Det blir bare for mye enkelte ganger, og idag var en sånn dag. Formiddagen har vært preget av misforståelser og dårlig kommunikasjon, og når man er sliten i tillegg så er det ingen god kombo. Jeg har virkelig sett meg nødt til å jobbe med meg selv for å ikke eksplodere , små ting har blitt til stor irritasjon i dag. Det virker som om min faste assistent stresser mye over å måtte gi opplæring til den nye assistenten, og det stresset har slått ringvirkninger på hele formiddagen.

For ting er blitt glemt å handles inn, jeg har måttet be om ting jeg normalt sett slipper å be om, og jeg føler det meste gikk på tverke i formiddag. Det hele toppet seg når jeg ikke fikk den frokosten jeg hadde lyst på, da kjente jeg at nå var begeret fullt.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Det er ikke assistenten sin skyld stakkar, hun gjør så godt hun kan. Men av og til sånn som idag blir jeg fortvilet over egen tilværelse, faktisk så nektet jeg å spise frokost fordi jeg ble pottesur. Jeg ble som en liten unge igjen, og der satt jeg og surmulte for meg selv 🤣.

Så idag var alt galt, snakk om at det snur seg fort. For igår hadde jeg en perfekt dag mens idag var alt bare dritt. Lite søvn bidrar til at humøret får svi, stakkars fysioterapeuten min, det kan ikke ha vært spesielt hyggelig å komme og tøye en som hadde geipen hengende rett ned, jeg lover å skjerpe meg til neste gang 😅

Idag kom min mann og Isak tidlig hjem. Isak har nemlig vært på helsestasjonen i dag, og når han kom hjem kunne han fortelle at han var “helt frisk”, for det hadde de sagt på helsestasjonen. Det kunne ikke ha passet bedre at han idag av alle dager kom tidlig hjem. Jeg blir bestandig i bedre humør når han er i nærheten.

Vi satt oss ned sammen og satte på favoritt serien til en liten gutt. “Ape og snabel” er favoritten for tiden, og jeg må innrømme at jeg ler like godt jeg også. For Isak gapskratter over den rampete apen, og når han ler så fyller han hele huset med glede. Jeg håper jeg dør med den latteren i ørene, for det finnes ikke en vakrere lyd enn den. Latteren hans gjør meg til den lykkeligste mammaen i verden, den fyller opp hjertet mitt med den varmeste kjærligheten som finnes.

Plutselig kom jeg på alt det gøye som venter meg fremover, og det begynner allerede på torsdag. For på torsdag kommer assistenten som sluttet i sommer tilbake, hun har nemlig fri fra skolen i noen uker og ville veldig gjerne jobbe litt hos meg i disse ukene. Tenk det, at hun av egen fri vilje har lyst til å jobbe her selv om hun ikke må. Det betyr så mye for jeg har virkelig savnet henne. Siden hun ble syk også før hun sluttet så fikk vi ikke holde avskjedsfest for henne heller, men nå får vi en ypperlig anledning til å gjøre litt stas på henne når hun kommer nå på torsdag.

Jeg kan ikke røpe så mye, men jeg kan si at det inneholder 30 heliumsballonger. Ikke visste jeg at man kunne kjøpe helium sett på butikken og blåse opp helium ballonger selv hjemme. Men det kom jeg over på nettet idag, og da var jeg snar med å sende assistenten her ut på handletur. Vi måtte jo prøve det så klart, og det ble store øyne på en liten gutt når han så at ballongen for rett til værs her. Det var ikke mer som skulle til for å skape litt glede på en nitrist tirsdag.

Så uansett hvor drittlei jeg er av egen tilværelse, uansett om jeg er aldri så sur, så er det alltid de små gleder som bringer gleden frem igjen. Nå skal jeg lene meg godt tilbake i stolen og nyte synet av en liten gutt som hopper rundt med en flyvende gul ballong.

En god tirsdag til dere alle… 

Det har vært en begivenhetsrik helg på alle måter, en helg med både oppturer og nedturer. For de som ikke vet, så har jeg for første gang deltatt på ALS seminar i helgen, et seminar som spilte på alle følelsene hos meg. På seminaret var vi flere alvorlig syke, men vi var alle forskjellige selv om vi lider av samme sykdom. Med forskjellig så mener jeg hvordan denne sykdommen rammer.

