Jeg tar meg i å humre og le for meg selv når jeg sitter og planlegger begravelsen min. For fantasi har jeg i bøtter og spann. Dere aner ikke hvor mye jeg har lyst til å finne på noe tull, noe som alle sent vil glemme, noe som slettes ikke hører hjemme i en begravelse. Herlighet hvor jeg har drømt i natt. Jeg drømte at jeg var vitne til min egen begravelse, men istedenfor å gråte av mine kjære, så for jeg rundt og fant på sprell i kirka.

Stakkars presten, han viste ikke sine arme råd. For når brannalarmen gikk, og vannet begynte å fosse ned over hele menigheten, ja da tror jeg han fikk nok. Du skjønner , det var det drømmen sluttet med, det var et par hendelser før det for å si det sånn. Jeg har hatt en travel natt, jeg har ringt med kirkeklokkene på upassende tidspunkt, lysene i kirka skrudde jeg av og på, jeg har spilt “Footloose” på orgelet, og sprutet vann i døpefonten.

Med andre ord, jeg ble vitne til en begravelse jeg ikke har vært med på før. Jeg får bare håpe, for mine kjære, at jeg ikke går igjen, for jeg hadde ihvertfall ikke nølt med å utløse brannalarmen😂Det hadde vært fint da, om det hadde vært mulig, en mulighet for meg å vise at jeg hadde det bra, men min mann er ikke enig, jeg tror han er redd for å bli hjemsøkt, og i følge han ville jeg vel ha tatt igjen for alt. Selvfølgelig ville jeg det, da skulle han jammen meg fått gjennomgå 😁

Humor er så utrolig viktig når man er syk, uten det hadde jeg ikke overlevd. Så når min datter sier hun skal spille Liverpool sangen i begravelsen min, til tross for at jeg er United fan, og jeg da svarer “over mitt døde lik”, ja da gapskratter vi begge to. Dette er blitt viktig for oss, alvor har vi nok av, så vi velger å spøke om det. Vi spøker om døden og om min “hjelpeløshet”, for da blir ikke fremtiden så skremmende.

Mine barn er blitt rene eksperter på galgenhumor, spesielt min datter. Hun bruker min sykdom for alt den er verdt, bruker den til å skape litt latter i hverdagen. “Ta imot da mamma”, sier hun, før ballen kommer flygende i luften og lander perfekt på fanget mitt. Isak tar selvfølgelig etter, men med han er det en risikosport, jeg vet aldri hvor ballen lander, så jeg lukker øynene og håper på det beste 🙄🤣

Så sånn går nå dagene her i huset, jeg får gjennomgå til de grader, men jeg elsker det! For uten humor blir dagene fryktelig lange, uten humor hadde denne sykdommen vært enda mer uholdbar. Vi velger å gjøre sorg om til latter, vi velger å skape vår egen glede. Så dersom brannalarmen går i min begravelse, ja da vet du hvem det er, dere er herved advart 🙃

Rettigheter:tegninger.no

Herlighet hvor fort det skifter, været altså. I går åpnet himmelen seg, det var rene syndefloden som kom ned. Men idag er det glemt, for idag er det sommer. Skyfri himmel, en sol som steker, og i solveggen er det sikkert 30 grader. Så idag blir det grilling, og godt er det, for jeg er temmelig matlei for tiden, jeg trenger noe godt og spise. Jeg inngikk et kompromiss med min mann i går, han skulle få grave til kl fire idag, men etter det er det familietid.

Problemet er at jeg er full i smerter for tiden, faktisk så ille at jeg fikk feber i går. Jeg har prøvd med ulike smerte lindring, men ingenting hjelper, jeg er inne i en dårlig periode. Så vondt som jeg har nå, tror jeg ikke jeg har hatt før. Det er nok derfor lunta mi har vært kort i det siste. Jeg trenger faktisk at de rundt meg tilrettelegger litt for meg også, spesielt nå som jeg ikke føler meg så bra.

Isak ble med pappaen i gravemaskinen, men det tok ikke lang tid før han kom tilbake. Gråtende og med et blodig kne, var det over og ut for han. Da var trøsten å finne i sofaen og med en Kaptein Sabeltann film på TVen. Herlighet hvor vi har balt med han. Ikke kan han gå på foten, ikke får vi vaske, men nå har vi i det minste fått på han plaster, og da ble det litt bedre.

