Penger er roten til alt…..

Categories Blogg

På TVen florerer det av reality programmer, Kardashian, Real housewife, født i Beverly Hills og mange flere. Alle disse programmene har en ting til felles, penger. Jeg blir sjokkert, rystet og ikke minst skuffet over den livsstilen de lever. Strør om seg med penger som om det er den største selvfølgelighet. Midt opp i dette har man barna, barn som blir kledd opp i designer klær fra de er nyfødt, barn som får de største bursdagsfeiring og de dyreste gaver før de kan gå, barn og ungdom som vokser opp i en livsstil der penger og utseende betyr alt. Dette sitter våre barn og ser på, og de elsker det. Disse amerikanske tilstandene finner du overalt, og jeg ser daglig ungdommer som ser ut som om de har mistet perspektivet. 

Men hvem har ansvaret?? Jo, oss foreldre. Vi kan ikke kjøpe lykkelige barn, gi de alt de vil ha, uten at det får konsekvenser. At så foreldrene klager over hvor utakknemmelig og bortskjemte barna er blitt,  er meg uforståelig. Det er sikkert en stor forskjell på å vokse opp med mye penger kontra å bli velsignet med det etter å ha erfart livet, men det viktigste er hvordan pengene blir forvaltet, hvilke holdninger vi fører videre og hva slags verdier vi tilegner oss. Nå i disse juletider kommer også ønskelistene frem, og når jeg hører hva noen ungdommer får blir jeg skremt på nytt. Dyre designervesker, biler, klær til flerfoldige tusen, ja, listen bare fortsetter og fortsetter. 

Annonsørinnhold
Jakkene som får frem vårfølelsen
Jakkene som får frem vårfølelsen

Så har vi alle oss andre, alle vi som spinker og sparer for å få endene til å møte, alle vi som jobber hardt hver dag for å skaffe mat på bordet til våre barn. Hvert år må jeg som sikkert mange andre, legge til side penger til jul. Dette har jeg gjort hvert år slik at alle skal ihvertfall få et ønske oppfylt til jul. Men vi har et budsjett og det tillater ikke designerveske… Nå er jeg heldig som har barn som har de riktige verdiene inne, men jeg syns fortsatt at julegavene er fryktelig dyre. Daglig på disse tider hører vi om mennesker som sliter, alenemødre som ikke klarer å oppfylle barna sine ønsker, mennesker som lever på gaten, og mennesker som sitter alene i høytiden. Julen er tiden for medmenneskelighet og omtanke, og vi er alle litt ekstra rause på denne tiden. Men hva med resten av året? Er vi like flinke til å se våre medmennesker da? Svaret burde være ja, men jeg tror nok vi kunne blitt flinkere alle sammen. 

Jeg sitter her og på TVen går Kardashian, men jeg sitter og engster meg for fremtiden. En fremtid som er total ulik fra tv verdenen. Jeg engster meg på vegne av mine kjære, klarer de å sitte med huset etter min bortgang, holder familien seg samlet, og sist men ikke minst, kommer de til å ri av stormen og komme seg helskinnet igjennom når jeg dør. Jeg prøver hver dag å forberede de på at en dag er jeg borte, men jeg har innsett at dette ikke er mulig. Jeg må heller håpe og tro at jeg har gitt de nok grunnlag til å takle det som kommer. Min bønn er vi alle må vise nestekjærlighet for alle, uansett hudfarge, religion og bakgrunn. Vi er alle like verdifulle og inni er vi like…. 