Noen kunne prate helt fint men kunne ikke gå. Noen kunne ikke prate, men kunne fortsatt gå. Noen hadde funksjonelle armer men ikke bein, og omvendt. Noen kunne spise mens andre ikke, og noen hadde levd lenge med sykdommen mens andre nylig hadde fått beskjed. Denne sykdommen er virkelig et mysterium, den rammer på forskjellige måter, og utvikler seg forskjellig hos alle.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Visste du at noen utvikler også demens som følge av ALS? Som om ikke ALS er nok i seg selv, så får du det i tillegg. Tenk for en angst disse menneskene må utvikle, tenk å havne i den situasjonen der du ikke forstår hva som skjer med deg, jeg blir dårlig av å tenke på det.

For vi fikk høre fra en pårørende som hadde mistet sin mann, ikke nok med at han fikk ALS, han ble dement i tillegg. Hun fortalte om en hverdag preget av mye angst, sin mann som ikke forsto og ikke klarte å kommunisere, og fortvilelsen til pårørende som gjerne ville hjelpe men som slet med å forstå hva han ville.

Jeg skammet meg der jeg satt, skammet meg over alle de gangene jeg har klaget over egen tilværelse. Tenk at der satt jeg med en dødelig sykdom og skammet meg, den følelsen hadde jeg ikke forventet å føle på. For jeg er heldig som har et friskt hode og kan dyrke en hobby som gir meg glede, jeg er heldig som har funnet noe som gir mening i hverdagen.

Jeg er heldig som kan kommunisere med de rundt meg, og jeg er heldig som kan fortsatt være en mamma for mine barn. Det finnes alltid noen som har det verre enn en selv, og i helgen fikk jeg erfare nettopp dette. Jeg kjente på dårlig samvittighet overfor de andre, og jeg gråt gjentatte ganger på hotellrommet over en urettferdighet så stor.

Det sitter mange ALS syke der ute som ikke får den hjelpen de har krav på, som ikke orker tanken på å gå i kampen mot kommune og byråkrati. Det er mange som ikke har et team rundt seg som kan hjelpe de med å kjempe for den lille verdigheten man har igjen. Det bør være unødvendig at pårørende og syke må selv kjempe for en litt enklere hverdag, det er ikke rett at det er vi som er rammet skal være nødt til selv å finne ut hva vi trenger til enhver tid.

Hvorfor er vi ikke kommet lenger i Norge, vi skryter jo så fælt over vårt eget helsetilbud. Jeg fikk smertelig erfare hvor lite man er verdt som ALS syk, og dessverre så går dette igjen hos de fleste med denne sykdommen. Hvorfor er det slik at noen sykdommer er mer verdt enn andre? Vi kan ikke velge hva vi skal bli rammet av, er vi mindre verdt fordi vi har ALS? Noen ganger føles det nemlig sånn.

Når vi gjentatte ganger må kjempe for retten til å leve, når vi hele tiden må krangle oss til både hjelpemidler og hjelp i hjemmet. Mange ALS syke må selv finne ut av hva slags hjelpemidler som finnes der ute, mange ALS syke gir opp fordi kampen blir for stor.

“Endring tar tid” sier de som styrer landet, jeg sier BULLSHIT!! For den som vil kan! Når det brenner nok under egen ræv så gjør de noe, men for oss som er på gulvet løfter de ikke en finger for! Jeg er lei av fine ord og tomme løfter, prat mindre og handl mer! Vi har nemlig ikke valgt vår skjebne, våre barn og ektefeller har ikke valgt et liv preget av angst og sorg. Denne sykdommen har bevist at den kan ramme alle, og den rammer hardt og brutalt.

Så om DU er en av de som styrer dette landet og leser dette nå. Ja da bør du be om at du aldri får denne sykdommen, for da kommer du til å angre på at du ikke gjorde noe før det var for sent…

Vet dere, jeg har ikke ord igjen lenger. Like greit at jeg ikke kan snakke så godt, for idag er det ingenting som kommer ut likevel 😂Nå er jeg faktisk målløs, og alt på grunn av en mail.