Så nå er det bare å komme seg ut så han glemmer det hele. Det bar rett bort til naboen for å tyvlåne dissene litt, når katten er borte danser musene på bordet. Men det hjalp nå, for det ble plutselig full rulle igjen.

Nå har jeg rigget meg til utendørs. Jeg sitter her på verandaen og skriver. I skyggen vel og merke, for det blir for varmt i solen. Det gjenstår å se om gubben holder sin del av avtalen, for nå kjenner jeg sultfølelsen begynner å gnage. Grillen er klar, og nå venter vi bare på kokken. Ha en strålende dag alle sammen…

Jeg føler meg avkledd, ensom og redd. Disse tre følelsene beskriver godt hvordan det er å leve med ALS. Det finnes ingen privatliv lenger, jeg kan ikke skjule mine følelser, jeg kan ikke gjemme meg bort for å gråte en skvett, har jeg en dårlig dag, så ser alle det. Dette er det aller verste for meg å takle, dette er noe jeg aldri tror jeg kan venne meg til, uansett hvor mye jeg prøver.

For vi mennesker trenger privatliv, det er ikke alt omverdenen trenger å se eller vite om. Vi har alle våre innerste tanker og følelser som bare vi vet om, vi har alle tanker som vi ikke prater om med andre. Det kan være mange årsaker til dette, men noe er rett og slett for privat til å prate om.

Jeg har alltid vært en en som har holdt mine følelser for meg selv, etter at jeg mistet mange som sto meg nær, tok det lang tid før jeg åpnet meg for andre mennesker. Derfor ble det ekstra vanskelig for meg å takle den overgangen når jeg ble syk. Jeg tar meg i og holde følelsene inne noen ganger, for så å slippe de løs når jeg ligger alene i sengen om kvelden.

For det med sårbarhet er vanskelig for meg å vise. Jeg som alltid klarte meg selv uansett hva slags problemer jeg støtte på, jeg som alltid var der for andre, og alltid hjalp til dersom noen trengte det. Jeg var den sterke, hun som alltid tok andre sine problemer over på sine egne skuldre, slik at det ble lettere for andre. Jeg var en person alle kom til med sine utfordringer.

Men nå er det ingen som kommer lenger, de tenker vel at jeg har nok med meg selv. Faktum er at jeg savner det, jeg savner å være den personen, jeg savner å løse andre sine problemer, jeg savner følelsen av å kunne hjelpe. For det gir meg mye glede av å kunne hjelpe andre, spesielt nå når jeg må ha hjelp til alt. Det tar fokuset vekk fra denne elendige sykdommen, dessuten ønsker jeg bli behandlet likt som før.

For jeg er fortsatt den samme jenta, jenta som tok alt på strak arm. Det er bare kroppen min som er annerledes, det ytre skallet. Sykdommen fører med seg mye elendighet, men det verste er når de rundt meg føler de må endre væremåte pga meg, det takler jeg dårlig. Mange venner er forsvunnet etter at jeg ble syk. Selvfølgelig er det sårt, spesielt når jeg tenker på hvor mye jeg stilte opp for dem når det stormet. Men jeg har noen igjen, noen som alltid vil være der, og de er alt jeg trenger.

Ensomheten kan være altoppslukende noen ganger, og redd blir jeg også, selv om jeg ikke liker å innrømme det. Men da hjelper det med gode venner og en familie som behandler meg for den jeg er, som ikke legger skjul på noe, som spør meg om råd selv om jeg er syk. Så selv om jeg takler dårlig mangel på privatliv, så er det en liten pris og betale for å kunne fortsatt bo hjemme. For å fortsatt kunne være, mor, ektefelle og venninne…

 

Den siste tiden har min mann fått mye skryt, velfortjent sådan, men det er når han begynner å ta ting for gitt at jeg rett og slett sprekker. I dag måtte jeg ha en utblåsning 🤣Men tro du meg, det hjelper, for både han og meg. For jeg har ikke krefter til å diskutere, jeg har ikke stemme til å skrike ut, jeg kommer til kort i en diskusjon. Så når han avbryter meg midt i en setning som jeg har brukt mye krefter på å i det hele tatt komme igang med, ja da går luften ut av meg.