 

Misforståelser

Categories Blogg

Jeg har en assistent som er fra Latvia, en skjønn dame som alltid yter sitt beste på jobb. Men språkforskjellene kan noen ganger by på utfordringer. Det har vært mye latter den siste tiden nettopp på grunn av dette. Forrige uke toppet det hele seg når mine foreldre var på besøk. Jeg ba assistenten om å finne frem litt kjeks, og da fortalte hun at kjeks het kvittering på Latvisk. Da kommer det fra pappa :”ja, akkurat som check på engelsk… HÆ?? kom det fra meg, nå tror jeg du har misforstått. Jeg prøvde igjen, det hun mener er at kjeks heter kvittering på Latvisk. Og igjen kommer det fra min far :”ja, akkurat som check på engelsk. Jeg skjønte ingenting. Han fortsatte, “når du ber om kvittering /regning på engelsk, da ber du om check”. Men kjære, snille, søte pappa, vi prater om KJEKS nå, ikke Check!!! Men pappa sto på sitt, kvittering/regning er check på engelsk, og det ligner på ordet kjeks… Nå var det total forvirring på alle involverte parter, og stakkar assistenten min så ut som et levende spørsmålstegn. Nå når jeg skriver om dette, så skjønner jeg fortsatt ingenting. Kanskje jeg må ta en prat med far selv og høre en gang til om hva det var han egentlig mente. 

Denne uken blir travel for min del. I dag har jeg hatt to møter, imorgen er det ut for å gjøre seg ferdig med gavene (jeg skal ihvertfall være tidlig ute), onsdag er det fysio og utdeling av gaver til nære venner og torsdag er det tid for den jevnlige kontrollen på Haukeland sykehus. Sistnevnte gruer jeg meg alltid til, og håper alle prøvene viser at jeg fortsatt holder meg stabil. Da gjør det godt med total forvirring en gang i blant for å få humøret og latteren på gli. 

Jeg har mye å se frem til fremover. Denne julen tror jeg blir ekstra humørfull. Begge svigerforeldrene mine kommer fra Finnmark for å feire jul med oss. Det er så koselig når de kommer, og svigermor hjelper alltid til på kjøkkenet hvor hun disker opp med de lekreste retter. Svigerfar får meg alltid i godt humør. Han er den morsomste personen jeg vet om, alltid glimt i øyet og gullkorn på lur. Vi blir hele 15 personer på julaften. Jeg ser for meg at med både barn og ungdommer, en far som misforstår lett og en svigerfar som alltid har gode kommentarer på lur,så kan dette fort bli en jul med mange latterfulle øyeblikk. Det er ikke så ofte vi får tilbringe tid sammen alle, og Isak gleder seg stort over at Bestemor og Bestefar kommer til jul. 

Annonsørinnhold
20 bestselgere som garanterer nytelse
20 bestselgere som garanterer nytelse

Så nå er det bare å brette opp armene og gjøre seg ferdig med julehandelen slik at man kan nyte dagene fremover til det fulle… Håper dere får en fin fin uke…

  

Deilige søndag

Categories Blogg

Som barn så syntes alltid søndagene var uhyre kjedelig, de voksne skulle slappe av etter en lang uke, alle butikkene var stengt og det var fint lite å finne på. Men det er en ting jeg minnes med glede, nemlig søndagsmiddagene. Vi bodde noen år i Lyngdal når jeg var liten, og hver søndag dro vi på kroa i Mandal for å spise middag. Både jeg og min lillebror syns dette var fryktelig stas. Bare det å ta en kjøretur alle sammen og tilbringe litt kvalitets tid med hverandre bidro til at søndagen ble litt spennende likevel. Det var alltid mye spennende å se på kroa, jeg likte spesielt godt å sitte og observere alle de forskjellige menneskene som var der. 

Som voksen har jo min oppfatning av søndagen endret seg, nå er det deilig å bare slappe av, deilig at butikkene er stengt, deilig og bare tilbringe tid hjemme. Isak er vel den eneste som kan bli litt utålmodig, og lurer nok på hvorfor det ikke skjer så mye. Men han er heldigvis enkel å glede og litt lek og moro både inne og ute hjelper på.

 

Annonsørinnhold
20 bestselgere som garanterer nytelse
20 bestselgere som garanterer nytelse

 Så nå må Kaptein Sabeltann vokte sin skute og forsvare den med nebb og klør. 