Nå er det ett år siden jeg startet denne bloggen, og lite visste jeg hva jeg bega meg ut på. Det har vært en bratt læringskurve, og ettersom jeg må skrive og gjøre alt med øynene så har det til tider vært en tålmodighetsprøve også. Men veien har blitt til underveis, og det har gitt resultater.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Jeg har fått satt fokus på ALS gjennom utallige medieoppslag, men jeg har også fått delt min hverdag på godt og vondt sammen med dere. Daglig blir jeg overøst med fine meldinger og støtteerklæringer fra dere fantastiske lesere, dere gir meg ny pust til å fortsette å leve.

Men idag fikk jeg altså en mail som jeg absolutt ikke hadde forventet. Mailen kom fra Bloggawards og overskriften var “vi elsker bloggen din”. De har gått igjennom alle bloggene på jakt etter de 20 beste mammabloggene. 

Jeg er altså blitt plukket ut til denne listen, i godt selskap med andre fantastiske mammabloggere. For en anerkjennelse og få på en mandag, jeg ble helt satt ut her jeg satt!

Dette hadde aldri gått uten dere. Det er tross alt dere trofaste lesere som bidrar til at jeg kan fortsette med dette, det er ikke så alt for lenge siden jeg hadde rundt 500 side anvisninger per døgn, men idag lå jeg med over 2000. Det er fryktelig mye arbeid som medfører når man blogger, mer for meg som må skrive alt med øynene. Da er det ekstra kjekt å bli anerkjent på denne måten, og det er veldig gøy å se at jeg kan klatre litt på blogglisten. For det betyr at jeg når ut, at det jeg brenner for blir fanget opp.

Denne bloggen har åpnet en helt ny verden for meg, jeg har funnet en plass i samfunnet igjen. Jeg husker enda hvor nervøs jeg var når jeg skrev mitt aller første innlegg, ville jeg ha noe å by på? Ville noen i det hele tatt gidde å lese det jeg skrev? Men for et år det har vært, det har vært en reise jeg aldri hadde trodd jeg skulle få oppleve. Så i kveld sitter igjen med et stort smil rundt munn, et smil av ren glede. Jeg tror faktisk jeg skal kjøpe meg en flaske champagne i helgen og feire 1 års jubileum. 

Tusen takk for at dere følger meg på min reise 💜

Det var så godt å komme hjem i går, hjem til vårt eget og ikke minst, hjem til våre fire hjerter. Det var en hoppende glad liten gutt som sto og ventet på oss utenfor døren igår. Jeg kjente tårene presse litt på når jeg så hvor glad han ble. Det var helt tydelig at vi var savnet.

Han var helt i hundre selv om klokken viste over leggetid, han hadde mye og fortelle om helgens mange begivenheter. Vi er heldige som har besteforeldre i nærheten som kan stille opp, det betyr så uendelig mye. De har sendt meg fine bilder fra helgen og holdt meg jevnlig oppdatert. Selvfølgelig deler jeg bildene med dere.

Annonsørinnhold

Til hverdag og fest: Her er sommerens lekreste kjoler

Endelig kunne jeg få gitt en stor etterlengtet klem til min datter, og det var såååå godt for mammahjertet. Det er noe med å være langt borte når noe skjer, det er ingen god følelse akkurat. Da var det ekstra godt å få en kveldsstund sammen med henne i går.

Det har skjedd så mye i dag at jeg vet nesten ikke hvor jeg skal begynne. Jeg har hatt ny assistent på opplæring i dag, eller idag var hun mest med for å se hvordan ting foregår. Vi får bare ta tiden til hjelp så får vi se hvordan det fungerer etterhvert.

Jeg har også fått flere overraskende nyheter, to av disse vil jeg fortelle om i egne innlegg. Isak fikk også en overraskelse idag, en leser har nemlig sendt han århundrets gave, han ble så glad når han åpnet den at tårene kom frem. Denne gaven traff du godt med, det var det ingen tvil om. Han fikk nemlig Brannbamsen Bjørnis i pakken, og gjett om en liten gutt ble glad. Så tusen takk gode deg , idag gjorde du en liten gutt så glad at tårene kom.