For jeg har ingenting å stille opp med lenger, jeg kan ikke forsvare meg lenger, ihvertfall ikke muntlig, men da er det jaggu meg godt jeg kan det skriftlig! Jeg tar igjen på den måten, skriftlig kan jeg i ro og mak få utløp for alt, noe min kjære fikk merke idag 😅Men han skjønner det da, han skjønner at nå har han dradd strikken for langt, når jeg skjeller han ut på bloggen, ja da har han gjort det helt store.

Selvfølgelig er det nok mange som vil si at jeg går for langt når jeg skriver om problemene oss i mellom, men hvorfor det? Vi har problemer på lik linje med andre, ja faktisk mer også, det er ikke enkelt for noen av oss at jeg er blitt syk, det er ingen rosenrød hverdag jeg blogger om, jeg har fokuset på åpenhet.

Jeg startet denne bloggen for å gi en forståelse av hvordan det var og leve med alvorlig sykdom. Det er ikke sånn at vi hver dag går rundt og smiler, vi går heller ikke på tå hev rundt hverandre i frykt for å plumpe ut med noe som kan oppfattes feil. Nei vi krangler, vi sier ting i forbannelse, noen ganger både høylydt og med tårer. Mine barn krangler, og kaller meg både det ene og andre når de ikke får viljen sin, men vet du hva?? Jeg ville ikke hatt det på noen annen måte!

For det er et sunnhetstegn for meg, det beviser at de takler min sykdom godt, de lister seg ikke rundt meg i fare for å si noe feil. De behandler meg helt likt, jeg er fortsatt til tider en “håpløs” mor når mine barn ikke får det som de vil, og en “heks” av en kone når gubben ikke får lov til ting 🙃😁Og nå er det min tur, min tur til å løsne på trykket, min tur til å være i “trassalderen”.

Men er det en ting som er sikkert, så er det at vi blir fort venner igjen, vi ordner alltid opp, vi lar aldri noe være usnakket imellom oss. Så selv om vi krangler som “busta står” noen ganger, så er vi like glad i hverandre fordi. Så nå sitter jeg her og blir vartet opp av min mann, og tenker at denne kvelden blir nok fin likevel, jeg må bare “kommandere” han litt rundt først 😂💜

Normalt sett er det disse helgene jeg liker best, dager med lite planer, bare ta det som det kommer, bare tilbringe tid sammen med mine kjære uten å ha noen form for avtaler hengende over hodet. Men ikke denne gangen, jeg er ikke glad for en helg uten planer, ikke denne helgen ihvertfall.

For jeg trenger at det skjer noe, jeg trenger å se og oppleve noe annet enn disse fire veggene, for jeg holder på å bli gal. Jeg er drittlei av å sitte her, se på serier og gjøre de samme tingene dag ut og dag inn. Lei av å ikke komme meg noen plass på egenhånd, lei av å bruke min tid på alle andre og ikke meg selv. Lei av å føle meg lite verdsatt for alt jeg faktisk gjør her hjemme, jeg trenger noe tilbake.

For tenk om jeg hadde nektet å gjøre noe, tenk om jeg hadde nektet å bruke mine assistent timer på familien. Hvordan tror du det hadde gått da? Hvem skulle da ha vasket klær og gulv, hvem skulle da ha handlet og laget mat, hvem skulle betalt regninger og purret på søknader om ikke jeg gjør det? Min mann? Han som knapt nok husker passordet til sin egen Bank id? Han som ikke har gjort husarbeid på årevis, og da tenker jeg ikke på å ta ut og inn av oppvaskmaskinen.

Hva hvis jeg hadde stukket av noen uker, hvordan tror dere huset ville ha sett ut da? Og sist men ikke minst, hvem skulle tatt seg av barna når far selv er opptatt med å jobbe for andre. Han aner ikke hva som venter, han aner ikke hvor mye arbeid han må gjøre når jeg blir borte. Da er det han som må ordne alt her hjemme, da kan han ikke lenger stikke av hver ettermiddag og helg for å jobbe, da kan han ikke lenger jobbe overtid og komme dinglende inn døra her rett før assistentene skal gå hjem for dagen.

Derfor er jeg i følge min mann “vanskelig” for tiden. Vanskelig fordi jeg ikke gjør alt som han vil, vanskelig fordi han ikke får gjøre ting på sin måte når han selv vil. For han ser ikke hvor mye jeg ofrer for denne familien hver dag, hvor mye jeg finner meg i for hans skyld. Min mann er snill, og jeg elsker han høyt, men akkurat nå er jeg drittlei!