I dag bestemte vi oss for å ha en skikkelig søndagsmiddag. Jeg har alltid pleid å lage noe godt på søndagene, prøvd å videreføre litt av min barndom over på mine barn. Men etter jeg ble syk så har dette glidd ut, og min mann orker ikke å stå over grytene på en søndag. Men nå når jeg har fått hjelp i helgene så er det lettere å planlegge middager igjen. Så i dag blir det ribbe med deilig tilbehør  😊. Det  lukter herlig i hele huset… 

Det er rart hvordan oppveksten former oss. Jeg og min mann har hatt to helt ulike oppvekster, og vi har hatt  og har fortsatt mange diskusjoner på hvordan vi vil at ting skal gjøres. Jeg brenner for tradisjoner og like vilkår for alle, men han er ikke så nøye på det. Tro du meg, det har gått en kule varmt noen ganger, men stort sett så får jeg viljen min igjennom. Jeg synes det er viktig å gi barna noen minner og tradisjoner som de kan se tilbake på. 

Min mann har jobbet mye borte gjennom barna sin oppvekst, ja, en periode (faktisk tre år) var han kun hjemme annenhver helg. Da var det jeg alene som måtte stå for alt her hjemme. Jeg ser nå etter at jeg ble syk at jeg har nok skjemt han bort en smule. Selv nå som jeg er syk så styrer jeg fortsatt skuta her hjemme. Problemet har vært å gå fra en mann som ikke hadde mening om noe til nå og ha en mening om alt!! Vi prøver å finne den gyldne middelvei, men så lenge jeg fortsatt styrer heimen, så er det jeg som har siste ordet😂

Men nå gleder jeg meg til middag, hive meg over maten og nyte et deilig måltid med mine kjære  🧡God middag til dere alle... 

Helg 😍

Categories Blogg

Så var det helg igjen. I dag har vi benyttet oppholdsværet til å rydde litt i hagen.  Det er utrolig hvor fort det samler seg opp skrot og søppel. Heldigvis er det meste brennbart og siden vi har egen tønne i hagen så går jobben lekende lett. Isak elsker å hjelpe til (enn så lenge), og står på full i arbeidslyst. Men når vi satte fyr på tønna ble han skeptisk, og mente at nå måtte vi ringe “Brannmann Sam”. Etter å ha prøvd å ringe “Brannmann Sam” , får vi tilbakemelding fra Isak at han var opptatt og ikke kunne komme. Da var det ingen annen råd enn at Isak måtte slukke den selv. Så etter å ha rullet ut slangen (eller tauet) og fylt vannbeholderen (sandkasse bøtta), så var det bare å sette i gang. Den lille kroppen jobbet på som bare det, og det var akkurat som om flammene var med på leken, for akkurat når han jobbet på som mest slukker flammene. Nå var Isak i fyr og flamme, “Mamma se”, ” jeg klarte det “!!

Etter en stri dag på jobben, mente arbeidskaren at nå måtte vi inn for å spise middag og ta en hvil før neste ” brann” måtte slukkes. Taco sto på menyen i dag, til stor glede for store og små. Isak er inne i en ” kaptein Sabeltann” periode, men livredd “Grusomme Gabriel”. Så etter middag var det bare å rigge seg til med Ipad i sofaen . “Mamma, sett på Kaptein Sabeltann, men ikke den med Grusomme Gabriel “!! Så da satt han der, med lapp på øyet, smukk i munn og “den sorte dame” ved sin side. 

  

Annonsørinnhold
Jakkene som får frem vårfølelsen
Jakkene som får frem vårfølelsen

 

Forrige helg bakte vi Pepperkaker, men fire smekkfulle bokser fikk jaggu meg bein og gå på. Så idag kom farmoren til Marcus ut for å hjelpe oss med baksten. Hvert år har vi en tradisjon med å bake pepperkakehus,  samt bake pepperkaker og pynte de i alle størrelser og varianter. Farmoren til Marcus stiller opp hvert bidige år. Vi er heldige som har så mange flinke hjelpere som er med å bidra før jul. 

Så nå har vi hatt en fin stund sammen og fått bakt både kaker og hus😍

Det var bare Marcus selv som manglet , han valgte bylivets gleder fremfor å bake. Ja, tenk å få være 18 år igjen …

 

Nå har roen senket seg og vi har tenkt å nyte resten av kvelden omringet av deilig pepperkake duft og fornøyde barn. Ønsker dere alle en fin lørdags kveld…. 

