meg litt bortskjemt. Han vet nemlig hvordan jeg liker å ha det, han har tross alt hatt to år og øve seg på. I går skulle hjemmesykepleien prøve å gjøre alt selv, men jeg må nok innse at det kommer aldri til å bli det samme igjen.
Jeg må bare ha tålmodighet, noe som ikke alltid er min sterke side, men jeg tror nok vi finner ut av det til slutt. Om det bare blir halvparten så bra så skal jeg være fornøyd, det er ihvertfall noen fantastiske pleiere som kommer. Jeg tror nok gubben føler litt på det også, nå skal ikke han ha ansvaret lenger, godt og vondt på samme tid. Jeg er ihvertfall glad for at han blir avlastet, så får jeg heller finne meg i at enda en epoke er over.
Noen ganger blir jeg helt fortvilet, ja litt sånn hadde jeg det igår. For når man ligger der og kjenner på at ikke alt stemmer samtidig som man ikke får forklart tydelig hva som er galt, ja da kommer den følelsen snikende. Det er nemlig ikke like lett å gjøre seg forstått til tider, det som virker logisk for meg trenger ikke være logisk for de rundt meg. Daglig opplever jeg å bli misforstått, og det er mange ganger jeg gir opp i å forklare nærmere.
Vi opplever alle og bli misforstått til tider, men som frisk har man mulighet til å rette opp like raskt igjen. Med ALS er ikke dette like enkelt. Noen ganger er det en befrielse når de skjønner hva jeg skal si før setningen er kommet ferdig ut av min munn. Andre ganger er det ren og skjær tortur når jeg må si samme ting om og om igjen. Spesielt i møte med fremmede er dette en utfordring, for stemmen min er svak og grøtete, med andre ord, lett å misforstå.
Jeg opplever ofte at i samtale med mennesker som ikke kjenner meg så godt, at de konkluderer fortere med det de tror de hører. Noen ganger får jeg svar på spørsmål som jeg slett ikke har stilt, og det oppstår stadig komiske situasjoner.
Som feks når min svigerfar var her sist, enkelte dager gikk det over stokk og stein. Jeg har nemlig en fantastisk snill assistent fra Latvia. Hun har nå bodd i Norge i fem år, men sliter litt innimellom med å forstå. Så se for deg denne situasjonen, min svigerfar som ikke forsto meg, min assistent som ikke forsto svigerfar, og min svigerfar som heller ikke forsto min assistent. Enkelte dager var det komplett kaos her 😂“Hæææ, hva sa du??
Men fra spøk til alvor, det er ikke enkelt når språket er i ferd med å forsvinne. Du mister jo en stor del av deg selv, jeg har gått mange runder med meg selv når fortvilelsen av å ikke bli forstått har stått på. Det er også fryktelig irriterende å vite noe som andre ikke vet bare for å ikke få det frem. Her om dagen hadde min mann og datter en høylytt diskusjon om hvor fotball bagen til min datter var forsvunnet.
For jeg kunne nemlig ha avsluttet diskusjonen der og da, jeg visste nemlig hvor den lå. Men jeg klarte ikke å overdøve dem, stemmen min forsvant i en høylytt diskusjon. Så da måtte jeg bare vente til de hadde roet seg ned, og til stemmen min var sterk nok igjen til å bære ordene på en tydelig måte.
Gradvis blir stemmen min dårligere, gradvis mister jeg mer av meg selv. Tålmodigheten blir daglig satt på prøve, og daglig kjemper jeg en kamp mot meg selv. For uten evne til å formidle muntlig lenger , forsvinner min innerste sjel litt hver eneste dag…
Det har vært mye fortvilelse hos meg mang en gang når gubben og Isak har løpt ut døren her for å grave hos naboen. For å si det sånn, det har gått noen timer nedi gata for far og sønn. Men Isak elsker det, derfor var gleden stor hos en liten gutt når han fikk beskjed om at idag skulle de igjen ned til naboen.
Det er en fryd og se på dem, begge to i like arbeidsklær og like ivrige er de også. Det er ingen tvil om at Isak er sin far opp av dage, de er som knoll og tott når de først setter i gang. Da forsvinner all min fortvilelse for synet av dem to er mer verdt enn at mine ting må vike, jeg sitter gjerne litt alene når jeg vet at de har det bra.
