Måned: juni 2019

For en herlig dag! Jeg våknet opp til sol og varme, en skyfri himmel så langt øyet kan se, havet ligger der blikkstille og soler seg i glansen fra solstrålene, med andre ord, en fantastisk dag!! Det er så deilig med sånne dager, så deilig å bare kunne sette seg ute med lite klær på kroppen og kjenne hvordan solen steker mot huden. Det er på dager som denne, det er herlig å være til, det er på slike dager det er herlig å leve.

Så idag var valget enkelt, det var bare å komme seg ut. Jeg hadde en avtale med firmaet fra rullestolen som jeg har, jeg har en nakkestøtte jeg ikke er særlig fornøyd med. Jeg får liksom ikke nok støtte under nakken, og det er slitsomt i lengden. Spesielt når vi er ute på tur og jeg må sitte i rullestolen over lengre tid, da ønsker jeg muligheten til å legge meg bakover for å hvile hodet.

Rullestolen er egentlig ganske grusom og sitte i over tid, det er utallige funksjoner eller innstillinger for justering, men til ingen nytte. Uansett hvordan jeg stiller den inn, så finner jeg ingen god hvilestilling. Det er ganske utrolig at det ikke finnes flere typer rullestoler enn det som er, de få som finnes, skal passe til alle uavhengig av kroppstype eller sykdom. Man skulle tro at i 2019 at valgmulighetene var flere. Jeg kommer stadig over rullestoler på nettet som er mer praktisk til både kjøring og sittekomfort. Men de er ikke godkjent i Norge, de blir for dyre for Nav.

Jeg pleier å sammenligne rullestolen med et par bukser. Begge deler er jeg avhengig av, du kan jo selv forestille deg hvordan det ville vært om det bare fantes en størrelse i bukser, og den skulle passe til oss alle, da ville vi fått problemer da 🤣Heldigvis fikset de nakkestøtten uten problemer, men jeg stivner i hele kroppen selv om.

Herlighet så fine lesere jeg har. Etter innlegget om begravelse i går, fikk jeg mange fine tilbakemeldinger. Jeg ble til og med kontaktet av en forsker og foreleser, som lurte på om hun kunne bruke innlegget mitt til neste forelesning. Det er jo helt fantastisk! Så fint å tenke på at det jeg skriver kan brukes til et godt formål, det er en god tanke å ha.

Det gir meg mye glede og tenke på at det jeg skriver betyr noe for noen, at jeg kan tilføre noe til hverdagen deres. Men det er jo takket være dere at innleggene mine når ut, for dere er så flinke til å dele. Det sier seg selv at når et innlegg deles hundrevis av ganger, da når jeg ut til mange.

Nå skal vi igjen komme oss ut i solen, for nå er en liten gutt kommet hjem fra barnehagen. Det blir vel en tur til naboen, for de har trampoline nemlig 🤗

Hver kveld når mørket kommer snikende som et ullteppe, og jeg ligger i senga, så ber jeg en bønn. Den bønnen har forandret seg i det siste. For fra å trygle og be om en kur, mens tårene flommet nedover, til å erkjenne at jeg ikke kommer utenom, det forandrer selv den enkleste bønn. Gudene skal vite at jeg har tryglet og grått, jeg har bedt en stille bønn om å få et mirakel, et mirakel for mine barn, et mirakel for min mann, ja mine foreldre, la meg bli frisk, la meg få gi noe tilbake.

For noe kan HAN vel bruke meg til, noe verdifullt kan vel jeg også utrette. Hadde jeg bare vært frisk, tenk på alt jeg kunne gjort da, da hadde det ikke vært grenser for hva jeg kunne gjort, bare muligheter. For når man blir alvorlig syk så åpner øynene seg, man ser muligheter som man ikke så som frisk, muligheter som man kanskje var redd for å strekke seg etter, fordi man måtte over noen hindre for å nå de.