Lovnader om kur og helbredelse

Categories Blogg

Det finnes ingen kur, ingen håp om bedring!! 

Dette er beskjeden vi ALS pasienter får. Denne beskjeden er så tung at det er vanskelig å tro på den. Noe må da finnes der ute?? Vi lever i en stor verden, og det er vanskelig å tro på at det ikke finnes noe der ute som kan hjelpe. Hver dag dukker det opp nye medikamenter eller behandlingsformer som lover bedring. Dette skaper et falskt håp for oss som lider av denne sykdommen. 

Det  første året etter jeg fikk diagnosen lette jeg daglig på nettet etter noe som kunne hjelpe. Jeg var giret og full av pågangsmot, sykdommen skulle bekjempes, koste hva det koste ville. Jeg gikk til min Nevrolog med liste over medisiner som jeg ønsket å prøve. Hver gang så var svaret fra han negativt. Hvem var han som kunne si at ingen av medikamentene ville virke?? Jeg var forbanna og skuffa, og følte legen ikke var villig til å kjempe for meg. Samme leksen fikk jeg høre hver gang : ” jeg måtte tenke over konsekvensene”. Hvilke konsekvenser?? Hva var det han pratet om? Jeg skulle jo DØ, jeg hadde vel ingenting å tape… 

Annonsørinnhold
I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler
I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Etterhvert som tiden har gått så har jeg begynt å se hans synspunkter på en annen måte. Jeg innser nå at det ikke finnes noen mirakelkur der ute, men at det er mye humbug der ute, mennesker som vil ruinere deg og som tjener på ditt håp om helbredelse. Jeg skjønner og at han har faktisk mitt ve og vel i tankene når han fraråder meg og prøve eksperimentell behandling. For jeg har faktisk noe å tape, nemlig helsen min!! Jeg vet ikke hva disse medikamentene inneholder, hvordan de vil påvirke kroppen min og om jeg kan bli dårligere av å prøve. Jeg vil jo gjerne være med mine kjære så lenge som mulig. 

Jeg hører til stadighet at helsedepartementet er for strenge her i Norge og at pasienter uten håp må få prøve alt de vil på staten sin regning. Her kommer det store dilemmaer inn i bildet. Skal virkelig staten betale for en medikamentell behandling som ikke kan vise til gode resultater? Og på bekostning av hva? Jeg er glad for at Norge har strenge regler og at de stiller krav til hva som slippes inn i landet. Ta USA feks, de har helt andre regler for hva som blir godkjent. Jeg tror jeg hadde blitt ruinert om jeg hadde bodd der. USA betaler og ut milliard beløp til forskning hvert år, og dette er vel og bra, men jeg stiller spørsmål til hvordan pengene forvaltes. I alle år har det blitt forsket på denne sykdommen og hva har vi å vise til?? Et eneste medikament som forlenger livet med tre måneder. Jeg tenker på Stephen Hawking som levde med sykdommen i over 55 år, levde sikkert med et håp om at en dag kommer det en kur. Det skremmer meg at vi ikke har kommet lenger innen forskningen. 

Tilbake til vårt eget land, det skrikes etter mer penger, penger til forskning, slik at vi og kan komme på banen. Jeg er en av de som skriker, men ikke på enhver bekostning. Det jeg irriterer meg over er skjevheten i fordelingen i støtten. Misforstå meg rett, men når jeg ser reklame for kreft og hvor mye støtte de får så føles det en smule urettferdig. Hva med oss andre?? Når dette ekspert panelet var på nyhetene, et ekspert panel som skulle bidra til at vi med alvorlige sykdommer skulle få muligheten til å få prøve ulike behandlinger, hvem ble intervjuet? Representanter for kreftsykdommer!! Det er ulike fagfolk innenfor sine ulike felt som sitter i dette panelet, men ikke en eneste Nevrolog er representert. Jeg mistet motet der og da. 