For jeg føler han tar det som en selvfølge at jeg er her og stiller opp, jeg føler han tar det som en selvfølge at jeg ikke har noe liv. Nå går jeg enda en helg i møte der ingenting skjer, han skal jobbe og jeg blir hjemme. Og når jeg på toppen av det hele ymtet frempå i går om at jeg følte meg dårlig, og han mente det var en måte å stikke kjepper i hjulene for han på, da renner det over selv for meg!

Så ja, jeg er forbanna, og ja jeg er drittlei. Nå begynner operasjon “bruke tid på seg selv”, nå skal jeg fremover gjøre ting som jeg liker uten å blunke engang, for nå er det nok! Det går nok over denne følelsen av å være lei, det blir nok bedre etterhvert. Problemet er at jeg tenker for lite på meg selv, og bruker all min tid på familien. Men av og til trenger jeg også litt tid, det er ikke mye jeg krever , bare litt tid med familien og gjøre noe annet enn å sitte her.

Så derfor tar jeg spaden i egen hånd, nå skal jeg gjøre ting som jeg liker , nå skal jeg ha meg selv i fokus, og min mann?? Ja han kan bare grave i vei…

 

Livet har mye å by på, både når det gjelder glede og sorg. Gjennom et langt liv har vi mange opplevelser, fantastiske opplevelser, opplevelser som blir til gode minner som vi kan se tilbake på sammen med våre kjære. Kanskje er det store begivenheter som du husker best, eller kanskje en reise du har tatt sammen med andre. Uansett hvilke hendelser du husker best, så er minnene viktig når livet nærmer seg slutten.

Men det som er rart når man blir alvorlig syk, det er at det er de små øyeblikkene man husker best, de små øyeblikkene som ingen ser ut til å huske i en travel hverdag. Det er disse øyeblikkene jeg savner mest av alt. For i en travel uke så er det lett for å gå glipp av disse små øyeblikkene. Vi må rett og slett bli flinkere til å stoppe opp innimellom, for det er da de kommer, det er da de viser seg.

For det beste i livet kommer gratis, det er det ingen tvil om. Så selv om jeg husker alle reiser vi har vært på, alle bursdager vi har feiret, så er det kaffekoppen på trappa en sommerdag jeg husker best. Den kaffekoppen som ga meg en indre ro etter en travel arbeidsdag, en liten kaffekopp som ga meg en fredelig stund.

Det er de øyeblikkene som ga meg en følelse av lykkerus jeg husker best. Kan du huske sist du hadde den følelsen? Den lille kriblingen som sprer seg gjennom hele kroppen, den følelsen som får alle musklene til å slippe taket, der og da, i et lite øyeblikk, er du fri for alle bekymringer, du er bare lykkelig over å være til.

Det er disse øyeblikkene som gjør livet verdt å leve, det er disse øyeblikkene jeg savner mest. Jeg savner den varme dusjen etter en hard treningsøkt, jeg savner den følelsen av å nå toppen etter å ha klatret til fjells, jeg savner den roen av å sitte i fjæra og høre bølgeskvulp, mens bålet knitrer i bakgrunnen. Jeg savner de små øyeblikkene mest.

Egentlig er det rart at vi bruker så mye tid og penger på å reise eller kjøpe ting, for jeg kan love dere at det er ikke det dere kommer til å huske når det nærmer seg slutten. Vi bruker alt for mye tid i jakten på perfeksjon, vi fikser på utseendet, vi kjøper dyre ting til hus og hjem, vi tror at det koster penger å være lykkelig.

Men lykken kommer innenfra, den kommer når du trekker pusten og lukker øynene, den kommer når du minst forventer det. Så om du i dette øyeblikk vurderer å kjøpe deg ny sofa eller nye klær fordi du tror det gjør deg lykkelig, sett deg heller ved sjøen en plass og nyt en kaffekopp i det stille. For det er disse øyeblikkene du kommer til å huske, det er disse øyeblikkene som gir mest lykke…

Han har mast, tryglet og bedt, sett filmen utallige ganger, “sånn mamma, se da”! Han har ropt og pekt på Tv skjermen, mens armene har gått til alle kanter. Hver dag etter barnehagen spør han, “når kommer postmannen”? Du skjønner, Isak har lyst på noe, og da legger han ikke akkurat skjul på det.