Så ja, jeg ber, hver kveld ber jeg. Men så tenker jeg hvor egoistisk det er å bare be for seg selv. Så jeg ber for alle. Alle de som sliter med sykdom og angst, alle de som lider seg gjennom livet, jeg ber for dem. Jeg ber for en kur mot ALS, en kur mot alle sykdommer, en bønn om at vi alle kan få oppleve en alderdom så fin. Det ber jeg om.

Bønnen min forandrer seg hele tiden, men det er en ting som alltid er det samme, en ting jeg alltid ber for, og det er barna mine og min kjære mann. Jeg ber om at de får et rikt og godt liv, et liv med mange fantastiske øyeblikk,flere gode øyeblikk enn dårlige. Jeg ber om at min kjære skal få gleden av å få oppleve kjærligheten på nytt, jeg vil ikke at han skal være alene.

Jeg ber om at mine barn skal få styrke til å følge alle sine drømmer, men også styrke til å stå oppreist med hodet hevet når det stormer som verst. Jeg ber for mine foreldre, at de skal få mange gode dager fylt med kjærlighet og gode øyeblikk. Jeg har sluttet å be for meg selv.

Det gir ingen mening å be for seg selv, jeg har akseptert min skjebne, jeg har akseptert at denne sykdommen vil før eller siden ta mitt liv. Vil det si at jeg har gitt opp?? NEI! For jeg vil fortsette å kjempe for livet, kjempe for flere gode dager med mine kjære, for flere gode opplevelser sammen med dem. Jeg skal fortsette å kjempe min daglige kamp, men når mørket igjen kommer snikende, da er det igjen tid for en stille bønn…

Det ble så fint ute med alle blomstene, og en fantastisk stemning med lysene i går kveld. Når jeg trillet ut i dag og så et hav av blomster, ja da kan man ikke annet enn å bli i godt humør. Vi ble så fornøyde med resultatet begge to, at vi fikk “blod på tann”. Vi ble rett og slett inspirert begge to, og min mann har allerede lagt planer for kasse nr to. For hele muren er ti meter lang, og nå har vi bare dekket fire meter ca, så vi har litt igjen kan du si.

Jeg saumfarte nettet igår, på jakt etter flere lys på solceller. Da kom jeg over nettsiden til lampegiganten, og der var det mye fint kan du tro. Jeg ble rett og slett syk av av å se på alle de fine utelysene, og jeg tror min mann ble en smule bekymret for lommeboka si der en stund 😂For planen er at neste kasse skal fylles med fine steiner og masse lys. Det blir fint når mørketiden kommer.

Det er godt å ha noe å holde på med. Ikke minst når det utarter seg til å bli et familieprosjekt. Det gjør det ekstra kjekt, når vi kan skape noe sammen som et team, noe barna kan se tilbake på og minnes. Jeg er ihvertfall grepet av en gryende inspirasjon, og gleder meg til fortsettelsen.

Heldigvis er været bedre idag, så jeg fikk meg en tur ut. I morgen er det meldt kanonvær med sol og varme, men på onsdag skal det regne igjen. Så morgendagen må jeg nyte til det fulle. Jeg håper dere har hatt en fin pinsehelg, og nyter de siste timene med fri…

Dette er et innlegg jeg har vurdert opp og ned i mente om jeg skulle publisere. Noen kan kanskje finne det støtende at jeg skriver om det, andre vil sikkert ikke verken høre eller lese om det, og jeg vet at noen av mine nærmeste sikkert kommer til å reagere med både sorg og tårer. Men for meg er dette temaet både viktig og en naturlig del av livet.

Jeg ønsker med dette innlegget å få et tabubelagt tema frem i lyset, for på lik linje som vi alle blir født , så skal vi også dø, livet for oss alle har nemlig ett endestopp, og det endestoppet er likt for oss alle. Derfor ønsker jeg å dele noen tanker om et tema som vi alle burde prate mer om, derfor vil jeg dele mine tanker rundt min egen begravelse.