Vi må ikke glemme andre sykdommer selv om det er færre som blir berørt. Vi har kjempet i en årrekke for å sette ALS på kartet og for å få sykdommen mer frem i lyset. I går kom nyheten om at vi ble bevilget millioner som skulle bidra til at vi med ALS kunne benytte oss av behandlingsreise. Jeg ble rystet over alle de negative kommentarene, kommenterer fra oss som er rammet og andre Berørte. Kommentarer som, ” de burde heller gi pengene til forskning”, ” hva med oss som heller vil prøve ut medisiner?”, politikerne ønsker bare en klapp på skulderen “,” håper pengene ikke blir tatt av andre fond”. Hvor er medmenneskeligheten blitt av?? Går det virkelig ikke an å glede seg over andres gleder lenger? Ja det er sant at ikke alle kan benytte seg av dette tilbudet, men noen kan,  og det kommer dessverre noen etter oss som blir rammet av denne sykdommen som kan benytte seg av dette. Så lenge det ikke finnes noen kur for oss, så må jo målet være å lette hverdagen for den enkelte og tilføre gleder til oss som er rammet. 

Jeg gleder meg ihvertfall over nyheten, og mitt mål er å prøve å skape en hverdag for meg og mine med glede, opplevelser og mye latter. I dag gleder jeg meg over at trygden er høyere enn normalt, for det er jo halv skatt i desember 😍 
 

Gratulerer til alle ALS pasienter

Categories Blogg

For en gledens dag, for en julegave. Jeg har lenge ymtet frempå at kulden påvirker kroppen. Jeg har og prøvd å søke om behandlingsreise, men det har ikke vært noe tilbud til oss med ALS. Før nå!!! Nå er det vedtatt millionbeløp til alle med ALS slik at vi kan få behandling i varmere strøk, det er ingen tvil om hva jeg skal på nyåret. Endelig begynner jeg å føle at ALS pasienter begynner å bli hørt, og at vi kommer mer og mer frem i lyset. GRATULERER. Se gjerne linken under. 

https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/8w037E/als-pasienter-faar-millionbevilgning-fra-stortinget-norges-lykkeligste-menneske

 

Annonsørinnhold
Jakkene som får frem vårfølelsen
Jakkene som får frem vårfølelsen

Møte med kommunen

Categories Blogg

Tenk at det er hele to år siden jeg fikk innvilget BPA. Når jeg tenker tilbake, så har jeg gjort meg noen erfaringer. Jeg brukte et helt år på å kjempe meg til en BPA ordning, og like før jul 2016 fikk jeg beskjed om at 23 timer var innvilget. Siden den gang har timeantallet økt og assistenter byttet ut. Jeg husker jeg bet meg merke i hvordan kommunen snakket litt ned om ordningen, og jeg kunne ikke skjønne hvorfor. Men etter å nå ha hatt ordningen i to år ser jeg synspunktene til kommunen på en helt annen måte. Det har ikke vært noen dans på roser akkurat. Jeg valgte meg ut et firma, mye på grunn av at de kunne starte opp raskt med ordningen. Jeg gledet meg, nå skulle vi endelig få hjelp. Men så har vi den ansettelse biten da, og nå skjønner jeg hvorfor firmaer sliter med å finne riktige kandidater til rett jobb, for her var det mye rart. Her er det viktig at leverandøren av BPA ordningen luker litt ut på forhånd, men mitt firma følte jeg tok til takke med hva som helst. Jeg har hatt assistenter som har hatt mer enn nok med sine egne helseproblemer, andre ville gjerne oppdra barna mine, noen var mer borte fra jobb enn på jobb. Nå var det ikke bare assistentene som var problemet, men kommunikasjonen med firmaet. Enten ble du nedringt med usaklige spørsmål, eller så fikk du ikke svar på dine egne spørsmål. 