For en stund siden fikk jeg bilder tilsendt av naboen, bilder av to arbeidskarer i fullt driv. Jeg må bare dele disse med dere, for de sier så mye om samholdet mellom far og sønn, jeg blir ihvertfall aldri lei av å se på de. Nå ligger en av arbeidskarene og sover, og da syns jeg det passet bra med ett tilbakeblikk på arbeidet som allerede er gjort.
Håper dere har det bra, og nyt kvelden videre 💜
PS : Nå får dere ihvertfall se gubben i sitt rette element 😅
Som vanlig startet dagen med klem og suss fra en liten gutt, noe som alltid er en perfekt start på dagen. Men i dag våknet jeg uopplagt og gretten opp, natta hadde ikke vært like god. Faktisk så måtte jeg vekke min mann i natt fordi jeg ikke klarte å flytte hendene mine der jeg ville. I tillegg hadde putene forflyttet seg, og alt var bare feil der jeg lå.
Så idag ropte jeg på assistenten lenge før normalt, det var bare å få meg opp, for det var håpløst å få sove noe mer. Jeg tror også at jeg gruer meg litt til søndag, jeg tar meg selv i å krisemaksimere alt som kan gå galt. Men det er vel normalt, det er nå tross alt første gangen jeg arrangerer noe så stort som dette, og som betyr mye for mange. Da er det vel naturlig at jeg kjenner på nervøsiteten.
Min forhenværende assistent var på jobb i dag også, og den lille valpen var som vanlig med. Men idag var det akkurat som den oppdaget meg for første gang, og jeg fikk en våt og varm velkomst når jeg sto opp. Han prøvde febrilsk og komme opp til meg, men da det ikke gikk fant han sin egen løsning.
Det er lenge siden jeg fått en så “våt” velkomst, jeg fikk meg en real rundvask der jeg satt. Det blir ihvertfall liv i heimen med to assistenter og to hunder, så idag har det ikke vært mangel på selskap kan du tro. Vi har jo også et spennende prosjekt på gang, min forhenværende assistent og meg. Når hun er her på jobb sitter hun kun på dataen og jobber. Jeg vil ikke røpe for mye enda, men jeg håper dette blir bra.
Herlighet for et liv det ble her i går kveld, min mann måtte nemlig på foreldremøte i barnehagen. Det innebar at jeg og min nest eldste sønn hadde ansvaret for en tilsynelatende sovende gutt. Men like etter at min mann gikk ut døra her, hørte jeg tassende små skritt fra 2.etasje.
“Jeg vil bare leke litt med deg mamma, nå er jo pappa borte”
Hvem klarer å motstå de ordene, ikke jeg ihvertfall. Jeg hadde nå aldri fått han i seng likevel, så her var det full lek til over åtte i går kveld, men da sluknet han fornøyd på sofaen her. Det er gjennom leken de gode samtalene ofte kommer, Isak har en egen evne til å dra det virkelige livet inn i leken. Og igår når vi var alene spurte han plutselig stille…
“Kommer du til å forlate meg mamma”?
Det var tydelig at han hadde tenkt på noe, grublet over om jeg skulle forsvinne.
“En dag Isak kommer du ikke til å kunne se meg lenger, men det håper jeg blir lenge til”prøvde jeg å forklare en liten gutt med store blå øyne.
Det virket som han slo seg til ro med det svaret, ihvertfall enn så lenge. For spørsmålene vil bli flere, de er allerede begynt. Men enn så lenge så leker vi, for fremtiden kan ingen styre, men vi har i det minste hverandre her og nå…
Noen ganger titter jeg bort på min bedre halvdel og lurer på hvor sjarmøren jeg en gang falt for er blitt av, for hva skjedde egentlig? Alle manérer er for lengst forduftet, og nå sitter jeg igjen med en form av huleboer tatt ut av fortiden. Heldigvis glimter han til innimellom, men fortsatt har jeg dager der jeg undrer meg hvor det egentlig gikk galt? Her om dagen hadde far og sønn en svært underholdende stund sammen, ingenting er morsommere enn kroppslyder i alle varianter, og aller helst skal de være så motbydelige som mulig. Her sitter jeg og aner fred og ingen fare, før jeg i neste øyeblikk får hjerte i halsen av alle ulydene borte fra sofaen.
De storflirer begge to, ingenting er morsommere enn disse lydene som mor selv hater, de kommer ut både foran og bak og i alle størrelser og nivåer. Midt oppi det hele sitter jeg, fanget i situasjonen og er like oppgitt hver eneste gang. Jeg har hatt mange hendelser med min kjære opp igjennom årene, og nå tenkte jeg å dele noen av disse med dere.
