Nå har jeg hatt hjemmesykepleien her tre kvelder på rad, det har gått forholdsvis greit. Det er nemlig en overgang og skulle la andre legge meg , to år med en mann som har pakket meg til sengs har nok gjort meg litt bortskjemt. Han vet nemlig hvordan jeg liker å ha det, han har tross alt hatt to år og øve seg på. I går skulle hjemmesykepleien prøve å gjøre alt selv, men jeg må nok innse at det kommer aldri til å bli det samme igjen.
Jeg må bare ha tålmodighet, noe som ikke alltid er min sterke side, men jeg tror nok vi finner ut av det til slutt. Om det bare blir halvparten så bra så skal jeg være fornøyd, det er ihvertfall noen fantastiske pleiere som kommer. Jeg tror nok gubben føler litt på det også, nå skal ikke han ha ansvaret lenger, godt og vondt på samme tid. Jeg er ihvertfall glad for at han blir avlastet, så får jeg heller finne meg i at enda en epoke er over.
Noen ganger blir jeg helt fortvilet, ja litt sånn hadde jeg det igår. For når man ligger der og kjenner på at ikke alt stemmer samtidig som man ikke får forklart tydelig hva som er galt, ja da kommer den følelsen snikende. Det er nemlig ikke like lett å gjøre seg forstått til tider, det som virker logisk for meg trenger ikke være logisk for de rundt meg. Daglig opplever jeg å bli misforstått, og det er mange ganger jeg gir opp i å forklare nærmere.
Vi opplever alle og bli misforstått til tider, men som frisk har man mulighet til å rette opp like raskt igjen. Med ALS er ikke dette like enkelt. Noen ganger er det en befrielse når de skjønner hva jeg skal si før setningen er kommet ferdig ut av min munn. Andre ganger er det ren og skjær tortur når jeg må si samme ting om og om igjen. Spesielt i møte med fremmede er dette en utfordring, for stemmen min er svak og grøtete, med andre ord, lett å misforstå.
Jeg opplever ofte at i samtale med mennesker som ikke kjenner meg så godt, at de konkluderer fortere med det de tror de hører. Noen ganger får jeg svar på spørsmål som jeg slett ikke har stilt, og det oppstår stadig komiske situasjoner.
Som feks når min svigerfar var her sist, enkelte dager gikk det over stokk og stein. Jeg har nemlig en fantastisk snill assistent fra Latvia. Hun har nå bodd i Norge i fem år, men sliter litt innimellom med å forstå. Så se for deg denne situasjonen, min svigerfar som ikke forsto meg, min assistent som ikke forsto svigerfar, og min svigerfar som heller ikke forsto min assistent. Enkelte dager var det komplett kaos her 😂“Hæææ, hva sa du??
Men fra spøk til alvor, det er ikke enkelt når språket er i ferd med å forsvinne. Du mister jo en stor del av deg selv, jeg har gått mange runder med meg selv når fortvilelsen av å ikke bli forstått har stått på. Det er også fryktelig irriterende å vite noe som andre ikke vet bare for å ikke få det frem. Her om dagen hadde min mann og datter en høylytt diskusjon om hvor fotball bagen til min datter var forsvunnet.
For jeg kunne nemlig ha avsluttet diskusjonen der og da, jeg visste nemlig hvor den lå. Men jeg klarte ikke å overdøve dem, stemmen min forsvant i en høylytt diskusjon. Så da måtte jeg bare vente til de hadde roet seg ned, og til stemmen min var sterk nok igjen til å bære ordene på en tydelig måte.
Gradvis blir stemmen min dårligere, gradvis mister jeg mer av meg selv. Tålmodigheten blir daglig satt på prøve, og daglig kjemper jeg en kamp mot meg selv. For uten evne til å formidle muntlig lenger , forsvinner min innerste sjel litt hver eneste dag…