Jeg har nemlig begynt å planlegge min egen begravelse, det er rart å gjøre det, men mest av alt er det godt. Men det har tatt tid å komme til dette stadighet, et stadie der jeg er komfortabel med å skrive ned mine ønsker for en dag jeg helst skulle vært foruten. Samtidig gir det meg en trygghet når jeg vet hvordan dagen blir, jeg skulle bare ønske jeg kunne oppleve det selv. Sitte på første rad i min egen begravelse, og suge til meg alle inntrykk. Jeg skulle ønske det fantes “prøvebegravelse”, ja på samme måte som i ett bryllup. Det hadde vært fint synes jeg.

Jeg ønsker at selve dagen skal bli en fin stund for mine nærmeste, en dag for å feire det livet jeg har levd, og ikke sørge over den ene dagen jeg døde. Mitt endestopp skal være fylt med lys, varme og mye kjærlighet. Det skal være et tilbakeblikk på mitt og vårt liv sammen, et liv med mange fine øyeblikk og gode opplevelser.

Jeg vil begraves i brudekjolen, jeg vil pyntes og se fin ut før jeg skal møte min skaper. Gravstein har jeg plukket ut, en hjerteformet nydelig stein som skal representere kjærligheten i livet mitt, sanger som jeg føler sier litt om meg som person, ja planene er mange. Men når jeg foreslo danseband på sammenkomsten etterpå, da satte min mann ned foten, ok så dro jeg den kanskje litt langt 🤣

Men jeg vil ha en åpen sammenkomst, åpent hus om du vil. Der alle kan komme innom for å hilse på og skrive en siste hilsen i en bok som skal ligge fremme. Maten skal være lett å lage, suppe eller lapskaus, noe enkelt som kan mette mange. Men det er et ønske som jeg aldri kommer til å gi meg på. For jeg vil forlate denne jord med et smell, jeg vil skape magi på himmelen, jeg vil ha fyrverkeri.

Det er en fin avslutning syns jeg, lyse opp himmelen med fantastiske farger, en fin avslutning på et liv som har vært fint. Nå skal jeg ikke røpe alt jeg har planlagt, noen overraskelser må jo jeg også ha 🙃Men jeg må si at jeg føler meg på en måte litt heldig. Heldig som får lov til å planlegge min egen avskjed, får sette mitt eget preg på mitt endelige farvel. Det gir meg en følelse av å ha kontroll, kontroll på livet både før og etter, samtidig som det blir enklere for mine etterlatte og stelle i stand en siste hilsen når jeg har planlagt på forhånd.

På denne måten får jeg gitt noe tilbake, en siste hilsen til alle jeg er så glad i, og jeg tror det blir en fin stund, jeg skal ihvertfall prøve alt jeg kan for at min avskjed blir en avskjed fylt med en kjærlighet så stor…

Herlighet som min mann har jobbet, han jobbet med blomster kassen helt til 23.15 igår kveld. Han ble faktisk så giret på prosjektet at det var en sann fryd for meg å se på. Ikke vet jeg hva som gikk av han, men det gjør meg virkelig glad at han finner like stor glede i dette prosjektet som jeg gjør. Hvem hadde trodd det? At min mann faktisk kunne like å sette opp blomster kasser? Ihvertfall ikke meg.

Som om ikke det er nok, så har han nå lagt planer for enda flere kasser, ja nå skal resten av muren til pers også. Han slutter aldri å overraske, det er derfor jeg elsker han så mye 💙Det var rett ut i dag for å kjøpe mer jord og lecakuler, kassen ble større enn antatt, så vi måtte ha mer av alt, men blomster hadde jeg mer enn nok av heldigvis.

Han ble nå ikke arbeidsledig denne helgen, det ble mer jobb enn vi hadde forutsett, men det var det virkelig verdt. Det har bøttet ned hele helgen, ikke akkurat det beste været for å holde på ute. Men for at jeg ikke skulle bli så veldig våt, visste min mann råd. Eller rettere sagt, jeg kom opp med ideen og min kjære utøvde den i praksis. Vi er litt av et radarpar, vel og merke når begge er samarbeidsvillige.