“Mobiltelefon og bil hører ikke sammen”
Min mann er en stolt yrkessjåfør, han kan alt og vet alt. Trafikkreglene har han pugget fra den dagen han ble født, og jeg har en mistanke om at når han så dagens lys for første gang så kom han ut med en lastebil under armen.
Alle andre medtrafikanter er idioter, han tar nemlig aldri feil. En bedre sjåfør enn han finnes nemlig ikke, ihvertfall er ikke vedkommende født enda. Han gjør ALT riktig, ja bortsett fra den ene lille gangen da…
Sommeren var på hell, vi hadde vært på ferietur i Bergen, og som alltid kjørte vi hele den lange veien frem og tilbake. På denne tiden bodde vi i Vardø, så det innebar en kjøretur på 240 mil en vei. Så med en bilferie på nærmere 500 mil så kan det gå en kule varmt hos enhver, ihvertfall tror jeg det må ha vært årsaken hos min mann på denne turen.
For når vi nesten var hjemme så var det som om alle trafikkregler ikke gjaldt lenger, nå var vi i Finnmark så her var det bare tut og kjør. Som alltid hadde vi siste stopp i Varangerbotn, det var kveld, alle var trøtte, og alt vi ville var å komme oss hjem. Nå skal det legges til at jeg hadde tilbudt meg å kjøre, men det kom ikke på tale, ingen kjente veiene i Finnmark bedre enn han. Jeg husker enda hvordan han klappet seg fornøyd på skulderen der vi sto på bensinstasjonen klar for å starte på siste etappe hjem.
Ungene satt trygt plassert i baksetet, og hengeren på bilen ble sjekket en siste gang. Ja for vi hadde henger med oss også, noe jeg ikke husker hvorfor i forbifarten. Uansett så var vi nå klare for å komme oss hjem. Men det er da det skjer, en hendelse som en yrkessjåfør enda ikke vil vedkjenne at har hendt.
På denne strekningen er det ikke mange rundkjøringer, men i Varangerbotn er det altså en liten en. Telefonen ringer, min mann sier hallo, og i neste øyeblikk kommer det et smell som sikkert kunne høres helt til Kautokeino. Ungene hylte og jeg satt og klorte meg fast. For istedenfor å kjøre rundt rundkjøringen som normale folk ville gjort, så bestemte denne yrkessjåføren å ta en snarvei, han kjørte nemlig tvers over den!
Hengeren hvinte som en sulten katt på løpetid, understellet på bilen skrapte som fingernegler mot en kritt tavle, og sjåføren selv ble plutselig gråhvit i hele ansiktet. Telefonen fløy gjennom lufta mens jeg hørte svigerfar sin stemme i andre enden som ropte “hva er det som skjer”?? Jeg gløttet bort på min mann som nå satt og tviholdt på rattet med begge hender mens tunga stakk ut som en pesende hund.
Da klarte jeg ikke holde meg lenger, jeg begynte å gapskratte til min manns store irritasjon, “hva er det du ler av liksom, uhell skjer selv de beste” kom det tørt fra yrkessjåføren. “UHELL?, så du ikke rundkjøringen liksom” kom det hikstende fra meg.
Ungene husker denne hendelsen svært godt, så når min mann har vært ute og øvelseskjørt med dem og kanskje kommet med litt for mange reprimander, ja da kommer det stille fra mine barn, “vi kjører i det minste rundt”!
Rettigheter : tegninger. No
“Napp på kroken”
Som alle fedre så vil man at sin eneste datter skal finne seg en standhaftig mann, min far var intet unntak. Etter at jeg hadde prøvd og feilet litt innenfor kjærligheten, så mente han at nå hadde jeg skutt gullfuglen, en vaskeekte Finnmarking var nok gode greier. Oppvokst ute i havgapet kunne han i det minste sørge for at havets delikatesser mettet både mor og barn, dette ble nok bra!
Stakkars pappa, lite ante han hva som ventet han denne sommeren på hytta i vårt eget paradis, men i det minste har han lært seg at stedet du kommer fra har ingenting med hva du kan eller ikke kan og gjøre.
Jeg er selv oppvokst med havet som nærmeste lekeplass, jeg kunne sette garn i en alder av 5, og sløye fisk før jeg var 6. Selvfølgelig forventet min far at det samme gjaldt min nye mann, men så enkelt skulle det vise seg at det ikke var.