Jeg vet ikke hva jeg har gjort for å fortjene dere lesere, dere gir ikke bare meg masse kjærlighet men hele familien også. Mine barn leser også alle de fine meldingene deres, og det gjør godt for dem og vite at vi har så mye støtte der ute. Jeg har sagt det før, og jeg sier det igjen, dere er fantastiske alle sammen 🧡

Nå skal vi nyte kvelden sammen, og jeg skal prøve å komme meg ned på jorda igjen. I dag svever jeg nemlig, jeg svever over alt det fantastiske som skjer om dagen….

PS : Jeg har fått underholdning i dag også, av en syngende Kaptein Sabeltann 💙

Du bærer meg overalt min kjære, jeg er trygg i dine armer. Selv om vi har alternativer og huset fullt av hjelpemidler så bærer du meg, det skal du gjøre til det siste sier du. Du har en plan om å bære meg frem til mitt siste hvilested, du skal aldri forlate min side sier du. Gudene skal vite at jeg har prøvd, jeg har prøvd å skremme deg bort.

 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

For når jeg fikk den grufulle beskjeden om at tre små bokstaver skulle ende mitt liv, ja da var min eneste tanke og spare deg. Jeg visste hva som ventet, jeg visste fremtiden ville bli tung. Et liv alene uten deg, måtte være bedre enn at vi begge skulle lide. Så derfor prøvde jeg , jeg prøvde å få deg til å forlate meg for jeg var ikke sterk nok til å gjøre det selv.

 

Jeg ville ikke at du skulle se på at jeg døde sakte, at jeg sakte men sikkert bare ble et skall av den jeg engang var. Du ville komme over meg til slutt, du ville få livet ditt fortere tilbake om du dro enn om du ble. Kanskje du ville ha fått deg en ny kjærlighet, en som kunne ha elsket deg like mye som meg, en ny kjærlighet som kunne vært der for både deg og Isak.

 

Dette var tanker jeg hadde de første årene etter diagnosen, og jeg prøvde virkelig å få deg til å dra. Jeg elsket deg for mye til å se deg lide, jeg maktet ikke tanken på å se sorgen i øynene på deg hver dag. Men uansett hvor mye jeg prøvde så sto du på ditt, du skulle ingen vei!

 

I går bar du meg igjen. Med dine sterke armer bar du meg til sengs. Men det er da jeg får øye på det, for mens jeg står og lener meg inntil deg ser jeg oss i speilet. Jeg ser hvordan mine armer henger livløse rett ned, de samme armene som engang pleide å holde rundt deg. Jeg så hvordan mine bein kjempet for å holde seg strake, de samme føttene som engang løp for deg.

 

Jeg så hvordan min overkropp prøvde å holde seg oppreist, den samme overkroppen som engang jobbet sammen med deg. Du sto der og holdt godt rundt meg, men alt jeg så var en potetsekk i dine armer.

 

Der og da slo det meg, for hvor var livet vårt blitt av? Hva hendte med tiden vår sammen? Selv om jeg er evig takknemlig for at du valgte å bli, stå i stormen sammen med meg, så gnager det litt i meg enda. Jeg klarer ikke la være å tenke på hvor du ville vært idag dersom du dro når jeg ville. For deg var ikke dette et alternativ engang, du hadde tatt ditt valg og det står du for den dag i dag.

 

Så nå er vi her i dag, vi er enda sammen. Vi kjemper sammen, vi gråter og ler sammen. Livet blir til langs veien vi går, du med din sterke kropp mens du bærer en potetsekk i dine armer. Men det skal du vite, den potetsekken elsker deg høyere enn livet selv, og i den potetsekken vil du alltid finne kjærlighet og varme.