Nå skal vi pønske ut en plan om å montere en liten parasoll på rullestolen som vi lett kan ta av og på. Da er jeg beskyttet mot den verste solen, og regnfulle dager. For temperaturen er grei, og jeg liker ikke regntrekket mitt, så får jeg parasoll så trenger jeg ikke kle på meg noe særlig. En glimrende ide spør du meg, kanskje vi må ta pant på den 😅

Men nå skal dere få se hvordan det hele ble. Vi har enda litt som gjenstår, kassen skal males blant annet, men jeg er ihvertfall strålende fornøyd. En kjedelig grå mur har nå fått prikken over i en. Ha en strålende helg videre, vi har jo enda en dag til å nyte…

Jeg prøver så godt jeg bare kan å fokusere på det positive i livet, de små lysglimtene som dukker opp i løpet av dagen, de små øyeblikkene som gir mye glede og varme. Stadig prøver jeg å gripe etter det lille halmstrået som gjør at jeg orker å fortsette kampen, fortsette å kjempe mot denne endeløse og meningsløse sykdommen.

For dette er en endeløs kamp, ihvertfall føles det sånn. For mens andre syke kjemper for å bli frisk eller for å få funksjoner tilbake, så kjemper jeg for å holde meg i live så lenge som mulig. For jeg vet at døden er siste endestopp, det er ingen vei utenom, jeg kjemper for å holde døden unna lengst mulig.

Det høres ganske så meningsløst ut og kjempe en kamp som jeg aldri kan vinne, for uansett hvor hardt jeg kjemper, så vil sykdommen vinne til slutt. For litt etter litt bryter den ned kroppen min, litt etter litt dør enda en kroppsdel, sakte men sikkert dør kroppen min litt hver dag. Men gudene skal vite at jeg prøver. For når tommelen blir lam, så fokuserer jeg på de andre fingrene, prøver å bevege de mest mulig for å opprettholde funksjonen lengst mulig.

Kjemper meg på beina hver dag, med hjelp fra assistenten, bruker mye krefter på å flytte meg gående en meter, nettopp fordi det er viktig for meg at det lille jeg klarer, opprettholdes lengst mulig. Men for en kamp det er ! For kroppen stritter i mot, enhver bevegelse jeg gjør forårsaker smerter, ja noen ganger er jeg så stiv i kroppen at det føles som om jeg må knekkes ut av hvilestolen. På forrige kontroll sa Nevrologen min, “du klager aldri du Fru Brosvik”. Nei og det er det en grunn til.

For det hjelper ikke å klage, det hjelper ikke å syte! Det tapper meg bare for unødvendig energi, dessuten får jeg ikke hjelp når jeg nevner komplikasjonene mine, selv om jeg vet det finnes medikamenter der ute som kan hjelpe. Kampen blir enda hardere når legene mener det er innbilte smerter man har. Tro dere meg, det er det ikke!! 

Jeg kan skjønne de som gir opp, for jeg har også dager der jeg ikke har lyst til å stå opp, jeg har også dager der jeg tenker hva er liksom vitsen. Men for meg er det å gi opp ikke et alternativ engang, jeg kan ikke bare legge meg ned og se at livet passerer, for jeg må fortsette min kamp. For jeg er først og fremst en mor, jeg er en kone, jeg er en søster og en datter.

For dem må jeg fortsette, for dem må jeg kjempe, de sparker meg i baken når jeg trenger det, de plukker meg opp når jeg ligger nede, de gjør det enklere å leve. For når min datter syter over blåmerker, eller Isak gråter over et skrubbsår, så er det ingen tid for selvmedlidenhet, da må jeg fokusere på dem, da er det tid for å være det jeg først og fremst er, nemlig en mamma…

Ja da var handleturen over for denne gang. I følge min mann blir det ikke mer nå, men hysj hysj, jeg har lyst på flere, men ikke si noe, for han kommer til å “tilte” hvis jeg sier noe 🤣Men han var nå grei da, gikk med handlevognen mens jeg kommanderte assistenten rundt. Ikke et eneste ord sa han når vogna var fullstappet med blomster, men uttrykket i ansiktet sa sitt.