Sommeren kom som vanlig med både pollen og varme i lufta, min mann tåler ingen av delene! Så den som lå rett ut med rødsprengte øyne og utsvettede klær de første dagene var min mann. Han så ut som noe som havet hadde gulpet opp under skifte fra flo til fjære, vi lurte et sekund på om det var kommet en ny skapning fra dypet et sted. Det var ikke før det ble tidlig kveld at min mann våget seg ut for å trekke litt sjøluft som det virkelig så ut som han manglet. For på dagen lå han som en fisk på land og bare gispet etter luft.
Jeg og min far er ganske like, vi har ingen sympati for sutrepaver, så etter tre dager med slukking og stønning fikk vi nok. Jeg fikk nå overtalt min nye kjærlighet til å prøve fiskelykken fra kaia, noe min far gledet seg over. Nå skulle han endelig se hva denne Finnmarkingen var god for. Det tok ikke lang tid før min far innså hvor feil han hadde tatt.
Ut kom fiskestanga, jeg antok at dette var noe han kunne, han hadde ihvertfall skrytt mye over å ha vært på sjarkfiske i sin ungdom. Derfor skjønte jeg ikke hvorfor han måtte undersøke stanga noe så innmari, var det ikke bare å kaste det snøret uti??
I dette øyeblikket sto jeg halvveis med ryggen til da jeg plutselig så noe var på vei mot meg i en helsikens fart! Jeg hørte bare en svisje lyd og før jeg visste ordet av det så befant jeg meg liggende på alle fire mens jeg gispet etter luft. Det var nemlig sluken som kom flyvende gjennom luften, og nå sto gubben og dro i snøret mens han klødde seg i hodet.
Han hadde nå i det minste funnet ut av hvordan stanga egentlig funket, det var bare et problem, snøret var havnet i motsatt retning. For bak kaia er det en fjellknaus, og på toppen av den hadde sluken festet seg i toppen av et tre. Så der sto altså gubben og dro så hardt i stanga at jeg ikke visste hva som kom til å ryke først, stanga eller fjellknausen.
I en oppgitt og en litt “ført bak lyset” tone sa jeg “det er bare å begynne å klatre, og skal du komme opp må du ro ut til kanten”. Det var som å slå av en bryter, en stor og sterk mann ble forvandlet til en hjelpeløs liten gutt. “Jeg kan da ikke ro, og jeg kan vel ikke klatre med dette skotøyet” sa han mens han studerte de inngrodde kloggene han hadde på beina.
Min far satt borte på berget og sløyde fisk som han hadde fått litt før på dagen, og jeg la merke til at kniven arbeidet særdeles mye fortere enn normalt, han strevde fælt med å ikke si for mye. Så den som måtte på slukjakt ja det var meg. Jeg rodde ut med en bikkje som slett ikke var velkommen, men som gubben ikke klarte å holde igjen når jeg satte meg i robåten. Det ble en klatretur fra H*lvete.
Hvor mange busker kan en fjellknaus egentlig ha? Det var ikke hvilke som helst buskaser heller, det var som å klatre gjennom et tornekratt tatt utifra den største action scenen du kan forestille deg. Der hang jeg nærmest i løse luften mens jeg klorte meg fast med halvspiste fingernegler da jeg hørte en stemme under meg som sa, “Er du ikke oppe snart” ? Jeg bannet som den verste Finnmarkingen, vurderte å prøve litt voodoo mens jeg prøvde febrilsk og løsne håret mitt fra en busk like stor som fjellknausen jeg befant meg på. Lettelsen var stor når jeg igjen sto nede på landjorda igjen delvis inntakt.
“Det var vel ingen sak” sa min bedre halvdel som slett ikke var min bedre halvdel i dette øyeblikket. “Gå og hjelp pappa med fisken” sa jeg mens jeg vurderte om jeg hadde krefter igjen til å hive han på havet.
“Jeg rører ikke det slimete greiene der” sa en mann som like godt kunne ha vært en byjente på tur på landet for første gang. Det er da det kommer, nå klarte ikke min far og holde kjeft lenger. Og fra en stein borte på berget kom det høyt og tydelig fra min far “hvor var det du var ifra igjen”??
PS : Gubben har heldigvis fått bevist at graving er hans greie, noe som var et plaster på såret for en litt fortvilet svigerfar…
Det er tirsdag, og idag våknet jeg grytidlig til høylytt diskusjon på badet. “Vi har ikke tid Isak”, “Men jeg må pappa, jeg skal være rask”. Soveromsdøren min gled sakte opp og inn kom en liten gutt trippende på tå. Han hadde nemlig en siste ting han måtte gjøre før han gikk til barnehagen, han måtte gi mamma en klem.