Det jeg reagerte mest på var vilkårene til assistentene. Det vanlige er at lønnen bestemmes ut i fra ansiennitet og CV. Men selv om jeg hadde to assistenter med like mye erfaring, så tjente den ene hele 10 kr mindre enn den andre. Og grunnen de kom med var at hun var ung, tre år yngre enn den andre. Det var heller ikke kvelds tillegg før etter kl 21, mine assistenter går hjem kl 19. Overtid var uhyre vanskelig, for den måtte planlegges i følge leverandøren, men hvem planlegger overtid?? På grunn av mye fravær blant assistentene, satt jeg med over 100 timer tilgode. Problemet var å få brukt de. Assistentene orket ikke å strekke seg, mye på grunn av dårlige vilkår, overtid måtte som sagt planlegges på forhånd, så time antallet bare økte. På denne tiden hadde jeg hele seks assistenter, men ble det sykdom hos en så klarte ikke firmaet og skaffe vikar. Så det kunne ende med at jeg lå i sengen til kl. 14 uten at jeg visste hva som skjedde. Det hele endte med at min mann måtte komme hjem fra jobb for å hjelpe meg. 

Det verste var måten leverandøren behandlet både meg og assistentene på. Jeg ble fremstilt som en vanskelig arbeidsgiver, assistentene fikk kjeft når de var syk og firmaet tok ikke selvkritikk eller noen form for å prøve å fikse problemene. Jeg finner meg ikke i hva som helst, og føler jeg meg dårlig behandlet så gir jeg klar beskjed. Men når jeg ga beskjed til firmaet så var det alltid jeg som var vanskelig. Turer kunne vi heller ikke dra med oss assistenter på. Vi prøvde et par ganger, men siden firmaet dekket minimalt av utgiftene til assistentene så ble dette for kostbart for oss. Vi hadde med oss en assistent til Syden, betalte flybillett og opphold til henne for om lag 15000 (med mat), vi fikk igjen 3000.

Annonsørinnhold
20 bestselgere som garanterer nytelse
20 bestselgere som garanterer nytelse

Vi valgte i år og bytte firma. Og jeg vil gå så langt som å si at det var som å gå fra helvetet til himmelen. Assistentene har mye bedre lønninger, kvelds tillegg etter Kl fem, jeg disponerer timene som jeg selv vil og de dekker utgiftene til turer. De har også en døgnåpen vakttelefon som kan brukes ved fravær og kommunikasjonen er god blant alle parter. Og selv om jeg kun har tre assistenter per dags dato, så har det ikke vært en dag med fravær, og både jeg og assistentene trives. Det beste er at barna mine trives så godt sammen med assistentene. Min datter har fått høyere karaktersnitt etter god leksehjelp fra den ene assistenten, Isak elsker å herje og leke med alle tre og alle er liksom blitt en stor familie. Nå kan jeg med hånden på hjertet si at jeg har det godt. 

Men tilbake til overskriften, jeg hadde som sagt møte med kommunen i går. Helt siden jeg fikk innvilget BPA ordningen så har kommunen snudd og vært veldig imøtekommende. Dette er en stor lettelse. Så nå har jeg fått innvilget flere timer slik at jeg får helge bemanning også. Så nå håper jeg bare dette gode samarbeidet med kommunen fortsetter, for jeg blir skremt over hvor mange som blir fratatt ordningen sin. Min anbefaling er å velge en privat leverandør fremfor kommunal, på denne måten får ikke kommunen innblikk i hvordan du styrer ordningen din og kan heller ikke komme og overstyre hverdagen din. Så nå kan jeg lene meg tilbake og nyte julen og adventstiden, uten å måtte engste meg over om at hverdagen ikke går opp. …       