For en ting er sikkert, pengene fikk virkelig bein å gå på. “Den koster jo 300, det finnes vel billigere blomster”? Ja så var han ikke helt stille da, men det var omtrent det eneste han sa. Men jeg hørte ikke etter, alt jeg fokuserte på var blomstene. Blomster i alle slags fasonger, farger og størrelser. Det var som en godteri butikk for et lite barn, sansene fikk noe å jobbe med.

De på bildet over var jeg så heldig å få av min mor. Hun har utallige blomster i sin hage, og jeg tror jeg må snike til meg noen avleggere. For nå er det å få til dette bedet da, planen jeg først hadde endret seg når vi kom hjem. Planen var å plante blomstene rett bak muren, men jeg så fort at de vil ikke bli særlig synlige der. Men etter å ha diskutert litt med min mann, kom vi frem til en ny plan…

For nå er planen å lage en kasse oppå muren som blomstene kan stå i. På den måten er det lettere å holde ugress unna, og plantene kan lett byttes ut ved behov. Problemet er at min mann er ingen snekker, beklager kjære, men innenfor dette området kommer du litt til kort. Selv om du gjorde en bedre jobb med rekkverket her enn de innleide snekkerne her, men det sier vel mer om dem enn om deg.

Spørsmålet er bare når det blir gjort, for jeg vil jo helst ha dette gjort i går, men jeg må gi han en sjanse, jeg har troen jeg, og får vi det til så blir det kjempefint tror jeg. Ser dere uglene? Var ikke de fine? Jeg falt helt for de, det blir spennende og se om de virker. For de går på sollys, slipper å tenke på strøm eller batterier, jeg bare håper de varer lenger enn en dag.Uansett er de fine i seg selv.

Det blir ihvertfall spennende og se hva det hele ender opp i. Nå kom min mann tilbake fra butikken og sa, “Jeg er faktisk litt giret på å lage blomsterbed “! Jeg tror underkjeven datt rett i bakken, hørte jeg riktig, han giret??? Mirakelets tid er ikke over, men det er jo pinse, så det er vel en grunn…

I går kom pappaen uventet hjem med en pakke til en liten gutt. Gjett om det ble liv i heimen. “Men jeg har ikke bursdag” utbrøt han med vidåpne, krystallklare blå øyne. Han var helt i ekstase, og kom seg fort på beina for å åpne esken. Når jeg hørte at det var fra “tanten” til min mann, ja da skjønte jeg hva det var, og jeg ble omtrent like glad når pakken ble åpnet.

En nydelig hjemmestrikket genser kom til syne, og Isak spratt opp for å prøve. Jeg har ikke ord, den var bare nydelig, den blir god til høsten igjen. Jeg sier det igjen, vi er priviligert som har så mange fine folk rundt oss. Tusen hjertelig takk til deg, du gode, varme menneske, denne gaven gjorde en liten gutt lykkelig.

Som om ikke det var nok, så lå det også sjokolade og godteri i esken også, så det var en fornøyd gutt som satt i sofaen, med ny genser og sjokolade rundt munn. Det skal ikke så mye til for å glede en liten gutt, ikke mammaen heller for den saks skyld.

For når dagene blir lange, og humøret ikke er helt på topp, så gjør det godt med små overraskelser på en helt vanlig hverdag. Det gjør godt å se at veslegutten blir så glad, og er så lett å glede, ihvertfall enda. Jeg håper han tar med seg det videre, evnen til å glede seg over de små ting, og takknemligheten over å motta gaver.