Der lå jeg helt i ørska og kjente på en kjærlighet så stor. Selvfølgelig måtte han gi meg klem, han er bare god den gutten. Det er sååå deilig å kjenne hans lille varme kinn i mot mitt, jeg kunne ha ligget sånn for alltid. For det betyr så mye, og når han i tillegg sier uoppfordret på vei ut døren, “glad i deg mamma”, ja da er livet perfekt.
Idag var det igjen tid for litt fysioterapi igjen, heldigvis var jeg mindre stiv i dag enn forrige gang. Det ble ikke like smertefullt denne gangen, noen behandlinger er verre enn andre nemlig. Min mann sa noe helt riktig under fjellturen i helgen, “jeg håper hun sitter godt i båren, hun har det med å lide i stillhet, aldri klager hun”.
Jeg biter tennene mye sammen, men slik har jeg alltid vært. For smerte kan jeg tåle, de bare påminner meg om at jeg er fortsatt i live. Jeg nekter ihvertfall å la de ta fra meg gleden i livet, og det ble jo en fantastisk tur, og jeg fant rette stillingen til slutt også. Helt ærlig, man skal lide litt, man må slite litt her i livet. For da blir gledene så mye større, ihvertfall er det sånn for meg.
Vet du hva jeg gjør akkurat nå?? Når jeg sitter og skriver dette så er klokken på minuttet 14.30, og jeg sitter foran peisen mens jeg ser på “Adele live in Albert Hall”. Det er så synd at hun har lagt opp, for er det en jeg kunne tenkt meg å oppleve live så er det henne. Sangene hennes har fulgt meg i årevis, og tekstene hennes treffer meg hver gang.
“Adele” er også med meg hver gang jeg tar Botox i beina, hennes røst får meg til å slappe litt mer av når jeg ligger der på benken. Jeg husker enda hvor høyt jeg sang til “Hello” første gangen jeg fikk disse injeksjonene, det var enten det eller å banne høylytt, da var det mye hyggeligere å synge ut mine smerter 😅Nå når jeg ikke kan synge lenger, så synger jeg enda høyere inni meg, det gjør jeg også nå her jeg sitter.
Men nå er det slutt på en stille stund, for nå kom en liten gutt inn døren her. Lykkelig og glad kom han løpende inn døra med ett mål for øye, ” Mamma, sett på ape og snabel”. Så nå skal vi spise middag sammen mens vi ler av en rampete ape, en perfekt avslutning på en perfekt dag…
Nok en dag går mot slutten, nok en dag full av små gode øyeblikk for meg og mine. Jeg velger å fokusere på godheten som livet bringer med seg, jeg har ikke tid til å dvele over alt det som ikke går, jeg fokuserer på det lille jeg faktisk får til. Som i går når jeg betalte alle regningene kun ved å bruke øynene på dataen, eller når jeg kunne hjelpe min datter med engelsk leksen. De små tingene som betyr så uendelig mye for meg, som betyr så himla mye for selvfølelsen.
Jeg er faktisk forbauset over hvor mye jeg egentlig orker, hvor mye energi jeg fortsatt har. Nå etter fire år med ALS sitter jeg her og styrer hele husholdningen samtidig som jeg skriver to blogginnlegg hver dag, det hadde jeg aldri sett for meg når jeg først fikk denne diagnosen.
Det er rart å tenke på at jeg mest sannsynlig hadde gått glipp av alle disse mulighetene dersom jeg fortsatt var frisk, så selv om sykdommen har frarøvet meg mye så har jeg også fått noe i retur. Jeg har fått fantastiske øyeblikk som jeg mest sannsynlig aldri ville fått som frisk, og jeg har fått en flodbølge av kjærlighet og støtte som jeg ikke ville vært foruten.
Jeg føler meg så forbanna privilegert som får anledning til å dele mitt liv med dere, og at jeg i tillegg får daglige meldinger fra fremmede som leser mine ord, ja det gjør meg varm om hjertet.
Når dagene blir tunge så har jeg ihvertfall noe å fordype meg i, noe jeg kan fylle dagene mine med. Det er en slags renselse i det å skrive, alle mine følelser og tanker blir til ord som jeg kan se tilbake på. Noen innlegg er for vanskelig å lese om igjen, mens andre gir meg bare stor glede.