Lek og moro

Categories Blogg

Jeg har alltid elsket fart og spenning, oppleve nye ting og delta på aktiviteter. Dette går ikke lenger. Men hvorfor må det være sånn?? Jo fordi hjelpemidlene stopper deg. All ære til Nav som tilrettelegger for barn med funksjonshemninger, det finnes utallige hjelpemidler som tillater barna og delta på aktiviteter. Sitski, pulker og kule kjøredoninger som er bygget for ulike terreng. Dette gir jeg tommel opp til, men hva med oss voksne?? Jeg er ihvertfall ikke skapt for å sitte inne og sture, men det virker som om Nav er av en helt annen oppfatning. For det er lite eller ingenting de kan tilby. Jeg har et ønske i år om å få være med barna i slalåmbakken. Her hadde Sitski vært en løsning, god sittekomfort og enkel for ledsager og styre i bakken. Tenk for en opplevelse det ville vært å kunne suse ned bakkene, kjenne suget i magen og vinden i håret… Men så har vi alle de negative menneskene på kontorene som sier : “tenk på hvis du faller”, ” du må tenke på konsekvensene”, og ” dette er ikke mulig for deg”. Og som om ikke det er nok så tilbyr de ikke slike hjelpemidler til oss voksne, da må vi kjøpe selv. Jeg sier som Stephen Hawking pleide å si : “ingenting er umulig, det er bare deg selv som setter begrensningene. I mitt tilfelle er det mangel på hjelpemidler som stopper meg. La meg nå få lov til å leve livet til det fulle, la meg få lov til å ha det gøy mine siste dager, for jeg vil leve NÅ!!! Slutt med å sette begrensninger på vegne av oss, bli heller med på skape en aktiv hverdag med latter og glede. 

Jeg fant for en stund siden en helt rå doning på vinterføre, Ziesel sport heter den (se bildet under). Tenk på alle mulighetene den kunne gitt meg, den kjører opp terreng lett som bare det, tar seg frem uansett føre og kan komme opp i en hastighet på 30 km/t. Den har også batteritid på  hele 5 timer og det beste av alt, den lå i hjelpemiddeldatabasen slik at det var mulig å søke på den. Og tro du meg, jeg ringte rett til ergoterapeuten og ba henne om å undersøke. Dette kunne jo gi meg en mulighet til å komme meg på fjellet igjen…. Men igjen stoppet det hos Nav. Ifølge dem var den for dyr og lite brukervennlig for min del, dette på tross av at leverandøren var villig til å tilpasse den til meg. Nei, Nav vet tydeligvis best. Men jeg fikk meg ny utestol, en stol som går knapt i 10 km/t, batteriet varer i ca 3km før det må lades og den er fullstendig uegnet på vinterføre. Det verste av alt er menyen på den, og her lurer jeg på hva ingeniørene har tenkt. For den er utstyrt med både blinklys, fløyte og telefon oppkobling. Ta feks blinklyset, forestill deg at jeg kommer kjørende, bak meg har jeg en bil og jeg ønsker å signalisere at jeg skal til høyre. Da må jeg først stoppe helt opp, trykke på en knapp for å aktivere menyen, bruke joysticken til å bla meg gjennom tre alternativer, trykke på knappen igjen for å aktivere blinklyset, bla meg helt tilbake igjen, trykke på knappen igjen for å aktivere kjøring og så kan jeg til slutt kjøre… Phu, kjenner jeg blir svett bare av tanken 😓. Samme prosedyre er det med fløyten, og skal jeg bruke den for å varsle de fremfor meg, så vil de uansett være borte lenge før jeg i det hele tatt rekker å aktivere fløyten. Tenk at disse funksjonene ikke lar seg bruke mens man kjører. Skulle likt å se den bilen med samme brukervennlighet ,  “bare vent litt, jeg må bare blinke først, så kan vi kjøre igjen”. Jeg var veldig positiv når de koblet tlf min opp til rullestolen, men de glemte å si at jeg aldri kom til å rekke å ta den før motparten legger på!!! Lenge leve galskapen… Så nå sitter jeg her og drømmer om hvordan hverdagen kunne vært og håper Lottokupongen slår til, for da blir det andre boller….  

 

Annonsørinnhold
Jakkene som får frem vårfølelsen
Jakkene som får frem vårfølelsen

 

 

 

Hodet er det ingenting i veien med.