For midt i Kaptein Sabeltann filmen, en film han har sett ørten ganger, men som han ser om og om igjen, da kommer det. Han peker ivrig på Langemann og utbryter i ekstase, “sånn mamma, sånn drakt vil jeg ha”! For nå er vi i full gang med smokke avvenning, og da måtte jeg lokke med noe. Det tok han ikke lang tid for å finne ut av hva han ønsket seg, problemet var at ingen lekebutikker i nærheten hadde det kostymet.

Så derfor går han nå rundt og venter på “postmannen”, og hjelpe meg, jeg håper virkelig han kommer snart. For er det en ting disse smårollingene ikke har, så er det tålmodighet. Det går heller ikke an å forklare at det går noen dager før den kommer, for begrep om tid eier de heller ikke. Så enn så lenge får vi tåle litt mas, og heller håpe på at pakken dukker opp snart, for nå er Kaptein Sabeltann ut, nå er det Langemann som gjelder.

I dag har vi hatt nytt ansvarsgruppe møte her, og det betyr fullt hus og iherdig jobbing. Men i dag ble jeg litt skuffet. For det er ikke mye jeg ber om, ihvertfall ikke for meg selv. Men når jeg først ber om noe, i dette tilfellet ba jeg om hjelp for mine barn, da går det ikke. Nå er det ingen sin feil, men jeg føler at det skjer hver gang jeg først spør om noe som er viktig for meg.

Det blir nok en løsning etterhvert, men dessverre vil det ta lenger tid enn jeg så for meg. Men det er vel en del av livet, noen ganger går ikke alt på første forsøk, da må man bare prøve igjen.

Men det positive med møtet var kaken jeg hadde kjøpt. En deilig sjokoladekake med godt fyll. Du skjønner det at en av fysioterapeutene mine går snart av med pensjon , og det måtte vi jo markere litt. Så da passet det bra med litt kake idag, ungene satte ihvertfall pris på det, de hev seg over kakefatet så fort møtet var ferdig.

Snille fysioterapeuten min. For selv om hun offisielt går av med pensjon nå, så vil hun gjerne komme som frivillig og tøye meg. Fantastisk menneske er hun, og jeg tror ikke hun aner hvor mye det betyr for meg. For er det en ting som blir viktig når man er syk, så er det stabilitet og rutiner. Så når hun nå velger å fortsette av egen fri vilje, bruke sin dyrebare tid på meg, ja da blir jeg både rørt og ydmyk.

Så nå sitter jeg her, glad og avslappet, mens jeg hører fra sofaen, ” Mamma, kommer postmannen snart”?

Det er tidlig på morgenen, klokken er ikke seks engang. Det er mandag morgen, og jeg knyter joggeskoene. Vinteren er et tilbakelagt kapittel, våren er i ferd med å banke på døren, gresset er duggvått og luften er frisk. Jeg står på trappa, bare meg og bikkja, det er ikke en lyd å høre, resten av huset sover enda. Bikkja er klar, og det er jeg og.

Jeg starter rolig, grusen knitrer under føttene mine mens jeg løper sakte bortover veien. Bikkja følger meg, han lukter litt på noen gressbusker før han igjen løper ved min side. Jeg trekker inn den friske luften, fyller opp lungene med en ny vår og kjenner hvordan kroppen sakte men sikkert er i ferd med å våkne.

Jeg løper fortere nå, sakte øker jeg tempoet, nå har jeg fått asfalt under beina . En asfalt som fortsatt er kald etter nattens få minusgrader, men som i løpet av dagen vil bli varmet opp av solstrålene. Denne mandagen blir fin, himmelen er blå med lette makrellskyer i horisonten. Tre km er allerede unnagjort, bare tre igjen.

Kroppen min er i siget nå, pusten går raskere og jeg kjenner hvordan musklene i kroppen jobber hardt for å få meg fremover. Men nå er kroppen varm, det går lettere nå. Jeg føler jeg svever bortover veien, jeg hiver ikke lenger etter pusten, den går hurtig men kontrollert. Bikkja peser ved min side, men halen logrer lykkelig frem og tilbake.

Det er bare to hindringer igjen nå, to bratte bakker som må bekjempes før vi når vårt endelige mål. Jeg setter opp tempoet, spurten er igang. Jeg henter frem mine siste krefter, jeg er i den aller siste bakken nå. Jeg ser målet nå, jeg har det i øyesyn, jeg er tilbake til der jeg startet.