 

Jeg elsker deg kjære, og takk for at du ble ❤

Ja da var det over for denne gang, denne helgen har flydd av gårde. Men for en helg det har vært, hele følelseregisteret mitt har vært i bruk disse dagene. Det har vært godt å få møte likesinnede, og jeg ble så glad i går når min mann fikk så god kontakt med en annen ektemann i samme situasjon. Det var godt å se hvordan de utvekslet egne erfaringer sammen, og jeg tror det gikk opp for min mann at han har det egentlig ikke så verst hjemme. Det finnes nemlig de som må slite mer enn det han gjør.

Kvelden igår ble avsluttet med felles middag og underholdning. Vakker musikk ble fremført av kulturskolen i nærområdet, og donasjoner ble utdelt til våre eminente forskere. En perfekt avslutning på en perfekt helg. Det har vært godt å bare være alene på tur, få en anledning til å være mann og kone igjen. Vi har virkelig fått slappet av og ladet batteriene, denne helgen har vært god for både kropp og sjel.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Men det skal sies at det var et hektisk program å gå igjennom i går, foredrag fra 09.30-17.15 var nok for å si det sånn. Men takk og lov for at jeg fikk ordnet med datamaskinen på rullestolen, jeg tror neppe jeg hadde klart å holde dere oppdatert hvis jeg ikke kunne ha hatt den med meg overalt.

Vi valgte å starte hjemover rett etter frokost i dag, vi har en lang reisevei og målet er å komme seg hjem før Isak legger seg. Så for våres del gikk programmet ut i dag, men vi sitter likevel igjen med mange inntrykk fra denne helgen. Det vil nok ta noen dager og sortere alle inntrykkene, men jeg har ihvertfall fått ny inspirasjon til å fortsette med denne bloggen.

Jeg har møtt meg selv i døra mange ganger denne helgen, en veldig rar opplevelse på mange måter. For både jeg og min mann har fått et innblikk i hva som venter oss, vi møtte vår egen fremtid. Det var skremmende og godt på samme tid, jeg bare håper jeg blir like sterk som alle de fantastiske menneskene jeg har møtt denne helgen når min tid kommer. Jeg har stor tro på at dersom jeg klarer å være sterk, så blir det også lettere for de rundt meg og stå i det.

Nå skal vi nyte resten av hjemturen i nydelig solskinn, så håper jeg dere får en strålende søndag.

Takk for oss 💙

I går når vi kom tilbake på rommet tok jeg motet til meg, ja for noen ganger blir jeg bare tom. Denne helgen har igjen påminnet meg om det haster, tid er ikke en menneskerett jeg har lenger. Så i går med hodet fullt av tanker tenkte jeg at det var på tide å åpne en mappe jeg har arbeidet med en stund, den mappen som heter begravelse. Luften gikk nesten ut av meg når jeg oppdaget at den ikke var der lenger, alt jeg hadde skrevet ned var forduftet, sporløst borte var den. Alt det arbeidet til ingen nytte, frustrasjonen tok tak i meg.

Jeg så ingen annen utvei enn å begynne helt på nytt igjen, for jeg får liksom ikke ro i meg før det er gjort. Det blir liksom bare liggende i bakhodet og gnage, ja nesten som en gråstein i skoen. Det som var mest frustrerende var å tenke på alle de gangene jeg har endret den, det er akkurat som jeg aldri blir fornøyd.

Min egen begravelse, si det høyt til deg selv, si det om igjen litt høyere. Det føles uvirkelig ikke sant? Litt sånn er det for meg også, det føles som om jeg planlegger for noen andre, det føles så fjernt. Men så begynner jeg å høre på de sangene jeg har plukket ut, de sangene som skal spilles i kirka og da slår virkeligheten hardt nedover meg.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

For da er det nesten som jeg kan se det for meg, og da kommer tårene for hele mitt liv. Jeg kan se for meg hele min familie på første benk oppløst i tårer over en sorg så stor, jeg kan se redselen i mine barn sine ansikter over livet som kommer. Det er nesten som jeg kan sanse meg selv ligge i en rosebelagt kiste omringet av en kjærlighet så stor.

Så jeg slår av musikken, det er den eneste måten jeg får puste på igjen. Jeg må koble ut mine følelser for i det hele tatt og kunne skrive, jeg later som om det er noen andre. Men samtidig er det godt, det gjør godt å få ned sine egne ønsker på papiret. Jeg blir grepet av en slags indre ro, en ro som fyller både hjerte og sjel.