Så tusen takk til deg, denne gaven satte vi alle pris på. Nå kan høststormene bare komme, for denne gutten skal nok holde seg varm…

 

 

En liten tulle med rødlig hår

En vinterdag ble født

Med blå øyne hun får

Solskinn på sitt hår så rødt

 

 

Ubekymret og fri

Vokste hun opp

Lykkelig på sin sti

Gjorde hun sine hopp

 

 

På barneføtter små

Med både far og mor 

Ser en dame tilbake på 

En kjærlighet så stor

 

 

For en liten jente

Er nå blitt stor 

Lengter tilbake til det kjente

Til en trygghet så god 

 

 

En liten jente så ble

17 år og nybakt mor

En prins hun kunne se

Med en omtanke så god 

 

 

En ung mor hun var

Men med hjertet i sorg

For veslegutten ble uten en far

En mur ble til, rundt hennes borg

 

 

I en alder så ung 

Ble døden en kamp

Selve byrden ble tung

Hjertet hennes sank

 

 

For med barn nr to 

Skjedde det på ny

Enda en far ble borte 

Hun måtte søke ly

 

 

Men hun lot seg ikke knekke

For viljen var stor 

Aldri gav hun opp

For hun måtte være mor

 

 

Nå er jenta voksen

Fire barn hun har 

Minnene er mange 

På det livet som var 

 

 

Men igjen banker det på 

Det er døden som vil inn

Men kjærligheten lever

 I hjertet og i sinn

 

 

For kampen er ikke over

Det er hennes tur nå

Men når barna sover

Kjemper hun på 

 

 

For med en glede så stor 

Ser hun på sine små

Med en omtanke så god 

Passer hun på, selv nå… 

 

Det er faktisk andre natten jeg våkner opp av at jeg ler høyt i søvne. Jeg må jo ha noen fantastiske drømmer for tiden, i det minste har jeg det nok fryktelig morsomt langt der inne i drømmeland. Bare synd jeg ikke husker noe, jeg har faktisk ikke peiling på hva jeg ler av, men det er bra jeg har det morsomt en plass da.

Jeg er glad det er langhelg denne helgen. Det er et nydelig vær ute, gårsdagens tordenvær er for lengst glemt, nå er det bare solskinn, varme og endelig fredag. Denne helgen tror jeg blir fin, jeg bare håper været holder seg sånn noenlunde. For denne helgen skal planen min “operasjon blomsterbed” tre i kraft. Nå er det virkelig på tide at hagen får seg en oppgradering, det er på tide at den får litt etterlengtet kjærlighet.

Det klør i fingrene, jeg skulle så gjerne gjort dette selv, for det er en herlig følelse å skape noe med sine egne fingre, se hvordan det vokser og gror, noe som du selv har brukt tid på å få til. Men jeg kan ikke det lenger, alt jeg kan er å se på at planene mine kommer til liv. Heldigvis er jeg heldig som har mange fine mennesker rundt meg som er villig til å hjelpe, ja jeg har til og med fått min mann med på laget.

Så nå tar jeg imot alle tips på lettstelte blomster som kommer igjen hvert bidige år, det er bare å “fyre løs” på siden min med blomster i alle fasonger og farger, jeg trenger deres hjelp. Det er en fin tanke da, at dere kan bidra til mitt avtrykk, vi kan faktisk gjøre noe sammen 💜Jeg trenger virkelig hjelp, for jeg eier ikke grønne fingre, hvor er “BlomsterFinn” når jeg trenger han, har en av dere han på “Speed dial” kanskje? Det hadde vært til stor hjelp akkurat nå 😊

Men vi får vel prøve oss frem, det er tross alt bare fantasien som setter grenser, ja og lommeboka da. For det er ikke til å stikke under en stol at blomster koster, og når denne damen har bestemt seg for å lage et blomsterbed som er ihvertfall fire meter langt, ja da er det feriepengene til min mann som får svi, men så lenge kjerringa er fornøyd, så er mannen glad også , håper jeg ihvertfall 😅

Så denne helgen blir fin, min datter er ferdig med eksamen og er strålende fornøyd, ikveld er det damefotball på TVen, det står Taco på menyen, og når Isak våkner fra sin middagslur så bærer det rett ut i solen med oss…

Håper dere får en vidunderlig helg alle sammen 😊