584 innlegg har det blitt på ett år, 584 innlegg som aldri ville blitt til dersom jeg ikke hadde vært syk. Det er ganske rart å tenke på egentlig, så selv om jeg skulle ønske jeg var frisk, så har denne sykdommen gjort meg rikere som menneske. Hver dag oppdager jeg noe nytt, nettopp fordi jeg legger merke til omgivelsene mer nå enn før. Det er som om jeg ser verden gjennom et barn sine øyne.
Faktisk så føler jeg at meg og Isak befinner oss på samme sted i livet, vi er like nysgjerrige og årvåkne begge to. Kanskje det er en prosess som følger med når man vet man skal dø, mine øyne er ihvertfall åpne som aldri før.
Jeg vet at dette bare er begynnelsen. En begynnelse på en tung reise. Jeg aner ikke hvor mange dager jeg har igjen, og ikke vet jeg hvor lang min reise blir. Men jeg skal gjøre det beste jeg kan for å gjøre det beste ut av den tiden jeg har igjen, for noe annet alternativ finnes ikke…
De siste to nettene har jeg sovet som en stein, det er tydelig at kroppen har hatt godt av litt etterlengtet fjell luft. Drømmene har også vært mange, gode drømmer fra fortiden som har bidratt til at jeg har våknet med et smil rundt munnen. Hver kveld takker jeg høyere makter for alt jeg får oppleve, hver kveld takker jeg for at jeg fortsatt er i live.
Jeg har så mye å se frem til, så mye å glede meg over. Faktisk så skjer det mer nå enn da jeg var frisk, jeg er mer engasjert enn aldri før, slå den du! Jeg nekter å la denne sykdommen styre livet mitt, jeg nekter å gi meg før jeg må. Denne sykdommen har kanskje fratatt meg mine funksjoner, men min viljestyrke får den aldri.
Idag startet denne mandagen med full overhaling, jeg måtte ha meg en dusj. Kroppen er ikke helt god, men jeg trøster meg med at smertene vil avta etterhvert. Dessuten er smertene vel verdt det når jeg får så mange gledelige øyeblikk i retur. Det går litt rundt for meg idag, jeg føler meg litt øren her jeg sitter. Men det var ihvertfall godt å starte dagen med en god og varm dusj. Når jeg i tillegg våkner opp til et deilig høstvær, ja da ble starten på dagen enda bedre.
Uken startet bra idag med to assistenter på samme vakt, alt er mye enklere når de er to. Det er alltid noen å spørre når den ene er opptatt, dessuten kan jeg selv bestemme mer når de er to. Idag har vi også endret bilder og oppsett på bloggen, det var viktig for meg å fremheve bilder av at jeg lever på tross av sykdommen, og jeg håper dere liker det nye oppsettet også.
Ikveld blir det oppstart med hjemmesykepleien, en ny overgang. Det vil nok bli noen dager fremover med opplæring som min mann må stå for, men på sikt vil nok denne overgangen bli veldig bra for både meg og min mann. Men er det lov å grue seg? For jeg gjør nemlig det, alt nytt er alltid litt skummelt. Det tar tid å venne seg til alt som er nytt, nye rutiner må på plass før jeg kan slappe av.
Herlighet hvor trøtt jeg er, jeg sitter bare her og gjesper. Ikke så rart egentlig, jeg har gjort mye i det siste, og ennå er det ikke over. Enda en helg å se frem til, tenk at det er fakkeltog til helgen, jeg kan nesten ikke tro at dagen snart er der.
“Åååå mamma, kan du ikke bare bli frisk”! Det utbrøt min datter oppgitt i går kveld. Hun savner så sårt den tiden vi trente sammen, for mens andre har foreldre som kan trene fotball med barna sine så har hun ingen nå. Dette begynner å tære på henne, og jeg kjenner på fortvilelsen av å ikke strekke til. Jeg må finne på noe lurt snart, kanskje jeg rett og slett må betale noen kroner for å få en trener til å følge henne privat en stund. Det tror jeg kan gagne oss begge, det bidrar ihvertfall til at jeg slapper av litt mer. Hun brenner sånn for fotballen og alt hun vil er å utvikle seg, men det er vanskelig når hun ikke har foreldre som kan bidra.
Men bortsett fra det så har dagene i det siste vært gode, og dagen i dag er intet unntak. Nå sitter jeg bare å nyter et stille øyeblikk for meg selv, “Sia” sine sanger strømmer ut fra anlegget her og peisen knitrer beroligende i bakgrunnen. Livet er rett og slett bare godt…
Den ligger der og ulmer, noen ganger blusser den for alvor opp. Den følger med meg i alt jeg gjør, ja noen ganger tar den totalt over. For er det en ting som er sikkert så er det at vi mennesker er følelsesstyrt, alt vi gjør er styrt av følelser.