Men jeg hater tanken på å forlate dette livet, jeg hater tanken på å forlate mitt liv. Forlate mine barn og en ektemann så god. De har ikke bedt om dette, de blir sittende igjen som den lidende part, det er de som må takle sorgen og livet etter meg. Det er det som gjør meg fryktelig forbanna, det er tanken på at de må takle sorgen som gjør at mørket blir altoppslukende.

Sakte men sikkert blir det flere punkter på min liste, sakte men sikkert faller brikkene på plass. Men jeg vet det vil bli endringer, jeg vet at dette vil ta tid. Før eller siden må jeg imidlertid si meg fornøyd, for før eller siden må jeg begynne på noe som er enda viktigere for meg, jeg må skrive min siste hilsen.

Jeg skal nemlig ikke forlate denne verden usagt, jeg ønsker at mine ord skal bli det siste mine kjære hører. Min siste hilsen skal bli laget av en stor kjærlighet og en stor dose takknemlighet. Hvordan den blir til slutt aner jeg ikke, for er det en ting jeg har lært meg er at ordene blir til underveis.

Døden er et vanskelig tema og prate om, men jeg trenger at dere skal vite at det kan være fint også. Det er på en måte som en bro som blir til jo mer man prater om det, og for meg blir døden mindre skremmende på denne måten. Derfor tvinger jeg meg selv, og jeg blir noen ganger overrasket over hvor enkelt det er. Men andre ganger når jeg er mørk til sinns, da lyser den mappen mot meg som et åpent sår som aldri vil gro…

Om dere vil lese mer om mine planer for egen begravelse, så finner dere et mer detaljert innlegg her

Det har vært en dag med mange inntrykk. Men det har også vært en spennende og interessant dag. Mesteparten av dagen har vi tilbrakt i konferanserommet der vi har hørt om all den spennende forskning som foregår i Norge. Flinke foredragsholdere har veiledet oss i gjennom alt som foregår i forskningmiljøet. Men det har også vært vanskelige temaer i dag, som foredraget om respirator. Et tema som er vanskelig og forholde seg til, men også et tema man umulig kan forberede seg på hundre prosent.

Som alle sikkert har fått med seg har jeg takket ja til respirator når den tid kommer. Men et viktig spørsmål som foredragsholder innen dette temaet tok opp, ønsker man respirator fordi man er motivert for livet eller fordi man er redd for å dø? Jeg brukte et helt år på å bestemme meg, men også fordi jeg måtte tenke over nettopp dette spørsmålet. For min del handler det om at jeg er motivert for livet og alt som følger med. Det hadde blitt helt feil å takke ja til dette dersom hovedgrunnen var redselen for døden.

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

Første punkt på programmet idag var stamcelleforskning, en forskning som jeg personlig har stor tro på. Men det var et ord som gikk igjen, et ord som vi ALS syke ikke har, det ordet var tid. For det er ikke å legge skjul på at denne type forskning tar tid, og for oss som er rammet, altfor lang tid. Når jeg hørte at det første gjennombruddet innenfor Stamceller kom i 2008 og vi ikke er kommet lenger enn der vi er idag så setter det ting litt i perspektiv.

Jeg har alltid sagt at for meg er det nok forsent, og idag fikk jeg mer eller mindre stadfestet dette. Men jeg håper for dem som kommer etter meg at et gjennombrudd vil komme. Det som derimot både skremmer meg og gjør meg en smule forbanna, er at disse forskerne ikke får en krone i statlig støtte. All støtte er på frivillig basis, og her gjør ALS Norge en fantastisk jobb. De står på og samler inn penger som bidrar til at det norske forskningsmiljøet kan fortsette sitt arbeid.

Det ALS Norge også prøver å få på plass er et nasjonalt register over alle ALS syke pasienter i Norge. Ved St.olavs hospital sitter det leger som jobber nettopp med å få til dette. Per i dag finnes det ikke noe register over hvor mange vi er, om vi er flest kvinner eller menn, om vi er unge eller gamle, og antall nye tilfeller hvert år. Dette er et viktig arbeid som må på plass for å få en oversikt over alle pasienter der ute. Her mangler det også støtte fra statlig hold, noe som viser hvor lite denne pasientgruppen blir prioritert.