Vi klarte det igjen, vi nådde målet vårt, bikkja og jeg. Litt raskere denne gangen. Jeg setter meg på trappa og åpner en iskald Pepsi max boks. Kjenner hvordan den deilig avkjøler min tørre munn. Solen er så vidt kommet opp i horisonten, de første solstrålene treffer mitt kinn. Jeg lukker øynene et sekund, nyter en stille stund på trappa , føler hvordan lykkerusen sprer seg fra tærne og gjennom hele kroppen.

På den trappa hadde jeg noen av mine lykkeligste øyeblikk, på den trappa var livet perfekt. Nå er trappa borte, en rampe har tatt dens plass. Kroppen min er visnet bort og jeg kan ikke løpe lenger. Men ennå kan jeg føle hvordan det var, ennå kan jeg smake hvordan det føltes, ja for der og da, i det lille øyeblikket, bare meg og bikkja, ja da VAR livet verdt å leve….

 

Når jeg sitter her og kjenner de herlige solstrålene mot mitt kinn, da tenker jeg hvor herlig det er å være i live. Enda en dag med fuglekvitter, duften av nyklippet gress og en lett kjølende bris mot mitt ansikt. Men tankene mine går ett år tilbake i tid, det er ett år siden jeg ble innlagt på sykehus , og da var det alvorlig. Jeg var innlagt i hele ni dager med blodpropp på lungene.

Når jeg tenker tilbake på den hendelsen og hvor dårlig jeg var, ja da tenker jeg noen ganger at det kunne vært over. For tenk om jeg hadde takket nei til livsforlengende behandling, tenk om jeg hadde skrevet under papirer hos Nevrologen allerede da, ja da hadde jeg mest sannsynlig ikke vært her i dag. Tenk på det, da hadde det ikke blitt noen blogg, noe “God morgen Norge” , noen flere begivenheter og feire, jeg hadde vært borte.

Jeg har hørt om lignende tilfeller før, pasienter som takker nei til medisinsk behandling, som kunne hatt flere gode år og leve, men som blir innlagt med blodpropp eller lignende, og ikke får behandling fordi de har takket nei. En liten blodpropp som lar seg enkelt behandle, men istedenfor må de lide seg til døde, det kunne vært meg.

For når man er alvorlig syk, ensom og redd, så er det fryktelig lett å skrive under på noe som ikke er gjennomtenkt. Det tenker jeg er tilfelle for mange. For Nevrologer har det med å prate dystert om fremtiden, ihvertfall når det gjelder ALS. De mørklegger alt, skremmende tanker om respirator og hjelpeløshet blir plantet inn i hodet ditt på et tidlig stadium.

Ja det er en dyster fremtid vi ALS pasienter går i møte, ja vi har kun et utfall med denne sykdommen, men vi er forskjellige som mennesker, vi takler ting forskjellig. Jeg har hele tiden ikke villet tatt stilling til det spørsmålet, ja ikke før jeg hadde undersøkt og veid for og imot begge skjebnene. Men for litt siden valgte jeg å takke ja til livet, jeg valgte å takke ja til respirator når den tid kommer. Dette fordi jeg tror jeg vil takle det, og fordi jeg tror jeg kan ha mange gode dager selv med respirator.

Derfor tenker jeg at mange skriver under på noe de ikke vet hva innebærer, for det går nemlig ikke an å forestille seg hvordan man reagerer eller takler de ulike komplikasjonene før man står i de. Derfor tenker jeg tilbake på den innleggelsen, og jeg tenker på hvor sjeleglad jeg er for at jeg ikke tok stilling til det på et tidlig tidspunkt. Når jeg var svak og lett påvirkelig, jeg er glad jeg ventet, glad for at jeg ventet med å ta beslutningen til det verste sjokket hadde lagt seg.

For tenk på alt jeg ville gått glipp av, alle opplevelser med familien, alle gode dager under solen, begivenheter med barna. Så derfor er jeg glad i dag, for idag kan jeg igjen sitte under solen, høre på fuglekvitter og nyte selskapet til mine barn, i dag er jeg lykkelig…

Har du noen gang vært så forbanna at du føler du skal sprekke? Den følelsen av blindt raseri som tar over kroppen og røsker tak i deg? Sånn hadde jeg det igår. Jeg ble så lynings at jeg så rødt, men det har bygget seg opp over tid. Det er ikke ofte jeg blir så forbanna som igår, takk og lov for det, men igår fikk jeg virkelig kjenne på at jeg fortsatt er i live.