For etterhvert som sykdommen utviklet seg så gjorde denne følelsen det også, og denne følelsen har fulgt meg fra første stund. En følelse som kan spise deg opp innvendig om du ikke passer på. Jeg har nemlig konstant dårlig samvittighet.
Dårlig samvittighet overfor barna for at jeg ikke strekker til lenger. Dårlig samvittighet overfor min mann fordi det var ikke dette livet han så for seg når han valgte meg. Dårlig samvittighet overfor mine foreldre, brødre og venninner for at jeg ikke lenger kan stille opp like mye som før. Jeg kan til og med få dårlig samvittighet blant fremmede mennesker bare fordi de må lage plass til meg der jeg kommer i min rullestol.
Jeg har dårlig samvittighet overfor andre ALS syke, dårlig samvittighet fordi jeg har mer hjelp enn mange andre i samme situasjon.Dårlig samvittighet overfor assistentene fordi jeg har en dårlig dag. Ja jeg har dårlig samvittighet for at jeg skal dø.
Men hvorfor er det sånn? Hvorfor gnager den samvittigheten så jævlig til tider? Jo fordi jeg ikke vil være til bry, noen ganger vil jeg bare være usynlig. Vi mennesker er jo skapt for å kunne ta vare på oss selv, men når det blir revet bort i fra deg, ja da kommer den dårlige samvittigheten snikende. Det hjelper ikke at andre sier at “det må du da ikke ha”, for den følelsen er grodd fast inni meg.
Så uansett hvor mye jeg prøver å fortrenge den, så vil den alltid gnage i meg. Den rasjonelle delen av meg prøver av og til å prate meg til fornuft. For jeg vet jo at er det noe jeg ikke trenger å ha så er det dårlig samvittighet.
Men jeg unnskylder meg stadig, jeg sier unnskyld for det meste. Det er nesten så jeg unnskylder for at jeg i det hele tatt er til! Det følger nemlig med når man blir syk, man unnskylder seg for alt det andre må gjøre for deg.
Jeg hater at det er sånn, men jeg får ikke gjort noe med det. Så når jeg ser at de rundt meg er slitne, når jeg hører på stemmen deres at nå er det nok. Da lukker jeg øynene og sier stille inni meg, “unnskyld for at jeg er syk”…
Herlighet så jeg har sovet i natt,fredfullt og deilig som et nyfødt barn. Det er ikke rart jeg har savnet fjellet, fjell luften gjør noe med deg. Jeg våknet faktisk ikke før det var blitt lyst ute, og det kan jeg ikke huske sist det skjedde. Siden min datter måtte hentes på flyplassen i dag tidlig så fikk jeg ligge i senga til 11.30, noe som var veldig deilig. En rolig start på dagen, skrive innlegg til dere, ja det passet meg perfekt i dag.
Plutselig hører jeg en liten gutt komme ropene inn ytterdøren her, “mamma er du våken”? Han var tydelig oppgiret, og jeg lurte fælt på hva det var nå. Soveromsdøren gikk opp med et brak og inn kom en hoppende glad liten gutt.
“Se hva jeg har med til deg” sa han med et stort smil rundt munn. Du skjønner, min mann har ikke sjekket postkassen på noen dager, og derfor var det en overraskelse å åpne den i dag. Så der sto Isak ved sengekanten med ikke mindre enn to pakker i hendene sine.
“Er de til deg mamma”? Han var tydelig nysgjerrig på hva dette var. Jeg skjønte ingenting, jeg visste om den ene pakken, men den andre ante jeg INGENTING om . Denne helgen har vært helt fantastisk på alle måter, og nå fikk jeg enda en overraskelse. Jeg kunne med glede si at den ene pakken var til en liten gutt, noe han ble hoppende glad for.
Jeg glemte nemlig å ta med bamse til Isak fra pårørende gruppen til ALS Norge forrige helg. Men heldigvis tok min fantastiske nye venninne som også er ALS syk ansvar og sendte to stk bamser i posten. Jeg vet nemlig hvem som har laget disse bamsene, da er det ekstra gøy å kunne gi til Isak.