Vi fikk også høre et foredrag om forskningen i Amerika. Gjennom en videokonferanse fikk vi et innblikk i en alternativ forskning. For det finnes nemlig pasienter der ute med ALS symptomer som er helt friske idag. De har gått fra å være fullstendig lammet til å få alle sine funksjoner Forskeren kunne fortelle om 43 personer som er friske idag. Gjennom disse personene prøver han å finne en kobling på hvorfor og hvordan de er blitt friske. Det som gikk igjen hos alle disse pasientene var at de hadde gitt opp legevitenskapen og gått alternative veier for å finne en kur. Dette var et meget spennende foredrag og høre på.

Det som berørte meg mest var og høre foredragene til andre ALS syke og deres pårørende. Det var ikke et tørt øye i salen når deres tanker og opplevelser med denne sykdommen ble fremført. Det som gikk igjen hos dem alle var denne uverdige kampen vi må kjempe mot byråkrati, leger og det helsefaglige miljøet. En kamp som kunne vært unngått dersom det hadde vært et mer medmenneskelig syn hos dem som sitter og bestemmer. Det er helt forferdelig å høre om pårørende og ALS syke som må stadig vekk kjempe for retten til å leve. Leve et verdig liv slik de ønsker selv det skal være.

Men igjen blir jeg grepet av den styrken de viser, for å ikke snakke om den humoren de har. For som meg selv viser de at livet ikke er over FØR det er over, de som meg finner stadig små lysglimt som gjør livet mer enn godt nok å leve. Så kjære alle dere leger der ute, kjære helsepersonell. Alt er ikke svart hvitt, selv med ALS og respirator kan man leve et godt og fullverdig liv. Ha det i tankene deres neste gang dere svartmaler denne sykdommen.

Nå står min mann i bare nettoen fremfor vinduene som ikke er trekt for, så jeg må avslutte før vi blir anmeldt for blotting 😂Vi skal straks ned til middag og hyggelig samvær med de andre deltakerne. Håper dere har det bra og at denne lørdagskvelden blir fin for dere alle.

Vi blogges plutselig igjen 🧡

Her sitter jeg på Gardermoen og aner fred og ingen fare. Jeg hadde nettopp pratet med min datter under en kjærkommen pause. For etter flere intense timer med foredrag kjente jeg at jeg bare måtte strekke meg ut i senga en liten stund. Alt var bra hjemme, min datter klaget som vanlig over brødrenes lite vilje til å gjøre husarbeid, alt som normalt med andre ord.

Min datter fortalte at hun hadde planer om å kjøre ut på mopeden for å handle litt, hun hadde nemlig fått ansvaret for økonomien denne helgen. Vi kom oss opp av senga for å forsette dagen med flere spennende foredrag,og var nettopp kommet inn i konferanserommet da jeg hørte telefonen ringte.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Min kjære datter var tydelig oppskaket og redd, hun var helt ute av seg. Hun hadde nemlig nesten blitt påkjørt i lyskrysset der vi bor av en billist som kjørte på rødt lys. Jeg kjente hvordan jeg ble helt matt, jeg hadde jo nettopp pratet med henne, og nå satt hun der helt i fra seg uten at jeg kunne gjøre noe. Der fikk jeg den vekkeren igjen, over hvor fort ting kan snu, men denne gangen var det en av mine kjæreste som hadde følt det på kroppen.

Så ble jeg forbanna, en ting er å kødde til mitt liv, en helt annen ting er å kødde med mine barn! Hadde jeg vært i det lyskrysset og sett hendelsen så hadde jeg ikke nølt med å kjøre etter den idioten. Snakk om å skremme livskiten ut av en 16 år gammel jente, du burde skamme deg!!