Categories Blogg

Når man havner i rullestol så opplever man en endring på mennesker rundt deg. Jeg kan skjønne at folk vegrer seg når man blir alvorlig syk, noen blir redde og vet ikke hva de skal si, andre overkompenserer og overøser deg med sympati og behandler deg litt som et barn. Jeg har erfart mange rare måter å bli møtt på. Noen snakker ekstra høyt akkurat som om hørselen min er svekket, noen snakker over hodet mitt og henvender seg kun til assistenten, andre setter seg ned på huk med rullestolen, tar deg på armen mens de ser på deg med et sørgmodig blikk og spør : “hvordan går det?”. Til sist har vi de som nærmest blir overrasket over at jeg sier at jeg har det bra, det er nærmest forventet at jeg skal ha det helt forferdelig, være deprimert og uten livsglede. Jeg har full forståelse for at noen kan bli usikre og engstelige, men jeg ønsker kun å bli behandlet som vanlig, slå av en prat om hverdagslige temaer, høre hva du har gjort på og hvordan du har det. Selv om jeg prater litt dårligere så fungerer hodet mitt like godt som før, ja, faktisk enda bedre enn før. 

Når man utdanner seg innenfor helse så blir man lært opp til å sette seg ned i samme høyde som oss rullestolbrukere. En ting er å sette seg ned på en stol i nærheten, men må det være nødvendig å sette seg ned på huk?? For guds skyld, stå nå bare, jeg vil heller se litt opp og ha deg litt på avstand, enn nede på knær og helt opp i ansiktet. Det er bare mine nærmeste som jeg ønsker innenfor intimsonen. Men det er en ting som er unntaket, klemmer. Det er litt rart det her, for jeg har egentlig ikke vært noe begeistret for å ha så mye nærkontakt, annet enn med mine barn. Intimsonen min har vært veldig høy men nå har den endret seg. Jeg liker fortsatt ikke å bli dullet med, men varme klemmer setter jeg pris på nå. 

Det jeg har merket størst forskjell på etter jeg ble syk er sansene mine og hukommelsen. Jeg hører bilduren lenge før de andre, og kan på den måten varsle om at nå kommer det besøk. Noen av mine nærmeste kan gå så langt å si at jeg er nærmest blitt synsk. Jeg kan si til mannen min: “Nå kommer foreldrene mine snart”, uten at jeg har pratet med dem men jeg får bare en følelse, og sant nok, 15 min senere står de på døren. Dette gjelder og mine venner. Isak har fått med seg at jeg bruker hørselen min flittig, og nå er han og begynt. Han kan sitte å se på Tv når han plutselig sier: ” hvem kommer nå mamma, jeg hører en bil”, eller,  “hva var det for en lyd mamma”? Og det er bare meg og han som hører det. 

Hukommelsen min har alltid vært god, men jeg bruker hodet mye mer nå enn før. Jeg har stålkontroll på hvor alt ligger uansett hvor mange år det er siden jeg la det der. Dette kommer godt med når jeg har en mann som nesten ikke husker hvor han la skjorta si igår  😂.  

Det samme gjelder med alt av søknader, jeg sitter med alle opplysninger om økonomi, inntekt og utgifter i hodet. Det er rart hvordan man lærer seg ulike teknikker når man ikke har andre muligheter. 

Men nå sier sansen min at det er tid for middag for det lukter deilig i hele huset, så ønsker dere alle en riktig god middag og en trivelig kveld…. 

 

Det snør!!!

Categories Blogg

Finn frem akebrett, kjelker og spark!! Det SNØR!!! For en gledens dag😍. Nå håper jeg bare at det ligger en stund. Med ett så ble det lysere og renere ute. Jeg skulle ønske jeg kunne se uttrykket på Isak i barnehagen nå, han må jo være helt i ekstase. Men jeg gleder meg til han kommer hjem så vi kan nyte snøen sammen. I trafikken er det som vanlig kaos. Selv om vi er i desember så kommer snøen like overraskende hvert år. Alle her sørpå burde hatt seg et år i Finnmark på vinterstid bare for å ha kjøreopplæring på vinterføre. Jeg ble ihvertfall herdet etter noen år der oppe. Men på tross av kaos, bilførere som kjører så sakte at man skulle tro det var isbelagt hele motorveien, så har ihvertfall jeg tenkt å nyte denne dagen. Så nå åpner jeg pepperkake boksen og nyter synet av fjærene som daler ned fra himmelen…. 

 

Annonsørinnhold
20 bestselgere som garanterer nytelse
20 bestselgere som garanterer nytelse