Så var det tid for den uventede gaven. Den viste seg å være fra samme damen som hadde meldt oss på ønsketransporten. Jeg ble helt sjokkert, hun hadde da virkelig gjort nok, vi fikk jo en drømmedag uten like takket være henne. Min mann åpnet gaven før han leste kortet, så dermed oppdaget jeg litt for sent at det var bursdagsgave. Men jeg ble så glad at tårene kom, et nydelig skjerf, sjokolade til hele familien, og noen nydelige ord, for en start på dagen ❤Min datter og Isak var spesielt glad for sjokoladen, så den fikk bein å gå på kan du tro.
Jeg vet ikke hva jeg skal si lenger, så mye kjærlighet som jeg får om dagen er nesten for mye for en person alene å takle. Jeg gråter gledestårer hver dag føles det som, tusen takk for en nydelig gave, det betyr så uendelig mye. Min mann bare rister på hodet, han er like sjokkert som meg over den godheten vi blir møtt med. Det betyr så mye for oss alle sammen.
Når kvelden igår i tillegg endte med at Norge spilte uavgjort mot Spania, ja da tenkte jeg at om jeg dør nå ja da dør jeg lykkelig. Men når jeg i dag fikk enda en overraskelse og jeg har ett fakkeltog i vente, ja da er jeg glad jeg fortsatt lever…
Jeg la meg med et smil igår. Helt utslitt men lykkeligere enn jeg har vært på lenge. Denne turen tar jeg for alltid med meg videre. For en tur! For noen folk! Ønsketransporten består av engler på jord, nærmere en himmelskare kommer du ikke 💜Jeg ble møtt med respekt, medmenneskelighet og en stor porsjon omsorg. Ja ikke bare meg, men hele familien ble møtt med den samme omsorgen. Jeg har ledd. Jeg har grått. Ja noen ganger begge deler også.
Jeg har ikke ord for hvor takknemlig jeg er, ordene strekker rett og slett ikke til. Men en ting skal dere vite , denne turen betydde alt for meg, denne turen kommer jeg aldri til å glemme. At dette i det hele tatt var mulig hadde jeg aldri trodd dersom jeg ikke hadde sett det selv. Ja ikke bare sett det, men opplevd det.
Tenk at de kom ens ærend kjørende fra Stavanger for å frakte meg til fjells, nesten for godt til å være sant. Noen av de frivillige bodde i Bergen, men den håndlagde båren kom fra Stavanger med enda flere frivillige. Isak utbrøt etter turen “for en kul tur mamma”, noe jeg sier meg helt enig i.
Isak har hatt en fantastisk dag, første fjellturen med mamma, en tur han sent kommer til å glemme. Han pakket selv sekken før avreise tydelig oppspilt på det som skulle skje. En av de frivillige fra ønsketransporten fikk ekstra god kjemi med Isak. Når jeg satt der rundt bålet og så hvordan de to lå å rullet rundt i gresset i ellevill lek, ja da kom tårene av ren glede. Jeg hørte den frydefulle latteren hos en liten gutt, og for meg er den lyden den vakreste på jord.
Vi brukte litt tid på å finne en god stilling for meg på båren, men når de tilslutt fant den, ja da satt jeg som en dronning resten av turen. Jeg ba en bønn kvelden før turen, jeg ba om at værgudene måtte være med oss. Og for et vær det ble! Ikke en eneste dråpe regn på heeele turen, det er fantastisk til Bergen å være. Faktisk så skinte solen opp på vei mot toppen, og jeg nøt hver eneste solstråle.
Min fantastiske ” tidligere sluttet” assistent, du er savnet hver eneste dag 💜
Det ble fort klart at vi hadde valgt rett fjell. For en utsikt! Det var helt fantastisk å se utover hele byfjorden, Askøy og Austevoll. Jeg vet nesten ikke hva jeg har sett, men spektakulært var det ihvertfall. Denne turen kommer til å ta tid og fordøye, det har vært en tur med mange inntrykk. Som dere sikkert la merke til så hadde vi filmteam med oss også. To spreke damer som løp foran oss opp bakkene for å fange øyeblikkene. Jeg håper jeg kan få den filmen når den er ferdig redigert, det hadde vært et fantastisk minne å ha.
Jeg sitter fortsatt og smiler. Kroppen er mørbanket men det spiller ingen rolle, for jeg har hatt verdens beste tur! Til alle dere i ønsketransporten, Tuuuusen takk for turen, jeg har ikke ord for hvor fantastiske dere er 💙💜Denne turen har gitt meg såååå mye glede, lykke og nytt livsmot at dere aner det ikke. Dere har gitt meg den største gaven et menneske kan gi, og for det er jeg dere evig takknemlig.