Deretter kommer fortvilelsen. Jeg ble fortvilet over at jeg var så langt borte, flere mil hindret meg fra å kunne stille opp. For en ting er å snakke over telefon, men det er ikke det samme som å ha henne fremfor meg. Hadde jeg kunne sett henne inn i øynene så hadde jeg lettere sett hvordan det virkelig gikk. Men hun forsikret meg om at det gikk etter forholdene bra, og at hun helt sikkert ville komme seg over denne hendelsen også.

Her sitter jeg på ALS seminar og vet så alt for godt hvor skjørt livet er for oss alle, ingen av oss blir spart for verken sykdom eller ulykker, alle kan bli rammet. Så i dag lørdag den 05.10.19 vil jeg oppfordre dere alle til å ta vare på hverandre, for du vet aldri når det er for sent…

Vi ble så godt tatt i mot igår når vi kom frem. Det er så hyggelig å endelig kunne sette et ansikt på de jeg har skrevet så mye med. Som oss så er det mange som kommer langveisfra, men det er også mange som bor i nærheten. Her finner du alle kategorier av mennesker, unge og eldre, syke og friske, det som gleder mest er å se alle barna som er med. Barn i alle aldre, og så vidt jeg vet har ALS Norge et kjempebra opplegg tilpasset spesielt for dem.

Dette er første gangen vi er på ALS seminar, og ingen av oss ante hva vi skulle forvente. Min kjære mann vimset mye når vi ankom i går, jeg fikk rett og slett latterkrampe. Ja jeg lo så mye at jeg kom meg ikke av flekken. Det begynte allerede før vi kom frem, for da begynte han å klage over lyskestrekk. I tillegg har han en vond arm som han sliter med, men som mannfolk flest så nekter han og gå til legen.

Annonsørinnhold

Før og etter: Anti-age-produktene som tok helt av på nettet

Så den som kom haltende inn på hotellet med ene armen hengende rett ned var han. Jeg mente han var ihvertfall i godt selskap, det var sikkert mulig å skaffe en rullestol til 🤣De må jo ha begynt å lure de som jobbet i resepsjonen, her kom en halvt døende kvinne med en halt assistent. Men komikken endte ikke der kan du tro.

Det var på tide å finne rommet. Det lå i andre etasje, men når vi kom ut av heisen så dukket neste problem opp. Vet du, det var så mange skilt med utallige numre i alle retninger at jeg var redd vi måtte skaffe oss kompass for å finne frem. Etter mye om og men hadde min mann endelig peilet ut retningen, trodde han.

Men den retningen førte rett til en blindvei, det var ikke flere romnumre og ta av. I enden av denne retningen var det store vinduer, og istedenfor å snu stilte han seg opp med dem og klødde seg i den nybarberte skallen sin. Det verste er imidlertid at dette gjorde han ikke bare en gang men TO! Det var ikke snakk om å prøve en annen retning, han måtte bort til vinduet som for å hente inspirasjon eller noe.

Etter mye om og men fant vi veien til rommet, jeg suste først og han kom haltende etter. Alt jeg klarte å tenke var herregud for en helg dette kom til å bli. Men vi kom oss nå på plass til slutt.

Selv om det har vært godt å treffe likesinnede i går, utveksle både historier og erfaringer, så har det også vært litt vondt. For jeg tror både jeg og min mann fikk et lite slag i trynet når vi møtte vår egen fremtid i korridorene. For en etter en rullestol kom ramlende inn døren, den ene mer syk enn den andre. Noen hadde respirator, andre hadde oksygen, det var som å møte seg selv litt frem i tid. Faktisk fikk jeg et snev av dårlig samvittighet, for der satt jeg og følte på takknemlighet over at jeg ikke er der riktig enda.

Men så la jeg merke til noe, jeg ble vitne til en styrke så stor. For uansett hvor syke de var, uansett hvor mye hjelp de måtte ha så var det en ting som gikk igjen hos dem alle. De strålte, store smil spredte seg i ansiktene deres, og de lyste opp hele korridoren. Jeg kan med hånden på hjertet si at det ga meg håp, et håp om at fremtiden kan bli litt fin opp i all fortvilelsen. Jeg tar dere alle med meg videre i mitt hjerte, og jeg kommer aldri til å glemme de smilene så lenge jeg lever…