Herregud, jeg har verdens beste mann, og kunne aldri ha tenkt meg et liv uten han, det må det aldri være tvil om. Men av og til kan han være litt ubetenksom, som feks å ikke inkludere meg i sine egne planer. Av og til trenger vi mennesker å bli sett litt ekstra, få litt ekstra oppmerksomhet, bare bittelitt. Av og til er det godt å bli invitert med på ting, og ikke hele tiden måtte spørre om å få bli med.

Hadde jeg vært frisk så hadde ikke dette vært et tema engang. Men ettersom jeg er syk og dessverre helt og holdent er avhengig av andre, så blir dette et problem. Så når min kjære legger planer med naboen uten å tenke på å spørre om jeg har lyst til å være med, så stikker det litt ekstra i hjertet.

Jeg vet at han ikke gjør det med vilje, han har generelt sett vært dårlig på dette området fra dag en, så jeg har visst om det hele tiden. Men så har han nå mange flere gode sider som veier opp, så stort sett går det bra, ja bortsett fra i går da 🤣I går rant begeret mitt over en smule kan du si.

Det hele begynte på mandag, da hadde han og naboen funnet ut at de skulle gå tur med barna ned til sjøen her. Selvfølgelig kunne jeg bare ropt ut at jeg også ville være med, men noen dager har jeg lyst at han skal ta litt initiativ til å vise at han har lyst til å ha meg med, noen dager føler jeg meg som femte hjulet på vogna, og det er ingen god følelse. Så de dro uten meg, og sendte meg bilder fra turen.

Jeg må innrømme at det stakk ekstra i brystet når bildene kom, det er det med å føle seg utenfor, og verdsatt ikke minst. For når ingen spør meg om jeg også har lyst, når man hele tiden føler man må mase seg til å få være med, da kommer de følelsene fort til overflaten. Men han skjønte det når han kom hjem og så hvor deppa jeg var, og brukte resten av kvelden på å gjøre det godt igjen.

Men når det skjedde på nytt i går, ja da rant begeret over. For jeg hadde lyst ut og leke med Isak, men da hadde han allerede lagt planer om å grave hos naboen, noe som Isak gjerne ville være med på. Akkurat det gjorde meg ingenting, men jeg hadde ikke særlig lyst til å tilbringe ettermiddagen med å se på han grave. Så jeg og assistenten bestemte oss for å ordne litt ute istedenfor.

Overraskelsen var derfor stor når jeg oppdaget at min mann og Isak ikke var og gravde, nei de var hos naboen og koste seg. Hallo?? kunne han ikke kommet og hente meg, hadde det kostet han så mye??

Men det som fikk meg til å sprekke fullstendig, var at når assistenten gikk hjem kl syv igår kveld, nei da skulle han begynne å jobbe, uten å gi beskjed. I over en time satt jeg alene i rullestolen utendørs og ventet. Og når han kom, og mente jeg over reagerte, ja da sprakk det fullstendig 🤣I blindt raseri satte jeg avgårde, jeg stakk rett og slett av. Jeg tok av på egenhånd, freste bortover grusveien så kruttrøyken sto ut etter meg.

Jeg som aldri har turt å sette avgårde på egenhånd, for tenk om rullestolen svikter, eller noe annet skjer, ja da ville jeg vært helt hjelpeløs. Men igår tenkte jeg ikke litt i de baner engang, jeg var så forbanna at jeg ikke tenkte på annet enn å komme meg bort. Så jeg kjørte jeg, alene, bare meg og rullestolen, freste bortover veien, lurer litt på hva de folkene jeg møtte tenkte, det må ha vært litt av et syn 🤣

Over 2 km kom jeg før jeg snudde for å sette nesen hjemover, men da oppdaget jeg at det var fotballkamp på nærbanen her borte, så jeg bestemte meg for å vente med å dra hjem. For å si det sånn, jeg var borte en stund , men til gjengjeld fikk jeg roet meg ned. Og nå vet jeg at jeg kan ta småturer på egenhånd, jeg må bare få meg noe som kan brukes til å kontakte folk, dersom uhellet er ute. Min mann mente han måtte utstyre meg med GPS sporing slik at han var trygg på hvor jeg var 🤣

Nå har jeg roet meg, og håper på en bedre dag idag. Men jeg fikk i det minste meg en tur da, alene med mine egne tanker, og det skal dere vite, det var utrolig deilig, det gjorde underverker …